TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...
Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 15 - Enero 2017
En este número: • Autismo: Biomarcadores • ¿Como sueñan las personas ciegas? • Un tucumano inventó una bicicleta para transportar y rehabilitar a discapacitados www.facebook.com/Borrando Fronteras
SUMARIO 4.................... Autismo: Biomarcadores podrían
Editorial
orientar el tratamiento correcto
La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...
REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 15 - Enero 2017 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano. Santiago del Estero. Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385
5.................... El asperger y el largo camino hacia una sociedad inclusiva 8...................La importancia de la prevención 9...................Operativos Preventivos 10...................Galería 12...................¿Como sueñan las personas ciegas? 14.................. Ecolocación humana 16.................. Recursos innovadores para la inclusión de niños
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Autismo: Biomarcadores podrían orientar el tratamiento correcto Aunque el Autismo posee un grupo “duro” de signos y síntomas que lo identifican y que conducen a que pueda ser diagnosticado, uno de los problemas que se reportan es que muchos de los sujetos que lo portan no responden de igual manera a los medicamentos estandarizados y a los diversos tratamientos que han mostrado cierta efectividad, por lo que el rumbo a seguir para mejorar la calidad de vida de estas personas suele hacerse por ensayo y error, sin más parámetros que los resultados, en ocasiones debiendo modificarse la orientación una y otra vez.
Esto atenta no solamente contra la esperable celeridad de la mejoría sino que, tanto respecto de los Trastornos del Espectro Autista como en cualquier otra enfermedad o síndrome, hace lo propio acerca de la intervención temprana, que normalmente tiende a obtener mayores y mejores logros que cuando esta se efectúa más tardíamente. Un trabajo publicado en el portal de Translational Psychiatry bajo el título de “Brain responses to biological motion predict treatment out come in young children with autism” (http://www.nature.com/tp/journal/v6/ n11/full/tp2016213a.html) parece haber logrado un procedimiento capaz de predecir con cierta seguridad cuál es el tratamiento que mejor le cabe a cada sujeto determinado. Los diez científicos intervinientes, provenientes de prestigiosos centros de investigación norteamericanos, tales como la Universidad George Washington, la Escuela de Medicina de la Universidad de Yale, de la Universidad Johns Hopkins y otros, han realizado un estudio en el cual sometieron a un grupo de 20 niños (7 mujeres y 13 varones) con una edad promedio de casi 6 años, con diagnóstico comprobado y sin discapacidad mental concurrente a la toma de una serie de imágenes mediante un procedimiento denominado resonancia magnética de movilidad biológica, tras cuyos resultados afirmaron que identificaron patrones de actividad cerebral que podrían determinar exitosamente ni niños de corta edad con Autismo responderán adecuadamente a por lo menos uno de los tratamientos disponibles. Para ello acudieron a lo que en castellano se denomina Entrenamiento en Conductas Pivotales. El modelo de
abordaje de PRT trabaja en cuatro áreas esenciales para el desarrollo, llamadas “pivotales”, las cuales son: la motivación del niño, las iniciativas de comunicación social, la capacidad de atender a estímulos complejos del ambiente y el uso del auto-monitoreo para regular la conducta. Así, midieron la actividad cerebral de los componentes de este grupo antes y después de recibir dicho entrenamiento, analizando la actividad cerebral en las áreas del cebero responsables del procesamiento de la información sensorial y emocional. Según surgió de la cruza de datos, los investigadores expresaron que lograron determinar con una exactitud cercana a la certeza cuáles niños responderían al tratamiento y cuáles no. Explicaron que la muestra es pequeña y que no debe universalizarse, pero que han dado un paso importante para establecer biomarcadores predictivos acerca de la eficacia de los tratamientos asequibles para el Autismo, lo que implicará un ahorra de tiempo, esfuerzo y dinero. También que deberá repetirse la experiencia con otros métodos de abordaje. Daniel Yang, uno de los científicos intervinientes dijo: “Los padres desean que sus hijos reciban el mejor tratamiento, pero no siempre se ve con claridad cuál de los tratamientos puede beneficiar a sus hijos”. De replicarse exitosamente esta experiencia con otras formas de intervención, se estaría avanzando hacia una objetivación del tratamiento del Autismo.
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El Asperger y el largo camino hacia una sociedad inclusiva Rodolfo Geloso es presidente de la AsAAr, la Asociación Argentina de Asperger (www.asperger.org.ar). Pero mucho antes de esto Rodolfo fue papá, cuando todavía la Asociación no existía y el Asperger para él, así como para la mayoría de las personas, era un término totalmente desconocido.
