TODOS TENEMOS CAPACIDADES DIFERENTES, SIGAMOS...
Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 16 - Febrero 2017
En este número:
• Propuestas para una educación verdaderamente inclusiva • ¿Como sueñan las personas ciegas?(Última parte) • Acondroplasia: Entre el desconocimiento y la segregación social www.facebook.com/Borrando Fronteras
SUMARIO 4.................... ¿Como sueñan las personas
Editorial
ciegas? (Última parte)
La capacidad que tienen las personas de valorarse, amarse, apreciarse y aceptarse a sí mismas se basa en todas las sensaciones, sentimientos, pensamientos y experiencias que hemos recogido durante toda la vida. Por esta razón queremos impulsar este proyecto como modelo de vida, aportando todo nuestro potencial al servicio de la sociedad y volcando nuestros conocimientos y experiencias en beneficio de todos... Nuestro objetivo es concientizar a la sociedad de la importancia de la inclusión que implica que todas las personas sin distinción alguna desarrollen sus capacidades en un ámbito propicio, siendo la revista una herramienta de difusión de los contenidos, y la transmisora de las respuestas que la sociedad necesita mediante un mensaje claro y preciso a través de la gráfica y la escritura. Queremos ser la palabra emitida y respetada de cada uno de ustedes como actores sociales, contemplando sus derechos y avalando los mismos...
REVISTA DE CAPACIDADES DIFERENTES Y ADICCIONES Publicación mensual de distribución gratuita Año 2 - Número 16 - Febrero 2017 EDITORIAL CL Directora: Claudia Marcela Loza Diseño y Diagramación: José Pallares Cabo San Pablo 58, P.B., D. 02. Barrio Belgrano. Santiago del Estero. Email: loza_claudia66@hotmail.com Celular: 0385 155922385
6.................... Propuestas para una educación verdaderamente inclusiva 9...................Los vecinos pueden denunciar el maltrato infantil de manera anónima 10...................Galería 12...................Acondroplasia: entre el desconocimiento y la segregación social 15.................. Los casos que la escuela común no puede resolver 16.................. Trastornos violentos en la edad escolar
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¿Cómo sueñan las personas ciegas? ¿Sueñan con imágenes? (Última parte) En los sueños de los videntes, se sabe que las imágenes visuales son la forma principal, acompañadas por las de los demás sentidos. ¿Cómo sueñan aquellos que no pueden ver? ¿Hay diferencias entre quienes nacieron con la dificultad y quienes la adquirieron luego? Y en las personas que conservan restos visuales, ¿cómo son las imágenes de sus sueños? Diversos estudios y testimonios dan cuenta de ello. En ese sentido, se señala que estas personas acuden a los demás sentidos en sus sueños. Es por ello que sus representaciones oníricas se relacionan con el tacto, el sonido y el olfato. Esto no implica que la calidad de su soñar sea menor que la del resto de la población, puesto que sus emociones y sus efectos son similares a las de cualquier otro, aunque se reportan algunas diferencias. Un trabajo de investigación publicado en mayo de 2014 en la revista científica ScienceDirect da cuenta de algunas de las particularidades. Para ello se reclutaron 50 adultos, 11 de los cuales eran ciegos de nacimiento, 14 adquirieron tal condición después del año de vida y otros 25 con visión normal. Durante cuatro semanas, los participantes se comprometieron a llenar un formulario vía computadora contestando ciertas preguntas respecto de sus sueños inmediatamente después de despertar.
El cuestionario comprendía: “¿Vio algo? Si ello ocurrió, ¿estaba en colores? ¿Tuvo sensaciones gustativas? ¿Olfativas? ¿Estaba enojado? ¿Triste? ¿Temeroso? ¿Interactuó con alguien? ¿Sintió que fallaba en algo? ¿El sueño era realista o bizarro?”, entre otras, que incluían indicar si se sufrieron pesadillas. Los resultados mostraron que entre quienes tenían una visión normal, la mayor parte de sus sueños contenían imágenes visuales, mientras ninguno de aquellos con falta de visión congénita reportaron tal situación. Por su parte, los resultados de los que adquirieron la ceguera posteriormente demostraron la relación entre tiempo de visión normal-imágenes visuales en el sueño. A su vez, el 18% de los ciegos de ambas clases señalaron haber soñado con sensaciones gustativas, mientras que en el grupo de control solamente el 7%. En lo que respecta al olfato, el 30% de los primeros manifestó haberlas tenido, contra el 15% de los segundos.
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Las sensaciones táctiles también tuvieron mayor preponderancia en las personas ciegas: el 70% contra el 45% y lo mismo ocurrió respecto de las auditivas, en una relación de 86% a 64%. Las diferencias se incrementaron al considerar solamente a los casos congénitos, donde los porcentajes alcanzaron al 26 respecto del gusto, 40 para el olfato y 93 en la audición, con un leve descenso respecto del tacto, con un 67%. También en lo que hace a las pesadillas este subgrupo presenta un índice mayor, dado que el 25% de ellos asentó haberlas tenido, contra un 7% de los tardíos y un 6% del grupo de control.
