Dit is een bijlage bij dagblad de telegraaf. de inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid
Chronisch ziek Leven met een uitdaging
april 2014
Huid Schilfers en schaamte
Herstel ‘Ik kan weer naar
de toekomst kijken’
Zelfstandig Dokter, kunt u even appen?
Marc de Hond
‘Ik heb een hartstikke leuk leven. Mijn glas is altijd halfvol’
Expertpanel
Leven met een chronische ziekte
Allergie
Hoe houd je de schade beperkt? REGISTREER NU
Samen onbeperkt
De beurs vol mogelijkheden
VOOR GRATIS
TOEGANG SUPPORT BEURS 7 - 10 MEI 2014 SUPPORTEXPO.NL
2
e d ito r ia l
Verbeterde diagnostiek is de opmaat naar behandeling op maat Bij patiënten die bij de dokter komen, is het zaak om snel en goed een diagnose te stellen. Moderne onderzoeksmethoden kunnen hier aan bijdragen. De diagnosticus is daarbij cruciaal geworden voor een juiste behandeling.
“Tegenwoordig wordt het steeds meer mogelijk om van aandoeningen die voorheen dodelijk konden zijn een chronische ziekte te maken. Het dotteren of plaatsen van stents of een bypass bij hart- en vaatziekten en optimale combinatiebehandelingen bij kanker zijn voorbeelden van dit succes, waardoor de levensverwachting ook bij deze patiënten steeds beter wordt. Behandeling op maat, de zogenaamde personalized medicine, vormt de kern van dit succes. Elke patiënt is uniek, elke aandoening ook. We praten dan ook niet meer over dé borstkankerpatiënt, maar over deze patiënt met deze vorm van borstkanker. hebben we de afgelopen jaren enorme sprongen voorwaarts gemaakt. Vooral de toepassing van MRI, CT en PET maken het mogelijk om afwijkingen van enkele millimeters al in beeld te brengen. Bovendien komen er steeds meer tracers op de markt om ziekte-specifieke eigenschappen te visualiseren zonder dat er biopten of weefselonderzoeken noodzakelijk zijn. Doordat deze technieken tegenwoordig gecombineerd zijn in één apparaat, zoals in een PET-CT scanner of PET-MRI, is het mogelijk
In de beeldvorming
Dr. Marcel Stokkel, Antoni van Leeuwenhoek, gespecialiseerd in Nucleaire Geneeskunde
om de kleinste afwijkingen op te sporen. Hierdoor kan je in een zeer vroeg stadium van de ziekte een behandeling instellen die genezend zou kunnen zijn. Deze nauwkeurigheid maakt het omgekeerd ook mogelijk om ernstige ziektes uit te sluiten. Daarnaast komen we ook steeds meer tot de kern van de ziektes: de afwijkingen in het DNA. Afwijkingen in dit DNA zijn de basis voor het ontstaan van kanker. Het geeft
‘Elke patiënt is uniek, elke aandoening ook’ daarnaast ook inzicht in hoe erfelijk sommige aandoeningen zijn. Het risico op borstkanker bij bijvoorbeeld een BRCA-1 genafwijking is dermate groot dat er ook preventief gehandeld kan worden. Nu we in staat zijn om dit soort genafwijkingen aan te tonen, kunnen we beter screenen en ook een bijpassende behandeling geven. De laatste ontwikkeling in de diagnostiek die ik hier wil noemen, is
vooral gelegen in het bepalen van ziektespecifieke merkstoffen in het bloed. Verhoogd cholesterol is een risicofactor voor hart- en vaatziekten, een verhoogd PSA een teken van afwijkingen in de prostaat. Zo zijn er steeds meer van dit soort bepalingen die tekenend zijn voor een bepaalde ziekte of het weer terugkomen van een bepaalde ziekte. Hierdoor kunnen we steeds beter ziekteactiviteit volgen en bepalen of een behandeling gestart, gestaakt of veranderd moet worden. Een persoonlijke behandeling wordt daarmee in de tijd bijgesteld. Nu we sinds kort ook in staat zijn om DNA van tumoren in bloed aan te tonen, zoals recent is aangetoond, kan dit wel eens de eerste test gaan worden om te bepalen of er kanker aanwezig is of niet en of behandelingen aanslaan of niet. al deze diagnostische methoden maakt nauwe samenwerking tussen de diverse specialisten noodzakelijk, waarbij de radioloog, nucleair geneeskundige, patholoog en de klinisch chemicus, richting geven aan een persoonlijke behandeling door de chirurg, oncoloog en radiotherapeut als het gaat om kanker. Voor andere aandoeningen is dat niet anders. Zij vormen de opmaat naar een behandeling op maat.” De combinatie van
05
06
08
12
04 ‘Ik weet inmiddels wel dat ik een ziekte heb, maar die ziekte niet bén’ 05 Dokter, kunt u even appen? 06 ‘Ik kan weer naar de toekomst kijken’ 08 Profielinterview: Marc de Hond 10 Een wekker in je lijf die continu afgaat 12 Schilfers en schaamte 14 Helaas, geen pindakaas
Colofon
Over Smart Media
Project Manager: Jesse Peters, jesse.peters@smartmediapublishing.com Productieleider: Salar Roshandel Hoofdredactie: Jerry Huinder, redactie@smartmediapublishing.com Tekst: Floor van Dijck, Elle Smolders, Pamela Wilhelmus Coverbeeld: Peter Elenbaas Grafische vormgeving: Leon Mooijer, Joy Voogel Drukkerij: Drukkerij NoordHolland
Smart Media ontwikkelt, produceert en financiert themabijlagen die via landelijke, gerenommeerde kranten worden verspreid. Elke themabijlage wordt gemaakt door zorgvuldig samengestelde redactieteams. De grafische productie wordt verzorgd door creatieve vormgevers met gevoel voor de productie van moderne tijdschriften. Onze basisgedachte is een sterke onderwerpgerichtheid. Door zichtbaar te zijn in onze themabijlagen bereiken onze klanten alle lezers van de randstedelijke editie van de krant. En selecteren ze automatisch de doelgroep die in de markt is voor de producten en diensten van het bedrijf. Smart Media is een jonge en dynamische onderneming met hoge doelstellingen. Wij ontwikkelen ons snel en onze planning is erop gericht een van de toonaangevende bedrijven van Europa in ons vakgebied te worden. Op dit moment zijn we vertegenwoordigd in Zweden, Noorwegen, Zwitserland, België en Nederland.
Voor meer informatie kunt u een e-mail sturen naar info.nl@smartmediapublishing.com Smart Media Publishing Holland B.V. Prins Hendrikkade 164C, 1011 TB Amsterdam, The Netherlands. Tel +31 20 79 600 80, www.smartmediapublishing.com
Volg ons
Dit is een bijlage bij dagblad de telegraaf. de inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid advertorial
Zelfstandig leven met een dwarslaesie
Sporten, leren aankleden en weer aan het werk; het specialistische Dwarslaesieteam van Reade Revalidatie helpt cliënten om weer zo zelfstandig mogelijk te kunnen leven.
J
aarlijks overkomt het ongeveer 400 mensen: een dwarslaesie. Dat is een beschadiging van het ruggenmerg waardoor de hersenen en het (onder)lichaam geen contact meer maken en je verlamd raakt. Dat kan door bijvoorbeeld een ongeval of een tumor. Deze mensen moeten plotseling hun leven helemaal opnieuw inrichten. Reade Revalidatie in Amsterdam heeft een gespecialiseerd team dat dwarslaesiecliënten helpt om weer hun zelfstandigheid terug te winnen.
“Wij zijn het tussenstation tussen ziekenhuis en thuis”, vertelt Dr. Christof Smit, revalidatiearts op de Dwarslaesieafdeling. “Bij ons
komen mensen binnen die vaak helemaal niets meer kunnen. Wij kijken of het contact tussen hersenen en lichaam kan herstellen. Dat doen we door middel van functioneel trainen, waardoor de zenuwen gestimuleerd worden. In sommige gevallen is de dwarslaesie niet compleet en gebeurt dat, dan komen mensen op een brancard binnen en kunnen ze lopend weer naar buiten.” Helaas gebeurt dat vaker niet, en is het zo dat de cliënt met de verlamming zal moeten leren leven. Smit: “We helpen mensen om een zo zelfstandig mogelijk leven te kunnen leiden. Daarvoor werken we met ondermeer maatschappelijk werkers, logopedisten,
psychologen, ergotherapeuten en fysiotherapeuten. We hebben zelfs een rijschool.” Reade werkt nauw samen met het AMC en het VU Medisch Centrum en vanuit de studie Bewegingswetenschappen wordt ook onderzoek gedaan.
Dr. Christof Smit
Behandeling gebeurt met behulp van speciale modules. Zo is er bijvoorbeeld ‘persoonlijke verzorging’, dat draait om leren wassen, aankleden en voorkomen van huidproblemen, ‘rolstoelvaardigheden’, en ‘eigen tijd’, waarin met de cliënt wordt gekeken hoe hij of zij zijn/ haar nieuwe leven gaat inrichten. Want ondanks dat iemand door zijn verlamming niet altijd terug kan
naar diens oude baan, vaak zijn er nog veel mogelijkheden, weet Smit. “Met een hoge dwarslaesie, dus verlamming van de armen, benen en romp, kun je niet meer bewegen. Maar met aanpassingen kun je heel goed een computer bedienen. Werk is bijvoorbeeld dan nog best mogelijk.” Ook sporten is mogelijk met een
dwarslaesie. Sterker nog, het is juist gezond. “Hiervoor hebben we een speciaal centrum voor aangepast sporten opgericht, waar we samen met de dwarslaesiecliënt op zoek gaan naar een passende sport en sportvereniging in de buurt. Tevens helpen we cliënten waar nodig met hulpmiddelen en aanpassingen.” Een dwarslaesie lijkt het einde van je leven, maar uiteindelijk is er met de juiste medische zorg en ondersteuning behoorlijk wat mogelijk, ziet Smit. “Uit onderzoek blijkt zelfs dat mensen met een hoge dwarslaesie na vijf jaar een bijna net zo hoge levenskwaliteit ervaren als de gemiddelde Nederlander zonder beperking.”
advertorial
Dichter bij gezondheid
Familiebedrijf Boehringer Ingelheim is al sinds 1885 intens nieuwsgierig. In het belang van toekomstige generaties. Boehringer Ingelheim is een internationaal, farmaceutisch familiebedrijf met wereldwijd zo’n 46.000 medewerkers waarvan ruim 400 in Nederland. Het draait bij ons niet alleen om innovatieve geneesmiddelen, maar ook om zorgverbetering. Met de lange termijn visie van een familiebedrijf. Er wordt veel aandacht geschonken aan preventie om de zorg ook in de toekomst betaalbaar te houden.
In de lijst van grote farmaceutische ondernemingen
Al sinds onze oprichting in 1885 door Albert
is Boehringer Ingelheim het enige familiebedrijf.
Boehringer in het Duitse Ingelheim am Rhein denken
Niet-beursgenoteerd, waardoor we een onafhankelijke
wij in generaties, niet in kwartalen. Wij geloven dat
koers kunnen varen. We ontwikkelen diverse genees-
gezondheid meer is dan alleen het toedienen van
middelen die je zonder recept kunt verkrijgen zoals
geneesmiddelen en dat het gaat om de totale zorg:
hoestmiddel Bisolvon en Deoleen deodorant, maar
de behandeling, de patiĂŤnt en zijn omgeving. Lange
ook receptgeneesmiddelen en diergeneesmiddelen
termijn samenwerking is onze drijfveer want alleen
die een huisarts, specialist of dierenarts voorschrijft.
samen kunnen we gezondheid dichterbij brengen.
Onze focus ligt op longaandoeningen, hart- en vaat-
Zo werken we dagelijks aan onze missie: dichter bij
ziekten, diabetes en kanker.
gezondheid voor mens en dier.
www.boehringer-ingelheim.nl
4
E x p e r tpa n e l
e rvar i n g sv e r h ale n
‘Ik weet inmiddels wel dat ik een ziekte heb, maar die ziekte niet bén’ Een chronische ziekte is geen pretje. Gelukkig wordt er nog steeds veel geïnnoveerd in de medische wereld en komen er zo nieuwe behandelmethoden bij, waardoor de kwaliteit van leven met een chronische ziekte steeds beter wordt. En dat is nodig. Drie ervaringsdeskundigen. Tekst Floor van Dijck
Tineke Markus
Erik Timmer
René Calis
Directeur van de patiëntenvereniging van de darmziekten Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zelf heeft ze ook crohn.
Heeft prostaatkanker die is uitgezaaid naar de botten. Hij wordt behandeld in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.
Sinds elf jaar nierpatiënt. Zijn nieren werken nauwelijks meer, dus moet hij zes dagen per week aan de dialyse.
Hoe beïnvloedt de ziekte je dagelijks leven?
