MAGAZINE VERENIGINGSBLAD ROT TERDAMS GEZONDHEIDSRECHT DISPUUT JAARGANG 2 NUMMER 3 A PR I L 2015
Onderzoek naar orgaanhandel Interview met Frederike Ambagtsheer p.10 Op bezoek bij het secretariaat van de Gezondheidsraad Interview met Lucas Cornips & Eva Asscher p.28 De medisch specialist 2015 Klaas Meersma p.20 Omgaan met uitslagen van DNA-diagnostiek Corrette Ploem p.24
Voorwoord Enkele maanden na de inwerkingtreding van diverse veranderingen in de zorg, is men her en der nog aan het worstelen om de juridische wijzigingen te implementeren in de dagelijkse praktijk. Zo hebben gemeenten, dankzij decentralisatie, plotseling veel taken op hun bordje gekregen. En werkt minister Schippers aan maatregelen om het ‘jaar van de transparantie’ waar te maken. Ook de masterstudenten hebben veel tijd geïnvesteerd om wijzigingen op, onder andere, het gebied van Organisatie en Bestuur van de Zorg te bestuderen. Het harde werken werd gelukkig beloond met een leuk studietripje naar Boedapest waarbij ook zeker tijd was voor ontspanning (zie pagina 42 voor het verslag). Vol trots presenteren wij u de derde editie van het RGD Magazine. In dit nummer wordt speciaal aandacht geschonken aan orgaandonatie. De redactie schreef daarom een column over dit onderwerp en had ook een interessant gesprek met wetenschappelijk onderzoeker Frederike Ambagtsheer (pagina 10). Een artikel van Corrette Ploem over ‘Omgaan met uitslagen van DNA-diagnostiek’ kunt u vinden op pagina 14. Daarnaast sprak de redactie met het secretariaat van de Gezondheidsraad in Den Haag (pagina 28). Bent u geïnteresseerd in de verhouding tussen medisch specialist en ziekenhuis? Kijk dan op pagina 20 waar u het artikel van Klaas Meersma kunt lezen.
2
RGD Magazine nr 3
Recentelijk verscheen een bericht in het nieuws over een 65-jarige Duitse vrouw die binnenkort een vierling op de wereld gaat zetten. Twee redactieleden speelden hierop in door een artikel te schrijven over leeftijdsgrenzen in het kader van voortplantingstechnieken. Hoewel het collegejaar nog niet voorbij is en u waarschijnlijk bezig bent met uw scriptie of een leuke en interessante stage, vragen wij uw aandacht voor het volgende. Het RGDispuut wordt mogelijk gemaakt door de inzet van enthousiaste studenten. Het huidige bestuur is daarom op zoek naar nieuwe bestuursleden voor het aankomend studiejaar. Ook de redactie zal vanaf september haar stokje overdragen en is daarom op zoek naar enthousiaste redacteuren. Indien u interesse heeft, kunt u uw motivatiebrief en CV mailen naar info@rgdispuut.nl of redactie@rgdispuut.nl. In het kader van een volgend magazine zou de redactie graag in contact komen met studenten of alumni die tijdens of na hun master een interessante stage of baan hebben gevonden. Lijkt het u leuk om hier een kort stukje over te schrijven, dan horen wij dat graag! Namens de redactie, veel leesplezier gewenst! Anne Rietveld en Felice van Noort
WANTED Een (hoofd)redacteur (m/v): Het RGD Magazine is voor het studiejaar 2015 - 2016 op zoek naar een enthousiaste nieuwe hoofdredacteur en redacteuren met een vlotte pen, een eigen inbreng en interesse in het gezondheidsrecht. Daarnaast vormen deadlines voor jou geen probleem en vind je het leuk om de actualiteiten binnen het gezondheidsrecht in de gaten te houden en hierover te schrijven. Als redacteur word je enthousiast ontvangen in een gezellige redactie, je doet veel nieuwe ervaringen en nuttige contacten op in de praktijk en last but not least: het staat ook nog eens mooi op je CV! Interesse of wil je meer informatie? Stuur dan een mailtje naar redactie@rgdispuut.nl en wie weet sta jij vanaf september 2015 in een nieuwe editie van het RGD Magazine!
RGD Magazine nr 3
3
In dit nummer
Frederike Ambagtsheer Onderzoek naar orgaanhandel 10
Naast je studie: Céline Kuijpers
39
Dubbelinterview: Lucas Cornips & Eva
Secretariaat van de Gezondh
Vrouwen over hun top, de samenle op z’n kop? Anne Rietveld en Karin van den Akk
6
34
8 24
38 40
REDACTIESTELLING
‘‘Voer neonatale orgaandonatie in’’
REDACTIECOLUMN
Do we buy or let die? CORRETTE PLOEM
Omgaan met uitslagen van DNA-diagnostiek
4
RGD Magazine nr 3
NA JE STUDIE
Francis de Vries over haar werk bij de o
UIT DE PRAKTIJK
C. van der Heijden over de praktijkonde CHRISTINE VAN DER POL
Lang leve de patiënt
colofon Het RGD Magazine is een uitgave van het Rotterdams Gezondheidsrecht Dispuut en verschijnt circa vier keer per jaar. Jaargang 2 Aflevering 3 April 2015 Hoofdredacteur Anne Rietveld
42
a Asscher heidsraad 28
RGD Studiereis naar Boedapest
Redactie Felice van Noort Karin van den Akker Quirine Hensen Otto Casteleijn Anne Rietveld Vormgeving Otto Casteleijn Website www.rgdispuut.nl
eving
ker
Eindredactie Felice van Noort Anne Rietveld
Contact redactie@rgdispuut.nl Sponsoring en adverteren: penningmeester@rgdispuut.nl
30
Social media facebook.nl/RGDispuut twitter.com/rgdispuut
overheid
ersteuner
Aan dit nummer werkten mee: Frederike Ambagtsheer, Klaas Meersma, Corrette Ploem, Eva Asscher, Lucas Cornips, Francis de Vries, CĂŠline Kuijpers, CĂŠcile van der Heijden, Christine van der Pol, Joshua Boon
20 Klaas Meersma: De medisch specialist 2015 RGD Magazine nr 3
5
Van de redactie
Redactiestelling In Nederland kennen we een groot tekort aan orgaandonoren: honderden mensen hebben een nieuw orgaan of weefsel nodig. Onlangs werd bekend dat in het Hammersmith Hospital in Engeland dit jaar de eerste succesvolle orgaandonatie van een neonaat is uitgevoerd. Het baby’tje bleek vlak na de geboorte door zuurstoftekort beschadigde hersenen te hebben en na 72 uur werd geen hersenactiviteit gemeten. In overleg met de ouders is besloten over te gaan tot orgaandonatie. Het betrof een donatie van de nieren en levercellen van de overleden pasgeborene. De auteurs van deze publicatie in ‘Archives of Diseas in Childhood’ stellen dat orgaandonatie een positief effect kan hebben op het rouwproces van de ouders en het leven van een ander kind kan redden. Daarom zou neonatale orgaandonatie meer bespreekbaar moeten worden gemaakt en zullen richtlijnen en protocollen moeten worden opgesteld (D. Stuijver, ‘Succesvolle orgaandonatie neonaat’, Medisch Contact 20 januari 2015) De Wet op de orgaandonatie (WOD) verbiedt postmortale orgaandonatie bij kinderen jonger dan 12 jaar niet, wanneer de ouders of voogd toestemming hebben verleend (art. 11 lid 3 WOD). Stelling: Om het tekort aan orgaandonoren in Nederland tegen te gaan zou, onder andere, neonatale orgaandonatie een goede oplossing zijn. De wetgever en de betrokken medische beroepsgroepen zullen dit daarom moeten uitwerken in nadere richtlijnen en protocollen.
Karin
6
Pro
Contra
Het tekort aan orgaandonoren zal de komende jaren toenemen als er niets veranderd in ons systeem. Initiatieven die tot nu toe gelanceerd zijn hebben weinig geholpen. Elke donor kan levens redden, dus we moeten wat mij betreft alle mogelijkheden aangrijpen die ethisch acceptabel zijn. In casu gaat het om wilsonbekwame pasgeborene waarvan de ouders toestemming dienen te geven voor het doneren van zijn of haar organen. Ouders zijn, naar mijn mening, prima in staat de beslissing te nemen organen te doneren van hun pasgeborene. Als het ook nog helpt bij de rouw verwerking, zie ik niet in waarom orgaandonatie bij neonatale momenteel niet tot de mogelijkheden behoort. Ouders mogen andere beslissingen betreffende de geneeskundige behandelingsovereenkomst ook maken voor kinderen onder de 12 jaar (ingevolge artikel 7:465 BW) dus waarom niet ook deze? De arts kan altijd ingrijpen op het moment dat een beslissing van de ouders indruist tegen zijn goed hulpverlenersschap. De dappere beslissing van deze familie om de organen van de overleden baby te donoren zal hopelijk andere families inspireren.
Iedereen zal het er mee eens zijn dat het aantal orgaandonoren zal moeten toenemen, maar om een neonaat orgaandonor te laten zijn gaat mijn inziens te ver. Er moet een grens worden getrokken. Kan van de ouders worden verwacht dat zij hun kindje blijven dragen ook al weten zij dat het baby’tje geen gezond leven voor zich heeft? Dit gaat op deze manier wel gebeuren. De arts zal vragen om de zwangerschap voort te zetten zodat het kind donor kan zijn. Niet alleen emotioneel en mentaal is dit zwaar, maar het kan voor de moeder ook allerlei risico’s op complicaties met zich meebrengen. De ouders maken de beslissing of het kind wel of niet zijn organen zal afstaan. Maar kunnen de ouders, zeker op dat moment, die keuze wel maken? Ik denk het niet, zij verliezen hun kind. Is het mogelijk dat zij op het moment van rouw wel de juiste keuze maken? De keuze om donor te zijn moet een doordachte keuze zijn, waar men later geen spijt van krijgt.
RGD Magazine nr 3
Quirine
Actualiteiten Meer verwarde mensen op straat als gevolg chaos GGZ Door de veranderingen die momenteel binnen de GGZ plaatsvinden komen er steeds meer verwarde mensen op straat. Dit verband wordt gelegd door het CNV Zorg & Welzijn en Politiebond ACP. Deze organisaties concluderen dat door de chaos bij de GGZ een grote groep kwetsbare mensen de dupe is. Tussen 2013 en 2014 steeg het aantal verwarde mensen met ruim 30 procent, een grotere toename dan in eerdere jaren. Minister Schippers stelde eerder in een brief aan de Tweede Kamer dat er geen verband is tussen het stijgend aantal verwarde mensen op straat en de extramuralisering in de GGZ. CNV Zorg & Welzijn en de Politiebond ACP menen dat het verband toe te schrijven is aan de ambulantisering en afbouw van het aantal crisisbedden. Hierdoor moeten patiënten hun vertrouwde omgeving verlaten waardoor opname van deze mensen uitgesteld wordt. Bovendien spelen financiën een rol. Door interne reorganisaties worden vacatures niet meer opgevuld waardoor veel werk onbeheersbaar dreigt te worden. Het gevolg van dit alles is dat cliënten niet de juiste zorg krijgen die ze nodig hebben. De CNV Zorg & Welzijn hoopt op korte termijn veranderingen te realiseren door de minister op te roepen bezuinigingen op het beschermd wonen te stoppen. BRON: Skipr.nl
Op de hoogte blijven? Bezoek rgdispuut.nl
Ontslagen chirurg moet worden betaald door ziekenhuis Het Gemini Ziekenhuis in Den Helder moet een ontslagen chirurg alsnog een vertrekregeling geven van 455 duizend euro. Dit heeft het Scheidsgerecht Gezondheidszorg onlangs bepaald. Het Scheidsgerecht stelde dat het ziekenhuis de chirurg een ontbindingsvergoeding moet betalen van 260.000 euro, vermeerderd met het bedrag van bijna 45.000 euro vanwege achterstallige toeslagen. Ook heeft de chirurg recht op wachtgeld, wat kan oplopen tot 150.000 euro. De chirurg verkocht in 2009 zijn praktijk aan het ziekenhuis, tegen een bedrag van 239.000 euro. Vervolgens werd hij door het ziekenhuis aangesteld als medisch manager van een dagbehandelingscentrum in Schagen. In 2013 sloot dit behandelingscentrum haar deuren vanwege aanhoudende verliezen, waardoor ook de chirurg moest vertrekken. Volgens het Gemini Ziekenhuis kon hij niet terug keren naar Den Helder, omdat zijn (ex-)collega’s niet meer met hem wilde werken. Het Gemini Ziekenhuis stelde, naar aanleiding van de beslissing van het Scheidsgerecht Gezondheidszorg, dat vanwege haar financiële situatie de toekenning van een ontbindingsvergoeding lastig gaat worden. Het ziekenhuis boekte in 2013 namelijk een verlies van 5,8 miljoen euro, op een omzet van 85 miljoen. BRON: Medisch Contact.nl
Gemeentelijke hulp aan jongeren schiet tekort De afgelopen tijd hebben gemeenten hard gewerkt om alle nieuwe zorgtaken per 1 januari te kunnen uitvoeren. Hoewel zij nog maar net begonnen zijn, en er volgens de Vereniging van Nederlandse Gemeenten en staatssecretaris van Rijn nog geen grote ongelukken zijn gebeurd, valt er nog veel te verbeteren. Onlangs presenteerde Kinderombudsman Marc Dullaert zijn eigen onderzoek naar decentralisatie. Ook cliëntenorganisaties van jeugdzijn spreken hun ontevredenheid uit. Volgens Dullaert zijn gemeenten
voornamelijk bezig om hun eigen organisatie op orde te brengen en schiet de hulp aan jeugdigen vaak tekort. Daarnaast zijn er grote verschillen merkbaar in aanpak en kwaliteit van de gemeentelijke hulp. De Vereniging van Nederlandse Gemeenten stelt dat jeugdzorg heel complex is. In de chaos kunnen signalen in crisissituaties worden gemist. Dullaert pleit voor landelijke minimumeisen waaraan gemeentelijke jeugdhulp zou moeten voldoen om een einde te maken aan ‘de proeftuin op heel grote schaal’. BRON: De Volkskrant RGD Magazine nr 2
7
Do we buy or let die?
