Fazer ou confirmar um diagnóstico. Quanto mais precoce o diagnóstico, mais rápido será a intervenção e consequentemente melhores serão os resultados;
Viabilizar perspectivas terapêuticas personalizadas;
Farmacogenômica (somente para genoma), relação entre medicamentos e a genética do paciente;
Agrupamento de indivíduos de acordo com seu perfil genético, permitindo a participação em estudos clínicos específicos, o que já é uma realidade na América do Norte (EUA e Canadá) e Europa (todos), devido principalmente às particularidades específicas de cada paciente;
Auxilia no planejamento familiar com avaliação de risco de outros casos na família;
Aconselhamento genético em relação à relevância clínica de cada uma das variantes encontradas, a presença de mutações do tipo “de novo”, como também raridade das variantes que são fatores importantes para a clínica como para avaliação de risco de outros casos na família.
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A TISMOO oferece os seguintes exames genéticos: (inclusa uma consulta com nossos especialistas após a entrega de cada resultado)
CGH-SNP-Array
Exame específico para detectar alterações (duplicações e deleções) nos cromossomos. Normalmente é o primeiro exame sugerido em casos de atraso global do desenvolvimento e vem ao longo dos anos substituindo o cariótipo. Este é um exame complementar ao T-Exom® e T-Gen®.
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Sequencia aproximadamente 2% do genoma e compreende 80% das alterações genéticas relacionadas às doenças atualmente conhecidas. Padrão de qualidade com excelente cobertura de dados. Incluso 1 ano de Tismoo 24/7*.
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Cobertura de 100% do genoma, além de outras partes (englobando todo o exoma). Isso significa que todas as letras do DNA serão sequenciadas e analisadas 60 vezes e veremos quais genes estão alterados, qual relação eles têm com o autismo e se já existe algum tratamento ou medicamento que possa ajudar na melhora da qualidade de vida. Incluso 1 ano de Tismoo 24/7*.
*Pacientes que realizarem os exames T-Gen® ou T-Exom® receberão um laudo e uma atualização após um ano da primeira entrega.
Tel. +55 11 3541-1136 +55 11 3251-1964 Cel.+55 11 95638-4178
Año V — número 6
Dicembre de 2019 ISSN: 2596-0539
Distribución gratuita Periodicidad trimestral
Tirada de esta edición: 20 mil ejemplares Revista Autismo es una publicación de circulación nacional fundada el 2010 con el objeto de brindar información de calidad, exenta e imparcial. Sobre el autismo es la primera revista periódica de Latinoamérica, además de la primera en el mundo en lengua portuguesa.
Editor jefe y periodista responsable: Francisco Paiva Junior MTb: 33.245 editor@RevistaAutismo.com.br
Dirección de arte, ilustración y diseño: Alexandre Beraldo xberaldo@gmail.com
Traducción al español: Sandra Martha Dolinsky Corrección: Márcia F. Lombo Machado Consultores científicos: Alysson R. Muotri e Diogo V. Lovato Colaboradores de este número: Bernardo França, Bia Raposo, Carla Bertim, Cristiane Carvalho, Diego Lomac, Diogo Lovato, Fabiana Sarilho, Fabio A. Cordeiro, Fátima de Kwant, Fausta Cristina Reis, Felipe Zarco, Haydée Jacques Freire, Josiane Soares, Kim Baker, Marcelo Vitoriano, Márcia F. Lombo Machado, Mariana Voos, Mauricio de Sousa, Nayara Delgado, Nicolas Brito Sales, Tarita Inoue, Thaís Mösken, Tiago Abreu, Wagner Yamuto, Wania Branco.
Impresión: MaisType
Ilustración de portada: Fotomontaje sobre foto de Nayara Delgado Fundadores (2010): Martim Fanucchi
Francisco Paiva Junior
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Editado por: PAIVA JUNIOR
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CNPJ: 30.894.955/0001-09
Los artículos firmados no representan necesariamente la opinión de Revista Autismo y sus editores.
Dos reportajes en esta edición arrojan luz a dos lados importantes del espectro del autismo para adultos. La primera es sobre las residencias para autistas, pensando sobre todo en las personas que no tienen autonomía y necesitan apoyo para la mayoría de actividades de la vida diaria, y también en el soporte a la vida independiente. Será un total de tres reportajes, hechas por la arquitecta Márcia Francisca Lombo Machado, activista de la causa y mamá de un joven adulto con autismo. El texto que inaugura la serie presenta una entrevista con defensores públicos de San Pablo con amplia experiencia en el tema, y contiene versión extendida en tres videos.
Con vistas al extremo opuesto del espectro, el otro reportaje es sobre los autistas en las universidades brasileñas, del periodista Tiago Abreu —autista y podcaster de Introvertendo—. Él nos muestra una parte de la realidad de los universitarios que tienen autismo y las cifras oficiales del gobierno. Y no se limita sólo al texto aquí escrito, sino que también ofrece la versión extendida en audio.
Más un tema interesante de esta edición es el cordón de girasoles. Es probable que ya te hayas “tropezado” con una publicación viralizada en las redes sociales hablando de tal cordón que señala personas con discapacidades invisibles —como el autismo— en los aeropuertos de Europa. Para la Revista Autismo, no bastaba con reproducir o noticiar. Buscamos la mamá inglesa que ha compartido la foto original en la web para que nos contara su experiencia en un texto exclusivo. Inmensamente solícita, ella nos hizo un excelente artículo que merece la lectura.
Por último, destaco el artículo de Fátima de Kwant —periodista y mamá de un joven autista, radicada en Holanda— sobre la joven ambientalista (y autista) Greta Thunberg, una de las nominadas al premio Nobel de la Paz este año, con un análisis bastante interesante.
Como puedes ver aquí en la página de al lado, la revista está rellena de buenos temas y autores. ¡Buena lectura!
Francisco Paiva Junior, editor jefe de Revista Autismo, es periodista, postgraduado en periodismo y segmentación editorial, autor del libro Autismo – Não espere, aja logo! (editorial M. Books) y papá de Giovani, de 12 años, que tiene autismo y es muy rápido para hacer cuentas mentalmente, y de Samanta, de 10 años, que tiene olor a pies y es eximia dibujante.
Puedes reproducir nuestros textos y artículos sin previa autorización, en forma libre, siempre y cuando nombres la fuente (Revista Autismo) y el autor – en sitios Web, haz un enlace para la versión digital del contenido. Únicamente para uso comercial se hace necesario solicitar autorización escribiendo para redacao@RevistaAutismo.com.br
Para sugerir enfoques y temas de reportajes, envía un mensaje para el mismo email de arriba.
Como citar artículos publicados en esta revista (normas ABNT)
AUTOR. Título del artículo o de la matéria, subtítulo. Revista Autismo, San Pablo, año de la revista, número de la edición, paginas inicial-final, mês.año de la publicación.
Ejemplo: MUOTRI, La.. Mini cerebros humanos, un nuevo modelo experimental para lo estudio del TEA. Revista Autismo, año V, n. 4, p. 44-46, mar.2019.
pág.16
pág. 24
pág. 26
pág. 30
pág.38
andré y mónica y sus amigos pág. 07 ¿qué es autismo? pág. 08 crítica cultural pág. 28 últimas noTEAcias pág. 34 meme sincero pág. 45 espectro artista pág. 50
matraquinha pág.19 introvertendo pág. 22 autismo legal pag 29 todo o que podemos ser pág. 33 trabajo en el espectro pág. 37 autismo severo pág. 44 liga de los autistas pág. 49
reportaje de portada
pág.10
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El autismo –nombre técnico oficial: Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)– es una condición de salud caracterizada por déficit en la comunicación social (socialización y comunicación verbal y no verbal) y conducta (interés restricto y movimientos repetitivos). No existe sólo una, sino muchas subclases de ese trastorno. Es tan abarcador que se usa el término “espectro”, por los varios niveles de comprometimiento– existen desde personas con condiciones asociadas (comorbilidades), como discapacidad intelectual y epilepsia, hasta personas independientes, que tienen una vida común–. Algunas ni siquiera saben que son autistas, ya que jamás recibieron un diagnóstico.
Aún se conocen poco las causas del autismo. Sin embargo, estudios recientes muestran que factores genéticos son los más importantes en la determinación de sus causas (estimados entre un 97% y un 99%, siendo un 81% hereditario –y vinculados a más de ochocientos genes), además de factores ambientales de un 1% a un 3%–.
Algunas señales de autismo pueden surgir en los niños ya desde un año y medio de edad, incluso antes en casos más graves. Resulta muy importante empezar el tratamiento lo antes posible –aunque todavía se trate sólo de una sospecha clínica, sin un diagnóstico definitivo–, ya que cuanto más temprano empiecen las intervenciones, más grandes serán las posibilidad de mejorar la calidad de vida del afectado. El tratamiento psicológico que
más evidencia de eficacia presenta, según la Asociación Americana de Psiquiatría, es la terapia de intervención conductual. El tratamiento para autismo es personalizado y interdisciplinario; además de la psicología, se pueden beneficiar los pacientes con fonoaudiología, terapia ocupacional, entre otros, según la necesidad de cada autista. En el colegio, puede que un mediador brinde grandes beneficios al aprendizaje y a la interacción social.
Algunos síntomas se pueden tratar con medicamentos, que los debe prescribir un médico. Serían: irritabilidad, agitación, autoagresividad, hiperactividad, impulsividad, desatención, insomnio y otros. Entre los medicamentos que se utilizan, el más común es la risperidona.
Al final del 2007, la ONU declaró que todo 2 de abril sería el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, cuando monumentos en todo el mundo se iluminan de azul (color que se eligió por existir un promedio de 4 hombres para cada mujer con TEA).
El símbolo del autismo es un rompecabezas, un puzle, que denota su diversidad y complejidad.
Al lado se encuentran algunas señales del autismo. Tres de ellas en un niño de un año y medio ya justifican una consulta con un médico neuropediatra o un psiquiatra infantojuvenil. Testes como el M-CHAT (con versión en portugués) se encuentran disponibles en internet para que profesionales los apliquen.
No mantener contacto visual por más de 2 segundos;
No atender cuando se le llama por su nombre;
Aislarse o no interesarse por otros niños;
Alinhar objetos;Alinear objetos; Depender demasiado de rutinas, a punto de entrar en crisis;
No jugar con juguetes en forma convencional;
Hacer movimientos repetitivos sin función aparente;
No hablar o no hacer gestos para mostrar algo;
Repetir frases o palabras en momentos inadecuados, sin la debida función (ecolalia);
No compartir sus intereses usando señales, ni cuando otra persona señala algo;
Girar objetos sin una función aparente;
Apresentar interesse restrito ou hiperfoco;
Mantener interés restricto o hiperfoco; No imitar;
• No jugar con la imaginación.
Um livro ideal para quem acabou de receber o diagnóstico ou está em dúvida sobre uma suspeita de autismo. NAS MELHORES
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Tismoo.me será la primera red social en el mundo dirigida con exclusividad al universo del autismo
CONTENIDO EXTRA EN LÍNEA
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no de los pilares del diagnóstico de autismo es el déficit en la comunicación social, en algún nivel. Pero parece que no son sólo las personas con autismo que poseen tal déficit. Los grupos que forman el ecosistema que involucra el autismo parecen no comunicarse en forma eficaz —entre sí y los unos con los otros. Me refiero a familiares, médicos, terapeutas, educadores, escuelas, científicos, universidades, industria farmacéutica, clínicas, hospitales, seguros de salud, y un largo etcétera.