“Het klinkt misschien wat raar, maar in mijn geval positief. Door mijn ziekte heb ik deze baan. Ik ben er dus elke dag mee bezig. Wat de ziekte zelf betreft, bevind ik me in de gelukkige situatie dat deze in een rustig stadium zit. Toch moet ik wel altijd opletten met eten en drinken, dagelijks medicatie innemen en ben ik vermoeid.”
“Zes en een half jaar geleden is bij mij prostaatkanker geconstateerd, met uitzaaiingen naar de botten. Genezen van deze kankervorm is er vooralsnog niet bij. De groei van kankercellen kan botpijn veroorzaken en dat is ongeveer de ergste pijn die je je kunt voorstellen. Gelukkig kan die pijn wel worden bestreden. Ook ben ik minder mobiel geworden, waardoor ik de steun van een stok nodig heb.”
“In zoverre dat ik aan huis gebonden ben. Ik kan niet morgen zomaar op vakantie. Maar tegelijkertijd kan dialyseren overal ter wereld, dus op vakantie gaan kan wel, maar vraagt wat meer planning. Ik dialyseer 3,5 uur per dag, thuis. Daarnaast kan ik wel een normaal leven leiden: ik doe vrijwilligerswerk en ben actief. Al is mijn conditie wel per dag verschillend.”
Welke behandelmethode volg je of heb je gevolgd om dit te verhelpen/ verlichten?
“Ik gebruik immunosuppresiva, een medicijn die het afweersysteem onderdrukt. Deze medicijnen worden voorgeschreven als chemokuur bij bepaalde soorten kanker. Of bij mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Door hiervan elke dag een lage dosis te slikken wordt voorkomen dat mijn ziekte weer opvlamt. Ik moet wel de rest van mijn leven deze medicijnen blijven gebruiken.”
“Er zijn vier behandelmethoden, die vooral gericht zijn om kankercellen te doden, de groei van de kanker te vertragen en de pijn te bestrijden. Ik heb ze allemaal gehad. Bestraling en chemotherapie zorgen ervoor dat de kankermassa slinkt, waardoor ik geen botpijn heb. Dat geldt ook voor hormoonbehandelingen. Die zorgen ervoor dat de kankercellen niet meer worden voorzien van hun belangrijkste voedingsmiddel: testosteron. Behoorlijk vernieuwend is de behandeling met Rhenium 188. Ook dat middel zorgt voor afsterving en vertraging van de kanker op de botten. Hiermee wordt botpijn succesvol bestreden.”
“Ik heb thuis een aparte dialysekamer waar ik dan met behulp van een verpleegkundig dialyseassistent elke ochtend 3,5 uur aan een hemodialyseapparaat lig. Mijn bloed wordt dan schoongemaakt en er wordt vocht afgevoerd, de afvalstoffen die normale mensen uitplassen.”
Hoe zie je de toekomst?
“De kans dat mijn ziekte weer opspeelt is altijd aanwezig en uiteindelijk loop ik ook het risico dat ik eraan geopereerd zal moeten worden. Door de ontstekingen kunnen darmvernauwingen ontstaan en als daardoor de doorgang geblokkeerd wordt, moet dat stuk darm worden verwijderd. Tegelijk sta ik daar niet de hele dag bij stil en ben ik ook erg positief. Ik weet inmiddels wel dat ik een ziekte heb, maar die ziekte niet bén.”
“Ik zal helaas overlijden aan de ziekte. Wanneer dat zal zijn, weet ik niet. Op een gegeven moment raak ik uitbehandeld, zoals dat heet. Dan werkt de medicatie niet goed meer en komt de focus te liggen op pure pijnbestrijding. Ik heb het gevoel dat er meer goede jaren achter me liggen dan voor me. Tegelijkertijd is door mijn huidige medicatie de kwaliteit van leven nu goed. Het uitblijven van pijn speelt daarin een belangrijke rol.”
“Ik zal altijd nierpatiënt blijven en moet denk ik mijn hele leven blijven dialyseren. Een andere optie is een niertransplantatie, maar ik sta niet te springen om getransplanteerd te worden. Daar kunnen veel complicaties bij komen en je moet hele zware medicatie slikken om afstoting te voorkomen. Ik neem het leven zoals het komt, met alle obstakels die erbij horen. Ik ben blij met hoe ik nu leef. Zonder dialyse had ik al elf jaar op het kerkhof gelegen.”
advertorial
Dianet stelt samenwerking en maatwerk centraal Als verlener van dialysezorg kijkt Dianet verder dan vandaag. Samen met onder andere patiëntenverenigingen, huisartsenverenigingen en zorgverzekeraars ontwikkelde Dianet een visie op de dialysezorg in 2025. Efficiënte samenwerking met zorgverleners en met patiënten kan zorgkosten terugdringen en patiënten een betere kwaliteit van leven bieden. Daarnaast blijft Dianet ook in de toekomst streven naar het afstemmen van behandelingen op de gewenste levensstijl van patiënten met een chronische ziekte.
ronald van der Meer
Met de vergrijzing wordt het zorgproces steeds ingewikkelder. Mensen worden ouder en patiënten krijgen vaker te maken met meerdere aandoeningen. Hierdoor zijn er verschillende zorgverleners betrokken bij de patiënt, die er een dagtaak aan heeft al die zorg te coördineren.Volgens Dianet kunnen patiënten ontlast worden als zorgverleners beter met elkaar en met de patiënt samenwerken. ‘Zo kan de patiënt zijn leven zo veel mogelijk naar eigen wens invullen,’ stelt
Ronald van der Meer, verantwoordelijk voor het relatiebeheer bij Dianet, ‘en kan hij beter participeren in de maatschappij.’ Efficiënte zorg biedt bovendien een kans om de zorgkosten van de maatschappij te verlagen.
voor zelfstandige thuisdialyse, ondersteund door een verpleegkundige dialyse-assistent of de eigen partner. Weer een ander dialyseert geheel zelfstandig – door Dianet gefaciliteerd – ’s nachts tijdens de slaap.’
Bij Dianet staat maatwerk voor de patiënt centraal.Van der Meer: ‘Een nieraandoening heeft een ingrijpende invloed op het leven van een patiënt. De behandelingen vergen veel tijd en energie. Wij zetten ons in om de behandeling zo goed mogelijk in te passen in de gewenste levensstijl van de patiënt. Zij spelen zelf een belangrijke rol. “Zelfmanagement” en “zelfredzaamheid” zijn termen die de rol aanduiden van de patiënt in zijn ziekteproces. Dat betekent voor de ene patiënt dat er drie keer in de week drie tot vier uur dialyse plaatsvindt in één van onze dialysecentra. Een andere patiënt kiest
Dianet streeft ernaar de zelfredzaamheid van patiënten te vergroten en hen zo goed mogelijk te ondersteunen, begeleiden en faciliteren. Dianet biedt verpleegkundige dialyse-assistenten en levert dialysematerialen op thuisadressen in Nederland. ‘Het is onze taak om goed te luisteren naar de behoeftes van de patiënt om de nierfunctievervangende therapieën in te passen in zijn of haar levensstijl zodat de chronische ziekte zo min mogelijk een beperking van de levensvrijheid is.’
www.dianet.nl
z e lfstan d i g wo n e n
Dokter, kunt u even appen? Aangepaste woningen en de juiste tools en technologie zorgen ervoor dat we ook met een chronische ziekte tegenwoordig gewoon thuis kunnen blijven wonen. Maar er valt nog veel te winnen. “eHealth is méér dan een zelfhulpboek integraal het internet opgooien.”
trapleuning met daaraan een stoeltje of staplateau zorgt ervoor dat patiënten die slecht ter been zijn, toch gebruik kunnen maken van de trap en dus niet gedwongen zijn te verhuizen. “Een ander veelgebruikt primair hulpmiddel is de toiletdouche of onderdouche”, vervolgt Van Bebber. “Daarmee kunnen patiënten met beperkte spierkracht het onderlichaam toch zelfstandig reinigen na het toiletgebruik.” Andere veelgebruikte tools zijn
Tekst Elle Smolders
‘Zorg op afstand vergroot niet alleen de zelfredzaamheid van patiënten, het ontlast ook de zorg’
Uit cijfers van het RIVM blijkt dat het aantal mensen met een chronische ziekte de afgelopen acht jaar met 17 procent is gestegen. Het aantal mensen met multimorbiditeit steeg met 26 procent nog harder: 1,9 miljoen Nederlanders lijden aan méérdere chronische ziekten. Veel van deze patiënten kiezen er tegenwoordig voor zelfstandig te blijven wonen, ook wanneer dat vanwege hun ziekte helemaal zo vanzelfsprekend niet is. Soms bieden kleine veranderingen in huis genoeg soelaas, in andere gevallen zijn grotere aanpassingen noodzakelijk. Feit is dat ‘zorg op afstand’ steeds omvangrijkere vormen aanneemt.
Maureen van Bebber
de medicijnroldispensers – die automatisch de juiste medicatie klaarzetten op het moment dat die ingenomen dient te worden – en robotarmen en armondersteuningen
“Zelfstandig blijven wonen vergroot niet alleen de onafhankelijkheid, het welbevinden en dus de kwaliteit van leven van patiënten, het ontlast ook de zorg”, licht Maureen van Bebber, programmamedewerker bij Vilans, het belang van zorg op afstand toe. “Door de vergrijzing zal de behoefte aan zorg in de toekomst alleen maar toenemen terwijl het aantal zorgmedewerkers gaat dalen. Om dat gat op te vangen is het dus van groot belang dat er andere, nieuwe, mogelijkheden komen die het tekort aan mensenhanden zoveel mogelijk kunnen opvangen.” Gelukkig is het aanbod aan primaire hulpmiddelen enorm. Neem de traplift; een tool die inmiddels volkomen ingeburgerd is geraakt. Een railing langs de
voor mensen met een verminderde spierfunctie in de armen. Allemaal hulpmiddelen die ervoor zorgen dat chronisch zieken hun dagelijkse activiteiten, ondanks hun ziekte, gewoon zelfstandig kunnen blijven uitvoeren. “Het lijken soms kleine aanpassingen, maar de gevolgen zijn groot”, stelt Van Bebber. “Een klein hulpmiddel kan al voldoende zijn om ervoor te zorgen dat mensen zichzelf kunnen behelpen met de dagelijkse zaken in hun eigen omgeving. En dus zelfredzaam blijven.” Naast primaire hulpmiddelen in huis, veroveren ook technologische toepassingen de gezondheidszorg. eHealth is een verzamelnaam voor het gebruik van informatie- en communicatietechnologieën om de gezondheidszorg te ondersteunen, te verbeteren en efficiënter en toegankelijker te maken. “Mobiele apps, online spreekuren, online monitoring en coaching: eHealth is inmiddels niet meer weg te denken uit onze samenleving.” Aan het woord is Lisette van Gemert, oprichter van het Center voor eHealth Research & Disease Management aan de UTwente. “Een goed voorbeeld van
Lisette van Gemert
advertorial
Vrijwilligers nodig voor vakanties gehandicapten ROTTERDAM, 2014-04-07 // Vakanties voor mensen met een beperking zijn veelal alleen mogelijk met de inzet van vrijwilligers. Deze begeleide vakanties zouden zonder de hulp van vrijwilligers als (reis)begeleider onbetaalbaar worden, waardoor deze groep mensen niet meer op vakantie kunnen. Reisorganisatie SET-Reizen is specialist op het gebied van begeleide vakanties voor mensen met een beperking. Voor verschillende groepen zorgvragers heeft SETReizen een gepast vakantieproduct. Tijdens deze vakanties worden onze gasten met een beperking onder leiding van een professional begeleid en verzorgd door een team van beroepskrachten en vrijwilligers.
VRIJWILLIGERS GEZOCHT Bij jij beschikbaar, enthousiast en wil jij mensen met een beperking een fantastische vakantie bezorgen, dan is dit vrijwilligerswerk als (reis)begeleider wellicht iets voor jou. Kijk op onze website www.set-reizen.nl of mail of bel naar: SET-Reizen, info@set-reizen.nl, tel: 010 215 0248
actu ee l
3 vragen aan...
eHealth is het zogenaamde zorgportaal, waarbij zorgverleners en zorggebruikers via een online omgeving en een device (zoals een tablet of smartphone, red.) met elkaar in contact staan.” Mits eHealth goed wordt ingezet, verbetert het de kwaliteit van de zorg tegen minder personeel en minder kosten. Míts, inderdaad. Veel beloftes blijven tot dusver namelijk onvervuld. Er zijn zoveel apps en online toepassingen dat artsen door de bomen het bos niet meer zien en patiënten geen enkele kwaliteit of garantie krijgen. Van Gemert: “De heersende gedachte is vaak: we moeten ‘iets met’ eHealth doen; we bouwen een app. Maar zo werkt het dus níet. We worden overspoeld met technologie die onzinnig is of simpelweg faalt. eHealth is méér dan een zelfhulpboek integraal het internet opgooien. Groter dan een appje op zich. Het is inventariseren hoe mensen thuis functioneren, hoe zorgverleners functioneren en hoe je de technologie in die twee werelden een plek kunt geven.” Er is dus nog een grote slag te slaan. Desondanks blijven de verwachtingen hooggespannen. Van Gemert: “Er zijn nog genoeg beren op de weg, maar uiteindelijk zal de technologie steeds dichter bij de mens komen staan.”
de toekomst koste wat kost thuis blijven wonen. Van Gemert verwacht dat onze woonomgevingen daar in de toekomst dus bij voorbaat al op zijn aangepast. Slimme woonomgevingen met sensoren in de muren of automatische verbindingen met callcentra. “Ik geloof niet in de bionische mens – dat de technologie en de mens helemaal versmelten”, besluit ze. “Ik geloof wél dat de zorg en onze thuisomgevingen in elkaar versmelten. Dat er een soort one health omgeving ontstaat. Maar dat betekent ook: veel verantwoordelijkheid voor mensen zelf. En ook daar valt nog veel te winnen.”
