Funktionshinder och sexualitet
BERÄTTELSER OM LUST, LÄNGTAN OCH MOTSTÅND
Julia Bahner
Innehåll
Sexuell funktionsnormativitet:
ett komplext fenomen
Vilka hinder upplever personer med funktionsnedsättning för att uppnå önskad sexuell hälsa och välmående? Detta är naturligtvis en väldigt bred fråga – men det är också meningen. En inspirationskälla till detta breda angreppssätt har varit den första internationella studien av funktionshinder och sexualitet, som genomfördes av den tidigare nämnda Tom Shakespeare med kollegor i Storbritannien under 1990-talet (Shakespeare m.fl. 1996).
Utgångspunkten för min intervjustudie är dels att försöka få ett brett perspektiv på människors sexuella och relationella liv, dels att undersöka variationsrikedomen utifrån olika typer av funktionsnedsättningar, könsidentiteter, sexuella orienteringar, åldrar, boendeformer och andra sociala omständigheter. Sexualitet och relationer betyder helt enkelt olika för olika personer – men oavsett vilket eller vilka teman de enskilda intervjuerna fokuserade på så besvarade alla den ovanstående huvudsakliga forskningsfrågan om vilka hinder och problem som finns för att uppnå önskad sexualitet samt vilka strategier intervjupersonerna använt för att lösa dem. För att analysera intervjupersonernas berättelser har ett teoretiskt ramverk använts, som kombinerar teoretiska perspektiv med fokus på å ena sidan funktionshinder och å andra sidan sexualitet. Båda dessa begrepp – funktionshinder och sexualitet – är relevanta att förstå på individuell, social och samhällelig nivå, och dessutom med hjälp av ett intersektionellt perspektiv (Mattsson 2021; se avsnittet ”Ett intersektionellt perspektiv”). Det övergripande begreppet sexuell funktionsnormativitet omfattar denna komplexitet. Med utgångspunkt i begreppen funkofobi och funktionsmaktordning synliggörs hur ideal kring ”normal” funktionalitet och normer kring utseende även påverkar synen på vad som anses vara en sexuell och attraktiv kropp. I figur 2.1 görs ett försök att fånga den sexuella funktionsnormativitetens komplexitet.
Sexualsyn Personal
Funkofobi
Bemötande
Hjälpmedel och insatser
Normer
Familj
Funktionalitet
Identitet
Stöd- och tillgänglighetsbehov
Livsvillkor
Otillgänglighet
Stödstruktur
Intersektionella faktorer
Utbildning
Attityder
Självkänsla
Autonomi
Uppväxt
Arbetsliv
Lagar
Media och kultur
Nära relationer
Sociala sammanhang
Kunskap
Socialpolitik
Figur 2.1 Den sexuella funktionsnormativitetens dimensioner på individuell, social och samhällelig nivå. Personen i mitten omringas av dimensionerna, med individnivån närmast, därefter den sociala och relationella nivån och ytterst den samhälleliga och kulturella nivån.
I centrum av figur 2.1 finns individen. Faktorer som påverkar sexualitet på individnivå handlar om funktionalitet och funktionsnedsättningseffekter, det vill säga hur man påverkas av sin funktionsnedsättning eller kroniska sjukdom (t.ex. smärta, trötthet eller överrörlighet). Andra viktiga aspekter på denna nivå handlar om självkänsla och identitet, upplevelsen av autonomi, eventuella stöd- och tillgänglighetsbehov samt intersektionella kategoriseringar såsom kön, ålder och sexuell orientering, men även vardagsförhållanden relaterade till hur och var man bor. Individens tidigare erfarenheter av exempelvis mobbning, uppväxtförhållanden och psykisk ohälsa är också aspekter som spelar in här.
Närmast individnivån finns den sociala och relationella nivån med faktorer som handlar om nära relationer, gemenskaper och sociala sammanhang, tillgång till och/eller användning av stödinsatser och hjälpmedel, upplevelser av (o)tillgänglighet i vardagen, erfarenheter av bemötande och attityder samt hur dessa relaterar till ens funktionalitet och intersektionella position, exempelvis ens könsidentitet eller etnicitet.
Ytterst finns den samhälleliga och kulturella nivån som omfattar kulturella och politiska faktorer såsom sexualsyn och normer kring sexualitet. Ett
exempel är heteronormativitet, som innebär att det förgivettagna, privilegierade och normerande sättet att se på sexuella begär handlar om att attraheras av könslig olikhet, där män och kvinnor tillskrivs olika könsroller och egenskaper (Mattsson 2021). Heteronormativitet samspelar även med funktionsnormativitet inom ramen för funktionsmaktordningen, exempelvis genom att funktionshindrade män och kvinnor i första hand betraktas som ”bara funktionshindrade” och inte som kvinnor och män (Söder & Hugemark 2016). Ur ett samhällsperspektiv framträder att välfärdsstatens utformning med dess olika lagar, insatser och stödformer i första hand riktar sig och är anpassade till vissa former av relationsskapande och familjebildning (Mattsson 2021). Denna kategori av faktorer handlar således även om funktionshindrade personers marginalisering i samhället ur ett strukturellt perspektiv.
Följande diskussion fördjupar dessa tre nivåer eller teman, därefter diskuteras även intersektionalitet och ett antal policyer som är relevanta för området funktionshinder och sexualitet. I samband med diskussionen om policyer presenteras även resultat från en enkätundersökning om sexuell hälsa bland personer med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar.
