SOLIDARIS

“El que volem és aportar tot el que puguem perquè es realitzin progressos en la paraplegia espàstica”.

Associació Dilper

A principis d’aquest any, la Yolanda Pérez i el Toni Dil constituïen DILPER, una associació solidària creada amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de la paraplegia espàstica. L’organització encara es troba definint els seus primers projectes, però els seus impulsors han volgut parlar amb nosaltres i explicar-nos en quines idees estan treballant per aconseguir els seus objectius i contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia, com ara el seu fill Toni.

COM NEIX L’ASSOCIACIÓ SOLIDÀRIA DILPER?

El febrer de 2019, després de dos anys realitzant diverses proves mèdiques, la Yolanda i el Toni van rebre el diagnòstic que confirmava la paraplegia espàstica tipus 56 del seu fill. Llavors van pensar en les diferents vies que podien emprendre per aportar fons a la investigació d’aquesta malaltia. “Nosaltres volíem recaptar diners, però no teníem clar com fer-ho. Vam preguntar i demanar consell a professionals i ens van dir que si no creàvem una associació, no podríem fer molt més que donacions puntuals a la Vall d’Hebron”, explica la Yolanda.

Després de compartir aquesta inquietud amb l’Adrià Argelich, una persona propera a la família, ell va prendre la iniciativa i va decidir que havien de crear aquesta associació. Com explica el Toni, ell ha estat l’artífex i qui els ha ajudat en tot allò que han necessitat: “L’Adrià es va oferir a ajudar-nos en tot allò què necessitéssim. Fer tot això requereix un temps que nosaltres no tenim, perquè li hem de dedicar al nostre fill, així que la dedicació de l’Adrià ha fet possible que DILPER sigui una realitat”, agraeix el Toni. En aquesta etapa també han comptat amb l’ajuda de la María Jesús, la germana de la Yolanda.

Com ens expliquen els pares del Toni: “Crear una associació solidària és més difícil del que pot semblar i ha requerit molts tràmits burocràtics. Això ha estat el més difícil i pesat de tot el procés, ja que a la vegada que gestionàvem aquest tràmit, havíem d’estar tramitant la dependència del Toni, una gestió que ens ha portat molt temps, renovar periòdicament el conveni de cuidadora, i estar atents a totes les seves necessitats, ja que ell necessita algú les 24 hores del dia”, i afegeixen: “El Toni requereix algú que l’ajudi a vestir-se, que l’acompanyi al servei, a les tardes té moltes activitats, va al logopeda, a natació, a sessions de fisioteràpia, a fer teràpies amb cavalls, etcètera. Tot això requereix un temps que fa que no puguem estar al 100% amb l’associació”.

La Yolanda i el Toni amb els seus dos fills, l'Aroa i el Toni. Foto: Rotecna.

EN QUÈ TREBALLA ARA DILPER?

Ara que per fi han aconseguit tots els permisos que necessitaven, el repte que se’ls planteja no és gens fàcil, ja que per obrir una línia d’investigació per la paraplegia espàstica tipus 56 necessiten una inversió de 200.000 euros. I és que, dels molts tipus de paraplegies espàstiques que existeixen (ens asseguren que n’hi ha al voltant de 100), la tipus 56 és de les més minoritàries. Només li ha estat diagnosticada a dues persones en tot l’estat. Conscients de la dificultat que suposa assolir aquesta xifra

Associació Dilper

econòmica, i assessorats pels professionals de la Vall d’Hebron, per ara la Yolanda i el Toni plantegen la possibilitat de destinar el què puguin recaptar a línies d’investigació ja obertes sobre altres tipus de paraplegies, però que tinguin punts en comú amb la del Toni per tal que ell se’n pugui beneficiar. “El què volem és aportar tot el que puguem perquè es realitzin progressos en la paraplegia espàstica”, asseguren.

Per començar amb aquesta recaptació de fons, el primer que planegen fer és comercialitzar unes polseres. Com ens expliquen la Yolanda i el Toni: “Estem treballant en el disseny de diversos articles, però en el que més centrats estem ara mateix és en les polseres perquè comporten un cost molt baix i quasi tot el que reporten és benefici”. La idea és que aquestes polseres es puguin vendre pels diferents comerços d’Agramunt. En aquest sentit, tots els establiments que estiguin interessats a col·laborar en la seva venda, poden posar-se en contacte amb la Yolanda i el Toni a través de les pàgines de Facebook i Instagram de l’Associació Solidària DILPER.

A més de la venda de les polseres, asseguren que en un context sense Covid-19 també els agradaria organitzar algun tipus d’esdeveniment per a nens i nenes amb animació infantil per recaptar diners. “Aquesta era una opció que vam pensar abans que comencés la pandèmia per donar-nos a conèixer aquí a Agramunt, i que esperem fer tan aviat com es pugui”, exposa el Toni.

Per una altra banda, a més de la tasca de recaptació, un altre objectiu de l’associació és difondre què és la paraplegia espàstica tipus 56. “Aquesta és una malaltia de tipus genètic que afecta la parla i a les articulacions del cos. En el cas del nostre fill, ell no vocalitza bé, tot i que pot comunicar-se amb nosaltres, i ara que està aprenent a escriure segur que millorarà en aquest aspecte. Pel que fa a les articulacions, té el costat esquerre del cos més afectat, i per exemple té dificultat per obrir i tancar la mà”, explica la Yolanda. Respecte a la malaltia, el Toni reconeix que ell no sabia que existissin tantes variables de paraplegia, i explica que “moltes d’elles no es diferencien visualment perquè presenten els mateixos símptomes”. És per aquesta raó, per la baixa xifra de pacients amb la tipus 56, i per la compatibilitat en els tractaments, que el seu fill rep teràpies que estan donant bons resultats amb paraplegies espàstiques similars.

Foto: Rotecna.

El Toni en un gronxador adaptat al Passeig Josep Brufau. Foto: Rotecna.

La tasca de difusió la fan des de les xarxes socials de DILPER (Facebook i Instagram), on sovint comparteixen imatges del dia a dia del Toni: “Creiem que aquesta és una bona forma d’arribar a les persones i ja comptem amb una comunitat de quasi 500 seguidors, però estem oberts a fer qualsevol mena d’activitat o col·laboració per poder arribar a més gent”.

MÉS CONSCIENCIACIÓ

Per últim, la Yolanda i el Toni no volen acabar la seva conversa amb nosaltres sense agrair el suport que han rebut fins ara, i fent un crit perquè la gent prengui més consciència vers les persones amb algun tipus de minusvalidesa: “Realment estem molt contents amb l’atenció que rep el Toni, però sí que ens trobem que com a societat encara hem d’avançar més en temes de conscienciació. Per exemple, moltes vegades ens trobem amb persones que ocupen les places d’aparcament per a persones amb minusvalidesa. És important que conscienciem per acabar amb conductes com aquesta”.