Mensen willen in
‘eHealth gaat verder dan patiënten simpelweg een app voor te schotelen’
5
Yvette Moerdijk Paralympisch topsporter tafeltennis en co-founder van Infinita. ■ Wat is jouw beperking? “Ik heb meerdere aandoeningen, maar de belangrijkste zijn verschillende vormen van reuma, CVS en een aandoening waarbij bindweefsel verandert in bot na een trauma. De reuma heb ik nu sinds tien jaar en sinds 2009 zit ik in een rolstoel door verkalkingen in mijn knie. Wat de toekomst brengt is onzeker, momenteel is het niet stabiel.” ■ Welke hulpmiddelen maken het voor jou mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen?
“Ik maak gebruik van een verhoogd en elektrisch verstelbaar bed en in de badkamer heb ik een douchestoel en een verhoogd toilet met beugels. Voor het koken gebruik ik een strijkkruk en ik maak gebruik van personenalarmering, zodat er professionele hulp kan komen als ik weer eens ben gevallen. Tot slot gebruik ik een hippe rolstoel om me te verplaatsen.” ■ Hoe belangrijk zijn deze hulpmiddelen?
“Zonder hulpmiddelen zou zelfstandig wonen een stuk moeilijker zijn. Mede ook om te laten zien dat het gebruik van een hulpmiddel geen schande is en juist de sleutel tot zelfredzaamheid, heb ik samen met Nienke Conijn stichting Infinita opgericht. Vaak zien mensen een hulpmiddel als beperking, terwijl het juist zorgt voor veel meer vrijheid en zelfstandigheid.”
6
i n s p i rati e
b e h an d e li n g
‘Natuurlijk moet ik rustig aan doen, maar ik geniet onvoorstelbaar van mijn kwaliteit van leven, die zoveel beter is’ Denis Janssen
‘Ik kan weer naar de toekomst kijken’ Het hart van Denis Janssen was er zo slecht aan toe dat artsen hem na eindeloze behandelingen hadden opgegeven. Maar dankzij een nieuwe behandelmethode kan hij weer vooruit kijken. “Ik heb al drie jaar van mijn leven cadeau gekregen.” Tekst Floor van Dijck
Hij lijkt een normale man voor zijn leeftijd. Weinig aan zijn blozende gezicht verraadt dat Denis Janssen (65) een paar jaar geleden nog door de artsen was bestempeld als ‘uitbehandeld’. Zijn voorland was om de jaren die hem nog restte te blijven kwakkelen met zijn hartkwaal en de bijbehorende klachten. Gelukkig kan Janssen door een nieuwe behandelmethode weer vooruit kijken. Maar eerst terug naar het begin. Janssen was 49 en leefde het leven: hard werken en genieten van goed eten en veel reizen. Tot dat ene fietstochtje op Vaderdag in zijn woonplaats Lochem, waar een heuvel ligt van 37 meter. “Da’s echt geen Mont Ventoux. Maar ik kwam er opeens niet op.” Janssen kreeg ademnood en ging geschrokken terug naar huis. De arts constateerde een vernauwing in één van zijn hartkransslagaderen. Drie maanden later lag hij op de operatietafel voor zijn eerste hartoperatie. Maar bij controle een paar maanden later had hij wederom pijn op de borst. Er bleek een nieuwe vernauwing te zijn ontstaan. Behandeling na behandeling volgde, maar de klachten bleven terugkomen. het begin van een lang medisch traject. Van een gezonde man was Janssen opeens hartpatiënt. Atherosclerose luidde de diagnose, een ziekte waarbij de kransslagaderen rond het hart steeds verder dichtslibben en het hart te weinig zuurstof krijgt. “Je schrikt je natuurlijk kapot. En je leven verandert
Het fietstochtje bleek
compleet. Veel dingen kon ik opeens niet meer doen. Binnen mijn werk kon ik niet meer dezelfde functie uit blijven voeren, ik had veel pijn op de borst, was snel buiten adem en vermoeid. En het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit.” Grijnst: “Al met al heb ik het WK dotteren wel gewonnen.”
Prof. Dr. Douwe Atsma sinds 2000 wetenschappelijk onderzoek doet naar de gunstige effecten van (stam-) celtherapie bij uitbehandelde hartpatiënten. Janssen mailde hem en kreeg meteen de volgende dag antwoord. Hij bleek tot de doelgroep te behoren en mocht mee in de onderzoeksgroep.
Maar wat de artsen ook deden, niets hielp op de lange termijn. Na dertien keer dotteren, 12 stents in zijn kransslagaderen en twee hartoperaties, kreeg Janssen verpletterend nieuws te horen. “De arts zei, bijna in het voorbijgaan: ‘Je lichaam reageert te agressief op de behandelingen, je bloedvaten kunnen het niet meer aan. We behandelen niet meer.’ Daar stond ik dan: 62 jaar en feitelijk kreeg ik een doodvonnis. Ik dacht: ik moet een
Atsma is cardioloog , met een grote interesse in de biochemische processen in ons lichaam. In de therapie die hij in praktijk brengt worden stamcellen ingezet, cellen die zich kunnen ontwikkelen tot welke cel dan ook. Via een punctie worden deze uit het beenmerg gehaald en buiten het lichaam gezuiverd. Vervolgens worden ze middels een katheter via het bloedvat in de lies weer ingebracht en met een hol naaldje in de hartwand geprikt. Daar beginnen ze met het ‘bouwen’ van nieuwe bloedvaten. Door die nieuwe bloedvaten krijgt het hart meer bloed en functioneert het beter.
‘Daar stond ik dan: 62 jaar en feitelijk kreeg ik een doodvonnis’ Denis Janssen
scootmobiel gaan bestellen.” Maar Janssen liet het daar niet bij zitten. Via internet vond hij een experimentele behandeling in het Leids Universitair Medisch Centrum, waar cardioloog
afgelopen tien jaar uitvoerig onderzoek naar deze nieuwe methode onder twee groepen patiënten: mensen met dezelfde aandoening als Denis Janssen en een groep patiënten met een slecht pompende hartspier. In het onderzoek werden mensen die de ‘echte’ behandeling kregen vergeleken met een Atsma deed de
placebogroep. Het bleek dat de mensen uit de groep die de echte celbehandeling had ondergaan het een stuk beter deden: bij tweederde van de patiënten sloeg de celbehandeling aan. “Voor een groep die er zo slecht aan toe is en feitelijk uitbehandeld was,
Hartige cijfers Ook al zijn hart- en vaatziekten niet meer doodsoorzaak nummer 1 in Nederland (kanker heeft de ranglijst overgenomen), nog steeds overlijdt 1 op de 4 Nederlanders aan zijn of haar hart- of vaatziekte. De Hartstichting is er trots op dat hart- en vaatziekten niet langer doodsoorzaak nummer 1 zijn in Nederland. Toch liegen de cijfers er niet om. In totaal stierven er in 2012 zo'n 39.000 mensen aan een hart- of vaatziekte. Uit cijfers van de Hartstichting blijkt dat elke dag gemiddeld 107 mensen eraan overlijden. En dat zijn, dat zal wellicht verbazen, iets meer vrouwen dan mannen. In ons land leven meer dan 1 miljoen patiënten met een hart- of vaatziekte.
‘Het mooie is ook dat deze behandeling de oorzaak van een aandoening verhelpt’ Douwe Atsma
is dat heel niet gek”, vertelt Atsma. Inmiddels is het onderzoek afgerond en staat de (stam-)celbehandeling in het LUMC open voor alle patiënten en wordt de therapie vergoed door de zorgverzekeraars. Atsma: “Ik vind het geweldig dat wat eerst alleen een idee was, in tien jaar is uitgegroeid tot een reguliere behandeling. Het mooie is ook dat deze behandeling de oorzaak van een aandoening verhelpt. Feitelijk helpen we het lichaam zichzelf te herstellen.” Na de (stam-)celbehandeling
merkte ook Denis Janssen na een paar maanden duidelijke verbetering. Hij kon langer lopen, was minder benauwd en had minder pijn op de borst. Na acht maanden moest hij onder de scan voor een onderzoek. Daar bleek dat de doorbloeding in de hartwand was hersteld. “Dat was voor mij een ultiem moment, dat datgene wat ik wel voelde, ook echt werd bevestigd.” Hierna kreeg Janssen nog twee behandelingen waarin ook andere delen van zijn hart werden verbeterd. Nu voelt hij zich beter dan hij zich in de afgelopen dertien jaar heeft gevoeld. “Ik blijf altijd hartpatiënt, maar kan weer naar de toekomst kijken en plannen maken. Natuurlijk moet ik rustig aan doen, maar ik geniet onvoorstelbaar van mijn kwaliteit van leven, die zoveel beter is. Ik heb al drie jaar van mijn leven cadeau gekregen.”
Voorkomen is beter dan genezen Er zijn verschillende oorzaken voor het ontstaan van hart- en vaatziekten, zoals bijvoorbeeld erfelijkheid. Als veel hart- en vaatziekten voorkomen bij familieleden onder de 65 jaar, dan is de kans dat de jongere generatie binnen deze familie ook problemen krijgt groter, zo stelt de Hartstichting. Daarnaast liggen veel van de oorzaken in leefstijl. Bekend zijn de usual suspects als roken, een hoge cholesterol en hoge bloeddruk, maar ook overgewicht en diabetes, beide een steeds groter probleem in onze samenleving, verhogen het risico. Door gezond te leven, niet te zwaar te worden, niet te zout en vet te eten, niet te roken en regelmatig te bewegen wordt de kans op hart- en vaatziekten kleiner. En, heel belangrijk: blijf relaxed en raak niet gestrest, want ook dat is een risicofactor.
aDvertOrIal
COPD: werken aan de kwaliteit van leven In ons land hebben ruim 325.000 mensen de diagnose COPD, een ziekte die ernstige benauwdheid en beperking van de inspanning als belangrijkste kenmerk heeft. Patiënten hebben zelf invloed op hoe de ziekte zich manifesteert, door te stoppen met roken en meer te bewegen. Ook de farmaceutische industrie zit niet stil. De nieuwste luchtwegverwijders komen de kwaliteit van leven ten goede.
Jaarlijks sterven ruim 20.000 mensen als gevolg van roken, van de ongeveer 135.000 mensen die jaarlijks overlijden in Nederland. Een derde van de 20.000 is het slachtoffer van de longaandoening COPD. Dat maakt COPD, de verzamelnaam voor de longziekten chronische bronchitis en longemfyseem, momenteel de vijfde en in 2020 waarschijnlijk de derde doodsoorzaak. De ziekte is vooralsnog ongeneeslijk, maar patiënten kunnen zichzelf een grote dienst bewijzen. Allereerst door te stoppen met roken. “Dat is misschien wel het allerbelangrijkste in de behandeling
van COPD”, zegt dr. Christian Melissant, longarts in het Spaarne Ziekenhuis. Uiteindelijk is het namelijk de bedoeling dat de patiënt zelf aan zijn gezondheid werkt. Veelal gebeurt dit door doelen te stellen. “Daar werk je als arts en patiënt dan samen naartoe; dat motiveert.” Doelen Het belangrijkste doel is stoppen met roken, een tweede doel heeft betrekking op juist gebruik van de inhalatietherapie. Een derde doel is conditieverbetering. “Werken aan je conditie is heel belangrijk om je beter te voelen.” Melissant adviseert patiënten dan ook altijd in be-weging te komen. “COPD betekent dat je een deel van je longfunctie hebt verloren. Die krijg je niet meer terug, maar het is wel degelijk belangrijk om te bewegen, zodat je ook minder longaanvallen hebt.” Veelal gebeurt dit bewegen met behulp van fysiotherapie, eventueel zelfs bij mensen thuis en met toediening van zuurstof. “Dit komt uiteraard vooral de kwaliteit van leven ten goede; de directe winst op overleving is helaas nog niet goed aangetoond.”
