Fokus Optimale Zorg

D I T D O SS I E R W O R D T G E P U B L I C E E R D D O O R S M A R T M E D I A E N VA LT N I E T O N D E R D E V E R A N T W O O R D E L I J K H E I D VA N D E R E D AC T I E VA N D E STA N D A A R D

NOV ‘19

OPTIMALE ZORG

Philippe Coucke Ecosysteem in radicale verandering

Care, niet cure De stand van geïntegreerde zorg in ons land

Innovatie in revalidatie (Technologische) vooruitgang en genezing

LINOS VANDEKERCKHOVE

”Het hiv-virus genezen is echt wel een holy grail, er is geen enkel farmabedrijf ter wereld dat die pluim niet op zijn hoed zou willen steken.”

LEES MEER OP FOKUS-ONLINE.BE. #FOKUSOPTIMALEZORG

Zen blijven !

STRESS...

NO CRASH !

30 tabletten = 1 maand = 15,95 EUR

100% NATUURLIJK: WITHANIA - RHODIOLA - ELEUTHEROCOCCUS www.vistalife.be

In de apotheek

02

EDITORIAL PHILIPPE COUCKE

FOKUS-ONLINE.BE

Een radicale verandering van het ecosysteem Z

De tijd dringt, onze gezondheidszorg wordt alsmaar zieker.

Ons essentieel curatief, weliswaar historisch, model is voorbijgestreefd en trouwens economisch niet meer haalbaar. Des te meer omdat we geconfronteerd worden met een oudere bevolking. Die patiënten lijden dikwijls aan chronische en multiple ziekten.

06

08

14

LEES MEER...

04

Preventie: Beter nooit ziek dan genezen

06

Zeldzame ziekten:Naar een betere levenskwaliteit voor de patiënt

08

Profielinterview: Prof. Dr. Linos Vandekerckhove

12

Expertpanel: Innovatie in revalidatie

Ons ecosysteem moet dus snel worden vervangen, liefst door één met een combinatie van geconnecteerde patiënten en big data, artificiële intelligentie en een technische omgeving, bestaande uit cloud en blockchain.

De connectie verandert de zorglocatie zowel in de eerste lijn als in de hospitaalsector. In de eerste lijn kan de patiënt rustig thuis blijven, terwijl in de hospitaalsector wordt verwacht dat chronische patiënten thuis verzorgd worden.

Een geconnecteerde patiënt gaat ongeveer 1 miljoen data produceren per uur. Geen enkele menselijke intelligentie kan omgaan met zo’n gegevens-tsunami. Artificiële intelligentie is dus welkom om nuttige informatie te distilleren − zolang het gaat om valide en gecontroleerde data. Die continue monitoring laat ook toe om op termijn over te schakelen naar een predictief en preventief model. Te weinig aandacht wordt vandaag besteed aan preventie. Alsof we systematisch vergeten dat we voor ongeveer 20 procent worden bepaald door onze genen, maar dat 80 procent afhangt van de omgeving waarin we leven en werken. Geen aandacht besteden aan die omgeving zou dus een oorzaak zijn van de globale inefficiëntie.

14

Integrated care voor chronisch zieken

Verandering moet er komen, en snel. Alles wat er nodig is om die verandering door te voeren is technisch beschikbaar. Maar het gaat om een diepgaande culturele wending op alle niveaus. Niet makkelijk, wel unaniem noodzakelijk. De tijd dringt, want onze gezondheidszorg wordt alsmaar zieker.

studio@smartmediaagency.be

Waarom zouden wij onze Belgische gezondheidszorg veranderen? Onze politieke verantwoordelijken herhalen alsmaar dat wij een van de beste zorgsystemen hebben wereldwijd. Hun belangrijkste argument om ons daarvan te overtuigen is de zorgtoegankelijkheid. Maar houdt die indicator nog wel steek? ijn er andere mogelijke indicatoren?

Een aantal internationale rapporten tonen cijfers die in professionele kringen verbazing opwekken. Volgens de WHO is 50 procent van de handelingen, verricht in de gezondheidssector, nutteloos en bovendien soms gevaarlijk. Dat is te wijten aan de financiële prikkels, gezien we nog steeds met een P4P-model zitten (Pay for Performance, oftewel betalen voor het aantal uitgevoerde prestaties), terwijl we moeten omschakelen naar een Pay for Quality (P4Q). Een tweede cijfer komt van de OCDE - Organisation de Coopération et de Développement Economique: als je de menselijke activiteiten vergelijkt op basis van inefficiëntie, dan blijkt de gezondheidszorg kampioen, met een globale inefficiëntie van 42 procent. Dat is grotendeels te wijten aan fragmentatie en gebrekkige interactie en uitwisseling. Een derde cijfer komt van Patient Safety America: als je in een hospitaal terechtkomt, waar ook ter wereld, dan heb je 10 procent risico dat je iatrogene schade ondergaat, geïnduceerd door diagnostische en therapeutische procedures. Een laatste cijfer komt uit een Australisch rapport: minstens 5 procent van de diagnoses is verkeerd, wat natuurlijk belangrijke gevolgen heeft voor de patiënt en financiële gevolgen voor het gezondheidsbeleid in het algemeen.

04

COLOFON. PRODUCTIELEIDER: Christian Nikuna Pemba HOOFDREDACTIE: Ellen Van Hoegaerden TEKST: Frederic Petitjean Kim Beerts COVERBEELD: Sandra Mermans VORMGEVING: Anouk Brusselaers DRUKKERIJ: Corelio

SMART MEDIA AGENCY SMART STUDIO Leysstraat 27, 2000 Antwerpen Tel +32 3 289 19 40 redactie@smartmediaagency.be

Veel leesplezier Cheryll Smolders

TEKST PROF. PHILIPPE COUCKE, HOOFD RADIOTHERAPIE, CHU LUIK

Project Manager

ADVERTORIAL

ELECTRONIC PRESCRIPTION

A web-based LABORATORY INFORMATION SYSTEM for private and hospital laboratories One database for all functionalities Analis sa/nv GENT 09 243 77 10 . NAMUR 081 25 50 50 . AMSTERDAM +31 613 06 17 71 .

RESULTS SERVER MOBILE APP

OTHER MODULES

www.analis.be/labonline

ADVERTORIAL

Veiliger door de nacht Spoedgevallendienst van het Jessa Ziekenhuis houdt powernaps Nachtwerk en ziekenhuizen: ze gaan hand in hand.

Zeker op spoeddiensten kan het ‘s nachts soms erg druk zijn. Maar gezond en veilig is dat nachtwerk niet. Daarom besloot de spoedgevallendienst van het Limburgse Jessa Ziekenhuis het anders aan te pakken: de shiften werden er korter en er kwam een speciale slaapcocon voor powernaps.

“

Het project is gebaseerd op studies en projecten die al geruime tijd in Nederlandse ziekenhuizen lopen.

Daar zijn ze immers al langer overtuigd van het feit dat patiënten hinder kunnen ondervinden als het personeel zelf niet optimaal functioneert.

- Dokter Agnes Meersman, urgentiearts en diensthoofd spoedgevallen.

Uit wetenschappelijke studies blijkt dat wie nachtwerk doet meer risico loopt op diabetes, borstkanker, stressverschijnselen en slaap- en concentratieproblemen. Ook artsen en verpleegkundigen die de nachtdiensten op spoed voor hun rekening nemen, kunnen daar dus mee te kampen krijgen. Nefast voor hun gezondheid en - bij stress of concentratieproblemen - ook risicovol voor hun patiënten. Daarom startte de spoedgevallendienst van het Jessa Ziekenhuis uit Hasselt met het proefproject ‘Fit door de nacht’.

Nappen als bij NASA Met een uniek pakket maatregelen maakt het Jessa Ziekenhuis de nachtdiensten voor spoedartsen en -verpleegkundigen voortaan gezonder. “De meest zichtbare maatregel is onze energycocon: een ietwat futuristische cocon waarin de artsen een powernap van maximum twintig minuten kunnen doen”, vertelt dr. Meersman. In de ruimtevaart en luchtvaartindustrie is het concept van de powernap al langer ingeburgerd. De maximale rusttijd van twintig minuten komt dan ook uit wetenschappelijk onderzoek van NASA. “Na twintig minuten beland je in een diepe slaap en ligt de alertheid na ontwaken een stuk lager. Het gaat hier dan eigenlijk ook niet om ‘slapen’, maar om ‘resetten’. Om zo eventuele moeilijke momenten later op de avond op te vangen”, verduidelijkt dr. Meersman. “In de cocon kruipen kan trouwens alleen maar tijdens minder drukke momenten en de arts houdt dan ook zijn pieper bij zich, zodat we hem of haar kunnen oproepen bij noodgevallen.”

Kortere shiften Een nachtshift op de dienst spoedgevallen duurde tot voor kort ook erg lang. En net zoals het voor vrachtwagenchauffeurs risicovoller is om non-stop achter het stuur te zitten, is dat ook

zo voor artsen die alle uren van de nacht paraat moeten staan.

