Patientenverfügung

Naef | Baumann-Hölzle | Ritzenthaler-Spielmann Patientenverfügung

Judith Naef Ruth Baumann-HĂślzle Daniela Ritzenthaler-Spielmann

PatientenverfĂźgung

Ve r l a g s f o r um Gesundheitswesen

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Teil 4 Welche Arten von ­Patientenverfügungen gibt es? –

Eine Übersicht mit ­Musterformulierungen

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen

Einleitung In diesem Kapitel werden zuerst die möglichen Inhalte von Patientenverfügungen erläutert. Anschliessend erhalten die Leser Hinweise zum Erstellen einer eigenen Patientenverfügung. Im zweiten Teil dieses Kapitels werden verschiedene Arten von Patientenverfügungen vorgestellt und die Leserin wird dazu ermuntert, sich damit auseinanderzusetzen, warum sie eine Patientenverfügung erstellen möchte und welcher Typ Verfügung zu ihr passt.

Grundsätzlich kann unterschieden werden zwischen eigenständig erstellen Pati­ entenverfügungen (siehe Kap. 2.1.) und vorformulierten Patientenverfügungen (Formularvariante). Darunter gibt es solche, die nur aus einem Formular be­ stehen, andere lassen den Verfügenden auch Freiraum für eigene Ergänzungen und ausführliche persönliche Formulierungen. Es bestehen ganz kurze und sehr ausführliche Formularvarianten (siehe Kap. 2.2.) Wie ausführlich die persönliche Patientenverfügung sein wird, kann die verfügende Person selbst entscheiden. Eine Patientenverfügung kann sehr kurz sein und z.B. nur eine A-4 Seite umfassen und allgemeine Aussagen enthalten. Sie darf aber auch sehr ausführlich sein und man kann darin verschiedene detaillierte medizinische Entscheidungen treffen.

Gemäss dem neuen Erwachsenenschutzgesetz gibt es keine Vorschriften, welche Inhalte in einer Patientenverfügung unbedingt enthalten sein müssen.

Dennoch können zwei «idealtypische Mindestverfügungen» unterschieden werden, welche einen Anhaltspunkt geben, wie eine Verfügung aussehen kann.

Minimalvariante 1: In der Patientenverfügung wird lediglich eine vertretungsbe­ rechtigte Person zu ernennt.

Minimalvariante 2: In der Patientenverfügung wird nur eine generelle Aussage zu lebenserhaltenden Massnahmen gemacht.

Minimalvariante 1: Es ist möglich, eine Verfügung zu verfassen, die lediglich eine vertretungsberechtigte Person ernennt, nicht aber zu medizinischen Einzelentscheidungen Stellung nimmt.

Aufgabe dieser entscheidungsberechtigten Person ist es, stellvertretend für den Patienten in medizinische Entscheidungen einzuwilligen, wenn dieser nicht mehr entscheidungsfähig sein sollte. Das Behandlungsteam im Spital wird bei

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Teil 4: Welche Arten von Patientenverfügungen gibt es?

anstehenden Entscheidungen die vertretungsberechtigte Person fragen, welche Entscheidung am ehesten dem Willen des Patienten entsprochen hätte.

In dieser Art von Patientenverfügung delegiert der Patient die Selbstbestimmung an eine ihm nahestehende Person, welche anstelle von ihm selbst entscheidet.

Nachteil dieser Variante ist, dass die Selbstbestimmung nur indirekt durch den Stellvertreter wahrgenommen wird. Ausserdem stellt es ebenfalls ein Nachteil dar, dass sich der Patient nicht zu konkreten medizinischen Situationen und Behandlungen äussert. So muss der Wille immer interpretiert werden in der jeweiligen Entscheidungssituation. Wenn nicht vorgängig ausführlich mit der vertretungsberechtigten Person über die eigenen Wünsche gesprochen wird, kann es später für die stellvertretende Person schwierig sein, im Sinne des Patienten zu entscheiden.

Minimalvariante 2: Die zweite «idealtypische Kurzverfügung» macht ganz kurze und allgemeine Aussagen zu medizinischen Massnahmen.

Eine Patientenverfügung kann nur eine allgemeine Entscheidung über medizi­ nische Massnahmen enthalten und dabei keine vertretungsberechtigte Person ernennen.

In der Praxis enthalten solche Verfügungen meist eine allgemeine Aussage zum Umgang mit lebensverlängernden Massnahmen, wobei diese meist abgelehnt werden.

Die Selbstbestimmung wird hier zwar vom Patienten selbst wahrgenommen, es wird jedoch nur eine allgemeine Aussage über Wünsche gemacht. Deshalb besteht der Nachteil solcher Verfügungen darin, dass oft Interpretationsbedarf besteht; nämlich dann, wenn die getroffenen Entscheidungen in der Verfügung nicht genau auf die aktuellen Situation angewendet werden können. Da in der Entscheidsituation keine vom Patienten ernannte Person da ist, welche den Willen des Patienten vertreten könnte, wird das Behandlungsteam im näheren Umfeld des Patienten (Ehepartner, Kinder, Eltern, etc.) nachfragen, welche Entscheidung wohl seinem Willen für diese gegebene Situation entsprochen hätte. Auch hier hängt es vom Informationsstand der nahestehenden Personen ab, wie stark die spätere Entscheidung dem Willen des Patienten entsprechen wird.