Stimulerende rol Recent onderzoek wijst uit dat ongeveer 60 procent van de mensen met COPD ondanks hun huidige medicatie nog veel klachten ervaren. Zij passen zich vaak aan hun ziektebeeld aan, blijven vaker thuis en bewegen minder. “Er is vaak sprake van een neerwaartse spiraal. Patiënten voelen zich niet lekker en hoesten, daardoor blijven ze vaker op de bank zitten en krijgen zij minder spiermassa, waardoor zij uiteindelijk ook steeds minder kunnen ondernemen. Het is belangrijk dit te doorbreken, want de kwaliteit van leven beïnvloed je zeker ook zelf.” Partners en familieleden zijn vaak belangrijk in de behandeling van COPDpatiënten. Zij hebben een stimulerende rol. “Bovendien: bij chronische ziekten zijn partners als het ware altijd met elkaar ziek. De ziekte heeft effect op de relatie en het dagelijks leven, al was het maar door de vele ziekenhuisbezoeken.”
al wel verbeterde middelen beschikbaar”, zegt Melissant. Daarbij gaat het bijvoorbeeld om in-halatiesteroïden, die geschikt zijn voor patiënten met ernstige vormen van COPD; belangrijk echter voor alle COPD-patiënten is de luchtwegverwijder. Recent is er een nieuwe klasse zogenoemde duale luchtwegverwijders beschikbaar gekomen. Dit zijn geneesmiddelen in een inhalator waarmee je in één keer twee luchtwegverwijders binnen krijgt, waardoor je meer ‘lucht’ krijgt dan met een enkele. “Voorheen moesten mensen vier keer inhaleren per dag, toen twee keer en nu dus nog maar één keer.” Hoewel er nog geen goede onderzoeken naar zijn gedaan, lijkt het goed voor de therapietrouw. Ook dat heeft een positieve bijdrage. Kortom, het is van belang dat COPD patiënten in beweging komen en zich niet zomaar neerleggen bij hun huidige situatie. ■
De medische wereld is nog altijd op zoek naar een geweldige doorbraak voor COPD op het gebied van medicijnen. “Die is er helaas nog niet, maar er zijn
Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door een farmaceutisch bedrijf.
dr. Christian Melissant, longarts in het Spaarne Ziekenhuis
ADVERTORIAL
hoe ze de aanbevolen diepte en het aanbevolen tempo bereiken.”
De keten van overleving Wie ooit een hartstilstand van dichtbij heeft meegemaakt, kent het belang van een goede reanimatie. Die start vaak bij borstcompressies en defibrilleren door vrijwilligers. Maar ook de wijze waarop de patiënt vervoerd en gekoeld wordt, zijn van levensbelang. Goede apparatuur speelt daarom een cruciale rol.
A
ls producent van innovatieve reanimatieapparatuur heeft ZOLL zich ten doel gesteld om reanimatieproducten zo veilig en gebruiksvriendelijk mogelijk te maken. “We willen hulpverleners, of het nu vrijwilligers of opgeleid personeel betreft, optimaal ondersteunen in alle schakels van de zogeheten chain of survival”, vertellen Vice President Ronald Melieste en General Manager Jurgen Kappers. Kappers onderscheidt daarin vier schakels: de inzet van de AED, het gebruik van AutoPulse door
ambulancepersoneel, koeling in het ziekenhuis en eventueel het voorschrijven van het LifeVest. De eerste cruciale minuten Reanimaties worden steeds vaker door vrijwilligers – leken die een reanimatiecursus hebben gevolgd – uitgevoerd. Kappers: “Zij vervullen de meest cruciale rol in de keten van overleving. De gemiddelde overlevingskans is laag, als echter een AED binnen de 4-5 minuten wordt ingezet kan deze kans ver boven de 50% uitstijgen! Reden voor steeds meer bedrijven en gemeentes om een AED aan te schaffen.” Ondanks de training blijkt het voor leken met een reanimatiediploma in de praktijk lastig om de reanimatie op de juiste wijze uit te voeren. Angst om het borstbeen te breken, paniek en hectiek kunnen dan de overhand nemen. “Met de AED Plus van ZOLL weet de gebruiker precies wat te doen. Het apparaat vertelt gebruikers bijvoorbeeld
De weg naar het ziekenhuis De volgende schakel in de overlevingsketen is de ambulancedienst. Zodra het personeel bij de patiënt arriveert, start het direct met hartmassage.Vanwege obstakels onderweg naar en in de ambulancewagen is het personeel vaak genoodzaakt de hartmassage tijdelijk te onderbreken. ZOLL ontwikkelde daarom de AutoPulse, een apparaat dat automatisch hartmassages uitvoert. Het apparaat masseert door, zodat de hulpverleners hun handen vrij hebben om andere handelingen te verrichten. “Een win-winsituatie.” Gecontroleerd koelmanagement Het belang van koeling en temperatuurbeheer, de derde schakel, wordt weliswaar door iedereen onderkend, maar nog onvoldoende of onjuist toegepast. Zo leidt het gebruik van koeldekens en ijspakken niet altijd tot het gewenste resultaat. Melieste: “Met de IVTM – Intra Vascular Temperature Management – zijn artsen in staat om het lichaam van binnenuit te koelen.” Daartoe wordt een katheter
ZOLL ontwikkelde de AutoPulse, een apparaat dat automatisch hartmassages uitvoert zodat hulpverleners hun handen vrij hebben.
Het LifeVest monitort het hartritme en start bij hartfalen automatisch met defibrilleren.
met vloeistof ingebracht dat het langsstromende bloed, en zo het lichaam, afkoelt en later weer gecontroleerd opwarmt. Dankzij het Thermogard XP Temperature Management Systeem is de lichaamstemperatuur nauwkeurig te controleren en te reguleren. Draagbare defibrillator Na hartfalen staat de cardioloog vaak voor de keuze: blijft de patiënt de komende weken in het ziekenhuis ter observatie of is er een indicatie voor een zogeheten ICD, een kleine inwendige defibrillator? Opname of een ICD vragen veel van de patiënt en zijn bovendien kostbaar. “Een (tijdelijk) alternatief op de ICD is het LifeVest”, aldus Melieste. “De patiënt draagt dit gedurende enkele weken tot enkele maanden op het lichaam. Het LifeVest monitort het hartritme en start bij hartfalen, net zoals een ICD, automatisch met defibrilleren.” In tegenstelling tot de ICD is voor het dragen van het LifeVest geen operatie nodig. De patiënt kan dus thuis herstellen. “Een veilig en minder belastend alternatief voor bepaalde patiënten die niet meteen een ICD nodig hebben en/of kunnen krijgen.” ■
8
i nt e r vi ew
‘Er valt voor mij minder af te takelen, haha’ Elf jaar geleden sloeg het noodlot toe voor Marc de Hond. Bij het verwijderen van een goedaardige tumor in zijn rug raakte hij vanaf zijn borst verlamd en belandde hij in een rolstoel. Zelf ziet De Hond zijn dwarslaesie niet direct als het noodlot. “Mensen hebben de kracht om zich aan te passen.” Tekst Pamela Wilhelmus
beeld Peter elenbaas
Marc de Hond is druk. Het interview combineert hij met lunch, want hoe efficiënter hij zijn tijd gebruikt, hoe meer hij kan doen. “Ik heb vaak haast”, vertelt De Hond nadat hij zijn broodje heeft besteld. Op het moment is hij bezig met het maken van een documentaire, doet hij tv-klussen en is hij net begonnen met het schrijven van zijn eerste solotheatertoer, Scherven brengen geluk, waarin hij zijn levensverhaal vertelt. Een bewogen verhaal. Op 25-jarige leeftijd raakte De Hond verlamd vanaf zijn borst bij het verwijderen van een goedaardige tumor in zijn ruggenmerg.
verklaren dat de reactie na tegenslag zo vaak is: ‘Waarom ik?’. Ik heb altijd gedacht: ‘Waarom ik niet?’. Mijn moeder is overleden toen ik 3 was, ik ging er van uit dat ik ook niet zo oud zou worden. Toen ik de tumor kreeg en hij bleek goedaardig te zijn, was het eerlijk gezegd een meevaller. Die tumor had ik wel verwacht.” Klinkt doemdenkerig terwijl je dat juist niet bent.
“Je hoeft niet elke dag te denken: vandaag zou er wel eens wat naars kunnen gebeuren. Maar als je leeft vanuit de gedachte: mij overkomt nooit iets, dan
Je hebt je verhaal vaak verteld; in je boek Kracht, je geeft lezingen, trad op bij TEDx Amsterdam en je vertelde over je liefdesleven na je dwarslaesie in de theatervoorstelling
LULverhalen . En nu komt er je solotheatertoer. Wat is je drijfveer om dat te doen?
‘Het hebben van een gezond lichaam is per definitie beperkt in tijd’
gevoel dat je er goed uit gaat komen. Ten tweede: je moet er tijd en moeite in stoppen, anders gebeurt er niks. En tenslotte nog een beetje hulp van anderen, want in je eentje lukt het niet. Voor mij is dit van toepassing op alle dingen die ik doe.” Zoals?
“Alles: mijn revalidatie, rolstoelbasketbal, theater, tv-programma’s, boeken schrijven. Je moet geloven dat je het kan, er tijd en moeite in stoppen en er zijn altijd mensen die weten hoe het moet en het jou kunnen vertellen. Dit jaar ga ik veel naar theatershows, en als het iemand is die ik goed vind, vraag ik of ik een keer met diegene kan praten over hoe hij het doet. Ik ben bijvoorbeeld al drie keer naar de show van Jochem Myer geweest, twee keer in het publiek en één keer achter de coulissen.” Hoe beperkend is je rolstoel?
“Ik merk dat het nuttig is als ik mijn verhaal vertel, mensen kunnen er wat mee. Er is mij iets vervelends overkomen wat nare gevolgen had, maar uiteindelijk is er ook heel veel positiefs uit voortgekomen, voor mij en voor anderen. Dat kunnen mensen met een dwarslaesie zijn, maar ook mensen met andere problemen die ze moeilijk los kunnen laten. Als ze zien dat ik het kan met mijn dwarslaesie, kunnen zij het misschien ook met hun probleem, dat in hun ogen wellicht veel minder erg is.”
komt de ellende onverwacht. Het hebben van een gezond lichaam is per definitie iets dat beperkt is in tijd. Je hebt maximaal honderdtwintig jaar de beschikking over een functionerend lichaam, waarvan eigenlijk maar een jaartje of twintig in optimale vorm. Alle andere jaren ga je achteruit. We moeten daarmee om kunnen gaan. Het is geen doemdenken, het is pragmatisme. Ik ben gewoon heel pragmatisch.”
De boodschap van je verhaal is niet
Ben je dat geworden door je dwarslae-
“Voor mij is het al elf jaar de realiteit, ik weet niet eens meer hoe ik mijn schoenen aantrok toen ik nog kon lopen. Ik kan mij ook niet voorstellen hoe het is om blind te zijn, of zeventig te zijn. Misschien heb ik ten opzichte van iemand die op zijn zeventigste slecht ter been wordt een voordeel. Als je dan nog moet leren rolstoelen… Er valt voor mij minder af te takelen, haha. Ik heb een tijdje gedacht dat ik niet veel keus had door mijn rolstoel, maar nu zit ik weer op het punt dat ik denk dat ik net zoveel keus heb als ieder ander. Zit ik met hetzelfde luxeprobleem.”
per se gekoppeld aan je dwarslaesie?
sie of was je altijd al zo?
Het luxeprobleem van de veelheid
“Ondanks dat er elke dag nare dingen op het nieuws zijn en de ziekenhuizen vol liggen, zijn er mensen die verwachten dat hen nooit iets naars zal overkomen. Anders kun je niet
“Ik ben pragmatischer geworden. Mensen hebben de kracht om zich aan te passen. Daar heb je drie dingen voor nodig: op z’n minst een klein sprankje optimisme, het
aan keuzes?
“Ja. Maar dat ik bepaalde dingen niet meer kan, maakt het maken van keuzes voor mij eigenlijk gemakkelijker. Er zijn veel mensen
Handicap of chronisch ziek? Vertel ons uw dagelijkse ervaringen
Ruim 50.000 drogisterij- en reformartikelen Afhalen en betalen in een winkel bij u in de buurt
Kunt u gewoon meedoen in de samenleving? Kunt u bijvoorbeeld goed wonen en werken? Zijn gebouwen voor u toegankelijk? Krijgt u of uw kind de juiste ondersteuning?
Ieder(in) geeft u de kans om uw stem te laten horen. Zo kunnen wij politici en beleidsmakers overtuigen dat het anders moet!
Geen verzend- en orderkosten
Kriebel in de keel? Hees? Stem kwijt?
GeloRevoice Zuigtabletten
voor de effectieve bescherming van het slijmvlies van mond- en keelholte
-25%
GeloRevoice is een medisch hulpmiddel Actie geldig t/m 30-04-14
Meld u daarom aan bij ons panel. Ga naar
www.iederin.nl/panel Ieder(in) is de nieuwe koepelorganisatie van mensen met een beperking en chronisch zieken. Voorheen CG-Raad en Platform VG.
