ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGEN FEBRUAR-APRIL 2021
”Uden mit frirum ville jeg brænde ud” Frisk luft og frihed på fisketurene giver Marianne energi til at være mor til tre og hustru til Henrik, der har sclerose. SIDE 6-9
PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
S PIS MED FOR EN VERDEN UDEN SCLEROSE
MØD ILDSJÆLEN DORTE
LEDER Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen
Vi håber, at du vil deltage, når vi endnu en gang afholder MS Middag. Sidste år mødtes 2.500 gæster over en hjemmelavet middag og samlede 450.000 kr. ind til forskning i sclerose. Det kan vi gøre igen! LÆS MERE OM MS MIDDAG PÅ SIDE 26.
SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD Lev med Sclerose Nummer 1 · 2021 Februar-april 2021
Scleroseforeningen er en privat, sygdoms bekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har 47 lokalafdelinger i Danmark og Færøerne, ogca. 55.000 medlemmer og bidragydere. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe
2 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
UDGIVER Scleroseforeningen, Poul Bundgaards Vej 1, st., 2500 Valby Telefon: 36 46 36 46 Mail: info@scleroseforeningen.dk Konto: 9541-300 04 27 www.scleroseforeningen.dk REDAKTION Klaus Høm, direktør og ansvarshavende Lea Pagh, redaktør Henvendelser til redaktionen: red@scleroseforeningen.dk Næste nummer udkommer medio april 2021 Forsidefoto: Carsten Bundgaard
ANNONCESALG Hans Tiedemann Tlf. 28 92 67 73 Mail hti@scleroseforeningen.dk Annoncedeadline til næste blad: 1. marts 2021 Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger. HOVEDBESTYRELSE Formand: Christian L. Bardenfleth Næstformand: Malene Kappen-Krüger PRODUKTION Layout: OTW A/S Oplag: 9.147 Tryk: Stibo Graphic
INDHOLD
4 VÆRD AT VIDE 6 MIG OG MIT ÅNDEHUL 10 V I KÆMPER FOR BEDRE RETSSIKKERHED 12 T EMA: PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
Lasse talte åbent om sin hustrus sclerose med sin arbejdsgiver – og fik positiv respons. Side
16
20 S TÆRK MEDICIN HÆMMER HANDICAPGRAD 22 MØD EN FORSKER 24 TELEMEDICIN VINDER FREM 26 L OUISE INVITERER TIL MS MIDDAG IGEN 30 EN FRIVILLIG STJERNE 32 MEDLEMSTILBUD 34 MIT LIV SOM PÅRØRENDE
FASTE SKRIBENTER
Sara Bangsbo
Gitte Rudbeck
Kathrine Sylvester
Sascha Kael Rasmussen
Peter P. Christensen
Lea Pagh
Marianne har et respektindgydende stort overblik og en skøn energi, som man kun kan blive imponeret af. Og så har hun ovenikøbet også modet til at fortælle om det svære ved at være nær pårørende til et menneske med sclerose. Redaktør Lea Pagh om at møde Marianne Skou Birkmose, der er gift med Henrik, der har sclerose. Ægteparret har 3 børn. Læs mere om hende på side 6.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 3
VÆRD AT VIDE
” Børn og unge tager ikke skade af at vokse op med en mor eller far, der har sclerose, men de skal ha’ luft, og der skal ord på. Og det bliver der et rum for nu. Nadia Buchard, leder af foreningens gratis psykolog- og socialrådgiverordning, om nyt tilbud til unge pårørende
Nyt tilbud til unge pårørende Kom med og gå for en verden uden sclerose! YOU GO GIRL er kommet for at blive. Hele maj 2021 vil vi igen sammen sætte fokus på, at 2/3 af alle danskere med sclerose er kvinder: ”Lige nu tænker vi alle kreative løsninger for at skabe et event, der passer til den virkelighed, vi befinder os i til maj. Men en ting er sikkert: Vi skal gå for en verden uden sclerose,” siger chef for events og strategiske partnerskaber i Scleroseforeningen Mette Hjulmand Leonhard-Hjorth. Læs, om det er noget for dig, på: w www.scleroseforeningen.dk/ yougogirl
Træthed. Kort lunte. Nul energi. Det er ikke altid nemt at have en forælder med sclerose. Derfor lancerede Scleroseforeningen i efteråret kampagnen #SnakSammenOmSclerose, hvor pårørende unge kan mødes og snakke sammen via Google Hangout med støtte fra en fagperson. ”Børn og unge tager ikke skade af at vokse op med en mor eller far, der har sclerose, men de skal ha’ luft, og der skal ord på. Og det bliver der et rum for nu,” siger rådgivningschef i Scleroseforeningen Nadia Buchard, som leder foreningens gratis psykolog- og socialrådgiverordning. Kampagnen er blevet til med midler fra helhedsplanen ”Et godt liv med sclerose”, der blandt andet har fokus på mere støtte af pårørende børn og unge.
w
Læs, om det er noget for dig, på: www.snaksammenomsclerose.dk
Flere penge til Sclerose hospitalerne i 2021 og 2022 De næste to år vil Sclerosehospitalerne modtage en merbevilling på i alt 22,6 millioner. Det sker som del af en aftale, der blev indgået blandt et flertal af partierne i Folketinget den 24. november 2020, hvor partierne bag aftalen blev enige om at fordele reserven på social-, sundheds- og arbejdsmarkedsområdet, som har erstattet den tidligere satspulje. www.sclerose foreningen.dk/ merbevilling
w
1.959.019 kroner
blev der samlet ind til forskning i sclerose gennem vores Julekampagne. Tak til alle jer, som lagde en hjælpepakke under træet til mennesker med sclerose i 2020.
4 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
ANNONCE
HAR DU PRIMÆR PROGRESSIV MULTIPEL SCLEROSE?
SÅ FÅ HJÆLP PÅ
www.progressivsclerose.dk Information og gode råd til dig, der har progressiv multipel sclerose, eller er pårørende til en med progressiv multipel sclerose.
DK/MS/1806/0016/Juni 2018
Roche a/s Industriholmen 59 2650 Hvidovre Tlf: 36 39 99 99
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 5
MENNESKER
Marianne har fået kronisk stress, men fisketure giver hende energi.
6 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Af Lea Pagh • Foto: Carsten Bundgaard
MIG OG MIT
ÅNDEHUL HVEM?
HVAD?
HVOR?
Marianne Skou Birkmose er gift med Henrik, der har sclerose.
For at tanke energi tager Marianne på fisketure.
Put'n'take-søer i Jylland og på Fyn.
Efter en sygemelding med stress opdagede Marianne Skou Birkmose, at fiskeri kan noget helt særligt. Nemlig tilbyde et frirum, hvor hun tanker energi til at tage de ekstra opgaver på sig i familien.
