PRO – værdi for alle?

Resumé Denne artikel tager sit udspring i masterprojektet Pro – værdi for alle? skrevet i foråret 2019 på masteruddannelsen Sundhedsfremme, RUC. Masterprojektets formål var at undersøge patient rapporterede oplysninger (PRO) fra et organisatorisk perspektiv i forhold til kvalitetsudvikling i det danske sundhedsvæsen samt reflektere over hvilken betydning dette kan have for ulighed i sundhed. Ovenstående er belyst ved en diskursanalyse af politiske dokumenter om PRO samt kvalitative interviews med sundhedsprofessionelle, der dagligt arbejder med PRO.

Lotte Vittinghus Stokbro

Forløbskoordinator/ sygeplejerske og MSF Afdelingen for blodsygdomme, Rigshospitalet Blegdamsvej 9, 2100 København Ø Email: Lotte.vittinghus.stokbro@regionh.dk Tlf.: 35 45 87 09 / 41 16 13 64

Masterprojektet PRO – værdi for alle er udarbejdet i samarbejde med:

Laila Mie Kirchert, sygeplejerske, MSF Projekt Nærklinikken, Odsherred kommune.

Rosana Maria Petrera, Sundhedsplejerske, MSF, Frederiksberg kommune.

Det datadrevne sundhedsvæsen -håb og forventninger

Det danske sundhedsvæsen er kendt som et af de mest dataintensive. Man har i Danmark en lang tradition for at opsamle og anvende data om borgerne i for eksempel styrings- og forskningsøjemed (1). Det datadrevne sundhedsvæsen er omgivet af store forventninger og håb, hvilket ses i flere politiske visionspapirer. I et dokument fra Sundheds- og Ældreministeriet fra juni 2018 – Sundhed i fremtiden – ansvarlig brug af data til gavn for patienten beskrives syv principper for rammen og brugen af sundhedsdata. Dokumentet er et led i regeringens sundhedsudspil og centralt står ambitionen om at adressere udfordringer i sundhedsvæsenet. Der ses store forventninger til data som katalysator i den sammenhæng: ”Endnu bedre brug af sundhedsdata er en afgørende forudsætning for, at vi kan nå nogle vigtige mål, regeringen har sat sig for udviklingen af sundhedsvæsenet i de kommende år” (2). Klaus Høyer, antropolog og professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns universitet, skriver i sin bog fra 2019 Hvem skal bruge sundhedsdata og til hvad? om forskellige aspekter relateret til sundhedsdata. Høyer skriver om de politiske visioner og troen på et datadrevet sundhedsvæsen og beskriver, hvordan data tillægges værdi og synes at være kilden til at indfange og reducere kompleksitet. Ligeledes skriver Høyer om datas muligheder og risici som afstandsteknologi, herunder hvordan selvmonitorering kan have vanskeligt ved at indfange problemer eller holdninger udenfor standarder og normer. Sundhedsdata er således båret frem af en paradoksal tro på foranderlighed og forudsigelighed. Høyer skriver derfor: “(…) der i dag er en meget stærkere politisk og økonomisk interesse i og tro på, at man kan arbejde datadrevet og forudsige fremtiden baseret på data fra fortiden” (1).

Historisk set har udvikling af ledelse og styring i sundhedsvæsenet gennem de seneste årtier bevæget sig over imod en større ansvarliggørelse af patienten. Det bliver løbende og i takt med NewPublic-Management tankegangen mere legitimt at bruge patienten som en aktiv partner i forhold til forebyggelse og behandling af sygdom. Styringsteknologier, der indlejrer patienten som en aktiv partner, kan blive indirekte styrende eller styre på afstand. PRO som styringsteknologi, kræver patientens aktive deltagelse i form af rapporterede data for at kunne vise sit potentiale. Patienten kan således blive indirekte styrende i forhold til tilrettelæggelse af både behandling og kvalitet. Styringsteknologien får først værdi og opnår sin anvendelse, når den fyldes med data (3).

Potentialet PRO

PRO har virkelig vundet indpas i sundhedsvæsenet de senere år. Med PRO som styringsteknologi er håbet at skabe fleksibilitet for patienten samt øge

patientinvolveringen i mødet mellem patient og sundhedsvæsen; altså skabe mere værdi for patienten. I rapporten Program PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag, som er et samarbejdet mellem Trygfonden og ViBIS fremskrives, at der gemmer sig et kæmpe uudnyttet potentiale i PRO i forhold til kvalitetsudvikling til trods for, at erfaringerne er sparsomme (4). Derudover ses PRO ligeledes ud fra et organisatorisk perspektiv som “aktiviteter og metoder, som samlet har til formål systematisk og målrettet at forbedre kvaliteten af sundhedsvæsenets ydelser” (4). Ligeledes nævnes i rapporten, hvordan man bør have sin opmærksomhed rettet mod patienter med lav sundhedskompetence. “Ved at bede patienter om at rapportere på en række helbredsforhold, risikerer vi eksklusion af især patientgrupper med lav sundhedskompetence” (4). Det er interessant i denne sammenhæng er at se på, hvordan man kan styre og kvalitetsudvikle sundhedsvæsenet med PRO-data, hvis man har en gruppe patienter, der grundet deres sundheds- og/eller IT-kompetencer ikke evner at deltage i PRO. Kan PRO som ny styringsteknologi risikere at ekskludere patienter med ringe sundhedskompetencer?