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen Nun gibt es neben den beiden erwähnten Mindestvarianten eine Reihe von weiteren Inhalten, die in Patientenverfügungen festgehalten werden können und welche für die stellvertretende Entscheidungssituation oft hilfreich sind. Diese werden im nächsten Kapitel erläutert. Jede verfügende Person kann selbst festlegen, welche Entscheidungen für sie am meisten Gewicht haben und deshalb in der persönlichen Patientenverfügung aufgenommen werden sollten.

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen

1.1. Personen 1.1.1. Personalien

Eine Patientenverfügung kann man nur für sich selbst erstellen. Im Moment der Unterzeichnung muss die verfügende Person urteilsfähig sein, das bedeutet, sie muss vernunftgemäss handeln können. Dies heisst, die Person muss die Folgen der getroffenen Entscheidungen abschätzen können.

Hinweis

Die Personalien der verfügenden Person (mindestens Name, Vorname, Geburtsda­ tum) sowie Datum und Unterschrift am Ende der Patientenverfügung sind not­ wendig, damit sie rechtsverbindlich ist und klar ist, wer die Patientenverfügung für sich erstellt hat.

Es ist nicht möglich, eine Patientenverfügung stellvertretend für jemand Anderes zu erstellen, zum Beispiel für das geistig behinderte Kind oder den dementen Vater.

Das Erstellen einer Patientenverfügung ist ein so genannt «höchstpersönliches Recht», das nicht stellvertretend durch eine nahe stehende Person übernommen werden kann.

1.1.2. Vertretungsberechtigte Personen Ein Kernpunkt von Patientenverfügungen ist die vertretungsberechtigte Person, falls der Verfügende eine solche ernennen will. Diesen Personen kommt im stell­ vertretenden Entscheidungsprozess eine gewichtige Rolle zu.

Rolle der vertretungsberechtigten Person: • Informationsrecht: Die Ärzte sind dieser Person gegenüber von ihrem Arztge­ heimnis und ihrer Schweigepflicht entbunden. Sie sollen die vertretungsberech­ tigte Person informieren, wenn die verfügende Person im Spital liegen sollte.

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Teil 4: Welche Arten von Patientenverfügungen gibt es?

Sie dürfen über den aktuellen Gesundheitszustand informiert, sowie über die Prognose des Krankheitsverlaufes aufgeklärt werden.

• Besuchsrecht – durch die explizite Ernennung zur vertretungsberechtigten Person wird diese vom Behandlungsteam wie ein naher Angehöriger behandelt.

• Die vertretungsberechtigten Personen sollen die Entscheidungen in der Patientenverfügung durchzusetzen helfen. Dabei dienen sie dem Behandlungs­ team im Spital als Unterstützung, um den mutmasslichen Willen des Patienten umzusetzen.

• Wenn die Patientenverfügung interpretiert werden muss, weil sie für die ge­ gebene Situation nicht präzis genug verfasst worden ist, resp. die notwendige Entscheidung nicht enthält, haben die vertrauensberechtigten Personen die Aufgabe, die Patientenverfügung zu interpretieren, respektive den mutmasslichen Willen des Patienten zu transportieren. Z.B. Was hätte der Vater in dieser Situation für sich entschieden?

• Wenn das neue Erwachsenenschutzgesetz in Kraft getreten ist, werden vertre­ tungsberechtigte Personen zudem das Recht erhalten, anstelle des Patienten in medizinische Massnahmen einzuwilligen, resp. diese abzulehnen. Dies wird voraussichtlich 2013 der Fall sein.

Aus dieser Auflistung der Rollen der vertretungsberechtigten Personen wird klar, dass es sich um eine sehr anspruchsvolle Aufgabe handelt. Deshalb lohnt es sich, sich im Zusammenhang mit der Ernennung von vertretungsberechtigten Personen folgende Gedanken zu machen: • Nur wenn die Inhalte der Patientenverfügung mit den vertretungsberechtigten Personen besprochen worden sind, kann diese den Willen der verfügenden Person später präzise umsetzen. Ein persönliches Gespräch über die Gründe einer Entscheidung hat sich in der Praxis als hilfreich erwiesen, denn dies sagt weit mehr aus und erklärt den Willen klarer als lediglich ein unterschriebenes Verfügungsformular.