Het tekort aan donororganen blijft bestaan. De initiatieven die er zijn (geweest) met het doel om over meer donororganen te kunnen beschikken hebben hierin geen verandering gebracht. Handel in donororganen is in Nederland verboden, dit is neergelegd in artikel 2 Wet op de orgaandonatie (WOD). Toch blijkt uit onderzoek van het Erasmus MC dat orgaanhandel ook in Nederland plaatsvindt (zie hiervoor het interview met Frederike Ambagtsheer). Het is goed dat orgaandonatie een regelmatig terugkerend onderwerp is dat hoog op de politieke agenda staat. Zeer recent heeft minister Schippers bekend gemaakt dat Nederland het Biogeneeskundeverdrag niet gaat ratificeren. Eén van de redenen gegeven door het Kabinet, is dat Nederland ruimdenkender is in orgaandonatie bij leven bij wilsonbekwamen. De minister van VWS geeft, na advies van de Raad van State, aan dat het verdrag op verschillende onderdelen strikter is dan nationale wetgeving. Zo wordt orgaandonatie bij leven door wilsonbekwame donoren in het verdrag beperkt tot de broer en zus van de donor (artikel 20). In Nederland is dit onder voorwaarden toegestaan ten gunste van verwanten tot in de tweede graad, indien de donor een zwaarwegend belang heeft bij het afwenden van levensgevaar bij die bloedverwant.[1] Ondanks deze ruimdenkendheid kent Nederland tot op heden een systeem waarbij expliciete toestemming vereist is, ook wel het ‘nee-tenzij’ of ‘opt-in’ systeem genoemd. Omringende landen zoals België, Spanje, Oostenrijk, Frankrijk en Italië kennen daarentegen een ‘geenbezwaarsysteem’. Een donor is voor velen van levensbelang. Een nieuw systeem is nodig om meer orgaandonoren te werven, maar helaas is dit tot op heden niet gerealiseerd. Wel werd Nederland in februari van dit jaar blij verrast met een medische doorbraak 8
RGD Magazine nr 3
in het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Daar opende na 15 jaar onderzoek een ‘orgaanperfusiekamer’ waar organen die voorheen afgekeurd werden, toch nog bruikbaar gemaakt worden.[2] En minder afkeuren betekent kortere wachtlijsten. Hoewel ik orgaandonatie in zijn algemeenheid al erg bijzonder vind, spits ik mijn oren wanneer ik een dergelijke doorbraak in de medische wetenschap verneem. Dankzij diezelfde doorbraken in de medische wetenschap zijn ook de ‘luxeproblemen’ ontstaan die tot een grotere behoefte aan orgaandonoren hebben geleid. Nieuwe mogelijkheden zorgen voor nieuwe problemen. En er is nog veel meer ‘nieuws’ te verwachten op dit gebied. Denk bijvoorbeeld aan het kweken van organen met stamcellen. Tot die tijd blijft men op zoek naar een oplossing voor de lange wachtlijsten voor organen, het onnodig sterven van mensen en het feit dat de toevlucht soms gezocht moet worden in illegale orgaanhandel. In 2007 werd een oplossing gezocht in financiële stimulering van orgaandonatie. Waarom is het naar huidig recht verboden dat men hier een financiële beloning voor krijgt? En moet men zich tot in den eeuwigheid aan dit uitgangspunt blijven vasthouden? Het idee van belonen van orgaandonatie roept in eerste instantie weerstand op. Toch blijken er reële opties te zijn die kunnen helpen om het tekort terug te dringen.[3] Hoe zit dat echter met een vergoeding bij registratie als donor, bijvoorbeeld door een korting te geven op hun ziektekostenpremie? Bij postmortale donatie lijkt de bijdrage van een financiële stimulans beperkt. Het postmortale potentieel is beperkt en neemt nog af.[4] Dit is bijvoorbeeld te danken aan de toenemende verkeersveiligheid. Bij beloning van donatie bij leven is het meest gebruikte tegenargument dat de vrijwilligheid op het spel komt te staan en het risico ontstaat dat mensen uit armoede hun organen ter beschikking stellen. Daarnaast zou de donatie een belangeloze gift zou moeten zijn.[5] Opgemerkt wordt echter dat mensen verschillende motieven kunnen hebben om te doneren, dat bij betaling ook
redactiecolumn Felice van Noort
het geval kan zijn. Betaling en altruïsme sluiten elkaar aldus niet uit.[6] Om er vervolgens voor te zorgen dat de vrijwilligheid van de donor zo goed mogelijk gewaarborgd wordt, zou een goed screeningsproces ontworpen moeten worden zoals dit ook bij gangbare (onbetaalde) levende donaties de standaard praktijk is.[7] Hoewel het bieden van een beloning als stimulans aan levende donoren wellicht moreel een goed te rechtvaardigen mogelijkheid is, blijven praktische bezwaren bestaan.[8] Als een dergelijk systeem geïntroduceerd zou worden, valt het meest te zeggen voor de mogelijkheid van een levenslange vergoeding van de ziektekostenpremie.[9] We moeten niet alleen kijken naar het eventuele morele kwaad dat de introductie van financiële stimuli met zich brengt, we moeten ook het morele kwaad van de huidige situatie in onze afwegingen meenemen.[10] Het argument van weerzin is in het debat over betaalde orgaandonatie niet overtuigend. In Amerika zegt men: ‘Do we buy or let die?’[11] Veelbelovender is wellicht om geld vrij te maken om de procedures voor beslissingen rond het levenseinde en de uitname van organen verder te verbeteren, zodat geen organen verloren gaan die onder gunstiger omstandigheden wel beschikbaar waren gekomen.[12] Verbazingwekkend vond ik het geval waarin orgaandonatie geweigerd werd na euthanasie in het Radboud UMC in Nijmegen. Waarom laat men deze nieren verloren gaan? Dit terwijl het einde zorgvuldig gekozen wordt en dus ook een gewenste donatie goed gepland zou kunnen worden. Orgaandonatie na euthanasie is echter nog een tamelijk nieuw verschijnsel. Het RadboudUMC vond dat er een behandelrelatie moet zijn om een zorgvuldige afweging te kunnen maken in dit soort complexe gevallen. Naar mijn mening zal er echter alles aan gedaan moeten worden om een dergelijke donatie te bewerkstelligen indien iemand bereid is zijn organen te doneren. Het gebrek aan een behandelrelatie zou hieraan niet in de weg mogen staan. Bovendien is de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) niet van toepassing op euthanasie en orgaandonatie. Euthanasie en orgaandonatie vallen onder respectievelijk de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en de Wet op de Orgaandonatie als lex specialis.[13] In deze situaties zijn dus twee aparte procedures van toepassing. Beide procedures dienen zorgvuldig uitgevoerd te worden en voor zover er praktische belemmeringen zijn bij de combinatie van deze procedures moeten deze zoveel mogelijk uit de weg geruimd worden. [14] Inmiddels is er een modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie van de Nederlandse Transplantatie Stichting dat deze procedure moet gaan vergemakkelijken. Het voorstel is geïnitieerd door het Erasmus MC en het academisch ziekenhuis Maastricht (MUMC). Op sommige punten zou Nederland mijns inziens een voorbeeld moeten nemen aan onze zuiderburen: België. Het zou mooi zijn als Nederland en België straks een gedeelde eerste plek bekleden als koplopers voor orgaandonatie. Want niemand zit toch te wachten op orgaantoerisme en illegale praktijken? Alle kleine beetjes helpen. En of deze beetjes nu komen uit het registratiesysteem, nieuwe medische technieken om organen op te knappen, het kweken van organen of het vergemakkelijken van donaties bij vrijwillig levenseinde; elke nieuwe donor is van harte welkom.
VOETNOTEN [1] Kamerstukken II 2014-15, 34 000XVI, nr. 106, p. 5. [2] J. Visser, ‘UMCG krijgt orgaanperfusiekamer’, Medisch Contact, 20 oktober 2014 (online beschikbaar). [3] Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Financiële stimulering van orgaandonatie. Een ethische verkenning. Signalering ethiek en gezondheid 2007/3. Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid, 2007, p. 3. [4] Idem, p. 23. [5] Idem, p. 29. [6] Idem, p. 33. [7] Idem, p. 36. [8] Idem, p. 43. [9] Idem, p. 43. [10] Idem, 2007, p. 28. [11] Idem, 2007, p. 28. [12] Idem, p. 22. [13] Aanhangsel Handelingen II, 201415, nr. 1473, p. 3. [14] Aanhangsel Handelingen II, 201415, nr. 1473, p. 4.
RGD Magazine nr 3
9
“Mijn eigen onderzoek w eigenlijk een heel mooi to Frederike Ambagtsheer is als wetenschappelijk onderzoeker verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam. In eerste instantie wilde Frederike Ambagtsheer geen onderzoeker worden, omdat ze dacht dat je daar heel slim en ‘nerderig’ voor moest zijn, maar nu vindt zij onderzoek doen het leukste wat er is! De redactie sprak met
10
RGD Magazine nr 3
haar over haar onderzoek naar illegale orgaanhandel, haar werkzaamheden en ontwikkelingen op het gebied van orgaandonatie. Na afronding van de masters Frederike Ambagtsheer vertelt dat ze in
interview
Frederike Ambagtsheer behaalde haar propedeuse Rechtsgeleerdheid aan de Universiteit van Amsterdam waarna zij vervolgens instroomde bij de bachelor Criminologie aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Zij rondde twee masters af: een master in Criminologie aan de Erasmus Universiteit en de master Public International Law aan Universiteit Leiden. Haar masterscriptie Criminologie schreef Frederike over orgaanhandel. Naar aanleiding van deze masterscriptie werd zij door het Erasmus MC benaderd om lid te worden van het platform ELPAT (Ethical Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation) om als coördinator, onder andere, een groot internationaal congres te organiseren. Inmiddels is Frederike Ambagtsheer 6 jaar werkzaam in het Erasmus MC als wetenschappelijk onderzoeker en doet zij momenteel promotieonderzoek naar illegale orgaanhandel in Nederland. Naast haar drukke werkzaamheden vervult Frederike momenteel geen andere nevenactiviteiten, maar hoog op haar bucketlist staat wel vrijwilligerswerk doen met kinderen, dieren of ouderen.
was oeval” de eerste drie jaar van haar studie hard moest studeren, omdat het allemaal niet zo vanzelf ging. “Daarnaast was ik eigenlijk ook wel een beetje een luie student. Veel luier dan nu. Ik weet bijvoorbeeld niet eens of ik lid was van een studievereniging en als ik het al was, dan was ik dat alleen omdat ik de uittreksels en boeken met korting
Anne Rietveld
kon kopen.” Nadat ze haar bachelor Criminologie had afgerond begon ze met haar master Criminologie. “Tijdens mijn master ging het een stuk beter met studeren, omdat ik een richting had gekozen die ik boeiend vond. Ik werd toen heel ambitieus.” Tijdens haar master liep Frederike stage bij de Nationaal Rapporteur Mensenhandel en RGD Magazine nr 3
11
kwam zo op het onderwerp voor haar masterscriptie. “Ze zeiden nog wel dat het een moeilijk en uitdagend onderwerp was. Toen wilde ik het al helemaal doen, juist omdát het moeilijk en uitdagend was.” “Ik was nog niet klaar met mijn master Criminologie, toen ik al begonnen was aan mijn tweede master, Public International Law aan Universiteit Leiden. Dat was best zwaar en eigenlijk ook wat onhandig.” Frederike schreef haar masterscriptie Criminologie over illegale orgaanhandel en interviewde destijds professor Weimar.[1] Professor Weimar was toentertijd bezig met het oprichten van een platform dat zich
richt zich ook op orgaanhandel en daarom werd ik destijds gevraagd om deel te nemen. Mijn hoofdtaak als coördinator was het organiseren van een internationaal congres. In het begin voelde ik me een beetje een vreemde eend in de bijt. Ik ambieerde namelijk een internationale carrière en wilde niet werkzaam zijn in het ziekenhuis. Ik was destijds een beetje arrogant.” Ondanks dat Frederike Ambagtsheer na de afronding van haar masters andere toekomstplannen voor ogen had, bood het Erasmus MC haar een aanstelling van een jaar aan. Dit werd op een gegeven moment anderhalf jaar en inmiddels is zij alweer 6 jaar werkzaam bij het Erasmus MC.
“Als de patiënt zegt: van m nier gekregen, dan kun je richt op de niet-medische aspecten van orgaantransplantatie. “Hij zocht voor dit platform leden. Ik wist dit echter niet en toen ik mijn eerste masterscriptie had afgerond, heb ik deze onder andere naar professor Weimar gemaild. Naar aanleiding van mijn scriptie ben ik vervolgens uitgenodigd voor een gesprek door het Erasmus MC.” Nog voordat ze haar tweede master had afgerond werd ze al gevraagd om coördinator te worden van het net opgerichte platform ELPAT (Ethical Legal and Psychosocial Aspects of Organ Transplantation). “Het platform organiseert met name congressen en is onderverdeeld in werkgroepen. Elke werkgroep behandelt één onderwerp en komt jaarlijks bijeen tijdens de ‘werkgroepvergadering’. Eén werkgroep 12
RGD Magazine nr 3
Wetenschappelijk onderzoeker Op de vraag waarom Frederike voor wetenschappelijk onderzoek heeft gekozen antwoordt ze: “Het was eigenlijk geen keuze. Ik ben er als het ware ‘ingerold’. Bij ons op de afdeling wordt het heel erg gestimuleerd dat je presentaties geeft op congressen. Dat is eigenlijk de belangrijkste taak van je werk. Zelfs als je geen onderzoek doet, dan ga je presenteren. Je vindt maar een onderwerp, dat maakt niet uit.” Dit heeft te maken met het hoog houden van de wetenschappelijke reputatie van een afdeling. Toen Frederike in dienst trad bij het Erasmus MC werd óók zij gevraagd om een presentatie te geven: “Ik was bij wijze van spreken nog niet
eens in dienst, toen ik al gevraagd werd of ik een samenvatting van mijn scriptie wilde indienen bij het congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging.” “Onderzoeker of niet: je vindt maar een leuk onderwerp waarover je gaat presenteren.” “Mijn eigen onderzoek was eigenlijk een heel mooi toeval. Ik werd in de zomer van 2010 uitgenodigd voor het bijwonen van een VN-expert meeting. Tijdens deze meeting werd gezegd dat we eigenlijk heel veel wetten hebben tegen orgaanhandel, maar dat hiertegen geen handhaving bestaat. Ook wel non-legislative response genoemd. Daar moeten we eigenlijk iets mee doen, dacht ik. En ik
dat ik wilde promoveren. Het was mijn onderwerp en doordat ik al twee jaar mee liep op de afdeling wist ik ook wat het in hield om te promoveren en onderzoek te doen. Nu vind ik onderzoek doen ook heel erg leuk!” Naast onderzoek doen, coördineert Frederike ook het zogeheten ‘HOTT project’. Dit staat voor ‘Trafficking in Persons for the Purpose of Organ Removal’. Frederike legt vervolgens uit: “Het ‘HOTT project’ is een internationale samenwerking en heeft drie doelen. Allereerst is het doel om meer informatie te vergaren en uit te wisselen over orgaanhandel. Daarnaast meer bewustwording creëren over orgaanhandel bij justitiële autoriteiten en de politie, de medische beroepsgroepen,
mijn ‘neef’ heb ik zomaar een e als arts wel in gesprek gaan“ had ondertussen ook zoveel ‘genetwerkt’ dat ik inmiddels alle mensen kende die zich met dit onderwerp bezighielden. Die connecties kwamen destijds goed van pas! Binnen acht weken heb ik toen een onderzoeksplan geschreven.” Het nieuws dat het Erasmus MC een onderzoek naar orgaanhandel ging leiden en dat het werd gefinancierd door de Europese Unie verspreidde zich als een lopend vuurtje. Verschillende nieuwszenders, zoals de BBC, CNN en de NOS, besteedden er aandacht aan en het heeft ook de voorpagina’s van verschillende kranten gehaald. “Toen kreeg ik gelijk promotie en een vast contract. Dat maakt je werk gelijk een stuk leuker! Het was een droom die uitkwam natuurlijk: dat je zoiets flikt. Toen wist ik inmiddels ook
internationale organisaties en mensenrechten organisaties. Ten slotte moet met het HOTT project ook een betere handhaving worden nagestreefd door het schrijven van aanbevelingen hoe dit bereikt kan worden.” Proefschrift “Illegale orgaanhandel heeft vooral mijn interesse, omdat het me fascineert. Het is een heel complex onderwerp. Enerzijds kun je zeggen dat het ontoelaatbaar is en dat we het nooit meer moeten doen met z’n allen. Anderzijds kun je je afvragen: ‘waarom eigenlijk niet?’. Een orgaan is toch een onderdeel van mijn lichaam, dan mag ik toch zelf wel bepalen wat ik daarmee doe? En als ik RGD Magazine nr 3
13
een ander daar dan blij mee maak, wat doe ik dan precies verkeerd? Ik vind de ethische complexiteit erom heen enorm fascinerend.” Het proefschrift van Frederike richt zich op de vragen: ‘wat zijn de ervaringen van Nederlandse artsen met patiënten die organen in het buitenland hebben gekocht?’, ‘hoe gaan de artsen daarmee om?’, ‘wat vinden ze van orgaanhandel in het algemeen’ en ‘wat zijn de juridische consequenties voor artsen, maar ook voor patiënten?’ Moet een arts het aangeven wanneer een patiënt een orgaan in het buitenland heeft gekocht? Mag hij dan zijn beroepsgeheim doorbreken? “Ik vind niet dat artsen patiënten moeten aangeven. Dat vind ik te ver gaan en bovendien schaadt dat de arts-patiëntenrelatie. Het beroepsgeheim is in dat opzicht erg ‘heilig’. Bovendien vind ik ook niet dat een patiënt een zwaar misdrijf begaat wanneer hij een orgaan koopt.” Frederike is wel van mening dat artsen een beetje hun kop in het zand steken. “Een aantal artsen stelt dat het een beetje ‘een-vervan-mijn-bed-show’ is. Dat wordt nog een leuke discussie straks, als ik mijn proefschrift moet verdedigen.” Het is onmogelijk om te bewijzen of een patiënt daadwerkelijk een orgaan heeft gekocht. Het is voor een arts dan ook niet te achterhalen of een patiënt dat gedaan heeft. “Een nier op zich zegt niets. Het zegt niets over het feit of de nier gekocht is of niet. Ik pleit er dan ook voor dat de arts in gesprek gaat met de patiënt wanneer de patiënt terug komt en zegt: “ik ben op vakantie geweest en heb van mijn ‘neef’ zomaar een nier gekregen.” De arts zou dan bijvoorbeeld kunnen melden bij welke kliniek de patiënt geweest is. Als arts kun je in ieder geval wel iets doen.” Kortom, de mensen die de handel ‘faciliteren’ kunnen vervolgens dan worden aangepakt. Dit is de topdown aanpak, maar er moet natuurlijk ook worden voorkomen dat de patiënt überhaupt een orgaan koopt. “Dit kan worden voorkomen door bijvoorbeeld te zorgen dat de wachtlijsten voor organen korter worden.”