Samhällelig och kulturell nivå: struktureringen av sexuell funktionsnormativitet
Den amerikanska kulturantropologen Gayle Rubin (1984/2007) utvecklade en teori om hur ett samhälles sexualsyn kan förstås, i syfte att förklara varför vissa typer av sexuella praktiker och vissa gruppers sexualitet anses vara normala och andras avvikande – och hur detta har förändrats över tid. Ett exempel från Sverige är synen på homosexualitet, som förändrades från ett medicinskt perspektiv med förklaringsmodellen att homosexuell orientering är en psykiatrisk diagnos, till att Socialstyrelsen efter ihållande protester från hbtq-rörelsen avskaffade sjukdomsstämpeln 1979. Rubins perspektiv bottnar således i en socialkonstruktivistisk syn där sexualitet förstås som ett fenomen som är socialt, kulturellt och politiskt betingat –och därför också kontextuellt och platsspecifikt.
En viktig bakgrund till hur sexualiteten förstås i dagens västerländska samhällen menar Rubin finns i de organiserade religionernas beskrivningar av sexualitet, som under lång tid var väldigt inflytelserika och där det gjordes en tydlig åtskillnad mellan ”god, normal, naturlig, hälsosam och välsignad sexualitet” – som heterosexuell, monogam, inom äktenskapet och med ett reproduktivt syfte – medan motsatsen: ”dålig, onormal, onaturlig, sjuk och
syndig sexualitet” var sådan som skedde i homosexuella relationer, utanför äktenskapet och utan reproduktivt syfte (Rubin 1984/2007, s. 160–161, min översättning). Därigenom skapades en hierarkisk syn på sexualitet där olika former av begränsningar, förbud, sanktioner och sociala påtryckningsmekanismer tillkom i syfte att skydda samhället från ”avvikande” sexuella beteenden och relationer och för att uppmuntra de ”normala”. Trots att samhällets sexualsyn har utvecklats sedan Rubin skrev sin text och det till exempel inte längre generellt anses vara syndigt att ha sex utanför äktenskapet, finns det fortfarande hierarkier och gränsdragningsmekanismer för att upprätthålla värderingar för vad som anses vara tolererbara och acceptabla sexuella uttryck. Socionomen och sexologen Jack Lukkerz (2023) visar i sin doktorsavhandling hur nutida svenska policyer och politiska debatter kring ungdomars sexualitet präglas av stereotypa könsroller där unga kvinnor och män, både med och utan funktionsnedsättningar, bedöms och betraktas på olika sätt. Lukkerz (2023, s. 201–202) menar att ”kvinnans sexualitet infantiliseras, förminskas eller osynliggörs” medan mannen tillskrivs lust och sexuella begär, som ibland dock anses riskfyllda och farliga.
Om vi riktar blicken mot hur sexualiteten hos personer med funktionsnedsättningar har betraktats historiskt finns både i Sverige och internationellt otaliga exempel på framför allt statlig befolkningspolitik som uppmuntrade till sterilisering, i Sverige framför allt av kvinnor med intellektuella funktionsnedsättningar (Engwall 2004). Funktionsnormativitet som maktperspektiv är således relevant även på sexualitetens område, där normer kring föräldraskap och vem som anses vara ”värdig” att föra sin avkomma vidare har varit en av de centrala gränsdragningsmekanismerna (Rubin 1984/2007). Beroende på vilken typ av funktionsnedsättning som en person lever med kan normerna skifta, likaså beroende på könsidentitet, ålder, etnicitet och så vidare. Det finns fortfarande uppfattningar som dröjer sig kvar om att personer med intellektuella funktionsnedsättningar inte bör utforska sin sexualitet då de inte är ”mogna” för det och för att det finns en risk att det resulterar i graviditet, vilket i grunden handlar om ett negativt riskperspektiv – medan det för personer med fysiska funktionsnedsättningar snarare finns en föreställning om en avsaknad av sexuell förmåga på grund av exempelvis rörelsehinder, i likhet med hur äldre personer betraktas utan sexualitet (Gill 2015; Nario-Redmond 2020).
Även i populärkulturella gestaltningar av funktionsnedsättning och sexualitet är det oftast negativa aspekter som lyfts fram – om personer med funktionsnedsättning alls får ta plats. Det finns exempelvis flera spelfilmer där det underliggande budskapet är att kärlek och relationer inte är ett
Normer, identitet och självkänsla
Funkofobi är ibland så subtilt att det knappt går att sätta fingret på. Det kan vara ett tonläge, ett ord, en gest, likaväl som att bli utsatt för hatbrott. Något som blev tydligt genom de vittnesmål vi fick fram i undersökningen är att funkofobin följer med oss från barnsben. Redan som unga har vi en god förståelse för de strukturer och fördomar som påverkar samhällets syn på hur vi fungerar. (Thorén 2022, s. 5)
I rapporten ”Du måste acceptera att du alltid kommer bli diskriminerad” – En rapport om funkofobin i dagens Sverige: vi unga med funktionsnedsättning sätter ord på vår verklighet, som ovanstående citat kommer från, skildras den svåra vardag som många funktionshindrade barn och unga möter i samhället (Thorén 2022). Rapporten är resultatet av ett samarbetsprojekt inom Nätverket unga för tillgänglighet (Nuft), som inkluderar Unga med Synnedsättning, Unga Hörselskadade, Unga Rörelsehindrade samt Dövblind Barn och Ungdom. Genom en långvarig kampanj lyckades Unga Rörelsehindrade få ordet funkofobi inkluderat i Svenska Akademiens ordlista, och efter det har deras fortsatta arbete fokuserat på att dokumentera och motverka funkofobi i praktiken. Detta arbete, inklusive det aktuella samarbetsprojektet, bedrivs tillsammans med andra relevanta föreningar. Som citatet visar är funkofobi något som många unga lever med och påverkas negativt av i deras dagliga liv.