estudio confirma una hipótesis ya existente de que las pesadillas se encuentran asociadas a las emociones que experimentan cuando están despiertas. Y la gente ciega aparentemente experimenta situaciones más amenazantes o peligrosas durante el día que las personas con visión normal”. También señala que aquellos cuya ceguera es congénita tienden a ser más temerosos que los que alguna vez vieron, lo que explicaría por qué son más propensos a tener pesadillas y que ellas las ayudan para poder procesarlas y desenvolverse mejor en la vida diurna. En lo que concierne a los problemas del sueño, no se reportan problemáticas distintas en este colectivo
Los investigadores no saben exactamente por qué ocurre ello, pero, basándose en las teorías sobre la función que cumplen las pesadillas, arriesgaron que puede tratarse de simulaciones de peligro, una manera inofensiva mediante la cual los seres humanos pueden adaptarse a los riesgos de la vida, una forma de ensayar las amenazas de la vida cotidiana para poder lidiar con ellas. En lo concerniente al contenido, existen diversos testimonios de personas ciegas que dan cuenta de ello. Algunos explican que sus sueños suelen ser repetitivos. Otros que sueñan con las mismas actividades que realizan. En algunos casos, si bien no pueden ver, de alguna manera llegan a superar sus limitaciones, como, por ejemplo, caminar sin la ayuda de su bastón. Muchos de ellos manifiestan que sus sueños son conversaciones con otras personas, conocidas, reales o imaginarias. Incluso algunos sueñan con acontecimientos de su vida diurna, con algo que leyeron, escucharon o que les sucedió. Las pesadillas más usuales incluyen no poder hallar algún objeto, no encontrar a su perro-guía, estar perdidos en un lugar desconocido o estar desprotegidos, entre otras. En ese sentido, en la investigación danesas citada su directora, la Dra. AmaniMeaidi, explica que: “El
comparado con la población general, salvo en un porcentaje relativamente pequeño, afectado por el trastorno del ciclo sueño-vigilia, que se señala que proviene del desajuste entre el ritmo biológico y el ciclo diario de 24 horas. Suele perturbar más a quienes portan una ceguera total, se cree que ello se debe a que no perciben la luz y es controlable, sea por medicamentos o por el establecimiento de rutinas que compensen el desfasaje. Conclusiones
Las personas ciegas sueñan. Y no solamente eso, sino que el sueño cumple en ellas exactamente las mismas funciones que en el resto de la población. Pudiera parecer que su tendencia a sufrir más pesadillas fuera un aspecto negativo, pero, lejos de ello, proveen a estas personas de herramientas para desenvolverse mejor durante la vigilia. Un dato interesante al respecto es que en las investigaciones que se realizan sobre los aspectos del sueño de las personas ciegas, sus participantes se muestran sorprendidos de que las demás tengan menos pesadillas
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/// Publicación mensual de distribución gratuita // Febrero 2017/// Debate por la Ley de Educación Nacional
Propuestas para una educación verdaderamente inclusiva Ante la difusión del Documento para el Debate, Ley de Educación Nacional que el Gobierno Nacional ha ofrecido para la discusión en ámbitos escolares, académicos y comunitarios, un grupo de prestigiosas y experimentadas ONG´s dedicadas a las personas con discapacidad, ha formulado una propuesta para que la nueva Ley garantice el respeto al derecho a la educación para las personas con necesidades educativas especiales (NEE). El Documento para el Debate establece que “Le corresponde al Estado Nacional la responsabilidad principal e indelegable de fijar y controlar el cumplimiento de la política educativa, tendiente a asegurar, a todos los habitantes del país el ejercicio efectivo de su derecho a aprender, mediante la igualdad de oportunidades y posibilidades, sin discriminación de ninguna índole, y a conformar una sociedad argentina justa y autónoma, a la vez que integrada a la región y al mundo”. Creemos que este principio, así como otros expresados en el documento, se refiere a todos los habitantes de la Argentina y abarca, por lo tanto, a las personas con NEE. De este modo, podría parecer redundante la incorporación de referencias explícitas a este grupo en el documento o en los que se produzcan a continuación. Sin embargo, en el caso particular de las personas con discapacidad dentro del grupo de personas con NEE, las experiencias recogidas de la aplicación de leyes y convenciones internacionales nos indican que si no son mencionadas en especial, quedan excluidas de las
políticas y acciones para la población en general, siendo olvidadas tanto en el momento de diseñar y aplicar leyes, políticas y acciones, como en la etapa de monitoreo e información sobre el cumplimiento de los distintos instrumentos (Convención sobre los Derechos del Niño, Convención sobre los Derechos de la Mujer, Pacto sobre Derechos Económicos Sociales y Culturales, etc.). Por eso creemos que la discusión sobre este primer documento y los documentos resultantes debe incluir conceptos que aseguren el goce de “la igualdad de oportunidades y posibilidades, sin discriminación de ninguna índole” para los niños, niñas, jóvenes y adultos con NEE, incluidos aquellos con discapacidad. Ante todo, queremos recordar que en el año 1994, representantes de 92 gobiernos, incluida Argentina, firmaron la Declaración de Salamanca y su Marco de Acción, renovando especialmente para las personas con NEE el compromiso de la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y de la Conferencia Mundial sobre Educación para Todos (Tailandia, 1990).
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Fragmentos de este documento expresan: - El principio rector es que las escuelas deben acoger a todos los niños, independientemente de sus condiciones físicas, intelectuales, sociales, emocionales, lingüísticas u otras. Deben acoger a niños discapacitados y niños bien dotados, a niños que viven en la calle y que trabajan, niños de poblaciones remotas o nómadas, niños de minorías lingüísticas, étnicas o culturales y niños de otros grupos o zonas desfavorecidos o marginados - Las personas con necesidades educativas especiales deben tener acceso a las escuelas comunes, que deberán incluirlos con una pedagogía centrada en el niño, capaz de satisfacer esas necesidades. - Las escuelas comunes con orientación inclusiva representan el medio más eficaz para combatir las actitudes discriminatorias, crear comunidades de acogida, construir una sociedad inclusiva y lograr la educación para todos; además, proporcionan una educación efectiva a la mayoría de los niños y mejoran la eficiencia y, en definitiva, la relación costo-eficacia de todo el sistema educativo. Garantías de inclusión
En este marco, creemos que para garantizar que la nueva Ley de Educación impulse eficazmente la inclusión educativa y social de las personas con discapacidad, las discusiones previas deben reconocer los siguientes principios básicos: a. La educación debe ser inclusiva, es decir capaz de atender a una población diversa, que incluya a las personas con NEE y dentro de este grupo a las personas con discapacidad. b. Para que las personas con discapacidad puedan acceder a las oportunidades y posibilidades que se ofrecen a todos, el estado debe proveer los apoyos necesarios, algunos de los cuales son específicos para este grupo. c. Los años de escolaridad obligatoria que establezca la ley deben regir también para los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. d. Siempre que se enuncie la diversidad de la población en los documentos oficiales referidos al tema, este concepto incluirá la diversidad por cuestiones de discapacidad. e. Las personas con discapacidad tienen el mismo derecho que los demás a la autodeterminación, es decir a decidir y elegir en forma independiente e informada. Por eso afirmamos que: a. Todas las escuelas deben ser inclusivas. b. Todas las escuelas especiales deben organizar centros de recursos humanos, tecnológicos y materiales que apoyen y garanticen la inclusión de los niños con