Por Analia Infante* Su búsqueda de respuestas empezó hace alrededor de 20 años: “cuando mi hijo empezó el jardincito, comenzó a tener algunas conductas extrañas, pero no tanto para nosotros: más que nada nos empezaron a llamar de la escuela, porque se escondía bajo la mesa, corría de un lado para el otro en situaciones que no ameritaban, no jugaba con el resto de los chicos. Ese tipo de conductas que no son del todo sociales para un chico de esa edad”. Con 4 años, el hijo de Rodolfo ya sabía leer, escribir, y ordenar correctamente el alfabeto, pero continuaba con problemas para socializar. Por ese motivo fue que empezaron un maratónico recorrido en busca de respuestas por parte de profesionales que duraría varios años, y el cual se iniciaría con una psicoanalista, la cual Rodolfo señala como “muy mala experiencia, porque nos decía que no tenía nada, y que por medio del juego iban a ir trabajando el tema social, pero no nos daba un diagnóstico y tampoco notábamos cambios en su conducta”. La larga búsqueda de respuestas
Mientras que una psicóloga les decía que su hijo no tenía
nada, otra les daría una devolución totalmente negativa sobre su conducta, aunque también sin diagnóstico. El pediatra de cabecera les propondría una solución insólita, teniendo en cuenta que quienes acudimos a un profesional de la salud en busca de respuestas, lo hacemos por sus conocimientos en el área de la medicina: “El pediatra nos invitaba a la iglesia donde él participaba para que nosotros fuéramos y viéramos como manejarnos con nuestro hijo, porque la culpa y el problema de que fuera así era la falta de límites.” El camino en busca de una respuesta siguió, y ya habiendo pasado por 3 psicólogas, una psicopedagoga y un pediatra, con varios cambios de escuela de por medio y recién llegando a los 9 años, es que pudieron dar con una profesional que por primera vez les mencionó el Síndrome de Asperger: “La angustia era terrible porque no teníamos diagnóstico. Cuando tenía entre 7 y 8 años empezamos a notar que era demasiado inteligente. Notamos que había algo más que un comportamiento social extraño. Pesamos que podía llegar a ser superdotado y por ese motivo buscamos una psicóloga que se dedicaba a chicos
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con alto coeficiente intelectual. Después de un año de tratamiento nos dijo que si bien estaba en el límite de la superdotación, lo que él podía llegar a tener era síndrome de Asperger, que ella había aprendido sobre el síndrome en postgrados que había hecho en España. Ella fue la primera en mencionar el Síndrome”. Un síndrome desconocido en Argentina
No es fácil para ningún padre recibir el diagnóstico de un hijo, pero es aún más difícil no recibirlo y pasar años buscando respuestas, y que quienes deberían darlas, en lugar de eso nos señalen como generadores del “problema”. Pero habiendo logrado un diagnóstico, con muy pocos profesionales conocedores del tema, y además que esos pocos profesionales tengan conocimientos limitados, hay mucho trabajo por hacer para un padre que, desde ese momento, sabe que la calidad de vida que su hijo tenga de ahí en adelante depende de la información a la que puedan llegar a acceder ellos como familia, los terapeutas que deberían asesorarlos y la sociedad en general, que debe incluir a las personas con Asperger: “Apenas recibimos el diagnóstico me puse a buscar por internet, que por esa época era también una novedad, y me contacté con gente de España. En Argentina no había nada generado sobre el tema de Asperger, y ahí fue cuando me puse en contacto con dos o tres personas de acá de Argentina para formar la asociación, y así fue que la formamos, por eso la asociación en noviembre cumple 13 años”. El diagnóstico infantil en la actualidad
Rodolfo, luego de 13 años de haber escuchado por primera vez la palabra Asperger y con un largo recorrido junto a su
hijo y a la Asociación desde la cual se asesora de manera continua a innumerables familias que comienzan su recorrido en busca de información, hoy es testigo de cómo se va avanzando año a año, y cómo esa información llega cada vez más rápido y de manera más concreta, aunque no es así en todos los casos: “Hay muchas familias muy desesperadas que llegan con chicos muy grandes, pero por otro lado hay familias que tal vez a los 3 o 4 años tienen diagnóstico, porque tuvieron la suerte de conseguir un especialista en Espectro Autista, lo que les hace acelerar mucho el tema del diagnóstico más temprano. Se avanzó
muchísimo, pero igualmente sigue siendo complicado porque la mayoría de los profesionales hoy en día siguen tardando mucho en dar un diagnóstico”. Las asociaciones de familias son partícipes y en parte generadoras de esos avances, ya sea exigiendo que el Estado genere los programas necesarios para la detección temprana de las Condiciones del Espectro Autista, así como creando los suyos propios: “En la ciudad de Buenos Aires comenzó el Programa de Orientación Temprana para Trastornos del Espectro Autista: ProtecTea (http://redea. org.ar/servicios/protectea/). Gracias a eso hay familias de muy bajos recursos que llegan al hospital público y pueden obtener un diagnóstico, que antes era posible solamente en el Garraham. Hoy en día hay 4 hospitales más que tienen especialistas en el Espectro Autista. A raíz de esto con otras organizaciones armamos RedEa (www. redea.org. ar), para apoyar a las familias que salían con un diagnóstico del hospital público, para asesorarlas y contenerlas”. El Asperger en la edad adulta
