CONOCIENDO A LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

CONOCIENDO A LAS PERSONAS SORDOCIEGAS Sistemas de comunicación

Carolina Fernández P ara conocer la realidad de las personas sordociegas, lo primero que debemos hacer es acercarnos a la definición de Sordoceguera: es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno. Por sus características, la Sordoceguera hace que este colectivo sea muy heterogéneo, variando tanto por el nivel de pérdida auditiva y visual, como por el sistema de comunicación empleado, el momento de aparición de la discapacidad, el entorno en que se desarrolle el individuo, etc.

¿CUÁLES SON LOS SISTEMAS DE COMUNICACIÓN MÁS UTILIZADOS ENTRE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS DE ESPAÑA?

Lengua de Signos a distancia adaptada: A priori parece igual al uso de lengua de signos de las personas sordas, pero hay que adaptar la distancia, las zonas de luz, el signado más amplio o más centrado junto al cuerpo, etc., dependiendo de su resto visual y características.

Lengua de Signos táctil o apoyada: La persona sordociega apoya una o ambas manos sobre el interlocutor signante para percibir la lengua de signos.

Susurro (lengua oral adaptada): Aprovechando el resto auditivo, el interlocutor se acerca a su oreja y emite el mensaje en lengua oral, adaptando velocidad, volumen, entonación, etc.

Dactyls: Es un sistema creado por Daniel Álvarez, fundador y presidente de honor de la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE), que combina el dactilológico en palma con unos signos en la mano y brazo que hacen de este un sistema más rápido que el dactilológico.

Dactilológico en palma: A cada letra del abecedario le corresponde una configuración manual que la persona sordociega recibe en la palma de su mano. El mensaje se hará letra a letra.

Es importante tener presente que la comunicación con las personas sordociegas se puede y se debe mantener en esta situación por coronavirus, para no agravar su aislamiento social. Tanto las personas Sordociegas como los interlocutores deben tomar las medidas de prevención y seguridad oportunas, como son el uso de mascarilla, gel hidroalcohólico y, cuando se puede, distancia de 2 metros.

En cualquier caso, dado que la incidencia poblacional es bastante baja, la realidad es que la mayor parte de la sociedad no conoce estos sistemas de comunicación y, por tanto, es necesario buscar otros recursos para la comunicación. Para ello, los recur

Escribir en la palma de la mano utilizando el dedo como lápiz: Escribiremos en su palma las letras de nuestro mensaje, siempre en mayúsculas, ocupando la parte central de la palma, una letra encima de la anterior. Ésta es la forma más fácil y más común de que cualquier persona se comunique con una persona sordociega.

Tablillas de comunicación. Cogeremos la mano de la persona sordociega y haremos pasar su dedo índice por las letras en relieve, una por una hasta componer nuestro mensaje. También existen estas tablillas incluyendo letra en braille.

Escritura con rotulador grueso: La persona sordociega puede llevar consigo un mensaje escrito en papel o escribirlo en el momento y ofrecerá papel y el rotulador para que el interlocutor escriba su respuesta.

Comunicador Táctil ONCE: Es una aplicación para los dispositivos Smartphone que permite introducir mensajes tanto manualmente como por transcripción de voz y permite al usuario modificar los ajustes de tamaño y contraste en pantalla si utilizan el resto visual, así como recibirlo a través de una línea braille conectada por Bluetooth.

sos más utilizados son:

Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España www.fasocide.org https://www.facebook.com/fasocide comunicacion@fasocide.org