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necesidades educativas especiales en la escuela inclusiva. c. Es imprescindible la constitución de equipos interdisciplinarios provenientes de la educación especial y de las escuelas inclusivas que apoyen a los docentes en la atención de la diversidad. d. Todas las escuelas deben ser accesibles, teniendo en cuenta la accesibilidad física, de la comunicación y del currículo. e. Los programas de formación docente debe preparar a todos los docentes para desempeñarse en la escuela inclusiva. f. El sistema educativo debe proveer información a las personas con discapacidad y a sus familias sobre sus derechos y la variedad de opciones que se ofrecen a las mismas g. El sistema educativo debe contribuir a aumentar la conciencia de la población en general sobre los derechos de las personas con discapacidad, así como sobre los aportes que éstas son capaces de hacer a la sociedad. h. Todos los recorridos pedagógicos alternativos deben formar parte de las opciones posibles para los alumnos con discapacidad, mientras que las propuestas educativas para adultos deben ser inclusivas con respecto a las personas con discapacidad. i. Los aprendizajes comunes no pueden ser “homogéneos y equivalentes”, sino de valor equivalente, definidos por un currículum flexible necesario para la inclusión de todos los alumnos. Convencidos de que “la educación es la base de una sociedad más justa”, y que una educación de calidad es aquella que “valora el pluralismo… sin dar lugar a ningún tipo de discriminación” como lo expresa el Documento para el Debate, esperamos que la consideración de los conceptos consignados en este documento ayude a generar una Ley Nacional de Educación inclusiva para todos los sectores en riesgo de exclusión, y capaz de ayudar a las personas con discapacidad a ocupar el lugar que merecen en la sociedad. Definiciones
Acompañando la propuesta de debate, las organizaciones confeccionaron un listado de términos vinculados a la educación inclusiva y la discapacidad que permite consensuar una lectura clara y puntual sobre conceptos que muchas veces se nombran en marcos erróneos o sin la debida fundamentación: 1- Discapacidad: impedimento físico, mental, o sensorial, permanente o temporario, que limita la capacidad para desarrollar una o más de las actividades esenciales de la vida diaria, y que puede ser causado o agravado por el entorno económico y social (Art. 1 de la Convención
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Inter-Americana sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, 1999). Discapacidad: fenómeno complejo debido a la interacción entre las características de la persona -impedimentos, enfermedades o lesiones- y las del contexto, constituido por factores del medio y factores personales, como el género, la personalidad, el medio sociocultural económico, etc. (OMS, 2001). 2- Necesidades educativas especiales - NEE: son las experimentadas por aquellas personas que requieren ayudas o recursos que no están habitualmente disponibles en su contexto educativo, para posibilitarles su proceso de construcción de las experiencias de aprendizaje establecidas en el Diseño Curricular (Acuerdo Marco para la educación Especial, 1998, Ministerio de Cultura y Educación, República Argentina). Las personas con discapacidad están comprendidas dentro de aquellas que tienen NEE. 3- Educación inclusiva: nace del modelo social de discapacidad. Reconoce que todos los niños y niñas son diferentes y que la escuela y el sistema educativo tienen que cambiar para satisfacer las necesidades individuales de todos los educandos con y sin impedimentos. Un ingrediente clave es la flexibilidad -reconocer que los niños y niñas aprenden a ritmos diferentes y que los docentes necesitan destrezas para apoyar su aprendizaje de una manera flexible-. Incluye el uso de métodos distintos para responder a las necesidades, capacidades y
ritmos de desarrollo diferentes de la niñez. Escuelas para todos y todas, incluyendo a la niñez con discapacidad en la educación (Edición en español publicada en el 2003. Primera edición 2002: Schools for All. Including disabled children in education. Save the Children). 4- Autodeterminación: es un concepto que implica el derecho de los individuos a elegir y tomar decisiones, de manera de llegar a vivir una vida autónoma. 5- Educación especial: es un continuo de prestaciones educativas, constituido por un conjunto de servicios, técnicas, estrategias, conocimientos y recursos pedagógicos, destinados a asegurar un proceso educativo integral, flexible y dinámico a personas con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, brindado a través de organizaciones específicas y apoyos diversificados (Acuerdo Marco para la educación Especial, 1998, Ministerio de Cultura y Educación, República Argentina). 6- Comunicación: incluye el lenguaje hablado y de señas, texto expuesto (display), Braille y comunicación táctil, impresión en caracteres grandes, multimedia accesible por escrito o por audio, lenguaje sencillo, lector humano y modos medios y formatos aumentativos y alternativos de comunicación, incluyendo información accesible y tecnología de la comunicación (Art. 2, Borrador de la Convención sobre Derechos Humanos y Discapacidad, Naciones Unidas, en redacción).
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Los vecinos pueden denunciar el maltrato infantil de manera anónima
DENUNCIAS. Se pueden realizar llamando a la línea gratuita 102 de 7 a 21 horas.
En la Dirección de Niñez se reciben las denuncias por las situaciones de violencia que sufren niñas, niños y adolescentes. Desde este organismo instan a los santiagueños a delatar los casos para prevenir situaciones extremas. El maltrato es una problemática que sufren muchos niños, niñas y adolescentes en nuestra provincia. El último caso extremo en la que una beba fue asesinada a puntapiés en el interior de la provincia, visibilizó nuevamente este flagelo y encendió la alarma en la comunidad. La denuncia de los vecinos, docentes y familiares, sobre niños que sufran maltrato es fundamental para evitar que sucedan más muertes. Es por eso que instan a los vecinos a hacer la denuncia ante los organismos defensores de la niñez. EL LIBERAL dialogó con la licenciada María Rosario Sanguedolce, psicóloga de la Dirección de Niñez de la Municipalidad de la Capital, quien comentó que “si hay una posibilidad de que un adulto o alguien vea que el niño está siendo maltratado, ya sea a través de que haya cambios de comportamiento bruscos que llamen la atención o que aparezcan lastimados, lo que pueden hacer es llamar al 102 desde cualquier teléfono y hacer la denuncia. Una vez que se hace la denuncia, que puede ser anónima, las trabajadoras sociales van al domicilio que se delató y son citados los padres con los niños. Luego se les hace una evaluación psicológica, un diagnóstico situacional de lo que está pasando y también la asesoría legal”, informó la psicóloga. Dijo, además, que “si se corrobora que hay un maltrato y que los niños están en riesgo, se pide intervención en oficinas públicas como la Subnaf o Dinaf, para tomar las medidas excepcionales. Estos organismos son los que pueden retirar al niño del hogar como fuerza de ley y llevarlos a una familia sustituta u hogar infantil”.
Realidad
En cuanto a la cantidad de denuncias que se reciben por este flagelo, la Lic. Sanguedolce resaltó que “el 50% de los casos que denuncian son de los docentes, porque son los que ven comportamientos raros en los niños. Por ejemplo, llaman a los padres y no vienen; ven que los niños llegan lastimados o detectan retraso en el desempeño escolar. Es decir que hay todo un conjunto de indicadores que el docente puede ver y llaman la atención y así puede llamarnos para que nos encarguemos de la situación”. La profesional subrayó que “el docente es quien ve en primera instancia qué es lo que está pasando con el niño o niña. Por eso es importante que haya capacitación en las escuelas, jardines y en los comedores, porque si el docente no sabe cuáles son los indicadores no podrá denunciar”. En un llamado de reflexión y compromiso hacia toda la comunidad, la psicóloga dijo: “Necesitamos que toda la comunidad pueda participar en esta prevención. Lo ideal sería que no haya más casos, pero tenemos que prevenir. Si vemos al amigo de nuestro hijo, a un vecino o a un alumno que tienen comportamientos que oscilan entre agresividad y la pasividad, crisis de llanto, trastorno en el control de esfínteres, que va sucio a la escuela o desmejorado, hay que denunciar”.
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El Movimiento profesional y docente en acción, ha marcado un fuerte apoyo a las políticas preventivas mediante el trabajo conjunto con los diferentes funcionarios que fueron presentando proyectos, ordenanzas y leyes para el resguardo y cuidado de nuestros jóvenes que se puedan encontrar en situación de vulnerabilidad y riesgo social, especialmente, en aquellos momentos en que estén lejos de la tutela de sus progenitores o mayores responsables. Con respecto al alcohol y consumo de sustancias prohibidas, se organizaron los operativos móviles en diferentes puntos de la ciudad, los cuales servirán para el cuidado de la vida. Los menores en riesgo serán rescatados y restituidos a sus mayores responsables. Los controles marcarán tolerancia CERO en sus valores de alcoholemia. Los moto vehículos serán retenidos en caso de no poseer la documentación requerida. Solo podrán circular los que cuenten con la documentación reglamentaria y respeten las velocidades establecidas.
