9789612718213

MIRA DOBRAVEC

V KLARI JE NEKAJ VE» (TUDI EN MAJHEN KROMOSOM)

ILUSTRIRALA MARIJA PERDIH

dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 1

23/03/17 11:41

V Klari je nekaj več (tudi en majhen kromosom) Avtorica: Mira Dobravec Ilustracije: Marija Perdih Predgovor: Alenka Šelih Urednica izdaje: Maša Logar Direktor produkcije: Klemen Fedran Oblikovanje: Beti Jazbec Jezikovni pregled: Katja Paladin in Primož Vasle Izdala in založila: Založba Rokus Klett, d. o. o.

Za založbo: Maruša Kmet Tisk: Nonparel, grafične storitve, d. o. o.

Prva izdaja Naklada: 1.500 izvodov Ljubljana, marec 2017 © Založba Rokus Klett, d. o. o. Vse pravice pridržane.

Brez pisnega dovoljenja založnika so prepovedani reproduciranje, distribuiranje, javna priobčitev, predelava ali druga uporaba avtorskega dela ali njegovih delov v kakršnem koli obsegu in postopku, kot tudi fotokopiranje, tiskanje ali shranitev v elektronski obliki. Tako ravnanje pomeni, razen v primerih od 46. do 57. člena Zakona o avtorski in sorodnih pravicah, kršitev avtorske pravice.

znanje nas dela velike

Založba Rokus Klett, d. o. o.

Stegne 9 b 1000 Ljubljana Telefon: (01) 513 46 00 E-pošta: rokus@rokus-klett.si www.rokus-klett.si

CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana 821.163.6-93-32 DOBRAVEC, Mira V Klari je nekaj več : (tudi en majhen kromosom) / Mira Dobravec ; [ilustracije Marija Perdih ; predgovor Alenka Šelih].

- 1. izd. - Ljubljana : Rokus Klett, 2017 ISBN 978-961-271-821-3 289323520

dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 2

23/03/17 11:41

dn170077 knjiĹžica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 3

23/03/17 11:41

KAZALO

PREDGOVOR

6

KAKO PRIJAZEN FANT JE MARK

10

KAK©EN BO DOJEN»EK

12

DRUGA»EN

14

NEKAJ PRAV POSEBNEGA SI, MARK

16

TISTA STAR©EVSKA CELICA

18

4 dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 4

23/03/17 11:41

DANES DOBIMO DOJEN»KA!

22

SESTRICO IMA©

24

TAKO LEPA PUN»KA

28

SAJ NE MISLIJO HUDEGA

30

U»ENJE JE KLJU»

34

DRUGA»NA DRUÆINA

38

KLARA JE SON»EK

42

V KLARI JE NEKAJ VE»

46

5 dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 5

23/03/17 11:41

Predgovor

Društvo Downov sindrom Slovenija vse od začetka delovanja – najprej kot sekcija društva Sožitje Ljubljana, zadnja leta pa kot samostojno društvo – podpira tudi izdajanje literature, ki bodisi na strokovni bodisi na poljudni ravni odpira, razgrinja in pojasnjuje vprašanja, povezana z življenjem ljudi z downovim sindromom.

Društvo je v času svojega dvajsetletnega delovanja zagotovilo izid ali pomagalo izdati več kot dvajset publikacij z različno vsebino o življenju s to posebnostjo.

Pri tem je šlo večinoma za prevode tujih publikacij, posebej dragocene pa so nam bile tiste, ki so jih prispevali domači avtorji ali avtorice. Naše publikacije so namenjene tako strokovnjakom, ki delajo na tem področju, kot tudi staršem in splošni javnosti. Še posebej smo veseli, če domači avtor ali avtorica s svojim delom nagovori starše otrok ali odraslih z downovim sindromom ali pa ljudi, ki se v življenju še niso srečali s tem pojavom, in skuša pojasniti odraslim ali mladim bralcem, kdo so in kakšni so otroci, mladi ali odrasli z downovim sindromom.

Zato sem bila izjemno vesela novice, da je gospa Mira Dobravec, babica deklice z downovim sindromom, napisala knjižico, ki skuša mladim bralcem približati takega otroka in pokazati, kakšen je, kako ga je mogoče razumeti in se mu približati. Otrok z downovim sindromom je namreč najprej in predvsem otrok – in šele nato otrok z downovim sindromom. Po številnih lastnostih je podoben vsem ostalim otrokom, ima pa nekaj posebnosti, ki jih moramo mi, ostali, razumeti in sprejeti, če želimo, da bo razvil vse tiste sposobnosti in lastnosti, ki jih ima.