María del Carmen Schleske Morales

Mi experiencia como madre de una hija sordociega El camino no ha sido fácil, entre el inicio escolar y los trabajos a distancia que en ese entonces el Instituto Nacional de Comunicación Humana (INCH) me elaboraba, hasta los viajes cada mes a la Ciudad de México que eran maratónicos, nuestra vida se complicaba cada vez más. Ya instalados en la ciudad después de altibajos, recorrimos espacios como La escuela Nacional de Ciegos en la calle de Viena en donde al saber que no escuchaba, de forma sorpresiva exclamaron y ¡Cómo vamos a hacerle para que entienda lo que le decimos!, imaC uando mencionamos la historia de vida de Dubhe, ingreso en una especie de sificara como restos visuales para fines prácticos y clínicos. Aunado a una condición convulsiva inheginen mi sorpresa al escuchar ese comentario… obviamente decidí que no era un lugar en donde supieran qué hacer, o por lo merevisiones hacia el pasado, busrente a todos los casos de SRC, nos no había nadie como mi hija, cando las imágenes más explícipero esta sólo es una parte de la y por ello pensé reaccionaban de tas que me ayuden a escenificar historia clínica de Dubhe. esa forma. Así que continué con lo que deseo transmitir. Y siempre Quiero recordar el paso de Duterapias en el INCH, hasta que me encuentro con esas huellas de bhe por un camino sinuoso y acme enviaron al primer contacto contextos y personas que nos han cidentado llamado educación. Si obligado y natural: Educación acompañado durante casi treinta bien desde los tres años y medio Especial. Así, llegué a la Escuela años. No es un número fácil de no ha dejado de trabajar, vale la Eduardo Huet no. 31 ubicada en condensar en diez minutos, pero pena que mencione algunos de los ese entonces en la calle de Moras ahora no sólo quiero escribir somomentos necesarios para entenen la colonia del Valle. Dubhe cobre el sendero de rehabilitación, der el gran esfuerzo que como famenzó en ese lugar gracias a las sociabilidad, familia, conductas milia “en plural” hemos realizado. nuevas disposiciones que en 1995 desafiantes, convulsiones, luIniciamos nuestro viaje tocando se generaron en el país, surgen cha por los derechos humanos, puertas desde el desconocimienlos Centros de Atención Múltiple alegrías y tristezas de una joven to en el puerto de Acapulco, y y por esa razón a pesar de aclaadulta con casi treinta años que eso ayudó cuando muy pequeña, rarme que no tenían experiencia nació en Ensenada, Baja Califora descubrir ¿Qué había para ella para trabajar con la sordoceguera nia, con sordoceguera ocasionada más allá de la casa que le cobiaceptaban a la pequeña, ya que por el síndrome de rubeola congéjaba? Aprendimos juntas porque la escuela sólo había laborado nita (SRC). Ello le originó hipoacufue la primera de tres hijos, que hasta ese momento con sordos. sia bilateral profunda y catarata me permitió como madre inexperLa dedicación de maestras como congénita en ambos ojos, dando ta el ensayo error. Y así comenzaMartha y Teresa normaron a la por resultado que su visión se clamos a trabajar hace casi 26 años. hija y a la madre.

Inicia en estimulación temprana y permanece durante 5 años, los cuales llegué a sentirme discriminada dentro de la discriminación ya que en las juntas de padres siempre se manifestaba la incomodidad de convivir con otros niños y niñas que no eran sordos o que tenían diferente situación. Comencé a encontrarle nombre a las cosas y mi hija pertenecía a un grupo menor que además era invisible, la sordoceguera.

La única palabra que Dubhe dijo durante sus terapias en el INCH fue verde y en algunas ocasiones las silabas ma- ma, pero hace mucho tiempo que no se pronunciaron más. Gracias Marissa, le enseñaste a tu alumna a trabajar sentada, guardar compostura y poner atención.

Ya con 10 años de vida, nos mudamos a la ciudad de Veracruz y la solución a su educación solamente contemplaba la estimulación visual. Retornamos a la Ciudad de México y en esta ocasión la familia ya había crecido, me dividía en tres y, entre la familia, la universidad y la vida diaria, logré que incursionará en el CAM 31 el cual intentó trabajar con ella siguiendo una currícula que poco le ayudaba a comprender el mundo que le rodeaba, dejando de lado y sin atender fases importantes en el desarrollo de la entonces niña. Aun así, la iniciativa y dedicación de las maestras que encontró Dubhe a su paso moldearon pequeñas esperanzas, gracias, Carmen y Laura, lograron ver algo intangible.