• Die Erfahrung zeigt, dass es hilfreich ist, die vertretungsberechtigten Personen direkt zu fragen, ob sie sich vorstellen kann, diese Rolle zu übernehmen und ob sie sich der Rolle gewachsen fühlt. Es kann sehr belastend sein, sich für den Willen einer sehr nahen Person einzusetzen, wenn man selbst gerade im Trauer- und Abschiedsprozess steckt.

• Wenn die vertretungsberechtigte Person hinter den Entscheidungen in der Patientenverfügung stehen kann, werden Konflikte und Schwierigkeiten in

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen

der Entscheidungssituation vermieden. Deshalb empfiehlt es sich, die vertre­ tungsberechtigte Person zu fragen, ob sie hinter der Patientenverfügung mit den darin enthaltenen Werteaussagen stehen kann und sie sich in diesem Sinne für den Verfügenden einsetzen würde.

• Das Erwachsenenschutzgesetz sieht vor, eine vertretungsberechtigte Person zu ernennen. Diese gilt als Ansprechsperson für das Behandlungsteam im Spital. Für den Fall, dass diese Person verhindert ist, oder dass sie das Mandat ablehnt, kann eine Ersatzbevollmächtigte ernannt werden.

Hinweise zur Auswahl der vertretungsberechtigten Person: vertretungsberechtigte Personen sind nicht alle einem nahe stehende Personen Vertretungsberechtigte Personen sind nicht alle jene Personen, die einem nahe stehen! Ihre Rolle bezieht sich ausdrücklich auf die medizinischen Entscheidun­ gen in der Patientenverfügung. Wenn jemand eine Liste erstellen möchte, wer im Notfall oder nach dem Versterben benachrichtigt werden soll, kann dies hinten in der Patientenverfügung anfügen. Gleichzeitig kann die vertretungsberechtigte Person gebeten werden, die Benachrichtigung dieser Personen zu übernehmen.

Nahe Angehörige als vertretungsberechtigte Personen?

Nahe Angehörige können die Rolle als vertretungsberechtigte Person übernehmen, man kann aber auch «neutralere» Personen benennen. Diese können sich even­ tuell in belastenden Situationen besser für den Willen des Patienten einsetzen.

In Momenten, in denen der Patient im Sterben liegt oder das Leben auf Messers Schneide steht, sind nahestehende Personen oft überfordert, sich über den Willen des schwer Kranken zu äussern. Solche Situationen werden unserer Erfahrung nach von den nahestehenden Personen als belastend erlebt. Es macht deshalb Sinn, sich gut zu überlegen, ob die Rolle der vertretungsberechtigten Person für ein Fami­ lienmitglied oder für die Partnerin, den Partner zumutbar ist. Es kann durchaus sein, dass ein Familienmitglied jene Person ist, die den Willen des Verfügenden am besten kennt und auch durchzusetzen vermag. Manche Familienmitglieder haben eigene Interessen, die in der Entscheidungssituation eine grössere Rolle spielen können als der Wille des Patienten. Das kann zum Beispiel sein, dass sie die geliebte Person nicht gehen lassen können und deshalb (trotz dem gegenteiligen Willen des Patienten) für eine Weiterführung der Therapie plädieren. Umgekehrt

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Teil 4: Welche Arten von Patientenverfügungen gibt es? gibt es auch Angehörige, die selber grosse Mühe haben, das Leiden des Patienten auszuhalten und dieses verkürzen möchten.

Erfahrungsberichte von nahestehenden Personen (z.B. Kindern) zeigen, dass das Involviertsein in Entscheidungen am Lebensende starke Gefühle bei den Hinter­ bliebenen auslöst. Viele Kinder sprechen von Schuldgefühlen, wenn sie für einen Therapieabbruch plädiert haben. Sie fühlen sich für das schnellere Sterben schuldig.

Gleichzeitig berichten andere nahestehende Personen von Schuldgefühlen, wenn sie das Weiterverfolgen der Therapie für richtig hielten, weil sie sich für das ver­ längerte Leiden schuldig fühlen. Erfahrungsberichte zeigen, dass die Trauerverar­ beitung bei solchen Stellvertreterentscheidungen einfacher war, wenn vorgängig ein Gespräch mit dem Patienten stattgefunden hat und wenn der Wille schriftlich in einer Patientenverfügung festgehalten war. Für die involvierten nahestehenden Personen war es bedeutend, den Willen schriftlich vor sich zu haben um sich damit versichern zu können, dass sie sich in der Entscheidungssituation im Sinne des Verstorbenen geäussert hatten.

Es gibt also durchaus Argumente, die gegen das Ernennen von nahen Angehörigen als Bezugspersonen sprechen. Manchmal kann ein guter Freund, oder eine Nach­ barin, die man seit Jahren fast jeden Tag sieht, eine bessere Vertrauensperson in medizinischen Angelegenheiten darstellen. Es ist jedem Verfügenden überlassen, diese Punkte, die für oder gegen das Ernennen von nahestehenden Personen als vertretungsberechtigte Personen sprechen, für sich abzuwägen.

Vertretungsberechtigte Personen für alleinstehende ­Menschen?