Rapporten belyser tre centrala teman – utbildning, arbetsliv och samlevnad – och beskriver de olika arenor där barn och unga vuxna ofta vistas under stora delar av sina vardagsliv. Den analyserar också hur dessa arenor hänger samman samt de negativa effekter som uppstår av att kontinuerligt utsättas för funkofobi. Många intervjupersoner i min studie har likt rapportens deltagare erfarenheter av mobbning från skoltiden, av att ständigt mötas av otillgänglighet och av att inte få rätt stöd eller tillgänglighetsanpassning. För en del har detta lett till konsekvenser som psykisk ohälsa, ofrivillig ensamhet och brist på kunskap om sin kropp och sina rättigheter. Många upplever dessutom att de avsexualiseras av sin omgivning,
vilket skapar hinder för att kunna se sig själva som sexuella individer med rätt till en sexualitet på egna villkor – och på lika villkor som andra.
En tillvaro av funktionshinder och fördomar
De andra klasserna som gick i normala klasser, de kallade oss för särbarn och särmongolin och sånt. Det var mycket sånt man hörde när man gick i skolan. (Miriam, 33 år)
Miriam är en av många intervjupersoner som har upplevt mobbning, trakasserier och utfrysning under skoltiden på grund av sin intellektuella funktionsnedsättning. Sådana erfarenheter är ofta traumatiserande under tiden som de pågår, men flera intervjupersoner nämner även att upplevelsen av att inte passa in och betraktas som annorlunda och ”fel” har fortsatt att påverka dem i vuxen ålder. Många brottas med låg självkänsla, osäkerhet i sociala sammanhang och svårigheter med att skapa vänskapsrelationer. Som Amelie uttrycker det: ”Jag har svårt att lära känna nya vänner och partners på grund av sår i själen som sitter i från svår mobbning.” Miriams och Amelies erfarenheter speglas i tidigare forskning, där det bland annat framkommer att barn och unga med funktionsnedsättning är mer utsatta för mobbning jämfört med andra barn (Svedin m.fl. 2023), och att många även i vuxen ålder utsätts för glåpord, trakasserier och mikroaggressioner (Nario-Redmond 2020). Mikroaggressioner har undersökts även i förhållande till andra minoritetsgrupper och inbegriper ”subtila kränkningar, ifrågasättanden eller osynliggöranden i vardagliga interaktioner” (Lundberg m.fl. 2022a, s. 317).
Sociologen Kamilla Peuravaara (2015) har i sin avhandling ”Som en vanlig tjej”: Föreställningar om kropp, funktionalitet och femininitet undersökt hur unga kvinnor i anpassad skola (tidigare gymnasiesärskolan) navigerar mellan omgivningens fördomar och hur de själva vill framstå och identifiera sig. De vill uppfattas som ”vanliga” tjejer och inte som intellektuellt funktionshindrade, och de utvecklar olika strategier för att uppnå detta. Några döljer sin skoltillhörighet, andra lägger mycket krut på att klä sig moderiktigt och passa in i normen för hur en ung kvinna ska se ut och bete sig. Trots sina försök möts de av återkommande ifrågasättanden och kritiska blickar, vilket ständigt påminner dem om att de är annorlunda och tar mycket kraft och energi. I det teoretiska perspektiv som Carol Thomas (2004) utvecklat kring psykisk-emotionell funkofobi menar hon att det finns ett samband mellan bemötande från omvärlden och hur en person upplever sig själv:
normer, identitet och SjälvkänSla
Förtrycket som funktionshindrade personer upplever tar sig uttryck på ”insidan” såväl som på ”utsidan”: det handlar om att förmås att känna sig som mindervärdig, värdelös, oattraktiv eller äcklig, likaväl som det handlar om yttre angelägenheter. (Thomas 2004, s. 40, min översättning)
Hennes begrepp speglar just de inre konsekvenserna för identitet och självkänsla som Amelies och Miriams citat belyser, och som Peuravaaras deltagare ger uttryck för. Ett annat exempel ges av min intervjuperson Sara, en 40-årig kvinna vars modersmål är teckenspråk. Hon berättar att upplevelsen av att stå utanför samhället är ständigt närvarande. Bland hennes döva vänner omtalas detta som att de ”skadas av minoritetsstress”. Detta hänger samman med att många döva snarare upplever sig tillhöra en språklig minoritetskultur än att ha en funktionsnedsättning (Chapman 2021).
Minoritetsstress kan liknas vid begreppet psykisk-emotionell funkofobi som används i denna bok. Minoritetsstressmodellen, med sitt ursprung i psykologisk forskning om utsattheten hos sexuella minoriteter, belyser ”belastande faktorer, så kallade stressorer, såsom utsatthet för diskriminering, kränkningar och våld”, och hur dessa kan bidra till försämrad psykisk hälsa om det inte även finns skyddande faktorer, exempelvis socialt stöd och att känna trygghet i sin identitet (Lundberg m.fl. 2022a, s. 316).