Si pensamos que quienes hoy son adultos Asperger fueron niños hace 30 o más años atrás, nos daremos cuenta de que esos niños con problemas para socializar, para regular sus emociones y con hiper-sensibilidades sensoriales, tenían una posibilidad de obtener un diagnóstico nula, y por lo tanto también lo era su posibilidad de acceder a algún tipo de ayuda. Estamos hablando de toda una vida de incomprensión y de diagnósticos errados, desde una infancia y adolescencia en la que se los catalogaba como extremadamente tímidos, introvertidos y hasta conflictivos, hasta una adultez en que ante la búsqueda de explicaciones y respuestas, la familia y allegados insisten en que ellos son “normales”, y los profesionales alternan sus diagnósticos también desde una posible “normalidad”, a otros diagnósticos erróneos como Trastorno Bipolar, Fobia Social, Depresión, etc. Tal vez el mayor desafío no se encuentre solo en el diagnóstico, sino en entender como profesionales y como sociedad, que la persona con Asperger también es “normal”, pero con su modo particular de ser, sentir y procesar los estímulos sensoriales. Particularidad que no siempre es evidente a los ojos ajenos. Así le pasó a Pamina, quien participa de la Asociación como miembro de la comisión de difusión, y quien hizo un largo recorrido para llegar a su diagnóstico: “Tengo 30 años y a los 25 recibí el diagnóstico. Pasé por 7 psicólogos. Cuando le planteé a la anterior profesional que creía que tenía Asperger, me mandó a una psiquiatra amiga de ella para que me dijera que estaba equivocada, y la psiquiatra me dijo que yo tenía razón, que tenía Asperger”. G.J. Richad también integra la Asociación y tuvo un
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recorrido aún más largo para llegar a su diagnóstico, recorrido durante el cual se sintió más de una vez frustrado por no lograr “encajar” socialmente: “Conocí la palabra Asperger a principios del año pasado. Cuando la googleé se me abrió un mundo: encontré a AsAAr, me dieron el contacto de un profesional que me diagnosticó a los 43 años. Anteriormente en mi entorno decían que yo era bipolar. Cuando le conté a mi mamá mi condición me dijo: -vos siempre fuiste sanito-. Yo entendí al mundo 43 años, es hora de que empiecen a entenderme a mí”. El análisis de Rodolfo Geloso sobre las posibilidades de diagnóstico con las que cuenta actualmente un adulto Asperger es poco alentador, aunque en miras de progresar gracias a las diferentes organizaciones que se están comprometiendo con la problemática de la falta de profesionales capacitados y de espacios de contención a estas personas: “Con los adultos estamos más o menos como hace 10 años atrás, no hay hospitales públicos que los diagnostiquen, y profesionales capacitados hay muy pocos”. “Los adultos están bastante desamparados, y por eso empezamos a hacer una campaña nueva en RedEA para adultos, porque justamente los adultos tienen el problema de la vivienda y el trabajo, y si no tienen un diagnóstico y no tienen un apoyo para tratamientos, se quedan sin nada, por eso estamos trabajando en eso ahora”. El desafío de lograr una sociedad que acepte la diversidad La realidad es que aún se sabe muy poco sobre el Síndrome de Asperger, las herramientas que hay no son suficientes para lograr que estas personas con logren la misma calidad de vida que cualquier otra persona sin los mismos desafíos, aunque estas diferencias en la calidad de vida no siempre son inherentes a su condición, sino que muchas veces son producto de una sociedad que no admite la mas mínima diferencia entre sus integrantes y que obliga a la homogeneidad en lugar de dar el espacio para que cada persona pueda desarrollarse de la mejor manera posible acorde a su capacidad, sus habilidades (que en el Asperger no son pocas) y respetando sus particularidades. Está claro que queda mucho por hacer, pero también es mucho lo que se hizo y lo que se está haciendo. * Analía Infante es adulta con Asperger, madre de un niño también dentro del espectro del autismo. Escritora de cuentos, relatos y artículos.
El consumo corriente de nuestros jóvenes.
Por Claudia Marcela Lozas
El consumo corriente de nuestros jóvenes. No sé cuál fue el punto inicial, pero optaron por el consumo de estas bebidas alcohólicas entre muchas otras, para la liberación de sus emociones y el refugio de sus frustraciones!
En qué fallamos como padres? Mientras viven al límite, nosotros seguimos manteniendo la llama viva consintiendo sus caprichos. Nos hemos convertido en sus peores cómplices para no contradecirlos por el miedo a perderlos, totalmente, por esas desiciones precipitadas y absurdas de irse y abandonar todo en la primera de cambio! Llevan la delantera, porque con un solo grito nos paralizan cuando amenazan con terminar con sus vidas. Nos superan las situaciones y planteamientos, pero no podemos ejercer la autoridad, porque preferimos no polemizar para mantener la tibieza de la armonía, como equilibrio para mitigar esos supuestos tormentos y salidas fatales con las que buscan y consiguen controlarnos. Nose cuál fue el detonante de todo este descontrol, pero la tutela está acefala y la adrenalina del vértigo, es un tema imperante y exclusivo de nuestros hijos. Nos obligaron a vivir al límite, por la permisividad a causa de nuestros miedos, en esa búsqueda del equilibrio para evitar males mayores. Y hoy estamos en la cornisa, inmóviles por el pánico que causa caer al precipicio... Cuánto tiempo más durará todo esto? Cómo haremos para retomar el timón del barco? O solo habrá unos pocos sobrevivientes convertidos en viejos de corta edad, por los excesos y la responsabilidad con la que pudieron manejarse y manejarnos anulando, totalmente, nuestros impulsos y resabios de autoritarismo? Hoy somos padres signo pesos. Tanto tienes tanto vales!!! Nuestras casas son pensiones, donde depositan sus pertenencias y solo esperan resultados: ropa limpia, habitaciones higiénicas, comida a horario y el sustento diario sin el mínimo esfuerzo, porque eso ya está asegurado por nosotros y es nuestra obligación! Hoy son hijos huérfanos con padres casa! Retomemos con eficacia y seguridad la autoridad como eje, para la salida triunfal de nuestros hijos. Evitemos seguir alimentando este descontrol, que nos golpea cada día con un desenlace no deseado. Agotemos nuestro potencial asegurando su porvenir para seguridad y bienestar de todos y de cada uno. Ellos lo merecen y lo necesitan!!! Nos están pidiendo a gritos con sus actitudes!!!