14
RGD Magazine nr 3
Ontwikkelingen De redactie is nieuwsgierig of Frederike denkt dat een financiële vergoeding een oplossing zou zijn voor de (toenemende) illegale orgaanhandel in Nederland? “Ja, zeker. Ik vind alleen niet dat patiënten een vergoeding moeten aanbieden. Dit moet vanuit de overheid strikt gereguleerd en gecontroleerd worden. Daarbij weet ik ook niet of het zou leiden tot een toename van orgaandonoren, maar dat is iets wat men zou moeten uitproberen. Het gevaar van een financiële vergoeding is natuurlijk dat mensen misschien niet meer zo snel altruïstisch zullen doneren, maar dat weet je pas als je het probeert.” In Nederland kennen we momenteel het ‘toestemmingssysteem’: je wordt geregistreerd als donor, indien je hiervoor expliciete toestemming hebt gegeven. Er ligt een voorstel tot wetswijziging bij de Eerste en Tweede Kamer om dit systeem te veranderen naar een Actief Donorregistratie-systeem. Welk systeem heeft Frederikes voorkeur? “Ik heb weinig vertrouwen in het postmortale donorsysteem, maar dat komt omdat mensen er niet graag met elkaar over praten. Men praat nu eenmaal niet graag over de dood. Daarom zullen familieleden veelal van elkaar niet weten wat zij willen, wanneer zij sterven. Wanneer we het huidige systeem zouden veranderen in een ADR-systeem, dan ben je als ontvanger nog steeds afhankelijk van mensen die sterven op zo’n manier dat hun organen nog ‘bruikbaar’ blijven. Je verandert niet de manier van sterven door het systeem te veranderen.” Frederike heeft daarom minder vertrouwen in het postmortale systeem, omdat ‘levend’ doneren altijd beter is. “In het geval van nieren zijn de resultaten van nierdonatie bij leven twee keer zo goed dan bij postmortale nierdonatie. Ik verwacht niet dat we met het ADR-systeem alle problemen oplossen, ook al heeft dit systeem wel mijn voorkeur.”
DE REDACTIE ZOEKT PRAKTIJKERVARING Met de master ‘Recht van de Gezondheidszorg’ kun je alle kanten op. In het kader van een volgend magazine is de redactie daarom op zoek naar studenten en alumni die een leuke stage of baan hebben gevonden en dit graag met de huidige en toekomstige studenten willen delen. Vind jij het leuk om een kort stukje over je ervaringen te schrijven? Mail dan naar: redactie@rgdispuut.nl
RGD Magazine nr 3
15
Vrouwen over hun top, de samenleving op z’n kop? Wereldwijd blijven de nieuwe voortplantingstechnieken constant toenemen en zich continue ontwikkelen. Zo werd in het weekend van 11 april 2015 aangekondigd dat een Duitse vrouw van 65 jaar, genaamd Annegret Raunigk, binnenkort een vierling op de wereld gaat zetten. Deze vrouw was op 55-jarige leeftijd al de oudste moeder van Duitsland toen zij haar familie uitbreidde met een dertiende kind.[1] Op hoge leeftijd kinderen krijgen door middel van kunstmatige inseminatie is op zich niets nieuws. De Indische Rajo Devi Lohan was met 70 jaar de oudste moeder ooit. Of IVF in haar geval een verstandige keuze was, kwam flink ter discussie te staan toen Rajo twee jaar na de geboorte stervende was. Een soortgelijk voorbeeld is de Spaanse Maria del Carmen Bousada die op 66-jarige leeftijd beviel van een tweeling, waarna zij helaas 3 jaar later overleed aan kanker. Deze voorbeelden brachten flink wat pennen in beweging over het feit of er moet worden ingegrepen bij oudere vrouwen met een kinderwens. Behalve dat de voortplantingstechnieken een positieve ontwikkeling zijn om ongewenste kinderloosheid te voorkomen en te beperken, brengen zij dus ook ethische dilemma’s met zich mee. Ook in Nederland werd discussie gevoerd toen in 2011 Tineke Geessink, destijds 63 jaar, beviel van een dochtertje. Tineke zelf reageerde op de ophef door te stellen dat: “Ik aanvaard de consequenties, maar mijn kinderwens gaat zo diep, dat ik dit er allemaal voor over heb. Niemand weet van tevoren hoe oud hij of zij wordt.
16
RGD Magazine nr 3
Ik hoop dat mijn dochter en ik nog heel lang van elkaar kunnen genieten.”[2] De vraag blijft echter: hoe wenselijk is een postmenopauzale zwangerschap waarbij de vrouw in het buitenland een IVFbehandeling ondergaat om vervolgens op haar 60ste een kind te baren? Is een vrouw op die leeftijd nog in staat voor een kind te zorgen? De belangen van de moeder en het kind staan hier lijnrecht tegenover elkaar. Welk belang dient dan te prevaleren? Is het tijd voor de Nederlandse wetgever om de wet met betrekking tot procreatie te herzien? Voortplantingstoerisme In Nederland is de maximale leeftijd voor een IVF-behandeling met gedoneerde eicellen gesteld op 45 jaar.[3] Anonieme eiceldonatie is verboden en een IVFbehandeling met eiceldonatie is daarom alleen toegestaan wanneer de donor bekend is.[4] De leeftijdsgrens is bepaald op basis van zelfregulering door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG).[5] Alhoewel er van verschillende kanten geluiden klinken dat de leeftijdsgrens voor IVF te paternalistisch is, stelt de NVOG dat bij de totstandkoming van de leeftijdsgrens de significante gezondheidsrisico’s bij een zwangerschap op late leeftijd van doorslaggevend belang was.[6] Ook op Europees niveau kunnen vrouwen van boven de 45 jaar die zwanger willen worden, niet op ‘steun’ rekenen. Het hof heeft gesteld dat bij kwesties omtrent kunstmatige voortplanting de lidstaten een ruime margin of appreciation
verdieping
Karin van den Akker Anne Rietveld
toekomt. Op het gebied van diverse gevoelige en ethische onderwerpen is op Europees niveau namelijk (nog) geen consensus bereikt.[7] Binnen de Europese landen is de wetgeving over IVF daarom erg verschillend.[8] Echter, vrouwen in de postmenopauze kunnen op gemakkelijke wijze de wetgeving omzeilen door de eiceldonatie en de bevruchting in het buitenland plaats te laten vinden.[9] De Italiaanse ‘vruchtbaarheidsdokter’ Severino Antinori heeft bijvoorbeeld de Nederlandse Geessink geholpen bij de bevruchting met behulp van een eiceldonor in Italië. Het gevolg hiervan is dat steeds meer mensen naar het buitenland uitwijken om hun kinderwens in vervulling te laten gaan: niet alleen vrouwen van middelbare leeftijd, maar ook echtparen die gebruik willen maken van een anonieme eicelof zaaddonor.[10] Alhoewel medisch toerisme steeds meer geaccepteerd wordt, mag de veiligheid en het welzijn van de patiënte en het toekomstige kind hier niet onder lijden.[11] Wanneer een vrouw van boven de 45 jaar een IVF-behandeling ondergaat in het buitenland, zal zij niet op een financiële vergoeding van de Nederlandse zorgverzekeraars kunnen rekenen. Zorgverzekeraars zijn, ondanks het gestelde in art. 11 lid 1 sub b jo. art. 13 Zorgverzekeringswet, niet gehouden aan een vergoeding van een IVFbehandeling indien er bij de vrouw geen sprake is van het gebrekkig functioneren van een orgaan of van een aandoening. [12] Zorgverzekeraars hoeven geen IVFbehandelingen te vergoeden wanneer de vrouw boven de 45 jaar is en daarmee
de overgangsleeftijd bereikt heeft. In deze gevallen kan namelijk gesproken worden van een natuurlijk proces van verminderde vruchtbaarheid en niet van een aandoening.[13] Het recht om moeder te worden Het recht op procreatie is niet als zodanig neergelegd in het Europees Verdrag voor de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM), maar kan worden afgeleid uit artikel 8 resp. artikel 12 EVRM. In het alom bekende arrest Evans t. Verenigd Koninkrijk omschreef het Hof artikel 8 EVRM als het recht op respect om ouder te worden en bovendien als het recht om geen ouder te worden.[14] Het recht op voortplanting kan worden gezien als zowel een negatief recht, eenieder heeft de vrijheid zich ongestoord te kunnen voortplanten, als een positief recht: de overheid moet toegang tot voortplantingstechnologie garanderen.[15] Vanwege de ruime beoordelingsmarge kunnen lidstaten hieraan uiteraard wel voorwaarden stellen. De vraag die zich hier dan aandient is of vrouwen in de postmenopauze ook een recht op procreatie hebben. Kan gesteld worden dat deze vrouw eerder aan kinderen moeten beginnen? Sommige van deze oudere vrouwen waren voor hun menopauze al onvruchtbaar, maar konden toen nog geen gebruik maken van IVF simpelweg omdat deze mogelijkheid toen nog niet bestond. Mag je dan stellen dat zij geen gebruik mogen maken van IVF? Kan hun recht op voortplanting rechtmatig worden beperkt door de
RGD Magazine nr 3
17
belangen van het toekomstige kind zwaarder te laten wegen? Onzes inziens weegt hier het beginsel niet-schaden zwaar en moet er gekeken worden of sprake is van ernstige vrees voor schade aan het (toekomstige) kind. [16] Egoïsme speelt bij oudere moeders een aanzienlijk grote rol. Zij willen op latere leeftijd nog een kind groot brengen, maar dit heeft gevolgen voor het (toekomstige) kind. Kinderen geboren uit postmenopauzale zwangerschappen zullen (hoogstwaarschijnlijk) vroeg in hun leven al wees worden.[17] Het overlijden van de moeder kan daarom zeker het welzijn van het kind bedreigen.[18] Hoewel de oudere moeder wel gekwalificeerd wordt als de juridische moeder[19] stamt het kind niet genetisch van haar af, aangezien er gebruik is gemaakt van anonieme eicel- en zaaddonoren. Het kind heeft krachtens artikel 7 van het Verdrag inzake de rechten van het kind het recht om zijn biologisch herkomst te kennen. Dit is ook de reden dat de Nederlandse wetgever donoranonimiteit heeft afgeschaft: de belangen van het (donor)kind om zijn biologische afkomst te weten wegen zwaarder dan de belangen van de wensouders om dat recht te beperken. Bovendien kan de sociaal-emotionele ontwikkeling beperkt worden op het moment dat een kind zijn of haar biologische ouders niet kan identificeren. Doordat oudere vrouwen met een kinderwens moeten uitwijken naar landen waar de donoranonimiteit nog wel gerespecteerd wordt, is er een plausibele kans dat het (toekomstige) kind op latere leeftijd last krijgt van emotionele schade.[20]
betrekking tot kunstmatige bevruchting een ruime beoordelingsvrijheid hebben. De Nederlandse wetgeving geeft ruimte aan IVF-centra om met behulp van protocollen hun beleid te bepalen. In een democratische samenleving is het noodzakelijk om de gezondheid van de maatschappij te beschermen. [21] Door een leeftijdsgrens aan IVF te stellen worden op de beginselen gelijke toegang tot de zorg en de autonomie van de vrouw inbreuk gemaakt. Niettemin kan naar onze mening deze inbreuk gerechtvaardigd worden door de belangen van het (toekomstige) kind te laten prevaleren. Doordat de mogelijkheden op het gebied van de voortplantingstechnologie toenemen en er nog te grote verschillen tussen de wetgeving van de Europese landen bestaat, is het recht op procreatie bij oudere vrouwen een lastig te beoordelen kwestie.[22] Moet alles wat kan? Zouden Europese landen met betrekking tot dit onderwerp niet tot consensus moeten komen? Nu zijn de oudere moeders juridisch te kwalificeren als ouder, maar deze kwestie zal een stuk lastiger te beoordelen zijn wanneer ectogenese als voortplantingstechniek beschikbaar zal zijn. “Dit is het gebruik van een kunstmatige baarmoeder waarmee een deel van of zelfs het gehele zwangerschapsproces buiten het vrouwelijk lichaam kan worden voltrokken.”[23] Een mooie ontwikkeling om ongewenste kinderloosheid tegen te gaan. Echter, ook hier zullen de ethische dilemma’s niet achterwege blijven.