Sin embargo, en breve llegará una plataforma digital cuya proposición es solventar ese problema: la Tismoo.me. Resulta un proyecto ambicioso y audaz —que se lanzará en Brasil y Estados Unidos— que pretende unir, por medio de una red social, los públicos vinculados al Trastorno del Espectro del Autismo
U(TEA), ya sean profesionales, personas con autismo o sus familiares. Y gratis.
Más que eso, la idea de la plataforma es entregar contenido de calidad a los diferentes participantes, como un artículo sobre comunicación alternativa para quién tiene hijos no verbales, o un estudio sobre genética y fármacos para médicos, bien como sugerencias de uso para jóvenes o adultos con autismo. En definitiva, saber identificar el perfil de cada cual y poder ofrecer información relevante y personalizada, además de contenido con cuidado.
Según estudio en línea Retail/eCommerce Consumer Journey Study —encargado por Facebook a la Accenture en 2018, “hoy día, la gente espera que toda experiencia sea personalizada, que contenidos relevantes lleguen a nosotros como por arte de magia”. “El nombre
de esa magia es “cuidado”, y no se encuentra apenas en la decisión de cuál contenido mostrar, sino también en la elección de cuál contenido crear y para quién”, dice un documento de Facebook que nombra el estudio. De tal manera, queda patente que la palabra de orden para 2020 pasará a ser “cuidado”. Señal de que la red social del autismo se encuentra en el rumbo acertado.
La Tismoo.me pretende conectar muchos otros servicios a su plataforma, sin “reinventar la rueda”. La posibilidad de buscar profesionales expertos en autismo cerca de su ubicación, participar en cursos en línea y charlas a distancia (con coste o gratuitas), ofrecer herramientas útiles para que grupos y comunidades interactúen y facilitar que científicos puedan encontrar autistas con el perfil que buscan para estimular las investigaciones en esa área son algunos de los ejemplos de servicios que deben llegar con la red social del autismo.
La estrategia es converger esfuerzos teniendo como premisa principal ofrecer beneficios reales a la comunidad conectada al autismo. En definitiva, habrá muchas más novedades que en este momento todavía no las podemos desvelar, pero que están siendo cuidadosamente preparadas para ofrecer el máximo beneficio a todo ese ecosistema.
Tismoo.me es un proyecto en el que me encuentro personalmente involucrado desde mayo de 2017, y eso acabó por revitalizar aún más mi entusiasmo por la causa. Es resultado de la unión de esfuerzos entre dos nombres expertos en TEA, la Revista Autismo y la startup de biotecnología Tismoo (la única en el mundo que se dedica a la medicina
personalizada para el autismo), y yo asumí desde entonces la posición de director de contenido de la startup. El proyecto me propició una misión nada trivial: llevarlo a cabo, hacer que se realice.
Utilizando un abordaje de design thinking, en un largo proceso de inmersión al lado de los principales públicos involucrados en la causa en Brasil y en el mundo, como médicos, terapeutas, educadores, científicos, diseñadores, profesionales de tecnología, expertos en contenido, además de autistas y sus familiares, la iniciativa involucró más de 120 personas en la construcción del concepto, en dos años y medio de desarrollo.
Para el neurocientífico Alyson Muotri, “la Revista Autismo tiene un admirable historial de comunicación con autistas y sus familiares, es una publicación de calidad que se mantiene
Tismoo.me pretende conectar diversos otros servicios a su plataforma sin “reinventar la rueda”.
viva desde 2010. Todos la admiran mucho por su profesionalismo y capacidad de mantenerse neutral, incluso en un ambiente conturbado como el del espectro del autismo, además de siempre buscar la veracidad de la información. Todo eso la acredita para nuestro partner”, alaba él, que es profesor en la facultad de medicina de la Universidad de California, en San Diego (Estados Unidos) y uno de los socios cofundadores de Tismoo. Pero la idea no es nueva; tiene cuatro años ya: “Una plataforma de contenido ya era nuestra meta desde el principio, en 2015, cuando iniciamos la Tismoo. Este proyecto empezó a tomar forma, sin embargo, cuando invitamos a Paiva para liderar la iniciativa”, recuerda Gian Franco Rocchiccioli, cofundador de Tismoo. “Este es el segundo paso que damos hacia a la medicina personalizada, avanzando ahora en el pilar de data science, tras una primera fase toda dedicada a la construcción de una nueva plataforma de análisis genética concretamente pensada para el autismo”, explica.
La científica Graciela Pignatari, cofundadora y directora ejecutiva de Tismoo, recuerda que
“desde el principio conocíamos la importancia de ser una fuente fiable de información para las familias. Exactamente por eso nos dedicamos a construir el Portal de Tismoo, publicando apenas estudios validados e impartiendo charlas por todo Brasil”. A diferencia de la mayoría de startups que mantienen el foco en impulsar sus ventas, Tismoo, que es una social enterprise, se mantuvo a principio enfocada en construir un contexto más favorable para la adopción de las nuevas tecnologías en el cotidiano de las familias.
“La nueva plataforma también permitirá el intercambio más preciso de información entre familias que enfrentan realidades semejantes, así como de experiencias”, considera Graciela, enfatizando la estructuración de datos y data science, que son el cerne de la nueva red social. “Aclarar el rol, el significado y la importancia de la genética era necesariamente el primer paso. Con la evolución de ese proceso, y para dar un paso más allá, ahora llevamos a cabo el proyecto de construir una plataforma que promueva la integración de todos los principales stakeholders de ese ecosistema, haciendo
avanzar una parte importante del proyecto de Tismoo”, cuenta Gian.
Datos, seguridad y privacidadOutra informação muito importante é a respeito de segurança e privacidade. A Tismoo.me está sendo desenvolvida com a máxima preocupação nestes dois aspectos. O objetivo é que cada um possa compartilhar seus dados com quem quiser e no período que quiser.
Como a plataforma vai permitir que as pessoas insiram seus dados, como histórico médico, anamnese, dados clínicos, medicações, exames, inclusive genéticos, cada um decidirá o alcance e a duração desse compartilhamento. Posso querer compartilhar os dados do meu filho com uma psicóloga e, depois de encerrar a terapia, revogar o acesso dela a essas informações. O controle estará na mão de cada usuário, que é o proprietário dos seus dados.
Aliás, os dados serão o cerne da plataforma. Entender os dados de cada um e usá-los em benefício dos autistas será o maior trunfo da Tismoo.me. E isso deverá ser feito utilizando as tecnologias mais modernas de estruturação de dados, inteligência artificial (IA) e aprendizagem de máquina, fruto de parceria com a Nindoo, startup de IA acelerada pelo Facebook e Artemísia. A rede social do autismo pretende unir mais rapidamente as pessoas com semelhanças clínicas e genéticas, ajudando a estratificar os pacientes e assim permitir a conexão e uma troca de informações mais útil entre esses grupos. (saiba mais no artigo sobre a “segunda camada” do diagnóstico, na edição nº 6 da Revista Autismo)
A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) é que existam hoje mais de 70 milhões de autistas no mundo. Só no Brasil, estima-se que esse número ultrapasse 2 milhões
de pessoas. Como o autismo impacta diretamente a família, estamos falando em uma estimativa de mais de 12 milhões de pessoas se considerarmos uma família com 6 pessoas diretamente conectadas à causa — além do autista, pais, irmãos e avós. Isso sem contar os profissionais de saúde e educação envolvidos.
Con lanzamiento marcado para el primer trimestre de 2020, el proyecto se encuentra en la fase final de desarrollo de la aplicación (puedes ver algunas pantallas en este reportaje). En octubre último, se publicó un formulario para los interesados en formar parte en la red social en esa primera fase, cuando sólo gente invitada podrá acceder, en un ambiente más controlado. Tras miles de registros hechos en menos de un mes desde el principio de la divulgación, el formulario lo tuvimos que encerrar el último día 5 de noviembre. Ahora se encuentra en línea una lista de espera para quienes quieran entrar en la segunda fase de Tismoo.me. Para anotarse, basta con rellenar el formulario con sus datos en el sitio web tismoo.me.
A principio construida en dos idiomas (inglés y portugués), la plataforma ya nasce como una iniciativa global, que empieza en dos de los cinco principales países del mundo cuando el tema es red social: Brasil y EEUU.
En Estados Unidos, ya hay dos eventos citados este mes de diciembre para la presentación de Tismoo.me —ambos en el estado de California: uno en portugués, para la comunidad brasileña, en el Consulado General de Brasil en Los Ángeles; otro en inglés, para la comunidad estadounidense, en la Universidad de California en San Diego.
Periodista, autista, creador del podcast Introvertendo
/introvertendo @ introvertendo Introvertendo introvertendo.com.br
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os datos más recientes del Censo de la Educación Superior en Brasil, que promueve anualmente el Instituto Nacional de Estudios e Investigaciones Educativas Anísio Teixeira (Inep), asegura que existen 1532 autistas en la enseñanza superior brasileña. Con independencia de la cifra oficial, cada universidad utiliza sus propios medios para alcanzarlas.
El Censo de la Educación Superior en Brasil asegura que son 1532, pero ¿corresponde a la realidad esa cifra?
Entre los cómputos institucionales y la publicación de las cifras por Inep, toda la información la divulga la figura del investigador institucional. Funcionario responsable de rellenar los datos del sistema del Censo junto con Inep, es una figura presente en las instituciones privadas y públicas.
Además, el Censo de la Educación Superior toma en cuenta la cuarta edición del Manual Diagnóstico y
Estadístico de Trastornos Mentales (DSM) de 1994, y no su versión más reciente, de 2013; en consecuencia, el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se subdivide en categorías en desuso. El Inep justifica que en 2021 modificará su cuestionario.
Más allá de su importancia estadística, los datos del Censo de la Educación Superior colaboran con la creación y ejecución de políticas públicas, como el Programa de Accesibilidad en la Educación Superior (Incluir). Pero es que sin precisión, se perjudica la implementación de políticas.
La Universidad Federal de Goiás (UFG) no posee una cantidad fiable de autistas en su cuerpo de estudiantes. Oficialmente, son siete. Pero Ana Claudia Sá, directora del Núcleo de Accesibilidad de la UFG, asegura que afrontan un reto institucional.
Al anotarse, por ejemplo, los estudiantes identifican sus discapacidades. Los datos se envían al núcleo, que manualmente revisa cada declaración por medio de llamadas o mensajes de e-mail. Sin embargo, eso lo hacen en forma sistematizada apenas desde los últimos años, cuando la institución pasó a tener cuotas para personas con discapacidad.
“Muchas veces los diagnósticos no se cierran en forma correcta. Y desconocemos ese estudiante que entra a la universidad, no sabemos quién es. Acaba pasando por el sistema sin que lo notemos, pasa por sufrimiento, dificultades, pero no nos busca por desconocimiento del profesor o de su unidad”, cuenta.
O Incluir, Núcleo de Inclusão e Acessibilidade da UniEl Incluir, Núcleo de Inclusión y Accesibilidad de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (UFRGS), no posee el número exacto de autistas presentes en la institución. En entrevista, la psicóloga Camila Menezes aseveró que a dos estudiantes los acompañaba el núcleo, y uno de ellos no tiene más su registro activo.
“La universidad no posee un mapeo general de los estudiantes con discapacidad que ingresan. Lo que sí tenemos es la cifra de estudiantes [en esa categoría] que entran por cuotas. Pero eso no es responsabilidad de nuestro sector. Nuestra perspectiva de actuación es de asesoría”, asevera.