Begreppet minoritetsstress har använts i tidigare forskning för att beskriva hbtq-personers upplevelser av ständiga påminnelser om de heteronormativa strukturer som de uppfattas avvika från (Lundberg m.fl. 2022b). Sådana exempel finns även i min studie, bland annat hos intervjupersoner som har intellektuell funktionsnedsättning som identifierar sig utanför heteronormen. Cassandra, 25 år, säger om sin bisexualitet: ”Jag är nästan rädd att säga någonting. Mest för vad de i min omgivning ska säga, om de ska acceptera, respektera … Jag är rädd för vad de ska ha för åsikter. Och på vilket sätt man kan bli nedtryckt.” Cassandras rädsla är inte ogrundad med tanke på det som Miriam berättar om att hon fått ”påhoppningar” kring sin bisexualitet: ”Många killar har skrattat åt mig för jag har sagt att jag gillar tjejer också. På dejtingappar och så.” Både Cassandra och Miriam har kämpat med psykisk ohälsa till följd av sina erfarenheter. I tidigare forskning har det framkommit att den öppenhet som brukar tillskrivas västerländska samhällen med avseende på hbtq inte på samma sätt omfattar personer med intellektuella funktionsnedsättningar (Abbott 2021). Föreställningen om personer med intellektuell funktionsnedsättning som ”eviga barn” och därför oförmögna att ta egna beslut i sina liv, inklusive om sexualitet, är vanliga – och om de mot förmodan uttrycker sin sexualitet
så förmodas den vara heterosexuell, vilket synliggör heteronormens styrka (Löfgren-Mårtenson 2009).
Betydelsen av att få en diagnos
Ett särskilt tema återkommer bland dem med neuropsykiatriska diagnoser såsom autism och ADHD. Flertalet intervjupersoner berättar att mobbning och utfrysning ackompanjerats av att inte få rätt stöd i skolan utifrån sitt tillgänglighetsbehov. Svårigheter att klara skolarbetet och få en bra skolgång har därför blivit en konsekvens för många på kort sikt, medan det på lång sikt har lett till psykisk ohälsa och svårigheter att få ett arbete och känna sig som en del av samhället. En hel del har fått sin neuropsykiatriska diagnos i vuxen ålder, vilket har blivit en möjlighet till både självförståelse och att få stöd. Nora är en av flera intervjupersoner med sådana erfarenheter som berättar om vad det kan innebära:
Det kändes jätteskönt att få veta vad de här svårigheterna som jag upplevde berodde på. Att det inte var att jag var dum i huvudet. För det hade jag ju börjat tro, att ”Alla andra klarar ju det här och det här, så jag är nog dum i huvudet som inte gör det”. För just funktionsnedsättning för mig, det var ju någonting som syntes. Utanpå. Det var de referensramarna som jag hade. Jag hade inte den kunskapen att jag förstod att det finns funktionsnedsättningar som inte syns men som kan påverka en jättemycket ändå. (Nora, 32 år)
För Nora och för de andra intervjupersonerna med liknande bakgrund blev alltså diagnosen en förklaring till varför de känt sig annorlunda och inte klarat av saker som andra med lätthet verkade göra. Det blev också en bekräftelse på att samhället inte är anpassat för alla sätt att fungera.
Men även om en diagnos kan vara stärkande för den egna kunskapen och identiteten så förekommer fortfarande negativ påverkan genom omgivningens okunskap och fördomar:
För min egen del är det inga problem, alla mina nojor, alla mina konstigheter, de stör ju inte mig. Utan det blir en krock när jag kommer ut i verkligheten.
(…) Man ser alltid svårigheterna eller handikappet först. Sen så måste man kämpa mycket mer för att det personliga ska komma fram, man måste ha mycket större – ta plats, för att någon inte bara ska se en som en diagnos eller ett funktionshinder eller besvär eller så. (Dylan, 38 år)
Berättelserna är många bland intervjupersonerna om hur de ständigt får kämpa för erkännande och förståelse, som Dylan beskriver i citatet.
Att få stöd är endast en del av lösningen i ett samhälle där många saknar grund läggande kunskaper – eller har fördomar – om diagnoser på autismspektrumet. För Dylan och många av de andra utgör inte diagnosen ett problem för dem själva, utan problemen uppstår i mötet med omgivningen – precis så som den sociala modellen av funktionshinder beskriver (Goodley 2016; se kapitel 2). En av de äldre intervjupersonerna, 59-åriga Emmanuel som fick sin autismdiagnos ett år innan intervjun, säger: ”Jag hade haft ett helt annat liv om jag fått diagnoserna som ung.” Han ser tillbaka på ett vuxenliv av kamp och oförståelse, där lärarjobbet de senaste 25 åren präglats av långa perioder av sjukskrivningar i brist på anpassningar av hans arbetssituation.
När det gäller neuropsykiatriska diagnoser finns ett särskilt perspektiv kallat neurodiversitet. Enligt detta synsätt är det inget ”fel” på personer som befinner sig på autismspektrumet, utan de upplever skillnader jämfört med ”vanliga sätt att uppfatta och reagera på världen” (Bertilsdotter Rosqvist m.fl. 2020, s. 2, min översättning). Forskare inom detta fält förespråkar att kognition – hur en person bearbetar information och intryck – ska ses inom ramen för ett bredare kontinuum där olika sätt att fungera får plats vid sidan av ”neurotypiskt” fungerande, det vill säga det funktionsnormativa, utan att tillskrivas friskt eller sjukt, normalt eller onormalt. Dylans och de andras upplevelser av sig själva kan förstås ur detta perspektiv – de har inga problem med hur de själva fungerar och uppfattar världen, utan det är omvärldens attityder, okunskap och brist på flexibilitet och anpassning för hur saker kan göras som skapar problem. På så sätt liknar perspektivet det som handlar om fysisk eller kognitiv funktionalitet och de tillgänglighetsanpassningar som krävs för att skapa likvärdiga förutsättningar.
