Samtök sykursjúkra 50 ára

Samtök sykursjúkra voru stofnuð árið 1971 af nokkrum einstaklingum með sykursýki og Þóri Helgasyni, innkirtlalækni á Landspítala. Tilgangurinn með stofnun félagsins var m.a. að stuðla að opnari umræðu um sykursýki í samfélaginu, eyða fordómum, fræða almenning en þó aðallega að þrýsta á um að stofnuð yrði sérstök göngudeild á spítalanum fyrir fólk með sykursýki. Það markmið náðist fljótlega og varð Þórir Helgason fyrsti yfirlæknir deildarinnar.

Samtök sykursjúkra eru aðili að ÖBÍ, Öryrkjabandalagi Íslands. Þróunin hefur orðið sú með árunum að réttindabarátta hefur að miklu leyti færst inn á vettvang ÖBÍ. Það á ekki bara við Samtök sykursjúkra, heldur öll aðildarfélög ÖBÍ að sú vinna er unnin mikið til í samvinnu milli aðildarfélaganna og í vinnuhópum og nefndum innan Öryrkjabandalagsins. Öll, eða í það minnsta langflest, samtök sjúklinga og fatlaðra telja núorðið að heillavænlegra sé að vinna þetta saman og að þannig séum við sterkari baráttuhópur. Sífellt erfiðara verður að ná eyrum stjórnvalda, fá viðtöl við ráðamenn og að koma sjónarmiðum á framfæri við þá sem málum ráða; og þá er betra að sameina kraftana og koma fram sem einn hópur. ÖBÍ hefur auk þess yfir að ráða hópi starfsfólks með sérþekkingu á ýmsum sviðum sem hefur betri tök á að fara yfir flókin mál, eins og t.d. lagafrumvörp, og koma athugasemdum á framfæri við yfirvöld.

Segja má að starfið innan félagsins um þessar mundir snúist aðallega um tvo meginþætti: fræðslu og félagsstarf.

Kynning á stjórn og framkvæmdastjóra

Nafn: Fríða Bragadóttir, framkvæmdastjóri. Aldur: 58 ára Starf: Framkvæmdastjóri Samtaka sykursjúkra í hlutastarfi, starfa svo einnig sem framkvæmdastjóri LAUF – félags flogaveikra. Áhugamál: barnabörnin og hannyrðir.

Tenging við sykursýki (sjálf/ur

með sykursýki eða aðstandandi): sonur minn er með T1 sykursýki. Hvenær greindist hann? Hann greindist árið 1994, þá 10 ára gamall, en hann er nú 37 ára. Hvernig hefur gengið? Það hefur gengið upp og ofan, sérlega voru unglingsárin erfið, en eftir að hann náði fullorðinsaldri hefur þetta gengið ágætlega. Hverskonar meðferð notar hann? Hann notar insúlínpenna.

Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki í

fjölskyldunni? Það hefur oft verið erfitt, en þó minna í seinni tíð.

Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna?

Að fræða samfélagið um sykursýki, orsakir hennar og afleiðingar, svo og forvarnir gegn T2 í samfélaginu.

Fræðsla á vegum Samtaka sykursjúkra í dag felst aðallega í: útgáfu fræðsluefnis, t.d bæklingum ýmiskonar; farið er í heimsóknir í fyrirtæki og stofnanir; hingað leita nemar sem eru að skrifa ritgerðir eða vinna verkefni um sykursýki, t.d. nemar í fótaaðgerðafræði; á skrifstofuna leitar fólk sem vantar ráðgjöf og aðstoð, þá aðallega varðandi hvernig á að snúa sér í kerfinu, hvert er hægt að leita eftir aðstoð o.þ.h.. Útgáfan felst í annars vegar fræðsluefni og hins vegar tímaritinu Jafnvægi, sem í mörg ár hefur komið út árlega. Langmest af okkar útgáfuefni er komið frá hinum Norðurlöndunum, mest Danmörku, og efnið hefur svo verið þýtt og staðfært.

Félagsstarfið felst í því að haldnir eru fræðslufundir, aðalfundur, jólafundur og ýmislegt fleira.

Nú þegar heilbrigðiskerfið á í miklum erfiðleikum, erfitt er orðið fyrir sjúklinga að komast að hjá lækni og fjármagn til reksturs félaga eins og okkar er orðið mjög takmarkað er enn mikilvægara en áður að félagið sé sterkt og öflugt, en félag getur aldrei orðið meira en félagsmennirnir. Því hvetjum við ykkur félagsmennina til að láta okkur heyra ef þið hafið hugmyndir að félagsstarfi eða ábendingar um baráttumál. Alltaf er hægt að hafa samband við okkur í gegnum t.d. Facebook síðuna okkar, eða í netfangið diabetes@diabetes.is. Munum að nú þegar opinber framlög hafa dregist saman eru tekjurnar af Lottóinu okkur enn mikilvægari en áður, svo verið dugleg að spila Lottó!!! Fríða Bragadóttir Framkvæmdastjóri Samtaka sykursjúkra

Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá

samtökunum? Ég kom inn í stjórn árið 1996, og var varaformaður og gjaldkeri í stjórn til ársins 2006, en þá var ég ráðin sem starfsmaður félagsins. Sem móðir barns með sykursýki var mér mikilvægt að vera í sambandi við aðrar fjölskyldur barna með sykursýki.