La identificación de estudiantes autista empezó a ser sistemática sólo cuando la institución pasó a tener cuotas para personas con discapacidad
Como asesoría, el enfoque del Incluir es promover eventos de capacitación y rondas de conversación sobre discapacidad, además de la atención estudiantil. En lo relativo al autismo, Camila cuenta que oyen al estudiante para identificar sus especificidades, y con su participación, el Incluir promueve estrategias de accesibilidad.
El norte del país, estadísticamente, es el que posee la menor cantidad de autistas. Sin embargo, únicamente en el campus Belém de la Universidad Federal de Pará (UFPA) son asegurados más de 25 estudiantes diagnosticados, según Rosilene Prado, de la Coordinación de Accesibilidad (CoAces).
Según Rosilene, el acceso más cercano es para los estudiantes que entraron por la política de cuotas. “Unos quieren competir en lo general y se identifican [como autistas], otros no. Hacemos muchas campañas. En esa divulgación aparece un colega o un profesor de algún estudiante y hacemos el acercamiento”, destaca.
La autodeclaración es un punto álgido en la
identificación de la cifra real de autistas en la enseñanza superior. A pesar de las dificultades, Prado ha logrado detallar incluso las comorbilidades de sus estudiantes. Las barreras más grandes que afrontan los estudiantes son actitudinales, arquitectónicas y metodológicas.
La autodeclaración es un punto álgido en la identificación de la cifra real de autistas en la enseñanza superior
Ante las tensiones que involucran los subdiagnósticos, resulta difícil asegurar si el Censo de la Educación Superior logrará ser más verosímil en el corto plazo. Pero todavía hay pasos posibles para las universidades: los profesionales fijos de los núcleos de accesibilidad, como realidad reciente, necesitan también ver la novedad del autismo como discapacidad. Resulta fundamental crear puentes entre los órganos y los estudiantes en sus unidades académicas.
También la figura del investigador institucional, en cierta manera, necesita dialogar más a menudo no sólo con los sistemas de gestión académica, sino con las instancias que directamente tratan de la temática de la inclusión. Son pequeños pasos, pero puntos fundamentales para que más tarde los autistas figuren mejor en las estadísticas, y como consecuencia, en las políticas públicas.
Wagner es papá de Gabriel (que tiene autismo) y de Thata; está casado con Grazy Yamuto, es fundador de Adoção Brasil, criador del app Matraquinha, autor y un gran soñador.
/matraquinhaoficial @matraquinhaoficial /matraquinha matraquinha.com.br
Mi esposa y yo siempre soñamos con tener hijos, y como a la vida le gusta burlarse, descubrimos que no podríamos tener hijos biológicos.
La gestación en una adopción es un poco diferente de la biológica, que dura un promedio de cuarenta semanas. Para que se haga una idea, la nuestra sobrepasó las doscientas semanas.
Cuando lo adoptamos a Gabriel él estaba con diez meses de vida y su desarrollo seguía según lo esperado para su edad.
Mejor dicho, casi todo era según lo esperado. Él no hablaba, tampoco balbucía, pero siempre señalaba los objetos de su interés.
Yo decía que era por falta de estímulo en el orfanato, pero mi esposa sospechaba de algo más.
A los dos años y medio, lo pusimos en un parvulario para que pudiera convivir con otros niños, y de esa manera trabajar la presunta “falta de estímulos”.
Antes del inicio de las clases tuvimos una entrevista con la psicomotricista de la escuela. Con un mes de clases, ella nos llamó para una nueva conversación y nos
entregó un informe recomendando una consulta a un neuropediatra.
Hicimos lo que nos recomendó, y en diez minutos de consulta recibimos el diagnóstico de autismo. Fue un anuncio sin rodeos. “¡Él tiene autismo!”
Mientras regresaba a casa, entre lágrima y lágrima, pensé en procesar la neuropediatra. “Si ni siquiera lo conoce a mi hijo, ¿cómo me da un diagnóstico como ese en tan poco tiempo”, pensé.
De vuelta a casa, empezamos a investigar, y al rato caímos en la cuenta.
Empezamos a observar las conductas de Gabriel, a ver videos caseros, y con ojos más entrenados nos dimos cuenta de que el autismo siempre estuvo allí, con sus movimientos estereotipados con las manos, sus saltitos y grititos.
Lloramos, nos abrazamos, nos secamos la cara y empezamos un nuevo capítulo de nuestra historia.
es profesora y abogada, hoy empresaria y mamá en tiempo integral de Érico, 13 años, y de Bia, 9 años. Su pasión es crear recursos que faciliten la comunicación y la regulación emocional, mejorando, así, la calidad de vida de quienes se encuentran en el espectro del autismo y de toda su familia, una vez que vive retando y superando las dificultades que impone el autismo, incluso antes del diagnóstico. Le encanta la pizza, playa y risas con gusto.
@teraplay /teraplaybrasil www.teraplay.com.br contato@teraplay.com.br
A algunos niños les encanta masticar, morder y roer objetos. Es más: muchos necesitan masticar, morder o roer para sentirse calmados, centrados o regulados.
La gama de cosas que se pueden llevar a la boca es ingente. Cuellos de blusa, pelos, dedos de manos y pies, lapiceras, lápices, suelas de zapatos, almohadones, gomas e incluso hormigón y drywall pueden formar parte del listado de preferencia de algunas personas. La pregunta que no calla es: ¿Por qué?
Resulta importante tener en mente que morder objetos no alimentares no es “malo” per se. Llevarse objetos a la boca y morderlos a menudo forma parte de la secuencia natural del desarrollo, cuando los niños empiezan a explorar y aprender sobre las propiedades físicas de su mundo en el primer o segundo año de vida. Masticar puede resultar beneficioso para niños más grandes también. La gran entrada sensorial que brinda la boca y la mandíbula al masticar (conocida como propiocepción) puede
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ayudar a calmar el sistema nervioso cuando sobreestimulado, cuando el niño se siente nervioso u oprimido. Exactamente por eso muchas personas se comen las uñas cuando están nerviosas o ansiosas.
Morder objetos también puede ayudar a “acelerar” el sistema nervioso, cuando el niño se encuentra aburrido o cuando necesita entrada sensorial adicional, sobre todo si se trata de un buscador sensorial o si estuvo sentado e inactivo por un rato. La masticación también puede ayudar
El hábito de masticar puede convertirse en motivo de preocupación cuando provoca autolesión, destrucción de objetos, o expone los niños a una potencial asfixia o intoxicación
los niños a reconcentrarse cuando lo necesitan, incluso a bloquear las distracciones y los elementos estresores en su ambiente.
Aunque pueda ser algo bueno en ciertos casos, la masticación puede convertirse en un problema cuando la dedicación a esa actividad llega a impedir que el niño sea capaz de participar en o realizar actividades diarias funcionales, como jugar utilizando las manos o realizar su autocuidado en tareas como lavarse los dientes, por ejemplo.
El hábito de masticar también puede convertirse en motivo de
preocupación cuando provoca autolesión (masticarse las uñas o la piel hasta el sangrado), destrucción de objetos (como lápices, ropas o muebles), o expone los niños a una potencial asfixia o intoxicación por materiales, como pedazos de lápices, gomas o incluso el drywall. Entonces, ¿qué se puede hacer para ayudarlo al niño que necesita masticar?
Aquí están cinco sugerencias para ayudar niños que parecen masticar todo:
1º - Busca averiguar por qué el niño se lleva objetos a la boca.
2º - Bríndale más oportunidades de estimulación sensorial pesada para todo su cuerpo, todos los días.
3º - Bríndale oportunidades de aumento de entrada sensorial de la boca al tomar con pajita y comer alimentos crocantes o que necesiten masticación intensa.
4º - Bríndale oportunidades para aumentar la entrada sensorial de la boca por medio de objetos no alimentares seguros.
Thaís es apasionada de la lógica, los números, palabras, astronomía y todo más que la hace feliz en la vida. Autista, ingeniera civil por formación, analista de negocios por profesión y curiosa por naturaleza.
/introvertendo @ introvertendo Introvertendo introvertendo.com.br
Donde hay diferencias, existe la posibilidad de haber prejuicios —juicios preconcebidos provocados por nuestra incapacidad de tener conocimiento total sobre un tema—. Cuanto más aprendemos sobre el tema, más nos damos cuenta de la amplitud de lo que hay para saber, y más preguntas somos capaces de hacer.
Sobre la base de esos conocimientos, o en su defecto, formamos nuestros juicios sobre ideas, individuos y grupos que los componen, y a menudo tomamos actitudes que impactan en forma significativa aquellos que se relacionan con nosotros. El prejuicio está siempre presente en nosotros, pero podemos cambiar la manera como lo afrontamos, y para tanto resulta importante ser consciente de cómo construimos nuestras ideas, y preguntarnos cuáles son nuestros prejuicios y por qué existen. Podemos hacer un encadenamiento lógico para comprender mejor ese tema.
En primero, debemos identificar algunos de nuestros prejuicios, ejercicio que consiste de una autocrítica esencial para que logremos cambiar. Para tal, no podemos sentir miedo de identificar los pensamientos que no nos gustan.
Una vez identificado el prejuicio, debemos buscar cuáles son los motivos para haber llegado a la conclusión de que eso es verdad, enumerar los hechos y pensar en su interferencia real en nuestra vida. Si no hay interferencia, posiblemente es un aspecto que no nos respecta y no hay lógica en juzgarlo. Si la hay, debemos identificar
en qué momento ocurre y qué podemos hacer al respecto.
Por fin, resulta esencial comprender si lo que nos perjudica es algo específico de una persona o común a todo un grupo, llevando en cuenta que incluso todas las personas que conocemos son un muestreo muy pequeño y estadísticamente insignificante de toda la población.
Antes de cualquier análisis, resalto que no debemos limitar nuestro cuestionamiento a las intolerancias más discutidas a días de hoy. Pensemos incluso en la discriminación contra personas que nacen en diferentes lugares, poseen determinados estatus sociales, gustos musicales, creencias religiosas y políticas. O incluso en aquellas que son hurañas, calladas, que tienen disturbios del habla, que presentan cuadros de depresión y ansiedad, que se mueven de una manera considerada “rara” o que hablan exhaustiva y repetidamente sobre el mismo tema.
Como autistas, y quizá este es un prejuicio mío, tenemos una capacidad lógica muy fuerte, que nos hace capaces de ser un vector de concienciación acerca de cómo integrar racionalmente las diferencias que existen.
es pedagoga y psicopedagoga, tiene hace trece años el blog “Mundo da Mi, uma garota com autismo” (Mundo de Mi, una chica con autismo), donde cuenta la experiencia de ser mamá de Milena, su tercera hija. Es miembro fundador de dos asociaciones de padres de autistas, una en Uberlândia y otra en Porto Alegre, y vive en Londres hace cuatro años.
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Milena en la escuela
Cuando me mudé para Londres, hace cuatro años, con motivo de la transferencia de mí marido por la empresa donde trabaja, yo me vi ante un reto más grande que el que puede representar una mudanza de país, pues llevaba en mi bagaje mi hija más chica, una linda señorita que es autista, y dejaba atrás una pareja de hijos adultos, mi nieta, amigos, familia, mi país.
Más que el caos que representó la mudanza brusca de rutina y el rompimiento de vínculos afectivos, hubo un componente que nos impidió dormir por un buen rato: la presión sobre nuestros hombros por pensar si estábamos haciendo la elección correcta.