‘Dat ik bepaalde dingen niet meer kan, maakt het maken van keuzes voor mij gemakkelijker’ die ongelukkig worden van het feit dat ze zoveel keus hebben, want door het een te kiezen kan het ander niet meer.”
vooral gelukkig door zoveel mogelijk mooie momenten mee te maken.” Wat zijn voor jou mooie momenten?
Jij doet gewoon alles wat je nog wel kunt, is dat het?
“Nee, ik moet ook keuzes maken. Om televisie te kunnen maken, heb ik rolstoelbasketbal moeten minderen.” Het lijkt er op dat het feit dat je niet meer kunt lopen jou totaal niet in de weg zit, dat je het volledig hebt
“Ik weet nu bijvoorbeeld al dat ergens in 2015 het me zeker een keer of twintig gaat gebeuren dat ergens in Nederland een zaal is waar tussen de veertig en vierhonderd mensen zitten die naar mijn verhaal willen luisteren. Er zijn nu dus al twintig theaters die onder voorbehoud hebben gezegd, we willen jouw show Scherven brengen geluk wel inplannen.”
geaccepteerd. Is dat ook zo?
“Voor mij is het volkomen vanzelfsprekend om in een rolstoel te zitten. Toen ik net mijn dwarslaesie had, heb ik een paar dagen in mijn achterhoofd gehad dat de dood beter was dan het leven, en daarna heb ik die gedachte losgelaten. Dat moet ook wel, al weet ik dat er mensen zijn die wel met die gedachte blijven leven. Zelfs op het moment dat je heel positief leeft, kunnen er altijd momenten zijn dat je erover fantaseert hoe het zou zijn… Het is een troostende gedachte dat de dood ook positief kan zijn – er van uitgaande dat
‘Ik heb altijd gedacht: waarom ik niet?’ doodgaan verlossing betekent van je ellende. Dan is de angst om dood te gaan weg. Dat is best fijn. Het lijkt me moeilijker als op papier alles fantastisch is. Als je dan ongelukkig bent, heb je niets wat je daar de schuld van kunnen geven. Wanneer ik een keer een moeilijke dag heb, weet ik tenminste waar het door komt. Ik word
Scherven brengen geluk , een toepasse-
Permanent op vakantie Een van de nieuwste activiteiten waar Marc de Hond zich eigen in aan het maken is, is documentaires maken. De eerste documentaire is inmiddels af. Permanent op vakantie gaat over Hans van Mourik, de man die naast Marc in het ziekenhuis lag toen hij net zijn dwarslaesie had. Hans heeft door een ongelukkige val een dwarslaesie vanaf zijn nek. Marc praat met hem over de beperkingen waar hij tegenaan loopt, en over hoe Hans toch het geluk in zijn leven vindt. Permanent op vakantie is te zien op Youtube.
lijke naam.
“Ik ben gaan googlen. Ik dacht, die naam, die heeft iemand zeker al eens gebruikt. Maar nee. Er was ooit wel een film die zo heette, maar nog nooit een theaterstuk.” Wat een geluk heb je weer!
“Nou hè!”
smart Facts Wat zou je zijn geworden als je geen internetondernemer, radio-dj, tv-presentator, schrijver en rolstoelbasketballer was geworden? “Als ik graag iets heel anders had willen doen, dan had ik dat denk ik wel gedaan. Mijn volgende dromen zijn documentaires maken en een theaterprogramma, dus daar richt ik mij nu op. Ik sluit totaal niet uit dat er weer andere dromen op mijn pad komen. Wellicht ooit burgemeester van Amsterdam. Een mooie ambtswoning die nog rolstoeltoegankelijk is ook.”
Beperking te lijf met techniek Sporten met een lichamelijke beperking was een stuk lastiger dan wanneer je een gewoon gezond lichaam hebt. Wás. Door technologische innovaties werd ook voor mensen met een beperking veel meer mogelijk. Met name na de millenniumwisseling gingen de technologische ontwikkelingen razendsnel. Voor rolstoelen bijvoorbeeld liggen die ontwikkelingen vooral op het gebied van het gewicht: van gemiddeld 23 kilo ging het gewicht van een rolstoel naar zo’n 8 kilo. Er werden specifieke rolstoelen ontwikkeld voor specifieke sporten, met aandacht voor de wielen, wendbaarheid, de hoogte van de zitting en trildemping.
RSI- of Rugklachten? Je kunt er zelf veel aan doen!
Vertrekdata 8-daagse Noorse zeecruise 10 mei, 19 juli en 6 september. Valide partners zijn ook van harte welkom op deze reizen!
Op een luxe cruiseschip mét rolstoel?! Op het promenadedek geniet u van het adembenemende Noorse Geirangerfjord waar u door heen vaart. De fjorden rijzen steil omhoog, water klettert hard naar beneden… wat een ervaring! Heeft u tijdens uw vakantie een hulpmiddel nodig en wilt u dat alles van a tot z goed aangepast en georganiseerd is? Ga dan met een specialistische reisorganisatie op vakantie, MundoRado Reizen. Samen met de organisatie Carias - Zorg op Zee’, onderdeel van Dock C CruisePartners bieden wij deze bijzondere Noorse Fjorden Zeecruise aan. U verblijft op een luxe 4 sterrenschip in een volledig aangepaste hut en ziet onderweg de mooiste plekjes van Noorwegen: fjorden, de gekleurde pakhuizen van Bergen, Art Nouveau in Alesund en het lieflijke Eidfjord. Tijdens alle reizen gaat Nederlandse reisleiding mee.
Naast zeecruises biedt MundoRado Reizen ook (avontuurlijke) rondreizen (Marokko, Peru, Zuid-Afrika), zonvakanties, stedentrips, Alpenvakanties, zorgvakanties en jongerenvakanties. Zowel als groepsreis als maatwerk reis. Carias - Zorg op Zee biedt ook cruises aan naar Spanje en Portugal, Engeland & Ierland en naar de Oostzee met St. Petersburg. Meer informatie:
Deze reis is ook te boeken met ANWB ledenkorting.
Carias - Zorg op Zee Tel: 033 - 303 3210 of kijk op www.carias.nl MundoRado Reizen Tel: 0182-587056 of kijk op www. mundoradoreizen.nl
Onderzoek heeft aangetoond dat de Rolastretcher® helpt bij 4 van de 5 mensen met chronische rugklachten en bij de bestrijding van RSI- klachten, (spier)spanning en stress. De principes waarop de Rolastretcher is gebaseerd zijn “massage, strekken en mobiliseren”. De brede groene rollers geven een drukpuntmassage op de lange rugspieren, die daardoor ontspannen. De vorm van de Rolastretcher maakt, mede door dat de spieren meer ontspannen zijn, de wervelkolom beweeglijker (“mobiel”). Hierdoor wordt de houding gecorrigeerd en de klachten verminderen of verdwijnen geheel. Al onze stretchers kunt u 14 dagen uitproberen. Heeft u geen resultaat, dan krijgt u het aankoopbedrag (excl verzendkosten) retour! Let op dat u de originele Rolastretcher® aanschaft met de brede groene rollers. De enige echte die zijn getest en effectief en veilig zijn bij RSI en Rugklachten. Vraag uw arts, therapeut of chiropractor om advies.
Eerste hulp bij rugklachten, www.backstretcher.com
9
10
fo c u s
C h r o n i s c h e p ij n
3 vragen aan...
Een wekker in je lijf die continu afgaat Chronische pijn. Een gevoel dat zo sterk en angstaanjagend is, dat je je moeilijk nog op iets anders kunt concentreren. Hoe verminderen we het aantal mensen dat lijdt? “Pijnbestrijding is nu een apart specialisme, maar zou gezien de grote frequentie waarin chronische pijn voorkomt, tot de basisvaardigheden van alle (huis-)artsen moeten behoren.” Tekst Floor van Dijck
Eén op de vijf volwassen Nederlanders heeft last van chronische pijn. Dat wil zeggen: pijn die langer aanhoudt dan zes maanden. En wie wel eens een dag flinke hoofdpijn heeft gehad, of last van zijn rug, weet hoe sterk pijn je bestaan beïnvloedt. Normaal leven, werken en bijvoorbeeld sporten is erg lastig.
ene op de andere dag kreeg ze clusterhoofdpijnen. Acht á tien aanvallen per dag. “Hoe dat voelt, wil je niet weten. Je wilt dood, je weet niet hoe je die pijn moet oppakken.” Haar hele leven stond op zijn kop. “Al mijn afspraken moest ik plannen onder voorbehoud, op vakantie gaan werd moeilijk en ik kwam in de WAO terecht. Ik moest alles enorm aanpassen.”
‘Je ziet er gezond uit, dus niemand ziet dat er iets met je aan de hand is’ Jos Uittenboogerd-Nederveld
wat vaak wordt gedacht heeft chronische pijn volgens professor Huygen meestal wel een aantoonbare oorzaak. “In maar liefst 85 procent van de gevallen is er een diagnose. Opmerkelijk, want dan
In tegenstelling tot
Toch is pijn nodig. “Pijn is een natuurlijk overlevingsmechanisme. Een wekker die heel hard afgaat. We hebben pijn zodat we ons niet beschadigen.” Aan het woord is Prof. Dr. Frank Huygen, hoogleraar pijngeneeskunde en anesthesioloog in het Erasmus MC. Het probleem bij chronische pijn is volgens Huygen dat die wekker blijft afgaan. “Dat is een heftig gevoel met grote gevolgen voor de patiënt. Niet alleen medisch, maar ook qua werk, inkomen en sociale contacten.”
zou je verwachten dat er een behandeling volgt en de pijn ophoudt. Maar dat is blijkbaar niet het geval. Dat is triest, gezien de enorme impact die het op iemands leven heeft.” Natuurlijk is er wel iets te doen. Zo zijn er medicijnen, kan een invasieve behandeling worden toegepast – bijvoorbeeld een blokkade of juist stimulatie van zenuwen – of kan de patiënt gedragscognitieve therapie krijgen, waarbij aandacht wordt besteed aan beleving en gedrag ten gevolge van pijn. Huygen: “Een combinatie van deze verschillende behandelmethoden geeft vaak het beste resultaat. Gedegen voorlichting over hoe ons pijnsysteem werkt, heeft ook een gunstig effect.” Dat kennis helpt, ondervond ook Uittenboogerd-Nederveld: “Ik heb een cursus ‘omgaan met pijn’ gevolgd, die was voor mij heel goed. Vanwege de lotgenoten die ik er ontmoette en de handvatten die je krijgt om met pijn te leren leven. Het was echt een eyeopener.” Contact met lotgenoten is voor chronische pijn-
‘Beleidsmakers hebben duidelijk te weinig besef van de gevolgen van chronische pijn’ Frank Huygen
(63) uit Wierden was zo’n pechvogel. Van de Jos Uittenboogerd-Nederveld
patiënten erg belangrijk, want ze treffen vaak onbegrip in hun omgeving. Iets dat ook UittenboogerdNederveld ervoer. “Je ziet er gezond uit, dus niemand ziet dat er iets met je aan de hand is, mensen vergeten het ook vaak. En iedereen denkt het beter te weten wat er met je aan de hand is. Dan moet je voor je gevoel steeds in de verdediging.” Maar onbegrip beperkt zich niet tot de persoonlijke omgeving. Doordat de pijn verstopt zit achter andere diagnoses, is de impact niet duidelijk zichtbaar, ziet Huygen. “De meeste artsen zijn onvoldoende opgeleid om pijn te diagnosticeren, uit te leggen en te behandelen. Pijnbestrijding is nu een apart specialisme, maar zou gezien de grote frequentie waarin chronische pijn voorkomt, tot de basisvaardigheden van alle (huis-) artsen moeten behoren.” Ook beleidsmakers doen volgens Huygen te weinig om chronische pijn te bestrijden. Zo bereiken door de financiering van ons zorgsysteem niet alle nieuwe medicijnen de Nederlandse markt. “Die medicijnen worden door de beleidsmakers te duur gevonden. Een rare gedachte, want een patiënt rond laten lopen met chronische pijn is dat ook. Denk maar –naast alle medische behandelingen – aan de uitkeringen voor mensen die om die reden afgekeurd zijn. Dat zo’n groot deel van de Nederlandse bevolking kampt met chronische pijn, betekent dat er veel meer aandacht voor zou moeten komen.” Gelukkig is er soms ook goed nieuws te melden: de clusterhoofdpijnen van Uittenboogerd-Nederveld verdwenen na een paar jaar net zo plotseling als ze waren gekomen. Ze heeft nog steeds wel hoofdpijnen, maar kan haar sociale leven gedeeltelijk weer oppakken.
Marieke Rinkema en Joyce van Lanen Respectievelijk ergotherapeut en maatschappelijk werker bij Reade Revalidatie. ■ Welke soorten pijn worden behandelen jullie?
M: “Medisch verklaarbare en onverklaarbare pijn aan het houdings- en/of bewegingsapparaat. Een grote groep daarvan heeft wijdverspreide pijnklachten waaronder Fibromyalgie valt.” ■
Op welke manieren gaan jullie die pijn te lijf?