F
or tre år siden er 37-årige Marianne Skou Birkmose endnu en gang inde hos sin mindste søn for at trøste om natten. På vej tilbage glider hun ned på køkkengulvet i familiens hus i Horsens, og pludselig er alt mørkt omkring hende, og tavshed sænker sig rundt om hende. De to sanser er helt væk. ”Jeg nev mig selv i armen igen og igen, fordi jeg ikke kunne forstå, hvad der skete. Det var meget skræmmende at miste sine sanser på den måde.” Efterfølgende blev Marianne sygemeldt med svær stress. En diagnose, som nu er blevet kronisk, men som Marianne kan tackle i hverdagen – blandt andet
igennem samtaler med Scleroseforeningens psykologer. Hun har lært meget om, hvad hun kan klare, og ikke mindst hvordan hun finder overskud og energi til at tage de ekstra opgaver i familien. ”Jeg har faret rundt for at gøre andre glade og glemt mig selv i det. Jeg er i en proces nu, hvor jeg er ved at lære at passe på mig selv.” Mariannes mand, Henrik, har haft sclerose i alle de 15 år, ægteparret har været sammen. Henrik husker ikke så godt, og han mister nemt overblikket og bliver træt. Derudover går han ikke helt så godt på grund af dropfod. ”Han er ikke med i hverdagen på samme måde som før. Der skal ikke meget til, før han bliver træt
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 7
og frustreret. Han løber hurtigt tør for kræfterne, så han kan ikke alt det, han gerne vil og drømmer om.” Derfor er det Marianne, der har en stor del af overblikket over deres tre sønners fritidsaktiviteter og skolearbejde, at gøre drengene klar til børnehave og skole hver dag og sørge for planlægning, madlavning og så videre. Derudover arbejder Marianne på fuld tid som teknisk assistent, og hun er næstformand i Scleroseforeningens lokalforening, deltager ved Delegeretmøde og er
8 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
med til at arrangere Camp Pårørende. Og egentlig havde hun ikke fisket før, men fik mod på det for halvandet år siden, da hun tog de to ældste drenge med ud for at fiske. Nu kan Marianne slet ikke undvære sine fisketure. Hun tager af sted, så ofte som hun kan, cirka 1-2 gange om måneden, og hun kan mærke, at hun er blevet gladere og en mor og hustru, der er til stede på en helt anden måde. ”Her skal jeg ikke tænke på andre, og jeg kan selv bestemme, hvor aktiv jeg er. Ingen råber
‘moar, moaaar’ eller kalder ‘Marianne?’ Her kan jeg bare nyde roen og naturen, duftene, vinden mod huden. Det er meditativt!” Alligevel hvisker den dårlige samvittighed også i Mariannes øre. ”Jeg tænker, at jeg burde være derhjemme og ordne det og det, for så skal jeg ikke gøre det senere, eller for eksempel lade Henrik slappe lidt af. Men det er ligesom analogien med flyet: Jeg er nødt til at tage masken på selv først og passe på mig selv, før jeg kan være noget for Henrik og børnene”. Fiskeriet giver hende ikke alene
MENNESKER
Jeg er nødt til at passe på mig selv, før jeg kan være noget for Henrik og børnene.
Du kan læse mere om Marianne Skou Birkmose her: www.scleroseforeningen.dk/ MarianneBirkmose
w
Marianne tager af sted på fisketure så ofte som muligt. Oftest i put’n’take- søer i Jylland eller på Fyn.
mere energi og naturoplevelser, det har også givet hende et skønt fællesskab af kvinder, der også fisker. Marianne er nemlig blevet medlem af Pink Ladies Fiskerne, en fiskeklub for kvinder, der mødes omkring deres passion for fiskeriet. ”Jeg har endda vundet en medalje for den største fisk. Det er bare skønt!”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk
Marianne indrømmer, at hun er blevet en rigtig “grejnørd”. TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 9
MÆRKESAG
Af Peter P. Christensen • Illu: Mostphoto
VI KÆMPER FOR Bedre retssikkerhed for mennesker med sclerose
1.
Hvad er problemet? Det er kommunerne, der behandler sager angående sociallovgivningen. Det kan være sager, hvor et menneske med sclerose søger om hjælp til for eksempel merudgifter eller hjælp i hjemmet på grund af nedsat funktionsevne. Lovgivningen siger ret klart, at mennesker med handicap skal kompenseres, så de lever et liv på lige vilkår med andre. Men vi oplever år efter år et meget højt antal problemati ske afgørelser over for vores medlemmer. Det skyldes fejl agtig sagsbehandling i kom munerne, fejlfortolkninger af loven, forkert brug af kvali tetsstandarder, og afgørelser, der træffes uden egentlig vur dering af den enkeltes behov. Når sagerne – med hjælp fra vores socialrådgivere – ankes til Ankestyrelsen, så vinder vi 65 procent af sagerne. Når kommunerne gang på gang IKKE lever op til loven, må det bero på mere end uvidenhed. De træffer forkerte afgørel ser, og de sparer penge, mens sagen venter i ankesystemet.
10 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
2.
Hvad mener vi?
Set fra Scleroseforeningens side fejler lovgivningen ikke noget. Serviceloven og FN’s handicapkon vention sætter klare rammer for, hvordan man bliver kompenseret for sit handicap. Men vi oplever, at lovgivningen ikke bliver efterlevet. Når kommunerne ikke efterlever lovgivningen, så må Folketinget gribe ind og tvinge kommunerne til at følge loven. Vi mener, det er udtryk for kynisme i kommu nerne, og at det selvsagt er et brud på retssikkerheden for mennesker med sclerose. Ligesom Advokat rådet mener vi, at der er mange ting at gøre. Tre konkrete eksem pler: Opsættende virkning – mens sagen behandles, har en klage opsættende virkning. Kompen sation – der bør gives økonomisk kompensation i tilfælde, hvor borgere får frata get for eksempel hjemmehjælp, som senere bliver givet tilbage af Ankesty relsen. Hurtig sags behandling – sager tager i dag ofte op til et år at føre i Anke styrelsen.
3.
Hvad gør vi?
Gennem de sidste 10 har vi problematiseret retssikkerhe den for mennesker med sclerose i Danmark. Vi har mødtes med politikere, vi har haft det som hovedtema på folkemøder, vi har haft sager i medierne, og vi har samarbejdet med Advo katrådet og med vores søster organisationer og med Danske Handicaporganisationer, der oplever det samme, som vi oplever. Vi er med alle de steder, hvor det er muligt at blive hørt, og vi sidder med i rådgivende organer. Vi samarbejder med et hav af andre organisationer, og vi er parate til retssager mod kommuner, der ikke over holder loven. Vi stopper ikke.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til pch@scleroseforeningen.dk
Du kan løbende læse mere om sagen på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk
w
ANNONCE
NYT fra MSguiden.dk
Vi har delt podcast episoderne op i de kapitler, der er på MSguiden.dk, så hver episode i gennemsnit varer 15 minutter. Atiklerne på MSguiden.dk er tilgængelige som podcasts via iTunes, Spotify og SoundCloud.