“De shiften van de artsen werden dan ook ingekort van 13 naar maximaal 9 uur”, zegt dr. Meersman. “Dat betekent dan wel dat je vaker moet komen. Maar als je er bent, ben je alerter en kan je een betere hulpverlener zijn voor je patiënt. En voor de verpleegkundigen komt er een zelfroosterbeleid: ze kunnen zelf aangeven hoeveel nachtdiensten ze willen draaien en zo hun werk-privébalans beter in evenwicht houden. Een planner legt dan alles bij elkaar en bekijkt wat mogelijk is.”

Slim snacken Een ander aandachtspunt van het ‘Fit door de Nacht’-project is gezonde voeding. Iets waar nachtwerkers traditioneel niet zo goed in scoren: om hun energiepeil op niveau te houden, eten ze ‘s nachts vaak vette snacks en snelle koolhydraten. Of soms, door de drukte of om een opgeblazen gevoel te vermijden, zelfs helemaal niets. “Daarom zal de spoedafdeling gezond advies en slimme tips krijgen van onze diëtisten”, aldus dr. Meersman. “Een aanpak die alvast werkt bij onze Nederlandse collega’s: zij geven aan dat ze minder buikpijn en darmklachten ervaren.”

Belgische primeur Deze nieuwe aanpak voor de nachtdienst is een primeur in de Belgische ziekenhuissector. Bij het Jessa Ziekenhuis zijn ze alvast helemaal overtuigd van de noodzaak en de voordelen ervan.

“Het idee kwam overgewaaid uit Nederland, waar enkele grote ziekenhuizen er al langer mee bezig zijn en ook goede resultaten rond optekenen” onderstreept dokter Agnes Meersman. “Eigenlijk is het niet te geloven dat men er in de Belgische zorgsector vandaag nog zo weinig aandacht aan besteedt. Wat ons betreft gaat het nochtans puur over patiëntveiligheid: vermoeidheid en goede zorg gaan nu eenmaal niet samen.”

04

BELEID PREVENTIE

FOKUS-ONLINE.BE

Beter nooit ziek dan altijd maar genezen Preventie zou een veel belangrijkere rol moeten spelen in onze geneeskunde, daar is ongeveer iedereen het over eens. Waarom gebeurt dat dan niet? En wat zijn een paar voor de hand liggende maatregelen die genomen kunnen worden om mensen gezonder te houden?

V

oorkomen is beter dan genezen, zo luidt de oude volkswijsheid. Wel, dat klopt eigenlijk volledig, zegt professor dokter Marc Noppen, CEO van het UZ Brussel. “Alle studies en onderzoeken tonen aan dat elke euro die een maatschappij aan preventie uitgeeft, zichzelf meermaals terugverdient. De cijfers daarover lopen uiteen van een factor 1,5 tot zelfs een factor 27. Bovendien is het natuurlijk ook voor de patiënt oneindig veel interessanter om niet ziek te worden dan om, in het beste geval, de ziekte te overwinnen.” Niet alleen vanuit medisch oogpunt, maar ook door het vermijden van allerlei geestelijke en maatschappelijke gevolgen. “Het werkverlet dat met de ziekte gepaard gaat bijvoorbeeld, of de psychologische druk van te moeten omgaan met een ziekte.”

België geeft relatief weinig uit aan preventie, iets van 2 à 3 procent van ons totaal gezondheidsbudget. Het grote probleem van ons land is dat, sinds de zesde staatshervorming, de preventieve gezondheidszorg een bevoegdheid is van de gemeenschappen en de curatieve gezondheidszorg een federale bevoegdheid.

Noppen: “Er zijn dus acht of negen ministers van zes partijen, die dan ook nog eens drie talen spreken, die moeten beslissen. Probeer zo maar eens een coherent beleid te voeren. Bovendien: elke euro die een Vlaams minister bespaart met preventie, ‘verdient’ hij dus eigenlijk voor een federale collega. Politiek gezien is er dus weinig incentive voor preventie.”

zijn in alle beleidsdomeinen en levenssferen − gezin, onderwijs, werk, recreatie… Niet alleen in volksgezondheid en welzijnszorg.

Er moet ook extra aandacht zijn voor de gezondheidskloof en het inzetten van middelen bij kansengroepen en kinderen.” Dat wil natuurlijk niet zeggen dat er in Vlaanderen helemaal niks gebeurt, zegt Christine Van Daele, directeur van Partena Ziekenfonds.

Probeer met acht of negen ministers van zes partijen maar eens een coherent preventiebeleid te voeren.

— MARC NOPPEN, UZ BRUSSEL

Ook Margot Cloet van Zorgnet Icuro legt de vinger op de wonde. “Het huidige preventiebeleid is sterk versnipperd over veelal kleinschalige initiatieven. De overheid moet preventiestrategieën beter op elkaar afstemmen en die expliciet laten vertrekken vanuit gezondheidsdoelstellingen, met heldere metingen van effecten. Preventie betekent dat gezondheid een prioritair thema moet

“We hebben al een mooi parcours afgelegd rond screenings en vaccinaties. Die worden gratis door de overheid aangeboden en kennen een hoge penetratiegraad. Er is wel nog een hele weg te gaan voor preventie rond alcohol, roken, beweging, voeding en mentale gezondheid. We doen al veel moeite om te sensibiliseren en te activeren. Maar echte incentives ontbreken, namelijk in het belonen

van goed gedrag. Preventie is vaak ook te vrijblijvend. Met advies iets doen, is niet altijd de gemakkelijkste weg. Het meest ongezonde eten is bijvoorbeeld vaak het goedkoopst.

Zeker een aantal risicogroepen zijn moeilijker bereikbaar via de huidige communicatie en preventie is net daar cruciaal.”

Wat zijn dan enkele quick wins die we kunnen implementeren? “Coherentie in het beleid − één agenda, één visie, één bevoegdheid − zou al veel helpen”, zegt Noppen. “Van voorbeelden uit het buitenland kunnen we ook veel leren. In China werd 2.000 jaar geleden de dorpsarts gestraft als er iemand ziek werd.

Zo ver hoeft het voor mij niet te gaan (lacht), maar nu vergoeden we zorgverstrekkers om zieken te behandelen. Hoe meer zieken er zijn, hoe beter voor hen. Je kunt bijvoorbeeld overwegen om artsen beter te betalen aan de hand van meetbare ‘gezondheidsparameters’: het aantal rokers, het aantal diabetespatiënten en het aantal mensen met ‘slechte’ cholesterol.

In het VK werd dat experiment reeds gevoerd en dat werkte, met een gezondere bevolking en minder zieken.”

TEKST FREDERIC PETITJEAN

ADVERTORIAL

Een glimlach Daar gaan wij voor!

En daar doen wij alles voor.

Elk jaar worden er ongeveer 400 kinderen, waarvan de helft jonger dan 5 jaar, opgenomen in de Belgische brandwondencentra Dat is meer dan 1 kind per dag!

Het ziekenhuisverblijf is een zeer emotioneel belastende ervaring voor de kinderen en jongeren.

De vzw Pinocchio tracht op verschillende manieren het verblijf aangenamer en dragelijker te maken door: vrijwilligers in te zetten, een wekelijks bezoek van clown Tommy en aankoop van speelgoed.

De vzw Pinocchio biedt financiële en psychosociale steun.

ELKE DAG ZIJN ER KINDEREN MET BRANDWONDEN: WIJ HELPEN ZE!

De vzw Pinocchio organiseert ook talrijke activiteiten voor de kinderen en jongeren met brandwonden, zoals: · Moeder-kind thermaal kuurkamp · Terugkomweekend · Re-integratiekamp · 16+ activiteiten · Re-integratie in de klas · Sinterklaasfeest De vzw Pinocchio biedt eveneens preventieve informatiesessies aan verschillende doelgroepen.

De vzw Pinocchio geniet geen enkele financiële steun van officiële instanties.

Dankzij de giften van particulieren, serviceclubs en bedrijven is de vzw in staat om jaarlijks slachtoffers met brandwonden te helpen.

Word ook sponsor en steun ons werk ten voordele van kinderen en jongeren met brandwonden!

Fiscaal attest mogelijk vanaf € 40.

ADVERTORIAL

INKENDAAL

Sterk en Uniek in Revalidatie Revalidatieziekenhuis Inkendaal is een gespecialiseerd ziekenhuis gelegen binnen een groene parkomgeving, waar onze revalidant centraal staat. Inkendaal heeft een geschiedenis van meer dan 100 jaar en bouwt in het veranderend zorglandschap verder aan haar bijzondere toekomst en toegevoegde waarde als supraregionaal referentieziekenhuis. Vandaag bieden wij 16 revalidatietrajecten aan voor gehospitaliseerde en ambulante patiënten. In 2017 behaalden we met vlag en wimpel ons eerste NIAZ-kwaliteitslabel waardoor we trots kunnen stellen dat we samen met onze 400 medewerkers een kwaliteitsvolle en veilige revalidatiezorg aanbieden.

EXPERTISE, WARMMENSELIJKHEID EN INNOVATIE: HAND IN HAND Achter de muren van ons revalidatieziekenhuis schuilen veel verhalen. Verhalen van lang vervlogen tijden, recente verhalen, verhalen van mensen, van zware letsels, ernstige ziektes, lange revalidatieperiodes, moeilijke momenten,… maar vooral verhalen van warmmenselijke zorg, van creativiteit, innovatieve en multidisciplinaire therapieën, van jarenlange expertise, van gedreven medewerkers en van kracht, heel veel kracht van de patiënten. Op heden beschikt Inkendaal over een uniek Centrum voor bewegings analyse (ganglabo), een therapeutisch appartement, hippotherapie, hydrotherapie en een revalidatiespeeltuin voor onze kinderen.

