SÍNDROME DE DOWN

Experiencias de atención por docentes de la zona

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, desde el 2012 por un decreto establecido en la Asamblea General de las Naciones Unidas. El síndrome de Down es un trastorno genético ocasionado por una copia extra en el cromosoma 21. Debe su nombre a John Langdon Haydon Down quien fue el primero en describir este Síndrome en 1866. No se conoce su causa exacta pero en el 92% de los casos es un error biológico en el óvulo o espermatozoide al unirse y formar la nueva vida. Actualmente se impulsa a que los niños con Síndrome de Down, al igual que el resto de los niños accedan a tener vidas saludables y activas, de manera que como sociedad e instituciones se tengan grandes compromisos con la inclusión de alumnos en condiciones de diversidad a las aulas y en la educación a distancia en este momento.

En esta ocasión 6 docentes de la zona, uno por centro, relatará las experiencias y retos que ha tenido en el trabajo con alumnos que presentan Síndrome de Down en un aspecto específico.

Autonomía

En mi experiencia como especialista de Formación Laboral y a lo largo de mi desempeño docente, me he encontrado con padres de familia que por múltiples causas se involucran poco o no se involucran en el trabajo con los especialistas para favorecer las competencias de sus hijos. Precisamente una de estas competencias es la autonomía, ámbito fundamental para su proyecto de vida, ésta se encuentra descrita en su Perfil Ocupacional, se refiere a su alimentación, higiene, vestido, seguridad, desplazamiento, así como su tiempo libre.

Todos los jóvenes con síndrome Down tienen las mismas posibilidades para lograr dichas competencias, pero sabemos que muchos de ellos crecen en ambientes socio-familiares desfavorables, lo cual no les permite desarrollarse plenamente como personas. Trabajar con estas familias ha significado un gran reto en mi carrera; ha sido una tarea difícil, pues al toparme con estas barreras y con la escasa participación de los padres para favorecer la autonomía, me obliga a brindar las mejores herramientas de aprendizaje a mis alumnos y alumnas para que desarrollen al máximo sus habilidades; y al mismo tiempo hacerles ver a los familiares que de su participación dependerá la futura calidad de vida de sus hijos. Tarea compleja que no solo ha puesto a prueba mi propia capacidad para manejar la frustración, sino que también, incluso llegué a recibir una amenaza, les platico la anécdota: En una ocasión cité a un padre de familia, justo para invitarlo a participar con el trabajo que venía realizando en el aula; el papá, una persona mayor, sobreprotector y con fuertes prejuicios machistas, cuando escuchó de las actividades para favorecer la autonomía; interrumpió la conversación y de manera tajante me dijo: “Mire maestra, le voy a pedir un favor, cuidadito con que a mi hijo lo ponga hacer esas cosas porque se las verá conmigo”. Me sorprendieron tanto esas palabras que enmudecí al instante y ya no sabía que contestarle, respiré profundo. De un modo u otro lo quise convencer, pero no lo logré, lo único que pensé en mi interior, lo que podamos lograr con el joven será lo que se haga aquí en la escuela.

Tristemente, hoy en día hay un elevado porcentaje de adultos con Síndrome Down que no son personas autónomas, no pueden valerse por sí mismos y dependen totalmente de sus padres, como consecuencia de una crianza llena de miedos, prejuicios y bajas expectativas, generando patrones de sobreprotección que no permiten la transición de la niñez a la vida adulta.