God lyttelyst!
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 11
MAT-DK-2000021(v.1.0)/15.06.2020
Lyt til MSguiden.dk som PODCAST
Af Sascha Kael Rasmussen • Illu: Lotte Andkilde
OM PÅRØRENDES ARBEJDSLIV Pårørende, der er på arbejdsmarkedet, er ofte også dem, der står for mange opgaver i hjemmet. Alligevel er der ingen rettigheder til de pårørende på arbejdsmarkedet, som selv skal sørge for at indgå aftaler med deres arbejdsplads, hvis der er brug for ekstra fleksibilitet.
12 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
TEMA: PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
Pårørende skal klare sig selv Pårørende, der er på arbejds markedet, oplever ofte, at det er dem, der står med mange opgaver i hjemmet samtidig med et fuldtidsarbejde. Alligevel er der ingen rettigheder for dig, der er pårørende, og det kan have store konsekvenser for mange familier.
S
tøvsugeren skal svinges, børnene skal hentes, og arbejdet skal passes. Når man er tæt på et menneske med sclerose, skal man jonglere med mange ting for at få hverdagen til at fungere, og det er ikke altid lige nemt at få puslespillet til at passe. Faktisk vælger nogle pårørende at skrue ned for deres eget arbejdsliv for at varetage flere opgaver i hjemmet, viser en undersøgelse af VIVE fra 2020 om mennesker med sclerose og arbejdsmarkedet. Men hvad skal der til, for at pårørende både kan holde fast i et godt arbejdsliv og klare de ekstra opgaver, der er i hjemmet? Er det ret tigheder til omsorgsdage og mere lovgivning
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 13
TEMA: PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
Vi oplever, at det er aftaler med arbejds giveren om mere frihed, der virker, når man er pårørende. Janni Jensen, socialrådgiver i Scleroseforeningen.
på området, eller kan de muligheder, der allerede nu eksisterer, være løsningen? ”Når man er pårørende, kunne man godt have brug for mere fleksibilitet på arbejdsmarkedet. Det er ofte den pårørende, der skal sørge for forældremødet og for at få dagligdagen til at hænge sammen. Men der er som sådan ingen rettigheder til den pårørende,” fortæller Scleroseforeningens rådgivningschef, Nadia Buchard. Janni Jensen, der er socialrådgiver i Scleroseforeningen, stemmer i. ”Vi oplever, at det er aftaler med arbejdsgiveren om mere frihed, der virker, når man er pårørende. Det kan være frihed i arbejdstilrettelæggelsen, mulighed for at møde senere eller for at gå tidligere hjem, når der er brug for det,” fortæller Janni Jensen.
14 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Det kan tilsammen give den pårørende mulighed for at være med til for eksempel lægesamtaler, at hente børnene eller at arbejde hjemme, så man er tæt på, hvis der er behov for hjælp.
Hvad er løsningen? Lige nu findes der ingen rettigheder til for eksempel omsorgsdage eller mere fleksibilitet for pårørende på arbejdsmarkedet. Derfor er det op til dig selv at finde en løsning, så du på den bedst mulige måde både kan være på arbejdsmarkedet og have et familieliv. Men det betyder ikke, at der slet ikke er hjælp at hente. ”I Scleroseforeningen kæmper vi for, at kommunerne skal gøre brug af de lovmuligheder, der er for at kompensere, så den, der har sclerose, har mulighed for at bidrage aktivt til familielivet. Det kan for eksempel være personlig og praktisk hjælp i hjemmet, som indirekte kan tage noget af presset fra den pårørende,” forklarer Nadia Buchard. I 2019 vedtog EU en gruppe, der blandt andet skulle samarbejde med landene i EU om at give pårørende ret til fem årlige omsorgsdage, men forslaget er ikke med på regeringens lovpakke for 2021. Det bliver derfor ikke en rettighed for de pårørende i Danmark. ”Det ville være bedre end ingenting. Men det at være pårø-
rende er mange ting, og det er meget forskelligt, hvad behovet for de pårørende er. De begrænsninger, der følger med sclerose, er meget varierende, og kommunernes forståelse for det behov
Af Sascha Kael Rasmussen • Illu: Lotte Andkilde
have styr på både derhjemme og på arbejdet. Næsten 60 procent af ægtefæller eller partnere til mennesker med sclerose føler sig i nogen eller høj grad stresset af de udfordringer, de har som pårørende til et menneske med sclerose, viser Scleroseforeningens pårørendeundersøgelse fra 2020. Det kan være udfordringer som mere arbejde i hjemmet, bekymringer for sin pårørende og en ændret relation på grund af sclerose. ”Hvis først den pårørende går ned, så påvirker det hele familien, og det bliver svært af få en dagligdag til at fungere. Derfor er det vigtigt, at den pårørende passer på sig selv, og at man er opmærksom på at henvende sig til kommunen og søge om den hjælp, man måske kan være berettiget til,” siger Janni Jensen.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk
ville kunne gøre en stor forskel for de pårørende,” fortæller Nadia Buchard. Hun mener, at mere fleksibilitet og fokus på hjælp i familierne er det, der vil gøre den største forskel for de pårørende.
Det er den samlede pakke, der presser Det store pres, der ligger på skuldrene, når man er tæt på et menneske med sclerose, handler ofte om alle de ting, man skal
Mere om livet som pårørende Du kan læse flere gode råd til livet som pårørende her: www.scleroseforeningen.dk/ det-gode-liv/paaroerende
w
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 15
TEMA: PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
”Jeg tror på, at man kommer længst ved at sige tingene, som de er” For seks år siden blev Lasses hverdag og arbejdsliv vendt på hovedet, da hans hustru, Louise, fik diagnosen sclerose. Pludselig havde Louise en overvældende træthed, og Lasse skulle finde ud af, hvordan han kunne få både familieliv og arbejdsliv til at spille sammen.
”J
eg tror på, at man kommer længst ved at sige tingene, som de er, til sin arbejdsgiver. Så er der bedre forståelse for, hvis der er nogle dage, hvor man ikke er der så meget, eller hvis man har brug for at gå tidligere en dag,” fortæller 35-årige Lasse. Han har sammen med sin arbejdsgiver fundet en måde at få deres samarbejde til at fungere på, så han samtidig har god tid til at
16 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
passe familielivet. Og selvom hans arbejde er fleksibelt, så er det rart at vide, at der ikke bliver set skævt til ham, hvis han en dag møder senere, fordi der var brug for ham derhjemme. ”Jeg tog et møde med min nærmeste leder, hvor jeg fortalte om vores situation, og hvilke konsekvenser det muligvis kan have for mit arbejdsliv. De spurgte, hvad de kunne gøre, men det eneste, jeg
har brug for, det er forståelse for, hvis jeg i en periode har brug for at prioritere mit privatliv frem for arbejdslivet,” forklarer Lasse.