Relationen till välfärdsstaten
I jämförelse med intervjupersonerna på autismspektrumet, som inte hade så omfattande behov av stöd i vardagen, finns det andra vars upplevelser mer handlar om hur de påverkas av att vara just beroende av olika typer av stöd och hur bristen på dessa, eller osäkerheten om de kommer att beviljas dem, påverkar livsutrymmet. Ett sådant perspektiv ges av Arvid:
Jag skulle också säga att det finns en stress eller trötthet relaterat till det dagliga livet där vi behöver ansöka om stöd och fixa allt som andra utan funktionsnedsättning inte behöver bry sig om. Det kan lätt bli en oro eller stress. Jag tror också att vi med funktionsnedsättning saknar ”nyckeln” ut ur ett utanförskap.
Alla människor kan förstås vara arbetslösa, uppleva olycklig kärlek, fysisk smärta och så vidare. Men det finns ofta väldigt många omständigheter i livet som ska fungera för ”oss” för att livet ska vara riktigt bra. Och om en sak inte fungerar så är vi ofta tillbaka där vi började. Det känns som att man alltid har en fot i utanförskapet. Man är sårbar. (…) Jag upplever att mitt ”livsutrymme” (med vänner, jobbkamrater, aktiviteter och så vidare) alltid varit lite stukat – och ju mer stukat det är, desto färre möjligheter har jag att bryta mig loss ur ett utanförskap. (Arvid, 40 år)
Arvid beskriver de särskilda omständigheter som personer med funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar lever under i ett samhälle där kroppar, funktionalitet och hjälpbehov kategoriseras och styrs i välfärdsbyråkratin – vilket har en lång internationell historia (Stone 1984).
Sociologen Rafael Lindqvist (2021) diskuterar detta ur ett svenskt perspektiv och visar att uppemot 17 olika insatser inom välfärdsstaten berör personer med funktionsnedsättning, oftast med olika regler och förutsättningar som kräver att individen måste anpassa sig på olika sätt för att framstå som berättigad till stöd. Det kan handla om personlig assistans som beroende på omfattning av den assistansberättigades behov bedöms av kommunens handläggare enligt LSS, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (SFS 1993:387, § 5), eller av Försäkringskassan enligt LASS, lag om assistansersättning (SFS 1993:389, § 3). Andra exempel är habilitering som utförs av regionens hälso- och sjukvård, och varierande insatser som kommuner själva kan bestämma inriktning på, exempelvis föräldrastöd och träffpunkter. I denna relation till välfärdsstaten finns en ojämlikhet och maktobalans där förändringar i lagar, riktlinjer och rutiner kan leda till stora förändringar i en människas vardagsliv i allmänhet, och relations- och familjeliv i synnerhet. Det har också visat sig i undersökningar att stödet kan skilja sig åt beroende på i vilken kommun eller region man bor (Socialstyrelsen 2023). Att leva i detta beroendeförhållande innebär en ständig stress över och oro inför omprövningar, politiska strömningar och hur tjänstepersoner med ansvar för ens ärende kommer att använda sitt handlingsutrymme. Som sociologen Ida Norberg (2019) uttrycker det i sin avhandling: ens liv är i händerna på välfärdsbyråkratin.
En av intervjupersonerna som lever med en mängd olika kroniska sjukdomar beskriver sin situation på följande sätt i sin skriftliga intervju:
Hela vardagen går ut på att försöka orka. Alls. Koordinera ”vården”, allt. Otillräcklighet – till ett liv. Inget stöd. Någonstans. Ingen hjälp. Sällsynta diagnoser gör att det är svårt att få korrekta intyg från läkare. Till Försäk-
9 Föräldraskap
Ifrågasättande av min roll som förälder. Fysiska hinder i form av otillgänglighet. Den ständiga rädslan för att bli anmäld till myndigheterna enbart för att folk har fördomar om personer med omfattande rörelsehinder och föräldraskap. (MFD 2017, s. 9)
Citatet kommer från en enkätundersökning och belyser de utmaningar som föräldrar med funktionsnedsättningar upplever. I RFSU:s och Funktionsrätt Sveriges rapport Föräldrar på (o)lika villkor – föräldraskap och funktionsnedsättning i dagens Sverige presenteras liknande erfarenheter och tankar, inklusive resonemang kring valet att avstå familjebildning när samhällsinsatser och information brister (Gerdes 2022). Anledningen till att organisationerna tog fram rapporten var att de i ett tidigare projekt fått oväntade resultat kring föräldraskap, som inte hade varit ett specifikt fokus. I en enkätstudie om sexualitet och sexuell hälsa fanns en fråga om familjebildning, där 25 procent svarade att de önskar barn i framtiden (RFSU & Funktionsrätt Sverige 2021a). Detta kan jämföras med nästan 70 procent av befolkningen i övrigt (SCB 2017). Det är alltså troligt att personer med funktionsnedsättning i lägre utsträckning än övriga befolkningen bildar familj, och sett till den tidigare forskningen kan detta delvis bero på funktionshindrande faktorer av olika slag, vilket kommer att diskuteras längre fram i kapitlet. Bland enkätstudiens fria svarsalternativ fanns följande två exempel som illustrerar en utbredd osäkerhet och otrygghet kring familjebildning:
Jag har enorm rädsla över att skaffa barn. Hur kommer min kropp reagera på en graviditet? Kan jag ens få barn? Hur kommer min kropp klara av att ta hand om ett barn? (Kvinna)
Vågar inte skaffa barn delvis för att jag mött diskriminering utifrån min funktionsvariation inom sjukvård och arbetsliv så många gånger. Det skulle inte kännas etiskt rätt att sätta någon oskyldig med delvis min genetik till en värld där så få bryr sig om att motverka diskriminering. (Man) (RFSU & Funktionsrätt Sverige 2021a, s. 65)
Som Christine Bylund (2022) visat i sin forskning kan tankar om framtida relationer och familjebildning påverkas starkt av ens position i funktionsmaktordningen. Hennes intervjupersoner från olika generationer berättar att tillgången till personlig assistans och andra former av stöd och service påverkat deras föreställningar om möjligheten att bilda familj. Dessa frågor och funderingar återkommer även i annan tidigare forskning som visar att unga och unga vuxna med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom har behov av att få diskutera tankar om familjebildning utan risk för fördomsfullt bemötande eller ifrågasättande från anhöriga eller personal i sin omgivning (Akre m.fl. 2015).