Daarnaast staan er heel wat ambitieuze projecten in de steigers die we volgend jaar kunnen inzetten bij onze 16 revalidatietrajecten voor volwassenen en kinderen. Concreet zetten we dieren therapeutisch in via ons project dierenthuis, bouwen we aan een sensory trail- en rolstoelparcours, verkennen we de toepassing van staprobot en virtual reality toepassingen.

MAXIMALE PARTICIPATIE VIA EEN UITGEBREID REVALIDATIEAANBOD VOOR JONG EN OUD Inkendaal streeft er naar zijn patiënten zoveel mogelijk zelfredzaam te maken in onze samenleving en daarom kunnen patiënten in onze therapeutische keuken oefenen weer zelfstandig te koken, of weer zelfstandig te wonen in het therapeutisch appartement.

Aan het revalidatieziekenhuis is tevens een ziekenhuisschool verbonden waar kinderen met hersenaandoeningen, locomotorische of cardiopulmonaire aandoeningen aangepast onderwijs type 5 (kleuter, basis en secundaire ziekenhuisschool) krijgen in combinatie met een multidisciplinair revalidatieprogramma. Dit jaar openden we onze kindvriendelijke revalidatiespeeltuin: een unieke locatie van meer dan 2000 m2 waar onze kinderen met bijzondere noden zich naar hartenlust kunnen uitleven. Samen met hen zullen we er ook therapeutisch grenzen verleggen .

WE STAAN NIET STIL EN ZETTEN VERDER IN OP INNOVATIE Technologie en medische inzichten staan niet stil.

Ook binnen Inkendaal buigt het Wetenschappelijk innovatief Comité zich over nieuwe en Evidenced Based toepassingen die hun weg kunnen vinden in het revalidatieaanbod.

ONS UITGANGSPUNT IS REVALIDATIE -WETENSCHAPPELIJK ONDERBOUWDOP EEN HOGER NIVEAU TE TILLEN EN ZO HOOGSTAANDE ZORG AAN ONZE REVALIDANTEN TE BLIJVEN AANBIEDEN. Lees meer op www.inkendaal.be

www.vzw-pinocchio-asbl.be info@vzw-pinocchio-asbl.be Rekeningnummer: IBAN BE31 0682 2450 9355 BIC GKCCBEBB Ondernemingsnummer: 460.989.035

06

UITGELICHT ZELDZAME ZIEKTEN

Twitter probeert zelfmoord te voorkomen Twitter begint een initiatief om mensen met donkere gedachten te helpen. Wie zoekt naar termen die gelinkt zijn aan zelfdoding of zelfverminking, krijgt in de zoekresultaten een aanmoediging om hulp te vragen. Gebruikers worden daarbij doorverwezen naar het Centrum ter Preventie van Zelfdoding. Het project van Twitter loopt al in verschillende andere landen en wordt dit jaar in België, Italië, Zweden en Frankrijk gelanceerd.

Nobelprijs voor onderzoek naar cellen en zuurstof De Nobelprijs Geneeskunde gaat dit jaar naar de Amerikanen William G. Kaelin jr. en Gregg L. Semenza en naar de Brit Sir Peter J. Ratcliffe. Zij onderzochten hoe cellen de wisselende aanwezigheid van zuurstof kunnen detecteren en hoe ze zich eraan aanpassen. Het onderzoek kan helpen bij de behandeling van onder meer bloedarmoede en kanker. Kankercellen hebben veel zuurstof nodig om zich ongeremd te kunnen delen.

FOKUS-ONLINE.BE

Zeldzame ziekten: Naar een betere levenskwaliteit voor de patiënt Hoewel de zeldzame ziekten talrijk zijn en er in België naar schatting zo’n half miljoen mensen door getroffen zijn, krijgen ze doorgaans weinig aandacht. Patiënten voelen zich vaak geïsoleerd omdat hun aandoeningen zo onbekend zijn. Ze stuiten makkelijk op onwetendheid en onbegrip.

Z

eldzame ziekten hebben vaak een grote impact op levenskwaliteit. Niet zelden zijn ze invaliderend en degeneratief.

Gelukkig zijn er organisaties zoals RaDiOrg, oftewel ‘Rare Diseases Belgium’, die patiënten met een zeldzame ziekte een stem geven. RaDiOrg verenigt zowel organisaties voor specifieke zeldzame ziekten als individuele patiënten met een ziekte waarvoor geen specifieke ondersteunende organisaties bestaan.

“Onze organisatie is erg belangrijk, want hoewel de talrijke zeldzame ziekten heel uiteenlopende kenmerken hebben, moeten patiënten het hoofd bieden aan gelijkaardige uitdagingen”, schetst Eva Schoeters, coördinator van RaDiOrg. “Het begint al met de diagnose: die volgt vaak pas na vele jaren zoeken, en intussen heeft de ziekte al zware gevolgen veroorzaakt die voorkomen of afgeremd hadden kunnen worden.”

Na de diagnose is het voor patiënten helemaal niet duidelijk waar ze de beste expertise voor hun ziekte kunnen vinden. En of die wel bestaat in België. “Het gebrek aan kennis van professionelen in de gezondheidszorg leidt soms ook tot een foutieve behandeling”, gaat

Schoeters verder. “Voor de meeste zeldzame ziekten is er relatief weinig tot geen onderzoek lopende.

Slechts voor een kleine minderheid van de patiënten zijn er effectieve geneesmiddelen beschikbaar.”

Naast de medische problematiek krijgen patiënten met een zeldzame ziekte vaak te maken met onbegrip en onwetendheid. De behandelende arts is niet altijd bekend met de ziekte, of de familie en de vrienden van de patiënt begrijpen

de symptomen zo snel mogelijk zouden worden herkend en een gepaste behandeling tijdig wordt opgestart. “Omdat er ongeveer 6.000 zeldzame ziekten bekend zijn, is het onmogelijk dat een arts de symptomen van elk van deze ziekten kent. RaDiOrg probeert dus om een brug te slaan tussen ziektespecifieke verenigingen, ziekenhuizen, zorginstellingen en overheden. We werken daarom nauw samen met academici, artsen, politici, farmaceutische bedrijven…

Zeldzame ziekteverenigingen stellen alles in het werk om het leven van de patiënten op uiteenlopende fronten voelbaar te verbeteren.

— EVA SCHOETERS, RADIORG de aandoening niet. “Patient advocacy, waarbij de patiënten aan belangenverdediging doen voor hun ziekten, is erg belangrijk voor de groep van de zeldzame ziekten”, aldus Schoeters. Heel wat zeldzame ziekteverenigingen verzetten bergen om meer informatie te verspreiden over hun specifieke zeldzame ziekte, om ze bekender te maken.

Ze stellen alles in het werk opdat

We zijn onder meer actief in het Fonds Zeldzame Ziekten bij de Koning Boudewijnstichting en willen de aandacht voor de zeldzame ziekten bij alle actoren zo goed mogelijk helpen aanscherpen en meewerken aan het uitbouwen van gepaste zorg.”

De stem van de patiënten is overigens ook van essentieel

belang bij de ontwikkeling van therapieën en geneesmiddelen.

Want zelfs wanneer een arts of onderzoeker zeer goed op de hoogte is van de ziekte, vormt dat nog geen vervanging van de ervaringen van de patiënt zelf. “Door hun werk inzake belangenverdediging stellen zeldzame ziekteverenigingen alles in het werk om het leven van de patiënten op uiteenlopende fronten voelbaar te verbeteren.”

Naast belangenverdediging naar beleidsmakers en andere actoren toe, wil RaDiOrg haar leden ook informeren over al wat reilt en zeilt in de wereld van de zeldzame ziekten: over belangwekkende beleidsmatige initiatieven en maatregelen, over onderzoek en de evolutie van diagnostische technieken, tot relevante internationale ontwikkelingen. “Voor die laatste werken we nauw samen met EURORDIS, de Europese koepelvereniging voor de zeldzame ziekten. Internationale samenwerking is essentieel in nagenoeg elk domein van de zeldzame ziekten, want het aantal patiënten is per land vaak zo laag dat grensoverschrijdend samenwerken veel meer impact kan hebben.”

ADVERTORIAL

Draag bij aan hun toekomst Steun personen met een visuele handicap, tijdens uw leven of zelfs nadien.

EEN LEGAAT Met een legaat, zet u uw vrijgevigheid en solidariteit kracht bij. Door al uw bezittingen of een deel ervan aan de Stichting voor de blinden na te laten, biedt u aan meer dan 15.000 blinde en slechtziende personen in België de mogelijkheid om een zelfstandig leven te leiden.

T +32 (0)2 533 32 16 stichting@braille.be

EEN OPGEDRAGEN FONDS Een opgedragen fonds oprichten dat uw naam draagt, helpt een project te financieren dat u nauw aan het hart ligt. Zo houdt u tevens uw nagedachtenis levend.

stichting voor de blinden

De Stichting voor de blinden informeert u in alle discretie.