En ny hverdag Lasse og Louise havde netop fejret etårsfødselsdag for deres ældste søn, da den nu 31-årige Louise fik sclerose i 2013. Det vendte op og ned på Louises liv, da hun skulle acceptere, at hun havde fået en
Af Sascha Kael Rasmussen • Foto: Carsten Bundgaard og Line B. Hald
Lasses hustru, Louise, fik sclerose kun 11 måneder efter, at deres ældste søn blev født.
Lasse har kun oplevet forståelse fra sine arbejdsgivere.
kronisk sygdom. Men for Lasse blev hverdagen også forandret. ”Der var nogle ting, vi skulle tænke igennem og overveje. Der var mange praktiske ting i dagligdagen, jeg stod for, fordi Louise ikke var i stand til det. Og med et barn var der også nogle hensyn, der skulle tages. For eksempel havde jeg alt natteroderiet, så der var nogle dage, hvor jeg ikke var særlig velfungerende på arbejdet,” husker Lasse. På det tidspunkt arbejdede Lasse som håndværker. Han tog fat i sin arbejdsgiver og fortalte om situationen, og han blev kun mødt med forståelse og frirum til at klare de svære dage. Den samme oplevelse har han haft på sit nuværende
arbejde som projektleder, og det giver ro på i hverdagen. ”Det bedste råd. jeg kan give andre. er at være ærlig, få revet plastret af og fortælle deres arbejdsgiver om sclerosen. Arbejdsgivere er jo også mennesker, så hvis man sætter sig ned og snakker ærligt med dem, så er jeg sikker på, at de også har forståelse for situationen,” siger han.
Fleksjob gav overskud Efter et stykke tid begyndte Louise at acceptere sin sclerose, men det blev også klart, at et fuldtidsarbejde tog meget af energien fra familien. Derfor var det en lettelse, da Louise for cirka et år siden kom i fleksjob som sygeplejerske på et
plejecenter. Det gav ny ro og plads i den lille familie fra Frederikssund, der var blevet udvidet med endnu en lille dreng. ”Det har fået kæmpe betydning for vores familie. Det giver luft og rum til os, og nu er der også noget, der hedder familietid for Louise efter arbejde, for nu har hun tid til at hvile, når hun kommer hjem,” fortæller Lasse og fortsætter: ”Det trak meget på mig tidligere. Nu har jeg mere tid til at passe mit arbejde inden for normal arbejdstid.”
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 17
TEMA: PÅRØRENDES ARBEJDSLIV
gode råd til dig, der er på arbejdsmarkedet Der findes ingen rettigheder til dig som pårørende, men der kan være muligheder for hjælp – både i hjemmet og til, hvordan du kan passe på dig selv. Tre af Scleroseforeningens rådgivere giver her deres bedste råd.
RÅD 2:
Undersøg rettighederne
RÅD 1:
Vær åben
Fortæl din arbejdsgiver om sygdommen og om de udfordringer, det kan give i dit arbejde. Janni Jensen, der er socialrådgiver i Scleroseforeningen, fortæller, at hun ofte oplever, at pårørende, der går til deres arbejdsgiver, får positiv respons. ”Vær åben om situationen, og fortæl det, som det er. Og fortæl om sygdommen, for det er langtfra alle, der kender til sclerose og de udfordringer, der er, når man har en syg ægtefælle eller partner,” fortæller Janni Jensen og fortsætter: ”Jeg får ofte gode tilbagemeldinger om, at arbejdsgiveren viser omsorg for medarbejderen. Tit vil det være sådan, at man møder meget mere forståelse, end man aner.”
18 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Selvom der ikke findes rettigheder til pårørende på arbejdsmarkedet, så kan der være muligheder for hjælp til den, der har sclerose – og det kan være med til at lette hverdagen for hele familien. Det kan være hjælp til at få vasket tøj, skiftet sengetøj eller til at vaske gulvet. Scleroseforeningens rådgivningschef, Nadia Buchard, fortæller, at det kan være en hjælp for den pårørende. ”Der er lovgivning om hjælp til den, der har sclerose. Hvis man aflaster omkring den syge gennem hjælp i hjemmet, så hjælper det indirekte den pårørende, fordi der bliver fjernet nogle opgaver,” forklarer Nadia Buchard. Hun råder derfor familier, der har sclerose tæt inde på livet, til at søge den hjælp, de kan.
Af Sascha Kael Rasmussen • Illu: Lotte Andkilde
RÅD 3:
Tag plads til dig selv Det er ofte den, der ikke har sclerose, der skal have det store overblik over familiens planer, og det er også oftest de pårørende, der står for de praktiske opgaver i hjemmet. Det kan presse den pårørende og gøre, at man kan komme til at glemme sig selv. ”Det er vigtigt at gøre plads til at se en ven eller gå alene ud en aften. Hvis det er muligt, så hold fast i en fritidsaktivitet, sport eller hobby, så man kan holde fast i sig selv og ikke kun være den, der altid skal have fokus på, at andre har det godt,” fortæller Karin Jaspers, der er psykolog i Scleroseforeningen.
RÅD 4:
Ræk ud efter hjælpen
Janni Jensen mener, at en af de vigtigste ting er at bede om hjælpen, også selvom det kan være svært. Derfor opfordrer hun til at tage fat i Scleroseforeningens rådgivning, så de kan være med til at finde ud af, hvordan de kan hjælpe, og hvilke rettigheder, der kan lette hverdagen. ”Det er vigtigt for de pårørende at huske, at de også kan ringe til foreningens rådgivning. Som pårørende kan man være presset på mange måder, og derfor kan det være en kæmpe lettelse at finde ud af, at vi også har fokus på dem,” fortæller Janni Jensen. Rådgivningen kan være med til at hjælpe med at få overblik over de muligheder, der findes. Og selvom der i lovgivningen ikke er muligheder på arbejdsmarkedet, findes der andre muligheder. ”Det at være enemand med ansvar for familie og dagligdag kan betyde, at man som pårørende ender med at bliver overbelastet. Hvis der kunne gives den nødvendige hjælp fra kommunen til de almindelige daglige gøremål, ville det være en stor aflastning,” fortæller Nadia Buchard.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til lpa@scleroseforeningen.dk
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 19
FORSKNING
Stærk sclerosemedicin påvirker graden af handicap Stærk medicin fra begyndelsen. Den kurs er flere neurologer begyndt at følge. Forskning peger nemlig på, at det forsinker eller bremser udviklingen af handicap bedst.
B
ehandler vi sclerose på den rigtige måde i dag, eller bør vi skrue op for brugen af de mere effektive behandlinger?” lyder det fra læge og forsker Mathias Buron. Det spørgsmål er et, der livligt bliver diskuteret blandt eksperter fra hele verden, og som nogle klinikere allerede har taget stilling til, selvom der ikke findes meget forskning i, hvad der egentlig er bedst for patienten. ”Vi ser en tendens til, at sygdomsaktiviteten er mest aktiv, lige før og kort efter at man får diagnosen sclerose. Derfor oplever
vi også, at flere og flere klinikere starter nye patienter op på højeffektiv medicin fra start, hvis de har en meget høj sygdomsaktivitet. Men der mangler stadig konkrete data på, hvad der er bedst,” konstaterer Mathias Buron. Derfor begyndte han selv at forske i netop dét.