Oft werden wir gefragt, wer als vertretungsberechtigte Person ernannt werden kann, wenn jemand keine Familie und nahe Freunde mehr hat. Hier kann der Hausarzt ein guter Partner sein – oft sind Hausärzte bereit, diese Rolle zu über­ nehmen. Auch hier ist es sinnvoll, das Gespräch zu suchen und den Hausarzt darauf anzusprechen, ob er allenfalls bereit wäre, im Spital das Gespräch mit dem Behandlungsteam zu führen und ob er sich allenfalls für den Willen des Patienten im Spital einsetzen würde. Dabei ist zu bedenken, dass der Arzt unter Umständen in einen Rollenkonflikt geraten kann, wenn er mit seinen Kollegen im Spital über medizinische Entscheidungen in der Verfügung sprechen muss. Der Spitalarzt ist in seiner Rolle als behandelnder Arzt der Heilung und Linderung von Beschwerden dem Patienten gegenüber verpflichtet, der Hausarzt ebenso. Dieser kann deshalb in der Rolle als vertretungsberechtigte Person in einen Konflikt mit den Kollegen

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen im Spital geraten, da er sich für den Willen des Patienten einsetzt, der u.U. nicht mehr alle möglichen Therapien in Anspruch nehmen will.

Andere Personen, die alleinstehende Verfügende unterstützen könnten sind SpitexFachpersonen oder der Seelsorger / die Seelsorgerin der Kirchgemeinde.

Erreichbarkeit von vertretungsberechtigten Personen Die Erreichbarkeit von vertretungsberechtigten Personen sollte bei der Ernennung bedacht werden. Nahestehende Personen, die im Ausland leben, können als ver­ tretungsberechtigte Personen eingesetzt werden, sie sind aber u.U. nicht zur Stelle, wenn im Notfall entschieden werden muss.

Abschliessend sind folgende Fragen sind hilfreich bei der Entscheidung, wer ver­ tretungsberechtigte Person sein soll.

– Wer kennt meinen Willen am besten?

– Kann diese Person / können diese Personen sich auch im Spital für mich ein­ setzen: Sind sie der Aufgabe gewachsen, wenn ich im Sterben liegen sollte?

Oder überfordere ich sie mit der Patientenverfügung?

– Möchte ich wirklich, dass die vertretungsberechtigte Person vollumfänglich über meine Krankheitssituation informiert wird?

– Sollte die vertretungsberechtigte Person ein gutes Verständnis für medizinische Fragen haben (damit sie bei schwierigen Entscheidungen die richtige Wahl treffen kann)?

– Was löse ich in der Familie (oder bei meinen nahen Freunden) aus, wenn ich eine bestimmte und nicht eine andere Person als vertretungsberechtigte Person ernenne?

– Möchte ich nach reiflichem Überlegen gar keine vertretungsberechtigte Person ernennen? Welche Konsequenzen ergeben sich daraus?

1.1.3. Unerwünschte Personen Dies sind Personen, die kein Besuchsrecht erhalten sollen, und/oder die nicht in die Entscheidung mit einbezogen werden sollen.

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Chekliste

Checkliste zur Wahl von vertretungsberechtigten Personen

Teil 4: Welche Arten von Patientenverfügungen gibt es?

Für das Behandlungsteam im Spital ist es heute z.B. bei Patchworkfamilien oder auch bei Familien, in denen einzelne Kinder weit entfernt wohnen oder sonst wenig Kontakt zu den Eltern haben, nicht einfach, zu wissen, wer zum «inneren Kreis» der Patienten gehört und somit, wer in die Entscheidung mit einbezogen werden soll und wer nicht. Mit der Nennung von vertretungsberechtigten und unerwünschten Personen hat jeder Patient die Möglichkeit, diejenigen Personen zu bezeichnen, die seinen Willen am besten kennen und umzusetzen helfen, und diejenigen, die von den Ärzten nicht informiert werden sollen.

1.1.4. Seelsorger Wenn sich jemand beim Sterben eine seelsorgerische Begleitung durch eine bestimmte Person wünscht, kann sie dies in der Patientenverfügung festhalten.

Wenn ein Geistlicher aus einer kleineren Religionsgemeinschaft gewünscht wird, ist es hilfreich, dies schriftlich festzuhalten, damit das Pflegepersonal diese Person benachrichtigen kann. Die meisten Spitäler haben heute Seelsorger der beiden Landeskirchen in ihren Teams, die auf Wunsch bei den Patientinnen zu einem Ge­ spräch vorbeigehen. In der Patientenverfügung kann auch festgehalten werden, dass keine religiöse Begleitung erwünscht ist.

1.1.5. Adressaten: Das Behandlungsteam Nicht zu vergessen sind bei den wichtigen Personen die eigentlichen Adressaten der Patientenverfügung: Das Behandlungsteam im Spital.