Särskilt kvinnor möter fördomar kring sitt planerade eller faktiska föräldraskap. Sociologen Kitty Lassinantti (2014) visar i sin studie av kvinnor med ADHD att idealet för hur en god mor ska vara – med ett övergripande ansvar för ett välordnat hem – upplevs som svårhanterligt av flera intervjupersoner, då deras diagnos gör just ordning och struktur svårare. Liknande erfarenheter återfinns bland mödrar med intellektuell funktionsnedsättning, som ofta genom socialtjänstens försorg riskerar att bli föremål för en utredning av sin föräldraförmåga och ibland även omhändertagande av sina barn (Runge 2023). När socialtjänsten kopplas in blir kraven dessutom högre än för föräldrar som inte kommer i kontakt med myndigheterna och således kan undgå deras radar. Myndigheternas kontroller kan skapa oro och osäkerhet, men kan samtidigt erbjuda nödvändigt stöd och insatser för att hantera vardagen som förälder. Längtan efter föräldraskap och familjeliv som en del av ett ”normalt” vuxenliv är stark, vilket gör att många ändå väljer att bilda familj och försöka passa in i normen (Runge 2023).
Både för kvinnorna med ADHD och för dem med intellektuell funktionsnedsättning är omgivningens förväntningar och krav könade: det ställs högre krav på mödrars föräldraskap än fäders (Lassinantti 2014; Runge 2023). Detta skapar en dubbel kravbild, baserad på både funktionalitet och kön, som kan vara svår att leva upp till och som ofta leder till känslor av misslyckande. Dock finns det mödrar som gör motstånd mot dessa normer på olika sätt. Bland mödrarna med ADHD handlar det exempelvis om att dölja sin diagnos och sina svårigheter eller att skämta om sin diagnos för att inte framstå som ett offer för den, utan någon som har kontroll och kanske till och med är stolt över den (Lassinantti 2014). Även bland mödrarna med intellektuell funktionsnedsättning finns exempel på motståndsstrategier som handlar om att försöka passera som icke-funktionsnedsatt, men också om att framhärda i sina lagliga rättigheter till stöd och framhäva sig själva
som mer än ”bara funktionshindrade” – som individer med styrkor och kompetenser (Runge 2023).
I detta kapitel kommer olika teman kring framtidsplanering och föräldraskap att diskuteras utifrån de tankar och erfarenheter intervjupersonerna i min studie har.
Föräldraskapets funktionsnormativa dimensioner
I en del av intervjuerna aktualiseras frågan om möjligheter och utmaningar med att bilda familj. Vissa har redan barn, andra kämpar för att kunna bli föräldrar i framtiden och ytterligare andra har av olika anledningar kommit fram till att de inte borde eller vill bli föräldrar. Armand berättar:
För mig har det aldrig varit en tvekan att skaffa barn, eller att det skulle vara ett problem att skaffa barn. Kanske lite i början, de första åren när jag fick min synnedsättning. Hur fasiken fixar man det, liksom? Ha en unge som springer i vägen och rör sig … Men man lär sig. Och så ser man, nej men vadå, andra fixar ju det, så varför skulle inte jag kunna göra det? (Armand, 37 år)
Armand har i dag tre barn, och som han reflekterat kring tidigare i intervjun (se kapitel 2) så har det betytt mycket för honom att få se andra i sin omgivning med funktionsnedsättning bilda familj, för att därmed kunna föreställa sig möjligheten för egen del. Armands tankegångar liknar de som intervjupersonerna i Christine Bylunds (2022) avhandling ger uttryck för, där förebilder och stödstrukturer gjorde det lättare för vissa av deltagarna att kunna föreställa sig ett liv som föräldrar. Detta visar på betydelsen av positiva förebilder, vilket inte alltid är så lätt att hitta i ett samhälle där personer med funktionsnedsättningar sällan syns över huvud taget, och än mindre i sammanhang som handlar om sexualitet, relationer och föräldraskap – utan att det gestaltas som något problematiskt.