M: “We stimuleren cliënten om een balans te vinden tussen wat ze kunnen en wat ze doen. Daarmee vragen we hen een beroep te doen op hun eigen lichamelijke herstelvermogen. Tevens geven we handreikingen hoe de pijn beter hanteerbaar wordt.” J: “Dat doen we onder meer door de kennis te vergroten, door uit te leggen hoe pijn ontstaat en waardoor die in stand wordt gehouden. Daarnaast leert de cliënt doseren, zowel fysiek als psychisch, en wordt gekeken naar welke factoren belemmerend en stimulerend werken.” M: “We werken met groepsen individuele behandelingen.” ■
Is het mogelijk om te revalideren van chronische pijn?
J: “We hebben niet als uitgangspunt dat de pijn over gaat. We helpen cliënten beter te functioneren in hun dagelijkse leven waardoor hun kwaliteit van leven verbetert. De resultaten zijn enorm.” M: “We leren de cliënt grip te krijgen op de pijn. We zien dat cliënten daardoor soms minder pijn ervaren.”
advertorial
Unieke pijnbestrijding bij botuitzaaiingen met Rhenium-188-HEDP De afdeling Nucleaire Geneeskunde van Meander
Botuitzaaiingen komen vaak voor bij mensen met prostaat-
Meander Medisch Centrum is het enige ziekenhuis in Nederland
Medisch Centrum in Amersfoort is een expertise-
kanker, maar ook bijvoorbeeld bij long- en borstkanker.
dat patiënten met Rhenium-188-HEDP behandelt . In Meander
centrum voor de behandeling van botuitzaaiingen
Deze veroorzaken veel pijn. Rhenium-188-HEDP is een genees-
Medisch Centrum wordt Rhenium-188-HEDP gemaakt door de
met radionucliden, specifiek met het middel Rhenium-
middel dat straling heel precies in de uitzaaiingen in het bot
eigen apotheek, hetgeen uniek is in Europa. Rhenium-188-HEDP
188-HEDP. We zijn het enige ziekenhuis in Nederland
brengt. Daardoor worden alleen de uitzaaiingen bestraald en is
kan worden toegepast als botmetastasen met een botscan zijn
dat patiënten met dit middel behandelt en het enige
de stralingsbelasting voor andere lichaamsdelen zo laag mogelijk.
aangetoond, na verwijzing door de behandelend arts.
ziekenhuis in Europa dat Rhenium-188-HEDP voor patiënten met botuitzaaiingen produceert.
Meander Medisch Centrum. Klantvriendelijk, deskundig en betrouwbaar.
www.meandermc.nl/rhenium
®
Leef, deel, zorg en leer
Heeft u pijn door zenuwbeschadiging of trauma? Dagelijks voorkomende chirurgische ingrepen zoals liesbreukcorrectie’s, hand-, en kniechirurgie kunnen zenuwbeschadiging als gevolg hebben. Dit kan leiden tot chronische zenuwpijn. Chronische pijn treft 1 op de vijf volwassenen in Europa en kan een negatief effect hebben op bijna alle aspecten van het dagelijks leven zoals werk, familie en het sociale leven.1
Waar zorg mensen raakt Beeldzorg Domotica Eten bestellen en meer...
Ruggenmergstimulatie of Spinal Cord Stimulation (SCS) van Dorsale ganglion (dorsal root ganglion of DRG) is reeds effectief gebruikt in de behandeling van zogenaamde post-chirurgische pijn en perifere neuropathie,2,3,4,5 waaronder moeilijk te behandelen gebieden zoals de voeten, de benen, de liesstreek, handen en armen.
Mogelijk is er een nieuwe behandelingsoptie voor u
Uit een recente ter publicatie ingediende studie blijkt dat patiënten met been-, of voetpijn als gevolg van een chirurgische ingreep of een andere oorzaak een gemiddelde pijnreductie ervaren van respectievelijk 62% en 80%*, 12 maanden na behandeling met het Axium® systeem. Volgens deze patiënten ondervonden zij een algemene verbetering van de levenskwaliteit met 134%.6
Hardware onafhankelijk
Indien u wilt weten of deze therapie uw pijn zou kunnen verlichten, neem dan contact op met uw arts voor meer informatie. Referenties beschikbaar op aanvraag * % gemiddelde van de resultaten
Lage kosten
Schaalbaar
www.carescreen.nl
1,2,3,4,5,6
www.spinalmodulation.com
advertorial
Orthopedisch chirurg De Jong enthousiast over alternatief bij artrose
“Vloeibare groenlipmossel en curcumine net zo effectief bij gewrichtsontstekingen” “Er is een nieuwe behandelingsmethode voor artrose die er voor zorgt dat de gewrichten soepeler en minder pijnlijk worden. Het gaat om een vloeibare combinatie van 100% pure groenlipmossel, curcumine en zwarte bes-blad. Dit is een natuurlijk alternatief voor traditionele ontstekingsremmers die soms vervelende bijwerkingen kunnen geven.” Aan het woord is orthopedisch chirurg Jan Ide de Jong. In zijn praktijk heeft dit nieuwe middel een vaste plaats gekregen als natuurlijk alternatief voor de traditionele ontstekingsremmers die hij tot voor kort aan patiënten met artrose voorschreef. “Het gebruik van bepaalde geneesmiddelen om ontstekingen te remmen kan gepaard gaan met uiteenlopende maag- en darmproblemen. Deze vervelende bijwerkingen heb ik nog niet gezien bij patiënten die deze vloeibare combinatie van groenlipmossel, bio-curcumine en zwarte bes-blad gebruiken. En mijn ervaring is, dat deze nieuwe behandelingsmethode net zo effectief is bij gewrichtsontstekingen als traditionele ontstekingsremmers.”
Jan Ide de Jong, orthopedisch chirurg
Aanvullende behandeling Het belangrijkste advies van De Jong bij beginnende gewrichtsklachten is altijd: starten met bewegen en bestrijden van overgewicht. Dit houdt de gewrichten soepeler en vermindert de druk op het kraakbeen. Een aanvullende behandeling met groenlipmossel, curcumine en zwarte bes-blad kan het leven van artrosepatiënten daarnaast aanzienlijk verbeteren. Dit unieke vloeibare voedingssupplement – dat tegenwoordig ook als capsule verkrijgbaar is – verbetert het bewegingscomfort, zodat er minder snel sprake zal zijn van een gewrichtsvervangende operatie. “Omdat de actieve ingrediënten vloeibaar zijn, worden ze snel en volledig door het
lichaam opgenomen. Daardoor werkt dit nieuwe middel zeer effectief,” legt de orthopedisch chirurg uit. Momenteel wordt de werking in samenwerking met de Universiteit van Wageningen wetenschappelijk onderzocht door de afdeling orthopedie van het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. “Dit loopt nog. Dus het is te vroeg om nu al boeiende uitspraken te gaan doen. Het enige wat ik op dit moment kan zeggen, is dat de ervaringen in mijn praktijk in ieder geval positief zijn met deze natuurlijke ontstekingsremmer en pijnbestrijder.” Uniek procedé Het opvallendste bestanddeel in dit middel is de Nieuw-Zeelandse groenlipmossel, dat door middel van een uniek procedé 100% vloeibaar is gemaakt. “Het bevat een hoog gehalte aan bijzondere Omega-3 vetzuren. Deze werken ontstekingsremmend. Daardoor vermindert de pijn, nemen de zwellingen af en krijgen de gewrichten meer ruimte om soepel te kunnen bewegen. Ook curcumine bestrijdt ontstekingshaarden, maar bevat daarnaast bestanddelen die de gewrichten beschermen tegen beschadiging. Zwarte bes-blad voorkomt de uitscheiding van urinezuur. Daardoor wordt verhinderd dat het in de vorm van kristallen in en rond de gewrichten neerslaat. Dit nieuwe middel heeft dus een uitgebreide werking bij patiënten met pijnlijke gewrichtsklachten,” aldus Jan Ide de Jong.
Bewegen zonder pijn De Jong adviseert iedereen met beginnende en gevorderde artrose vooral tijdig actie te ondernemen. Zo kan voorkomen worden dat de gewrichten ernstig beschadigd raken. “Ik wil zo weinig mogelijk patiënten op de operatietafel terugzien voor een kunstgewricht. Het middel op basis van vloeibare groenlipmossel, curcumine en zwarte bes-blad is zonder recept verkrijgbaar bij drogist, apotheek en reformwinkel. Deze aanvullende behandelingsmethode bij artrose is voor iedereen betaalbaar én dus bereikbaar. Het is een natuurlijk én effectief middel om de vernietigende ontstekingsprocessen in de gewrichten te bestrijden.” Meer weten over deze nieuwe behandelingsmethode bij artrose? U leest op www.bewegenzonderpijn.com het laatste nieuws én alle achtergronden. Bovendien kunt u daar een gratis boekje downloaden en een videoreportage met orthopeed Jan Ide de Jong bekijken.
Download of bestel gratis op: bewegenzonderpijn.com/chronischziek Vragen? 06-48251441 Bewegenzonderp n.com
12
ve r d i e p i n g
h u i daan d o e n i n g
‘Op de middelbare school wilde er niemand naast me zitten’ Ria Bloemberg-Lubbers
Schilfers en schaamte Jeuk, rode vlekken, bultjes en huidschilfers; meer dan twee miljoen mensen in Nederland kampen met een chronische huidaandoening. Een aandoening die vaak duidelijk zichtbaar is en daardoor gepaard kan gaan met grote schaamte. “Ik droeg altijd lange mouwen.” Tekst Elle Smolders
Als het niet de voortdurende jeuk is die je dagelijks met je huidaandoening confronteert, is het wel een blik in de spiegel, een korte broek in de lente of de starende ogen van een ander. Want inderdaad: als je het zelf ziet, zien anderen het vast ook. Een huidaandoening kan daarom naast fysieke, ook grote mentale gevolgen hebben. Atopisch eczeem, psoriasis en acne zijn drie chronische varianten die gepaard gaan met zowel lichamelijk als mentaal ongemak. Hoe uiten ze zich? En wat betekent het om ermee te moeten leven? “Atopisch eczeem en psoriasis zijn huidaandoeningen die veel voorkomen en die vrijwel iedereen wel kent”, begint Leonie Meijerink, dermatoloog bij het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam. “Atopisch eczeem is te herkennen aan rode, schilferende vlekjes die meestal voorkomen in de huidplooien, zoals aan de binnenkant van de ellebogen en knieholtes.” Atopisch eczeem kan zich manifesteren op alle leeftijden en is niet te voorkomen. “Het staat op je harde schijf ”, zoals Meijerink het vaak verwoordt. Als de genetische aanleg er is, heb je een grotere kans het zelf ook te krijgen. De remedie? Die verschilt van persoon tot persoon. “Sommige patiënten hebben baat bij lokale behandelingsvormen, zoals hormoonzalf ”, vervolgt Meijerink. “Werkt dat niet, dan proberen we lichttherapie of dagbehandeling. Biedt dát geen oplossing, dan stappen we over op ‘systemische therapieën’; behandelingen met medicijnen.” Via een vergelijkbaar stappenplan wordt ook
de huidaandoening psoriasis behandeld. Bij psoriasis gaat het immers eveneens om een grotendeels genetisch aangelegde huidziekte, die niet te genezen maar wel te onderdrukken is. Maar waar eczeem zich met name manifesteert in de huidplooien, zien we psoriasis juist vaak aan de strekzijden van de armen en benen, zoals ellebogen en knieën. Toch is de aandoening niet altijd zichtbaar. Meijerink: “Je kunt een genetische aanleg hebben voor
‘De psyche en de huid zijn nauw verbonden’ Leonie Meijerink
psoriasis, maar er toch geen last van hebben. Bepaalde triggers, zoals stress, zwangerschap of bepaalde medicijnen, kunnen er voor zorgen dat de psoriasis ineens tot uiting komt.” tot psoriasis, maar andersom geldt dat ook: naast de fysieke klachten, mogen de psychische gevolgen van een huidziekte niet worden onderschat. Schaamte, angst,
Stress kan leiden
een laag zelfbeeld en zelfs suïcidale gedachten komen onder mensen met een huidaandoening vaker voor dan bij anderen. De ernst van die gevolgen is vaak afhankelijk van de ernst van de aandoening en de lokalisatie: in het gezicht of onder de kleding? Naarmate de verschijnselen ernstiger zijn, neemt ook de psychische belasting toe. “Op de middelbare school wilde er niemand naast me zitten”, vertelt Ria Bloemberg-Lubbers. “En in het zwembad ben ik eens ten overstaan van iedereen door de badmeester uit het water gehaald.” Bloemberg-Lubbers heeft al haar hele leven last van atopisch eczeem en later kwam daar ook psoriasis bij. Het eczeem en de psoriasis uiten zich bij haar op zichtbare plekken als het gezicht, de hals, knieholtes en ellebogen. “In een maatschappij waarin iedereen jong, mooi en strak moet zijn is dat een behoorlijke last geweest”, vervolgt ze. “In de pubertijd werd ik een ster in het verbergen van mijn huid. Ik droeg áltijd lange mouwen.” Inmiddels schaamt BloembergLubbers zich niet meer. Als woordvoerder van patiëntenvereniging Psoriasis Vereniging Nederland ziet ze het als haar taak het taboe rondom
huidziekten weg te nemen. Zo ook de misverstanden: “Geef me gewoon een hand. Psoriasis ís niet besmettelijk!” Naast psoriasis en eczeem is ook acne een veelvoorkomende huidaandoening die niet alleen fysiek, maar ook mentaal grote gevolgen kan hebben.