6 dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 6

23/03/17 11:41

Knjižica, ki je pred bralcem, na prijeten, dostopen in topel način govori o teh posebnostih ter otrokom, pa tudi odraslim, pomaga razumeti drugačnost in posebnost otroka z downovim sindromom. Približa nam ga in nam pomaga, da ga sprejmemo. Pomaga nam tudi, da se, ko ga ali če ga srečamo, nanj primerno odzovemo, z njim na primeren način ravnamo in ga obravnavamo tako, kot si zasluži vsak od nas: ljubeznivo in spoštljivo.

Alenka Šelih, predsednica Društva Downov sindrom Slovenija

7 dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 7

23/03/17 11:41

Dragi bralci!

Vesela sem, da lahko do bralcev pospremimo knjižno izdajo o downovem sindromu. Srčno upam, da bo vsaj malo olajšala pot vsem, ki se v življenju soočajo z zahtevnejšimi izzivi.

Z izdajo te knjige smo v Založbi Rokus Klett želeli pomagati avtorjem utreti pot do vseh, ki se soočajo z downovim sindromom v svoji družini in bližnji ali daljni okolici. Knjiga je naslovljena tudi na slovenske izobraževalne ustanove: pomagala jim bo pri razumevanju downovega sindroma in pogovoru z učenci o tej tematiki.

»V Klari je nekaj več (tudi en majhen kromosom)« je prijazna zgodba o razumevanju in sprejemanju drugačnosti. Celo več kot to – je zgodba o tem, kako lahko sprejemanje drugačnosti naše življenje obogati in osmisli.

Knjiga je tudi del niza dobrodelnih oziroma družbeno odgovornih aktivnosti in knjižnih izdaj Založbe Rokus Klett. Skozi petindvajset let zgodovine naše založbe se jih je nabralo že kar precej. Kot izobraževalni založnik namreč nenehno razmišljamo o učencih in njihovem dojemanju sveta. Zelo dobro se zavedamo, da moramo mlade poučiti tudi o manj razširjenih življenjskih temah ter jim poleg besed, zapisanih v učbenikih, posredovati še vrednote.

Novi knjigi želim, da bi našla pot do tistih, ki jo najbolj potrebujejo, in tudi do drugih bralcev; prav gotovo jim bo odprla nova obzorja.

Maruša Kmet, glavna direktorica Založbe Rokus Klett

8 dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 8

23/03/17 11:41

9 dn170077 knjiĹžica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 9

23/03/17 11:41

KAKO PRIJAZEN FANT JE MARK Mark je fantek iz naše ulice, vse sosede ga poznajo, ker tako lepo in resno pozdravlja. Zapomnile so si ga od takrat, ko je prvič rekel: »Dober dan, teta!« Mama ga je potem naučila, da je razlika med sosedami in tetami, zato zdaj pozdravlja drugače. »Dober dan!« Včasih doda še kakšen stavek, recimo: »Včeraj smo nabirali kostanj.« Če se zgodi kaj lepega ali žalostnega, sosede skoraj gotovo izvedo od njega: »Tina ni šla v šolo. Jo boli glava! Mogoče pa se boji, da bo vprašana matematiko.« Mama, ki spremlja Marka v vrtec, ga uči: »Ni prav, da takole govoriš o sestrici. In sosede ne zanima.« Vendar je sosedo zanimalo. Da deklica »šprica« šolo, ker noče k matematiki, je bila namreč »novica«. Vse, kar je Mark povedal, je soseda rada še isti dan povedala drugi sosedi, da sta bili na tekočem z vsem. Ljudje tako radi govorijo o življenju drugih!

Tako je bilo tudi tisto pomlad, ko je Mark po pozdravu mimogrede dodal veličasten stavek: »Mi bomo pa dobili dojenčka!« Soseda je vprašujoče pogledala mamo, mama se je nasmehnila, Mark pa je nadaljeval: »Rad bi fanta. Bova igrala nogomet. Ali sestro. Sestre vedno pomagajo.« Pri tem je seveda mislil na svojo veliko sestro Tino, ki je stara že deset let in je skoraj vedno prijazna do njega. Tina bi bila prav gotovo vesela, če bi slišala, kakšno mnenje ima Mark o sestrah! »Dojenček bo majhen in boš moral ti pomagati njemu, tudi če bo punčka,« je rekla soseda, Mark pa je odgovoril: »Saj bo zrasel in naučil ga bom igrati nogomet.« Tako so vsi vedeli, da v Markovem srcu kraljuje želja po bratcu.

10 dn170077 knjižica o Dawnovem sindromu notranjost 2102a.indd 10

23/03/17 11:41