Martha Angélica Cerrillos Chávez,, CAM Agustín Yáñez

Trabajo con la conducta y socialización Desarrollo emocional

En el recorrido de mi quehacer docente, tanto en USAER como en CAM, me ha tocado coincidir con alumnos de diferentes edades con Síndrome de Down; aunque me siento satisfecha con el trabajo que he realizado me he dado cuenta que los logros también dependen de la atención que reciben en casa y la estimulación que brinda la familia, así como los valores, las costumbres y los hábitos de trabajo. Me ha tocado la fortuna de que algunos alumnos han recibido atención a temprana edad, ya que es lo primordial para que puedan integrarse al contexto escolar, también me he enfrentado al trabajo con alumnos que tienen dificultad para permanecer dentro del aula y en el manejo de sus emociones, por lo que mi trabajo se ha enfocado a procurar que los niños se sientan libres y seguros para poder desplazarse con confianza, me cercioro que su espacio de trabajo esté adecuado de acuerdo a sus características tomando en cuenta sus gustos por aprender y que se sientan en un ambiente de trabajo tranquilo y así motivarlos en la realización de las actividades del día a día. De los alumnos con Síndrome de Down que han presentado problemas de conducta, mi trabajo ha consistido en motivarlos con la implementación de diferentes estrategias como: un reglamento de aula con referentes de lo que no se debe hacer, y fomentar el respeto a sus compañeros; también he implementado las caritas de emociones y el semáforo de actividades para trabajar la autorregulación, trato de involucrar a los padres de familia en el trabajo del aula y también con orientación, realizo actividades por medio del juego dentro y fuera del salón para que desarrollen la socialización con sus compañeros y maestros ya que es importante para su desarrollo y que de esta manera logren seguridad y confianza para su autonomía.

La fórmula o receta para que un alumno aprenda, no existe. En el transcurso de mi práctica educativa he tratado de hacerlo de la mejor manera, pero siempre hay retos que enfrentar. Durante este trayecto de trabajo con alumnos de diferentes discapacidades, dificultades severas de aprendizaje, comunicación y conducta, Síndrome Down, entre otras. Hoy quiero hablar de los niños con Síndrome Down, quienes son personas inteligentes, cariñosas, sensibles y muy creativas. Las principales barreras que hemos enfrentado, son un contexto familiar desfavorable con familias vulnerables y un contexto social en donde aún existe el rechazo y la discriminación hacia ellos y por lo contrario situaciones favorables, niños que tienen el apoyo de sus familias y son incluidos en los distintos contextos donde se desenvuelven.

Como maestra de educación especial antes de enseñar a un alumno a leer, escribir, sumar o restar es necesario identificar estas barreras para favorecer el desarrollo de habilidades socioemocionales que son importantes para la formación integral de un alumno. Para el desarrollo de habilidades socioemocionales me gusta hacer sentir importante a mis alumnos, lo primero que hago es tener empatía hacia ellos. Un niño con Síndrome Down es cariñoso y le gusta recibir halagos cuando hace algo bien y procuro hacerlo con mis alumnos, además de involucrar en el proceso de enseñanza- aprendizaje a los padres de familia y hacerles ver la importancia de que ellos apoyen a sus hijos en todo momento. Un niño con Síndrome Down al ser muy sensible, el desarrollo de habilidades socioemocionales es fundamental para lograr un aprendizaje en ellos por eso mi principal herramienta de trabajo es mi corazón, que les da mucho cariño y de esta manera logro una mejor educación.