Risikoer Til daglig arbejder Mathias Buron på Det Danske Scleroseregister, som han også brugte til at finde ud af, hvor meget sygdom de forskellige typer af behandling kan forhindre.
"Resultaterne viser, at der er relativt stor forskel, alt efter hvilken type behandling patienterne startede på." Mathias Buron
20 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
”Jeg undersøgte, om der var forskel på risikoen for at få attakker, i forhold til om man fik en moderat eller højeffektiv behandling mod sin sclerose. Og så fulgte jeg med i, hvordan det gik med udviklingen af funktionstab, som nogle også kender som EDSS-skalaen,” fortæller han. Mathias Buron observerede omkring 400 patienter i scleroseregistret, fra den dag de startede op i behandling og helt op til seks år senere. Patienterne lignede alle hinanden i alder, sygdomsaktivitet og handicapgrad, men halvdelen
Af Sara Bangsbo • Foto: Mostphoto og privat
[Sygdomsaktivitet] ved sclerose er, når der opstår aktivitet og forandringer i sygdommen. Det kan være nye attakker eller forandringer i hjernen. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen.dk/ scleroseordbog
w
af dem var i en moderat 1.-linjebehandling, mens de resterende fik en højeffektiv 2.-linjebehandling. ”Resultaterne viser, at der er relativt stor forskel, alt efter hvilken type behandling patienterne startede på,” afslører forskeren.
Dobbelt op ”Efter at jeg havde fulgt dem i tre til fire år, havde 16 procent af de patienter, der fik en højeffektiv behandling, oplevet en forværring i handicapudviklingen. I den anden gruppe havde 30 procent oplevet forværring, efter at behandlin-
gen var sat i gang. Det er altså lige omkring dobbelt så mange,” røber Mathias Buron. Og også attakkerne viste sig at opstå hyppigere ved de mildere medicinbehandlinger. ”Her var det 52 procent af patienterne i en moderat behandling, der havde fået mindst et attak i løbet af de første to år efter behandlingens opstart. Det tal lyder på 31 procent blandt dem, der var startet direkte op på en højeffektiv medicin,” deler forskeren, inden han pointerer:
procent af dem med sclerose, som var i behandling med mindre kraftig sclerosemedicin, oplevede forværring i udviklingen af handicap. Det gjaldt kun 15 procent af dem, som var i behandling med stærkere sclerosemedicin.
”Alle patienterne i mit studie er yngre og har en høj sygdomsaktivitet. Det ser ud til, at de højeffektive behandlinger rent faktisk kan være gavnlige for dem rent effektmæssigt. Men det er vigtigt at huske på, at resultaterne kan se helt anderledes ud blandt andre patientgrupper med sclerose.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 21
MØD EN FORSKER
Af Sara Bangsbo • Foto: Ninett Rohde Brandt
Ingen andre har undersøgt det, Morten gør Hvert år uddeler Scleroseforeningen
15
millioner kroner til forskning.
[supplerende behandlingsstrategi] er en behandling, som kan have en effekt, og som kan tages eller udøves i kombination med anden/andre behandlinger.
Navn: Morten Riemenschneider Stilling: Ph.d.-studerende FORMÅLET MED MIN FORSKNING ER ... som det første nogensinde at undersøge fysisk træning som en supplerende behandlingsstrategi tidligt i sygdomsforløbet med sclerose. Vi ved fra medicinsk forskning, at en tidlig behandlingsindsats forbedrer langtidsprognosen for sygdomsudviklingen. Men på trods af tidlig medicinsk indsats oplever nogle personer med sclerose stadig sygdomsaktivitet og udvikling af symptomer. Derfor er det interessant at undersøge eventuelle supplerende behandlingsmuligheder – såsom fysisk træning.
INDTIL VIDERE ... har forskningsprojektet været undervejs i de sidste 2 år. Det er et omfattende projekt, og vi afsluttede de sidste forsøgsdeltagere i efteråret 2020. Jeg ser meget frem til at begynde at analysere på alle de indsamlede data, så vi kan dele resultaterne med jer.
SCLEROSEFORENINGENS ØKONOMISKE STØTTE ER ... afgørende for, at vi har kunnet afvikle vores forskningsprojekt og for genereringen af ny vigtig viden, som kan gavne mange med sclerose.
Har du kommentarer til artiklen? Skriv til sba@scleroseforeningen.dk
22 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
3
HURTIGE Computer eller pipette? Den er svær, da begge dele er værktøjer, jeg bruger i mit projekt. Men som koordinator af et projekt, der foregår seks forskellige steder i landet, er min computer helt afgørende. Bil eller cykel? Jeg er vel træningsfysiolog, så der er ingen tvivl der. Cykel. Biograf eller teater ? Hvis jeg skulle vælge min næste oplevelse, vil jeg vælge teateret. Der er en dejlig atmosfære og nerve i et teater.
ANNONCE
Dine sympt
omer
Er der sket foran dringer eller kommet nye vigtigste symp symptomer tomer. de sidste 6-12 måneder? Sæt kryds
Multipel sclerose Få hjælp til at forstå dine symptomer Multipel sclerose er en kronisk sygdom, der ofte rammer som lyn fra en klar himmel. Heldigvis kan korrekt behandling holde attakkerne nede og begrænse nerveskaderne. Desuden er det muligt at lindre mange af de symptomer, der opstår, så du får en højere livskvalitet. Hold derfor øje med hvordan din sygdom udvikler sig mellem dine aftaler på klinikken. En hjælp til at huske det hele kan være at udfylde et forberedelsesskema, som er udviklet i samarbejde med sygeplejersker, der arbejder med MS. Du finder skemaet på kenddinms.dk sammen med tips og gode råd til et bedre liv.
kenddinMS.dk
Problemer med
ved de
synet
Smerter Vanskelighe
der ved at gribe
MIN MS
Problemer med
om ting (fx
hukommelse,
en kaffekop
koncentration
eller pen)
eller fokus
Fatique / sclero
setræthed
a Forberedelsesskem med til konsultationen ke ers læge og sygeplej
Følelsesløshed Ukontrollabel
eller snurrende
vandladning
Hyppig opvå
fornemmelse
eller forstoppels
e
gnen om natte
n
Problemer med udvikler sig. balancen eller MS, og om den behov for hjælp holde øje med din med lægen emidler til at Det er vigtig t at , når du skal tale gå tænkt som en hjælp Muskelspasmer lik over: Dette skema er eller muskelsva aet giver dig overb Skem en. ghed eller sygeplejersk en. aftaler på klinikk Andre(SPMS ). r, se symptome sig mellem dine sclero ler el som udvik multip er MS nye eller forvæ ssiv • Om din rrede: til sekundær progre ved at ændre sig • Om din MS er du skal tale tag det med, når 6.-12. måned og løbende, ca. hver Udfyld skemaet e. lejersk sygep med din læge eller til dine spørgsmål. som du kan bruge en huskeseddel, til samtalerne. Bagerst finder du en pårørende med god ide at tage Det kan være en Læg mærke Hent skema til, hvo PDFrdan din MS som
rgsmål
Tal med din
Indledende spø Hvornår har du hos lægen?
ltation
sidst været til konsu
tager Hvilken medicin Hvilken medicin
du lige nu for din
har du tidligere
Husker du at tage
År:
Måned:
har ændret sig over tid. rvidt din MS har ændret sig.
læge om, hvo
MS?
fået for din MS?
din medicin som
foreskrevet?