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La importancia de la
PREVENCIÓN La prevención no es un arma mágica que erradica completamente el abuso de drogas, pero su realización es fundamental para disminuirlo. Consiste en conseguir que la mayoría de las personas adapte una calidad de vida y un estilo de conducta contrario al aquél generado por las adicciones. La prevención debe promover una sociedad moderna libre de adicciones, y para ello, debe apuntar a la educación, la ocupación, la sanidad, la lucha contra el narcotráfico, la cultura, y el empleo de tiempo libre en actividades recreativas sanas Se define a la prevención como el conjunto de las acciones que permiten a los ciudadanos una vida sana, productiva y segura. Debemos desarrollar una serie de medidas preventivas que se materialicen a través de los ámbitos educativos, en la búsqueda de diferentes actividades, en la realización de
programas destinados a la comunidad en los cuales se informen adecuadamente. Se ha comprobado que los jóvenes son los más propensos a consumir tabaco, alcohol y drogas ilegales (teniendo la mayor proporción de muertes por ingesta de sobredosis, cuadros de intoxicación severa a raíz del alcohol, violencia por el uso del alcohol y el consumo de drogas ilegales). En grupos de adultos mayores de 26 años, se manifiesta un alto consumo de alcohol y tabaco, en tanto que el índice arrojado por consumo de drogas ilegales es el más bajo. En otras palabras, los menores de 25 años tienen más probabilidades de iniciarse en el consumo de estos tres elementos, en tanto que los mayores lo hacen con alcohol o drogas de prescripción médica. Es por eso que se focalizan los esfuerzos en los más jóvenes, por tratarse del grupo de mayor riesgo.
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Operativos Preventivos
a cargo de la Dirección de Tránsito de la Municipalidad Los operativos preventivos a cargo del director de tránsito de la Municipalidad, Prof. Jorge Fernández. Se hicieron y se seguirán haciendo en puntos estratégicos de la provincia, con el fin de obligar y concientizar a la sociedad a manejarse responsablemente con la documentación correcta, y como medida importante el uso del casco para todos los que circulan en moto.
Los operativos móviles fueron ubicados en diferentes puntos de la ciudad, para control de motovehículos y automóviles. La semana pasada se secuestraron más de 100 vehículos, 63 motos y 27 remises, el resto fueron autos particulares que no contaban con la documentación reglamentaria. Estos operativos se harán los viernes, sábados y domingos en los horarios de las 00:00 a las 06:00 de la mañana o hasta que salgan los jóvenes de los boliches, se verificará la documentación, y sobre todo el uso de casco. Van a montar operativos en Rivadavia y Ejército Argentino, también a la salida de los boliches implementando el alcoholímetro para el control de alcohol en la sangre.
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Comenzaron las clases de Aquagym en el Polideportivo provincial auspiciado por el Gobierno de la Provincia de Santiago del Estero
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Santiago es tu río, es uno de los programa de prevención organizado por la dirección de la Juventud dependiente de la Municipalidad de la Capital, con el fin de brindar actividades deportivas y recreativas en vacaciones!
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¿Cómo sueñan las personas ciegas? ¿Sueñan con imágenes? (1ra parte)
En los sueños de los videntes, se sabe que las imágenes visuales son la forma principal, acompañadas por las de los demás sentidos. ¿Cómo sueñan aquellos que no pueden ver? ¿Hay diferencias entre quienes nacieron con la dificultad y quienes la adquirieron luego? Y en las personas que conservan restos visuales, ¿cómo son las imágenes de sus sueños? El sueño
Todas las personas sueñan. Esta afirmación no necesita de confirmación alguna, puesto que todos y cada uno de nosotros sabemos que es así por experiencia propia. El sueño es un objeto de estudio que preocupó y preocupa a varias disciplinas, dada su importancia central en la vida humana, ya que si se privara a alguien de su función reparadora, ello conduciría a la muerte y, sin llegar a tal extremo, su insuficiencia o la interrupción del ciclo normal produce alteraciones a todo nivel, tales como cansancio físico, menor rendimiento intelectual, cambios conductuales, problemas de memoria, inconvenientes para la concentración, etc. Usualmente vivimos el sueño como un proceso único, aunque diferentes estudios han demostrado que, en realidad, se trata de una serie de ciclos que, a su vez, se dividen en fases. Estas últimas se componen de una etapa denominada REM (por Rapid Eyes Movements, movimiento rápido de los ojos) y otras cuatro noREM. La primera fase implica la transición de la vigilia al sueño. Allí se inicia la distensión muscular, la respiración se hace más lenta y comienza a disminuir la actividad cerebral. Tiene una duración de 30 segundos a unos pocos minutos
y se reinicia si el sujeto se despierta y vuelve a dormirse. La segunda es una profundización de la anterior, con una extensión aproximada de una hora, además de bajar la temperatura corporal. En la tercera y la cuarta se constata el máximo decrecimiento de la actividad cerebral, en las cuales el sueño es más profundo, al extremo que se necesitan estímulos considerables para despertar. Luego interviene el sueño REM, que se caracteriza por ser la etapa en la que se produce la actividad onírica. Si bien en él se verifica la ausencia de tono muscular, el resto de las funciones corporales y vegetativas se reactivan. Tanto la presión arterial como la frecuencia cardiaca, la respiratoria, la temperatura corporal y el consumo de oxígeno son muy similares a los del estado de vigilia. Este ciclo de cinco fases se repite cuatro o cinco veces por noche, con una duración estimada entre los 90 y los 120 minutos cada uno. La fase 1 ocupa entre el 2 y el 5% del tiempo del sueño, mientras que la 2 toma del 45 al 50%; a su vez, la combinación de la 3 y 4 lleva del 18 al 25%, mientras que el sueño REM transcurre durante el 20 y el 25% del sueño. Además de la teoría freudiana de que los sueños representan deseos inconscientes reprimidos durante
