Fernando Rosa
Saber viver na esperança de uma cura aguardada
Biografia de Fátima Pereira
Esclerose Múltipla Há 20 anos atrás, era um pouco difícil diagnosticar o problema, por haver muito poucos casos de Esclerose Múltipla… ...o nascimento da Filipa, tornou-se na razão do meu viver...
Edição: Fernando Jesus Estrela Rosa Título: Esclerose Múltipla “Saber viver na esperança de uma cura aguardada” Autor: Fernando Rosa Revisão linguística: Fernando Rosa Paginação gráfica: Fernando Rosa Arranjo de capa: Fernando Rosa 1.ª EDIÇÃO LISBOA, Janeiro 2013 Impressão e Acabamento: Agapex ISBN: 978-989-20-3533-8 Depósito Legal: 353362/12 © FERNANDO ROSA PUBLICAÇÃO E COMERCIALIZAÇÃO Sitio do livro, Lda. Av. de Roma N.º 11 - 1.º Dtº 1000-261 Lisboa www.sitiodolivro.pt
Esclerose Múltipla Saber viver na esperança de uma cura aguardada Uma história verídica
Uma biografia de Fátima Pereira Investigação e Prefácio Célia Valente Com os testemunhos de Maria Adelaide, Gina Rodrigues João Padinha, Miguel Pereira Madalena Padinha Carina Bicho Albertino Rodrigues Fotografias da capa José Vitorino
Escrito por Fernando Rosa
AGRADECIMENTO
A
os meus pais pela educação que me deram ao longo dos anos, este é o sentimento de um filho que assistiu aos momentos difíceis pelo que passaram para que nada nos faltasse e que nunca me cansarei de o relembrar, pois perdurará nas minhas memórias enquanto a vida me permitir relembra-lo, vocês são os meus ídolos maiores. Aos meus amigos e amigas que me acompanharam ao longo dos anos até aqui. À Célia Valente, um especial agradecimento pela companhia que me tem feito e pela grande ajuda que me deu quer na investigação, quer na criação do prefácio ao livro. À Fátima Pereira, amiga do seu amigo, filha, mulher e mãe, um ícone de inspiração e que nos ensina todos os dias como devemos encarar a vida com todos os obstáculos que ela nos queira impor. Aos familiares da Fátima Pereira e amigos, pelos quais se disponibilizaram com os seus testemunhos e que merecem toda a minha admiração.
O meu muito obrigado a todos. Fernando Rosa
AGRADECIMENTO ESPECIAL
Q
uero agradecer ao meu amigo Fernando esta oportunidade de poder dar a conhecer a todas as pessoas entre elas familiares e amigos o que significa viver com Esclerose Múltipla. Ao Fernando que é um ser extraordinário e detentor de uma sensibilidade extrema que como meu amigo próximo acompanhou parte desta longa caminhada de 20 anos. Uma caminhada dura e por vezes exaustiva que todos os portadores desta doença têm de enfrentar diariamente. Por admirar tanto a minha determinação e força de vontade para lutar contra a Esclerose Múltipla, fez-me o convite para poder contar a minha história de vida. Espero assim, poder ajudar outras pessoas que sofrem desta doença, bem como aos familiares e amigos que os acompanham para não baixarem os braços. É de enorme ajuda a nossa força de vontade e o apoio dos que nos rodeiam para contrariar os males que a Esclerose nos vai impondo. Tenho esperança, que a curto prazo se possa vir a encontrar a cura para a Esclerose, esperança essa que me acompanha há 20 anos, e é a que tento transmitir a todos os que me rodeiam porque têm sido de grande valor ajudando-me imenso. Ao meu marido, um agradecimento especial por me acompanhar diariamente neste percurso árduo e difícil, assim como á minha amada filha Filipa. Agradeço a todos os meus familiares que me têm apoiado incondicionalmente, não esquecendo os meus amigos que têm sido de grande ajuda. Ao meu médico Dr. João de Sá e ao enfermeiro Carlos Cordeiro do Hospital de Santa Maria, quero lhes agradecer os apoios que me têm prestado ao longo dos anos. A ti, Fernando, um muito obrigado amigo, por seres essa pessoa admirável, nunca me irei esquecer do dia em que enquanto tomávamos um café, me revelaste que gostarias de escrever esta minha biografia. Fátima Pereira
“Nasci para satisfazer a grande necessidade Que eu tinha de mim mesmo�
Sartre, Jean Paul