Las convulsiones hacen su aparición en escena y la conducta desafiante nos toma por sorpresa, las noches y los días se volvieron insoportables, no había descanso, los gritos y agresiones hacia ella misma eran desesperantes, desgarradores, algo no funcionaba y buscando la solución no sólo de origen médico, llegué a un espacio llamado ASOMAS, en donde comienzo a vislumbrar respuestas a todas mis preguntas y Dubhe a establecer contacto con personas que dieron su tiempo para preparar un camino todavía más exigente y demandante, ya tenía 15 años. A través de una entrevista en donde los papeles se habían invertido, resultando yo la madre que representaba a la psicóloga, conocí a Irma.

Aceptaron a Dubhe y asistía a terapias los sábados, desarrollando habilidades que le permitieran controlar sus niveles de ansiedad y que entonces pudiese intentar comunicarse de manera ordenada y además continuaba en capacitación laboral en el CAM, en taller de manualidades, logrando elaborar bordados con un sistema de guía por puntos

y rayas que intentaba seguir, lográndolo en muchas ocasiones y con un gran esfuerzo.

Pero al tiempo mudaron las instalaciones y por las distancias sólo continuamos dos años más, debo reconocer los esfuerzos de Nora y Adriana, en tanto, los últimos momentos en el CAM estaban por llegar a su fin. Un año antes de que Dubhe egresara del sistema de educación pública con 20 años cumplidos y de nuevo sin saber hacia dónde ir, recibo la invitación de Irma para participar en una jornada para padres en el año 2009. Sin saber de qué iba, acepté y mi vida junto con mi familia cambió diametralmente. Los compromisos que se generaron en ese evento se cumplieron, mi primer taller de padres en una institución pública fue una realidad, a través de Dubhe su madre

comenzaba su propio aprendizaje.

Dubhe ya no tenía a donde acudir por la edad, en ese tiempo ASOMAS solo recibía chicos hasta los 15 años. No había una solución para continuar trabajando con Dubhe y en ese tiempo, después de asistir a un intensivo entrenamiento que el destino me tenía reservado con Padres líderes y profesionales de la educación de países latinoamericanos, el camino volvió a iluminarse y llegamos a CHIPI, un lugar que ayudó a mi hija joven adulta a continuar con su espacio de vida, Andrea, Raquel, Lorena, Damina, Carmen y Nelly fueron parte de sus días.

El ciclo de CHIPI llegó a su fin y de nuevo nos encontrábamos sin tener rumbo, pero los años de trabajo, constancia y compromiso —no sólo con mi familia sino con otras más, con el sistema educativo de mi país, con sus colegas profesionales en diferentes contextos de nuestra Latinoamérica y con Padres líderes que a pesar de las distancias, nos reconocemos dentro de nuestra labor en este

especial y enorme continente— nos motivaron para atrevernos a continuar nuestro camino en una aventura llamada CEMDYS y hoy a sus 29 años y medio, todavía me pregunto, ¿Realmente eso es todo? ¿El camino terminó?

La respuesta es NO, hay que continuar trabajando por los pequeños que vienen detrás, por los jóvenes y los adultos que todavía no tienen adónde ir y por las familias y los profesionales que dedican su vida a una esperanza y a una vocación. Todos los profesionales de la educación que han acompañado a Dubhe en su camino, le han dejado aprendizajes, experiencia, alegrías, conocimiento, entendimiento y tolerancia. Han sido pieza clave por haber logrado percibir todas las posibilidades que una joven con sordoceguera era capaz de realizar. Hoy Dubhe del Carmen disfruta el trabajo, aprendió a ser tolerante a pesar de que los días no tan buenos siguen presentes, a convivir con personas sin conocerlas, a trabajar proyectos, como los que diseñamos junto con su maestra Paola y sus compañeros de Vida Adulta en CEMDYS, el espacio que los padres y profesionales creamos para nuestros hijos y alumnos. Pero lo más importante es que aprendió a ser feliz y disfrutar todos los días.

La sordoceguera claramente nos cambió a todos la vida, y aunque cada día aprendemos juntas y con sus hermanos cosas nuevas, a veces me sorprende con sus abrazos espontáneos y la sonrisa más bella que he podido imaginar en mi vida, muy en el fondo sé que eso significa mamá, aunque no pueda escucharlo jamás.

Pero hoy también puedo decir que la sordoceguera nos permitió conocer la diferencia entre “vivir y vivir la vida” y quizás, sólo entonces… Un espacio de vida para Dubhe todavía sea una realidad.

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