Ulighed i sundhed

Ulighed i sundhed er et voksende problem i Danmark til trods for, at danskernes generelle sundhedstilstand er forbedret gennem en årrække. Dette bekræftes i Danske Regioners publikation fra 2017: Sundhed for livet – forebyggelse er en nødvendig investering, hvor det første af fire strategispor har overskriften: Mere lighed i sundhed. Her beskrives, hvordan en stor del af befolkningen ikke har fået del i den generelt forbedrede sundhedstilstand i Danmark, og at den sociale ulighed i sundhed er steget gennem de sidste 30 år. Publikationen påpeger den økonomiske byrde herved samtidig med, at den pointerer vigtigheden af sundhedsvæsenets rolle i indsatsen for at reducere ulighed i sundhed (5). Det er derfor interessant at følge sundhedsvæsenets udvikling i forhold til, hvilke indsatser, der prioriteres set ud fra ovenstående betragtning om at reducere ulighed i sundhed.

Metode

Masterprojektet belyste PRO som ny styringsteknologi i forhold til kvalitetsudvikling på et organisatorisk plan i sundhedsvæsenet. Der blev analyseret to dokumenter og tre kvalitative interviews med henblik på at finde diskurser om PRO i disse. Første dokumentet: Ét sikkert og sammenhængende sundhedsnetværk for alle – strategi for digital sundhed 2018-2020 er en strategi, der følger af økonomiaftalen for 2018 mellem Regeringen, KL og Danske Regioner. (6). Det andet dokument var rapporten PROGRAM PRO – Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag (4). Der blev udført tre kvalitative interviews med fire sundhedsprofessionelle, der alle arbejder eller har arbejdet med PRO i klinisk praksis. De første to interviews 1 og 2 er lavet med sundhedsprofessionelle, der har arbejdet i samme tværsektorielle PRO-projekt. 3. interview blev lavet på en hospitalsafdeling, hvor et mindre PRO-projekt var igangsat. Der er udarbejdet en diskursanalyse ud fra en socialkonstruktivistisk tilgang på henholdsvis dokumenter og interviews. Diskursanalyse er at se med et særligt blik eller perspektiv på verden og at forholde sig kritisk til de sandheder, der synes selvfølgelige og naturlige. Diskursanalysen stiller ikke spørgsmålstegn til, hvad der er sand viden, men hvordan det er muligt, at den aktuelle viden opfattes som sand, og hvad det er for en virkelighed, der skabes ved at tale om den på lige præcis den måde? Diskursanalysen forsøger at svare på, hvordan udsagn former og konstruerer virkeligheden på en særlig måde; et udsagn beskriver ikke kun, men gør noget ved det, der tales om (7). I projektet ses PRO som værende et socialt fænomen og diskurserne omkring PRO er afdækket ved blandt andet at se på, hvordan PRO italesættes som element i en særlig form for problematisering og løsning.

Fund af diskurser

Der blev fundet i alt otte diskurser om PRO analysen. Der blev fundet fem diskurser i dokumenterne, som alle er genfundet i de tre interviews. Derudover fremkom der tre nye diskurser i interviewene. Der er i analysen redegjort for, hvilke diskurser, der er mest fremtrædende og magtfulde, hvilke diskurser, der er hinandens moddiskurser og hvor samme diskurs udtrykker sig med variation i henholdsvis interviews og dokumenter. Disse er forsøgt sammenføjet i figur 1.