«Eine Patientenverfügung hat als Adressaten all jene Menschen, die verantwort­ lich an der Begleitung eines an seinem Lebensende angelangten und aktuell einwilligungsunfähigen Menschen mitwirken. Zu diesen Begleitern zählen Ärzte, Pflegepersonen und Therapeuten innerhalb des Teams, ausserdem Vertreter des Patienten.» (Schnell et al. 2009, 25).

Obwohl juristisch (auch mit dem neuen Erwachsenenschutzgesetz) meist die Ärzte für die Entscheidungen geradestehen müssen, sind mit den Adressaten auch Pfle­ gefachpersonen, Seelsorgerinnen und Sozialarbeitende gemeint. Als Fachpersonen müssen sie die Entscheidungen in der Patientenverfügung umsetzen. Deshalb ist es wichtig, auch an diese Adressaten zu denken und sich zu überlegen, welche Informationen sie erhalten müssen, damit sie später eine gute Entscheidung treffen können. Gerade wenn die Patientenverfügung persönlich von der verfügenden Person erstellt wird ohne Vorlage, gilt es sicherzustellen, dass die Formulierungen einen klaren Handlungsauftrag an die Ärzte enthalten.

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen Bei einem Spitaleintritt (auch wenn keine schwere Erkrankung vorliegt oder das Risiko für Komplikationen nicht gross ist) hilft ein Gespräch mit dem behandeln­ den Arzt über die Inhalte einer vorhandenen Patientenverfügung zur Klärung des Auftrages, welcher der Patient dem Arzt geben will. Dies kann ein guter Einstieg in die Behandlungsplanung darstellen. Das Erstellen einer Patientenverfügung soll kein a priori-Misstrauensvotum gegenüber den Ärzten darstellen. Ein gutes Arzt-Patientenverhältnis und eine gute Kommunikation erleichtern es, den Pati­ entenwillen zu klären im Sinne des Patienten zu handeln, wenn er einmal nicht mehr urteilsfähig sein sollte. Doch auch wenn ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Arzt und Patient angestrebt wird: Wenn es hart auf hart geht, bleibt die Patientenverfügung ein Instrument, welches dem behandelnden Arzt Hand­ lungsanweisungen gibt.

1.2. Medizinische Entscheidungen Aussagen zu medizinischen Entscheidungen bilden neben den vertretungsbe­ rechtigten Personen das Kernstück der Patientenverfügung. Hier wird festgelegt, für welche Situationen vorgesorgt werden soll, auf welche Therapien verzichtet werden soll und ob allenfalls auch medizinische Massnahmen eingefordert werden.

1.2.1. Situationen, in denen die Patientenverfügung gelten soll In jeder Patientenverfügung, in der medizinische Entscheidungen getroffen werden, muss klar zum Ausdruck kommen, für welche Situation die Patientenverfügung gilt. Grundsätzlich treten Patientenverfügungen erst dann in Kraft, wenn sich der Patient, die Patientin nicht mehr zu einer Behandlung äussern kann, also urteil­ sunfähig ist. Solange die Person ansprechbar ist und die Folgen des anstehenden medizinischen Eingriffs abschätzen kann, dann entscheidet sie selbst, ob sie die Therapie durchführen lassen will oder nicht.

Jede Person, die eine Patientenverfügung erstellen möchte, sollte sich überlegen, für welche Situationen sie vorsorgen möchte. Dies bedeutet, sich zu überlegen, in welchen Momenten eine Patientenverfügung in Kraft treten soll. Klar formulierte Geltungsbereiche sind später in der Entscheidungsfindung im Spital Garant dafür, dass die Ärzte den Willen des Patienten auch umsetzen können.

Je klarer die Situationen, in denen die Verfügung gelten soll, beschrieben sind und je genauere Hinweise zu medizinischen Entscheidungen angegeben werden, desto weniger Interpretationsspielraum gibt es in der stellvertretenden Entscheidung.

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Teil 4: Welche Arten von Patientenverfügungen gibt es?

Zum Ablauf solcher Entscheidungsfindungen im Spital siehe Beitrag des Spitalarztes, Kap. X. In eine Situation der Urteilsunfähigkeit kann man heute durch ganz unter­ schiedliche Ursachen geraten. Einerseits können chronische Erkrankungen zu Urteilsunfähigkeit führen, wie z.B. Parkinson, Multiple Sklerose, Krebs, aber auch Demenzerkrankungen. Andererseits kann eine Bewusstlosigkeit auch durch einen Unfall mit einem Schädel-Hirn-Trauma oder als Folgen eines Hirnschlages eintreten.

Wichtig ist nicht nur, sich zu überlegen, welche Risiken (im Sinne von Krankhei­ ten) man in der Patientenverfügung abdecken möchten, sondern sich auch zu überlegen, für welche Krankheitsphase man eine Patientenverfügung erstellen möchte: soll sie nur im Sterbeprozess gelten? Soll auch in früheren Situationen auf lebensverlängernde Massnahmen verzichtet werden, wenn jemand noch nicht sterbend ist, aber schon an einer unheilbaren Krankheit leidet? Oder soll gar bei allen Situationen der Urteilsunfähigkeit die Patientenverfügung in Kraft treten?

