SOLIDARIS Associació Dilper
“El que volem és aportar tot el que puguem perquè es realitzin progressos en la paraplegia espàstica”.
La Yolanda i el Toni amb els seus dos fills, l'Aroa i el Toni. Foto: Rotecna.
A principis d’aquest any, la Yolanda Pérez i el Toni Dil constituïen DILPER, una associació solidària creada amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de la paraplegia espàstica. L’organització encara es troba definint els seus primers projectes, però els seus impulsors han volgut parlar amb nosaltres i explicar-nos en quines idees estan treballant per aconseguir els seus objectius i contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia, com ara el seu fill Toni.
COM NEIX L’ASSOCIACIÓ SOLIDÀRIA DILPER? El febrer de 2019, després de dos anys realitzant diverses proves mèdiques, la Yolanda i el Toni van rebre el diagnòstic que confirmava la paraplegia espàstica tipus 56 del seu fill. Llavors van pensar en les diferents vies que podien emprendre per aportar fons a la investigació d’aquesta malaltia. “Nosaltres volíem recaptar diners, però no teníem clar com fer-ho. Vam preguntar i demanar consell a professionals i ens van dir que si no creàvem una associació, no podríem fer molt més que donacions puntuals a la Vall d’Hebron”, explica la Yolanda. Després de compartir aquesta inquietud amb l’Adrià Argelich, una persona propera a la família, ell va prendre la iniciativa i va decidir que havien de crear aquesta associació. Com explica el Toni, ell ha estat l’artífex i qui els ha ajudat en tot allò que han necessitat: “L’Adrià es va oferir a ajudar-nos en tot allò què necessitéssim. Fer tot això requereix un temps que nosaltres no tenim, perquè li hem de dedicar al nostre fill, així que la 24
dedicació de l’Adrià ha fet possible que DILPER sigui una realitat”, agraeix el Toni. En aquesta etapa també han comptat amb l’ajuda de la María Jesús, la germana de la Yolanda. Com ens expliquen els pares del Toni: “Crear una associació solidària és més difícil del que pot semblar i ha requerit molts tràmits burocràtics. Això ha estat el més difícil i pesat de tot el procés, ja que a la vegada que gestionàvem aquest tràmit, havíem d’estar tramitant la dependència del Toni, una gestió que ens ha portat molt temps, renovar periòdicament el conveni de cuidadora, i estar atents a totes les seves necessitats, ja que ell necessita algú les 24 hores del dia”, i afegeixen: “El Toni requereix algú que l’ajudi a vestir-se, que l’acompanyi al servei, a les tardes té moltes activitats, va al logopeda, a natació, a sessions de fisioteràpia, a fer teràpies amb cavalls, etcètera. Tot això requereix un temps que fa que no puguem estar al 100% amb l’associació”.
EN QUÈ TREBALLA ARA DILPER? Ara que per fi han aconseguit tots els permisos que necessitaven, el repte que se’ls planteja no és gens fàcil, ja que per obrir una línia d’investigació per la paraplegia espàstica tipus 56 necessiten una inversió de 200.000 euros. I és que, dels molts tipus de paraplegies espàstiques que existeixen (ens asseguren que n’hi ha al voltant de 100), la tipus 56 és de les més minoritàries. Només li ha estat diagnosticada a dues persones en tot l’estat. Conscients de la dificultat que suposa assolir aquesta xifra