Ja
Nej
Alder? Hvilken type MS
har du?
Diagnose år?
DK2011304776
Novartis Healthcare A/S Edvard Thomsens Vej 14 DK-2300 København S
Tlf. +45 39 16 84 00 Fax +45 39 16 84 01 Email skriv.til@novartis.com www.novartis.dk
10461 Novartis kenddinms 210x148.indd 1
01/12/2020 11.15
Få 10 Brug
Gæld
% rab
rabat
koden
SB202
1
at
er til o Gæld g med den er ikk e ned 30. april 2 satte 0 varer. 21
FORSKNING
Pandemien sætter skub i telemedicin Konsultationen er ét klik væk. Sådan oplever flere patienter det, efter at telemedicin er boomet under Covid-19-pandemien. Men hvad er telemedicin, og hvornår kan det bruges?
F
or få år siden begyndte telemedicin at vinde indpas i sygehusvæsenet, og blandt scleroseklinikkerne var Aalborg en af de første til at se store muligheder i de digitale løsninger. Manglen på læger i afdelingen gjorde, at telemedicin, hvor neurologer fra andre steder i landet kunne træde til, lød som en løsning. Men hvad er telemedicin overhovedet?
Behandling på afstand Telemedicin er en række digitale muligheder, som blandt andet kan bruges til at diagnosticere, behandle, følge op på og kommunikere med patienter eller pårørende. Det kan spare både tid og ressourcer hos sundhedspersonalet og for dig, der slipper for hospitalsbesøget, fordi et klik og en samtale på skærmen kan være nok. Og der er i den grad sparket gang i de telemedicinske muligheder, efter at Covid-19-pandemien slog sig løs i Danmark for præcis et år siden. To af de steder, som allerede er godt i gang, og som har store ambitioner med de digitale redskaber, er Sclerosehospitalerne i Ry og Haslev. Det fortæller Louise Hovald Nørgaard, som er projektleder og ergoterapeut på Sclerosehospitalerne. ”Vi har i længere tid haft tanker om, hvordan vi kunne bruge
24 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
mulighederne i vores arbejde. Men da Sclerosehospitalerne måtte lukke ned på grund af corona, blev processen virkelig skubbet i gang.”
Over skærmen På kort tid blev personalet på Sclerosehospitalerne oplært i at arrangere videomøder, og arbejdet med, hvordan mulighederne bedst kan udnyttes, blev sat i gang. ”Der er flere situationer, hvor det kan give rigtig god mening at bruge de digitale muligheder. Blandt andet har vi gennemført nogle succesfulde ambulante forløb over skærm. Lige nu arbejder vi også på at få designet et helt webbaseret 1.-gangsforløb, som vi kan tilbyde i år,” fortæller Louise Hovald Nørgaard og forklarer: ”Vi ved, at det kan være attraktivt for nogle patienter, fordi de kan være udfordret i at forlade deres hjem eller i at skulle indlægges i en eller to uger. I stedet vil de blive henvist til et webbaseret forløb,” forklarer Louise Hovald Nørgaard.
Mere ekspertise på hjemmebesøg Også i det fysiske møde med patienter, der har sclerose, vurderer Louise Hovald Nørgaard, at telemedicin kan noget særligt.
”Når jeg er på hjemmebesøg som ergoterapeut, og patienten har en problematik, som ikke er mit område, kan jeg hurtigt trække den ekspertise ind i mødet ved et videomøde med en kollega, der sidder på Sclerosehospitalet, som så kommer med på et virtuelt besøg hos patienten. Vi arbejder også på, at man også på hjemmebesøget kan inddrage den ekspertise gennem de film om forskellige emner, vi er ved at lave,” siger hun og tilføjer: ”Det kan også bruges, hvis man er på hjemmebesøg, og overskuddet er sluppet op hos patienten. Så kan vi aftale, at resten af konsultationen foregår på et andet tidspunkt over skærm, så man får mest muligt ud af det.”
[Telemedicin] er digitale redskaber, der kan benyttes i mange forskellige sammenhænge. Det åbner blandt andet op for onlinekonsultationer mellem behandler og patient og kan også bruges til at følge og justere en behandling mellem hospitalsbesøg. Se hele vores ordbog på www.scleroseforeningen. dk/scleroseordbog
w
SCLEROSEHOSPITALERNE
ER FOR ALLE MED SCLEROSE
Sclerosehospitalerne kan tilbyde dig: • Har din pårørende aldrig været af sted på et rehabiliteringsforløb på et af Sclerosehospitalerne, så tag en snak med ham/hende om muligheden. • Ring evt. til os og hør nærmere om mulighederne, eller orienter dig på www.sclerosehospitalerne.dk. • På Sclerosehospitalerne er en hel stribe af tvær faglige scleroseeksperter til stede samtidig og samarbejder med hinanden, patienten og de pårørende om det fælles formål med indlæggelsen. • Rehabiliteringen foregår 24 timer i døgnet flere døgn i træk. • Vi behandler det hele menneske med sclerose og kan hjælpe med alt fra udfordringer på arbejds markedet, seksualitet og livet i småbørnsfamilier til nye hjælpemidler, træthed og kognitive problemer.
25 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Sådan kommer du af sted: Et forløb på Sclerose hospitalerne er altid gratis for patienten. Du skal henvende dig til din praktiserende læge eller din sclerose klinik for at få en hen visning til et forløb.
MS MIDDAG 2021
Snart sætter vi os igen til verden uden sclerose Sidste år mødtes 2.500 danskere over en lækker middag, da MS Middag havde premiere. Hjemme hos familien Christensen i Try havde Louise inviteret fem veninder til middag, hvor der også blev tid til en snak om livet med sclerose.