‘Een hand geven mag: psoriasis ís niet besmettelijk!’ Ria Bloemberg-Lubbers
Rosacea en acne ectopica zijn daar twee typische varianten van. Leonie Meijerink: “Rosacea treedt meestal pas op rond het dertigste levensjaar en uit zich vrijwel alleen in het gezicht. De symptomen kunnen variëren van kleine gesprongen vaatjes op de wangen tot grote ontstekingen en zelfs misvormde neuzen. Vroeger werden die ‘bloemkoolneuzen’ geassocieerd met alcohol, we weten nu dat het een huidziekte is.” Rosacea is niet genetisch aangelegd, maar de een is er gevoeliger voor dan de ander. Vaak zie je bijvoorbeeld dat de
Verboden te zoenen ■ Help! Herpes! Een huidaandoening die ook vaak voorkomt maar wél zeer besmettelijk is, is de koortstlip. Maar liefst 50 tot 70% van de Nederlandse bevolking is drager van het virus dat een koortslip kan veroorzaken: herpes. Van het herpesvirus bestaan twee typen: herpes labialis en herpes genitalis. Een koortslip wordt meestal veroorzaakt door type 1 (type 2 veroorzaakt meestal een SOA). Herpes labialis uit zich in een ontsteking van het tandvlees, de tong, het wangslijmvlies of de lippen. In het laatste geval spreken we van een koortslip. ■ Hoe kom je eraan? Besmetting vindt voornamelijk plaats door direct contact met een drager van het herpesvirus, meestal via rechtstreeks huid- of slijmvliescontact (door te zoenen, bijvoorbeeld), maar ook hoesten, niezen of uit een ’besmet’ glas drinken kan een besmetting veroorzaken. Het verloop van de besmetting verschilt per persoon. De één wordt doodziek en heeft een mond vol blaasjes, de ander merkt er niets van.
■ Hoe kom je er vanaf? Het herpesvirus is nauwelijks te voorkomen en kan niet worden vernietigd. Gebruik in de zon een lippenbalsem met een beschermende factor, vermijd stress en gebruik wanneer je een koortslip voelt opkomen een speciale crème. Zijn er al blaasjes; gebruik dan middeltjes als zinkzalf en pleisters om besmetting te voorkomen. Raak de blaasjes bovendien niet aan, drink alleen uit je eigen glas en voorkom rechtstreeks contact van je lippen met lippen of huid van anderen. Inderdaad: niet zoenen!
wangen van mensen die vroeger snel bloosden, gevoeliger zijn voor ontstekingen en dus voor rosacea. De aandoening is niet te genezen, maar goed te behandelen met bijvoorbeeld antibiotica. bij acne ectopica; een heftig vorm van acne die voorkomt in huidplooien als de liezen en bilnaad. Meijerink: “Maar weinig mensen kennen deze vorm, omdat patiënten er niet mee te koop lopen. Toch zien we acne ectopica regelmatig voorbij komen, variërend van mee-eters met zwarte puntjes – de zogenaamde blackheads – tot grote onderhuidse zwellingen. Acne ectopica kan onderhuids gaan woekeren, gangetjes vormen, zorgen voor pussende plekken op de huid en daardoor ook erg vervelend ruiken.” Een duidelijke oorzaak is er niet, al bestaan er wel verbanden met overgewicht en roken. Afvallen en/of stoppen met roken, kan verergering dus tegengaan, maar als de onderhuidse gangetjes eenmaal zijn gevormd, moet er vaak operatief worden behandeld.
Anders is het
Op een aandoening als acne ectopica rust een enorm taboe en de schaamte is enorm. Je hébt geen slechte huid, je bént je slechte huid. Dermatologen werken daarom steeds nauwer samen met medisch psychologen. “De psyche en de huid zijn nauw verbonden”, stelt Meijerink. “Als de psyche niet in orde is, uit zich dat vaak in een huidafwijking en door een huidafwijking kunnen mensen juist weer in een psychische dip terecht komen.” Niet voor niets komen bij patiënten met chronische huidaandoeningen vaker depressiviteitsklachten voor. Psychologische begeleiding is dus essentieel om patiënten te leren omgaan met hun aandoening. “Fysiek is het al zwaar”, beaamt Bloemberg-Lubbers. “De jeuk, het moeten zalven, de bezoeken aan de dermatoloog. En dan komt daar ook het mentale aspect nog bij.” Bloemberg-Lubbers is blij dat patiënten tegenwoordig ook daarvoor de juiste hulp kunnen krijgen: “Je omgeving snapt er vaak niet veel van. Je moet als patiënt toch érgens met je sores naar toe kunnen.”
advertorial
Snurkers opgelet! Snurken klinkt onschuldig, maar vaak zitten er ademstilstanden achter. Dat heet slaapapneu, en apneu zorgt voor serieuze problemen. Iedereen valt wel eens voor de televisie in slaap. Niet direct iets om mee naar de dokter te gaan. Maar slaperigheid overdag kan wèl op apneu wijzen! Van onze leden weten we dat het gemiddeld 5 tot 8 jaar duurde voor ze naar de dokter stapten. Voor 38 % was dat zelfs langer dan 8 jaar en daardoor kwamen ze ècht in de problemen.
√ Voor de behandeling van psoriasis, eczeem en zonneallergie
√ Niet meer naar het ziekenhuis;
UVB-lichttherapie thuis terwijl u doucht
√ Op basis van wetenschappelijk
onderzoek en in samenwerking met
Mensen met onbehandeld apneu vallen als een blok in slaap, maar doorslapen is een probleem. Ze worden vroeg wakker en zijn onrustig. Door hun apneu komen ze niet in de diepe slaap en bouwen zo een slaaptekort op. Met als gevolg minder energie en humeurigheid. Ze worden minder aardige werknemers en collega’s, minder leuke vaders, moeders en partners. De met iedere ademstop oplopende zuurstoftekorten leiden tot onomkeerbare lichamelijke schade. En zo loopt er gaandeweg steeds meer mis.
academische ziekenhuizen
√ Een natuurlijke lage dosis, elke dag
Dat is te voorkomen... Als uw partner zegt dat u ’s nachts ademstilstanden heeft: ga naar de dokter en vraag om een slaaponderzoek, voordat apneu uw leven heeft gesloopt! Twijfelt u nog? Bezoek www.apneuvereniging.nl Lees meer en doe de test. Dan weet u welk risico u loopt.
We vertellen graag hoe u onze UVB-lichttherapie thuis krijgt.
+31(0)88 33 76 222 info@dermasun.com
UVB-lichttherapie, het hele jaar door. Effectief. Veilig. Thuis.
www.dermasun.com
DermaSun adv129x191.indd 1
04-03-14 12:29 aDverTOrial
Het Huidfonds streeft naar een hoge kwaliteit van zorg “Problemen van huidpatiënten worden onderschat”
Ongeveer 2 miljoen Nederlanders hebben een huidziekte. Huidaandoeningen kunnen een grote last zijn voor patiënten. Toch bestaat er weinig begrip en aandacht voor. Het Huidfonds is een goede doelen organisatie en bestrijdt huidziekten in de ruimstezin van het woord. Directeur John de Korte legt uit.
Waarom een Huidfonds? “Wij zijn er omdat ontzettend veel mensen een huidaandoening hebben en er voor hen nog veel kan verbeteren. Soms blijven deze aandoeningen verborgen, bijvoorbeeld omdat patiënten zich schamen en er niet mee voor de dag durven te komen. Vaak is het chronisch en moeten mensen er jarenlang mee zien te leven.”
John de Korte, directeur van Het Huidfonds
Wat moet ik me bij een huidaandoening voorstellen? “Eczeem en psoriasis zijn veelvoor-komende huidaandoeningen waar honderdduizenden mensen last van hebben. Zij kunnen jeuk veroorzaken. Acne en vitiligo kunnen ontsierend zijn. Verder bestaan er nog honderden minder bekende huidaandoeningen, zoals hidradenitis, lichen en ulcus cruris, beter bekend als ‘open been’. Ook krijgen dermatologen steeds meer huidkanker te behandelen.” Hoe komt het dat mensen de omvang van huidproblemen niet beseffen? “Voor een gebroken been of een hartaandoening hebben mensen al snel begrip. Bij een huidaandoening ligt dat anders. Een huidziekte is vaak sociaal zichtbaar en roept bij de patiënt vaak schaamte op. Ook de omgeving weet daar soms niet goed mee om te gaan. Patiënten zien afwerende reacties, bijvoorbeeld op straat
Campagne Huidkanker: Check jij je huid? “Op zaterdag 17 mei organiseert het Huidfonds in samenwerking met onder meer de beroepsvereniging van dermatologen NVDV, Huidpatiënten Nederland, Stichting Melanoom en de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten een publiekscampagne. Doel is om meer bewustwording te kweken bij het grote publiek. Op die dag openen veel dermatologische klinieken hun deuren om voorlichting te geven en mensen na te kijken op huidkanker of voorlopers daarvan.”
of in de tram. Sommige patiënten durven daardoor hun huis nauwelijks uit. Ook haarziektes kunnen door hun zichtbaarheid veel last veroorzaken. Het Huidfonds probeert taboes te doorbreken en te zorgen voor meer begrip en aandacht.” Hoe doen jullie dat? “Aan patiënten, professionals en het grote publiek verschaffen we informatie, bijvoorbeeld met voorlich-
tingscampagnes. Ook zetten we ons in voor de verbetering van de kwaliteit van zorg. Daarnaast steunen we wetenschappelijk onderzoek. Zo onderzoeken we hoe huidaandoeningen invloed hebben op het dagelijks leven en ontwikkelen we programma’s om patiënten te helpen.” Hoe gaat dat in z’n werk? “Patiënten beantwoorden vragenlijsten waardoor we vrij nauwkeurig
Steun het Huidfonds! Het Huidfonds is in grote mate afhankelijk van donaties en schenkingen. Voor 2,50 euro per maand wordt u al donateur. U ontvangt dan ook het mooie magazine HUID & haar. www.huidfonds.nl/steun-ons
kunnen vaststellen wat de invloed van een huidaandoening op iemands kwaliteit van leven is. Dit kan lichamelijk zijn, bijvoorbeeld jeuk, pijn of niet goed meer kunnen bewegen, maar vooral ook psychisch door somberheid, depressie of schaamte. Patiënten kunnen zich gaan isoleren, of ze kunnen door hun aandoening hun werk niet goed meer uitvoeren. Het Huidfonds ontwikkelt nu een e-Health programma waarbij mensen met informatie, filmpjes, tests en tips beter leren omgaan met jeuk, depressie, intimiteit en sociale contacten. Voor zo’n programma is veel geld nodig” ■
14
ove r z i c ht
alle r g i e
(Huis)dieren
Insectengif
Zon
In Nederland lopen zo’n dertig miljoen huisdieren rond. Gezellig, maar niet als je last hebt van een dierenallergie en hun huidschilfers, urine of speeksel voor tranende ogen, een rode huid of nies- en hoestbuien zorgen. Een allergie voor katten en honden komt het meest voor. De problemen beginnen vaak direct nadat je bij een dier in de buurt bent geweest, maar kunnen ook pas 24 uur later ontstaan. Er zijn medicijnen voor én er is één troost: deze allergie neemt af naarmate je ouder wordt.
Er zijn meer dan 6 miljoen soorten insecten. Van de meesten hebben we geen enkele last, maar sommige insecten bijten en steken van zich af met allergische reacties als gevolg. Naar schatting 0,8 tot 5 procent van de bevolking heeft last van heftige reacties na een insectensteek (bron: Pharmacia Diagnostics). In sommige gevallen kan die zelfs levensbedreigend zijn: in Nederland overlijden jaarlijks 2 tot 5 mensen aan insectengifanafylaxis, een plotseling optredende ernstige allergische reactie van het lichaam.
Niet iedereen krijgt een bruin kleurtje van de zon. Bij sommige mensen, met name vrouwen, zorgt UV-licht voor een rode, in plaats van bruine huid. Een korte blootstelling van de huid aan zonlicht is voor hen al voldoende om klachten te krijgen: een jeukende huid met bobbeltjes of blaasjes. Een zonneallergie hoeft niet per se behandeld te worden. Na vijf tot tien dagen zijn de klachten meestal verdwenen. Laat de huid daarna langzaam wennen aan de zon en gebruik altijd een goede anti-zonnebrandcrème.
