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es mamá de dos hijos –el más chico, de 22 años, con autismo–, arquitecta y pedagoga, miembro fundador del Instituto Lucas Amoroso, ILA, que actúa en la inclusión social de la persona con discapacidad. Es maestre en ciencias por la EACH-USP con énfasis en cambio social y participación, investigación, y escribe sobre el cotidiano de las familias de la gente con autismo.
marciaflm@gmail.com
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RESIDENCIA PARA PERSONAS CON AUTISMO
El derecho a su propio lugar
L
as tasas crecientes de niños
con autismo generan demandas de todas las órdenes y dificultades que no desaparecen cuando termina la infancia. El aumento drástico de la prevalencia a lo largo de las dos últimas décadas presupone, inevitablemente, que el número de adultos con autismo también creció, imponiendo a las familias cuestiones centrales, presentes y futuras, sobre dónde van a vivir, y cómo. A su vez, el aumento del deseo de autonomía entre los jóvenes en el espectro del autismo es una realidad percibida en los hogares e instituciones que promueven la escucha a ese público. Como el tema es aún poco abordado en Brasil, el desconocimiento genera inseguridad y obstaculiza la realización de ese derecho: el derecho a residencia digna asegurado en la ley. A fin de cuentas, ¿existe oferta de residencias idóneas a los diferentes perfiles de la gente con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? ¿Sería una elección la permanencia de un hijo en su hogar bajo los cuidados de su madre, padre o hermanos, o una imposición cultural asociada a la falta de opciones? ¿A quién corresponde la decisión sobre dónde vivir, y que clase de residencia proporcionaría una vida más plena? Esa escasez de información, aliada a la importancia del
tema, motivó la Revista Autismo a brindar, desde esta edición, una serie de reportajes que tratan del reto de vivir fuera del hogar y lejos de la familia, ya sea bajo algún grado de protección, o en la búsqueda por independencia. La primera parte cuenta con las aclaraciones de dos defensores públicos, vinculados por diferentes lazos a la cuestión: Renata Flores Tibyriçá, que es también maestre y doctora en disturbios del desarrollo –y referente nacional en lo que a derechos de las personas con TEA respecta– y Carlos Henrique Acirón Loureiro, responsable de la implantación en la Defensoría Pública del Estado de San Pablo (Brasil) del núcleo de habitación y urbanismo, que coordinó por cuatro años. Carlos y Renata son también autores de uno de los raros artículos (de referencia) sobre el derecho de “acceso a residencia, incluso a residencia protegida” para personas con TEA (capítulo del libro Derechos de las personas con autismo, publicado en Brasil en 2018, editorial Memnon). En este reportaje, los defensores hablan sobre la intensidad de las demandas y la complejidad de las soluciones, presentando las opciones de residencia que ofrece el poder público y considerando el cambio de paradigma en curso –de una mirada limitadora y de asilo hacia una visión de autonomía y cuidados que no excluyan los autistas del espacio social, y donde la ciudad no sea un obstáculo a la vida, sino un derecho.
Foto: Diego Lomac
Renata Flores Tibyriçá, defensora pública del estado de San Pablo (Brasil), maestre y doctora en disturbios del desarrollo.
Sobre cómo se caracterizan las demandas relacionadas a la residencia para el autista adulto:
Renata Tibyriçá: Desde 2010, cuando yo empecé a actuar con el autismo, las demandas siempre fueron de diversas órdenes. Las primeras llegaban con una preocupación especial de los padres de adultos, sobre todo con un grado de autismo severo (si se puede usar esa terminología), por no lograren más mantener y controlar sus hijos dentro de casa.
Ellos se encontraban extremadamente agotados, unos con cuadros de depresión muy grave y sin condiciones de seguir ejerciendo ese rol de cuidador de su hijo. Cuando llegaba la demanda, por lo común era acompañada por un pedido de ingreso.
Al inicio era difícil aclarar que podríamos intentar solventar la cuestión de otra manera, porque la desesperación era muy grande. Algunos pedidos se presentaron de esa manera, porque no teníamos la Ley Berenice Piana, o la Ley Brasileña de Inclusión, la prioridad en la residencia terapéutica era para la gente proveniente de ingresos en manicomios; así que unos pedidos llegaban a instituciones que ya existían, con características de asilo, que era como la gente siempre pensaba una residencia para personas con discapacidad: aquella idea [del pasado] de excluir la persona con discapacidad de la casa y dejarla en una institución donde la cuidan.
La razón de que los pedidos lleguen con esa “fórmula” de ingreso: :
Renata: Lo que era muy perceptible en aquel momento era la desesperación. La desesperación del papá y la mamá por estar años, 18 años, cuidándolo a su hijo, a veces solos, sin poder ejercer una profesión, o dependiendo por completo de un BPC [Beneficio de Prestación Continuada], sin poder salir de casa, en una desesperación de intentar encontrar un lugar adonde su hijo pueda ir para que logren reestructurarse. Pero mi sensación era que ellos no la veían a esa solución como una definitiva. Es que la exclusión que vivió el hijo durante todos los años, por falta de servicios públicos idóneos –de salud sobre todo, y de educación– hace que él llegue a la edad adulta en un estadio en que ese padre no tiene a nadie que le ayude –no tiene familia, no tiene una institución, no tiene un servicio público, ni de salud, ni de educación–, y él, en su desesperación, dice “necesito ingresarlo a mi hijo”, ya que es lo único que oyó que era posible. Porque él no oyó nunca sobre la existencia de una residencia terapéutica, o una residencia inclusiva, o sobre una posibilidad de residencia para la vida independiente. O incluso un home care –un cuidador, o un acompañante de persona con discapacidad dentro de su casa.