26 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Af Kathrine Sylvester • Foto: Cathrine Ertmann
MS MIDDAG MS Middag er et gratis middagskoncept, hvor du som vært kun skal stille din tid og dit hjem til rådighed for dine heldige gæster – og for en verden uden sclerose. MS Middag blev afholdt for første gang i 2020 og vender tilbage i 2021.
w
Læs mere om MS Middag på www.scleroseforeningen.dk/msmiddag
Vi har mere end nogensinde brug for at samles, når corona er ovre. MS Middag er en oplagt mulighed for på sikker vis at skabe gode, fælles oplevelser i kampen mod sclerose. Klaus Høm Direktør, Scleroseforeningen
Både Louises søn Mikkel og datteren Lærke er søde til at hjælpe mor i køkkenet.
så det gik supergodt. Selv om jeg selv spiste med, var det nemt at være vært, og jeg endte ikke med at stå ude i køkkenet hele aftenen,” fortæller en glad Louise, som var heldig at få en smule hjælp fra sin 11-årige søn, så suppen ikke brændte på.
MS Middag er en mulighed for at tale om sclerose
bords for en E n lørdag i februar 2020 satte seks veninder sig til bords i villaen på Hedegårdsvej i den lille nordjyske by Try. Den ene veninde havde inviteret de fem andre og dækket middagsbordet med datterens dekorative træfigurer. Det blev en rigtig god aften med snak, hygge og god mad.
”Jeg elsker at have gæster, og jeg elsker at gøre noget ud af maden og blive udfordret,” siger den gæstfrie vært Louise Christensen, som synes rigtig godt om MS Middag-konceptet, fordi det både er udfordrende og nemt. ”Indkøbslisten var overskuelig, og al maden kunne laves dagen før,
Louise fik diagnosen sclerose i 2006, men mistanken var der allerede et par år før, da hun var 24 år og ved at uddanne sig til veterinærsygeplejerske. Nu arbejder hun på nedsat tid på et dyreinternat, for sygdommen udfordrer hende hver dag. Men hun prøver ikke at lade den fylde for meget. ”Jeg er vestjyde, så jeg taler ikke så højt om min sygdom. Det skal hales ud af mig. MS Middag har derfor også været en oplagt mulighed for mine veninder til at spørge ind til mig og min sygdom – og det var jeg glad for, at de gjorde.”
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 27
Støttet af nære og fjerne Der var rigtig stor opbakning til middagene, da MS Middag for første gang rullede over landet sidste år. Med 300 middage og 2.500 gæster lykkedes det at samle 450.000 kroner ind til forskning i sclerose. Louise fik den idé at fortælle om sin middag på Facebook, og det fik både nære og fjerne bekendtskaber til at støtte hendes indsamling, der endte på flotte 4.000 kroner. ”Når folk, man ikke har set i ti år, donerer 50 eller 100 kroner, er det bare så flot. Jeg bliver helt rørt ved tanken: Gud, er der nogen, der bekymrer sig om mig?”
Give noget tilbage Louise ser også MS Middag som en oplagt måde at give noget tilbage på til de mennesker, som så ofte hjælper hende, når hun og familien har brug for det. Sidste år var det veninderne, som blev forkælet med en god middag hjemme hos Louise, men måske det bliver hendes ”søde gamle forældre” i år: ”Det seneste år har været ekstra udfordrende med mange attakker, og i tre måneder har mine forældre faktisk boet hos os for at hjælpe mig og særligt min søn, som har autisme og skulle starte ny skole, samtidig med at jeg ikke kunne køre bil, fordi jeg var ramt på synet.” Trods det vil Louise rigtig gerne holde middag igen, når MS Middag afholdes for andet år i træk: ”Det er så nemt at gå til, og alle kan være med. Det kræver kun, at man vil sætte tiden af til at lave middagen, og har lyst til at sætte sig til bords med sine søde gæster.”
28 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
MS MIDDAG 2021
MS Middag
Når jeg er ved at synke sammen af træthed, kommer min datter og siger: ”Jeg ved lige, hvad du mangler. Du mangler en krammer.” Og det kan man jo ikke stå for som mor.
er tilbage i 2021
Louise Christensen
Når Louise holder MS Middag i år, skal børnene være endnu mere med – hvis de har lyst, siger hun.
MS Middag afholdes i hele landet - og du kan også være med. Bliv vært og modtag din gratis velkomstpakke, som indeholder:
· Opskrifter og alt, hvad du skal vide for at lave en lækker 3-rettersmenu
· Gavekort til REMA 1000, som dækker de indkøb, der skal til for at lave mad til 8 personer
· Guide og gode råd til, hvordan du kan afholde din MS Middag.
MS Middag-pakken giver dig mulighed for at invitere venner, familie eller naboer til en unik spiseoplevelse hjemme hos dig. Meld dig som vært nu og få din pakke på www.scleroseforeningen.dk/msmiddag
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 29
EN FRIVILLIG STJERNE
DORTE FLYVBJERG REIS Alder: 51 år.
Af Kathrine Sylvester • Foto: Privatfoto
Dorte Reis med sin mand Søren, som er holdkaptajn på Cykelnervens Team Vestjylland, og Mikael Kamber på toppen af Col du Tourmalet i Pyrenæerne sommeren 2018.
Relation: Dortes lillesøster, Anne Sofie, fik sclerose i 2007. Hvorfor: Da Dorte Reis’ søster fik sclerose, følte hun, at hun ”måtte gøre noget”. Det blev først til en masse opsatte grønne indsamlingsbøtter, da Scleroseforeningen i 2008 samlede de udfasede 25-ører ind til forskning i sclerose. Siden er Cykelnerven blevet hendes hjerteblod, og sammen med sin mand er hun tovholder for Team Vestjylland, ligesom hun er engageret i sin lokalafdeling og også er genvalgt til Hoved bestyrelsen i Scleroseforeningen. Du kan læse meget mere om Dorte her: scleroseforeningen.dk/ DorteReis
w
I hvert magasin kan du møde en af de mange ildsjæle, der gør en kæmpestor indsats for en verden uden sclerose. Tak, I er i sandhed frivillige stjerner!
Det giver bare rigtig god mening at være
frivillig, når man selv er pårørende og ser ens nærmeste og kæreste miste flere af de funktioner, man selv oftest tager for givet. Dorte Flyvbjerg Reis
30 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
ANNONCE
STØT SCLEROSEFORENINGEN Indsæt en profilannonce og støt forskning i sclerose. Kontakt Hans Tiedemann fra Scleroseforeningen på tlf. nr. 28 92 67 73 eller mail hti@scleroseforeningen.dk
Per Rasmussen
Mobiltlf. 21 91 23 71 byens-vvs@post.tele.dk
Let livet for Danmarks sclerosepatienter
Følg MS sagen på facebook
BYENS VVS I/S
Aut.VVS-installatør og kloakmester
Ringvej 18· Alling · 8680 Ry Telefon: 86 89 33 71 Telefax: 86 89 33 77
Brobjergvej 4, Abbetved - 4060 Kirke Såby - www.fhgrab.dk
Hou Søsportcenter
Fuldt tilgængelige feriehuse i smukke omgivelser – og Danmarks bedst tilgængelige svømmehal
www.hou-seasport.com +45 87 81 79 99 TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 31
DET FÅR DU Hvad får du egentlig for dine medlemskroner? Vi har samlet en oversigt over alle Sclerose foreningens medlemstilbud. Se dem her! Læs også mere om alle tilbuddene på: www.scleroseforeningen.dk/medlemstilbud DRONNINGENS FERIEBY
Som medlem med sclerose har du mulig hed for at holde ferie i feriebyen til halv pris.
w scleroseforeningen.dk/ ferieby
LOKALE AKTIVITETER Få adgang til faglige og sociale aktiviteter i dit lokalområde.
w scleroseforeningen.dk/ aktivitet
KONTAKT Du kan altid ringe til Scleroseforeningen mandag-torsdag kl. 8-16 og fredag kl. 8-14 på
36 46 36 46
INFORMATØRER
CAMPS
PSYKOLOG
Book en gratis infor matør til at fortælle om livet med sclerose.