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la vigilia y la junguiana, según la cual el sueño tiene una función compensadora y educativa, y de algunas otras provenientes de la Psicología y de las ciencias del comportamiento, hay distintas explicaciones de las funciones que cumplen estos ciclos que componen el dormir humano (y el de algunos animales, sobre todo los mamíferos). En este sentido, la teoría de la conservación de la energía pone el acento en que se trataría de una forma de compensar el gasto. Ello se debe a la necesidad de acopiar la que se consumirá durante el día, que debe acumularse durante el estado de reposo y por ello durante buena parte del sueño se reducen las funciones corporales a niveles bajos, que algunos comparan con el estado de hibernación. Por otro lado, la teoría de la reparación explica lo contrario: en lugar de almacenar energía para lo que viene, se trata de reponer la que se gastó previamente, dando descanso al cuerpo y a la mente, en busca de compensar el dispendio físico y cerebral que se realizó con anterioridad. Como puede apreciarse, en realidad una y otra no difieren en lo sustancial. A su vez, otra de las funciones que cumple el sueño sería consolidar la memoria, que se produciría durante el sueño REM, que, según sus defensores, se demuestran a través de estudios que han señalado una mayor actividad cerebral en las áreas cerebrales que gestionan la memoria y las emociones, mientras que las restantes permanecen relativamente inactivas. También existen otras que plantean al sueño como una forma de preparar al sujeto para adaptarse mejor al medio, garantizando la supervivencia; otras que remarcan su importancia en la maduración y la protección cerebral; las que señalan que durante ese tiempo se produce la destoxificación cerebral, dado que las neuronas se contraen y permiten que el líquido cefalorraquídeo arrastre y ayude a eliminar los restos celulares y otras impurezas presentes en el cerebro. Más que contradictorias, las distintas teorías que explican para qué sirve el sueño parecen ser complementarias. Sueño y personas ciegas
Si alguien se preguntara si aquellos que no pueden ver sueñan, la respuesta es un contundente sí, todos, tengan esa condición desde el nacimiento o resulte adquirida en un momento posterior. El cómo es otra cuestión. Aunque existen distintas técnicas y aparatos para medir desde la actividad cerebral hasta el movimiento de los ojos, al menos hasta el presente, no hay forma de saber cómo ni qué soñó una persona si no es a través de su relato. Por otro lado, una de las características de los sueños
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es que, aunque algunos de ellos puedan ser vívidos y hasta aterrorizantes, tienden a difuminarse al despertar y solamente se recuerdan fragmentos o sensaciones, además mediados por elaboraciones secundarias que quitan o agregan contenido. En ese sentido, las personas ciegas no difieren de las que no lo son. En los sueños de los videntes, las imágenes visuales son el componente más importante, acompañadas por las de los demás sentidos. En lo que respecta a las personas con discapacidad visual, la respuesta no es unívoca. Distintos estudios señalan que aquellos que han nacido sin el desarrollo de ese sentido no sueñan con imágenes. Otro tanto parece ocurrir con quienes perdieron la facultad de la vista alrededor de los cinco años. Esto se explica porque se cree que la imaginería mental recién se constituye en forma completa entre los 4 y los 7 años. Es por ello que, salvo raras excepciones, las imágenes no forman parte de los sueños de este colectivo, dado que no poseen referencias visuales que puedan producirlas. Distinto es el caso de aquellos cuya pérdida se produce después de la edad mencionada. En ese sentido, parece haber una relación entre el tiempo en que la persona fue capaz de ver y el sueño con imágenes, lo que implica que, como tendencia, cuanto más tardíamente se haya producido el evento privativo, se soñará durante más tiempo con imágenes. De todas maneras, es una facultad que, generalmente, se va perdiendo con el paso de los años hasta desaparecer casi por completo. En quienes se hallan totalmente privados de la visión se da una circunstancia especial, que no se halla en los videntes: la falta de actividad motora ocular característica de la fase REM del sueño. La explicación que se da sobre este fenómeno es que dicho movimiento se produce como efecto de que los ojos se activan ante las imágenes visuales oníricas, como si estuvieran escaneando el escenario del mundo de ensueño, tal como ocurre en la vigilia. Al no producirse ese tipo de figuras en el sueño de los ciegos, tal actividad no aparece, ya que es innecesaria. A su vez, las personas que tienen problemas de visión, como, por ejemplo, las que por distintos motivos ven imágenes o colores distorsionados, reportan que las que aparecen mientras duermen poseen los mismos defectos que los observados en la vida diurna. Entonces surge la pregunta acerca de cómo sueñan las personas completamente ciegas. Continúa en el próximo número...
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El creador de ErniBike, Diego Blas, da la primera vuelta en el rodado junto a Ernesto, el niño con discapacidad cerebral que la inspiró. Foto: ErniBike
Un tucumano inventó una bicicleta para transportar y rehabilitar a discapacitados
Ernesto tiene parálisis cerebral desde que nació. Cuanto más crecía, más se dificultaba movilizarlo, y sus padres ya estaban desesperados: manipular la silla postural para un niño que padece parálisis cerebral no es simple ya que no es plegable y el transporte público se convierte en casi un imposible, y más aún si consideramos un viaje en taxi (la mayoría no paran para llevar a personas con esta discapacidad). Además, a esto se sumaba la preocupación por una de las principales consecuencias de la inmovilidad propia de esta patología: los pulmones se atrofian.
Cuando los padres de Ernesto, de 14 años, le pidieron ayuda a un joven estudiante de ingeniería industrial, él decidió convertir este desafío en su tesis universitaria, el último paso para graduarse. Desarrolló un vehículo de tres ruedas que es, a la vez, bicicleta y silla de postural ergonómica. Permite estimular y rehabilitar a personas con parálisis cerebral, un trastorno permanente y no progresivo que afecta la psicomotricidad. Se llama ErniBike(en honor a Ernesto) y cualquier persona puede transportar al paciente, que indirectamente pedalea y así fortalece su aparato respiratorio y su musculatura.