Martha Montaño Rodríguez, CAM Tecalitlán Verónica Franco Aldama, CAM Tonila

Pensamiento matemático

En mi experiencia con el trabajo con los niños que presentan Síndrome de Down creo y estoy seguro de que se logran mejores resultados en las tareas que implican el desarrollo de la inteligencia concreta que utilizar estrategias de inteligencia abstracta; aunque a decir verdad he trabajado con niños Down de 4 o 5 años y en ellos sí estimulaba un poco más los aspectos visuales sobre los auditivos y obviamente sobre los aspectos que implican su memoria. Dentro de mi práctica he convivido, compartido y disfrutado el trabajo con alumnos con dicho Síndrome y me es grato comentar que he trabajado en los tres niveles educativos desde el preescolar hasta el nivel de secundaria, donde el trabajo con ellos obviamente fue distinto pero no obstante importante tanto para los niños, sus padres y para mí en lo profesional. El trabajo con los niños de preescolar lo basé en la estimulación y el desarrollo de habilidades, no tanto en lo educativo formal, ya que el desarrollo de estos niños a esa edad presenta un retraso significativo sobre todo en el aspecto motriz; en el nivel de primaria me enfoqué en el desarrollo de la percepción y comprensión de palabras, y tuve la oportunidad de crear un programa en Power Point que estimulaba tanto el aspecto oral como lo visual, todo ello para el desarrollo de la lecto-escritura; al mismo tiempo trabajé con el pensamiento lógico matemático con materiales manejados por Pierre Faure y Montessori como lo son: la base 10, regletas Cuisenaire, tableros de numeración, bloques lógicos, entre otros. En el nivel de secundaria solo he trabajado con una joven en los aspectos tanto abstractos como concretos, donde estos últimos al igual que en trabajo de primaria manejé los bloques lógicos, regletas Cuisenaire y la base 10, agregué materiales de Raúl Scherzer de aprendizaje de alto rendimiento al cual le hacía ajustes, pues si bien es cierto dicho material está mayormente dirigido de forma estandarizada y en algunos casos para sobresalientes, pero con ajustes las actividades diseñadas y creadas por Scherzer son una gran herramienta para el trabajo en Educación Especial.

José Guadalupe Najar Mejía, USAER Tamazula 1

La contingencia sanitaria desencadenada por el virus SARS-CoV-2, obligó a todos los sectores de la población a encontrar nuevas formas de realizar las actividades desde casa, el sector educativo es uno de ellos. Mi trabajo a distancia ha tenido altas y bajas, aún nos continuamos adaptando a esta nueva modalidad de trabajo tanto maestro, como padres de familia y alumnos. A pesar de todo ello mi experiencia ha sido buena y alentadora, porque me ha permitido experimentar con nuevas estrategias, innovar y crear canales de comunicación para que la experiencia de aprendizaje siga siendo enriquecedora para los alumnos.

En este escrito les platicaré un poco de mi experiencia al desarrollar los procesos de lecto escritura en alumnos con Síndrome de Down durante los tiempos de pandemia. Es importante conocer y aplicar los procesos para la adquisición de la lectoescritura bajo un enfoque funcional y práctico para la vida. Primero realizo una evaluación tomando en cuenta habilidades intelectuales, comunicativas, sensoriales, motores y conductuales con el fin de crear un programa de apoyo integral, que incorpore habilidades, fortalezas, destrezas, intereses, motivaciones y áreas de oportunidad.

Es importante que el apoyo educativo tenga un sentido funcional, con una aplicación directa en su vida cotidiana, por ejemplo, en la práctica diaria se puede trabajar con lo que observa cotidianamente el alumno, desde lectura de letreros (salida, entrada, empujar, tirar, nombres, menús de restaurantes y cafeterías, leer listados varios, avisos, etc.), esto le ayudará a desarrollarse en el contexto donde vive. En su proceso de escritura puede iniciar desde escritura de su nombre o listados pequeños (nombres de familiares, lista de la compra, regalos que desea en su cumpleaños, lista de juguetes o de libros que posee, direcciones o números de teléfono de sus amigos). Uno de los objetivos de mi trabajo es que mis alumnos sean capaces de comunicarse asertivamente de forma oral y escrita con todas las personas de su comunidad.