Niet alles wat kan, moet
De Nederlandse wetgever doet er, naar onze mening, goed aan een leeftijdsgrens voor IVF-behandelingen met anonieme eicel- en zaaddonoren voor vrouwen te stellen. Eenieder moet zijn of haar leven naar eigen goeddunk kunnen inrichten en autonome keuzes kunnen maken, maar dit mag geen inbreuk maken op het nietschaden beginsel ten opzichte van het (toekomstige) kind. Bejaarde zwangere vrouwen brengen (gezondheids)risico’s voor zowel de moeder als het kind met zich mee, wat beide partijen maar ook de samenleving niet ten goede komt. Middels zelfregulering ligt de maximale leeftijd waarop vrouwen IVF mogen ondergaan nu op 45 jaar, hoewel men
Tegenover de belangen van het (toekomstige) kind staan echter ook de belangen en rechten van de moeder zelf. Zoals eerder besproken vloeit uit artikel 8 EVRM het recht op respect om een ouder te worden voort. Wat maakt dat de overheid dit recht van een aanstaande, oudere, moeder mag beperken? Het zelfbeschikkingsrecht van de moeder komt in het geding wanneer de overheid besluit in te grijpen. Echter een beroep op artikel 8 lid 1 EVRM door een Nederlandse oudere vrouw die moeder zou willen worden, kan onzes inziens niet slagen. Het Hof zal oordelen dat lidstaten met 18
RGD Magazine nr 3
Van zelfregulering naar wetgeving
zich kan afvragen waarom de grens niet bij bijvoorbeeld 50 jaar ligt. In Nederland wordt een vrouw gemiddeld 82,8[24], wat betekent dat zij hun kinderen alsnog gemiddeld 32 jaar zien worden, een leeftijd waarop menigeen zelfstandig zou moeten kunnen leven. Echter door de grens op een leeftijd van 45 jaar te trekken wordt getracht de natuurlijke grens waarop vrouwen kinderen kunnen krijgen aan te houden en zij op deze manier zo min mogelijk gezondheidsrisico’s lopen. Op het moment dat de grens bij 50 of zelfs 55 jaar zou liggen, zou dit willekeur met zich mee kunnen brengen, terwijl de grens van 45 jaar juist goed verdedigbaar is. Vandaar dat naar onze mening ook de wetgever hier een grens mag stellen van 45 jaar. Binnen de Europese Unie doen lidstaten er verstandig aan hier consensus over te bereiken, waardoor voortplantingstoerisme zoveel mogelijk
voorkomen kan worden. Echter, wanneer vrouwen echt kinderen willen, zullen ze hier alles aan doen en dan kunnen ook de grenzen van Europa hen niet tegenhouden. Op zulke momenten zou de overheid dan kunnen en zelfs wel moeten ingrijpen. Het is onverantwoord een vrouw op hoge leeftijd, met een zeer grote kans op gezondheidsrisico’s voor moeder én kind, nog gebruik te laten maken van IVF. Wanneer de leeftijd tevens opgenomen wordt in wetgeving staat de overheid sterker op het moment dat er daadwerkelijk ingegrepen dient te worden en kunnen zij rechtmatig het recht om een ouder te worden beperken. Van zelfregulering wordt tenslotte makkelijker afgeweken. De conclusie moet dan ook luiden dat wanneer vrouwen over de top zijn, de samenleving inderdaad op zijn kop staat en ingrijpen nodig lijkt.
VOETNOTEN [1] ‘Duitse van 65 in verwachting van vierling’, NOS, 12 april 2015, te raadplegen via: www.nos.nl [2] B.C. Van Beers, ‘Leeftijdsgrenzen en het grenzeloze verlangen naar een kind: de discussie over de oudste moeder van Nederland vanuit rechtsfilosofisch perspectief’, Ars Aequi juli/augustus 2011, p. 574 en zie NOS-nieuws, http://nos.nl/ artikel/227339-friezin- 63-bevalt-van-dochter.html (21 maart 2011). [3] Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Modelreglement Embryowet, Alphen aan den Rijn: Van Zuiden 2003, onder 3.2.2. [4] N. De Lange & J.L.H. Evers, ‘Medisch toerisme bij subfertiliteit’, Medisch contact 30 september 2010, p. 2000. [5] B.C. Van Beers, ‘Leeftijdsgrenzen en het grenzeloze verlangen naar een kind: de discussie over de oudste moeder van Nederland vanuit rechtsfilosofisch perspectief’, Ars Aequi juli/augustus 2011, p. 575. [6] NVOG, Standpunt: Vitrificatie van humane eicellen en embryo’s, incl. Addendum juni 2010. [7] A.C. Hendriks, ‘Kroniek rechtspraak rechten van de mens’, TvGR 2014, p. 569. [8] N. De Lange & J.L.H. Evers, ‘Medisch toerisme bij subfertiliteit’, Medisch contact 30 september 2010, p. 2002. [9] B.C. Van Beers, ‘Leeftijdsgrenzen en het grenzeloze verlangen naar een kind: de discussie over de oudste moeder van Nederland vanuit rechtsfilosofisch perspectief’, Ars Aequi juli/augustus 2011, p. 574. [10] N. De Lange & J.L.H. Evers, ‘Medisch toerisme bij subfertiliteit’, Medisch contact 30 september 2010, p. 2000. [11] N. De Lange & J.L.H. Evers, ‘Medisch toerisme bij subfertiliteit’, Medisch contact 30 september 2010, p. 2002. [12] College voor Zorgverzekeringen 25 mei 2010, RZA 2010/63. [13] College voor Zorgverzekeringen 25 mei 2010, RZA 2010/63. [14] M. Eijkholt, ‘Het recht op procreatie: voldragen of in statu nascendi?’, TvGR 2007, p. 6. [15] EHRM 1 april 2010, EHRC 2010, 64, m.nt. A.C. Hendriks (S.H. e.a. t. Oostenrijk; NTM/NJCMbull., 2010-8, p. 1032, m.nt. C. Forder), r.o. 60 en zie ook: B.C. Van Beers, ‘Leeftijdsgrenzen en het grenzeloze verlangen naar een kind: de discussie over de oudste moeder van Nederland vanuit rechtsfilosofisch perspectief’, Ars Aequi juli/augustus 2011, p. 575. [16] A.C. Hendriks, ‘Het recht op voortplanting en zijn grenzen’, TvGR 2012, p. 279. [17] B.C. Van Beers, ‘Leeftijdsgrenzen en het grenzeloze verlangen naar een kind: de discussie over de oudste moeder van Nederland vanuit rechtsfilosofisch perspectief’, Ars Aequi juli/ augustus 2011, p. 576. [18] NVOG, Modelprotocol mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen. [19] Immers, krachtens art. 1:198 lid 1 sub a BW, moet het kind geboren worden uit de vrouw. Dat is i.c. het geval. [20] NVOG, Modelprotocol mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen en zie ook: M.C. Ploem & W.J. Dondorp, ‘Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting: van geslotenheid naar openheid’, TvGR 2013, p. 443. [21] Artikel 8 lid 2 EVRM. [22] M. Eijkholt, ‘Het recht op procreatie: voldragen of in statu nascendi?’, TvGR 2007, p. 2. [23] R. Heerkens, ‘De juridische implicaties van ectogenese voor het toekomstige kind en zijn ouders’, FJR 2014/68, p. 1. [24] Poos MJJC (RIVM). Wat is in Nederland de levensverwachting? In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, <http://www. nationaalkompas.nl> Nationaal Kompas Volksgezondheid\Gezondheidstoestand\Sterfte, levensverwachting en DALY’s\Levensverwachting, 17 maart 2014.
RGD Magazine nr 3
19
De medisch specialist 2015 Per 1 januari 2015 gelden voor de medisch specialistische zorg integrale tarieven. Dat betekent dat het voorheen bestaande onderscheid tussen de kosten van het ziekenhuis en het honorarium van de medisch specialist op de declaratie komt te verdwijnen. In plaats daarvan declareert het ziekenhuis een integraal tarief aan de zorgverzekeraar. Deze ogenschijnlijk kleine technische wijziging in de declaratieregels heeft grote gevolgen voor de positie van de medisch specialist en de organisatie van het ziekenhuis. Deze worden in dit artikel toegelicht.
De positie van vrijgevestigd medische specialist in het ziekenhuis vóór 2015 Het ziekenhuis is een complexe onderneming. De positie van de medisch specialist – ‘de dokter’- is daarin natuurlijk buitengewoon belangrijk. Hij heeft de leiding bij het verlenen van de zorg. De medisch specialist als spil in de verlening van ziekenhuiszorg is in dat opzicht niet veranderd en zal waarschijnlijk ook niet veranderen. Wel is de medisch specialist, veel meer dan vroeger, afhankelijk van zijn omgeving. [1] De dokter heeft het ziekenhuis nodig voor het leveren van ondersteuning in de vorm van materiaal, personen en ruimte. Waar zou de radioloog zijn zonder de MRI van het ziekenhuis? De chirurg zonder een goed geoutilleerde operatiekamer? Daarnaast is de dokter afhankelijk van zijn collega-medisch specialisten. Ziekenhuiszorg is teamwork. De chirurg kan niet zonder de anesthesist. De microbioloog is onmisbaar voor de internist. Het ziekenhuis en medisch specialisten leveren in dat opzicht een geïntegreerde dienst in één onderneming.
In de bekostiging van het ziekenhuis kwam die werkelijkheid nog niet terug. De rekening van het ziekenhuis liet zowel een bedrag voor ziekenhuiskosten zien als een bedrag voor honorarium van de vrijgevestigd medisch specialist. Gelet op de hierboven geschetste ontwikkeling lag dat steeds minder voor de hand. Een geïntegreerde dienst zou logischerwijs ook een geïntegreerde rekening moeten opleveren. Per 1 januari 2015 is die logica ook juridische werkelijkheid geworden. De Nederlandse Zorgautoriteit heeft de regels voor het declareren van medisch specialistische zorg zodanig aangepast dat alleen het ziekenhuis nog maar mag declareren.[2] Hoe laat de positie van de vrijgevestigd medisch specialist tot 1 januari 2015 in het ziekenhuis zich juridisch omschrijven? Bij nadere beschouwing blijkt het te gaan om een samenstel van overeenkomsten op basis waarvan de medisch specialist in het ziekenhuis werkzaam was. In de eerste plaats had een vrijgevestigd medisch specialist een toelatingsovereenkomst met een ziekenhuis,
Klaas Meersma (1970) is partner bij de vakgroep Overheid en Onderneming. Voorheen was hij als advocaat verbonden aan Houthoff Buruma. Klaas richt zich in de eerste plaats op de Zorgsector. Hij rekent brancheorganisaties en instellingen in de cure en in de care tot zijn klanten. Klaas wordt regelmatig ingeschakeld om samenwerkingsverbanden tussen instellingen juridisch vorm te geven. Daarnaast procedeert hij veelvuldig voor instellingen over tariefgeschillen met de Nederlandse Zorgautoriteit. Ook staat hij instellingen bij in de contractering met zorgverzekeraars en zorgkantoren. Daarnaast adviseert hij brancheorganisaties en instellingen over het kapitaallastendossier. Voorts is Klaas betrokken bij het opzetten en structureren van zelfstandige behandelcentra.
20
RGD Magazine nr 3
verdieping
Klaas Meersma Advocaat en partner bij AKD advocaten & notarissen
op grond waarvan hij voor eigen rekening en risico patiënten in het ziekenhuis medisch specialistische zorg kon verlenen. De term ‘toelating’ refereert nog aan de situatie waarin de medisch specialist ook praktijk buiten het ziekenhuis had en letterlijk tot het ziekenhuis werd toegelaten om zijn patiënten te bezoeken. De afgelopen decennia werd gebruik gemaakt van een modelovereenkomst die door de brancheverenigingen was opgesteld. Op grond van die overeenkomst rustte op het ziekenhuis de verplichting hem naar vermogen ruimte en outillage en personeel ter beschikking te stellen. De toelatingsovereenkomst gold voor onbepaalde tijd en was slechts op een beperkt aantal gronden opzegbaar. Het gaf de medisch specialist een juridisch sterke positie in het ziekenhuis. Wel had het ziekenhuis een aanwijzingsbevoegdheid jegens de specialist onder andere in verband met de kwaliteit en veiligheid en de organisatie van de zorg. In de tweede plaats had de medisch specialist in de meeste gevallen een maatschapsovereenkomst met zijn vakgenoten die werkzaam waren in het ziekenhuis. De modeltoelatingsovereenkomst verplichtte hem daar ook toe. De maatschapsovereenkomst bevatte een regeling voor de financiële afwikkeling indien een der maten uittrad. Die bepaling kwam er in de meeste gevallen in de kern op neer dat de maat die uittrad zijn praktijk ter
overname aanbood aan de zittende maten en, als die niet van dit recht gebruik wilden maken, vervolgens aan een derde ter overname. In de derde plaats was een vrijgevestigd medisch specialist lid van een collectief van medisch specialisten dat het zogenaamde honorariumomzetplafond beheerde en uitkeerde aan de medisch specialisten. Dat honorariumomzetplafond was een van overheidswege vastgestelde maximumgrens aan de omzet van medisch specialisten per ziekenhuis. Dat maximum was ingesteld om de uitgaven te beheersen. Het voorkwam dat medisch specialisten door steeds meer te produceren, ook meer inkomen genereerden. In de vierde plaats sloot een vrijgevestigd medisch specialist met zijn patiënten (stilzwijgend) een geneeskundige behandelingsovereenkomst zoals bedoeld in artikel 7:446 BW. Daarbij werd aangenomen dat twee geneeskundige behandelingsovereenkomsten tot stand kwamen, een tussen de vrijgevestigd medisch specialist en de patiënt en een tussen het ziekenhuis en de patiënt. Bij een medisch specialist in loondienst sluit alleen het ziekenhuis een geneeskundige behandelingsovereenkomst. Met dit samenstel van overeenkomsten dreef de medisch specialist een onderneming. Door anderen in zijn RGD Magazine nr 3
21
verbintenisrechtelijke positie te brengen, kon hij de onderneming overdragen. Hij was in staat daarvoor een vergoeding te vragen die, bij gebreke aan andere activa, (vrijwel) volledig bestond uit goodwill. De gevolgen van integrale tarieven De invoering van integrale tarieven heeft vergaande gevolgen voor dit bouwsel van overeenkomsten. Allereerst geldt dat de toelatingsovereenkomst niet meer bruikbaar is. De toelatingsovereenkomst had als uitgangspunt dat de medisch specialist zelf een declaratie stuurde aan de zorgverzekeraar of de patiënten. Daarmee stond vast dat hij meerdere klanten had. Dat was een belangrijke bouwsteen voor zijn status als fiscaal ondernemer. De invoering van integrale tarieven veroorzaakt echter dat de medisch specialist zijn declaratie alleen nog maar kan aanbieden aan het ziekenhuis. Als gevolg daarvan is hij in fiscale zin geen ondernemer meer, maar ontstaat in fiscale zin een dienstbetrekking. Dat betekent dat het ziekenhuis loonbelasting en premies moet inhouden. Voor de medisch specialist vervallen een aantal fiscale faciliteiten waardoor zijn inkomen ook daalt. Met het vervallen van de toelatingsovereenkomst kan ook de maatschapsovereenkomst niet meer uitgevoerd worden. De maatschapsovereenkomst gaat namelijk uit van medisch specialisten als vrijgevestigde ondernemers, niet als werknemers in fiscale zin. De overeenkomst met het collectief dat het honorariumomzetplafond beheerde, heeft zijn nut ook verloren. Met de invoering van integrale tarieven is er immers geen afzonderlijk honorarium meer dat begrenst hoeft te worden via een plafond. Een vraagstuk van op het eerste gezicht theoretische waarde is of een medisch specialist, die anders dan op basis van een toelatingsovereenkomst in een ziekenhuis werkt, nog wel zelfstandig een geneeskundige behandelingsovereenkomst sluit. We weten dat een medische specialist in loondienst geen behandelovereenkomst sluit met de patiënt.[3] Dan komt er alleen een 22
RGD Magazine nr 3
behandelovereenkomst tot stand tussen het ziekenhuis en de patiënt. We zullen zien dat de verhouding tussen het ziekenhuis en de medisch specialist als gevolg van de invoering van integrale tarieven fundamenteel gewijzigd is. Dat kan betekenen dat er ook gevolgen zijn voor de vraag of de medisch specialist nog een geneeskundige behandelingsovereenkomst sluit. De positie van de vrijgevestigd medisch specialist in het ziekenhuis vanaf 2015 De invoering van het integrale tarief voor medisch specialistische zorg was opgenomen in het regeerakkoord. We kunnen niet uitsluiten dat daaraan de wens ten grondslag lag om medisch specialisten in loondienst te brengen. Minister Schippers heeft een subsidieregeling[4] in het leven geroepen die medisch specialisten compenseert voor een eventueel verlies aan goodwill indien zij in loondienst zouden gaan. Wie echter meent dat de medisch specialist op basis daarvan de status als vrijgevestigde eenvoudig zou opgeven, komt bedrogen uit. Slechts een gering aantal medisch specialisten is als gevolg van de invoering van integrale tarieven in loondienst gegaan bij het ziekenhuis. Waarom bestaat tegen het loondienstverband nu zoveel weerstand? In de eerste plaats is er een mentale hobbel: de medisch specialist wil niet ondergeschikt zijn aan het ziekenhuis. De medisch specialist voelt zich eigen baas en vreest dat zijn professionele autonomie in gevaar komt als hij in loondienst gaat. In de tweede plaats bestaat onder medisch specialisten een niet geringe angst om op enig moment onder de Wet normering topinkomens gebracht te worden. Een vrijgevestigd medisch specialist kan substantieel meer verdienen dan de WNT-norm die thans geldt. Tot slot voelen zij zich – al dan niet terecht - ook echt zelfstandig ondernemer. Om loondienst te vermijden gingen de medisch specialisten op zoek naar een alternatief voor de toelatingsovereenkomst. In december 2013 presenteerden de Orde van Medisch Specialisten en de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen een aantal modellen waarmee de afschaffing van het declaratierecht voor de medisch specialist kan worden opgevangen.[5] Die modellen vallen in twee categorieën uiteen: het samenwerkingsmodel en het participatiemodel. Dat laatste model voorziet in deelname van de medisch specialist in het ziekenhuis, als aandeelhouder of als vennoot. Dat model kreeg echter weinig belangstelling, niet in de laatste plaats omdat de uitvoering
daarvan bijzonder complex is. Het samenwerkingsmodel gaat uit van de situatie waarin alle medisch specialisten van het ziekenhuis zich verenigen in een coöperatie of een maatschap, aangeduid als medisch specialistisch bedrijf of MSB. Die contracteert vervolgens voor alle medisch specialisten met het ziekenhuis. Hierdoor wordt weliswaar de scheiding tussen ziekenhuizen en medisch specialist op de declaratie onzichtbaar gemaakt, maar achter de voordeur blijft die wel degelijk aanwezig. De medisch specialist komt niet in dienst van het ziekenhuis en blijft – zo is de gedachte – eigen baas en ondernemer. Belangrijke gevolgen van het ontstaan van MSB’s Is er na 1 januari 2015 met de komst van MSB’s veel veranderd in de ziekenhuisorganisatie? In juridisch opzicht is dat zeker het geval. Alhoewel er geen MSB identiek is en de contracten die tussen de MSB’s en ziekenhuizen zijn gesloten in den lande ook nogal verschillen, is er wel een aantal belangrijke gemeenschappelijke wijzigingen te benoemen. In de eerste plaats is de directe relatie tussen ziekenhuis en medisch specialist onmiskenbaar veranderd. De toelatingsovereenkomst betekende een rechtstreekse juridische relatie tussen medisch specialist en ziekenhuis. In veel gevallen is die rechtstreekse juridische relatie verdwenen of in ieder geval ernstig uitgekleed. Tussen ziekenhuis en MSB is een overeenkomst van opdracht gesloten met het ziekenhuis als opdrachtgever en het MSB als opdrachtnemer. Dat betekent bijvoorbeeld voor het ziekenhuis dat de mogelijkheid om een individuele medisch specialist een aanwijzing te geven is komen te vervallen. Indien een medisch specialist niet functioneert, moet de raad van bestuur van het ziekenhuis de leiding van het MSB aanspreken.