El que tiene un hijo con algún nivel de autismo sabe que a menudo debemos hacer elecciones que impactarán no apenas nuestra vida, sino la de esa otra persona para siempre. Por lo tanto, elegir por ellos y en favor de ellos demanda de nosotros la más rigurosa planeación, pero sin ninguna garantía de éxito. Pisamos en campo minado, con los pies de otra persona junto.
Fue bajo esa presión que salimos en búsqueda de una escuela. Tras sumar todos los pareceres de profesionales y amigos expertos a la dificultad de aprendizaje que
La experiencia de una madre con la mudanza a otro país y la búsqueda por la mejor opción en educación para su hija con autismo.
presenta mi hija, y más la natural dificultad de un nuevo idioma, decidimos por una escuela especial. Como psicopedagoga y siempre actuante en la causa del autismo y de la inclusión, yo no me sentía muy a gusto con esa elección, pero después de mucha investigación encontré una escuela para autistas, con más de treinta años de historia, que me motivó un poco más.
Desde el primer minuto Milena fue acogida, y al conocer las instalaciones me impresioné mucho. El edificio fue en su totalidad proyectado para atender a personas con autismo; sin embargo, en el momento que nos sentamos con la directora, tras el tour por la institución, ella nos informó que aquella escuela, aquel edificio, se destinaba apenas a los casos en que la inclusión no atendía a las necesidades del niño o joven, y que ellos siempre intentaban prioritariamente la inclusión.
Mi hija, que se encuentra en el grado moderado del espectro, a principio se quedaría en otra escuela, con otras chicas de su misma franja etaria y grado de autismo próximo, en una sala especial, donde harían actividades con soporte de dos profesoras y las llevarían para salas de inclusión en otros grupos, en las asignaturas en que tuvieran interés y aptitud. Y todo ese proceso sería gestionado en conjunto por las dos escuelas, la inclusiva y la especial.
Se trazó un plan individualizado, con objetivos a alcanzar cuando ella completara 25 años de edad. Uno de esos objetivos sería la inserción, aunque en régimen parcial, en el mercado de trabajo. Los objetivos los desmembraron en metas año a año, y con nuestra aprobación, se convirtieron en el norte para su educación.
La autoridad local, algo como una municipalidad de barrio, ofrece la terapeuta ocupacional y una fonoaudióloga, que van hasta la escuela y orientan las profesoras. Nosotros no pagamos nada, la escuela es pública.
A Mi la escuela le encanta, y para nuestra sorpresa, ella no presentó ninguna dificultad para aprender el idioma. Ella tiene amigas en el aula especial (hoy son doce chicas) y en el aula inclusiva; cuenta con rutina estructurada, comunicación ampliada, métodos de apoyo
y sala sensorial.
Sería un final feliz si todo el soporte que recibimos fuera la realidad de todos, pero sabemos que las cosas no son así. Todo depende de la zona en que vive la persona y de cuánto invierte la autoridad local en la red de soporte.
A pesar de toda esa estructura, hay mucho espacio para mejorías, y la lucha de los padres es intensa para que cortes en el presupuesto no impacten aún más sobre los derechos logrados. La orientación del gobierno pone énfasis en el derecho de elección de los padres; sin embargo, sigue presionando la escuela regular para que mejore y amplíe el acceso de gente con cualquier nivel de necesidad especial, de tal manera que no exista demanda por escuela especial –al menos es lo que pone la ley–. Desafortunadamente, tal orientación todavía encuentra resistencia para cumplirse, y vemos escuelas negando o dificultando la inclusión; es una lástima, pues eso representa un retroceso en la historia de más de medio siglo de luchas por la educación inclusiva aquí en Inglaterra.
Se trazó un plan individualizado, con objetivos a alcanzar cuando ella completara 25 años de edad
es inglesa y tiene un hijo de 3 años y medio. Él fue diagnosticado con autismo un mes antes de cumplir 3 años.
El esquema de usar el cordón de girasoles como indicación de discapacidades ocultas empezó en junio de 2016 en el aeropuerto de Gatwick, Londres . La intención era ser una señal discreta para los empleados, para que reconocieran el usuario (o un acompañante del usuario) que necesitase ayuda, tiempo o atención extra al pasar por el aeropuerto. Tras su éxito, esfuerzos se hacen para extender el uso del cordón a otros lugares.
Les contaré mi experiencia con el cordón. En junio, viajamos a España y usamos el cordón de girasoles. Yo llevaba el cordón, y me di cuenta de que el equipo [del aeropuerto] lo reconoció y me hizo una señal con la cabeza. Mientras yo estaba en la cola para facturar nuestro equipaje, un miembro del equipo vio mi cordón y me pidió que le entregara nuestras tarjetas de embarque para que me imprimiera las etiquetas del asiento y del cochecito del bebé, para que estuvieran listas cuando llegásemos a la frente de la cola. Mientras la seguridad lo verificaba, mi marido tuvo que pasar por el escáner. En ese punto, mi hijo ya estaba
KIM BAKER, DO REINO UNIDO
en la cola hacía un buen rato y se estaba poniendo irritado, y el aeropuerto estaba lleno. Nuestro cochecito pasaba por el escáner, y mientras yo recibía nuestro bagaje, intentaba hacer milagros con nuestro hijo, que se encontraba en los estadios iniciales de una crisis. Le pregunté a una señora sobre nuestro cochecito y ella de inmediato nos lo llevó, y mientras yo luchaba por acomodar el pobre niño otra vez, ella se inclinó y me dijo en voz queda: “Mire, por favor, no deje que nadie la apresure hoy. Tómese el tiempo que necesite y haga lo que tenga que hacer”. Ella propia no hizo mucho; para ser honesta, ella podría haber hecho muy poco además de lo que hizo en aquel momento, pero fue amable, y eso bastó para que yo me calmara un poco.
Después no hubo más momentos de utilidad del cordón, y llegamos en seguridad al aeropuerto de Málaga. En lo que al desembarco en Málaga respecta, la verdad es que yo no necesité ningún soporte adicional. Sin embargo, en el camino de regreso a casa fue cuando ocurrió el servicio excepcional. Entramos en la larga cola para pasar por la seguridad y de inmediato un miembro del equipo se nos acercó, nos pidió que lo siguiéramos para obtener atención especial y nos acompañaron directamente, sin colas. Más tarde, en la cola para subir al avión, otro miembro del equipo nos fue a buscar y nos llevó hasta la frente de la aeronave para que embarcáramos en primero. Yo me sentí recibiendo una atención increíble y me impresioné demasiado.
En agosto, publiqué en Facebook una foto de mi familia en el avión, junto con una pequeña explicación sobre el cordón. Para mi sorpresa, la publicación tuvo 334 mil compartidas, y la
concienciación sobre el cordón se difundió por todos lados. Seguí intentando aumentar esa concienciación y me puse en contacto con varias compañías para que los adquirieran. Sigo viviendo experiencias positivas, y uso el cordón adondequiera que vayamos.
Debo poner en claro que el cordón no fue idea mía; yo sólo hice una publicación inocente sobre él en una red social, que obtuvo una repercusión enorme. Si deseas obtener más información sobre ese esquema involucrando el cordón de girasoles, o si quieres adquirir alguno de los ítems disponibles, visita www. hiddendisabilitestore.com. Por fin, me gustaría aclarar que ¡el cordón no sirve para no hacer cola! Ni para obtener tratamiento VIP. La idea es que el cordón sea un símbolo para que el equipo o personas en general sean conscientes de que el usuario puede necesitar ciertos ajustes o apoyo. Eso puede significar pasar adelante en la cola, o tener acceso a un área tranquila, o a un poco más de espacio, o simplemente concienciación.
El cordón no sirve para pasar adelante en la cola, ni para obtener tratamiento VIPFoto original divulgada por Kim Baker que viralizó en las redes sociales
Título en español: Los niños de Asperger — El exterminador nazi detrás del reconocido pediatra
Autora: Edith Sheffer (EUA)
Tamaño: 322 páginas
Editoral: Planeta País de publicación: México
Un libro revelador. Lanzado en abril del año pasado en Estados Unidos, Crianças de Asperger — as origens do autismo na Viena nazista (322 páginas), de la premiada historiadora estadounidense Edith Sheffer, acaba de llegar a las librerías brasileñas por editorial Record, con traducción de Alesandra Bonrruquer.
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Sheffer es experta en la historia de Alemania y de Europa Central, y senior fellow del Instituto de Estudios Europeos de la Universidad de California, Berkeley. La grave revelación ocurre por la mancha que la autora tendría descubierto en la biografía del médico Hans Asperger.
Suficientemente relevador para que muchos no usen más el término “Asperger” para el síndrome que lleva su nombre, aún más considerando que ese tipo de diagnóstico no existe más oficialmente desde 2013, con el lanzamiento del DSM-5 —versión del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales, de la American Psychiatric Asociation—, cuando el síndrome fue incluido en el diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo.
El libro narra que a Asperger se lo consideraba un progresista que incentivaba el cuidado individualizado a niños con (a la época) “síntomas de psicopatía de autismo”. Él pasó a la historia de la psiquiatría al ampliar los criterios de definición de esa condición de salud y dar “nueva cara” al autismo. Sin embargo, Crianças de Asperger trae, basado en los análisis de documentos que hizo la autora, nueva información sobre la
actuación del médico, y asegura que él estuvo involucrado en las políticas de asesinato de niños en el período nazi.
Viena nazi
Según el libro de Sheffer, “archivos revelan que Asperger participó en el sistema de asesinato infantil en múltiples niveles: él era próximo de líderes del sistema de eutanasia infantil en Viena, y como miembro del Estado nazi, envió decenas de niños a la institución infantil de Spiegelgrund, donde las mataban”.
La autora muestra que Asperger y sus compañeros de hecho se empeñaron en proporcionar cuidado individualizado para estimular el crecimiento cognitivo y emocional de niños que se encontrarían en la punta “favorable” del espectro del autismo, con potencial para la “integración social”. Por otra parte, los niños juzgados por presentar discapacidades más grandes no tenían lugar en el Reich, siendo examinados en persona por los médicos y condenados a la muerte.
La obra, cuyo título original es Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna, nos lleva a reflexionar sobre como las sociedades evalúan, etiquetan y tratan a la gente diagnosticada con alguna clase de discapacidad.
por Francisco Paiva Junior
Además de mamá de un chico autista, es contable, abogada, cursa postgrado en intervenciones precoces en el autismo e inclusión y derechos de la persona con discapacidad, es bloguera, conferencista, divulgadora de los derechos de la persona con discapacidad e idealizadora, juntamente con su marido, José Carlos, del proyecto Autismo Legal.
¿Ya hiciste la matrícula del tu hijo para el año de 2020? ¿Encontraste plaza? ¿Te dijeron que ya se habían agotado las cuotas de inclusión? ¿Que tu hijo no necesita acompañante especializado, profesor auxiliar, tutor? Y que si lo necesita, ¿tú lo tendrás que pagar?
¡Necesitamos hablar sobre derechos de la persona con autismo en las escuelas en Brasil!
Ante todo, recordemos que las reglas valen tanto para escuelas públicas como privadas.
Si la escuela posee plaza para aula y horario pretendidos, no puede negar matrícula a persona con autismo. Sin embargo, si la escuela no tiene la plaza que queremos, no está obligada a crear nuevas.
No existe un número máximo de alumnos “de inclusión”. Unos estados determinan que haya hasta dos alumnos con necesidades educacionales especiales por aula, pero si hay plaza disponible, la matrícula no se puede negar.