ADVERTORIAL

Ethiek, een waardevol begrip voor Takeda Bij Takeda is ethiek geen hol woord, en al zeker geen zinloos begrip. Voor het Japanse farmaceuticabedrijf neemt het respect voor de klant namelijk een centrale plaats in.

We willen in de eerste plaats echte innovaties doorvoeren die het leven van de patiënt verbeteren.

Laurent Henaux Algemeen Directeur Takeda Belgium

T

akeda is uitgegroeid tot een sterke speler in de internationale en lokale farmaceutische sector, met in België 1.200 werknemers, waarvan 1.000 productiemedewerkers. Daardoor is het uitgegroeid tot het 5de grootste Belgische bedrijf in de sector.

De activiteiten van Takeda kunnen worden onderverdeeld in drie belangrijke pijlers: oncologie -voornamelijk hematologie-, gastro-enterologie en tot slot ook zeldzame ziektes.

Hieronder onderscheiden we bijvoorbeeld hemofilie, maar ook andere, minder bekende aandoeningen, zoals lysosomale stapelingsziekten (Gaucher, Fabry, Hunter) of hereditair angio-oedeem (HAE). Binnen deze domeinen heeft Takeda de duidelijke doelstelling om uit te groeien tot marktleider. In België is het bedrijf verder ook actief op het vlak van geneesmiddelen voor eerstelijnszorg die al dan niet op voorschrift verkocht worden.

Daarnaast wil het bedrijf zijn verantwoordelijkheden bij patiënten opnemen. “In de eerste plaats willen we echte innovaties doorvoeren die het leven van onze patiënten verbeteren”, verklaart Laurent Henaux, Algemeen Directeur van Takeda België. “Daarom moeten we keuzes maken en ons focussen op onze drie belangrijkste therapeutische domeinen.” Dat alles wordt in goede banen geleid door een principe dat niet enkel een hol begrip is bij Takeda: ethiek. En dat is niet zomaar een woord op papier. De betekenis wordt ingevuld door een compleet respect voor de patiënt, en met de nadruk op het centraal positioneren van de patiënt.

Om dit ook effectief tot leven te brengen, zijn alle activiteiten van Takeda gebaseerd op haar PTRB-principe - een acroniem voor Patient, Trust, Reputation en Business. “De patiënt komt dus op de eerste plaats, en dat is geen toeval.

We stellen onszelf continu in vraag om – samen met hen – te weten te komen wat het beste is voor onze patiënten, en of onze beslissingen het vertrouwen van onze partners kunnen winnen. Vervolgens gaan we na of onze acties goed zijn voor onze reputatie. De winstmogelijkheden komen pas ter sprake als aan die drie criteria wordt voldaan.” Henaux denkt op diezelfde manier na over al zijn beslissingen in de dagelijkse praktijk. “Bepaalde beslissingen zijn natuurlijk niet makkelijk te nemen, maar ik zie er steeds op toe dat ze worden genomen op een integere manier én in overeenstemming met die principes, in alle teams. ”

Takeda is een bedrijf in de biofarmaceutische sector dat sterk gericht is op zijn klanten en wereldwijd actief is in ongeveer 80 landen en regio’s. Het bedrijf wilt een bijdrage leveren aan de verbetering van de gezondheidszorg door de patiënten toegang te bieden tot innovatieve geneesmiddelen. In België telt Takeda meer dan 1.000 werknemers (in Zaventem en Lessines). Het bedrijf is er voornamelijk actief in domeinen zoals gastro-enterologie, oncologie en zeldzame ziektes. Naast geneesmiddelen die zijn bestemd voor gespecialiseerde zorgverlening, biedt Takeda een uitgebreid gamma middelen voor de eerstelijnszorg en ontwikkelt het geneesmiddelen voor de behandeling van reflux en osteoporose. Surf voor meer informatie naar www.takeda.be.

Het is ongetwijfeld te danken aan dit respect voor de patiënt dat Takeda uitstekende relaties kan onderhouden met de patiëntenorganisaties, zoals bijvoorbeeld RaDiOrg. “Omdat ook zij weten dat we in de eerste plaats waken over de verbetering van de levenskwaliteit van onze patiënten. Dat betekent dat we veel meer doen dan enkel geneesmiddelen produceren. Zo zoeken we bijvoorbeeld ook naar oplossingen en dienstverleningen om het dagelijks leven van de patiënten te vereenvoudigen”, vertelt Laurent Henaux. “Daarnaast kunnen we ook genieten van het vertrouwen van professionelen in de gezondheidszorg waardoor we onze activiteit kunnen blijven ontwikkelen. Kortom, we zitten in een positieve spiraal.”

De directeur weerlegt echter elke vorm van mogelijke hypocrisie. Takeda is namelijk een commercieel bedrijf dat ook beursgenoteerd is.

Daarom moet het bedrijf natuurlijk winst boeken.

Maar dat hoeft helemaal niet in strijd te zijn met ethiek. En verder, tevens het allerbelangrijkste: Takeda streeft het respect en het algemene begrip voor de patiënten na door hun ervaringen zo waarheidsgetrouw mogelijk te laten beleven door anderen.

Dat is bijvoorbeeld het geval voor het project ‘In Their Shoes’, waarin het leven van een patiënt met de ziekte van Crohn wordt gesimuleerd.

“Gedurende twee dagen bootsen we het leven van een patiënt en zijn omgeving na,” legt Hennaux uit. “Dit programma wordt eerst getest door onze werknemers. Vervolgens integreren we in het programma ook artsen en leden van de afdelingen gastro-enterologie die actief zijn in de ziekenhuizen. Eventueel kunnen we zelfs de media of vertegenwoordigers van de overheden uitnodigen om deel te nemen.”

Het resultaat? Meer empathie voor de zieken, want omwille van het feit dat de externe partijen hun leven echt kunnen ervaren, zullen ze minder snel worden veroordeeld en beter worden begrepen. “Ander voorbeeld: voor patiënten die lijden aan verschillende vormen van bloedkanker, hebben we een hulpmiddel voor bloedtesten ontwikkeld in samenwerking met de patiëntenorganisaties. Het is een visuele gids waarin informatie wordt verstrekt waarmee de patiënten de resultaten van hun bloedtest beter kunnen begrijpen.”

08

INTERVIEW LINOS VANDEKERCKHOVE

FOKUS-ONLINE.BE

B

ij hiv-patiënten die daarvoor een therapie volgen, wordt het virus in 95 procent van de gevallen zo sterk onderdrukt, dat het niet meer detecteerbaar is in het bloed. Hij of zij kan het virus in principe ook niet meer doorgeven via seksueel contact.

Echter: als je stopt met de therapie, dan komt het virus terug. Er moet dus ergens een plaats zijn in het lichaam waar het zich ‘verstopt’.

Maar waar?

Ja, professor: waar?

“Wel, wij hebben nu een klinische studie opgezet om dat uit te maken, want daar was veel discussie over: zat het in de darmen?

In de lymfeklieren? In het beenmerg? Om dat na te gaan, hebben we immuuncellen overal uit het lichaam gehaald, hun ‘barcode’ geanalyseerd en dan de therapie bij onze proefpatiënten gestopt. Als het virus daarna terug opflakkerde, konden we aan de hand van die code zien waar het gezeten had.”

Het ethisch comité van het ziekenhuis stelde zich vragen bij het onderzoek, maar zij wilden erin meegaan als we ook de patiënten hun mening zouden vragen.

En? “Onze ontdekking is dat er niet één specifieke plaats is. Het zit op verschillende plaatsen bij verschillende patiënten. Je kunt misschien denken: dat is slecht nieuws, maar dat is het niet. We weten nu dat we onze strategie anders moeten opstellen, dat we het hiv-virus eigenlijk globaal moeten aanpakken. Met bijvoorbeeld antilichamen of met CAR-T-cellen, een speciale immunotherapie die aanvankelijk voor kankerbestrijding is ontwikkeld omdat daar risico op uitzaaiing bestaat, waar ook meerdere organen bij betrokken zijn.”

Codekrakers verslaan een slim virus Het haalde nog niet zo lang geleden alle krantenkoppen en het tv-journaal: aan de UGent is een baanbrekende ontdekking gedaan die een stap zet in de richting van hiv-genezing. Wat houdt die ontdekking precies in en welke obstakels moesten overwonnen worden om zo ver te komen? Professor Linos Vandekerckhove, het hoofd van het onderzoeksteam, legt uit.

TEKST FREDERIC PETITJEAN

BEELD SANDRA MERMANS

Wanneer zijn jullie met dit project begonnen?

“De fundamenten van de studie werden eind 2013 opgezet, maar toen was er eigenlijk vrij veel kritiek omdat het als te risicovol werd aanzien. Wij vroegen immers aan patiënten om op een gegeven moment hun therapie stop te zetten, zodat wij naar virussen met een bepaalde code konden zoeken. Dus naar financiering toe was het geen eenvoudige klus.