Hier ist zu bedenken, dass gesunde Menschen oft anders entscheiden als Kranke, dass der Lebenswille bei Gesunden oft unterschätzt wird, wenn sie sich vorstellen, krank zu sein. Gleichzeitig muss bedacht werden, dass die Prognosen bei gewissen Krankheiten oder nach Unfällen in der ersten Zeit nicht klar sind und ein frühzei­ tiger Verzicht von lebenserhaltenden Massnahmen u.U. einen Menschen sterben lässt, der noch viele Jahre praktisch gesund hätte leben können.

Übersicht

Übersicht über mögliche Situationen, für welche eine Patientenverfügung gelten soll (wobei der Patient immer urteilsunfähig ist):  Nach einem Unfall, der Patient ist im Koma und es besteht geringe Hoffnung auf Besserung des Zustandes  Nach einem Unfall, der Patient hat ein schweres Schädel-Hirn-Trauma erlitten, die Prognosen auf eine vollständige Genesung sind schlecht  Nach einem Hirnschlag, der mehr als 6 Wochen zurückliegt, die Prognosen sind abschätzbar, eine bleibende Lähmung ist vorhanden und eine kognitive Einschränkung besteht ebenfalls  Bei einer (fortgeschrittenen) Demenzerkrankung  Bei einer chronisch verlaufenden unheilbaren Krankheit (z.B. Krebs, Parkin­ son, Multiple Sklerose), der Patient muss mit körperlichen und kognitiven Einschränkungen leben, ist aber nicht in der letzten Lebensphase. Hier kann es sich um Entscheidungen handeln wie z.B. künstliche Ernährung, Einnahme von Ernährungszusätzen, Abgabe von Antibiotika bei Lungenentzündungen, etc.

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 In der terminalen Phase einer Erkrankung (z.B. Multiple Sklerose, Krebs, Par­ kinson), wobei der Sterbeprozess noch nicht begonnen hat.  In der Sterbephase

Übersicht

Typische Inhalte von Patientenverfügungen

Eine solche Situationsbeschreibung in der Patientenverfügung kann sehr kurz sein: Jene der Verfügung der FMH (Vereinigung Schweizer Ärztinnen und Ärzte) lautet z.B.: «Wenn ich in einen Lebenszustand gerate, in welchem ich meine Urteils- und Entscheidungsfähigkeit unwiderruflich verloren habe, so will ich, dass…»

Diese Entscheidungsanweisungen gelten namentlich für folgende möglichen Situationen:  Die elementaren Lebensfunktionen sind durch eine Krankheit oder einen Unfall so schwer beeinträchtigt, dass das Leben nur durch dauernden Einsatz intensivmedizinischer Massnahmen, insbesondere durch Beatmung, aufrecht­ erhalten werden kann. Die Wahrscheinlichkeit, dass diese Massnahmen einmal unnötig werden, wird als sehr gering eingeschätzt.

Anweisungen

Eine ausführlichere Situationsbeschreibung findet sich bei der Patientenverfügung von Dialog Ethik:

 Das Gehirn wurde so schwer geschädigt, dass die Möglichkeit zu jeglicher Kommunikation, also auch zur nonverbalen, mit meinen Mitmenschen auch für die Zukunft mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht mehr gegeben ist.

1.2.2. Lebenserhaltende Massnahmen Im Anschluss an die Situationsbeschreibung folgen in den meisten Patienten­ verfügungsformularen die Wünsche und Entscheidungen zu den medizinischen Massnahmen.

Unter lebenserhaltenden Massnahmen werden medizinische Therapien oder tech­ nische Massnahmen verstanden, die zur Lebensverlängerung oder zur Lebenser­ haltung dienen.

Damit sind unter anderem folgende Massnahmen gemeint: Künstliche Beatmung, künstliche Ernährung, Nierenersatzverfahren, Chemotherapien, Abgabe von An­ tibiotika, etc.

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Teil 4: Welche Arten von Patientenverfügungen gibt es?

Lebenserhaltende Massnahmen Etc. Reanimation

Antibiotika

Künstliche E­ rnährung

Nierenersatz­ verfahren (Dialyse)

Unter lebenserhaltenden Massnahmen werden viele Therapieformen zusammen­ gefasst. Es handelt sich bei den lebenserhaltenden Massnahmen eigentlich um eine Oberkategorie der im Folgenden beschriebenen Entscheidungen (künstliche Ernährung, Reanimation, Antibiotika, Nierenersatzverfahren, etc.): Unter Fachleuten werden beide Begriffe, «lebenserhaltende» oder «lebensver­ längernde» Massnahmen verwendet. Dabei wird am Begriff «lebensverlängernd» kritisiert, dass dieser nicht angemessen sei, denn eine liebevolle Betreuung, Wert­ schätzung, gute Schmerzbehandlung könne ebenfalls zur Lebensverlängerung beitragen, dies sei aber nicht mit dem Begriff gemeint, da er auf medizinische Massnahmen beschränkt anzuwenden sei.