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En la Argentina, más de 1000 niños nacen o desarrollan parálisis cerebral por año. “El desafío era doble: crear algo para movilizar a Ernesto y que, a su vez le permitiera ejercitarse; entrevisté a muchos médicos y terapeutas para crear este rodado que utiliza los pedales traseros para impulsar el vehículo y los delanteros se mueven solos, a un ritmo más lento, ayudando a la rehabilitación, y si es necesario pueden desacoplarse”, explicó el creador del innovador móvil, Diego Blas, de 27 años, a La Nacion. Carga solidaria
El vehículo está diseñado para dos personas: el paciente se ubica en la silla delantera, que está acondicionada con arneses para mayor seguridad, y el adulto que pedalea. En general las familias deben comprar una silla postural - que ronda entre los $65.000 y los $100.000 poco práctica para el traslado. Sin embargo, Blas resolvió el problema que tienen la mayoría de las familias con hijos que padecen este tipo de parálisis, la ErniBike ya tiene una silla postural incorporada, y además el joven, con interés social profundo, decidió que el vehículo que diseño se vendiera a un precio mucho más reducido que la silla postural, casi un tercio del valor. Blas ya está trabajando en una nueva versión de la bicicleta que permitirá que la silla postural se pueda desacoplar y transformarse en una silla postular, de manera sencilla y sin necesidad de herramientas. Esto permite evitar la necesidad de contar con otra silla de ruedas. “Es un producto que puede optimizar la calidad
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de vida de los pacientes con parálisis cerebral, además la pueden adquirir personas con otras discapacidades, como personas con discapacidad visual, paralíticos y hasta personas mayores La Asociación de Empresas Tucumanas de Tecnología de la Información (Aetti Hub) trabajó junto a Diego Blas en la promoción de su tan ansiado proyecto. Aetti es el primer hub para la incubación de startups tecnológicos y productivos del noroeste argentino que vincula a emprendedores, empresas e inversores. En la capital tucumana, donde tiene la fábrica y de donde es oriundo, Blas también prevé para versiones futuras de ErniBike, un sensor para medir la frecuencia cardiaca del paciente en todo momento, a través de un dispositivo adosado a su dedo. “Las familias que tienen un hijo con discapacidad cerebral llevan una vida muy dura que requiere de tiempo, plata, y muchas visitas a médicos de distintas especialistas, desde cardiólogos hasta neurólogos. Cuando desarrollé ErniBike busqué combinar los dos aspectos cruciales para ayudar a estas familias, por un lado simplificar el tiempo en traslados y viajes, y por el otro ayudar a la rehabilitación física y emocional de quienes sufren a diario esta discapacidad”, indicó Blas, que resaltó que este invento está tomando notoriedad en muchos países de todo el mundo. Desde Facebook, y otras redes sociales, recibe mensajes con dudas desde Canadá hasta Australia. “Es fundamental que las personas con discapacidad cerebral participen de actividades recreacionales que combinen una fase deportiva con esparcimiento social, de esa manera generan mayor actividad emocional”, dijo Máximo Zimerman, el director de Neurorehabilitación de la Fundación Ineco, fundada por Facundo Manes. Además, según el especialista, es una de las primeras causas de discapacidad en menores. “La mejor rehabilitación es afuera de sus casas o de los centros, que son cerrados, y en contacto con el medio ambiente, de esa manera se logra generar motivación en los pacientes”, continuó. Zimerman también indicó que cuanto más intensa sea la actividad física, mejor será el proceso de recuperación. Quienes padecen esta discapacidad, tienen un proceso de aprendizaje muy largo y difícil, en especial en cuanto a la coordinación y la elongación.
Diego Blas y su prototipo original de ErniBike. Foto: ErniBike
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Recursos innovadores para la inclusión de niños
Las tareas de los Integradores son, básicamente, adaptar los contenidos y hacerlos accesibles para quienes los necesiten. Las TIC brindan un amplio repertorio de posibilidades, aunque deben adecuarse a las necesidades y a las posibilidades de cada uno. Existen diversos programas que facilitan la labor, así como estrategias que la hacen más atractiva, sobre todo teniendo en cuenta que se está ante nativos digitales. Por ello, es necesario adecuarse a los tiempos que corren.
Pensar en una escuela accesible para todos es pensar en desarrollar propuestas inclusivas que eviten los fracasos escolares y que permitan el acceso de los niños con necesidades educativas especiales a la escolaridad común. Las adecuaciones curriculares constituyen la estrategia educativa para alcanzar los propósitos de la enseñanza, fundamentalmente cuando un niño o niña o grupo de niños y niñas necesitan algún apoyo adicional en su proceso de escolarización. Podemos definirlas como el conjunto de modificaciones que se realizan en los contenidos, expectativas de logro, actividades, metodología y evaluación para atender a las dificultades que se les presenten a los niños y niñas en el contexto escolar donde se desenvuelven. Al momento de su confección se debe tener en cuenta los intereses, motivaciones y habilidades de los niños y niñas, con el fin de que tengan un impacto significativo en su aprendizaje. Con base a los requerimientos de cada niño y niña se pueden adecuar las metodologías de la enseñanza, las actividades de aprendizaje, la organización del espacio escolar, los materiales didácticos, los bloques de contenido y los procedimientos de evaluación.