Ook het ethisch comité van het universitair ziekenhuis stelde zich daar vragen bij. Maar zij wilden erin meegaan, als wij ook de patiënten hun mening zouden vragen en hen van heel nabij bij de studie zouden betrekken. Dat hebben we dus ook gedaan: er is heel intensieve communicatie en samenwerking geweest met de elf patiënten uit deze studie. Zij zijn eigenlijk de échte helden.”

Iemand overtuigen dat hij zijn levensreddende therapie moet stopzetten, lijkt me inderdaad geen sinecure.

“Het volledig en gecontroleerd stopzetten van de therapie is niet het allergevaarlijkste. De concentratie van het geneesmiddel in het bloed wordt dan nul, zodat er ook geen gevaar is om resistent te worden. Slordig je therapie volgen en je geneesmiddel maar af en toe nemen, is eigenlijk veel erger. Maar dat moesten we dus goed uitleggen. Ook bijvoorbeeld voor mensen in een relatie waren er aandachtspunten:

LINOS VANDEKERCKHOVE INTERVIEW

#FOKUSOPTIMALEZORG

als zij hun therapie stoppen, moeten ze ook voorzichtig zijn bij seksueel contact. Dat speelde allemaal mee.”

Hoe gaat het nu verder?

“Wel, we zijn nu aan het werken aan een soort preproductie-unit van CAR-T-cellen die we zouden kunnen gebruiken voor hiv. We kunnen die cellen al in een labo maken, maar zodra je dat in een klinische studie wilt gebruiken, moet alles traceerbaar en meetbaar zijn. Dat zijn we nu aan het voorbereiden. Tegen volgend jaar moet dat op rails staan, zodat we in 2021 kunnen starten.”

Als onderzoeker werk je vaak op projecten waarvan het niet zeker is dat er iets succesvols uitkomt. Is dat niet frustrerend?

“Het klopt inderdaad dat er bijvoorbeeld in vaccinstudies vaak niks gevonden wordt. Maar

Ofwel zouden we te weten komen dat het virus zich random verstopt, ofwel dat het voorkeurplaatsen had.

In beide gevallen was dat een overwinning.

ook dan kun je daar positieve zaken uithalen.

Je weet dan dat de strategie die je voor ogen had, eigenlijk niet de juiste was. Daar kun je uit leren. In ons geval speelde dat minder.

Ofwel zouden we te weten komen dat het virus zich random verstopt, ofwel dat het voorkeurplaatsen had. Maar in beide gevallen was dat een overwinning.”

Is België een goed land om als onderzoeker te werken?

“Het gras is altijd groener aan de overkant, natuurlijk (lacht). Als ik voor mezelf mag spreken: ik zit hier in een onderzoeksgebouw dat op wandelafstand van het Universitair Ziekenhuis ligt. Ik moet met mijn stalen maar 100 meter lopen en ik kan ze laten onderzoeken. Dat is een enorm voordeel. En ja, het financieren van onderzoek is niet altijd evident, maar die zorgen heb je als Spaanse of Italiaanse onderzoeker ook. Dus ik vind dat het eigenlijk best wel meevalt in België. Wat ik wel merk, en dat is nu een wezenlijk onderdeel van de job geworden, is dat communicatie almaar belangrijker wordt. Naar patiënten, naar het ziekenhuis, het beleid, collega’s… Het is belangrijk geworden om mensen te laten samenwerken en achter een gemeenschappelijk project te scharen. Ook de vaatchirurg die ’s morgens een halfuur vroeger opstaat omdat jij gevraagd hebt om nog bijkomend een lymfeklier weg te nemen voor hij aan zijn dienst begint. Die moet zich ook betrokken en gewaardeerd voelen. Er is een deel people management bij komen kijken.”

Jullie zijn ook al gecontacteerd door farmabedrijven die interesse hadden in jullie bevindingen. Hoe ga je daarmee om?

“Sommige mensen denken dat farmabedrijven dit soort studies boycotten of saboteren omdat ze dan meer pillen zouden kunnen verkopen om het virus te onderdrukken. Hand op het hart: dat is niet zo. Hiv genezen is echt wel een holy grail, er is geen farmabedrijf ter wereld dat die pluim niet op zijn hoed zou willen steken. Alleen al voor hun imago (lacht).

Voor ons is het zaak om in zo’n geval goed te checken waar onze intellectual property ligt. In dit geval was die er trouwens niet: je kunt niet ‘beschermen’ dat het virus random terugkomt. Dat is geen product of platform, maar gewoon een observatie. Voor hen is die observatie misschien wel belangrijk vanwege de invloed die hij heeft op hun eigen lopende onderzoeken.”

SMART FACT. Wat zou je geworden zijn als je niet in het medisch onderzoek terecht was gekomen?

“Ik ben eigenlijk een boerenzoon, ik heb lang op de boerderij meegewerkt. Bio-ingenieur en het moleculaire vond ik altijd enorm fascinerend, maar de drang om iets met mensen te doen, heeft mij toch naar de medische wereld getrokken. Hier zit ik dus echt op mijn plaats.”

ADVERTORIAL

Nieuwe Vlaamse lotgenotengroep Frontotemporale Dementie (FTD) Elke 4 seconden krijgt ergens iemand dementie. In Vlaanderen lijden er naar schatting 131.800 mensen aan, het aantal personen met jongdementie (-65 jaar) wordt geschat op 1.800.

Frontotemporale dementie (FTD) kan optreden vanaf 40 jaar. Bij FTD worden de voorste delen van de hersenen beschadigd, wat resulteert in gedragsveranderingen en wijzigingen in persoonlijkheid en emoties.

Geheugenstoornissen staan in het begin minder op de voorgrond.

Meer info op www.alzheimerliga.be De bijeenkomsten vinden plaats in Sint-Niklaas en zijn gratis.

Omdat jongdementie een grote impact heeft op het sociale leven van de betrokkenen heeft de Alzheimer Liga Vlaanderen 10 familiegroepen rond jongdementie in het leven geroepen.

Onderling contact en informatie staan hierbij centraal. Eind 2018 werd naar aanleiding van het Symposium Jongdementie FTD een Vlaamse lotgenotengroep Frontotemporale Dementie opgericht, specifiek voor mantelzorgers en familieleden. Dit vanuit de nood om het eigen verhaal te delen.

09

Beïnvloeden darmen de geestelijke gezondheid?

De KULeuven start een onderzoek naar de invloed van micro-organismen in onze maag en darmen, zoals bacteriën, op onze geestelijke gezondheid. Het doel is te controleren of er op basis van darmbacteriën voorspeld kan worden of iemand gevoelig is voor psychische stoornissen. De proefpersonen, studenten, moeten stoelgang- en speekselstalen afstaan, een medisch onderzoek ondergaan en vragenlijsten invullen.

Walvissen gewogen met drones Amerikaanse en Deense onderzoekers hebben een methode ontwikkeld om het gewicht en de afmetingen van walvissen te berekenen via beeldopnames van drones.

De drones vliegen laag boven het water en meten zo massa van de dieren op. Er worden daarvan ook 3D-modellen gemaakt. De methode is nauwkeuriger dan het wegen van dode karkassen omdat die vaak beschadigd of opgezwollen zijn. Het onderzoek is gepubliceerd in het vakblad Methods in Ecology and Evolution.

ADVERTORIAL

Wij gunnen haar een wereld zonder kanker

Wij geloven dat morgen beter wordt. Dat steeds meer mensen kanker zullen overleven. Tot op een dag niemand het meer van kanker verliest.

Daar kunt u nu al aan bijdragen door Kom op tegen Kanker op te nemen in uw testament. Uw legaat wordt gebruikt voor kankeronderzoek én voor betere zorg aan kankerpatiënten en hun omgeving. Lees meer, vraag nu de gratis brochure “Morgen wordt beter” aan. Dat kan met de antwoordstrook of via de website: komoptegenkanker.be/nalaten Hebt u specifieke vragen over de mogelijke afschaffing van het duolegaat? U kunt ons gratis bereiken op het nummer 0800 59 111 en via testament@komoptegenkanker.be

✁ Ja, ik ontvang graag de gratis informatiebrochure “Morgen wordt beter” Mevrouw

Voornaam

Naam

Straat Postcode

Nummer Gemeente

Stuur de ingevulde antwoordstrook in een gefrankeerde enveloppe naar: Kom op tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel.

Wij gaan zorgvuldig om met uw gegevens en geven deze nooit door aan derden. Kijk op komoptegenkanker.be/privacybeleid voor meer informatie.

Bus

DS_OZ_19

De heer

ADVERTORIAL

Huguette.

Bezorgde mama sinds 1963.

Kris. Iets minder bezorgde dochter sinds 2019.

Een personenalarm … hoe werkt dat?

Word je makkelijk onwel? Ben je slecht te been? En maak jij je zorgen dat er geen hulp is wanneer je het nodig hebt? Met een personenalarm ben je nooit alleen. Dat is een geruststelling voor jou en voor je mantelzorgers, familie of vrienden. Maar hoe werkt een personenalarm nu precies?

Eén druk op de knop Een personenalarm is een zendertje dat je rond de pols of hals draagt. Als je valt of dringend hulp nodig hebt, kan je via één druk op de knop van je zender alarm slaan. Zo kom je meteen in contact met de alarmcentrale waarbij je aangesloten bent. Daar staan de medewerkers klaar om je oproep te beantwoorden. Via de luidspreker van je alarmtoestel kan je hen uitleggen waarvoor je hulp nodig hebt. Vervolgens wordt er iemand gecontacteerd om je te helpen: een mantelzorger (familie, vrienden, buren …)of de hulpdiensten.