Sobre la llegada de la protección de los dispositivos jurídicos y cambio en esas demandas:
Renata: Todavía existe cierta confusión acerca de la cuestión “Cuando yo no pueda más cuidarlo a mi hijo, necesitaré ingresarlo”, es decir, en un sitio con característica de asilo, por desconocer la existencia de otros servicios que podrían sustituir ese lugar. Pero la gente todavía tiene que afrontar el hecho de que hay muchos adultos que son víctimas de una exclusión de servicios públicos del pasado.
Las modalidades de habitación que una persona con autismo tiene derecho a reivindicar y la residencia protegida prevista en la ley brasileña:
Renata: Residencia protegida no existe. Existe en la ley 12.764, de 2012, pero no hay una reglamentación para ella. Entonces es un derecho, está asegurado, se podría incluso exigir, pero no se sabe cómo será ejecutado. Dependería, quizá, de un decreto para poder definir cómo el poder público ejecutará esa residencia protegida para la persona con autismo.
La residencia prevista en la tipificación del SUS (Sistema Único de Salud), que es el Sistema Único de Atención Social, está definida como “residencia inclusiva”. ¿Qué sería eso? Lo similar a una residencia terapéutica
–que existe en el SUS–, pero centrada en situaciones de trastorno mental, derivadas sobre todo de altas de ingresos en manicomios, de ingresos psiquiátricos.
Y en el SUS existe la residencia inclusiva, centrada en adultos mayores de 18 años, sin respaldo familiar, con prioridad para aquellos que reciben el BPC –también casas para hasta diez personas, con un cuidador 24 horas–. Entonces, esas residencias serían similares en cuanto a la forma, porque ambas son casas, pero una tendría una visión de salud, y otra de atención social, que en ese caso es la residencia inclusiva, que brindaría una protección integral a la persona con discapacidad.
La residencia para la vida independiente:
Renata: ALo mismo decimos sobre el centro de vida independiente [previsto en la Ley Brasileña de Inclusión], que tampoco tiene un decreto específico sobre cómo será ejecutado en la práctica, y genera esas diversas maneras de intentar ejecutarlo, de manera privada sobre todo.
Foto : Diego Lomac
Porque en el [ámbito] público uno tampoco tiene definición de cómo se da eso. La residencia inclusiva sí la tiene. Incluso definición de los objetivos –qué se busca con ella, todo eso–.
Lo que necesitamos pensar es cómo ejecutar esos centros de vida independiente. No tenemos un programa público para tal. Entonces, necesitamos exigirlo del poder público. Que el poder público tenga un programa concreto para eso.
Del conflicto entre autonomía y el juicio de las madres, acusadas de “querer librarse” del hijo autista:
Renata: En verdad, lo que más queremos cuando tenemos hijos es que ellos (casados o no) tengan su vida y que vivan solos un día. ¿Y por qué, con una persona con discapacidad, pensamos “¿Ah, acaso un día se irá a vivir solo?”; “¡Ah, pero él posee limitaciones!”? Sí que las posee, pero hoy hay maneras, con tecnología asistiva, con garantía de accesibilidad, de superar esas limitaciones y asegurar apoyo, siempre y cuando esa residencia sea pensada de esa forma.
Si uno olvida que esa es una persona con discapacidad, y a los 30 años todavía vive en casa con sus padres, el juicio sería a la inversa. Uno no puede pensar, y los padres no pueden pensar, que los hermanos ejercerán ese rol. Por eso trabajar la autonomía y aceptar la capacidad plena de la persona con discapacidad –lo que se encuentra en la Convención Internacional de los Derechos de la Persona con Discapacidad– es tan importante. Y buscar incluir en todos los sentidos.
Si la residencia a menudo representa un nudo de la política pública para la población en general, ese tema es aún más polémico y complejo cuando sumado a las demandas de la persona con discapacidad, y particularmente a las de personas con TEA. Parece haber un alejamiento recíproco entre grupos que discuten soluciones para habitación y ciudad, y grupos que reivindican inclusión y calidad de vida para los autistas.
Ubicando la cuestión de la residencia para la persona con autismo en el contexto de movimiento por habitación:
Carlos Loureiro: Primero, existe un proceso de lucha que vive dificultades ingentes en el país, donde todavía no se logró encontrar soluciones para problemas básicos de inclusión y de efectuación de políticas públicas para derechos sociales, tanto de educación como de salud en especial. Y cuando no hay soluciones para esos problemas, la cuestión de la residencia pasa a un segundo plan. Porque si no se logra solventar lo más básico, no se logra percibir la necesidad y la importancia de lo más complejo.
Sobre causas “divorciadas” en el movimiento autista:
Carlos: Los movimientos de lucha por la persona con discapacidad [en especial, persona con autismo] todavía no se apoderaron de la necesidad de pensar el problema de la residencia, y aun peor, no poseen conocimiento sobre la complejidad del problema, cosa que dificulta el encaminamiento correcto de un punto de vista de política pública eficaz.
Quizá no existe información suficiente, no existe maduración suficiente, maduración técnica, para percibir la importancia del problema y la necesidad de crearse una línea de lucha más o menos unificada. Porque sin eso, el problema de la residencia será insoluble. Si eso no proviene de una lucha popular, con la creación de políticas públicas ante el poder ejecutivo, no es el judiciario la fuente de esperanza para que esa transformación ocurra, bajo mi punto de vista.
Concretar soluciones que atiendan al espectro del autismo puede demandar tiempo. La construcción de un escenario más promisor para las familias, que viabilice propuestas de residencia protegida y de vida independiente, es el foco de la segunda parte de esta serie de reportajes: “La utopía posible, ser autista y vivir lejos de los padres”, con una síntesis de las soluciones y obstáculos para residencias proyectadas concretamente para jóvenes y adultos con autismo y/o con discapacidad en otros países.
