MIT LIV SOM PÅRØRENDE
Af Ninett Rohde Brandt • Foto: Ninett Rohde Brandt
”Det gør mig varm om hjertet, hvis jeg kan få farmor til at grine”
16.542 mennesker lever med sclerose. I hvert blad kan du møde en af deres pårørende her. Læs mere om Mia på: scleroseforeningen.dk/ Mianymark
w
25-årige Mia Nymark Jespersens farmor blev diagnosticeret med attakvis sclerose i 1983. I dag har sygdommen sat sine spor i Mias 81-årige farmors tilstand, men Mia nyder stunderne med sin farmor. Det, der har hjulpet mig mest, er ... at have meldt mig som indsamlingsleder til indsamlingen sidste år, og at jeg er blevet valgt ind som netværksrepræsentant ved Delegeretmødet. Jeg har mødt en masse søde mennesker og hørt en masse fortællinger fra andre mennesker, der lever med sclerose. Det har givet mig en meget bedre forståelse af sygdommen, og jeg er så glad og stolt over, at jeg har hjulpet med at samle penge ind til andre, som sidder i samme situation som min farmor.
34 • TÆT PÅ SCLEROSE · NR. 1 · 2021
Mit åndehul er ... at være sammen med hele min fars familie. Vi er mange i samme båd, og man er aldrig alene om sine bekymringer, tanker eller tristhed. Når vi snakker om farmor og sclerose, bander vi i fællesskab over, hvor dum den er, og hvor træls det er, at farmor kæmper med sygdommen.
Jeg gør noget godt for mig selv, når ... jeg besøger min farmor, ser hende, krammer hende, holder hende i hånden og hører hende fortælle
små historier. Hvis hun er i godt humør, kan jeg få hende til at grine, og det gør mig varm om hjertet og meget glad.
Sclerose gør mig ked af det, fordi ... den er så uforudsigelig, og fordi det er så svært som pårørende at forstå, forhindre og afhjælpe sygdommen og de smerter og gener, der følger med.