Wat als je geen mantelzorger hebt?

Heb je onvoldoende mantelzorgers (familieleden, vrienden, buren …) die in nood snel bij jou kunnen langskomen? Kies dan voor een alarmcentrale die ook professionele hulpverlening biedt. De Zorgcentrale van het Wit-Gele Kruis kan in geval van nood altijd een verpleegkundige sturen, zowel overdag als ‘s nachts. Om een vlotte toegang te verzekeren, moet je een beveiligd

Surf naar www.zorgcentrale.be of contacteer iemand uit jouw provincie:

West-Vlaanderen: 0800 26 200, Oost-Vlaanderen: 09 265 75 75, Vlaams-Brabant: 016 31 95 50, Antwerpen: 014 24 24 40, Limburg: 089 30 08 8

sleutelkastje installeren waarin je huissleutel veilig is opgeborgen. Zo raakt de verpleegkundige tijdens een noodgeval bij jou binnen.

Personenalarm binnen of buiten?

Ga je graag geregeld buitenshuis om te winkelen, mensen te ontmoeten, een hobby uit te oefenen …? Dan is het mobiel personenalarm ideaal voor jou. Je kan er zowel thuis als buitenshuis alarm mee slaan. De medewerker van de alarmcentrale bepaalt in geval van een oproep jouw locatie en contacteert een van jouw mantelzorgers of een hulpverlener.

Slimme uitbreidingen van je personenalarm Bepaalde personenalarmen kan je koppelen aan verschillende hulpmiddelen, zoals een rookdetector, een CO-detector … Zo verhoog je je veiligheid binnenshuis.

Vind je het moeilijk om de juiste keuze van personenalarm en ondersteuning te maken? Contacteer vrijblijvend de Zorgcentrale van het Wit-Gele Kruis.

012

REVALIDATIE E-TRENDS

FOKUS-ONLINE.BE

Innovatie in revalidatie De zorgsector is een innovatieve sector. Om de revalidatie en verzorging te verbeteren worden steeds vaker technologische toepassingen gebruikt. Van gaming tot robotica: ontdek hoe ze het revalidatieproces naar een hoger niveau tillen.

VR & EN-TV

NELE MESURE. Directeur Bewonerszorg, WZC Ter Berken

KneeVR

EKSO STAPROBOT

TINE VAN LOMMEL. Innovation Manager, KU Leuven R&D/Coördinator Sports.Tech

PROF. CHRISTOPHE LAFOSSE. Paramedisch en Wetenschappelijk Directeur, Revalidatieziekenhuis Revarte

Hoe beïnvloedt innovatie bij jou de zorgverlening?

“Ons woonzorgcentrum richt zich voornamelijk tot psychisch kwetsbare senioren, waaronder mensen met dementie. Uit ervaring weten we dat zij baat hebben bij reminiscentieactiviteiten, waarbij positieve herinneringen uit hun verleden opgeroepen worden. Die activiteiten ondersteunen we vaak met digitale middelen. Zo stapten we vorig jaar in een virtual reality-project, waarbij de bewoners 360°-beelden te zien kregen van hun ouderlijke huis, school of buurt waarin ze opgroeiden. En met de EN-TV, een reuzentablet, kunnen we via apps muziek ‘uit de oude doos’ spelen en prenten van vroeger tonen. Daarnaast gebruiken we de tablet ook om de fijne motoriek te trainen en aan hersengymnastiek te doen.”

“Bij lange revalidaties merken kinesisten dat veel patiënten omwille van de eentonigheid en langdradigheid te snel afhaken. Dat komt hun eindresultaat niet ten goede. Daarom bundelden we vanuit KU Leuven de kennis in de regio en ontwikkelden we samen met projectpartners Cronos, U-Sentric, GRIT Belgian Sports Clinic, Health House en UCLL de applicatie ‘KneeVR’: een virtual reality-game waarbij de patiënt oefeningen doet in een uitdagende spelomgeving. Hij moet objecten ontwijken, zware voorwerpen verplaatsen of met iets gooien. Een virtuele coach doet de oefeningen voor en sensoren detecteren of ze juist worden uitgevoerd. Zo verhogen we de motivatie van de patiënt en verbeteren we de revalidatie.”

“In ons revalidatieziekenhuis Revarte gebruiken we een prototype van de EKSO staprobot: een extern skelet dat personen met een ernstige bewegingsbeperking, bijvoorbeeld na een verlamming, helpt om actief rechtop te staan en opnieuw te stappen. Naast ondersteuning zorgt het robotskelet ook voor meer precisie bij herhaalde bewegingen. Terug leren stappen vraagt om veel accurate, gestandaardiseerde oefeningen. Dat maakt de revalidatie intens en tijdsintensief − ook voor de zorgverleners. Een robot-geassisteerde staprevalidatie is efficiënter. Zo zal de patiënt, die tijdens de conventionele therapie 30 tot 50 stappen zet, met de EKSO staprobot al gauw 200 tot 300 stappen zetten.”

Wat zijn de voordelen voor de patiënt?

“In de eerste plaats zorgen de VR-bril en de EN-TV voor aangename feel good-momenten. Onze bewoners amuseren zich en er is sociale interactie. Dat heeft een positief effect op hun gemoedstoestand. Daarnaast worden de senioren ook mentaal gestimuleerd. Zéker via de tablet, vol apps die afgestemd zijn op de verschillende fasen van dementie: sommige spelletjes trainen het geheugen, logisch denkvermogen of de fijne motoriek, andere focussen dan weer op het oproepen van herinneringen via liedjes en foto’s.

Er duiken daardoor meer momenten van herkenning op.

Onze begeleiders kunnen dankzij de tablet ook meer variatie in hun activiteiten stoppen, wat het voor iedereen boeiend en verrijkend houdt.”

“Momenteel focussen we ons op knieletsels aan de voorste kruisbanden, waarna liefst negen maanden gerevalideerd moet worden. Bij deze patiënten, vaak topsporters, merken we dat de motivatie verhoogt dankzij KneeVR. De revalidatie wordt leuker en dus ook langer volgehouden, waardoor het niveau van voor de blessure wordt teruggehaald. De technologie werkt ondersteunend en is een verrijking voor de traditionele revalidatie. Met de app kan de kinesist zijn oefeningen verder aanvullen en meer variatie in de training stoppen. Dankzij de data die wordt opgeslagen, krijgt de kinesist ook een beter zicht op de progressie van de patiënt.”

“De robot biedt een krachtige ondersteuning, zodat de patiënt vanuit zijn rolstoel terug rechtop − op ooghoogte − komt. En dit al snel in het revalidatieproces. Dat heeft een positieve psychologische impact. Daarnaast leert hij sneller een normaal stappatroon aan: hij kan tijdens de revalidatie meer stappen zetten, waardoor de beweging zich sterker in zijn hersenen nestelt. Hij zal ook juister bewegen dankzij de robot, die maar liefst 500 keer per seconde het gangpatroon en de heupzwaai, die nodig is om vooruit te gaan, berekent.

En omdat rechtop bewegen ook hart- en longproblemen, botontkalking en zitwonden vermijdt, werkt de staprobot ook preventief. Kortom, de levenskwaliteit gaat erop vooruit.”

Wat brengt de toekomst nog?

“Technologie krijgt meer en meer een plek binnen de verschillende woonzorgcentra. Dat zie ik ook op vakbeurzen.

Niet alleen voor de animatie, waar een wereld van nieuwe mogelijkheden zich opent, maar ook voor de verzorging zullen we op meer technologische steun kunnen rekenen. Ik kijk bijvoorbeeld uit naar de verdere ontwikkelingen op het vlak van lichttherapie − iets waar personen met dementie veel nood aan hebben. Slimme innovaties kunnen het leven van onze senioren alvast heel wat aangenamer maken. Ik hoop dan ook dat er voldoende geëxperimenteerd zal worden en dat de toepassingen breed uitgerold worden, zodat ze ook betaalbaar zullen zijn. Iets wat vandaag nog vaak moeilijk is.”

“Gamification komt op binnen de revalidatie. Vandaag experimenteren therapeuten al met commerciële videospellen, maar die missen enkele componenten om ze doeltreffend te maken. Met KneeVR kunnen we die geïndividualiseerde aanpak wél bieden. Vandaag is er een werkend prototype. De volgende stap is dat we er de markt mee op gaan. Hiervoor zoeken we momenteel nog partners. Tijdens het project deden we er alvast alles aan om KneeVR levensvatbaar te maken: we betrokken de eindgebruikers − de kinesisten en patiënten − van bij het begin bij de ontwikkeling, zodat de app perfect aan hun noden voldoet. We hopen dan ook dat straks een grote groep de KneeVR zal kunnen gebruiken.”