Esclerose Múltipla Introdução ---------------------- 13 Esclerose Múltipla Prefácio -------------------------- 19 Trafaria uma Vila de pescadores --------------------- 23 O Nascimento ------------------------------------------ 29 Início do crescimento e muito apetite --------------- 33 Aproveitando a infância ------------------------------- 37 O primeiro casamento ---------------------------------- 43 O diagnóstico -------------------------------------------- 45 O segundo casamento ---------------------------------- 51 O dia mais esperado ------------------------------------ 57 TAC ------------------------------------------------------- 89 Ressonância Magnética --------------------------------- 93 Punção Lombar ------------------------------------------ 97 Potenciais Evocados ----------------------------------- 101
Saber viver na esperança de uma cura aguardada
ESCLEROSE MÚLTIPLA INTRODUÇÃO
E
sta introdução foi realizada através de uma pesquisa investigatória junto de vários motores que se encontram ao nosso dispor e ao mesmo tempo tentar reunir o máximo de elementos que mostrassem no fundo como esta doença funciona, e assim puder esclarecer um pouco quais são os primeiros sintomas e quais os orgãos que ela ataca.
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Esclerose Múltipla
A Esclerose Múltipla é uma doença crónica em que a chamada “ Bainha de Mielina” desaparece. “A Bainha de Mielina é uma bainha rica em lipídeos revestindo muitos axônios tanto no sistema nervoso central como no periférico. A bainha de mielina é um isolante elétrico que permite uma condução mais rápida e mais energeticamente eficiente dos impulsos. Esta bainha é formada pelas membranas celulares das células da glia (células de Schwann no sistema nervoso periférico e oligodendróglia no sistema nervoso central).” A causa direta da EM é a degeneração da camada isoladora lipídica de mielina que envolve os axónios neurais do qual estes acabam por ficar danificados ao serem atacados pelo próprio sistema imunitário. As regiões afetadas são as do Sistema Nervoso Central (SNC), ou seja: a medula espinhal e o cérebro. Os nervos periféricos não são afetados, provavelmente porque a reação imunitária que danifica as células gliais será específica para os antígenos/ antigénios do tipo das células produtoras de mielina do SNC, os oligodendrócitos (que são diferentes das células com a mesma função no Sistema Nervoso Periférico (SNP), conhecidas como células de Schwann). O diagnóstico é avassalador e acaba por despertar ao doente um sentimento de raiva, frustração e de impotência que acaba por afetar também com todos estes sentimentos os familiares mais próximos. Existem vários tipos de Esclerose Múltipla. – Surto-Remissão: É a forma mais comum de EM, em que os doentes apresentam surtos e voltam ao seu estado normal. Estes surtos são episódios agudos de manifestações sintomáticas por um período superior a 24 horas.
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Durante o surto os sintomas desenvolvem-se nos primeiros dias, permanecem constantes durante 3 a 4 semanas e acabam por cessar ao fim de um mês. Nesta fase poderá haver uma recuperação parcial ou total dos sintomas experimentados, considerando-se 2 surtos distintos num curto espaço de tempo, quando existe um intervalo de 30 dias entre ambos. Sendo esta uma doença progressiva, pode ocorrer que passados 10 a 15 anos, este tipo de EM possa evoluir para Esclerose Múltipla Secundária Progressiva.
– Secundária-Progressiva: Desenvolve-se por um período de 10 a 15 anos. Poderão apresentar surtos, contudo a recuperação dos sintomas apresentados não é total podendo passar por um acréscimo progressivo e constante da sintomatologia e da incapacidade.
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– Primária-Progressiva: É um tipo de EM progressiva que surge em idade mais avançada (40 anos ou mais), sem períodos de surtos, onde os sintomas se agravam de forma constante desde o início do diagnóstico. A incapacidade aumenta gradualmente até uma dada altura e poderá ou não agravar-se por meses e/ou anos.
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