Todas las personas con autismo, que comprobadamente lo necesiten, tienen derecho a un acompañante especializado, según la ley brasileña 12.764/12, artículo 3er, párrafo único. Hay que presentar laudo médico con diagnóstico e indicación de la(s) necesidad(es) del alumno. Hay una gran laguna en la ley, pues ella no dice cuál sería la formación necesaria, pero dispone que debe ser un acompañante especializado, por lo tanto, la persona que ejerce ese rol necesita haber recibido
formación concreta para trabajar con autismo.
Quién paga el acompañante es la escuela; no se puede cobrar nada más del alumno, según Nota Técnica 24/2013 del Ministerio de Educación (Brasil). Los padres pagarán por ese profesional únicamente si contratan alguien de fuera de la escuela.
Todo alumno tiene derecho a evaluación, sea por calificación numérica, alfabética, o por otro criterio adoptado. El alumno con autismo será evaluado según sus potencialidades, adquisiciones y avances obtenidos.
Para exigir material adaptado, otra vez es necesario un laudo del médico indicando las necesidades de adaptación. Algunos profesionales que acompañan el alumno en terapias pueden auxiliar y orientar en esa adaptación, pero la responsabilidad es de la escuela.
La ley no determina edad mínima o máxima para el derecho a acompañamiento especializado. Puede ser demandado desde la fase preescolar, si comprobada la necesidad.
GRETHA THUMBERG
Michael Campanella/Getty Images
está radicada en Holanda, es mamá de un autista leve adulto, periodista, experta en autismo & desarrollo y autismo & comunicación
autimates@gmail.com www.autimates.com fb.com/Autimates @fatimadekwant
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pensamiento maniqueo de la sociedad cada vez más llevada a creer en lo que dicen los demás, en fake news, o a pensar que la verdad es fake. Sociedad que cree en los falsos profetas que hacen creer en sus verdades como si fueran de todos. Como son muchos, muchas son las opiniones extremas de quienes admiran o desprecian la joven activista.
La persona más comentada del año es, sin duda , la activista ambiental Greta Thunberg. La joven de apenas dieciséis años, nacida en Suecia, se convirtió en la más conocida representante juvenil de las comunidades mundiales que luchan por la preservación de la naturaleza, tema bastante en pauta internacionalmente.
La curiosidad adicional es que Greta recibió el diagnóstico de Síndrome de Asperger.
Caracterizada por su discurso peculiar –que muchos creen ser una maniobra de la izquierda internacional– a Greta la aman y odian a la vez, un fenómeno mundial de los últimos tiempos: o nos gusta o disgusta, o somos a favor o en contra, sin término medio, sin equilibrio.
Entonces, la chica pasa a ser “buena o mala”,
Pero, ¿cuál es el misterio de Greta? ¿Por qué exactamente esa joven atrajo tanta atención del mundo, logrando audiencias incluso con los líderes mundiales más grandes? La razón no fue sólo su corta edad o su apariencia física, con sus dos típicas y perennes trenzas en los pelos. Greta Thunberg es mujer, autista y activista por el medio ambiente —tres minorías en una única persona. Todo el mundo habla sobre ella. Todo el mundo cree que la conoce y a sus intenciones. La verdad es que pocos conocen el autismo y cómo se manifiesta en personas de alto funcionamiento.
Greta es autista, Asperger. Su dedicación al medio ambiente y la pasión con que abrazó la causa la hacen parecer casi un soldado en guerra, enfrentando los líderes más poderosos del mundo para defender su ideal. Dicen que sus padres influyeron en su opción por esa causa, y que manipulan sus elecciones. Sin embargo, hay que ser honestos: a todos nosotros nuestros padres influencian o influenciaron en alguna (o más) fase de la vida. Eso forma parte de pertenecer a una familia. Con los autistas no es diferente.
La sociedad moderna se empeña en la concienciación del autismo. El desconocimiento de las décadas anteriores dio lugar a la diseminación de información en masa. Sin embargo, al contrario del conocimiento del autismo infantil, todavía falta aprender más sobre como el TEA se manifiesta en las fases posteriores. Niños autistas crecen y siguen necesitando apoyo. En el caso del autismo considerado “leve” (nivel 1), niños académicamente exitosos pueden todavía encontrar retos en la adolescencia y vida adulta. No es raro que eso pase en las áreas referentes a la comunicación social (comunicación e interacción). Ese parece ser el caso de la joven Greta, con inmenso talento, pero ciertas limitaciones de comunicación —incluyéndose la expresión facial y corporal— que parecen ser la fuente de descrédito de su discurso político.
La capacidad de absoluto reconcentramiento en una actividad está definida dentro del TEA como hiperfoco. Antiguamente llamado “obsesión”, el hiperfoco puede tomar horas de la atención de una persona (autista), levándola a veces a comprometer el tiempo de otras actividades. En muchos casos, el hiperfoco es responsable del éxito de muchos autistas de alto funcionamiento, una vez que destacan justamente por el ejercicio de aquello en que se reconcentran con mucha dedicación.
En el caso de Greta, su hiperfoco es el medio ambiente. Además, su manera de defender su causa, con una expresión facial y gestos algo irritables, casi gritando, la podemos reconocer en los autistas por completo convencidos de sus palabras cuando en debate o discusión. Es una manera muy peculiar de ser y de comunicarse, cuando el autista tiene absoluta seguridad de lo que dice. El propio déficit de comunicación —inherente a las características del Trastorno del Espectro del Autismo— justifica esa manera de expresión social.
Greta puede que no agrade a muchos por la manera como defiende sus convicciones, pero para varias personas de las comunidades del autismo, la chica se convirtió en un símbolo de valor y determinación al no amilanarse ante las críticas, e incluso comentar sobre ellas con una pizca de humor, sin demostrar miedo —la mejor respuesta al bullying. La dificultad por ser mujer, autista y activista de una causa controvertida no la inhibió, y eso, sin duda, es inspirador.
Muchos jóvenes autistas se reconocen en Greta, o la ven como ejemplo porque la chica conquista lo que todos ambicionan (y merecen): tener voz.
Toda vez que un autista se manifiesta y la sociedad lo desdeña, el mensaje que pasa es “tú no tienes voz”, “tu historia no me interesa”, “tú no sabes... no puedes... no debes.”
Sea como sea, Greta, que fue una de las candidatas al Premio Nobel de la Paz 2019, es un nombre ya establecido mundialmente, hecho extraordinario para cualquier joven de su edad.
Greta reta el prejuicio y viaja por varios países llevando un mensaje, usando su voz. No admira que la gente la escuche. El timing no podría ser mejor, ya que las generaciones más jóvenes de autistas leves están, de hecho, cambiando el mundo.
Nicolas tienes 20 años, es fotógrafo, conferencista y escritor. Al lado de su mamá recurre varios lugares para dar conferencias sobre como es ser autista y estar insertado en la sociedad. Es autor del libro Tudo o que eu posso ser, coautor del libro TEA e inclusão escolar – un sonho mais que possível. Fue premiado como mejor fotógrafo en ArtBrazil 2017, en Fort Lauderdale (EE.UU.).
Algunas personas ya me han dicho que nací con un talento para la fotografía. Pero ¿será verdad?
Bueno, no creo que nací exactamente con un gen específico para la fotografía, porque no es algo que ya me interesaba desde niño. Mi mamá me estimuló demasiado para que yo pudiera ser el fotógrafo que soy hoy. Un día, estábamos en una charla y ella se puso muy meditativa sobre mi futuro, pensando cosas como “¿Qué será de mi hijo cuando yo no esté más aquí? ¿Acaso tendrá alguna independencia?”.
Le ocurrió enseñarme fotografía, y tras mucho tiempo observándome, ella se dio cuenta de que yo tenía una mirada bastante diferenciada. Eso cuando yo hacía fotos sólo con cámaras sencillas y anticuadas, nada profesional, y tenía 14 años de edad. Ella se dio cuenta de que la fotografía era algo muy especial para mí.
Lo interesante es que cuando ella me empezó a enseñar, no me obligaba o insistía, sino que me presentaba y me enseñaba cuales eran los auténticos objetivos de un fotógrafo, y según ella, a días de hoy yo hago fotos mejores que las de ella (que me enseñó).
Para que yo pudiera iniciar en esa área, unos amigos ya me ayudaron prestándome sus máquinas fotográficas, estudios, lentes… Hasta que llegó el día en que compré mi primera máquina fotográfica profesional y logré hacer muchas fotos artísticas. Todo pasó a ser más emocionante con esa mi máquina, y ahora soy
Ilustración: Bernardo Françaun fotógrafo premiado en Estados Unidos. Y sigo en mis periplos emocionantes fotografiando books, paisajes, eventos, y pretendo ir lejos con eso.
Lo que quiero decir con este texto es que ¡no siempre su hijo nacerá con un talento especial o genial sólo por ser autista! No todo autista nasce con genialidad. ¡Yo no nací con ninguna genialidad! Resulta importante saber que podemos desarrollar talentos, pero hay que tener mucha calma. Mi mamá sólo empezó a incentivarme a los 14 años, y a los 18 yo ya era un fotógrafo premiado. Pero fueron cuatro años de clases que ella me daba y me incentivaba sin forzarme a nada.
No quiera que su hijo sea lo que usted desea, sino quiera que él sea feliz y que sea capaz de algo, sin forzarlo a nada. Eso no significa que usted no lo debe incentivar a nada; significa que una cosa es el incentivo diario, y otra es tener prisa y forzarlo a hacer lo que no quiere. Puede que talentos nazcan con la persona, pero sin incentivo, nada funciona.
por Nícolas Brito SalesFamilias y amigos se reunieron en la Avenida Paulista, en San Pablo, sudeste de Brasil, el domingo 27 de octubre último, para la 2ª Caminata por el Síndrome de Rett. “Nos movilizamos para hacer que el síndrome sea más conocido, para alertar las autoridades gubernamentales de que personas
con Rett necesitan políticas públicas eficaces, para brindar información correcta a la sociedad y mostrar que la gente con Rett necesita dignidad e inclusión”, dicen los organizadores de la asociación Abre-Te (Asociación Brasileña de Síndrome de Rett). El objetivo fue también aunar fuerzas y conocer nuevas familias. Anualmente la Abre-te organiza la caminata en el mes de concienciación del síndrome.
Más información sobre la asociación, fundada en 1990, y sobre Rett se pueden obtener en el sitio web: abrete.org.br.
“Autismo en Foco”, evento con duración aproximada de 12 horas, se celebró en Campos do Jordão, estado de San Pablo, Brasil, en el 9 de agosto último. El objetivo fue diseminar conocimiento sobre autismo para toda la zona del Valle del Paraíba, con conferencistas renombrados abarcando múltiples aspectos, como tratamientos, genética, educación, vida adulta, cuestiones jurídicas e inclusión.
La ciudad, que se ubica en la cima de la Sierra de la Mantiqueira, ofreció nada menos que su mejor espacio para el evento, el auditorio Claudio
Santoro —hogar del más famoso festival de música clásica del país. Al oír rumores sobre un gran evento en gestación para el próximo año, resta la expectativa de que el “Autismo en Foco” haya sido un excelente laboratorio para la realización del Congreso Internacional de Autismo 2020 en Campos do Jordão, ciudad de belleza, encanto y clima incomparables. ¡Pensamiento positivo!