“Dankzij de technologische vooruitgang zullen steeds meer patiënten gebruik kunnen maken van draagbare exoskeletons. In de nabije toekomst wachten ons ook nog meer geavanceerde assistieve technologieën, zoals robots die interageren met mensen: de robot zal dan aanvoelen hoeveel kracht welk been nodig heeft om recht te staan. En in een nog wat verdere toekomst is er ook brein-computer interface, waarbij het signaal in je hersenen − dénken dat je wilt rechtstaan − de robot al in werking zet. Het is alvast belangrijk dat we vanuit verschillende kennisdomeinen, van de biomechanica tot de psychologie, blijven samenwerken om de systemen zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken.”

TEKST KIM BEERTS

ADVERTORIAL

WE HEBBEN AL ENORME STAPPEN GEZET IN KANKERONDERZOEK, MAAR WE ZIJN ER NOG NIET De mechanismes achter kanker Die inzichten kunnen allerlei vormen aannemen, zegt Professor Dr. Eric Van Cutsem, hoofd van de digestieve oncologie UZ Leuven, professor aan de KU Leuven en medevoorzitter van Stichting tegen Kanker. “Welke mechanismes zitten er achter kanker? Welke factoren zorgen ervoor dat de kanker groeit? Waarom werkt ons eigen immuunsysteem niet tegen kanker?

Zulke vragen kunnen in het labo beantwoord worden. Er komen tegenwoordig ook voortdurend nieuwe behandelingen en geneesmiddelen tegen kanker op de markt. In het lab kunnen we methodes ontwikkelen om te bepalen welke patiënt het best gebaat is bij welk middel en waarom bepaalde therapieën bij sommige patiënten wel werken en andere niet.”

Prof. Pierre Coulie en Prof. Eric Van Cutsem, voorzitters van Stichting tegen Kanker

Een kankerdiagnose hoeft lang niet altijd een doodsvonnis te zijn. Eind de jaren zestig had minder dan 40 procent van alle kankerpatiënten nog een levensverwachting van vijf jaar of meer. Tegenwoordig is dat zowat 70 procent. Die vooruitgang is voor een goed stuk te danken aan het kankeronderzoek, dat mee door Stichting Tegen Kanker mogelijk wordt gemaakt.

Het aantal kankergevallen in ons land blijft toenemen. In 2016 werden in België ruim 75.000 nieuwe gevallen geregistreerd, tegenover 69.000 in 2011. Een verklaring daarvoor is de vergrijzing van de bevolking, naast andere factoren die voornamelijk verband houden met onze levensstijl.

Ondanks een toegenomen kans op genezing dankzij de vooruitgang in het onderzoek, sterven nog steeds te veel mensen aan de ziekte - in de EU jaarlijks bijna 500.000. Onderzoek naar kanker blijft dus absoluut noodzakelijk.

Bij het grote publiek is Stichting tegen Kanker vooral bekend om haar preventieacties zoals

Tabakstop, Tournée Minérale of de UV-campagne van de voorbije zomer. Daarnaast is er de steun aan personen die door kanker worden getroffen via bij voorbeeld de Levenslopen. Maar wat Stichting tegen Kanker vooral doet, is meer dan de helft van haar budgetten investeren in wetenschappelijk onderzoek, om de kansen op genezing te blijven verhogen en om de levenskwaliteit van de patiënten te verbeteren. Zo besteedde de Stichting de voorbije jaren 182 miljoen euro aan onderzoek in België.

“Onderzoek is ongeveer de enige manier om nieuwe behandelingsmethodes te ontdekken en om kanker te leren begrijpen”, zegt Pierre Coulie, professor immunologie (UCL), onderzoeker bij het de Duve Instituut en medevoorzitter van de Raad van Bestuur van Stichting tegen Kanker. “Onderzoekers hebben daarin een zeer complexe taak. Soms is het onderzoek bijzonder verrassend, soms is het resultaat onverwacht, soms is het teleurstellend. Maar zelfs als de uitkomst negatief is, hebben we bepaalde deuren kunnen sluiten of hebben we nieuwe inzichten verkregen.

Onderzoek loont dus altijd.”

Toppositie blijven behouden België speelt wat kankeronderzoek betreft in de absolute top, zegt professor Van Cutsem. “In zowel klinische, translationele als fundamentele research staan we heel sterk en kunnen we grote vooruitgang voorleggen. We kunnen daarvoor steunen

“Onderzoek is ongeveer de enige manier om nieuwe behandelingsmethodes te ontdekken en om kanker te leren begrijpen” op een uitstekend gezondheidssysteem, maar daarnaast spelen zeker ook de innovatieve onderzoeksmethoden van onze wetenschappers een rol. Dat is een positie die we in de toekomst zeker moeten proberen te behouden.

En Stichting tegen Kanker speelt in dat opzicht een sleutelrol met de financiering van hun onderzoekswerk.”

WIL JIJ OOK BIJDRAGEN AAN BAANBREKEND KANKERONDERZOEK? SURF NAAR WWW.KANKER.BE

Ook de overheid draagt zijn steentje bij, zegt professor Coulie. “Ons onderzoekdomein wordt vrij goed door de overheid gefinancierd, dat is zeker zo, maar het kan natuurlijk altijd beter. Wat je bijvoorbeeld vaak ziet, is dat door de inzet van meer middelen, problemen sneller opgelost worden. Dat zijn natuurlijk niet te versmaden voordelen.”

Kanker, een complexe ziekte Al die (financiële) inspanningen zijn ook rechtstreeks lonend voor de patiënt. De overlevingscijfers van kankerpatiënten behoren in België bij de hoogste van Europa. “Kanker hoeft al lang geen doodsvonnis meer te zijn”, zegt professor Van Cutsem. “Natuurlijk zijn er nog kankers waarvan de mortaliteit hoog ligt, ik denk pancreaskanker. Maar bijvoorbeeld acht op de tien borstkankerpatiënten overleven het. Bij de darmkankers is dat grosso modo twee op drie. We slagen er ook steeds vaker en steeds beter in om van kankers die gemetastaseerd zijn (“uitgezaaid” zijn, red.) een chronische ziekte te maken die leefbaar en beheersbaar is. Er is dus zeker al enorme vooruitgang gemaakt, maar kanker is een zeer complexe ziekte. Wat maakt dat het tijd, geld en moeite kost om alle geheimen te ontrafelen. We hebben al enorme stappen gezet in kankeronderzoek, maar we zijn er nog niet.”

Realistische doelen Om af te sluiten: zullen we kanker ooit definitief kunnen uitroeien?

Professor Coulie is eerlijk. “We zullen kanker waarschijnlijk nooit helemaal overwinnen, want uit onderzoek blijkt dat de ziekte nog veel complexer is dan we dachten”, zegt hij. “Elke kanker is anders, elke persoon is verschillend. We zullen patiënten in de toekomst individueel behandelen, maar we staan pas aan het begin van deze ontwikkeling.

Behandelingen zullen beter werken met minder bijwerkingen. Een betere levenskwaliteit voor patiënten die tegen kanker vechten, dat is een realistische doelstelling, maar ook daarvoor is nog veel werk aan de winkel.”

014

CHRONICLE RIZIV

FOKUS-ONLINE.BE

Integrated care voor chronisch zieken Chronische ziekten vormen een grote uitdaging aangezien ze substantieel doorwegen in de uitgaven. Dit aandeel zal nog stijgen, door de vergrijzing en de vooruitgang van de geneeskunde: ziekten die vroeger dodelijk waren, zijn dat nu niet langer en worden zodus chronisch.

A

angezien chronische ziekten meer zorg vereisen met een hogere frequentie, zodat de kostprijs voor de patiënten hoog kan oplopen, zijn er gerichte maatregelen voorzien. Zo werd onder meer het statuut ‘chronische aandoening’ gecreëerd, gebaseerd op de uitgaven voor gezondheidszorg en waaraan andere financiële toegankelijkheidsmaatregelen zijn gekoppeld.

pilootfinanciering, met betrekking tot diabeteszorg, geestelijke gezondheidszorg, acute stroke-zorg, cardiovasculaire zorg en zorg voor patiënten met chronische pijn en één extra domein varia, bijvoorbeeld oncologie of Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Momenteel loopt ook de denkoefening over de wijze waarop telegeneeskunde geïmplementeerd kan worden, bijvoorbeeld voor chronisch zieken.

Het RIZIV met de FOD Volksgezondheid omkadert en financiert twaalf pilootprojecten inzake geïntegreerde zorg aan chronisch zieken. Ze doelen op een optimalisering van het gezondheidszorgsysteem door zich te baseren op de drie volgende doelstellingen: de gezondheid van de bevolking verbeteren; de kwaliteit van de zorg verbeteren; de toegewezen middelen efficiënter gebruiken. Ze maken het mogelijk om andere vormen van financiering te overwegen naar een globale begeleiding van de patiënt.

Mobiele gezondheidstoepassingen maken het mogelijk om via digitale toepassingen voor de patiënt, zijn omgeving en verschillende zorgverleners informatie over zijn gezondheid en welzijn te verzamelen en te delen. Die nieuwe vorm van patiëntenopvolging kan leiden tot minder verplaatsingen, meer flexibiliteit en autonomie, een optimalere behandeling door een snellere en nauwere opvolging.

In 2017 werden 24 projecten van gezondheidsapps weerhouden voor

Het RIZIV heeft ook bijzondere aandacht voor het thema arbeidsre-integratie van personen met een chronische aandoening.