Voorts is het opvallend dat als gevolg van een standpunt van de belastingdienst het ziekenhuis niet meer mag bepalen welke individuele medisch specialist via het MSB in het ziekenhuis werkzaam is. De belastingdienst heeft afgedwongen dat het ziekenhuis uitsluitend algemene criteria waar de medisch specialist aan moet voldoen mag formuleren aan de hand waarvan het MSB de medisch specialist selecteert. De grote vraag is of het ziekenhuis zonder de mogelijkheid om een medisch specialist zonder die rechtstreekse relatie de wettelijke verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van zorg in de instelling wel kan waarmaken. In de tweede plaats wordt de bestuurlijke drukte in het ziekenhuis vergroot. Er bestaat in alle ziekenhuizen al een vereniging medische staf (VMS) waarin alle medisch specialisten van het ziekenhuis verenigd zijn. Die vereniging behartigt de belangen van de medisch specialisten in het ziekenhuis en overlegt met de Raad van Bestuur over belangrijke aangelegenheden in het ziekenhuis die het medisch proces raken. Daarnaast is nu het MSB ontstaan dat de belangen behartigt van de vrijgevestigd medisch specialisten. Hoe gaat het MSB zich verhouden tot de VMS? Het MSB zal zich willen positioneren als een gesprekspartner voor het ziekenhuis op belangrijke dossiers. Die kunnen immers van invloed zijn op de omzet van het MSB. In de derde plaats zal blijken dat het MSB geen ongewijzigde voortzetting van het vrij ondernemerschap oplevert. In het MSB werken alle medisch specialisten in financiële zin met elkaar samen. Het verlies van een medisch specialist moet door het collectief gedragen worden. Dat betekent bijvoorbeeld dat als het ziekenhuis besluit geen dermatologie meer in te kopen bij het MSB de medisch specialisten gezamenlijk schade lijden. Of die onderlinge solidariteit stand houdt moet blijken. Afsluiting De invoering van integrale tarieven heeft de ziekenhuisorganisatie op zijn kop gezet. Dat levert werk op voor juristen en wellicht interessant scriptiemateriaal voor aankomende juristen.
VOETNOTEN [1] Prof. mr. J.H. Hubben en prof. mr. J.G. Sijmons, ‘Herpositionering van ziekenhuis en vrijgevestigd medisch specialist in hun civielrechtelijke verhouding’, TvGR 2009, afl. 1, p. 2-16. [2] Regeling Medisch Specialistische Zorg (NR/CU-249). [3] C. Velink en K.D. Meersma, ‘Het lot van de geneeskundige behandelovereenkomst’, MC 11 september 2014, p. 20-22. [4] Stcrt.2014, 26413. [5] Brief NVZ en OMS aan Belastingdienst, ‘Akkoord fiscale behandeling samenwerking medisch specialisten/ziekenhuizen vanaf 1-1-2015’, 17 december 2013 (online publiek)
RGD Magazine nr 3
23
Vertellen of niet?
Omgaan met uitslagen van DNA-diagnostiek
1. Inleiding Het is bepaald niet denkbeeldig dat over 10 tot 20 jaar bij iedere patiënt die zich met gezondheidsproblemen- of klachten bij een arts meldt, allereerst wordt nagegaan of die klachten of problemen verband houden met afwijkingen of varianten in diens DNA. De techniek die men daarvoor gebruikt, noemt men ‘next generation sequencing’ (NGS).[2] Zij houdt in dat niet, zoals nu nog vaak het geval is, naar specifieke stukjes van het DNA wordt gekeken, maar naar het gehele genoom of grote delen daarvan. Men doet dat door eerst iemands DNAcode (dit is een hele lange lettercode) te genereren om die code vervolgens op mogelijke afwijkingen te onderzoeken. In deze bijdrage ga ik in op de vraag hoe artsen met de uitslagen van dit soort (brede) DNA-diagnostiek moeten omgaan. Moeten zij op alle mogelijke afwijkingen alert zijn, en de patiënt daarvan op de hoogte stellen, ook als de betreffende bevinding niets met zijn hulpvraag te maken heeft of de betekenis daarvan (nog) onduidelijk is? Wat is de rol van de patiënt zelf: mag deze bepalen welke bevindingen aan hem worden teruggekoppeld? Heeft de patiënt zeggenschap over wat er in zijn medisch dossier bewaard wordt? En hoe zouden artsen moeten omgaan met gezondheidsrisico’s van bloedverwanten van de patiënt als bij deze een afwijking wordt vastgesteld? Antwoorden op deze vragen zijn met name te vinden in wetgeving, casu quo de wettelijke regeling van de geneeskundige behandelings24
RGD Magazine nr 3
overeenkomst in het Burgerlijk Wetboek (ook wel Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst – WGBO – genoemd); relevante jurisprudentie over dit soort kwesties is schaars. 2. Hoe breed moet de arts kijken? De algemene verantwoordelijkheid van artsen (en andere zorgverleners) is omschreven in art. 7:453 BW en houdt in dat zij bij hun werkzaamheden ‘de zorg van een goed hulpverlener’ in acht moeten nemen. Hieruit volgt onder andere dat zij een brede verantwoordelijkheid hebben voor de gezondheid van de patiënt, en niet alleen moeten letten op klachten die een patiënt presenteert, maar ook op direct waarneembare zaken die daarmee geen verband houden maar die wel van belang zijn voor diens gezondheid.[3] Dit geldt in het bijzonder voor artsen die generalistisch werken zoals huisartsen, kinderartsen en geriaters.[4] Die verantwoordelijkheid houdt overigens niet in dat de scope van het diagnostische onderzoek dusdanig breed moet zijn dat alle denkbare aandoeningen aan het licht kunnen komen. Dat laatste zou neerkomen op ‘screening’ of wel het opsporen van ziekten bij mensen zonder klachten (daarvoor gelden in de meeste landen specifieke regels, zoals in Nederland de Wet op het bevolkingsonderzoek). De essentie van de zorgplicht is dat hulpverleners tijdens de uitvoering van diagnostiek (die aansluit op de hulpvraag van de patiënt) hun ogen en oren goed openhouden en dus ook relevante problemen waarnemen die geen verband houden met de
verdieping
k
Corrette Ploem Onderzoeker en docent gezondheidsrecht bij het AMC/Universiteit van Amsterdam.
hulpvraag. Zulke bevindingen noemen we ook wel ‘bijvangst’ of toevals- of nevenbevindingen. 3. Waarover moet de patiënt worden geïnformeerd De op de arts rustende informatieplicht (artikel 7:448 BW) houdt in dat hij de patiënt van alle bevindingen op de hoogte stelt die relevant zijn voor (of aansluiten op) zijn hulpvraag. Maar houdt het daarbij op, of geldt de informatieplicht ook voor nevenbevindingen? De in de WGBO neergelegde wetsbepaling zegt hierover eigenlijk niets, maar uit de zorgplicht van de arts kan wel worden afgeleid dat de patiënt ook daarvan moet weten, althans indien zo’n nevenbevinding duidt op een ziekte of afwijking bij de patiënt en is verbonden met (of zelfs noopt tot) vervolgacties bij de patiënt, zoals nadere diagnostiek, preventie of behandeling. De plicht van de arts om de patiënt van dergelijke bevindingen in kennis te stellen, kan echter worden doorkruist door uitoefening van het recht van de patiënt van betreffende informatie verschoond te blijven (zie hierna). Wanneer de patiënt bij kennisname van een nevenbeding in termen van preventie of behandeling geen enkel belang heeft, kan ter zake geen informatieplicht worden aangenomen: de patiënt mag niet worden lastig gevallen met nevenbevindingen die (nog) geen duidelijke betekenis hebben of die op geen enkele wijze met vervolgacties zijn verbonden. Wel is denkbaar dat de patiënt vóór de uitvoering van het DNA-onderzoek heeft aangegeven dat hij ook geïnformeerd wil
worden over nevenbevindingen waarvoor geen vervolgacties openstaan. Als dat van te voren zo is afgesproken, moet de arts zich aan deze afspraak houden, tenzij dat een onevenredige inspanning van de arts vergt dan wel evident indruist tegen het belang van de patiënt. In het laatste geval meent de arts dat het belang van weten niet opweegt tegen de psychische belasting hiervan voor de betrokkene. 4. In hoeverre bepaalt de patiënt welke informatie hij ontvangt? Wanneer een patiënt DNA-diagnostiek ondergaat kan hij (op grond van artikel 7:449 BW) aangeven dat hij bepaalde informatie, zoals nevenbevindingen, niet wil ontvangen. Hij kan daarvoor verschillende redenen hebben, zoals het willen voorkomen van psychische belasting en stress (de wetenschap dat men een chronische onbehandelbare aandoening heeft kan het levensperspectief voorgoed veranderen) of problemen bij het aangaan van werk of het afsluiten van een (levens) verzekering . Een andere reden voor een beroep op dit recht zou kunnen zijn dat de betrokkene niet wil worden opgezadeld met de (morele) plicht om zijn bloedverwanten van een gevonden (genetische) aandoening op de hoogte te brengen. Voor een effectieve uitoefening van het recht op niet-weten is het wel van belang dat de arts de patiënt voorafgaand aan DNA-diagnostiek in grote lijnen informeert over wat er aan informatie op tafel kan komen (bevindingen èn nevenbevindingen) en de ruimte die er is om aan te geven dat men over bepaalde RGD Magazine nr 3
25
(neven)bevindingen niet geïnformeerd wil worden. Maar artikel 7: 449 BW geeft de patiënt geen absolute aanspraak op niet-weten. Wanneer de nadelen van niet informeren voor de patiënt zelf of diens bloedverwanten zo groot zijn dat een mogelijk belang van niet-weten van de patiënt daar niet tegen opweegt, hoeft een verzoek om over bepaalde bevindingen in onwetendheid te worden gelaten niet door de arts te worden gehonoreerd. Het spreekt vanzelf dat een besluit hiertoe alleen kan worden genomen na een zeer zorgvuldige afweging van belangen.[5] Heeft de patiënt bepaalde wensen met betrekking tot het al dan niet vernemen van bevindingen geuit, dan ligt het voor de hand dat deze wensen door de arts in het medische dossier van de patiënt worden aangetekend. 5. Welke informatie maakt deel uit van medisch dossier en hoe lang wordt deze bewaard? Hoofdregel is dat alleen gegevens over de patiënt, zoals familiegegevens of resultaten van DNA-onderzoek, in het medisch dossier worden opgenomen als die gegevens noodzakelijk zijn voor een goede hulpverlening aan de patiënt (artikel 7:454 lid 1 BW). Bevindingen waarvan de betekenis onduidelijk is, vallen hier dus in principe niet onder, tenzij de patiënt hierom uitdrukkelijk verzoekt. Op grond van artikel 7:454 lid 3 BW geldt een minimum-bewaartermijn voor dossiergegevens van 15 jaar, of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit. In de (in 2014 door de Vereniging KlinischGenetische Laboratoriumdiagnostiek vastgestelde) veldnorm ‘Bewaartermijnen ’ bij genetisch onderzoek is aangegeven dat de maximale bewaartermijn voor de uitslag van DNA-diagnostiek 115 jaar is (de ruwe data, zoals de DNA-code, worden veel korter bewaard). Indien de patiënt daarmee problemen heeft, kan hij verzoeken om vernietiging van zijn dossier of bepaalde gegevens (artikel 7:455 BW). Omdat afwezigheid van bepaalde gegevens of het gehele dossier tot aansprakelijkheid van de arts kan leiden, doet de hulpverlener er verstandig aan de patiënt om een schriftelijk vernietigingsverzoek te vragen en dit als document in diens medisch dossier gedurende de wettelijke bewaartermijn
26
RGD Magazine nr 3
te bewaren. Van een absoluut recht op vernietiging is echter geen sprake. Indien de wet zich tegen vernietiging verzet (denk bijvoorbeeld aan de Archiefwet) of het verzoek betrekking heeft op gegevens waarvan redelijkerwijs aannemelijk is dat ze van aanmerkelijk belang zijn voor een ander, kan de hulpverlener besluiten aan het vernietigingsverzoek geen gehoor te geven. Het kan daarbij gaan om een belang van de hulpverlener (indien tegen hem een juridische procedure is of dreigt te worden aangespannen) of een familielid die vanwege het voorkomen van een erfelijke ziekte (bij de patiënt) er belang bij heeft dat de gegevens in het dossier bewaard blijven. Alvorens de hulpverlener een beslissing neemt over het vernietigingsverzoek, wijst hij de patiënt op de gevolgen van het verdwijnen van de gegevens voor de betrokken derde(n). 6. Hoe worden risicolopende familieleden geïnformeerd? Bij DNA-onderzoek is een onvermijdelijke vraag hoe moet worden omgegaan met uitslagen die van belang kunnen zijn voor familieleden van de patiënt. In de huidige praktijk van klinisch-genetisch onderzoek wordt op dit punt een belangrijke verantwoordelijkheid bij de hulpvrager zelf gelegd. Van hem wordt verwacht dat deze zijn verwanten zelf benadert en – veelal aan de hand van een door de arts meegegeven familiebrief – voorziet van informatie over de kans op een bepaalde erfelijke aandoening en de mogelijkheid dit verder te laten uitzoeken. De arts zal de patiënt voorafgaand aan het DNA-onderzoek goed moeten informeren over een en ander en hem daarbij de mogelijkheid van ondersteuning moeten bieden. Indien de patiënt hieraan niet wil meewerken omdat hij bepaalde informatie niet met zijn bloedverwanten wil delen, ontstaat er voor de arts een dilemma. Deze heeft vanwege zijn geheimhoudingsplicht informatie over de patiënt geheim te houden, maar kan zich, wanneer bloedverwanten grote risico’s lopen, genoodzaakt voelen zijn zwijgplicht te doorbreken (situatie van een ‘conflict van plichten’). Binnen de klinische genetica geldt sinds 2012 de Richtlijn ‘Het informeren van familieleden bij erfelijke aanleg voor kanker’, een initiatief van de Vereniging Klinische Genetica Nederland.