Ronja, som är kortväxt och under hela sitt liv har behövt bemöta omgivningens fördomar, berättar om sina upplevelser av graviditet och föräldraledighet:
Det var ju rätt så provocerande på det sättet om man ska säga, när jag hade en gravidmage till exempel. Folk tittade på ett helt nytt sätt, tycker jag. Det var rätt skönt, att provocera ibland. Genom att göra något så vardagligt som att nuppa lite. Och nu när jag har barnvagn och så. Det har jag tänkt, där tror jag att något har internaliserats. Jag blir rätt nervös när jag går med mitt barn i barnvagn, då tänker jag väldigt mycket på ifall folk tror att det är mitt barn
eller inte. Och om jag på något sätt kan framhäva mig själv, så att jag mer ser ut som en förälder. Jag ifrågasätter då min egen trovärdighet helt enkelt. Ser jag verkligen tillräckligt föräldraaktig ut? (Ronja, 31 år)
Att Ronja trots sina känslor av osäkerhet och otillräcklighet ändå valt att skaffa barn tillskriver hon den självsäkerhet som hon under ungdomstiden lyckades bygga upp, i ett socialt sammanhang där hon blev sedd som den individ hon är snarare än enbart ”funktionsnedsatt”. Det var dessutom ett sammanhang där normbrytare av olika slag var vanligt förekommande, exempelvis gällande könsuttryck och sexuell orientering.
En annan aspekt tas upp av Konrad, som säger att han alltid vetat att han vill bli pappa, och att han därför har kämpat för att få familjelivet att fungera i kombination med sin autism, men att det tagit tid att få allt nödvändigt stöd på plats. Konrad och hans sambo började planera för hur de skulle få tillgång till rätt stöd långt innan barnet kom. De gjorde bland annat en orosanmälan till kommunens socialtjänst för att kunna få insatser beviljade för stöd i föräldraskapet. Men utredningarna drog ut på tiden, vilket påverkade familjelivet:
Det tog tid, så att jag har haft en period som jag inte har bott tillsammans med min sambo och dotter. Innan det [stödet] kom igång. Och sen så har jag tränat lite på föräldraskapet på egen hand med dottern. Och sen när det började fungera bättre har vi kunnat bo ihop igen då. Så, alltså att det är en sådan fördröjning på att få hjälp blir ju ganska stora konsekvenser liksom. Men över lång tid så har det fungerat, det har blivit bättre och bättre liksom. (Konrad, 33 år)
Konrads berättelse illustrerar hur viktigt det är att stödsystem finns tillgängliga för att föräldrar med funktionsnedsättning ska få ”möjlighet att leva som andra”, som det ju står i LSS (SFS 1993:387, § 5). Önskemål om mer information om vilken hjälp som finns och framför allt hjälp tidigare är saker som Konrad efterlyser, i likhet med andra potentiella föräldrar på autismspektrumet som i tidigare studier upplevt liknande problem (Bertilsdotter Rosqvist & Lövgren 2013).
För Sandra och hennes man har kampen för familjebildning i stället handlat om möjligheten att bli föräldrar över huvud taget. Sandra lever med sällsynta diagnoser som påverkar hennes kropp fysiskt på olika sätt, och hennes läkare har avrått henne från att bli gravid då det skulle äventyra hennes hälsa och kanske även liv:
Jag skulle jättegärna vilja bli mamma, det har jag alltid velat. Det som har påverkat mig är att jag nog inte kan bli mamma. Och det är ju en stor sorg. (…) Med största sannolikhet så kommer jag aldrig någonsin få bära ett barn. Eftersom mina vävnader är så sköra, så skulle jag med största sannolikhet [dö]. Nu finns det ny forskning så nu är det inte lika definitivt längre, det är därför jag håller på och reder i det här igen. Men det man sa till mig när jag var 18 var att det är 50 procent chans att jag skulle dö om jag blev gravid. Det vill säga: ”Bli inte gravid för då dör du.” Och framför allt det min barnläkare sa till mig, för hon var vettskrämd för att det skulle hända … Hon var så noga med att jag inte får bli gravid utan att planera, för om jag får ett missfall utan att vi vet om det då kan jag förblöda. (Sandra, 31 år)
Nu kämpar Sandra och hennes man för att kunna bli föräldrar på något annat sätt. Deras ansökan om att bli kontaktfamilj fick avslag av kommunens tjänsteperson på grund av att Sandra inte ansågs kunna klara av uppdraget med tanke på hennes kroniska sjukdom – trots att även hennes man, som inte lever med någon hälsoproblematik, var medsökande. De började därför titta på adoption, men många länder kräver att föräldrarna har ”god hälsa”, något som kontrolleras genom en hälsodeklaration i ansökan. Sandra utbrister uppgivet: ”Nu är vi diskvalificerade igen!” Ett annat alternativ som de funderar över är att anlita en surrogatmoder, och samtidigt få hjälp så att inte Sandras sjukdom förs vidare till fostret, men också detta alternativ är svårt med tanke på det juridiska läget:
På grund av politiken i Sverige så finns det med största sannolikhet inga vägar för mig att gå. (…) Eller så kan vi, eftersom Sverige inte erbjuder det, gå utan för Sverige och titta på surrogatmödraskap. För det är den sista utvägen. Och det har ju en helt egen hög med etiska aspekter. Så det är långt ifrån lätt att ta sig hela vägen fram till den drömmen. Men det är någonting som vi drömmer om och det är något som vi vill göra i framtiden. (Sandra, 31 år)
Trots att surrogatmödraskap är lagligt i en del länder är det inte det i Sverige, men det finns ett växande antal barn som kommit till på detta sätt genom att föräldrarna använt surrogatmödrar i länder där det är lagligt (se t.ex. Arvidsson 2019). För manliga homosexuella par är det ett av få alternativ med tanke på att endast ett fåtal länder adopterar till homosexuella, och en liknande kamp är det för dem som lever med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom (Pieri 2023). Även om Sandras situation är ett exempel på när det finns en öppen kommunikation med hälso- och sjukvården kring reproduktiv hälsa, visar internationell forskning att så inte alltid är fallet för personer med olika typer av kroniska sjukdomar (Hailey m.fl. 2019).