El Dr. Jorge Fernández, subdirector de tránsito de la Municipalidad de la Capital, exponiendo sobre los cuidados preventivos que se implementan en la ciudad.
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El movimiento de profesionales y docentes, en diálogo permanente con los funcionarios provinciales. El Dr. Ángel Nicolai, ministro de Desarrollo Social habló de su trabajo frente a esa cartera ministerial. Invitó a participar de los programas y proyectos que impactan en la sociedad para lograr una mejor calidad de vida. La prevención fue uno de los aspectos sobresalientes del diálogo. Coincidieron que en las escuelas, consultorios médicos, upas, clubes y lugares de recreación y esparcimiento, es donde se detectan las problemáticas sociales que afectan a los niños y jóvenes. Como equipo se ofreció el apoyo y compromiso desde el área profesional que involucra individual y grupalmente a todos los actores sociales.
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Acondroplasia: entre el desconocimiento y la segregación social En un mundo pensado y construido para un estándar de vida y de individuos, las personas con baja estatura deben realizar el doble de esfuerzo para llevar adelante cualquier tarea cotidiana y conseguir su lugar en la sociedad. Sumado a ello enfrentan, no sin una fuerte organización colectiva, las burlas y la subestimación de una sociedad que desconoce su realidad y sus capacidades. La acondroplasia es una de las más frecuentes manifestaciones de enanismo. Se trata de un trastorno genético de crecimiento óseo. A partir de los avances en investigación, hoy se puede tener una mayor perspectiva de los problemas de salud asociados y de las herramientas necesarias para lograr una mejor calidad de vida. A finales del año pasado se celebró en Guijón, España, el III Encuentro Internacional en torno a la Acondroplasia, bajo el lema “Tejiendo redes”. Dentro del amplio temario desarrollado se elaboró un documento para pedir a la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura) que el enanismo sea considerado como discapacidad, con todos los derechos que ello implica. En el encuentro participaron, entre otros, representantes de organizaciones de Estados Unidos, Colombia, Perú, Argentina, Uruguay, Guatemala e Italia. Este gran paso fue acompañado por catorce mesas de debate en las que se abordaron, entre otros temas, la estimulación temprana en la acondroplasia, el alargamiento óseo, estrategias de búsqueda de empleo y la estigmatización social, debatiendo sobre la exclusión social a la que las personas pequeñas son sometidas y cómo ésta se materializa en injusticias relacionadas con el acceso a los recursos económicos, al mundo laboral, como también
con vejaciones y burlas de todo tipo. Iniciativas como ésta logran que la acondroplasia deje de ser un trastorno desconocido formalmente, quedando a merced de un tratamiento social y mediático peyorativo, inmaduro y burlesco. Origen y características
La acondroplasia es un trastorno genético dentro de una amplia variedad de condiciones que generan enanismo óseo. Si bien el término Acondroplasia lo propuso Parrot en 1878 (proviene del griego chondros = cartílago y plasis = formación), la existencia de este trastorno congénito está registrada en pinturas del antiguo Egipto y en la literatura y artes plásticas mundiales desde tiempos remotos. De hecho, en Inglaterra, el investigador Brinton, halló un esqueleto bien conservado que pertenecería a un acondroplásico y que dataría de la época neolítica (más de 7.000 años). La acondroplasia se produce debido a una alteración en la información genética de las células que hacen
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que los huesos crezcan a lo largo. Específicamente esta falla se provoca en un gen (denominado receptor 3 del factor de crecimiento del fibroblasto) que se encuentra en el cromosoma 4. La acondroplasia se manifiesta espontáneamente en una mutación que tiene lugar por azar, con una incidencia de aproximadamente uno cada veinte mil nacimientos. Se sabe que cerca del noventa por ciento de los niños con acondroplasia no poseen antecedentes en su familia. Entrando en detalle, si uno de sus padres sufre de esta afección y el otro no, existiría un 50% de posibilidades de que el bebé porte acondroplasia. En cambio, si ambos progenitores poseen el trastorno, hablamos de una probabilidad del 50% de que el niño la herede, una probabilidad del 25% de que no la herede y una probabilidad del 25% de que herede un gen anormal de cada uno de sus padres, resultando en graves anomalías en el esqueleto que concluirían en una muerte prematura. También se sabe que si el niño no hereda la enfermedad, no existe forma de que en un futuro se transmita a sus hijos. Según investigaciones realizadas se concluye además que existen muy remotas posibilidades de que se de a luz un segundo hijo con acondroplasia. La expectativa de vida y el coeficiente intelectual de las personas con acondroplasia son los mismos que los de las personas de talla normal. Pero sí existen consecuencias físicas que traen aparejadas distintas problemáticas. Entre el conjunto de características determinantes encontramos: - Estatura en la adultez promedio de 124 cm. para las mujeres y 131 cm. para los hombres. - Miembros cortos y muchas veces incurvados. - Macrocefalia (cabeza grande). - Retraso del crecimiento. - Tórax estrecho y pequeño. - Hipotonía al nacer. La facultades cognitivas de los niños nacidos con acondroplasia son absolutamente normales, como también su desempeño escolar. En este sentido, si bien no se conoce un tratamiento curativo, los padres no tienen que preocuparse por la aparición de trastornos severos asociados. Además, existen actualmente avances en el conocimiento de los orígenes de la discapacidad, como también en la prevención y tratamiento de posibles complicaciones. Estas complicaciones asociadas pueden ser: - Infecciones en la garganta y en los oídos. - Problemas en la caja torácica y en la columna vertebral. - Dolor de articulaciones. - Predisposición a sufrir otitis a repetición e hipoacusia debido a alteraciones a nivel del oído medio, que tienen como base la modificación del crecimiento óseo del macizo facial. - Mayor compromiso ante infecciones respiratorias. Debido a esto se aconseja que los niños con acondroplasia tengan un seguimiento pediátrico periódico y regular.