Deze gaat specifiek in op de situatie waarin de patiënt zijn genetische aanleg voor een oncologische aandoening niet met zijn familieleden wil delen, terwijl dit voor hen wel van groot belang kan zijn, in die zin dat door vroegtijdig signaleren en ingrijpen ziekte en sterfte kunnen worden voorkomen. Wanneer de patiënt daarvoor geen toestemming wil geven, is er op grond van die richtlijn alleen ruimte voor directe benadering van familieleden als er een direct gezondheidsbelang voor hen op het spel staat. Het gaat daarbij niet om een juridische plicht van de arts om alle verwanten te waarschuwen met een verhoogde kans op erfelijke of familiaire kanker, maar om een morele verantwoordelijkheid zich op dit punt zo goed mogelijk in te spannen. 7. Wanneer moet de arts opnieuw contact zoeken met patiënt? De wetenschappelijke ontwikkelingen binnen de genetica gaan snel. Daardoor is het mogelijk dat uit DNA-diagnostiek bevindingen naar voren komen die tijdens de uitvoering van het onderzoek nog geen duidelijke betekenis hebben voor de gezondheid van de patiënt, maar door voortschrijdend wetenschappelijk inzicht alsnog klinisch relevant (met aanknopingspunten voor preventief of medisch handelen) blijken te zijn. Wat is dan de verantwoordelijkheid van de arts? Is nog sprake van een lopende behandelrelatie met de patiënt, dan vloeit uit de ‘zorg van een goed hulpverlener’ voort dat de arts met de patiënt contact zoekt (normaal gesproken is het andersom), hem globaal informeert over de nieuwe inzichten die van betekenis zijn voor zijn aandoening of ziekte waarvoor hij oorspronkelijk
hulp zocht en hem uitnodigt voor een consult en eventueel nader onderzoek. Als de behandelrelatie beëindigd is, is van een dergelijke zorgplicht niet langer sprake en zal de patiënt zelf het initiatief voor vervolgcontact met de arts moeten nemen. Het ligt in dat laatste verband wel in de rede dat de arts bij het beëindigen van een behandeling de patiënt hierop wijst. Dit alles laat onverlet dat er op de schouders van iedere arts (ook zonder behandelrelatie met een patiënt) een morele plicht rust een patiënt te waarschuwen als die een ernstig gezondheidsrisico loopt dat door maatregelen kan worden tegengegaan. 8. Tot besluit Er staat ons op de middellange termijn een ingrijpende verandering in de gezondheidszorg te wachten: bij iedere patiënt met een hulpvraag zal – zo is de verwachting – allereerst DNAdiagnostiek worden verricht. De verdere behandeling zal daar voor een belangrijk deel op voortborduren. De techniek die hierbij zal worden gebruikt is ‘next generation sequencing’: hierbij wordt in één keer de sequentie van het gehele genoom vastgelegd die dan beschikbaar is voor nadere analyse. Heeft deze wijze van geneeskunst beoefenen zonder twijfel de potentie om de kwaliteit van zorg op een hoger plan te trekken, zij noopt evenzeer tot aandacht voor en bescherming van de persoonlijke levenssfeer van degene van wie het DNA ‘op de snijtafel ligt’. In dit verband hebben het recht op informatie van de patiënt, en diens recht op niet-weten en op vernietiging van zijn gegevens een essentiële rol te vervullen.
VOETNOTEN
[1] Corrette Ploem is onderzoeker/ docent gezondheidsrecht bij het AMC/Universiteit van Amsterdam. [2] Ploem C, Dondorp W, Wert G, Hennekam R. Invoering van ‘next-generation sequencing’ in de zorg. Wat betekent dat voor artsen en patiënten? Ned Tijdschr Geneeskd 2014; 158. [3] Deze brede verantwoordelijkheid van de arts werd onlangs nog onderstreept door de Rechtbank Limburg in een zaak van 8 april 2015 die overigens niet de uitvoering van klinischgenetisch onderzoek, maar radiologisch onderzoek betrof. Het hof overweegt hierin dat van ‘(…) een redelijk handelend en redelijk bekwaam (neuro)radioloog, dan wel neuroloog, mag worden verwacht dat deze bij de beoordeling van een MRI-scan, (…) [de scan] niet alleen onderzoekt op afwijkingen die kenmerkend zijn of kunnen samenhangen met een letsel of ziekte in verband waarmee het onderzoek wordt uitgevoerd, maar dat deze bij een dergelijke scan ook acht moet slaan op overige verdachte afwijkingen en indien deze worden aangetroffen, deze ook moet rapporteren’. Hof Den Bosch van ECLI:NL:RBLIM:2015:2882. [4] Gezondheidsraad, Nevenbevindingen bij diagnostiek in de patiëntenzorg. Den Haag: Gezondheidsraad, 2014; publicatienr. 2014/13, p. 39. [5] Zie voor een overzicht van het Europeesrechtelijke kaders in dit verband: C. Ploem, ‘Handling unsolicited findings in clinical care:a legal perspective’, European Journal of Health Law 2014, p. 489-504.
RGD Magazine nr 3
27
â&#x20AC;&#x153;Op het secretariaat gebe
Dubbelinterview met het secretariaa
Nederland kent al sinds 1902 de Gezondheidsraad, die ooit leiding gaf aan de inspecties in de zorg. Inmiddels heeft de raad afscheid genomen van de bestuurstaken en brengt het wetenschappelijk advies uit aan het Kabinet en het Parlement. De raad bestaat uit een netwerk van vooraanstaande wetenschappers, benoemd bij Koninklijk Besluit. Op dinsdag 31 maart had de redactie een afspraak met het secretariaat van de Gezondheidsraad in Den Haag. Eva Asscher en Lucas Cornips, beiden werkzaam als secretaris, vertelden ons over hun werkzaamheden binnen de Gezondheidsraad. Het secretariaat van de Gezondheidsraad houdt kantoor bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in 28
RGD Magazine nr 3
de Hoftoren in Den Haag. Naast een prachtig uitzicht op de stad, brengt dit ook de mogelijkheid tot informele samenwerking met de rijksambtenaren met zich. De Hoftoren in komen bleek echter niet zo eenvoudig, maar na een paar telefoontjes van een vriendelijke receptionist kregen wij een bezoekerspas. Boven stond Eva Asscher ons al op te wachten en maakten wij ook kennis met Lucas Cornips. Eva is van oorsprong ontwikkelingsbioloog en geneticus, afgestudeerd in Cambridge op bachelor niveau, waarna zij in Engeland promoveerde. In het kader van dat promotietraject heeft zij een ontwikkelingsbiologiemaster gedaan. Eva is gepromoveerd op de ontwikkeling van kikkerhersens. Daarna veranderde ze radicaal naar de maatschappelijke
interview
eurt het echte werk”
at van de Gezondheidsraad Quirine Hensen en Otto Casteleijn
kant van haar vak. “Er is niemand beter of slechter geworden over wat ik te weten ben gekomen van kikkerhersens. Ik vond het leuker en interessanter om iets te doen wat dichter bij de maatschappij staat. Iets dat begrijpelijk is voor normale mensen en maatschappelijk impact heeft. Het proefschrift over de ontwikkeling van kikkerhersens had dit duidelijk niet. Mijn broer (jurist) las het en zei: “Ik begrijp alleen de woorden ‘and’ en ‘the’.” Eva startte daarop een postdoc in Tilburg ‘Law Technology and Society’, waar ze nadacht over ethiek en regulering van embryoselectie. Haar tweede postdoc op het project ‘Beyond medicine’ deed ze aan het Erasmus MC bij de afdeling Medische Ethiek en Filosofie. Hoewel Eva inmiddels bij de Gezondheidsraad werkt, is ze nog steeds één dag per week werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker bij het
Erasmus MC. Zij begeleidt daar nu een project over de ethiek van health checks. Lucas behaalde voordat hij werkzaam was bij de Gezondheidsraad een master in de Wetenschap en Technieksociologie. Hij studeerde in Maastricht bij Wiebe Bijker, vooral bekend van zijn onderzoek naar de rol van verschillende sociale groepen bij de uitvinding en ontwikkeling van de fiets. Lucas: “Bijker heeft ook een grote studie naar functioneren van de Gezondheidsraad verricht. Zijn conclusie was dat de Gezondheidsraad internationaal gezien een heel goed voorbeeld is van hoe je de politiek onafhankelijk wetenschappelijk advies kunt geven.” Lucas las in datzelfde onderzoek dat er vanuit het sociaal wetenschappelijk onderzoek nog altijd weinig mensen bij de Gezondheidsraad werkten. “Uit RGD Magazine nr 3
29
de beschrijving van het werk van de secretaris dacht ik op te maken dat ik dat ook moest kunnen. Dus besloot ik na die master niet te promoveren, in tegenstelling tot de meeste mensen die hier werken, maar heb ik Bijker gevraagd of ik kans zou maken bij de Gezondheidsraad. Hij heeft toen contacten voor mij gelegd en zo ben ik binnengerold.” (glimlacht) Lucas werkt inmiddels vier jaar als secretaris bij de gezondheidsraad. Eén van de onderwerpen die hij behandelde was een toekomstverkenning naar ontwikkelingen op het gebied van ethiek en gezondheid. Een breed onderwerp als dit past goed bij het generalistische profiel van Lucas. De meer specialistische wetenschappelijke onderwerpen komen meestal bij andere secretarissen terecht. Er werken een kleine 50 mensen op het
vragen komen waar de Gezondheidsraad niet voor is. Want het blijft een wetenschappelijk-technische adviesraad.” Om een advies uit te kunnen brengen wordt eerst een commissie opgezet door het secretariaat. Eva: “We bekijken welke expertise we voor de betreffende vraag nodig hebben. De commissie wordt bij elkaar gebracht voor dat onderwerp.” Lucas: “Bij ons advies over ADHD waren dat niet alleen jeugdpsychiaters en psychologen maar bijvoorbeeld ook een onderwijskundige en een socioloog.[1] Om in een commissie zitting te nemen hoef je overigens geen lid te zijn van de Gezondheidsraad. Dus een deel van het werk van de Gezondheidsraad wordt gedaan door mensen die er geen lid van zijn, dat is misschien wel een beetje vreemd. De raadsleden zijn meer het geheugen en de waarborg voor kwaliteit,
“Er zitten in veel adviezen juridische elementen” secretariaat, vaak in deeltijd. Volgens Lucas en Eva gebeurt daar het echte werk. Ongeveer 20 secretarissen werken samen met het ondersteunend personeel aan het daadwerkelijk schrijven van de adviezen. Op de vraag of het adviseringstraject start zodra er een brief van de minister binnenkomt moeten beide secretarissen lachen. Lucas legt uit: “Formeel is dat wel zo, maar in de praktijk gaat het natuurlijk anders. ‘De Minister’ is in werkelijkheid een heel gebouw vol met ambtenaren. Die ambtenaren nemen van tevoren al contact op met ons, wat wellicht makkelijker gaat omdat ze in hetzelfde gebouw werken. In ons overleg gaat het deels om vragen vanuit het departement en deels om vragen die voortkomen uit ons netwerk. In overleg met het departement wordt door de leiding van de Gezondheidsraad bepaald wat er op het werkprogramma komt voor het komend jaar. Het vroegtijdig afstemmen over officiële vragen van de minister blijft nodig om te voorkomen dat er geen 30
RGD Magazine nr 3
maar zitten ook in commissies. Je weet van te voren dat de verschillende commissieleden verschillend denken over de onderhavige problematiek. Daarom hebben we zo veel mogelijk variatie nodig in een commissie, anders wordt het advies niet door alle partijen gedragen. Huisartsen werden bijvoorbeeld ook in het onderzoek naar ADHD betrokken. Een onderwijskundige bracht expertise mee over de omgang met probleemgedrag op school, en we hadden een ethicus als voorzitter die vanuit haar achtergrond goed met het gevoelige onderwerp kon omgaan. Formeel wordt de beslissing wie plaatsnemen in de commissie niet genomen door de secretarissen, maar zij stellen wel voor welke expertises er nodig zijn en vaak ook wie zij in een commissie willen. De voorzitter en vicevoorzitter van de Gezondheidsraad gaan uiteindelijk over de samenstelling van de commissie. Welke secretaris bij welk adviestraject terechtkomt hangt af van de interesses en de beschikbare tijd die de secretaris heeft.”