Die Entstehung der Fragen rund um lebenserhaltende Massnahmen entstand da­ durch, dass mit den heutigen technischen Möglichkeiten eine Lebenserhaltung in vielen Situationen möglich ist, in denen keine Chance auf Heilung mehr besteht (z.B. durch künstliche Ernährung, künstliche Beatmung). In solchen Situationen würde der Patient nach kurzer Zeit ohne diese Therapien sterben. Nun stellt sich im Einzelfall immer häufiger die Frage, welche Therapien weitergeführt werden sollen und welche nicht. Deshalb ist es für die Entscheidungen am Lebensende hilfreich, sich zu lebenserhaltenden Massnahmen zu äussern in der Patientenverfügung.

Im Folgenden werden nach einigen allgemeinen Überlegungen die unterschied­ lichen Behandlungsarten und die dazugehörenden Entscheidungen, die in der Patientenverfügung getroffen werden können, beschrieben.

Führt das Einstellen von lebensverlängernden Massnahmen zwangsläufig zum Tod? Eine Schwierigkeit bei den lebenserhaltenden Massnahmen besteht darin, dass das Abbrechen oder gar nicht beginnen einer Massnahme (Therapieabbruch oder The­ rapieverzicht) unterschiedliche Folgen haben kann: Kann eine Person selber nicht

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen mehr schlucken und wird auf künstliche Flüssigkeits- und Ernährung verzichtet, stirbt die Person innerhalb von kurzer Zeit. Gleichzeitig gibt es Situationen, in denen der Verzicht nicht zwingend zum Tod führt. Beim Verzicht der Abgabe von Antibiotika kann es sein, dass der Körper selbständig gegen die Infektion ankommt und der Patient trotz Antibiotika nicht verstirbt. Der Tod wird aber bei Verzicht auf Antibiotika in Kauf genommen, da im Vornherein nicht klar sein wird, wie stark die Abwehrkräfte des Patienten sind. Der Verzicht auf lebenserhaltende Massnahmen führt so oft zum Tod, aber nicht zwingend. Genauere Informationen zu diesem Thema können bei behandelnden oder den Hausärzten verlangt werden.

Das Abwehrrecht gegenüber medizinischen Massnahmen ist unbegrenzt Das Abwehrrecht des Patienten, das heisst das Recht, eine Therapie abzulehnen, ist unbegrenzt. Kein Arzt darf den Patienten unter Druck setzen, damit er in eine medizinische Massnahme einwilligt. Gleichzeitig darf der Patient medizinische Therapien auch einfordern. Hier gibt es aber eine Grenze: der Arzt kann entscheiden, wenn eine Massnahme medizinisch nicht mehr sinnvoll ist oder dem Patienten gar schaden könnte. Dies nennt man in der Fachsprache, dass eine geforderte Therapie der Kunst der Medizin widerspricht. In diesem Fall darf der Arzt – so­ fern er dies klar begründen kann – auf eine medizinische Therapie verzichten.

Bei den massiv ansteigenden Gesundheitskosten in der Schweiz wird in Zukunft häufiger die Frage auftauchen, ob allen Patienten alle möglichen (und zum Teil sehr teuren) Therapien noch angeboten werden können. Die Frage der NutzenKosten-Analyse der Gesundheitsleistungen ist politisch brisant und fordert eine gesamtgesellschaftliche Auseinandersetzung. Diese Probleme können und dürfen nicht auf der individuellen Ebene – das heisst am Patientenbett geregelt werden.

Sie haben aber einen direkten Zusammenhang mit der Frage, wie Entscheidungen bei urteilsunfähigen Patienten gefällt werden. Diese Fragen können jedoch nicht durch das Erstellen von Patientenverfügungen gelöst werden, sondern nur durch die Einmischung als Bürger in die politische Diskussion.

Die Gefahr besteht aber durchaus, dass Menschen mit einer Patientenverfügung, in der sie lebensverlängernde Massnahmen ablehnen, auch früher sterben und unter Umständen dies als willkommene Nebenwirkung für die Gesundung der Bundesfinanzen betrachtet wird. Wer fürchtet, zu wenig gute Therapien und Be­ treuung zu erhalten, darf in der Patientenverfügung medizinische Massnahmen auch einfordern.

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Teil 4: Welche Arten von Patientenverfügungen gibt es?