Helaas, geen pindakaas De zon, pollen, katten, noten of latex zijn niet direct de meest gevaarlijke factoren in een mensenleven. Ténzij je allergisch bent, zoals zo’n 1,2 miljoen mensen in Nederland. Zeven veelvoorkomende varianten en hoe je de schade beperkt houdt. Tekst Elle Smolders
Huisstofmijt Het is een vies idee, maar in onze bedden leven duizenden minuscuul kleine diertjes die zichzelf in leven houden met schimmels en huidschilfers. De uitwerpselen van deze diertjes, genaamd huisstofmijt, zorgen bij sommige mensen voor jeuk, prikkelende ogen, huidklachten of oorontsteking. Om de symptomen te bestrijden zijn er medicijnen, maar beter probeer je de klachten te voorkomen. Lucht je beddengoed, stofzuig je matras en zorg voor een goede ventilatie: de diertjes houden van een warme, vochtige omgeving.
Contact
Hooikoorts
Voedsel
Bepaalde stoffen als latex, nikkel, lijm, haarverf of leer zorgen bij mensen met contactallergie voor jeuk, blaasjes, huidschilders of een rode huid. Volgens het Landelijk Informatienetwerk Huisartsenzorg zijn er in Nederland zo’n 325.000 mensen in behandeling voor contacteczeem, waarvan 133.000 mannen en 197.000 vrouwen. De beste manier om klachten te voorkomen, is uiteraard het product te vermijden. Bij sommige mensen, zoals metselaars, vloerenleggers, kappers of nagelstylistes, leidt contactallergie daardoor niet alleen tot uitslag, maar ook tot het noodgedwongen zoeken van een andere baan.
Niet hooi, maar stuifmeelkorrels of pollen van bomen of planten zijn de boosdoeners voor mensen met hooikoorts. Uit cijfers van het Nivel blijkt dat bij huisartsen in Nederland ruim zeshonderdduizend hooikoortspatiënten bekend zijn. Het feitelijke aantal ligt waarschijnlijk hoger: niet iedereen met branderige ogen, niesbuien of een verstopte neus brengt immers een bezoek aan de huisarts. Last van? Probeer de boosdoeners zoveel mogelijk te vermijden. Tussen 1 juni en 15 juli produceren grassen het meeste stuifmeel. Ben je toch geraakt, dan zijn er tal van medische of homeopathische middeltjes.
Koemelk, sojabonen, pinda’s, schelpdieren, eieren, spinazie, perziken: mensen met een voedselallergie reageren extreem heftig – van overgeven tot grote zwellingen in de mond – op het eten van bepaalde producten. Volgens het Nationaal Kompas Volksgezondheid heeft zo’n 1,2 procent van de volwassenen in Nederland hier last van. Zij zijn dus genoodzaakt bepaalde producten te vermijden. Klachten hoeven echter niet altijd het gevolg te zijn van een allergie, ze kunnen ook wijzen op een voedselintolerantie. In dat geval worden ze veroorzaakt doordat sommige mensen bepaald voedsel niet goed kunnen verteren.
advertorial
Raymund Zinck:
Wanneer de patiënt zich minder patiënt voelt, hebben wij ons doel bereikt Patiënten met een chronische ziekte zijn vaak hun hele leven gebonden aan bepaalde medicatie, therapieën en ziekenhuisbezoeken. in veel gevallen is het mogelijk om de patiënt meer zelfstandigheid te bieden, bijvoorbeeld met behulp van thuisapparatuur. Wanneer een patiënt te horen krijgt dat hij (of zij) een levensbedreigende aandoening heeft, staat zijn leven op zijn kop. Niet alleen heeft hij een ernstige ziekte; hij dient zijn leven vanaf dat moment ook drastisch te veranderen. “Er komt een scala aan informatie en vragen over hem heen”, vertelt Raymund Zinck, directeur Medical Affairs bij Baxter. “Het is belangrijk dat behandelaars de patiënten kunnen voorzien van goede informatie en de juiste therapieën. Wij helpen hen daarbij.”
Kwaliteit van leven Baxter is gespecialiseerd in producten, diensten en therapieën voor patiënten met levensbedreigende ziekten als hemofilie, nierfalen of immuunstoornissen. “Het is ons streven om voor deze mensen de kwaliteit van leven te verhogen. We stellen behandelaars in staat om therapieën aan te bieden die het beste bij de patiënt passen. Wat precies het beste voor een patiënt is, hangt af van wat hij wil en wat er mogelijk is.” Baxter stelt in opdracht van de behandelaar
bijvoorbeeld dialysemachines en toebehoren beschikbaar en bezorgt die bij de patiënten. Niet alleen thuis, maar ook op vakantie. “We proberen de patiënt een zo gewoon mogelijk leven te bieden. Met producten en door educatiemateriaal te verstrekken.” Zelfredzaamheid Vaak dienen patiënten tijdens een van de moeilijkste momenten in hun leven zware keuzes te maken over bijvoorbeeld de behandelvorm en de locatie. Zinck: “Wij bieden de behandelaar en de patiënt hierin ondersteuning door zaken als informatie, trainingen en service te verlenen, zodat de patiënt een weloverwogen keuze kan maken. Indien de omstandigheden veranderen, dienen dergelijke keuzes te worden geëvalueerd en opnieuw te worden gemaakt.”
“We proberen de patiënt een zo gewoon mogelijk leven te bieden” Dr. raymunD Zinck Director meDical affairs anD market access
Om betere medische uitkomsten en grotere vrijheid van een patiënt te kunnen realiseren, zouden volgens Zinck de behandelaar, industrie en verzekeraar nauwer moeten samenwerken. Wanneer Baxter haar doel heeft bereikt? “Wanneer de zorgverlener door onze producten en services eraan kan bijdragen dat de patiënt zich minder patiënt voelt, hebben wij ons doel bereikt.” ■
advertorial
- advertorial -
Chronisch Ziek en je toch beter voelen De zorg voor chronisch zieken zou niet alleen moeten gaan over beter maken, maar ook over beter voelen. Dat zegt drs. Cecilia Kalsbeek, onderzoeker bij Het Ondersteuningsburo en gericht op onderzoek onder chronisch zieken.
Onbeperkt eropuit met de e-mano.3S
Volgens Kalsbeek is er soms medisch niet veel meer te winnen bij een chronische ziekte. Patiënten worden dan niet meer beter. Des te belangrijker is het dat de zorg zich richt op andere factoren die bepalend zijn voor de kwaliteit van leven. Het gaat daarbij om vragen als “Hoe kan toch dat blijven doen wat ik belangrijk vindt.”
De elektrisch ondersteunde mountain-handbike Ook voor mensen met een fyieke beperking is mountainbiken nu binnen bereik. Zelfs al is de conditie nog niet optimaal, de elektrische ondersteuning helpt om hellingen te nemen en zware wegomstandigheden te overwinnen, zoals off road. De Bosch aandrijftechniek heeft 5 verschillende programma’s en rijstanden waarmee elke biker de mate van ondersteuning kan instellen die bij zijn situatie past. Met 8 versnellingen, geveerde achterwielen en schijfremmen rijd je veilig en comfortabel.
Enthousiaste testers vertellen
Jurgen: • Ik dacht dat mountainbiken er niet meer in zou zitten na mijn dwarslaesie. • Meteen voel je de verborgen kracht. • Moeiteloos een 13% helling op.
Kalsbeek: ‘bij een schildklier aandoening kan het zijn dat een patiënt bijvoorbeeld wel goed is ingesteld met medicatie. Toch kan de patiënt nog klachten hebben zoals vermoeidheid. De vraag is dan niet altijd hoe je de schildklier nog beter kunt behandelen, maar meer hoe de patiënten met die vermoeidheid om kan gaan.”
Hoe gaat het écht met je? In opdracht van zeven patiëntenorganisaties werkt Kalsbeek samen met de Universiteit Nijmegen aan de ontwikkeling van vragenlijsten met als titel ‘hoe gaat het écht met je?’ Hiermee kan voor specifieke ziekten worden vastgesteld hoe een patiënt zich ontwikkelt. Waar de patiënt belemmeringen in zijn leven ervaart en op welk vlak deze belemmering liggen. Het instrument in ontwikkeling is niet alleen een hulpmiddel voor de dokter, maar geeft ook de patiënt zelf meer inzicht in de vraag waarom het goed of slecht met hem gaat.
Margret: • Ik ben lichamelijk slecht. Ik zit in een rolstoel en ben snel moe, maar dit ‘gave ding’ geeft energie. • Als je de duinen in wilt, red je het niet met andere handbikes.
www.ottobock.nl
Geïnteresseerd in een testrit?
Schrijf een aanvraag aan m.schoenmakers@ottobock.com, ovv actiecode DT704OB
advertorial
Nooit meer zonder medicijnen
Louis de Brink (61) heeft Diabetes type 2 en is erg tevreden over Herhaalgemak.
Mediq Apotheek maakt met Handig Herhalen het leven van mensen die chronisch medicijnen gebruiken een beetje makkelijker. Met deze gratis service liggen de nieuwe medicijnen al voor je klaar, nog voordat ze opraken. “Elke dag trouw je medicijnen nemen is al lastig genoeg. Om het leven van de chronisch medicijngebruikers een klein beetje aangenamer te maken, introduceerden we Handig Herhalen”, vertelt Maureen de Vos, apotheker bij Mediq Apotheek Nassau. “Het is vervelend wanneer je medicatie wilt innemen om er dan achter te komen dat je onvoldoende in huis hebt. Vooral mensen die meerdere medicijnen gebruiken hebben soms moeite met het beheer ervan. Dat kan de therapie verstoren met alle gevolgen van dien en dat willen we graag voorkomen.” Seintje als het klaar staat Handig Herhalen is een gratis service voor chronisch medicijngebruikers waarbij Mediq Apotheek zorgt voor de herhaalrecepten. Ruim een week voordat de voorraad op is, krijg je automatisch een brief, een mail of een telefoontje dat de geneesmiddelen weer klaarstaan. Handig Herhalen bestaat uit Herhaalservice en Herhaalgemak.
Een zorg minder
“Ik wil niet zonder metformine tabletten zitten of misgrijpen bij de cholesterolverlager simvastatine. Toch vind ik het lastig om telkens weer eraan te moeten denken of ik alle medicijnen nog
in huis heb. En dan moet je ze ook nog bestellen. Nu krijg ik vanzelf een berichtje en dan kan ik het komen ophalen. Heel fijn. Weer een zorg minder.”
Succes Handig Herhalen is duidelijk een succes.
Apotheker Maureen neemt met Louis de Brink zijn medicijnoverzicht door.
Herhaalservice Na akkoord van de huisarts en een intake gesprek worden de nog aanwezige voorraden zoveel mogelijk ‘gelijkgetrokken’ zodat alles tegelijkertijd op is. Wanneer de medicijnen klaarstaan, ontvang je een bericht. Met Herhaalservice worden er elke drie maanden nieuwe medicijnen klaar gezet. Naast incidentele veranderingen bekijkt de apotheker ook jaarlijks of de medicatie nog voldoet en bespreekt dat met de huisarts.
56200-00051 MEDIQ HERHAAL GEMAK_TELEGRAAF_262x191_KR CS5.indd 1
Herhaalgemak via internet Maar het kan nog gemakkelijker. Voor mensen die hun weg weten te vinden op het internet is er Herhaalgemak. Nadat je bent ingelogd op je eigen beveiligde account zie je een overzicht van al je medicatie. Je kunt daar zelf je wijzigingen doorvoeren, zoals de dosering, toevoegingen of tijdelijke medicijnen. Al je wijzigingen worden op afstand door de arts en apotheek gecontroleerd.
“Het mes snijdt aan twee kanten, of eigenlijk aan drie” legt apotheker Maureen uit. “De klant zit nooit meer zonder medicatie, de apotheek kan efficiënter werken en de huisarts houdt een oogje in het zeil. Samen met onze
Medicijnmonitor, die bijhoudt of je medicijnen volgens voorschrift gebruikt, helpen we chronisch medicijngebruikers actief bij hun therapie. Handig toch?”
Wilt u ook Handig Herhalen? Ga langs bij een Mediq Apotheek bij u in de buurt of kijk op www.mediq-apotheek.nl
10-3-2014 10:03:22
Vroegtijdige zaadlozing. 1 op de 5 mannen heeft er last van . Vraag je dokter om een oplossing of kijk op 1 op de 5.nl 1
Deze campagne is mogelijk gemaakt door Menarini Farma Nederland - postbus 189 - 3440 AD WOERDEN - www.menarini.nl - Maart 2014 1. Porst H. et al. European Urology 2007;51:816-24 & ‘Guidelines on male sexual dysfunction: erectile dysfunction and premature ejaculation’ van de European Association of Urology (EAU). 2012.
Menarini Poster Design WT.indd 2
28-02-14 09:02