Ett självständigt val att avstå barn?
I intervjun med Olivia, en kvinna som är barndomsdöv och i vuxen ålder även diagnostiserats med Aspergers syndrom, illustreras hur fördomar kan påverka så pass mycket att det upplevs som självklarare att inte skaffa barn:
Mitt ex var också döv och hade [hörsel]implantat så vi diskuterade mycket kring om vi skulle få ett hörande eller dövt barn, hur skulle samhället bemöta oss? (…) Skulle vi välja hörande eller döv förskola eller hur skulle man tänka som föräldrar? Vi märkte att samhället har mycket åsikter och det sitter i ryggraden att det finns så mycket åsikter kvar, många outtalade också. Hur man ska tycka och tänka kopplat till funktionsnedsättning. (…) Jag tror, indirekt så har det nog påverkat för att det ger ändå en syn på mig själv att jag inte duger, räcker inte till, är inte tillräckligt bra. Det kan också leda till att man börjar tvivla på sin egen förmåga, både i arbetslivet men också privat. Det skulle kunna leda till att jag känner ”nej, jag klarar inte att bli föräldrar”. Jag tror också mycket olika saker, allt hänger ihop, ibland medvetet och ibland omedvetet. (Olivia, 35 år)
Olivias reflektion är inte unik, den speglas på flera sätt i citat från RFSU:s och Funktionsrätt Sveriges rapport, till exempel de som presenterades i inledningen av kapitlet (Gerdes 2022), men även tidigare forskning belyser liknande teman. I en svensk studie av personer med autism respektive intellektuell funktionsnedsättning framkommer exempelvis att föreställningar om föräldraskap och vem som är en lämplig förälder är starkt knutna till normer om vuxenhet, mognad och självständighet, normer som många anser att personer med kognitiva funktionsnedsättningar inte uppfyller (Bertilsdotter Rosqvist & Lövgren 2013). Bland personerna på autismspektrumet fanns ändå motreaktioner mot dessa normer och försök att göra ”tillräckligt bra” föräldraskap på sina egna villkor, medan det för personerna med intellektuell funktionsnedsättning saknades motsvarande rörelser. Snarare upplevde många av informanterna att omgivningens uppfattningar var sanna och att de inte skulle kunna klara av att vara föräldrar. Dessa informanters tankegångar, liksom Olivias, återknyter till de teman som diskuterades i början av boken: att personer med funktionsnedsättning ständigt måste förhålla sig till fördomar och negativt bemötande, och att det påverkar deras syn på sig själva och sina livsmöjligheter negativt (Thomas 1999).
Olivia berättar också om ett fall som nyligen avgjorts i förvaltningsrätten efter processer i Socialstyrelsens rättsliga råd och hos Diskriminerings-
Funktionshinder och sexualitet
Berättelser om lust, längtan och motstånd
Julia Bahner
Vad formar synen på sexualitet hos personer med funktionsnedsättning –både från samhällets sida och hos individen själv? Vilka begränsningar upplever dessa personer när det gäller till exempel dejting, intimitet och föräldraskap? I denna banbrytande bok utforskas ett område som kan vara känsligt och tabubelagt: relationen mellan funktionsnedsättning och sexualitet.
FUNKTIONSHINDER OCH SEXUALITET ger en djupgående och mångfacetterad analys av ett ämne som berör såväl det mest privata som det mest politiska. Innehållet bygger på en intervjustudie där personer med olika typer av funktionsnedsättningar och kroniska sjukdomar delar med sig av sina erfarenheter kring sexualitet, relationer och intimitet. Genom deras berättelser synliggörs hur sociala normer och fördomar leder till en avsexualisering, något som påverkar både självbilden och den allmänna uppfattningen om vem som har rätt till sexualitet.
Boken visar hur den sociala och kulturella omgivningen påverkar möjligheten att utforska och uttrycka sin sexualitet. Den lyfter även fram betydelsen av ett intersektionellt perspektiv – hur faktorer som kön, ålder, sexuell orientering och ekonomisk situation samverkar med funktionalitet och formar livsvillkoren. Genom en kritisk granskning av de strukturer som begränsar personer med funktionsnedsättning i deras rätt att fullt ut uppleva sin sexualitet, utmanas rådande normer samtidigt som lärdomar dras på individ- och samhällsnivå.
Boken vänder sig till studenter, yrkesverksamma och alla som är intresserade av att förstå den komplexa väv av normer, förväntningar och strukturer som omgärdar sexualitet hos personer med funktionsnedsättningar – och hur vi kan arbeta för ett mer inkluderande samhälle.
Julia Bahner är socionom, sexolog och docent i socialt arbete. Hon arbetar med undervisning och forskning vid Socialhögskolan, Lunds universitet.