“Autismo
Un ingeniero espacial, personaje que fue de inmediato reconocido por el público vinculado al autismo como autista de alto funcionamiento, un grado leve dentro del espectro. Ese es el perfil del protagonista, vivido por Brad Pitt en la película Ad Astra, ciencia ficción lanzada mundialmente en septiembre último. La coproducción es de RT Features, empresa cinematográfica comandada por el brasileño Rodrigo Teixeira, que financió el proyecto desde el desarrollo del guion, en una asociación entre Brasil y Estados Unidos. El ingeniero autista — llamado Roy McBride— embarca en el periplo más grande de su vida: un viaje
Atypical, con Sam y sus pingüinos, llegó con su nueva temporada (tercera ya), con diez episodios y dos nuevos actores: Sara Gilbert (The Conners) como profesora de ética del protagonista, y Eric McCormack (Will & Grace), como profesor de artes del chaval. Además, una imagen divulgada por Netflix mostrando Sam en la universidad ya nos dio un pequeño spoiler de qué tendremos en esa temporada.
La serie, una producción original de Netflix, gira alrededor de Sam —interpretado por Keir Gilchrist, muy alabado por su actuación, sobre todo en la segunda
al espacio para cruzar la galaxia y buscar averiguar qué le pasó a su padre, un astronauta que se perdió veinte años antes en el camino hacia Neptuno en un intento de encontrar señales de vida inteligente. A la vez, el personaje de Brad Pitt tendrá que evitar una catástrofe que podrá acabar con la vida humana tras un evento apocalíptico inexplicable que amenaza la Tierra —como la mayoría de películas que se pasan en el espacio—. Pero hay un reto paralelo, que impulsa la película, de resignificar su relación con su padre.
temporada—, un chico con autismo que además de trabajar y estudiar, vive la efervescencia y la maduración de sus 18 años, buscando cada vez más ser independiente. Las dos primeras temporadas están disponibles. El reparto cuenta también con Jennifer Jason Leigh, Michael Rapaport y Brigette Lundy-Paine. Los nuevos episodios de Atypical tienen guion de Robia Rashid, que escribe para la comedia The Goldbergs. Además del autismo, la serie también aborda otros temas de la adolescencia, como enemistades, la iniciación al sexo, la entrada en la universidad y el adulterio.
¿Podría alguien, en dieciocho minutos, explicar la compleja contribución de la genética para el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? ¡La bióloga molecular Graciela Pignatari lo logró! Fue en el TEDx
Fortaleza (Brasil), que sólo en este semestre tuvo los videos de las charlas liberados, a pesar de que el evento se celebró en marzo último. Y merece la pena verlos. Para su explanación, ella
usa el “modelo de vaso”, un “modelo de herencia aditivo y liminar multifactorial que presenta los impactos de las variantes genéticas y ambientales con mayor o menor riesgo asociado al TEA, representados por esferas de tamaños diferentes (estudio de 2018) y el borde del vaso representa el límite”, sintetiza ella en un artículo publicado en la Revista Autismo (de marzo/2019). En el espíritu de las ideas que merecen ser esparcidas, el TED creó, en 2009, el TEDx —un programa de eventos locales, y organizados en forma independiente, que reúne personas para compartir una experiencia
al estilo TED—. En Ceará, el TEDxFortaleza de ese año —ya en su sexta edición— ocurrió en el teatro del Shopping RioMar Fortaleza, donde más de mil personas asistieron a las charlas, entre ellas, la de la científica Graciela Pignatari, con amplia experiencia en investigación en las áreas de biología celular y molecular, células troncales, terapia celular y modelado de enfermedades centrado en autismo.
Utilize
Marcelo es psicólogo, experto en terapia conductual cognitiva en salud mental, maestro en psicología de la salud. Hace cuatro años forma parte del grupo de trabajo sobre Derechos Humanos en las Compañías de la red brasileña del Pacto Global de la ONU y es director general de la Specialisterne en Brasil, organización social de origen dinamarquesa presente en veinte países, que actúa en la formación e inclusión de personas con autismo en el mercado de trabajo.
Según investigaciones, para un 81% de los reclutadores, existe falta de mano de obra capacitada. Con el avance de la tecnología, encontrar un profesional cualificado es uno de los grandes retos de las empresas. Las áreas que más sienten esa escasez son tecnología (54%), finanzas y contabilidad (30%) e ingeniería (29%).
Por otra parte, existe la realidad de las personas con autismo, que aunque presenten excelente cualificación, no encuentran hoy oportunidades de entrar en el mercado de trabajo. Algunas empresas ya crearon iniciativas para la contratación de profesionales neurodiversos, contemplando todas sus necesidades de apoyo. Pongo unos ejemplos de empresas que validan esa experiencia.
“Creemos que esos profesionales tienen mucho que agregar a nuestro negocio con sus capacidades analíticas y de visualización de patrones. Los resultados están siendo positivos, no únicamente por una entrega de calidad, sino también por la transformación del ambiente y de las personas con las que se relacionan. Estamos caminando para una segunda etapa con el objetivo de contratar más siete profesionales con autismo, llegando al total de diez. Aquí todos son bienvenidos y valoramos todas las contribuciones.” Suzana Kubric, Directora RH, Kantar Brasil.
“En 2018, la CCEE contrató tres profesionales con autismo para el área de tecnología, ampliando para la neurodiversidad su ya consolidado programa de inclusión, el IncluiCCEE. La asociación con Specialisterne tiene rol fundamental en la construcción de los resultados positivos. Para la institución, ganamos con
el desempeño de esos profesionales, gracias a su alta capacidad de reconcentramiento y enfoque en la resolución de problemas. Además, el proyecto nos dio oportunidad, como profesionales de la CCEE, de vivenciar, aprender y crecer a cada día. Sobre todo, es transformador ver el impacto en la vida de esos profesionales y de sus familiares.”
Talita Porto, Directora RH, CCEE.
La SAP cuenta globalmente con 160 profesionales con autismo en su operación, y en Brasil con un equipo de catorce profesionales, siendo ocho en pasantía y seis empleados efectivos entre SAP Brasil y SAP Labs, actuando en áreas técnicas como desarrollo de soluciones, soporte a las áreas de ventas y de soluciones. “Para los gestores y los equipos de las áreas que reciben esos profesionales destaca el lado brillante de ellos y la capacidad de brindar miradas y soluciones diferentes para los retos, además de la alta capacidad de reconcentramiento, atención a los detalles, foco y determinación para seguir los plazos y conclusión de las tareas”, comenta Eliane De Mitry, Gerente RH de SAP Brazil.
En la próxima edición, traeremos otros importantes relatos de Itaú, Iguatemi, Virtual Gate, DOW y Serasa.
es mamá de dos hijos –el más chico, de 22 años, con autismo–, arquitecta y pedagoga, miembro fundador del Instituto Lucas Amoroso, ILA, que actúa en la inclusión social de la persona con discapacidad. Es maestre en ciencias por la EACH-USP con énfasis en cambio social y participación, investigación, y escribe sobre el cotidiano de las familias de la gente con autismo.
marciaflm@gmail.com
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as tasas crecientes de niños con autismo generan demandas de todas las órdenes y dificultades que no desaparecen cuando termina la infancia. El aumento drástico de la prevalencia a lo largo de las dos últimas décadas presupone, inevitablemente, que el número de adultos con autismo también creció, imponiendo a las familias cuestiones centrales, presentes y futuras, sobre dónde van a vivir, y cómo.
A su vez, el aumento del deseo de autonomía entre los jóvenes en el espectro del autismo es una realidad percibida en los hogares e instituciones que promueven la escucha a ese público. Como el tema es aún poco abordado en Brasil, el desconocimiento genera inseguridad y obstaculiza la realización de ese derecho: el derecho a residencia digna asegurado en la ley. A fin de cuentas, ¿existe oferta de residencias idóneas a los diferentes perfiles de la gente con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? ¿Sería una elección la permanencia de un hijo en su hogar bajo los cuidados de su madre, padre o hermanos, o una imposición cultural asociada a la falta de opciones? ¿A quién corresponde la decisión sobre dónde vivir, y que clase de residencia proporcionaría una vida más plena?
Esa escasez de información, aliada a la importancia del
tema, motivó la Revista Autismo a brindar, desde esta edición, una serie de reportajes que tratan del reto de vivir fuera del hogar y lejos de la familia, ya sea bajo algún grado de protección, o en la búsqueda por independencia. La primera parte cuenta con las aclaraciones de dos defensores públicos, vinculados por diferentes lazos a la cuestión: Renata Flores Tibyriçá, que es también maestre y doctora en disturbios del desarrollo –y referente nacional en lo que a derechos de las personas con TEA respecta– y Carlos Henrique Acirón Loureiro, responsable de la implantación en la Defensoría Pública del Estado de San Pablo (Brasil) del núcleo de habitación y urbanismo, que coordinó por cuatro años. Carlos y Renata son también autores de uno de los raros artículos (de referencia) sobre el derecho de “acceso a residencia, incluso a residencia protegida” para personas con TEA (capítulo del libro Derechos de las personas con autismo, publicado en Brasil en 2018, editorial Memnon).
En este reportaje, los defensores hablan sobre la intensidad de las demandas y la complejidad de las soluciones, presentando las opciones de residencia que ofrece el poder público y considerando el cambio de paradigma en curso –de una mirada limitadora y de asilo hacia una visión de autonomía y cuidados que no excluyan los autistas del espacio social, y donde la ciudad no sea un obstáculo a la vida, sino un derecho.
Sobre cómo se caracterizan las demandas relacionadas a la residencia para el autista adulto:
Renata Tibyriçá: Desde 2010, cuando yo empecé a actuar con el autismo, las demandas siempre fueron de diversas órdenes. Las primeras llegaban con una preocupación especial de los padres de adultos, sobre todo con un grado de autismo severo (si se puede usar esa terminología), por no lograren más mantener y controlar sus hijos dentro de casa.
Ellos se encontraban extremadamente agotados, unos con cuadros de depresión muy grave y sin condiciones de seguir ejerciendo ese rol de cuidador de su hijo. Cuando llegaba la demanda, por lo común era acompañada por un pedido de ingreso.
Al inicio era difícil aclarar que podríamos intentar solventar la cuestión de otra manera, porque la desesperación era muy grande. Algunos pedidos se presentaron de esa manera, porque no teníamos la Ley Berenice Piana, o la Ley Brasileña de Inclusión, la prioridad en la residencia terapéutica era para la gente proveniente de ingresos en manicomios; así que unos pedidos llegaban a instituciones que ya existían, con características de asilo, que era como la gente siempre pensaba una residencia para personas con discapacidad: aquella idea [del pasado] de excluir la persona con discapacidad de la casa y dejarla en una institución donde la cuidan.
Renata: Lo que era muy perceptible en aquel momento era la desesperación. La desesperación del papá y la mamá por estar años, 18 años, cuidándolo a su hijo, a veces solos, sin poder ejercer una profesión, o dependiendo por completo de un BPC [Beneficio de Prestación Continuada], sin poder salir de casa, en una desesperación de intentar encontrar un lugar adonde su hijo pueda ir para que logren reestructurarse. Pero mi sensación era que ellos no la veían a esa solución como una definitiva. Es que la exclusión que vivió el hijo durante todos los años, por falta de servicios públicos idóneos –de salud sobre todo, y de educación– hace que él llegue a la edad adulta en un estadio en que ese padre no tiene a nadie que le ayude –no tiene familia, no tiene una institución, no tiene un servicio público, ni de salud, ni de educación–, y él, en su desesperación, dice “necesito ingresarlo a mi hijo”, ya que es lo único que oyó que era posible. Porque él no oyó nunca sobre la existencia de una residencia terapéutica, o una residencia inclusiva, o sobre una posibilidad de residencia para la vida independiente. O incluso un home care –un cuidador, o un acompañante de persona con discapacidad dentro de su casa.