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Diagnóstico y cuidados
Existen métodos genéticos para confirmar la acondroplasia, pero no son estrictamente necesarios. Los cuidados y la atención normal de un embarazo son capaces de diagnosticarla, ya que el retraso de crecimiento y la presencia de miembros cortos son visibles en una ecografía. Durante el primar año de vida se aconsejan los controles habituales por parte de un médico pediatra de cabecera que, en coordinación con un grupo multidisciplinario pueda atender los aspectos puntuales de este trastorno. Dentro de este primer abordaje pediátrico es importante la evaluación del tono muscular y la fuerza del bebé, como también su crecimiento cefálico y general. Se aconseja a los padres no alarmarse ante el desarrollo tardío de actividades propias de la edad como sentarse, rolar, erguirse y caminar, ya que esto se debe a la comúnmente escasa tonicidad muscular. Sí será necesario vigilar los catarros y los síntomas de otitis y dificultad respiratoria al dormir, para que el pediatra pueda tomar medidas que eviten que algunos de estos síntomas y malestares se vuelvan crónicos. Durante la etapa escolar es fundamental que los padres no desarrollen actitudes sobreprotectoras, sino, por el contrario, que permitan que los niños desenvuelvan sus propias herramientas de socialización y adaptación. Por lo tanto se aconseja también la práctica de variadas actividades físicas que permitan desarrollar la autoestima y estimularlos en las relaciones sociales. En la adolescencia no han de esperarse complicaciones, ya que el desarrollo fisiológico y hormonal es normal en relación a cualquier joven. En la entrada a la vida adulta si se deberá prestar atención a posibles dolores en la región baja de la espalda (lumbalgia), para evitar la futura irrupción de la disminución de la fuerza muscular en los miembros o parestesias (hormigueo, sensación de pinchazo). Dichos síntomas requerirán de una evaluación específica por parte del neurólogo. Cuidados específicos
La siguiente es una tabla de cuidados específicos en relación a posibles malestares propios de la acondroplasia. - Miembros: desde los primeros meses de vida existe una tendencia en la columna lumbar y en la cintura a tomar una forma cifótica (incurvada en el perfil), que progresivamente cambia cuando comienzan a caminar para volverse lordótica (con la cola salida). Se aconseja, pues, durante la infancia, controlar la evolución de la columna vertebral. En los miembros inferiores se observa una tendencia al varo (con forma de paréntesis), que avanza cuando los niños afectados comienzan a caminar y crecer. Cuando esta posición es progresiva, puede ser necesaria la corrección por medio de cirugía. Se recomienda también no utilizar
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cochecitos con espaldares blandos para el traslado y no apurar la posición de sentado. - Cabeza: La alteración del crecimiento óseo del macizo facial (tercio medio de la cara más pequeño) predispone a alteraciones a nivel del oído medio que se manifiestan por otitis a repetición e hipoacusia, sobre todo en invierno. Los tratamientos indicados varían, en cada caso en particular, desde la medicación antibiótica hasta la cirugía y/o el equipamiento audioprotésico. También es común la insuficiencia ventilatoria nasal cuando la obstrucción respiratoria es muy marcada es probable que tenga que indicarse la extirpación de amígdalas y/o adenoides. También se recomienda realizar una audiometría de control antes del ingreso escolar y cuidar la higiene dental y el control del uso de chupetes y mamaderas. - Desarrollo motor: Como se refirió anteriormente, los niños acondroplásicos pueden tener retraso en el desarrollo motor. Si bien la hipotonía muscular mejora con el tiempo, es necesario seguir de cerca los movimientos de los niños y sumar un abordaje en estimulación temprana. Según estudios, se sabe que también un pequeño grupo de niños puede desarrollar complicaciones neurológicas de importancia, de allí la invitación a realizar consultas a un grupo integral de profesionales médicos bajo la supervisión del pediatra. El estigma social
Si bien es un tema que puede causar dolor, es necesario que los padres estimulen la autoestima de las niñas y niños nacidos con acondroplasia y los preparen para defenderse, adquirir confianza y luchar por sus derechos a autorrealizarse, ya que la sociedad “adulta” tiende a ignorarlos y pasar sobre ellos. Desde tiempos antiguos, la figura de las personas de talla baja ha sido estigmatizada, incomprendida y ridiculizada por distintas culturas y sociedades. Bufones, fenómenos, seres mágicos, subnormales, fueron diferentes categorías en que quedaron capturados y que aún hoy generan consecuencias negativas y nefastas. Parte de estos estigmas que la sociedad moderna arrastra por ignorancia e inmadurez tiene que ver con igualar estatura física con retraso o debilidad mental. Por otra parte, siendo un colectivo tan numeroso en el mundo entero, casi no hay una conciencia social formada al respecto de sus verdaderas necesidades, como tampoco información seria sobre la real naturaleza del enanismo. Un mundo hecho a la medida de personas altas marca una barrera insondable que separa a las personas de talla baja del acceso a fuentes dignas de trabajo, el transporte, los foros sociales, la legislación y la consideración comunitaria. Se suma a ello la falta de respeto al espacio personal, y el avasallamiento irreverente del que son víctimas por parte de las personas de talla alta. En relación a muchos cuidados que se mantienen
socialmente hacia otras discapacidades, Carmen Alonso de Fundación Alpe señaló en la presentación del libro “Mi (in) dignidad en tus manos”1, que “una persona enana, además de la lógica atención que despierta lo extraño, lo diferente, provoca sentimientos de comicidad que no se interpretan automáticamente como algo malo y a los que se deja aflorar con facilidad. Es decir, que mientras que otras personas con discapacidad provocan compasión y empatía, el enanismo provoca risa o, al menos, la conciencia de que podría provocar risa. Y la risa, como todo el mundo sabe, es buena. Y cruel. Las personas con acondroplasia aprenden a ver hasta los más sutiles signos de esta conciencia de que son, y llevan consigo, al ‘enano’. Es como si una persona con acondroplasia llevara siempre tomado de la mano a un ser diminuto e hilarante. No es él mismo, no es su propio ser, pero jamás se separará de él. Pero sigamos: esta diferencia provoca también en los demás sentimientos encontrados, como la incomodidad, la falta de naturalidad, la culpa, o incluso el temor, un temor inconsciente, a lo diferente. Incluso las personas más sensibles o delicadas (me refiero a una delicadeza sentimental, sea natural o aprendida) sienten esta pequeña incomodidad. A veces, a las personas acondroplásicas, no se las trata con grosería (lo cual ocurre, de todos modos, en más ocasiones de las que muchos creen), sino con… distancia, recelo o falta de consideración”. Y frente a esta dura realidad es muy necesario que los profesionales médicos acompañen a las familias y a las asociaciones del colectivo de personas de talla baja, actualizándose respecto a este trastorno y colaborando tanto en las investigaciones como en su difusión. Para evitar casos como el sucedido recientemente en Andalucía, donde una niña acondroplásica de 9 meses murió por culpa del desinterés y escasa información médica. Lamentablemente no es de extrañar que conozcamos distintos artistas, políticos, profesionales, referentes sociales, líderes con discapacidades como la ceguera o que se trasladen en sillas de ruedas, pero nos sería imposible reconocer en ellos a personas de talla baja. Esto demuestra el grado silencioso y altísimo de discriminación hacia este colectivo del que sólo tenemos referencias claras en espectáculos de humor, publicidades vergonzantes y películas de ciencia ficción o fantasía. Es momento, en este período de reivindicaciones sociales, donde tenemos la obligación de formarnos y accionar seriamente sobre las necesidades de las personas de talla baja y comprometernos a construir una sociedad que pueda dejar de avergonzarse de actitudes tan retrógradas y pueriles como la estigmatización por altura física o discapacidad. Luis Eduardo Martínez* martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar Fuentes: Hospital Garrahan, Fundación Alpe.