Nafn: Helgi Friðrik Kemp Georgsson, meðstjórnandi og tengiliður við Dropann. Aldur: 50tugur Starf: Tölvufræðingur Áhugamál: Tónlist, fjölskyldan og samvera góðra vina

Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi):

Er með sykursýki og á dóttir sem er með sykursýki Hvenær greindist þú? 2007 svokallaður late bloomer Hvernig hefur gengið? Ekki vel fyrst en er nú komin á beinu brautina eftir að ég fékk dælu Hverskonar meðferð notar þú? Er með dælu Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Að vissu leiti en þetta er bara verkefni sem þarf að takast við.

Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna?

Fræðsla og líka að allir sem vilja dælur og vilja fá það nýjasta til að gera þetta auðveldara allt saman (dælur og fylgihluti), líka að sykursýki sé ekki tekin sem lífstíls sjúkdómur.

Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá

samtökunum? Því ég vildi hjálpa líka til að fá einhverju breytt til að dóttir mín og fleiri geti farið í gegnum þetta auðveldara

Nafn: Sigríður Jóhannsdóttir, formaður Aldur: 64 Starf: Gjaldkeri og launafulltrúi hjá Fræðslumiðstöð atvinnulífsins Áhugamál: Fjallgöngur og bóklestur

Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi):

ég er með sykursýki Hvenær greindist þú? 1990 Hvernig hefur gengið? Yfirleitt vel en aðeins misjafnt eftir tímabilum Hverskonar meðferð notar þú? Insúlín dælu , Ozempic og Metformin Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Nei er líka með sóragigt það er verra

Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna?

Greiðsluþátttakan, tryggja að hún verði ekki meiri, lækki frekar, tryggt aðgengi að læknismeðferð

Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá

samtökunum? Fór fyrst á fund hjá Samtökunum árið 1999, 9 árum eftir að ég greindist, hafði engan áhuga fyrst, vildi bara gleyma því að ég væri með sykursýki en svo var auglýstur aðalfundur , ég hafði gerst félagsmaður strax eftir greiningu. Ég hef alltaf verið félagslega þenkjandi, mætti á aðalfund og var kosin í stjórn og hef verið í stjórn síðan það eru komin 22 ár síðan byrjaði á því að vera ritstjóri og meðstjórnandi og formaður síðan 2007.

Nafn: Stefán Pálsson, varaformaður og ungliði Aldur: 31 Starf: Sölumaður/Tæknimaður Áhugamál: Allar íþróttir, tækni og ferðalög

Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi):

T1 Hvenær greindist þú? 2007 Hvernig hefur gengið? Það hefur gengið frábærlega alveg frá því ég greindist. Hverskonar meðferð notar þú? Insúlíndælu. Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? það getur verið mjög erfitt. En þetta er bara verkefni eins og allt annað í lífinu

Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna?

Kynna sykursýki fyrir fólki

Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá

samtökunum? Fannst þetta góður vettvangur til að vinna við að aðstoða fólk og fræða um sykursýki. Nafn: Valgeir Jónasson, meðstjórnandi Aldur: 71 Starf: Rafeindavirki á eftirlaunum Áhugamál: Íþróttir fótbolti og fimleikar, æðavarp, félagsstörf

Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi):

Er með sykursýki tegund 2 Hvenær greindist þú? 2006 þá 54

ára Hvernig hefur gengið? Þetta hefur gengið mjög vel og hefur ekki háð mér mikið Hverskonar meðferð notar þú? Fer til læknis tvisvar á ári. Tek 3 tegundir af pillum og sprauta mig með insúlíni einu sinni á dag Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Ég hef ekki breytt miklu varðandi lifnarhætti eftir að ég greindist með sykursýki en samt hef ég hin síðari ár farið að hreyfa mig meira og passa svolítið upp á hvað ég borða

Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál núna?

Að gera meðferð við sykursýki án gjaldtöku. Þar á ég við meðöl, læknaheimsóknir, hjálpartæki, fótaaðgerðir og fleira

Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá

samtökunum? Ég var beðinn um það og vegna þess að ég veit að ekki er hægt að reka félagsstörf án þátttöku félagsmanna sagði ég já

Nafn: Þorsteinn Hálfdánarson, meðstjórnandi og ungliði Aldur: 24 ára Starf: Vísindamaður hjá Alvotech Áhugamál: Efnafræði, fótbolti, fimleikar og skák

Tenging við sykursýki (sjálf/ur með sykursýki eða aðstandandi):

Sjálfur með sykursýki Hvenær greindist þú? 5 ára (2002) Hvernig hefur gengið? Hefur gengið ótrúlega vel (7-913) Hverskonar meðferð notar þú? Dælu og sensor Upplifun, er erfitt að vera með sykursýki? Þar sem ég greindist svo ungur man ég ekki eftir neinu nema að vera með sykursýki, en það koma vissulega tímabil þar sem þetta er erfitt, en almennt hefur mér gengið vel að lifa með þessu.