Renata: Todavía existe cierta confusión acerca de la cuestión “Cuando yo no pueda más cuidarlo a mi hijo, necesitaré ingresarlo”, es decir, en un sitio con característica de asilo, por desconocer la existencia de otros servicios que podrían sustituir ese lugar. Pero la gente todavía tiene que afrontar el hecho de que hay muchos adultos que son víctimas de una exclusión de servicios públicos del pasado.
Renata: Residencia protegida no existe. Existe en la ley 12.764, de 2012, pero no hay una reglamentación para ella. Entonces es un derecho, está asegurado, se podría incluso exigir, pero no se sabe cómo será ejecutado. Dependería, quizá, de un decreto para poder definir cómo el poder público ejecutará esa residencia protegida para la persona con autismo.
La residencia prevista en la tipificación del SUS (Sistema Único de Salud), que es el Sistema Único de Atención Social, está definida como “residencia inclusiva”. ¿Qué sería eso? Lo similar a una residencia terapéutica
La razón de que los pedidos lleguen con esa “fórmula” de ingreso: :
Sobre la llegada de la protección de los dispositivos jurídicos y cambio en esas demandas:
Las modalidades de habitación que una persona con autismo tiene derecho a reivindicar y la residencia protegida prevista en la ley brasileña:
–que existe en el SUS–, pero centrada en situaciones de trastorno mental, derivadas sobre todo de altas de ingresos en manicomios, de ingresos psiquiátricos.
Y en el SUS existe la residencia inclusiva, centrada en adultos mayores de 18 años, sin respaldo familiar, con prioridad para aquellos que reciben el BPC –también casas para hasta diez personas, con un cuidador 24 horas–. Entonces, esas residencias serían similares en cuanto a la forma, porque ambas son casas, pero una tendría una visión de salud, y otra de atención social, que en ese caso es la residencia inclusiva, que brindaría una protección integral a la persona con discapacidad.
Renata: ALo mismo decimos sobre el centro de vida independiente [previsto en la Ley Brasileña de Inclusión], que tampoco tiene un decreto específico sobre cómo será ejecutado en la práctica, y genera esas diversas maneras de intentar ejecutarlo, de manera privada sobre todo.
Porque en el [ámbito] público uno tampoco tiene definición de cómo se da eso. La residencia inclusiva sí la tiene. Incluso definición de los objetivos –qué se busca con ella, todo eso–.
Lo que necesitamos pensar es cómo ejecutar esos centros de vida independiente. No tenemos un programa público para tal. Entonces, necesitamos exigirlo del poder público. Que el poder público tenga un programa concreto para eso.
Renata: En verdad, lo que más queremos cuando tenemos hijos es que ellos (casados o no) tengan su vida y que vivan solos un día. ¿Y por qué, con una persona con discapacidad, pensamos “¿Ah, acaso un día se irá a vivir solo?”; “¡Ah, pero él posee limitaciones!”? Sí que las posee, pero hoy hay maneras, con tecnología asistiva, con garantía de accesibilidad, de superar esas limitaciones y asegurar apoyo, siempre y cuando esa residencia sea pensada de esa forma.
Si uno olvida que esa es una persona con discapacidad, y a los 30 años todavía vive en casa con sus padres, el juicio sería a la inversa. Uno no puede pensar, y los padres no pueden pensar, que los hermanos ejercerán ese rol. Por eso trabajar la autonomía y aceptar la capacidad plena de la persona con discapacidad –lo que se encuentra en la Convención Internacional de los Derechos de la Persona con Discapacidad– es tan importante. Y buscar incluir en todos los sentidos.
Si la residencia a menudo representa un nudo de la política pública para la población en general, ese tema es aún más polémico y complejo cuando sumado a las demandas de la persona con discapacidad, y particularmente a las de personas con TEA. Parece haber un alejamiento recíproco entre grupos que discuten soluciones para habitación y ciudad, y grupos que reivindican inclusión y calidad de vida para los autistas.
Del conflicto entre autonomía y el juicio de las madres, acusadas de “querer librarse” del hijo autista:
Ubicando la cuestión de la residencia para la persona con autismo en el contexto de movimiento por habitación:
Carlos Loureiro: Primero, existe un proceso de lucha que vive dificultades ingentes en el país, donde todavía no se logró encontrar soluciones para problemas básicos de inclusión y de efectuación de políticas públicas para derechos sociales, tanto de educación como de salud en especial. Y cuando no hay soluciones para esos problemas, la cuestión de la residencia pasa a un segundo plan. Porque si no se logra solventar lo más básico, no se logra percibir la necesidad y la importancia de lo más complejo.
causas “divorciadas” en el movimiento autista:
Carlos: Los movimientos de lucha por la persona con discapacidad [en especial, persona con autismo] todavía no se apoderaron de la necesidad de pensar el problema de la residencia, y aun peor, no poseen conocimiento sobre la complejidad del problema, cosa que dificulta el encaminamiento correcto de un punto de vista de política pública eficaz.
Quizá no existe información suficiente, no existe maduración suficiente, maduración técnica, para percibir la importancia del problema y la necesidad de crearse una línea de lucha más o menos unificada. Porque sin eso, el problema de la residencia será insoluble. Si eso no proviene de una lucha popular, con la creación de políticas públicas ante el poder ejecutivo, no es el judiciario la fuente de esperanza para que esa transformación ocurra, bajo mi punto de vista.
Concretar soluciones que atiendan al espectro del autismo puede demandar tiempo. La construcción de un escenario más promisor para las familias, que viabilice propuestas de residencia protegida y de vida independiente, es el foco de la segunda parte de esta serie de reportajes: “La utopía posible, ser autista y vivir lejos de los padres”, con una síntesis de las soluciones y obstáculos para residencias proyectadas concretamente para jóvenes y adultos con autismo y/o con discapacidad en otros países.
Haudée está casada y es mamá de dos hijos, siendo el más joven autista severo. Se graduó en Odontología, ejerció la profesión hasta 2006, cuando decidió dedicarse integralmente a su hijo.
Nadie especial, en verdad. Entonces ¿por qué razón mi buen amigo Paiva me invitó a escribir una columna en esta linda revista? Sólo lo puedo suponer, pero creo que es por mi larga senda en esa noria que llamamos vivir con personas dentro del TEA. Resulta justo que yo les cuente un poco de esa trayectoria a ustedes, que amablemente gastan su tiempo leyendo mis ordinarias columnas.
Mi hijo nació en 1991. En aquella época, si uno tuviera curiosidad, vería que no existían personas con discapacidades (!!). Al menos uno no las veía nunca. Y en lo relativo al autismo, ni siquiera los terapeutas sabían qué hacer. En cuanto a los médicos, bueno, ellos decían que no había curación y que “con la edad su hijo se calmará”, como si tuviera un retraso mental (sic). Fue lo que oí yo, y lo tuve que tragar. De manera que ese periplo por lo desconocido, solitario, dolido y a menudo gracioso, me enseñó tanta cosa que, como otras madres en mi misma situación, puedo relatar mis experiencias, que pueden servir si no para enseñar, al menos para divertir muchos padres más jóvenes.
Yo aprendí, de mis errores, que soy juez en lo que a mi hijo respecta. Por
seguir consejos de profesionales –bienintencionados, seguro–, fui en contra mi discernimiento y el resultado fue mucho dolor, mucho sufrimiento. Hasta que aprendí: si no estoy de acuerdo con las sugerencias, yo lo no hago y punto. Aprendí que el prejuicio existe, pero que la ignorancia es mucho más grande, y que, a veces, lo que pensamos ser discriminación puede que simplemente sea una curiosidad legítima, y un gran deseo de ayudar, sin saber cómo. Aprendí que esconder mi hijo en casa es el peor camino, pero cuesta mucho tiempo y esfuerzo el entrenamiento para que nuestros hijos afronten la sociedad y sus normas, sus ruidos, su diversidad. Pero siempre paga la pena. Aprendí que soy el norte de mi hijo. Si me encuentro en paz, la posibilidad de que él se apacigüe son inmensas. Con ello, aprendí a hacer de tripas corazón y soportar todo un tifón de emociones internamente, con la cara plácida de quién aprecia una laguna tranquila en el paisaje... Difícil, pero la práctica hace la perfección. Y aprendí que llorar no es demérito. Hace bien y puede ser muy necesario. ¡Inculparse no! Hacemos lo mejor en cada circunstancia, deseando siempre acertar. Nadie comete errores a propósito.
Bueno, ¡eso es! Mucho gusto, mi nombre es Haydée, mamá de Pedro.
es autista, tiene 39 años, afronta una vez más los retos de un aula al cursar la graduación en enfermería. Padre orgulloso de dos hijos, administrador de la página @aspiesincero en Instagram, donde vio en el humor la posibilidad de informar y concienciar acerca del espectro del autismo, desmitificándolo.
@aspiesincero
Los misterios de las expresiones faciales
Ustedes sin duda ya oyeron que a los autistas no les gusta socializar. Eso no es exactamente una verdad, hay todo un contexto que analizar. Si me preguntaran hoy si soy una persona antisocial, probablemente yo contestaría que sí, pero esa falta de socialización no es necesariamente una característica del Autismo, sino una consecuencia.
La verdad es que veo mi vida pasada y me doy cuenta de que yo buscaba interactuar y socializar, sin embargo, las frustraciones frecuentes por no lograr alcanzar una efectividad en mis acciones acabaron por no permitirme ser tan sociable en el tiempo presente, por factores tanto relacionados al Autismo como a la falta de comprensión y aceptación por
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parte de los demás en lo relativo a esas características; yo veo mi hijo, adolescente y dentro del espectro del autismo, que también busca esa interacción y pasa por las mismas dificultades.
Así que cuando vean un autista medio aislado, piensen que puede deberse a una suma de factores, ¡y no apenas a una mera opción!
Tarita Inoue es fisioterapeuta en el ICESP-FMUSP, especializada en fisioterapia cardiovascular y en fisioterapia en neumología, psicomotricista, moderadora del grupo de padres TEApoio SensórioMotor y mamá de Lucas, de 10 años, que tiene autismo.
CON COLABORACIÓN DEWania Branco es fisioterapeuta, experta en Intervención en neuropediatría, experta en enseñanza estructurada para autistas (TEACCH) y mamá de João, gemelar, 7 años, autista.
Fabiana Sarilho es fisioterapeuta, maestre en ciencias de la rehabilitación, especializada en pediatría y neonatal, psicomotricista y graduanda de terapia ocupacional y mamá de Gabriel, de 9 años, autista.
Mariana Voos es maestre y doctora en neurociencias por la USP, profesora del curso de fisioterapia de la PUC, supervisora de FisioterapiaUSP y mamá de Isabela, gemelar, 8 años, autista.
Las cuatro autoras forman parte del grupo “Spectrum Fisioterapia em TEA”
@spectrum.fisiotea spectrum.fisiotea@gmail.com
Posiblemente, la intervención precoz en las alteraciones motoras salvó a mi hijo de autismo más grave
TEA
diferencia de lo que ocurre con la mayoría de niños que reciben el diagnóstico de TEA en razón de sus rasgos centrales, como alteraciones en la comunicación, habilidades sociales y conducta, el historial de mi hijo fue un poco atípico. Los primeros síntomas observados se relacionaban con alteraciones motoras, como retraso en los marcos del desarrollo motor, hipotonía (el niño es más “blandito”), déficit en el equilibrio y en el patrón del caminar.