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Problemas de aprendizaje
Los casos que la escuela común no puede resolver El sistema escolar tiende a derivar hacia la educación especial o gestionar el pase hacia otro establecimiento a aquellos alumnos que, poseyendo un nivel intelectual medio o alto, no logran adaptarse a las normas institucionales, sea por problemas de atención, sociales o conductuales. La propuesta es crear un sistema educativo que permita la existencia de un ámbito dentro de la escuela común con pautas más flexibles y procedimientos que alienten la paulatina integración de estos niños problemáticos. Es cierto que hay casos que la escuela común no puede resolver, pero que tampoco implican una escolaridad especial, por ejemplo aquellos que tienen que ver con problemas de adaptación social, más precisamente casos en los que hay dificultades de inadecuación a pautas institucionales y dificultades de conducta: horarios, acatamiento de normas, tiempos de atención, tiempos de diversión, respeto por compañeros, personas adultas y por uno mismo. Es común escuchar a docentes o directivos, en el mejor de los caso, sugerir derivación, o bien solicitar se lo aparte de la escuela. Cabe la pregunta: ¿es la escuela la que debe ajustarse al niño o es el niño el que debe adecuarse a la escuela? Es difícil de responder, cuando hablamos de niños inteligentes que no deberían presentar dificultades en lo sistemático, de acuerdo a sus capacidades y potencialidades. Son más de una vez juzgados como inadaptados sociales, más allá de lo que motiva sus dificultades de asimilarse a un medio quizá rígido en cuanto a pautas, si partimos de las capacidades del joven de hacer frente a adaptaciones y acomodaciones, que para la mayoría no presentan problemas. Dentro del sistema educativo actual, plantear soluciones para este tipo de casos (más allá del problema que motive dichos síntomas, y si el caso es tratado o no por profesionales fuera del ámbito escolar ), la disyuntiva de optar entre un tipo de escuela y otro se hace difícil, sin ser ésta, incluso, la verdadera solución al problema. Pensar en un chico con alta capacidad intelectual, que en el período que logra concentrarse resuelve y el resto del tiempo indisciplina o se convierte en un líder negativo para el grupo de pares, no es tarea sencilla de resolver. No tenemos dentro del sistema educativo, un modelo o bien un curso dentro de una escuela capaz de contener a niños con estas características, permitiendo su inclusión en forma gradual. Creo, en lo personal, que es necesario crear dentro de las escuelas comunes instancias que permitan incluir a estos niños. Si bien poseen características particulares, considero que no deberían ser derivados a una escuela especial, o mantenerse, sea cual fuera su realidad, en una escuela
común. Sí sostengo que debería haber una instancia dentro de la escuela común que contenga a estos niños y revise los sistemas de enseñanza-aprendizaje para permitir la adaptación del educando, generándole posibilidades y modelos diferentes de aprender y de conducirse desde lo relacional. Es común encontrar en la escuela una multiplicidad de casos de esta índole en chicos con dificultades sociales, cuya sintomatología es expresada por el niño, o bien otros que presentan a.d.d.h., entre otros cuadros, ya sean de origen emocional u orgánico. Las decisiones a tomar no son sencillas en estos casos, de acuerdo a las realidades que las diferentes instancias educativas hoy proponen. Decidir cuál es la escuela que más se adapta a estos chicos no es fácil, además teniendo en cuenta el aspecto relacional, creo necesario privilegiar el social en cuanto a integración con pares de edades e intereses acordes, privilegiar lo social por sobre lo pedagógico, lo intelectual por sobre el acatamiento de normas. Teniendo en cuenta la flexibilidad de la escuela especial, los tiempos de adquisición de contenidos, la permisividad de ciertas actitudes por las características de un tipo escolar en comparación con otro es la disyuntiva que más de una vez se nos plantea. Esto conlleva aparejada la búsqueda de una solución inmediata, sin tener en cuenta una prospectiva segura en cuanto a garantizar una buena trayectoria escolar para el alumno, al momento de decidir un pase o no de escuela. Se hace necesario, por lo expuesto, un debate intenso, donde el meollo de la reflexión no sea la derivación para la solución de una problemática de esta clase, sino la creación de una nueva instancia dentro del sistema educativo que sostenga a este tipo de chicos dentro de una escuela común, con pautas y normas de adaptación más flexibles, aprendizajes adaptados a sus posibilidades actuales y una prospectiva de integración escalonada dentro de la escuela común, privilegiando la idea de que el sostenerlo dentro de la escuela común, a pesar de las dificultades, le permitirá lograr adaptarse a modelos de comportamiento y conducta acordes a sus potencialidades. Gustavo Sergio Olszevicki*
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Trastornos violentos en la edad escolar Nuevos tipos de discapacitados son diagnosticados en todo el mundo y nuestro país no es la excepción. Son los niños con trastornos severos de conducta, que en casos extremos son derivados a la escuela especial para “trastornos emocionales severos”. Las derivaciones se sustentan, curiosamente, con una mínima mención de problemas académicos: “es vago, no estudia”; pero sí con prescripciones mayoritariamente conductuales: “es agresivo”, “molesta todo el tiempo”, “grita y pega”, “insulta”, “cuando se enoja destruye hasta sus propios juguetes”, “es imposible de aguantar”. La escuela La escuela y los maestros deben seguir una apretada currícula en un aula con veinte, treinta, y aun más niños, arrastrando muchas veces sus propios problemas. Deben enseñar a una masa de niños con distintas historias y personalidades y hasta con distintas capacidades. Hoy los niños manejan sofisticados programas en computadoras, con intereses muy restringidos, a veces egoístas, sobreagendados y viviendo en una sociedad vertiginosa. Pero existen niños que “llaman la atención” por otros motivos: impiden el desarrollo normal de la clase, molestan, no realizan las tareas en el hogar, alborotan, pegan, arruinan bancos y baños, son agresivos, son violentos y explosivos, imparables, aun a pesar de las sanciones que se les impongan. La familia Los padres manifiestan haberlo “intentado todo”: deportes, recreación, imponer autoridad, fijación de reglas, premios, castigos, disciplina. Fueron mil veces citados por el “gabinete escolar” y lo llevaron a la psicóloga, psicopedagoga hasta el cansancio, y aun al psiquiatra infantil quien seguramente le recetó antidepresivos y psicofármacos, los que dieron algún resultado o no. Un padre comentaba que él jamás imaginó vivir una vida así de imposible, que el psicólogo le diagnosticó un “desacomodamiento entre el lenguaje y la imagen corporal” pero: ¿que puede hacer cuando él pega e insulta a sus hermanas menores, cuando es suspendido de la escuela, echado del equipo de fútbol? En tanto: ¿Qué hace un maestro de grado con un niño/a con un “desentendimiento entre el cuerpo y el lenguaje”? Para traducirlo a un modo entendible, el niño/a en cuestión, ese alumno, puede padecer una forma de autismo llamado DAMP (trastorno del desarrollo de la coordinación), síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil, desorden semántico pragmático, ADHD o síndrome de déficit de atención con hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo (TOC-ODD), trastorno de la impulsividad, síndrome de Tourette, trastorno disocial en niños socializados,