Por lo tanto, parte de la tarea diaria de los docentes de apoyo a la integración escolar es confeccionar material didáctico específico, realizar adecuaciones curriculares, adaptar y acercar un contenido para que pueda ser asimilado y acomodado según la estructura del pensamiento en la que se encuentra nuestro alumno. Al momento de la confección de un material educativo que contemple las NEE, es necesario considerar tanto los aspectos disciplinar (contenido) y didáctico (las estrategias metodológicas) como accesibilidad al mismo. En el marco del paradigma de la sociedad en red, las tecnologías educativas se conforman como nuevas herramientas que permiten potenciar los procesos de enseñanza y de aprendizaje. Abordar y profundizar el tema de la Diversificación Curricular a través del uso de herramientas y recursos TIC como estrategias que amplían el diseño de una oferta educativa que valora y respeta la cultura de la diversidad. A lo largo de nuestra experiencia como profesionales en el ámbito de la educación inclusiva, hemos ido evolucionando desde las confecciones más artesanales que incluían corrector, plasticola en barra y fotocopias
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a utilizar herramientas TIC, que nos han permitido ser más fieles a las propuestas originales de los docentes de grado, ahorrar tiempo de trabajo, lograr material más prolijo o atractivo. Hoy podríamos pensar que se suma la necesidad de capacitarnos en el contenido del conocimiento tecnopedagógico al que se hace referencia, ya que el rol de docente centra su atención en el diseño de la articulación entre los recursos tecnológicos, las habilidades pedagógicas y el contenido a enseñar. Sabemos que una adecuación realizada con tecnología no reemplaza a una con material analógico. Muchos niños aún necesitan vivenciar experiencias donde puedan tocar, ver, sentir la textura de un objeto. Muchas veces aparecen contenidos más abstractos, donde debemos pensar cómo acercarlos a ellos, las imágenes, los sonidos nos transportan a regiones del planeta , a momentos históricos, experiencias de laboratorio, al espacio, sin vivirlas en su contexto original. La tecnología permite el diseño de material novedoso, atractivo y diferente al que habitualmente es utilizado en la escuela tradicional. ¿Para qué realizar material innovador con TIC?
Los beneficios de realizar adecuaciones curriculares o material específico con TIC abarcan desde economizar tiempo, brindar material prolijo y estimulante para los alumnos, confeccionar un material individualizado en función de las necesidades educativas de cada niño, hasta ampliar las formas de comunicación con la familia y los terapeutas, enviándoles mediantes links el material confeccionado. Entre las ventajas de que nuestros alumnos utilicen este material confeccionado con TIC, podemos mencionar que favorecen al rol de alumno – protagonista, permitiendo múltiples recorridos y autoevaluación, promoviendo el aprendizaje en red y muchas veces el aprendizaje colaborativo. También facilitan el desarrollo de la memoria, la atención y la percepción, además de favorecer la autoestima y la inclusión social, apuntando como objetivo final a la alfabetización digital de los niños que presentan necesidades educativas. Mientras llegan las políticas educativas respecto al uso de las TIC… ¿Qué podemos hacer los docentes de apoyo a la integración escolar? – Considerar la formación continua como indispensable para el desarrollo profesional. – Tener una actitud positiva hacia las TIC. – Investigar el uso de las TIC en su campo de conocimiento. – Compartir experiencias TIC con colegas. – Vencer miedos, barreras y prejuicios personales. ¿Cómo realizar material innovador con TIC?
Para realizar un material novedoso con TIC es necesario conocer en primera instancia el estilo de aprendizaje de nuestro alumno para poder seleccionar la herramienta o el recurso TIC más adecuado. Entre los recursos TIC que podemos utilizar se encuentran
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desde el procesador de texto hasta programas de presentaciones multimediales que nos brindan múltiples beneficios, como conseguir mayor motivación en nuestros alumnos y fomentar aprendizajes más significativos, acercando al niño con necesidades educativas a la realidad de una forma mucho más eficaz que un libro de texto. Los programas on line nos permiten tanto crear un material novedoso para presentar a nuestros alumnos como también confeccionarlos con ellos. El uso de cada herramienta digital va a estar signado por la necesidad que deseamos cubrir. Hay herramientas para crear cuentos con imágenes, las que podemos utilizar para realizar adecuaciones de libros de textos, crear historias, realizar historias sociales o anticipar una actividad futura del alumno, como ser una salida escolar. StoryJumper o StoryBird son algunos ejemplos. Además hay traductores on line, como el Pictotraductor, que permiten traducir texto en imagen, a partir de estos podemos armar comunicadores visuales, vocabulario visual, pictogramas para armar guías de secuencias de actividades, por ejemplo una secuencia para ir al baño. Las herramientas multimediales nos brindan la posibilidad de integrar en un mismo dispositivo mensajes linguísticos, imágenes fijas y en movimiento y sonidos tanto de música como de voz. Con estas herramientas podemos crear resúmenes digitales, acompañar o ampliar el desarrollo de un tema y poner en juego estrategias cognitivas involucrando más de un sentido. Glogster, Mural.ly, Prezi, Piktochart son algunos recursos interesantes. Programas como Pixton o ToonDoo son herramientas fáciles de usar y la producción final tiene un aspecto auténticamente profesional. Permiten crear historietas y personajes utilizando imágenes precreadas o insertar imágenes propias. Además se puede utilizar para presentar vocabulario o expresiones de un tema específico de una manera más entretenida. Con un solo clic se puede cambiar la expresión de los rostros o del cuerpo de los personajes. Programas de edición de videos para desarrollar temas específicos, el más conocido y utilizado es moviemaker. Crear mapas conceptuales, líneas de tiempo interactivas. Algunos programas online como Popplet, Timetoast, Dipity admiten fotografías, vídeos, texto e incluso mapas. Además, quienes vean las líneas de tiempo pueden añadir comentarios y compartirlo a través de Twitter o de Facebook. Utilización de Paint para la adecuación de libros de texto escolar. Este programa desarrollado por Microsoft e incluido desde las primeras versiones de Windows nos permite múltiples opciones para modificar y editar imágenes, por lo que es un buen recurso para adaptar libros manteniendo el formato original del mismo. Todos estos programas son de fácil acceso y registro, la mayoría requiere un nombre de usuario y contraseña y si bien muchos están en el idioma inglés, son muy intuitivos y sus plataformas son sencillas. Además, muchos ya traen tutoriales que permiten aprender de manera más rápida y