Lebenserhaltende Massnahmen in der Patientenverfügung Nun werden einige mögliche Entscheidungen zu lebenserhaltenden Massnahmen in Patientenverfügungen erläutert. Es ist jedem Verfügenden selbst überlassen, welche Einzelentscheidungen er für sich treffen möchte (z.B. künstliche Ernäh­ rung oder Reanimation), oder ob er lediglich eine allgemeine Formulierung zu lebenserhaltenden Massnahmen vorzieht. Je ausführlicher eine Patientenverfü­ gung zu einzelnen medizinischen Entscheidungen wie künstliche Ernährung oder Reanimation Stellung nimmt, desto tiefer geht die Auseinandersetzung mit den medizinischen und ethischen Fragen. Dies bedeutet, dass je detaillierter jemand für sich die geltenden Situationen und medizinischen Entscheidungen vorweg nimmt, desto anspruchsvoller wird die Entscheidungsfindung und desto mehr Verantwortung übernimmt die verfügende Person damit. Gleichzeitig kann sie so auch ihre Selbstbestimmung stärker wahrnehmen und in der Entscheidungs­ situation durchsetzen.

Oft wird erwähnt, dass kurze Verfügungen von den Patientinnen und Patienten bevorzugt werden und lange sie tendenziell überfordern. Dazu ist zu erwähnen, dass die Anforderungen an eine ausführliche Patientenverfügung tatsächlich hoch sind, dass gleichzeitig aber eine kurze Verfügung nicht alle Probleme in der Entscheidungssituation lösen kann. Muss bei urteilsunfähigen Patienten stell­ vertretend entschieden werden, sind alle Betroffenen stark emotional gefordert, unabhängig davon, wie ausführlich die Patientenverfügung formuliert ist. Ist die Patientenverfügung ausführlich formuliert, hilft sie stärker den Willen der Patienten durchsetzen. Ist sie allgemeiner formuliert oder enthält sie gar nur eine vertretungsberechtigte Person, so werden diese Person(en) in der Entscheidungs­ situation gefragt, wie nun zu entscheiden sei. Sie werden vom Behandlungsteam im Spital gefragt, welche Entscheidung wohl der Patient für sich getroffen hätte, wenn er sich nun doch äussern könnte. Die Erfahrung zeigt, dass viele naheste­ hende Personen diese Aufgabe als sehr fordernd empfinden. Wer eine ausführli­ che Verfügung ausfüllt, übernimmt mehr Verantwortung für sich selbst und die Entscheidungen, die später unter Umständen getroffen werden müssen. Wer eine vertretungsberechtigte Person einsetzt und wenig zu medizinischen Massnahmen sagt, delegiert die Verantwortung an die vertretungsberechtigte Person. Wer keine Patientenverfügung erstellt, überlässt die Entscheidung dem Behandlungsteam.

Einfach fallen diese Entscheidungen aber niemandem. Alle ethischen Entschei­ dungen am Lebensende fordern uns als Menschen heraus.

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Typische Inhalte von Patientenverfügungen

Beispiele zu lebensverlängernden Massnahmen in der Patientenverfügung Die ganz kurze FMH-Patientenverfügung vollendet den oben begonnenen Satz mit der Situationsbeschreibung mit der folgenden, allgemeinen Aussage zu me­ dizinischen Massnahmen: «Wenn ich in einen Lebenszustand gerate, in welchem ich meine Urteils- und Entscheidungsfähigkeit unwiderruflich verloren habe, so will ich, dass… …man auf Massnahmen verzichtet, die nur noch eine Sterbens- und Leidensverlängerung bedeuten würden. Mein Leben soll sich in Würde und Stille vollenden.»

Dies ist ein Beispiel einer sehr allgemeinen Aussage, die lediglich lebensverlän­ gernde Massnahmen ablehnt.

Viele Formulare von Patientenverfügungen ermöglichen es, medizinische Therapien sowohl einzufordern, als auch abzulehnen. Ein Beispiel dazu, ist die «Patientenver­ fügung nach der Diagnose Krebs» der Krebsliga Schweiz (etwas gekürzt):

Lebensverlängernde Massnahmen ❑ Variante A Ich will ausschliesslich lindernde, jedoch nicht lebensverlängernde Behandlung, Pflege und Begleitung (das heisst nur Linderung von physischem, psychischem, sozialem und spirituellem Leiden). > Das behandelnde Team verzichtet auf alle diagnostischen und therapeutischen Massnahmen, die explizit der Lebensverlängerung dienen. Massnahmen wie Beatmung, Nierenersatzverfahren (Dialyse), medikamentöse Kreislaufunter­ stützung, Antibiotika, werden abgesetzt. > Diagnostische und therapeutische Massnahmen sollen nur optimaler palliativer (lindernder) Betreuung dienen. ❑ Variante B Das behandelnde Team schöpft alle lebensverlängernden medizinischen Massnah­ men aus, auch wenn in absehbarer Zeit mit meinem Tod zu rechnen ist, sofern diese medizinisch sinnvoll sind.

Der Verzicht auf lebenserhaltende Massnahmen wird in der Fachsprache oft als «passive Sterbehilfe» bezeichnet.

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Teil 5 Mustertext