trastorno disocial sin especificación F91, trastornos disociales con comportamiento abiertamente disocial o agresivo (F91.0-F91.2), trastorno bipolar y depresión, trastorno del aprendizaje no verbal (non verbal learning disorder), trastorno semántico-pragmático (SPD) o el trastorno oposicionista desafiante de la adolescencia (ODD). Son niños con serias dificultades en la comunicación y la socialización, por supuesto con problemas de aprendizaje y adaptabilidad al medio, con baja, mala o nula tolerancia a la frustración, con conductas violentas y aun explosivas. Suelen tener graves problemas en la escuela o en el hogar, o en ambos. Sus maestros no los toleran y son frecuentemente señalados, amonestados, suspendidos, trasladados de una escuela a otra, enviados a escuelas especiales o directamente expulsados del sistema. La vida familiar es muy parecida a un calvario en el que nadie halla paz o satisfacción y la situación se torna repentinamente violenta e incontrolable. Siempre existieron aquellos que fracasaban en la escuela y eran expulsados, aquellos que eran derivados a instituciones psiquiátricas, sólo que ahora contamos con otras facilidades diagnósticas y podemos dar soluciones más razonables que entonces. Rastreando los orígenes Todos los padres y pedagogos saben de los niños alrededor de los dos años. Los “terribles dos...” cuando el niño carece de límites y todo lo intenta a base de berrinches y llantos descontrolados e impulsividad. Los niños son inflexibles y se frustran fácilmente, incrementando la intensidad de las emociones más violentas. No pueden decir “estoy mojado”, “tengo calor”, “no entiendo”, “tengo hambre”, “estoy cansado”, “no puedo manejar esta situación”. Este período no suele durar mucho tiempo; los “terribles dos” pasan y el niño aprende que debe esperar entre el deseo y la satisfacción de sus necesidades. Aprende a base de frustraciones y desarrolla la tolerancia, comienza a pensar no en “blanco y negro”, sino en “grises”. Esta fase de adaptabilidad al
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mundo le requiere constantemente el control de las emociones, la interacción con los demás en un continuo desarrollo de la capacidad para la resolución de problemas. Es difícil imaginar un día en la vida de un niño que no requiera de flexibilidad, adaptabilidad y tolerancia a la frustración. Basta imaginar un día planeado para visitar un parque de diversiones que se tenga que suspender por problemas climáticos, o que dos niños se encuentren a jugar y deseen hacer cosas distintas, o que el niño esté “enganchado” con un jueguito de computadora y sea la hora de cenar, o que alguien esté mirando un programa de TV en el horario que él desea ver su programa predilecto o que la comida que hay no sea de su satisfacción. Así, el niño aprende a que en determinados días con inclemencias se hacen otras actividades que las que se efectúan al aire libre, que si su amigo desea hacer otro juego o actividad, podrán turnarse para satisfacción de ambos, que en horarios de comidas las otras actividades deben cesar o posponerse, que deberá negociar con quien ocupe su horario de TV o buscar un alternativo o que hay días en que la comida no es tan rica, pero otros sí. Para todo esto se requiere organización y control de los impulsos, que son indispensables en la evolución del pensamiento y estos niños (1,5 o 2,5 %) son notoriamente impulsivos y desorganizados. Todos esperamos que los niños desarrollen estas cualidades y seguramente ningún niño optaría voluntariamente por ser “frustrado y explosivo”, es éste un estado donde “nadie gana”: ni los padres, ni los maestros y menos aun, el niño en cuestión. Bases teóricas El psicólogo norteamericano Borrough Skinner fue el pionero en la enunciación de que la conducta problema tiene un fin: el mismo podría ser el que realice el evento a los efectos de cesar con algo displacentero, u obtener beneficios materiales, o la necesidad de llamar la atención. Iwatta (1998) señala que habría casos (principalmente con conductas autolesivas) en que tales conductas podrían realizarse también por “eventos instituidos”, tales como tumores, caries o calambres. Endelman (2001) menciona que algunas conductas autolesivas podrían tener que ver con efectos “dopocinérgicos”, pudiendo golpes y aun severas lastimaduras producir en el individuo placer debido a la liberación de endorfinas en la sangre. O sea que la conducta (y la conducta problema en este caso), de una u otra manera su función está siempre en la obtención de un beneficio, ya sea éste obtener algo, llamar la atención, comunicar, expresar dolor, sentir placer. Hoy la ciencia nos permite, por medio de nuevas tecnologías, averiguar el fin de la conducta problema. Ahora… ¿es así en el caso de nuestros niños frustrados, explosivos y violentos? Skinner también dijo que no todas las conductas tienen una función y Freud, en un extenso artículo, su título enfoca el nódulo de lo que tratamos: “Más allá del Principio del Placer”, diciendo que la vida psíquica es regida por el principio del placer. En algunos casos se repiten situaciones penosas, siendo imposible encontrar en ellas elemento placentero alguno. Esta obsesión de repetición parece ser más remota, más básica, más primitiva y más instintiva que el principio del placer al cual sustituye. Es así que Freud buscará una explicación en los
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niveles más arcaicos, que ya son territorio de la biología. Como dice al final: “debemos ser pacientes y esperar la aparición de nuevos medios y motivos de investigación, pero permaneciendo siempre dispuestos a abandonar, en el momento en que veamos que no conduce a nada útil, el camino seguido durante algún tiempo”. Como bien dicen Freud y sus colaboradores, cuando escribieron ese artículo, aún no tenían los medios tecnológicos suficientes para averiguar todo lo necesario y poder así verificar o refutar su propia teoría. Por ello, lo expuesto en su trabajo son hipótesis que en ese momento no podían confirmarse. Elementos tecnológicos Hoy contamos con las neurociencias, y las más importantes universidades del mundo que son aquellas que investigan, están dilucidando conjuntamente con científicos el genoma humano y el mapa del cerebro, quienes por medio de EEG, TAC, RMN, PET, SPECT, etc., (electroencefalograma, tomografía axial computarizada, espectroscopía de resonancia magnética nuclear, tomografía por emisión de positrones, tomografía por emisión de fotón único respectivamente), tan poderosos y no invasivos (no quirúrgicos), pueden mostrarnos lo que un siglo y medio atrás eran sólo conjeturas. Los niños con trastornos severos, tales como los citados, presentan alteraciones, desde una disfunción cerebral mínima hasta cuestiones más severas. La severidad de los cuadros se está determinando recién, pero la complejidad de la investigación no permite ahora aventurar soluciones, por lo menos no a breve plazo. Ante una frustración, un niño puede llorar o tener un berrinche. Solemos consolar al niño que llora y enfrentar con sus propias armas al desafiante. Somos ciertamente más contemplativos con un pequeño que es desafiante que con uno más grande, aunque seguramente no