Digitalisering som garant for kvalitetsudvikling

I analysen ses en fremtrædende diskurs om digitalisering som garant for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet. Fra politisk side ses en konstruktion om sundhedsdata som et stort uudnyttet potentiale, der venter på at blive forløst og med argumentation i det økonomiske rationale, ses en klar overbevisning om, at man skal løse udfordringer i sundhedsvæsenet med sundhedsdata, og at patienter og sundhedsprofessionelle er i centrum for denne ambition. Her knyttes eksplicit et håb til PRO som styringsteknologi, hvor PRO bliver konstrueret som middel til målet. Der konstrueres et ideal og en vision om, at PRO som styringsteknologi kan være konstituerende for den ultimative patientinddragelse, hvor patientens stemme er helt inde i kernen af sundhedsvæsenet. Diskurser om PRO får effekter i form af subjektivering, hvor overdragelse af ansvar fra sundhedsprofessionelle til patienter, ses som et vigtigt element. Gennem analysen ses, at PRO-data bliver en legitimering af denne overdragelse, og at de sundhedsprofessionelle efterlades uden anvisninger på, hvordan de kan adressere udfordringen med at få involveret alle patientgrupper i PRO. Dette til trods for, at der faktisk er en opmærksomhed, både i de politiske dokumenter og i de kvalitative interviews, på en diffus

gruppe af patienter, for hvem PRO af forskellige årsager vil være vanskeligt at håndtere. På denne måde italesættes og reproduceres en forventning om en eksklusion af patienter i PRO.

Lighed eller ulighed

Hvad skal der ske med de grupper af patienter, der betegnes som “dem der ikke kan deltage”, “den ældre multimorbide medicinske patient” og “de ikke lavt hængende frugter”? (8). Der er ingen konkrete bud eller anvisninger, men i analysen ses, at de sundhedsprofessionelle trods udfordringer, holder fast i potentialet og dermed bliver medkonstruktører i diskurser om, at PRO ér vejen frem. Risikerer de sundhedsprofessionelle dermed at reproducere ulighed i sundhed fra politisk niveau og til klinisk praksis?

Der findes ligeledes en diskurs om, at PRO ikke er i stand til at erstatte relationen mellem sundhedsprofessionel og patient. Denne diskurs fremtræder tydeligt i interviewene, men er på overraskende vis ikke italesat i dokumenterne, hvilket kan tyde på, at de sundhedsprofessionelle påtager sig et ansvar for at prøve at udligne den ulighed i sundhed, der kan opstå, når diffuse grupper af patienter udgrænses i forhold til PRO,

Figur 1: Fundne diskurser om PRO som socialt fænomen i analysen. Tekst til figur 1: Fundne diskurser om PRO som socialt fænomen i analysen. De blå diskurser D1-D5 symboliserer diskurser fremkommet i både interviews og dokumenter. De grønne diskurser D6-D8 er kun fremkommet i interviews. Størrelsen på de forskellige diskurser viser, hvor fremtrædende de er i forhold til De blå diskurser D1hinanden. D5 symboliserer diskurser fremkommet i både interviews og dokumenter. De grønne diskurser D6-D8 er kun fremkommet i interviews. Størrelsen på de forskellige diskurser De sorte smalle pile illustrerer diskursernes forhold til PRO som socialt fænomen. Dobbeltpilene symboliserer gensidig viser, hvor fremtrædende de er i forhold til hinanden. påvirkning af PRO og den aktuelle diskurs. Enkelt pile symboliserer ensidig påvirkning. De sorte smalle pile illustrerer diskursernes forhold til PRO som socialt fænomen. Dobbeltpilene De hvide kraftige pile viser direkte moddiskurser, mens de stiplede linjer forbinder diskurser, der har indflydelse på hinanden. symboliserer gensidig påvirkning af PRO og den aktuelle diskurs. Enkelt pile symboliserer ensidig påvirkning.

De hvide kraftige pile viser direkte moddiskurser, mens de stiplede linjer forbinder diskurser, der hvorfor PRO også ses som ulighedsskahar indflydelse på hinanden. bende. Moddiskursen om PRO som ulighedsskabende knytter sig til den ikke nærmere definerede gruppe af patienter, som af en eller anden årsag, ikke er i stand til at bruge PRO. Hvad tilbydes de? Dette er ikke nærmere defineret i dokumenterne. Her står kun, at de skal tilbydes noget andet, men hvad og af hvem? Hvis opgave er det? I den kliniske praksis kan vi se, at de sundhedsprofessionelle, specielt sygeplejerskerne, tager ansvaret for den ikke-standardiserede patient til sig. Fra politisk side gives ansvar til patienter,

mens sygeplejerskerne i praksis påtager sig et ansvar for ikke at “tabe” patienter. De fastholder relationens betydning og den faglige vurdering som garant for individuel behandling og dermed for kvalitet og værdi for patienten.