Hver eru að þínu mati helstu áherslu/baráttu mál

núna? Aukin þekking á sykursýki hjá fólki sem ekki er nú þegar tengt sykursýki svo fólk hafi grunnþekkingu á viðbrögðum og einkennum sykursýki.

Af hverju ákvaðstu að taka þátt í starfinu hjá

samtökunum? Ég hef mjög gaman að því að ræða og fræða um sykursýki, sem er eitt af aðal stefnumálum félagsins.

Alþjóðlegur dagur sykursýki, 14. nóvember ár hvert

Matreiðslubækur

Matur er mannsins megin segir einhvers staðar og mataruppskriftir og uppskriftabækur er hlutur sem nánast allir sem til okkar leita spyrja um. Allt frá upphafi hafa birst í hverju tölublaði Jafnvægis uppskriftir héðan og þaðan, og svo er einnig að þessu sinni. Svo kom upp sú hugmynd að safna saman á einn stað öllum þeim uppskriftum sem birst hafa í blaðinu í gegnum tíðina, og svo þeim sem birtar hafa verið á heimasíðunni okkar. Slík safnbók kom svo út fyrir nokkrum árum og var send í pósti til allra félagsmanna, og hefur einnig verið send síðan til þeirra sem skrá sig í félagið. Fyrir nokkrum árum komu út tvær bækur í samstarfi við tímaritið Gestgjafann, þar sem þeir söfnuðu saman sínum uppskriftum sem þykja geta hentað fólki með sykursýki. Sú fyrri er uppurin, en ennþá er dálítið til af þeirri seinni. Allir félagsmenn hafa fengið þessar bækur sendar sér að kostnaðarlausu. Allir áhugasamir geta fengið þessar bækur sér að kostnaðarlausu – hægt er að panta sér eintak með því að senda tölvupóst í netfangið diabetes@diabetes.is eða hringja í skrifstofuna á opnunartíma í númer 562-5605.

Frá skrifstofunni

Skrifstofan er opin þriðjudaga og fimmtudaga kl.10-12. Við fögnum öllum tillögum og ábendingum um starfið; t.d. um efni í Jafnvægi, um fundarefni eða annað það sem ykkur dettur til hugar að við gætum gert saman.

Jólalokun skrifstofunnar verður: frá og með þriðjudeginum 21.desember 2021 og fyrsti opnunardagur á nýju ári verður því þriðjudaginn 4.janúar. Við óskum félagsmönnum okkar og öðrum velunnurum gleði og friðar á jólum og gæfuríks nýs árs um leið og við þökkum samstarf og samveru á liðnum árum.

Hvernig gerist ég félagi í MedicAlert?

Biðjið lækni að fylla út upplýsingar um heilsufar og lyfjameðferð á eyðublaðið. Fyllið síðan sjálf út afganginn og komið með eyðublaðið eða sendið á skrifstofu MedicAlert að Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi.

Nánari upplýsingar fást á www.medicalert.is

Dæmi um áletranir á merki og nafnspjöld

Sjúkdómar:

Insulin dependent diabetes (sykursýki) Epilepsy (flogaveiki) Hemophilia (dreyrasýki) Asthma Addison’s disease (Addisonsveiki) Coronary artery disease (kransæðaþrengsli) Kidney transplant (ígrætt nýra) Multible sclerosis (MS) Alzheimer’s disease

Ofnæmi fyrir:

Penicillini, sulfa, joði, morfíni, latex, hnetum, skeldýrum o.fl.

Dæmi um lyfja- eða hjálpartækjanotkun:

Anticoagulation (blóðþynning) Takes corticosteroids (notar barkstera) Insulin dependent diabetes (sykursýki) Implanted defibrillator (hjartarafstuðtæki) Implanted pacemaker (með gangráð) Knee prosthesis (gervihné)

Fullkominn trúnaður:

Allar upplýsingar á vaktstöðinni eru trúnaðarmál og eru þær aðeins látnar af hendi við þann sem hefur MedicAlert númer merkisberans. Þegar merki hefur verið gefið út er merkisbera sent afrit af skráðum upplýsingum og hann beðinn að yfirfara þær. Áríðandi er að merkisberi láti vita um allar breytingar svo upplýsingar séu ávallt réttar. Í gagnagrunninum eru ítarlegri upplýsingar en eru grafnar í merkið sjálft. Ef þörf er á fær merkisberi nýtt nafnspjald og málmplötu á kostnaðarverði. Merkisberar geta alltaf sent inn leiðréttingar ef við á í samráði við lækni sinn.

Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi | Sími 533 4567 medicalert@medicalert.is | www.medicalert.is

Sjálfseignarstofnun, sem starfar án ágóða undir vernd Lionshreyfingarinnar á Íslandi