tendremos complacencia alguna con un adulto: la manifestación es semejante, variará el objeto, pero en el continuo que es la vida, sabemos que si no paramos el desarrollo de ciertas conductas a tempranas edades, se convierten luego en problemas psiquiátricos o penales. Muchos de estos niños reaccionan muy bien a las medicaciones específicas, frenando -aun para siempre- los comportamientos. En otros no, o tan sólo parcialmente. Lamentablemente una de las causas por los que los comportamientos violentos y explosivos están tan arraigados en estos niños es debido a la cantidad de tratamientos fallidos realizados. Aproximaciones terapéuticas Suelen no ser efectivas. La Psicología dinámica (psicoanálisis) pretende encontrar la “causa primigenia” y, mediante el juego, escenificar el drama. Sostiene Varela (2007) que “las familias a las que estos niños pertenecen, distan mucho de constituir el “nido afectivo”. Esto -pasar la culpa siempre a la familia y buscar el “hecho traumático” causante-, a pesar de que Freud lo hallara imposible, ya que no está en el niño el conocimiento de dicho hecho sino ligado a cuestiones tan primitivas como su formación neuronal. Las aproximaciones sistémicas buscarán en el síntoma la estrategia familiar por la cual quien lo desarrolla expresa el problema de ese grupo: en sí, familias destruidas, cada uno
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haciendo su vida sin tener en cuenta a los otros, divorcios y hermanos con problemas de adicciones. “Seguramente aquel que tenga comportamientos violentos en la escuela padecerá una severa disfunción en la familia. No existen los niños violentos… La violencia escolar viene de la mano de la familiar y la comunicación entre ambas es bidireccional. Ahora bien, se puede “invertir la causa de la prueba”: ¿Y si son los comportamientos violentos y explosivos del niño los causantes de la situación de crisis familiar? ¿Si esa familia ante la falta permanente de respuestas acertadas de parte de innumerables profesionales no halló otra forma de sobrevivir? Seguramente no hay una respuesta para todos, pero sostenemos acá que no todos los niños violentos provienen de familias violentas, los hay, pero no todos. Otros pretenden trabajar sólo sobre las consecuencias: de ser éstas penosas, no tenderían a repetirse, pero de ser reforzadas mediante recompensas, tenderían a ser más frecuentes. Un buen análisis funcional daría las claves de tales situaciones. Entonces, ¿por qué se repiten con tanta frecuencia y en el tiempo pese a ser las situaciones violentas penadas? ¿Por qué pese a ser reforzadas positivamente el niño no cambia y continúa con los comportamientos violentos y explosivos? No siendo tan efectivas las medicaciones, fallando las aproximaciones terapéuticas tradicionales y creciendo el problema en forma casi epidémica, ¿es sólo consuelo lo que podemos brindar a las resignadas y sufridas familias con niños desafiantes, violentos y explosivos? La Psicología científica Podemos decir en este punto el monólogo de Sherlock Holmes al Dr. Watson: “Si la evidencia cambia, debemos cambiar la teoría”. O sea no es posible que los investigadores y terapeutas empleemos con un trastorno psiquiátrico mayor las mismas tecnologías y supuestos que usamos para trastornos menores. Son estos problemas severos en él que el profesional sin experiencia debiera excusarse y no experimentar con niños sin un marco de protección adecuado. Lamentablemente es esto una mera expresión de deseos sin pretensiones de desanimar a los padres en la búsqueda de soluciones. No pretendemos en la extensión del presente artículo dar las soluciones para el tratamiento de estos niños impulsivos, explosivos y violentos, pero sí decir que pueden tener esperanzas, que hay métodos de intervención posibles y con un buen nivel de éxito cuando se combinan en el tratamiento terapéutico del niño, el consultorio, el domicilio y la escuela. Por cierto, si las soluciones no las hallamos en el pasado o en la familia ni contamos con las consecuencias, el lugar que nos queda por desarrollar una intervención efectiva es el momento previo a la “explosión”. Podemos así, utilizar: - Apoyos al comportamiento positivo como una de las bases del trabajo, y reconociendo siempre al niño cuando se está portando bien. - Tener como regla básica el que por cada reproche tenemos que matemáticamente darle 5 palabras de aliento. - Evitar dar contestaciones que frustren e incrementen el “escalamiento” de las conductas violentas del niño.
- Ignorar ciertas conductas es también una saludable actitud. - Ignorar y no darle importancia alguna al momento del berrinche, quitando toda la energía posible a dicho comportamiento. - Mantener la comunicación en todo momento; que, restablecida la misma, el niño pueda expresar sin temor al castigo cuando comienza a sentirse mal y se aproxima el momento de la “explosión”. - Proporcionar al niño un espacio en la casa o la escuela donde pueda “refugiarse” cuando se siente mal, evitando la provocación de terceros. - Cuidarse en dar respuestas que sean agresivas en sí mismas: en lugar de decirle “no grites”, preguntarle si puede hablar más bajo. - Modelar el comportamiento del niño a partir de modelar el propio (cuidadores, maestros, padres y familiares) mediante técnicas de manejo de la agresión de manuales de intervención en crisis y utilizando técnicas de relajación. - Nunca emplear amenazas de castigos que luego no serán llevadas a cabo. - Las demandas de los padres y maestros deben adecuarse a las posibilidades de entendimiento del niño con conductas problema, aunque marque una diferencia con el resto del aula, no es por su medio que el maestro debe “dar mensajes” al resto. - Asimismo, deben cuidar su seguridad, hacerle entender al niño las cosas que no pueden negociarse, pero también las que sí (horarios, tipos de comidas, turnos, realización de tareas, etc.) y por supuesto, decidir que lo que no es importante, debe ser rigurosamente ignorado. Para los casos más severos la Psicología científica cuenta con una gran cantidad de experiencias y elementos tecnológicos que por medio de tratamientos científicamente validados, novedosos, nada sencillos ni económicos y que requieren una gran cantidad de horas de trabajo, entrevistas, planificación, establecimiento de acuerdos básicos y generales entre los distintos actores, la estricta vigilancia de las medicaciones, el seguimiento puntual de las conductas, el trazado de cuidadosas agendas, la medición de las variables en frecuencias, intensidad de los episodios violentos, la preparación de todos los involucrados para trabajar siempre proactivamente, o sea en el polo opuesto a las consecuencias (reactivamente), en el estudio y previsión de las causas. Asimismo, existen fracasos en el tratamiento, tanto por su aplicación como por la severidad del trastorno. Ciertamente los niños explosivos no disfrutan de sus estados emocionales, más bien los padecen y sufren. Cada situación violenta les causa una pena inmensa y un dolor insoportable. Son incapaces de manejar tales comportamientos y de contener su impulsividad. La agresión en sus muchas formas es la consecuencia lógica de tal estado. Podemos ahora empezar a comprender a ellos, a sus familias y a la escuela con propuestas efectivas que tiendan a una mejor calidad de vida.
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Claudio Hunter-Watts
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