Naast de tools die bestaan vanuit het wettelijk kader (progressieve hertewerkstelling en beroepsherscholing) is er ook het kenniscentrum arbeidsongeschiktheid dat focust op wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Re-integratie van personen met een chronische aandoening is daarbij een belangrijke onderzoekslijn met de bedoeling concrete beleidsaanbevelingen te kunnen formuleren, via de studies binnen de pijncentra.

Het RIZIV zet ook belangrijke stappen naar patiëntenparticipatie, bijvoorbeeld bij de re-integratie van mensen met een reumatische aandoening. We leggen de focus op initiatieven ten aanzien van vroegere acute problematieken, bijvoorbeeld kanker, die een andere aanpak vereisen ook op vlak van arbeidsmarktparticipatie; zoals de terugkeer tijdens of na een kankerbehandeling.

Een nieuwe vorm van patiëntenopvolging leidt tot meer autonomie.

ADVERTORIAL

LEES MEER OP

FOKUS-ONLINE.BE

Bezoek MARACA International op Medica 2018 in Dusseldorf.

MARACA viert de AI 2018 Global Excellence Award van Acquisition International in Hall 3, stand 3J74-03 in de Flanders Investments & Trade zone. Kom en vier met ons mee.

MARACA International bvba is het consultingbedrijf uit Rotselaar, in het hart van Europe.

We bieden een complete lijst van services aan ter ondersteuning van medische bedrijven om het CE-merk en FDA approval te bekomen voor hun producten. MARACA voorziet in regelgeving ondersteuning, medische en klinische diensten voor farmaceutische bedrijven en bedrijven van medische en in-vitro diagnostische hulpmiddelen, klinische laboratoria en notified bodies. MARACA kan je team begeleiden met regelgevend advies of kan je regulatorische diensten beheren. We consulteren en training met awarded service excellence op de nieuwe MDR en IVDR regelgevingen, de US 21 CFR regelgeving en hun impact op uw bedrijf.

#FOKUSOPTIMALEZORG

Contacteer ons op www.maracainternational.com of bel Luc Van Hove op +32(4)76960153.

ADVERTORIAL

DE LAUREAAT, ANDREAS GEVAERT, OMRINGD DOOR DE PROMOTOREN VAN ZIJN THESIS. VAN LINKS NAAR RECHTS, PROF. EMELINE VAN CRAENENBROECK, DR. ANDREAS GEVAERT, DR. KATRIEN LEMMENS EN PROF. CHRISTIAAN VRINTS.

Hartfalen ondanks een correcte pompfunctie Hartfalen is niet alleen te wijten aan het onvermogen van het hart om bloed naar de slagaders te pompen. Vandaag de dag behoudt een patiënt op twee met hartfalen een correct pompvermogen. Wat is dan de oorzaak van de hartinsufficiëntie? En hoe behandel je die? Een Antwerpse onderzoeker, bekroond met de Bernheim Prijs, verkent twee mechanismen: endotheel en fysieke activiteit.

TEKST JEAN-PAUL VANKEERBERGHEN

A

ls assistent cardiologie en doctoraatsstudent aan de Universiteit van Antwerpen werd Dr. Andreas Gevaert onlangs door het Fonds voor Hartchirurgie bekroond met de Wetenschappelijke Jacqueline Bernheim Prijs om zijn onderzoek over hartfalen met behoud van de ejectiefractie (HFPEF), een aandoening die nog steeds slecht bekend is, maar die meer dan de helft van de patiënten met hartfalen treft. Dit onderzoek heeft een dubbel doel: enerzijds de rol van de slagaders, met name de endotheelcellen, bij HFPEF; anderzijds de rol van fysieke activiteit, die de patiënten helpt hun symptomen te verbeteren.

EEN VERKEERD BEGREPEN SYNDROOM HFPEF is een vorm van hartfalen (onvermogen van het hart om het lichaam voldoende te voeden) waarbij het hart een voldoende ejectievermogen behoudt om bloed naar de arteriën te pompen. Wegens onvoldoende begrip van dit complexe syndroom is een bewezen effectieve behandeling nog niet beschikbaar. De complexiteit ervan is te wijten aan de over het algemeen hogere leeftijd van de patiënten, die tegelijkertijd andere ziekten vertonen zoals hypertensie, diabetes, obesitas, nierfalen en ijzertekort. Deze comorbiditeiten induceren chronische ontsteking van het endotheel, de binnenste cellaag van de bloedvaten. “Dus zijn we begonnen met controleren of de functie van het endotheel verstoord is bij patiënten met HFPEF ”, legt Andreas uit.

De endotheliale functie wordt beoordeeld door het meten van de bloedstroom aan een vingertop, vlak na het tijdelijk blokkeren van de slagader die de vinger voedt. Bij gezonde patiënten

scheidt het endotheel, in reactie op het afsluiten van de bloedsomloop, stoffen af die leiden tot een verhoogde doorbloeding. Bij patiënten met HFPEF is de bloedstroom sterk verminderd. Dit bevestigt een verstoring van de endotheliale functie bij HFPEF.” Daarnaast beschikt het endotheel over een eigen reparatiemechanisme: de stamcellen. “Deze stamcellen werden, ondanks de endotheelverstoring, niet geactiveerd bij HFPEF patiënten.” Het aantal endotheliale stamcellen blijft significant lager bij patiënten met HFPEF dan bij gezonde vrijwilligers, zelfs na inspanning.

Andreas Gevaert bestudeerde ook het effect van fysieke training op de endotheelfunctie van HFPEF-patiënten, als onderdeel van de OPTIMEX-studie uitgevoerd in het Universitair Ziekenhuis van Antwerpen, in samenwerking met centra in Duitsland en Noorwegen; deze studie zal binnenkort worden gepubliceerd. Na 12 weken bereikte een

meerderheid van de HFPEF-patiënten een significante verbetering van het inspanningsvermogen, maar er was geen verschil qua endotheliale functie in vergelijking met patiënten die geen training kregen.

“Dus,” concludeert Andreas Gevaert, “ we kunnen bevestigen dat de endotheliale functie is verstoord bij HFPEF -patiënten en dat er minder herstellende stamcellen circuleren. Helaas wordt noch de endotheliale functie noch het aantal stamcellen verbeterd door fysieke training. De gunstige effecten van de training bij HFPEF hebben een andere oorzaak, die verder moeten worden onderzocht. Het beschrijven van de cellulaire mechanismen die een invloed hebben op de reactie na training kan dan leiden tot nieuwe therapeutische doelwitten.”

NIEUWE PADEN Tijdens dit onderzoek heeft Andreas Gevaert diverse interessante zaken waar-

”

De Wetenschappelijke Bernheimprijs werd gecreeerd door het Fonds voor Hartchirurgie uit erkentelijkheid voor een belangrijke erfenis en ter nagedachtenis van Jacqueline Bernheim, slachtoffer van de nazi-kampen.

genomen over de complexe aandoening HFPEF. Comorbiditeit bijvoorbeeld, heeft een sterke invloed op de endotheelfunctie, net als veroudering. Ijzertekort was aanwezig bij 59% van de patiënten. Omdat behandeling met ijzersupplementen gemakkelijk en goedkoop is, raadt hij aan actief op zoek te gaan naar mogelijk ijzertekort bij alle HFPEF-patiënten.

Tot slot heeft Andreas Gevaert de HFPEF -patiënten nauwkeuriger kunnen karakteriseren, waarbij hij drie groepen identificeerde met verschillende pathologie, die elk een aangepaste behandeling zouden kunnen rechtvaardigen.

In de toekomst, mede dankzij het geld van de Jacqueline Bernheim Prijs, wil Dr. Gevaert zijn onderzoek in twee richtingen uitbreiden. De eerste is het verder onderzoek naar de oorzaken van het heilzame effect van fysieke training bij HFPEF. Een van zijn hypotheses is dat het antwoord kan worden gevonden in de dwarsgestreepte spieren. De tweede is de verdere karakterisering van de HFPEF-patiënten: in samenwerking met Belgische en Nederlandse centra bouwt zijn onderzoeksgroep mee aan een database en een bio-bank op te bouwen met behulp van de kenmerken van deze patiënten, om subgroepen beter te identificeren en zo therapeutische doelwitten te specificeren.

“Ik zou ook de aandacht van de overheid willen vestigen op het feit dat lichamelijke training, als onderdeel van een cardiale revalidatie, momenteel niet wordt vergoed voor HFPEF -patiënten, terwijl fysieke training hun symptomen en levenskwaliteit verbetert en kostelijke hospitalisaties vermijdt.” n

www.fondsvoorhartchirurgie.be

ADVERTORIAL

UZ LEUVEN JOBEVENT VERPLEEGKUNDE 10.12.2019 om 17 uur Campus Gasthuisberg

JOBCAFÉ

SPEEDDATING

MEDEWERKERS AAN HET WOORD Studeer jij af als verpleegkundige?

Of heb je al heel wat ervaring op de teller?

En wil je jouw horizon graag verruimen?

Join UZ Leuven als verpleegkundige!

Kijk voor meer info & inschrijvingen op uzleuven.be/jobevents

Imana Valentina

Silke Wouter