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eficaz su uso. Todos permiten opciones de compartir en las diferentes redes sociales o sus links pueden ser enviarlos por mail. Si bien son gratuitos, algunas opciones permiten abonar un cierto valor, ofreciendo más funciones más específicas. Por lo general, los programas multimediales permiten la opción de ser impresos, por lo que también podemos tenerlos en papel como material de consulta. Algunas desventajas en el uso de las TIC
En algunos niños pueden provocar dispersión o distracción. Por ejemplo, se puede correr el riesgo de que se dediquen a jugar en vez de trabajar o también puede suceder que muchos estímulos se conviertan en distractores. Pueden causar frustración si no se adaptan o si no son seleccionadas en función de las posibilidades del niño. La ausencia de recursos tecnológicos del contexto familiar y/o escolar suelen ser un obstáculo. Entonces… ¿Cómo seleccionar la más adecuada? Para planificar y seleccionar la herramienta Tic más adecuada es necesario conocer: – Los contenidos disciplinares a enseñar. – Los procedimientos didácticos más adecuados para el niño o niña en función del estilo de aprendizaje, fortalezas y debilidades. – Los recursos tecnológicos, haberlos explorado previamente para utilizarlos teniendo en cuenta todo su potencial. Material didáctico o recurso educativo… ¿Siempre es necesario confeccionar o podemos utilizar los que encontramos en la web? Para responder esta pregunta cabe aclarar la diferencia entre ambos conceptos, un material didáctico es aquel que se ha diseñado con un fin educativo, por lo que pretende enseñar. Por el contrario, un recurso educativo es cualquier material que, no habiendo nacido como medio didáctico, en un contexto educativo determinado, y con una intencionalidad didáctica, se utiliza como medio de enseñanza. Desde el rol de maestros de apoyo a la integración podemos seleccionar materiales disponibles en la web que no se han creado con fines educativos, pero a los que podemos otorgarles un sentido didáctico. La búsqueda de información o contenido en internet sobre una temática permite seleccionar aquellos relevantes para nuestros alumnos, darle un sentido educativo. Entonces, no siempre es necesario confeccionar el material, por el contrario, podemos desplegar la creatividad y la imaginación con los innumerables recursos que se encuentran en la web. Conclusiones finales
Comprender que nuestros alumnos son nativos digitales y que ello implica que se mueven en un mundo globalizado, mediatizado fuertemente por el espacio virtual con total soltura y libertad frente a los docentes de apoyo, inmigrantes digitales, y por ello la importancia
de apropiarse de las nuevas tecnologías para mejorar su práctica profesional. El uso de las TIC para la elaboración de adaptaciones curriculares y para la confección de material didáctico específico pueden dar buenas respuestas para la atención de la diversidad, fomentando aprendizajes significativos a los alumnos con necesidades educativas especiales. Se debe tener en cuenta que la implementación de recursos y programas TIC es una apoyatura más y que de ninguna manera reemplaza a las adecuaciones curriculares metodológicas o de contenido tradicionales. Es indispensable conocer las ventajas y desventajas que nos ofrecen la TIC para poder brindar actividades que respeten los estilos de aprendizaje de los niños con necesidades educativas especiales y así poder seleccionar el recurso pertinente. Es importante que el docente de apoyo se de cuenta de que puede ser un actor que consolide nuevos escenarios en los ámbitos escolares que trasciendan la linealidad, la unidireccionalidad y las barreras del espacio físico y comunicación sincrónica para dar respuestas a la diversidad. Motivar a los alumnos, analizar sus representaciones, alimentar sus procesos cognitivos, estimular los procesos metacognitivos, ofrecer explicaciones, favorecer procesos comprensivos, es decir, apoyar, guiar, orientar, es parte de la tarea del docente de apoyo a la integración escolar. La posibilidad de incorporar las TIC a nuestras prácticas es un desafío para potenciar nuestra enseñanza y el aprendizaje de los niños con necesidades educativas que permitiran crear entornos de aprendizaje abiertos y flexibles que fomenten la autonomía y el protagonismo de los alumnos en el marco de la escuela inclusiva y convertirse en un verdadero acompañante cognitivo. Los educadores y las políticas educativas necesariamente debemos asumir ciertas transformaciones derivadas del surgimiento de la tecnología. Según Marcelo Dorfsman (2011), la dimensión digital considera los componentes más específicos de la Sociedad de la información “la posibilidad de apropiarnos de los entornos tecnológicos, de construir nuevos espacios de trabajo y cooperación, de liderar comunidades, de publicar ideas y contenidos en forma privada, pública y semipública, el potencial multimedial a nuestro alcance”. Para potenciar la enseñanza es necesario un docente global, que asuma el liderazgo e intente superar sus propios límites y crecer. Siempre es bueno tener presente las palabras de Manuel Área Moreira (2005): “La tecnología no cambia la educación, pero el docente sí. Las TIC no tienen efectos mágicos sobre la enseñanza. Los efectos pedagógicos de las TIC dependen de la planificación didáctica realizada y de las actividades que desarrollen los alumnos con las mismas”.
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Lorena Poggetti* Vanesa Buffa**
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