Deltag i spændende camps og aktivitets weekender.
Tal med en af vores psykologer om det, der føles svært.
w
w
w
scleroseforeningen.dk/ informatør
scleroseforeningen.dk/ camps
scleroseforeningen.dk/ psykolog
NYHEDER
LEGATER
SOCIALRÅDGIVER
Få sidste nyt om forsk ning og behandling. Læs mere her:
Søg et af Sclerose foreningens legater.
Få konkret rådgivning og en vurdering af din sag.
w scleroseforeningen.dk/ nyheder
w scleroseforeningen.dk/ legat
w scleroseforeningen.dk/ socialrådgiver
ADVOKAT
MEDLEMSBLAD
MS BRAIN FIT
LÆGE
Få gratis advokatbistand i sager relateret til sclerose.
Fire gange årligt lander medlemsbladet i din postkasse.
Et digitalt støtteværk tøj til dig, der oplever problemer med hukommelsen, opmærksomhed eller fatigue.
Stil spørgsmål til Scleroseforeningens egen læge.
w
w
scleroseforeningen.dk/ advokat
scleroseforeningen.dk/ blad
KURSER OG MØDER
NETRÅDGIVNING
Bliv klogere på dig selv, dit parforhold, sygdommen og seneste forskning.
Næsten 20 eksperter svarer på spørgsmål om livet med sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ camps
32 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
w scleroseforeningen.dk/ netrådgivning
w
msbrainfit.me
FERIEHUS I SKAGEN Lej vores tilgængelige hus i Skagen.
w scleroseforeningen.dk/ skagen
w scleroseforeningen.dk/ læge
EVENTS Mød andre i samme båd, og kæmp for en verden uden sclerose.
w scleroseforeningen.dk/ events
SCLEROSEFORENINGENS TILBUD
Jeg har fået nogle rigtig gode strategier til at kunne håndtere de udfordringer, jeg har kognitivt, og har fået vendt nogle problematikker om, så jeg ser anderledes på dem nu. Det har været en kæmpe hjælp. Ditte Hedegaard Evers, 36 år. Attakvis sclerose siden 2018
ANNONCE
LYT TIL VORES PODCAST OM LIVET MED SCLEROSE
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 33
MIT LIV SOM PÅRØRENDE
Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Ninett Rohde Brandt
”Det gør mig varm om hjertet, hvis jeg kan få farmor til at grine”
16.542 mennesker lever med sclerose. I hvert blad kan du møde en af deres pårørende her. Læs mere om Mia på: scleroseforeningen.dk/ Mianymark
w
25-årige Mia Nymark Jespersens farmor blev diagnosticeret med attakvis sclerose i 1983. I dag har sygdommen sat sine spor i Mias 81-årige farmors tilstand, men Mia nyder stunderne med sin farmor. Det, der har hjulpet mig mest, er ... at have meldt mig som indsamlingsleder til indsamlingen sidste år, og at jeg er blevet valgt ind som netværksrepræsentant ved Delegeretmødet. Jeg har mødt en masse søde mennesker og hørt en masse fortællinger fra andre mennesker, der lever med sclerose. Det har givet mig en meget bedre forståelse af sygdommen, og jeg er så glad og stolt over, at jeg har hjulpet med at samle penge ind til andre, som sidder i samme situation som min farmor.
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Mit åndehul er ... at være sammen med hele min fars familie. Vi er mange i samme båd, og man er aldrig alene om sine bekymringer, tanker eller tristhed. Når vi snakker om farmor og sclerose, bander vi i fællesskab over, hvor dum den er, og hvor træls det er, at farmor kæmper med sygdommen.
Jeg gør noget godt for mig selv, når ... jeg besøger min farmor, ser hende, krammer hende, holder hende i hånden og hører hende fortælle
små historier. Hvis hun er i godt humør, kan jeg få hende til at grine, og det gør mig varm om hjertet og meget glad.
Sclerose gør mig ked af det, fordi ... den er så uforudsigelig, og fordi det er så svært som pårørende at forstå, forhindre og afhjælpe sygdommen og de smerter og gener, der følger med.
LEJ ET FERIEHUS I DRONNINGENS FERIEBY I 2021* Lej et moderne feriehus i skole-/helligdagsferier - eller book et ophold udenfor højsæsonen. Besøg et af vores 34 fritliggende, fuldt tilgængelige feriehuse og 10 dobbelthuse beliggende i et charmerende naturområde tæt på skov og hede – og kun et stenkast fra en af Danmarks bedste badestrande. Området byder på et væld af spændende udflugtsmål - f.eks. Kattegatcentret, Fregatten Jylland Djurs Sommerland, Ree Park m.fl.
*FERIEBY-LEGAT Scleroseforeningen giver tilskud på 50% af huslejen for medlemmer med sclerose.
Se meget mere på
www.dronningensferieby.dk Eller ring 87
58 36 50
PRISER 2021*
BESTIL DIN HELLIGDAGSFERIE** SENEST D. 17/1 - 2021
DATO: 4/1 - 26/3 27/3 - 7/5 8/5 - 24/6 25/6 - 14/8 15/8 - 1/10 2/10 - 15/10 16/10 - 23/10 24/10 - 17/12 18/12 - 2/1 (2022)
PRIS PR. UGE: kr. 3.975,kr. 4.975,kr. 7.200,kr. 8.975,kr. 7.200,kr. 3.975,kr. 4.975,kr. 3.975,kr. 4.975,-
PRIS PR. DAG: kr. 730,kr. 850,kr. 1.090,kr. 1.090,kr. 730,kr. 850,kr. 730,kr. 850,-
Så sørger vi for en lækker aftensmad til jeres første aften i feriehuset. **Gælder helligdagsferie på min. 3 overnatninger i påske/bededag/ kristi himmelfart og pinse.
TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021 · 35
Dronningens Ferieby 1 • DK-8500 Grenaa • +45 8758 3650 • post@dronningensferieby.dk
Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken. Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen (Denmark) A/S Stationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup
36 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.
Biogen-33929 November 2019
Hør den nye podcast-serie ”Sklerose & jeg”