Eva: “Normaal gesproken komt een Commissie ongeveer zes keer per jaar bijeen met tussenpozen van twee maanden. Dus als je raadslid bent en je zit in een commissie dan heb je eens in de twee maanden 2,5 uur waarin je input geeft. Verder gaat het werk aan een onderzoeksinstelling of universiteit door. Het Gezondheidsraadwerk wordt ook wel als een nauwelijks betaald erebaantje gezien. Afhankelijk van de specialiteit en inzet kan het best arbeidsintensief vrijwilligerswerk worden.” Lucas: “Een adviestraject duurt gemiddeld een jaar, gerekend vanaf de officiële adviesaanvraag. Adviezen van de gezondheidsraad leiden regelmatig tot media-aandacht. De secretarissen zijn daar niet altijd even blij mee, hoewel ook een groot
Gezondheidsrechtelijke thema’s komen vaak aan de orde, vertelt Eva. “Ik ben secretaris van de beraadsgroep Gezondheidsethiek en Gezondheidsrecht. Daar is ongeveer de helft van de beraadsgroep gezondheidsrechtjurist, dus ik kom veel in aanraking met het recht. Er zitten in heel veel adviezen over de gezondheidszorg juridische elementen. Onder welke regelgeving valt dit nu, welke wetten zijn van toepassing? Veel kaders liggen vastgelegd in weten regelgeving. Het juridische kader moet wel betrokken worden bij de advisering, bijvoorbeeld als de WGBO van toepassing is. Je werkt dan met expertise vanuit de raad; hoogleraren uit het gezondheidsrecht. Er is bijvoorbeeld de vaste commissie bevolkingsonderzoek die vergunningaanvragen in het kader van de WBO beoordeelt, daar zitten
n over de gezondheidszorg deel van de adviezen de media niet haalt. Lucas: “Wij zijn officieel een technische adviesraad. Je hebt - wij noemen het zelf de stoffenclub – (een deel van de Gezondheidsraad) die de giftigheid van stoffen op de werkvloer beoordeelt. Daar komen dan ontzettend technische adviezen uit, die meestal de pers niet halen. Het is wel heel belangrijk advieswerk, dat op het ministerie soms bijna één op één wordt verwerkt in de richtlijnen voor die werknemers. De vraag is of je daar per se mee in de media wilt komen. Voor andere onderwerpen is dat misschien wel handig, omdat je dan ook echt wat aandacht wilt genereren. En met aandacht wordt ruimte gecreëerd om ook daadwerkelijk iets in het beleid met het advies te doen. Ik denk dat veel secretarissen huiverig zijn voor veel media aandacht. Iedereen heeft al een keer ervaring gehad met hoe de media een advies, waar heel lang aan is gewerkt en waar genuanceerde analyses en aanbevelingen in staan, reduceert tot één headline.”
meerdere juristen in. Het secretariaat van de Gezondheidsraad wil nu ook een gezondheidsrechtjurist in dienst nemen. Dan kunnen ook meer onderwerpen met een juridisch karakter aangepakt worden.” Het werk van een secretaris van de Gezondheidsraad geeft veel voldoening volgens Lucas. “Ik ben bijvoorbeeld trots en tevreden over hoe ik samen met een andere secretaris aan het ADHD-advies heb gewerkt; een maatschappelijk en wetenschappelijk gevoelig onderwerp. Die commissie is samengesteld uit experts die normaal gesproken elkaar de tent uitvechten omdat zij zo anders denken over hoe je met ADHD omgaat. Wij zijn er in geslaagd om binnen de commissie de neuzen dezelfde kant op te krijgen en een advies te publiceren waar alle experts achter konden staan. Dat was in die commissie wel een uitdaging. Uiteindelijk hebben we in ons advies een verstandig zorgmodel voor jongeren met ADHD omschreven, samen met een advies over de participatie van de bredere groep RGD Magazine nr 3
31
Het secretariaat van de Gezondheidsraad isgevestigd in De Hoftoren in Den Haag, 32
RGD Magazine nr 3
van jongeren met psychische problemen.” Beide secretarissen zijn huiverig om uitspraken te doen over relevante trends en ontwikkelingen voor de Gezondheidsraad. Na even nagedacht te hebben durft Lucas het toch aan. “Ik heb gehoord dat het steeds vaker voorkomt dat de Gezondheidsraad om advies wordt gevraagd waar wetenschappelijk gezien nog te weinig over te zeggen valt. Ik weet niet of dat klopt, maar ik kan mij er wel iets bij voorstellen.” Eva: “Het hangt erg van het deelgebied af. Er zijn klassiekers: er is iets gebeurd in maatschappij, wat moeten we er nu mee? Dat soort vraagstukken blijven altijd bestaan, en leiden dus niet tot verandering.” Lucas: “Een trend waar ook wel eens over wordt gemompeld is dat het werk van de beleidsambtenaar op het ministerie is veranderd. De inhoudelijke kennis van de beleidsambtenaren schijnt te zijn afgenomen. En dat vertaalt zich naar hoe de adviesvragen worden opgesteld. Soms zie je al in de adviesvragen dat ze er geen kaas van hebben gegeten. Ze hadden het dan beter moeten voorbereiden of de vraag anders moeten stellen. Daarom is het goed dat wij als secretarissen al in een eerder stadium gevraagd worden om mee te helpen met het formuleren van de vraag en te kijken of de vraag geschikt is voor de Gezondheidsraad.” Eva: “Een andere ontwikkeling lijkt dat de Tweede Kamer meer vragen zal gaan stellen. Dat was tot voor kort heel ongebruikelijk, maar er is recent een advies over de ziekte van Lyme voor opgesteld. Het is daarbij voor ons wel belangrijk dat we niet in het politieke spanningsveld verzeild raken.” De Gezondheidsraad werkt ook vaak samen met andere adviesorganen, vertelt Eva: “We werken met de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving samen in het Centrum voor Ethiek en Gezondheid Dan merk je dat je over hetzelfde gebied adviseert, maar toch met een andere bril op. Zij zijn een strategische adviesraad en wij een wetenschappelijk adviesraad. Het zijn ander soort adviezen, hoewel
ze af en toe overlap vertonen.” Beide raden zijn volgens Lucas niet samen te voegen. “Pim Fortuyn schreef in de jaren 90, toen er veel adviesraden geclusterd werden, over de Gezondheidsraad: “Never change a winning team.” Ondanks dat er destijds wel erg veel adviesraden waren is de Gezondheidsraad altijd blijven bestaan. Wel is de Raad voor gezondheidsonderzoek in 2007 bij de Gezondheidsraad ingelijfd. De secretarissen werken op het moment aan twee verschillende adviezen. Eva legt de laatste hand aan het advies over neonatale screening. “Dat komt volgende week uit. We zijn nu in aansluiting daarop ook een advies over prenatale screening aan het opstarten.” Lucas is bezig met een heroriëntatie van het universitair gezondheidsonderzoek. “Dat is wel een beetje strategisch. Het gaat onder meer over een maatschappelijke relevante samenstelling van de onderzoeksportefeuilles van de UMC’s.” Als we de secretarissen vragen naar hun mening over de grote veranderingen in de gezondheidszorg, blijft het eerst even stil. Eva: “Persoonlijk hebben we daar een heleboel meningen over. De Gezondheidsraad heeft daar nog nooit iets over gezegd, dus die heeft daar geen mening over.” (lacht) Opnieuw is het Lucas die er toch wel iets meer over wil zeggen. “De Gezondheidsraad heeft soms wel een wetenschappelijk onderbouwde mening. Ik las in jullie blad een interview met de voorzitter van de Raad van Bestuur van het Erasmus MC. (Ernst Kuipers, magazine 1, red.) Dat ging over het alsmaar meten van outputindicatoren in het ziekenhuis. De Gezondheidsraad heeft een kritisch verhaal uitgebracht over het effect van het verplicht stellen van het alsmaar bijhouden van allerlei indicatoren voor de zorg in Nederland. [2] Dat is een belangrijke ontwikkeling in de zorg met een grote impact op het werk van al die hardwerkende professionals.”
[1] Gezondheidsraad, advies: ‘ADHD: medicatie en maatschappij’, Den Haag: 3 juli 2014 (online beschikbaar: http://www.gr.nl/nl/taak-werkwijze/werkterrein/optimale-gezondheidszorg/adhd-medicatie-en-maatschappij). [2] Gezondheidsraad, advies: ‘Publieke indicatoren voor kwaliteit van curatieve zorg’, Den Haag: 10 december 2013 (online beschikbaar: http://www.gr.nl/nl/taak-werkwijze/werkterrein/innovatie-en-kennisinfrastructuur/publieke-indicatoren-voor-kwaliteit-van).
RGD Magazine nr 3
33
Mijn werk bij het ministerie van Welzijn en Sport Francis de Vries werkt op dit moment voor het ministerie van VWS. Na haar Bachelor Gezondheidswetenschappen aan de Vrije Universiteit van Amsterdam heeft zij aan de Erasmus Universiteit de Pre-master Rechtsgeleerdheid gevolgd, om vervolgens de Master Recht van de Gezondheidszorg te volgen. Haar scriptie heeft zij geschreven over de werking van het tuchtrecht in de gezondheidszorg. Dit heeft zij gedaan naar aanleiding van de tweede evaluatie van de Wet BIG. Naast haar studie is zij secretaris en vice-voorzitter geweest van het eerste bestuur van het Rotterdams Gezondheidsrecht Dispuut. In de toekomst hoopt zij een leuke baan te vinden bij de IGZ, omdat zij wil meewerken aan het verhogen van de kwaliteit van de gezondheidszorg. Voor het RGD Magazine schreef Francis een column over haar sollicitatie-ervaringen en haar huidige werkzaamheden.
Na een Bachelor Gezondheidswetenschappen, een schakeljaar Rechtsgeleerdheid, een stage bij het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg en een heel mooi bestuursjaar bij het RGDispuut heb ik in september 2014 mijn bul van de Master Gezondheidsrecht in ontvangst mogen nemen. Op dat moment was ik al enige weken bezig met het zoeken naar een leuke baan. De eerste afwijzingen waren zelfs al binnen. De voornaamste reden van afwijzing was en is een gebrek aan ervaring. Ik ben er achter gekomen dat het niet uitmaakt wat voor ervaring je hebt, als je maar ervaring hebt! Een stage, bijbaan, vrijwilligerswerk, nevenfuncties in verenigingen, alles dat bijdraagt aan een actieve rol op de arbeidsmarkt is goed. Vacatureomschrijvingen zijn soms zo uitgebreid en gedetailleerd dat je daar op in moet kunnen spelen door situaties en capaciteiten te noemen uit eigen ervaring. Naast het versturen van sollicitaties heb ik mij ingeschreven bij verschillende detacheringsbureaus. In de zorg zijn er verschillende bureaus maar ook speciďŹ ek in het gezondheidsrecht bestaan ze; zoek daarom goed op het internet! Omdat ik geen advocaat wil en kan worden met mijn achtergrond, zijn detacheringsbureaus in de zorg voor mij een mooie manier om de arbeidsmarkt op te gaan. 34
RGD Magazine nr 3
Eind oktober werd ik via een detacheringsbureau uitgenodigd voor een gesprek bij een GGZ-instelling in Amsterdam. Ze zochten daar een tijdelijke medewerker die de zorgadministratieafdeling op orde kon maken. Kennis van wet- en regelgeving was nodig maar ook kennis van bedrijfskunde. Het leek me leuk en uitdagend, maar helaas werd iemand met een bedrijfskundige achtergrond gekozen. Na deze sollicitatie volgde ik een training bij hetzelfde detacheringsbureau. Deze trainingen worden georganiseerd om de sollicitanten te kunnen peilen. Wanneer dit georganiseerd wordt, geef je op want het is een goede kans om jezelf te laten zien! Een week later belde ik met het bureau om nogmaals mijn wensen aan te geven en te peilen of ze al iets voor me hadden. En ja, de accountmanager kon me vertellen dat er een groot project aan zat te komen rond de Hervorming van de langdurige zorg bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Al een paar dagen later werd ik gebeld voor een gesprek en na dit gesprek werd ik eind oktober verwacht op het ministerie van VWS in Den Haag. Ik was natuurlijk erg blij, want ik heb altijd al bij het ministerie willen werken en tot op heden werk ik er met erg veel plezier. Het ministerie van VWS heeft het consultancybedrijf, waarbij ik in
n Volksgezondheid,
na je studie
Francis de Vries
dienst ben genomen, gevraagd om tijdelijke ondersteuning te bieden bij de Hervormingen. Zo zijn er bijna 10 consultants bij de opdracht betrokken en 6 projectmedewerkers, waaronder dus ikzelf. Ik ben geplaatst op de Directie Langdurige Zorg waar ik inmiddels expert ben geworden in de Wet langdurige zorg (Wlz). Tot en met januari heb ik voornamelijk vragen van burgers beantwoord omtrent de Hervormingen. Vragen zijn erg divers en bestaan onder andere uit ‘waar heb ik recht op na 1 januari 2015?’, ‘de gemeente wil mij niet helpen, waar moet ik zijn? en ‘ik heb een erg zware zorgvraag, waarom val ik niet onder de Wlz?’. Omdat ik aan de hand van de wet snel tot een oplossing kan komen haal ik veel voldoening uit mijn werk. Daarnaast is het politieke snijveld waarop ik me bij het ministerie begeef erg interessant. In januari was er even een afname in vragen. Op dat moment werd ik gevraagd om vanuit het ministerie naar een belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget(pgb) te gaan. Sinds 1 januari 2015 krijgen mensen met een pgb hun budget niet meer op hun rekening gestort, maar keert de Sociale Verzekeringsbank (SVB) het geld direct uit op de rekening van de zorgverleners. Omdat deze operatie snel in werking is gezet, is de SVB tot op heden nog niet goed in staat deze werkwijze
juist uit te voeren. Met als gevolg dat vele zorgverleners zonder salaris zitten. De betreffende belangenvereniging is in de tussentijd overspoeld met meldingen en nog steeds is het onderwerp regelmatig in het nieuws te zien. Sinds februari analyseren we de meldingen en leveren wij ze dagelijks aan bij de SVB om afgehandeld te worden. Helaas lopen de uitbetalingen nog steeds niet goed, waardoor ik tot op heden nog enkele dagen per week bij deze belangenvereniging op kantoor zit. Daarnaast beheer ik sinds februari het Meldpunt Juiste Loket. Dit Meldpunt is speciaal door het ministerie van VWS ingericht voor cliënten die zich in het nieuwe zorgstelsel van het kastje naar de muur gestuurd voelen. Ik zoek uit hoe de zorgvraag juridisch in elkaar zit en bij welk loket de cliënt daadwerkelijk moet zijn. De betreffende instantie wijs ik vervolgens op haar verantwoordelijkheid. Omdat het werk bij het ministerie mij erg goed bevalt, maar het ministerie amper medewerkers aanneemt via een gewone sollicitatieprocedure, ben ik op dit moment bezig met mijn inschrijving voor het Rijkstraineeship. De selectie is zwaar en er zijn vele aanmeldingen, maar het is dé manier om in dienst te kunnen treden bij het ministerie van VWS. Werken bij het ministerie raad ik iedereen aan. Maar ook het inschrijven bij detacheringsbureaus raad ik aan want het heeft mij een zeer leuke baan opgeleverd!
RGD Magazine nr 3
35
De guts en glory van een deeltijdstudent Je mastertitel halen en daarnaast ook nog hard werken? Er zijn maar weinig mensen die dat kunnen. De redactie was nieuwsgierig naar de studenten die de master Recht van de Gezondheidszorg combineren met een baan in de zorg en vroeg hen een column te schrijven over hun ervaringen. Deze editie is Céline Kuijpers aan het woord.