Yo no sabía que él era autista, pero, por ser fisioterapeuta, ya tenía una mirada afinada para cuestiones motoras, que aunque fueran sutiles, ya me decían mucho sobre eventuales problemas futuros en su desarrollo neuropsicomotor.
La hipótesis diagnóstica de TEA sólo surgió después de los 2 años y medio. Sin embargo, a los doce meses de vida él ya había empezado sesiones de fisioterapia. Las cuestiones motoras de mi hijo no son distintas de tantas otras historias que oímos.
Se sabe que el desarrollo motor a menudo se implica como un biomarcador precoz de autismo. Sin embargo, una vez que las alteraciones motoras no se encuentran incluidas en el criterio diagnóstico, aunque observadas en la evaluación médica, no se consideran relevantes. Un estudio reciente (enlace en la versión en línea) con más de 2 mil niños autistas revela que al menos 1 a cada 3 presentan dificultades significativas en el movimiento. Y que problemas de movimiento (o alteraciones motoras) son tan comunes en autistas como la discapacidad intelectual.
Entre las principales alteraciones motoras que se observan en autistas deben destacar:
- Praxia (alteraciones en la secuencia de movimientos coordinados, voluntarios e intencionales, realizados con un propósito final)
- Percepción (alteraciones perceptuales que interfieren en el control motor)
- Equilibrio (alteración en la estabilización del cuerpo; auxilia en el control postural)
- Coordinación (alteración en la capacidad de ejecución de diferentes movimientos de manera eficiente en diversos segmentos corpóreos a la vez)
- Tono muscular (alteración en el estado parcial de contracción/prontitud de un músculo en reposo)
- Resistencia (alteración en el condicionamiento físico y cardiovascular)
- Uniformidad (alteración en la consistencia del desempeño motor)
- Desarrollo de los marcos motores en los primeros años de vida (atraso para rodar, sentarse, pararse, caminar).
Formo parte de un grupo de apoyo a los familiares de personas con autismo, que me ha permitido un acercamiento con otras tres madres de autistas y fisioterapeutas (Fabiana, Mariana y Wania). Nuestros intercambios diarios nos permitieron percibir como es deficitaria la actuación de la fisioterapia en la salud mental y también en el caso del TEA.
La capacitación de profesionales que trabajan con personas autistas, bien como la orientación de personas autistas y sus familiares sobre cómo afrontar y minimizar alteraciones motoras, resulta fundamental. Personas autistas que presentan una postura “descuidada”, movimientos desarmonizados o descoordinados, o incluso dificultades en los deportes, deben buscar ayuda de un fisioterapeuta que tenga experiencia con TEA. La intervención fisioterapéutica precoz acelera la adquisición de los marcos motores y mejora el tono
Amuscular. El acompañamiento con un fisioterapeuta optimiza el aprendizaje sensomotor a lo largo de todo el ciclo de vida y aumenta tanto la independencia de los autistas en la fase adulta como su calidad de vida.
Yo digo que la oportunidad de intervención precoz en las alteraciones motoras posiblemente salvó mi hijo de un autismo más grave. Aunque las cuestiones centrales del autismo son muy impactantes en su vida, su ganancia en áreas motoras le posibilita participar en actividades en grupo, favoreciendo el desarrollo de habilidades sociales y la resolución de problemas cotidianos, incluyéndolo en los juegos, en la escuela y en la sociedad en general.
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na idea a copiarse. El Instituto UniTEA, de la ciudad de Caxías del Sur, localizada en el sur de Brasil, realizó el evento “TEAtualizar” [TEActualizar] en la noche de este jueves, 7 de noviembre de 2019, enfatizando la importancia de emplear personas con autismo. Es más, lanzó la idea de unir diversas empresas de la ciudad para un entrenamiento conjunto con objeto de emplear quince autistas en Caxías del Sur. El entrenamiento sería local y conducido por Specialisterne, empresa dinamarquesa experta en preparar autistas para el mercado de trabajo, con presencia en Brasil desde 2015.
El evento tuvo inicio con el relato de experiencias positivas con autistas empleados. La primera fue Inbetta, industria con más de 50 millones de productos diferentes en el mercado. Con 2.600 empleados, 114 son personas con discapacidad (PcD) —siendo 63 con discapacidades intelectuales o psicosociales—, y de ellos, cuatro son autistas.
El segundo caso de éxito lo relató SAP, que posee una unidad cerca de allí, en San Leopoldo, Brasil. Con el programa “Autism at Work”, iniciado en 2013 y dedicado a emplear autistas, la iniciativa se esparció por el mundo y llegó a Brasil en 2015. Hoy, el programa existe en trece países. Son 3.500 personas con discapacidad en SAP, siendo 155 autistas. En Brasil, catorce autistas de un total de cerca de 2.100 empleados en el país.
Para incrementar los casos positivos de inclusión de autistas, el director general de Specialisterne Brasil, Marcelo Vitoriano, vino a contarnos como la empresa ya entrenó más de 140 personas con autismo en el país, con 102 empleados, en sus cuatro años de actuación en Brasil. Marcelo nos trajo cifras importantes en ese escenario: “un estudio revela que un 85% de autistas no están
Caxías del Sur fue sede de un evento que sugiere acción local para emplear personas con autismo en las empresas de la ciudad
local de tres meses de Specialisterne a Caxías del Sur y crear, a principio, al menos quince vagas para autistas en la ciudad.
Una propuesta de unión de fuerzas que cualquier ciudad, incluso microrregiones, podrían realizar, para llevar a la inclusión efectiva de la persona con autismo en el mercado de trabajo. Una idea, sin duda, a ser copiada por cualquier ciudad.
empleados en EEUU” e “investigación en Inglaterra sugiere que autistas de alto funcionamiento tienen tres veces más dificultad de obtener empleo que autistas con alguna discapacidad intelectual”. Él mostró también cuánto gana la empresa al contratar una persona con autismo, en espacial cuando tanto el candidato como la empresa son entrenados para que esa inclusión sea efectiva. “Por lo general, las empresas empiezan contratando para cumplir la cuota de PcDs, después notan el valor de la persona con autismo y nos buscan para contratar más, por la eficiencia, en gran parte de las veces”, relata Marcelo.
Por último, Daniel Ely, del Instituto UniTEA, presentó una idea para proponerse a la ciudad: reunir un grupo de empresas para llevar un entrenamiento
El movimiento UniTEA —Unidos por el Autismo— lo fundó en 28 de marzo de 2018 la pareja Raquel y Daniel Ely con el propósito de cuidar de quienes cuidan y de promover el diálogo entre todos los involucrados en el cotidiano de personas con TEA. La sede del Instituto se inauguró en 2 de abril de 2019 y ya tiene más cuatro programas disponibles a las ochenta familias asociadas: TEAcolher [TEAcojer]—grupos de apoyo para familiares mediados por psicólogos y trabajadores sociales voluntarios—; TEAmparar —atención con profesionales de salud voluntarios—; TEApoiar [TEApoyar] —descuentos en clínicas asociadas—; y TEAtualizar —cursos, charlas y seminarios de capacitación para toda la red de apoyo y soporte al autista.
Francisco Paiva Junior fue a Caxías del Sur invitado por el Instituto UniTEA.
tiene 22 años, nació en Mato Grosso, reside en el estado de Goiás, Brasil, formada en psicología por la FAMP, y actualmente cursa postgrado en Evaluación Psicológica en la IPOG. Le gusta mucho estudiar y está escribiendo su preproyecto de máster. Es asociada de la Abraza –Asociación Brasileña para Acción por Derechos de las Personas con Autismo– y forma parte de la administración de la Liga de los Autistas con la función de promover campañas de concienciación e iniciaciones científicas.
El camaleón posee la capacidad de cambiar los pigmentos que dan colores a su piel para confundirse con el ambiente, siendo esa una estrategia de caza o defensa. Los autistas también somos camaleones, ya que cazamos constantemente la aceptación social imitando al individuo admirado socialmente (ficticio o no), y así camuflando nuestras dificultades en defensa de posibles juicios.
La interacción social exige una interpretación de conductas no verbales, como expresión facial y corporal, además de la necesidad de filtrar los estímulos del propio ambiente (luces, ruidos). En ese contexto, nos sentimos textualmente perdidos, como si fuéramos ciegos, y la consecuencia es la tendencia a siempre esconder nuestra esencia, nuestro yo.
Desde del momento que buscamos aceptación, inclusión y comprensión de nuestra manera atípica, notamos juicios, reprehensión e incluso exclusión. De esa manera, somos “obligados” a adaptarnos, como hacen los camaleones.
imitando frases y conductas consideradas satisfactorias por el grupo al que queremos pertenecer. Semejante esfuerzo nos provoca excesiva sobrecarga, como dolores de cabeza, inseguridad, baja autoestima, cansancio físico y emocional, además de crises depresivas.
Autistas no sufren por ser autistas, sino por los prejuicios, que a menudo ocurren dentro de su propia familia, como también en ambientes externos: en las escuelas, grupos de estudios e incluso en nuestro ocio.
Para restaurar nuestra autoestima y minimizar los efectos secundarios, se deben romper los prejuicios, no se deben percibir las diferencias como negativas, sino como oportunidades de aprendizaje con la diversidad.
@liga.dos.autistas
Ese fenómeno del autista camaleón tiene como aspecto positivo el presunto camuflaje, al pasarse por persona neurotípica/común. Eso proporciona participación activa, libre de estigmas, sin etiquetas, y al autista se lo considera apenas una persona “normal” más.
Sin embargo, nuestras dificultades se ocultan detrás de todo ese desempeño –es como si estuviéramos en un teatro
De esa manera, en lugar de expresiones de juicio, deben ocurrir actitudes de acogida. Sólo así dejaremos atrás toda nuestra habilidad camaleónica y pasaremos a ser auténticos.
Cuando los autistas estamos en un ambiente de respeto, nuestra ansiedad se reduce y logramos vivir de manera más liviana, tranquila y feliz.
Evita juicios, ¡ayuda un autista a enorgullecerse de su existencia!
¡Por menos autistas camaleones y por más autistas orgullosos!
Me llamo Letice Martins Santiago, tengo trece años, vivo en Teresina, nordeste de Brasil, y soy una adolescente autista. Me gusta pasear en centros comerciales, librerías, cines, museos, y viajar. Soy artista, pinto lienzos y creo esculturas, artes en tazas, dibujos, y utilizo materiales reciclables. Mis creaciones provienen de mi mente y de investigaciones en internet. Cuando creo, me siento tranquila. En mi exposición, yo me sentí muy famosa.”
Letice manifiesta un hiperfoco en las artes; por medio de ellas expresa sus pensamientos, emociones y toda la creatividad de su mente. Al percibir su talento, su familia, junto con su psicóloga Marisa Castro y la Clínica Singular, decidieron hacer una exposición abierta al público en el café del edificio Manhattan River Center, en Teresina (PI), resultando en muchas visitas y admiración. Según Marisa, “la meta de la exposición, además de mostrar el talento de Letice, fue inspirar familiares de jóvenes con autismo a valorar, estimular y creer en las habilidades únicas de sus hijos”.
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EXTRA EN LÍNEA: Usa este QR-code para acceder a imágenes de la exposición de Letice.