Ressourcer – øgning eller effektivitet

Der ses også en diskrepans mellem hvad, der fremskrives i dokumenterne og den måde, det udfolder sig på praksisniveau. Håbet til PRO-data som en teknologi, der ikke kræver særlige ressourcer fra de sundhedsprofessionelle, står i kontrast til den måde, hvorpå de fortæller om deres erfaringer med PRO. Det ses, at patienter og sundhedsprofessionelle har forskellige forudsætninger og muligheder for at imødekomme eksempelvis IT-tekniske udfordringer med PRO. Der ses i dokumenterne, at der kun tages højde for en øgning af ressourcer i form af uddannelse af personale, mens uddannelse af patienterne står hen i det uvisse. Omvendt ses en forventning om en ressourcebesparelse ved at flytte PRO-data, som registreringsbyrde fra de sundhedsprofessionelle til patienterne, men hvis de sundhedsprofessionelle skal oplære patienterne eller registrere sammen med dem, er byrden så reelt overdraget? Dette har potentiale til at give udfordringer for de sundhedsprofessionelle, der befinder sig i en konflikt mellem disse diskurser, da det fremkommer i interviewene, hvordan de sundhedsprofessionelle italesætter den øgede brug af ressourcer, de oplever ved arbejdet med PRO, men stadig holder sig til håbet om PRO som effektivisering ude i fremtiden, til trods for at de endnu ikke har oplevet en effektivisering. ”Det tager jo nogle ressourcer ekstra, fordi vi skal bearbejde data og diskutere data og drøfte data” (8).

Man kan have en formodning om, at visionshjulet drejer hurtigere end implementeringshjulet og måske derfor ikke grundfæstes. Generelt ses, at der ikke sættes spørgsmålstegn ved, om PRO skal være eller ej, men der ligger en forventning om, at de sundhedsprofessionelle retter ind efter PRO og selv finder de manglende løsninger.

Afslutning

Der ses, at ansvarliggørelse af patienter er en meget fremtrædende ambition i relation til styring af sundhedsvæsenet. Det bliver således et anliggende og nærmest et krav for den passende patient at bidrage med data for at indfri politiske visioner. PRO vil som garant for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet ikke rumme alle patientstemmer, men vil risikere at blive baseret på de patientgrupper, der selv formår at levere og tage ansvar for, at sundhedsvæsenet bliver i besiddelse af data til kvalitetsudvikling. Når der samtidig udgrænses en gruppe, der ikke kan og dermed ikke får afgivet data til den datapulje, hvorfra man kvalitetsudvikler sundhedsvæsenet ses, at PRO kan være medskabende eller reproducerende for ulighed i sundhed. På baggrund af fundne diskurser om PRO i både politiske dokumenter og i interviews med sundhedsprofessionelle ses et paradoks i, at PRO konstrueres som essentiel for kvalitetsudvikling i kraft af den øgede inddragelse og ansvarliggørelse af patienter, hvilket står i kontrast til udgrænsningen af diffuse patientgrupper, der fratages muligheden for deltagelse i PRO og dermed ekskluderes fra udvikling af kvalitet i sundhedsvæsenet.

REFERENCER

1. Høyer, K. (2019) Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad? Informations Forlag 2019. 2. Sundheds -og Ældreministeriet (2018) Sundhed i fremtiden -ansvarlig brug af data til gavn for patienten.[PDF] Fundet på: https://sum.dk/

Media/B/A/Sundhed-i-fremtiden-%20ansvarlig%20brug%20af%20data%20juni-2018-2.pdf [Set d. 30.06.2021] 3. Danholt, P. (2014) Styrings og ledelsesteknologi i sundhedsvæsenet. I: Redigeret af Huniche, l. & Olesen, F. Teknologi i sundhedspraksis.

København, Munksgaard. Kap 5 s. 129-154. 4. ViBIS (2016) Program PRO. Anvendelse af PRO-data i kvalitetsudviklingen af det danske sundhedsvæsen – anbefalinger og vidensgrundlag. [PDF] Fundet på: https://danskepatienter.dk/files/media/Publikationer%20-%20Egne/B_ViBIS/A_Rapporter%20og%20undersøgelser/program_pro-rapport.pdf [Set d. 30.06.2021] 5. Danske Regioner, (2017). Sundhed for livet: Forebyggelse er en nødvendig investering. [PDF] Fundet på:https://www.regioner.dk/media/4709/ sundhed-for-livet-forebyggelse-er-en-noedvendig-investering.pdf [Set d. 30.06.2021] 6. Sundheds- og Ældreministeriet, Finansministeriet, Danske Regioner, & KL, (2018). Et sikkert og sammenhængende sundhedsnetværk for alle.

Strategi for digital sundhed 2018-2022. [PDF] Fundet på: https://sum.dk/Media/D/8/Strategi%20for%20digital%20sundhed_2018.pdf [Set d. 30.06.2021] 7. Nexø, S.A & Koch, L (2013) Diskursanalyse. I: Vallgårda, S. og Koch, L. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. København: Munksgaard, Kap. 5. s. 119-140. 8. Kirchert, L.M, Petrera, R.M, Stokbro, L.V (2019). PRO -værdi for alle? Afsluttende masterprojekt på Sundhedsfremmme, Roskilde Universitets Center.