In het tijdschrift Red stond een column Working Girls, met de titel: Een Carrièreswitch na je 35e, moet je dat durven? Jazeker, No guts, no glory! En dat paste bij het moment dat in de spits van het privéleven met een gezin met jonge kinderen en werken, de stap naar het studeren aan de Erasmus Universiteit werd gemaakt. Genoeg guts, dus op naar de glory. Al is de weg naar de glory als deeltijdstudent wel hobbelig, met pas zicht op een bul na 7 jaar studeren naast het werken en privéleven. In de nieuwjaarsrede van decaan Susan Stoter werd de tocht naar Ithaka uit een gedicht van Kafavis genoemd, waarin eigenlijk het beste weergegeven wordt waar het om gaat: genieten van de lange tocht zonder het einddoel uit het oog te verliezen.[1] Al voordat ik met de studie Rechtsgeleerdheid begon, werd ik door mijn collega’s gevraagd om de CAOregels uit te leggen en aan de nieuwe taakfunctie-omschrijvingen inhoud te geven. Er is een innerlijke gedrevenheid om uit te willen zoeken hoe het met de 36
RGD Magazine nr 3
regels zit. Met het idee dat het recht duidelijk zou zijn en overal antwoord op zou kunnen geven, kwam ik bedrogen uit. Vele tinten bleken er tussen zwart en wit in te zitten. Leuk is het om te ervaren dat collega’s diverse juridische vragen hebben en die dan aan mij voorleggen. Niet alle vragen zijn even makkelijk te beantwoorden, maar het is wel leuk om te puzzelen naar het juiste antwoord. De Master Recht van de Gezondheidszorg past ook echt bij de werkervaring en de passie voor de gezondheidszorg die ik altijd ervaren heb. Het is uitdagend om de gezondheidszorg nu van de juridische kant te benaderen. Het juridisch kader is van groot belang voor degenen die in de gezondheidszorg werken, maar de praktijk is zich daar lang niet altijd van bewust. Alleen al de vraag of een reanimatiepenning nu wel of niet rechtsgeldig is maakt hele discussies op de werkvloer los. Er zijn collega’s die zeggen dat een
naast je studie
Céline Kuijpers Céline Kuijpers is 42 jaar en sinds 2 jaar werkzaam als gespecialiseerd verpleegkundige op de Hartbewaking en Eerste Hart Hulp binnen een perifere ziekenhuis in Den Haag. Hiervoor heeft zij 16 jaar als gespecialiseerd verpleegkundige op de Intensive Care gewerkt. Studeren heeft haar altijd aangetrokken. Zij is begonnen met de 4-jarige opleiding tot HBOverpleegkundige aan de Hogeschool Leiden. Vervolgens heeft Céline een specialisatie tot Intensive Care-verpleegkundige gedaan. Daarna stond de Middenkaderopleiding Management voor de Gezondheidszorg op het programma. Inmiddels volgt zij de Master Recht van de Gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit van Rotterdam.
jurist op een congres heeft gezegd dat de penning niet rechtsgeldig is en dat zij wel zullen gaan reanimeren als het nodig is. Anderen hebben geen idee wat ze moeten doen als een dergelijke situatie zich voordoet. De oplossing wordt dan praktisch ingevuld door in het medisch dossier een niet-reanimeren beleid op wens van de patiënt te laten opnemen door de arts, nadat de arts dit met de patiënt heeft besproken. Maar het neemt niet weg dat het zinvol en ook interessant is om over dit soort onderwerpen een gefundeerde juridische visie te ontwikkelen. Zekerheid is waar behoefte aan is en dat krijg je eigenlijk alleen door grotere bekendheid met de juridische kant van het werken in de gezondheidszorg. Ik probeer mee bekendheid van de basis van het gezondheidsrecht mee te geven door het verzorgen van een aantal gastcolleges aan diverse beroepsbeoefenaren in de zorg van verschillende ziekenhuizen. Onderwerpen die ik zoal heb besproken waren goed hulpverlenerschap, informatieplicht, dossierplicht,
inzagerecht, geheimhoudingsplicht, conflict van plichten, protocollen & richtlijnen en voorbehouden handelingen. Gewoon het besef dat er een juridisch hemd onder de verschillende witte jassen zit, maakt dat er minder angstig naar het recht gekeken hoeft te worden. Het recht in de gezondheidszorg lijkt voor velen als een bedreiging te voelen, terwijl het nu juist zo mooi de kaders van het handelen kan neerzetten. Het biedt een houvast en een kans om te kunnen beargumenteren waarom je als hulpverlener de dingen doet zoals je ze doet. Ithaka is bijna bereikt: volgend jaar is het einddoel in zicht, maar ik kan nu al zeggen dat de lange wandeling de moeite waard was! Voor de toekomst, zie ik na deze master zeker een carrièreswitch zitten. Na de guts komt tenslotte de glory. In de vele jaren van verpleegkundige werkervaring zie ik een meerwaarde in het werken als jurist in de gezondheidszorg; ik spreek de taal en pas het hemd. [1] Voor de liefhebber is het citaat van Kafavis terug te vinden op www.esl.eur.nl, nieuwjaarsrede 2013.
RGD Magazine nr 3
37
uit de praktijk
De praktijkondersteuner C. van der Heijden, Advocaat KienLegal
In de advocatenpraktijk wordt niet alleen geprocedeerd en geadviseerd. Soms wordt een advocaat ook vanwege zijn bijzondere deskundigheid gevraagd om bijvoorbeeld een lezing te verzorgen. Zo heeft mr. drs. N.U.N. Kien recent een lezing verzorgd voor een grote groep praktijkondersteuners in de huisartsenpraktijk. De praktijkondersteuner is een veelal vergeten persoon binnen de huisartsenpraktijk. Tegenwoordig kent een huisartsenpraktijk niet alleen de klassieke praktijkondersteuner, maar zijn ook bijzondere vormen van praktijkondersteuning in het leven geroepen met een eigen (BIG-)bevoegdheid: de Verpleegkundig-specialist en de physician-assistant.
38
Een belangrijk vraagpunt dat naar voren komt rond de praktijkondersteuning is de bevoegdheid. Voor het verrichten van handelingen op het gebied van de geneeskunst geldt het principe ‘bevoegd, mits bekwaam’. Ondersteunend personeel mag door een huisarts worden ingezet om medische verrichtingen te doen onder toezicht en verantwoordelijkheid van de huisarts, zolang dit personeel maar bekwaam kan worden geacht.
dat het uitgangspunt van bevoegd mits bekwaam niet volstaat, omdat in de Wet BIG is neergelegd dat het op eigen gezag uitoefenen van deze handelingen is voorbehouden aan de in de wet neergelegde beroepsbeoefenaren. Het idee hierachter is dat het onverantwoorde risico’s voor de gezondheid van patiënten kan opleveren indien de handelingen zouden worden uitgevoerd door ondeskundigen. Tot deze beroepsgroepen behoren sinds 2012 ook de physician-assistent en de verpleegkundige-specialist. Deze zijn niet voor alle handelingen bevoegd verklaard maar slechts voor enkele voorbehouden handelingen. Tevens is de bevoegdheid die aan deze twee groepen praktijkondersteuners is toegekend slechts tijdelijk, namelijk voor de periode van vijf jaar, waarna een evaluatie zal plaatsvinden. Doordat het gaat om een experiment zijn ook de tuchtrechtelijke maatregelen die kunnen worden opgelegd aan deze praktijkondersteuners beperkt. Aan hen kan bij een overtreding van de tuchtnormen slechts een waarschuwing, berisping of een geldboete van EUR 4500,- worden opgelegd. De zwaarste tuchtmaatregelen kunnen dus niet worden opgelegd.
Ten aanzien van een aantal in de wet opgenomen handelingen geldt echter
Het is interessant om deze onderwerpen te blijven volgen.
RGD Magazine nr 3
uit de praktijk
Lang leve de patiënt Dat lang leven iets nastrevenswaardigs is klinkt heel gewoon. Artsen en hun patiënten zullen elkaar hierin gemakkelijk kunnen vinden. Lang leven, natuurlijk het liefst in goede gezondheid, met groot vertrouwen in de medische zorg. Het lijkt de leidraad van vele behandelrelaties. Vaak heeft de patiënt het laatste woord, en probeer ik als huisarts zijn of haar belangen op het gebied van gezondheid te behartigen. Hierbij kom ik nog wel eens voor verrassingen te staan. Een patiënte die op zeer hoge leeftijd eierstokkanker kreeg meldde mij jaren geleden haar verontwaardiging dat haar door de oncoloog gezegd was dat zij door haar leeftijd niet in aanmerking kwam voor chemotherapie, terwijl zij daar toch zeker 6 maanden levensverwachting mee zou kunnen winnen. Kon ik iets voor haar doen? Zij was toch altijd gezond geweest en voelde zich jaren jonger dan haar 85 kalenderjaren. Het bleek niet moeilijk de oncoloog ervan te overtuigen haar wens te respecteren en een zakje chemo voor haar uit de kast te laten halen. Zij doorstond de chemotherapie wonderwel goed. Maar ik kon me
40
RGD Magazine nr 3
bij de huisbezoeken tijdens de ruim zes maanden toegevoegde levensverwachting niet onttrekken aan een bezwaard gevoel vanwege de hinderlijke, blijvende gehoorbeschadiging en tintelingen in haar vingers die aan de behandeling konden worden toegeschreven. In latere gesprekken met patienten heb ik meer nadruk op deze bijwerkingen gelegd die de kwaliteit van het laatste stukje leven aardig kunnen verpesten. Recent benaderde een veel jongere patiënt mij nadat hij heel plotseling na een epileptisch insult een reeks slechtnieuwsgesprekken te verwerken had gekregen. Een tumor in het hoofd? Nee, ernstiger nog; toch uitzaaiingen van een longtumor. En er bleken zelfs in meerdere organen uitzaaiingen aanwezig. Veel was er niet te bieden ondanks de hoge stand van de geneeskunde van tegenwoordig, maar een totale schedelbestraling zou hem zeker een paar maanden langer kunnen laten leven. Mijn patiënt van middelbare leeftijd met een gezin met jong volwassen kinderen bedankte voor de eer. Vijf keer op en neer naar Nijmegen voor deze bestralingen terwijl hij al zo weinig energie had?
Christine van der Pol
Hij had een rijk leven gehad, met een grote liefde, fijn werk, ondernemende kinderen en weinig meer te wensen. Wat zouden die paar maanden nog toe kunnen voegen? Hij bracht de weinige tijd die hem nog restte door met herinneringen ophalen en afscheid nemen van zijn familie, vrienden en collega’s. Thuis bij zijn gezin, in het voorjaarszonnetje, onder het genot van een wijntje. Helemaal tevreden met de palliatieve zorg van mij als huisarts. De opvallend grote opkomst in de Domus Medica op donderdag 5 maart jl. bij de uitreiking van het rapport “passende zorg in de laatste levensfase” met als ondertitel; “Niet alles wat kan, hoeft” laat zien dat het tijd is voor aandacht voor dit onderwerp op de agenda van artsen én hun patiënten. Juist nu de geneeskunde zoveel mogelijkheden biedt en de mensen steeds ouder worden. ‘Lang Leven’, laten we het elkaar vooral luid zingend toe blijven wensen bij feestelijke gelegenheden. En moge ook het laatste stukje van dat hopelijk lange leven levenswaardig zijn. Daar zet ik graag samen met mijn patiënten op in.
Christine van der Pol (1961) is sinds april 2000 gevestigd als praktijkhoudend huisarts in een duopraktijk in Gaanderen. Na het afronden van de studie geneeskunde aan de Universiteit Utrecht in 1986 specialiseerde zij zich aanvankelijk tot tropenarts, en werkte achtereenvolgens voor Artsen zonder Grenzen in Belize (1988-1989) en voor DGIS in Zambia (1991-1994). In 1997 rondde zij de huisartsenopleiding in Nijmegen af. Als aandachtsgebied naast de huisartsenpraktijk houdt zij zich met name bezig met deskundigheidsbevordering. Sinds 2003 is zij voorzitter van de WDH Oude IJssel en werkt zij freelance als adviseur deskundigheidsbevordering huisartsenzorg bij Caransscoop, een eerstelijns service organisatie (ROS). Vanuit deze interesse volgde zij in 2007 de basisopleiding tot EKC, en werkte zij mee aan de opbouw van een netwerk van EKC-en in de regio van Caransscoop. Tenslotte houdt Christine zich in de regio Oude IJssel bezig met de oprichting van een geïntegreerde scholingsorganisatie voor de huisartsenzorg.
RGD Magazine nr 3
41
df
RGD Studiereis Boedapest Joshua Boon
Na lange dagen van studeren, tentamens maken en een paper inleveren kon een leuke groep van 15 deelnemers zich melden op Rotterdam The Hague Airport. Nadat iedereen zijn koffer had ingeleverd kon de groep het vliegtuig instappen richting Boedapest! Na een fijne vlucht en een vlotte uitcheck werd de groep opgewacht door een vriendelijke man die hen met een busje naar het hotel bracht. Tot ieders verrassing bleek dat het bestuur van het RGDispuut twee prachtige appartementen had geregeld, waar de studenten hun nachtjes konden doorbrengen. Eenmaal alles uitgepakt en geordend ging ieder met een groepje op stap door de stad Boedapest, waar de zon inmiddels begon te schijnen. Na de eerste indrukken van de stad, kreeg ieder de gelegenheid om zich klaar te maken voor het etentje. In het restaurant werd genoten van het buffet en de aanwezige muziek. De wijn vloeide rijkelijk en iedereen voerde openhartige gesprekken met elkaar. Tot laat werd er gegeten en gedronken en toen werd de wandeling 42
RGD Magazine nr 3
ingezet naar de meest gezellige kroeg van Boedapest: de Szimpla Kert. Sommigen hielden het bij één drankje, anderen bleven de gehele nacht. Er werd niet alleen met elkaar gesproken, maar ook de ‘locals’ werden betrokken in de gezelligheid. De volgende dag was iedereen vrij om een ontbijt te nuttigen en Boedapest te bezoeken tot 2 uur. Om 3 uur stond namelijk een bezoek aan de Nederlandse Ambassade gepland. Niet de ambassadeur maar een andere vertegenwoordiger stond ons te woord en beantwoordde alle vragen over de gezondheidszorg, politiek, voetbal, EU en Rusland et cetera. Zo werd ons duidelijk gemaakt dat de gezondheidszorg in Hongarije nog uiterst paternalistisch is en ziet het er, door een lastige regering, niet naar uit dat hier snel verandering in zal komen. De salariscategorie waarin artsen zich bevinden in Hongarije staat vrijwel onderaan de ladder. Hierdoor moeten patiënten vaak ‘bijbetalen’ wanneer ze een goede behandeling willen. Vervolgens werd de groep rust gegund en werd er gegeten bij een Italiaans restaurant. De sfeer
activiteiten was uitstekend wat zorgde voor een prima afsluiting in het nachtleven van Boedapest. De volgende dag ging de groep gewapend met handdoek en zwemkleding naar de Szechenyi Baths and Pool; het bekendste badhuis van Oost-Europa. Rustig in het water kon de groep zich uitstekend voorbereiden op een spectaculair avondje opera. Na een bezoek aan de stad en de dierentuin kleedden de dames zich om en haalden de heren hun mooiste maatpak uit hun koffer. In de opera werd duidelijk dat Pasen al eraan zat te komen, de groep aanschouwde namelijk een schouwspel genaamd ‘The Passion’. De laatste dag begon met het gehaast inpakken van de koffers en de metro nemen naar het kantoor van The Hungarian Civil Liberties Union (Tasz). Onder het genot van een kopje koffie sprak de groep met de directrice van Tasz over de verschillen tussen Nederland en Hongarije op het gebied van gezondheidszorg, diverse patiëntenrechten en uiteraard over de werkzaamheden van de organisatie.
17
jun
Nogmaals werd het ons duidelijk dat de patiëntenrechten in Hongarije nog lang niet zo goed ontwikkeld zijn in vergelijking met Nederland en dat de huidige regelgeving een flinke nadruk legt op christelijke normen en waarden. Zo is de wetgeving vrij strikt met betrekking tot bijvoorbeeld euthanasie (enkel passieve euthanasie is toegestaan) en abortus (de overheid heeft zelfs een tijd een anti-abortus campagne gevoerd). Tegenstrijdig lijkt dan ook het opt-in systeem met betrekking tot orgaandonatie. Uiteindelijk, na een hoop ervaringen en nieuwe vrienden rijker, vertrok de groep naar de luchthaven om weer terug te keren naar het geliefde Nederland.
Voortaan geen activiteit meer missen? Houd onze de agenda op onze website en Facebook dan goed in de gaten!
17 juni 2015 / Rotterdam / EUR Het RGDispuut organiseert op 17 juni een workshopdag. Tijdens deze workshop komt er een CV- en sollicitatietraining en een presentatietraining aan bod! In de ochtend komt medestudent Melodi Tamarzians een training geven gericht op het verdedigen van je scriptie. In de middag leer je alle do’s en dont’s voor op je CV. Door het volgen van deze dag maak jij meer kans om goed af te studeren en op je droombaan! Schrijf je daarom snel in via activiteiten@rgdispuut.nl! Meer informatie volgt!
RGD Magazine nr 3
43
Lees verder op rgdispuut.nl