Irvin Paul Fuentes Quiñonez, USAER Pihuamo

Desarrollo motriz

Uriel es un niño muy especial, pues a pesar de presentar varias complicaciones a nivel motriz debido tanto a la falta de estimulación al nacer como a un posterior accidente cerebro vascular, es feliz, es muy inteligente y le gustan mucho los juegos. Es importante resaltar que es un niño aceptado por toda la comunidad, la cual es una de sus más grandes fortalezas aunque en ocasiones lo vuelve obstinado pues todos sus conocidos se apresuran en cubrir sus necesidades (desde los compañeros hasta las maestras de grupo). Les comparto que por ello fue todo un desafío el comenzar a establecer reglas en el salón para que se mantuviera dentro del mismo, manteniéndose atento y dispuesto para realizar la intervención centrada en estimulación motriz y sensorial como prerrequisitos para iniciar con la lecto-escritura. Me llegué a sentir como “la mala del cuento” por un tiempo pues el niño recurría al chantaje empleando el llanto y esperando que tanto sus compañeros como la maestra (quien ya lo había tenido por dos años anteriores y con la que estaba bastante familiarizado) evitaran que tuviese que realizar el trabajo que se le pedía.

La comunicación de Uriel es con sonidos guturales imitando sonidos y señalando o expresando corporalmente lo que necesita, lo que no lo limita pues logra darse a entender dentro de su repertorio. Como lo menciono con anterioridad, el alumno posee un gran intelecto, siendo funcional y superando expectativas que teníamos sobre él (si, gratamente me incluyo), el trabajo que se comenzó a implementar fue para favorecer a la coordinación viso-motriz y funciones de percepción y ubicación sensorio-espaciales, así como clasificación con el uso de los bloques lógicos y principalmente siguiendo la metodología del método Troncoso. Sus periodos de atención focalizada eran cortos y presentaba poca disposición hacia el trabajo estructurado, necesitando instrucciones cortas y muy precisas. La manera en que Uriel presentó mejores resultados con relación a la intervención fue el emplear la estrategia conductual del modelado: se le fue modelando lo que se precisaba que realizara con cada uno de los materiales que se le diseñaron para trabajar dentro del aula, es decir, la indicación siempre era “primero yo y luego tú’’. Una vez que entendía los pasos no tenía dificultad alguna en hacer lo que se esperaba que hiciera.

Sus logros fueron muy significativos pues al principio llegaba en carriola a la escuela y durante la jornada se mantenía en el suelo o sentado arrastrándose por las instalaciones y al final del trabajo en esta escuela el alumno podía caminar con apoyo arrastrando un poco el pie izquierdo. Era especialmente receptivo a las muestras de reconocimiento socio afectivo, pues le favorecieron los reconocimientos sociales de sus pares (compañeros, maestros y familiares), sus periodos de atención fueron más prolongados y su memoria mejoró mediante el juego, logró formar la palabra mamá ordenando letras, presenta mayor coordinación viso-motriz favoreciendo la realización de actividades manipulativas pues al principio tomaba las cosas con toda la mano sin emplear la pinza dactilar, fortaleció su tolerancia a la frustración, favoreciendo su inteligencia emocional y su aprendizaje social, su disposición hacia el trabajo también mejoró, pues ahora demandaba el trabajo directo. Cabe mencionar que todo el trabajo y el avance alcanzado por el alumno no hubiera sido posible sin el compromiso de los padres de familia, la maestra de grupo y el equipo multidisciplinario que pusieron todo el empeño para que Uriel saliera adelante.

Ana Elena Najar Mejía, USAER Tamazula 2

CARTA DE UNA MADRE A SU HIJA CON SINDROME DE DOWN

Historia de una hermosa Estrella

Hola hija soy tú mamá Margarita, escribiré tu historia para que sepan de una Estrellita que llegó a mi vida para cambiarla.

Hace tres años llegó a mis oídos una gran noticia que llenó mi corazón de emoción, ¡estaba nuevamente embarazada! y al saber de la llegada de un pedacito de cielo agradecía a Dios por darme la dicha de ser mamá de nuevo. En los primeros meses no sabía si serías niña o niño pero ya te esperábamos con los brazos abiertos y con el corazón lleno de amor. Entonces disfrutamos cada día que transcurría en familia y un día la noticia de que eras una hermosa niña la que llevaba en mi vientre me invadió y aún no puedo explicar la enorme alegría que a todos nos embargó, a nosotros tus papás así como a tus hermanos Fati y Miguel, la felicidad contagió a tu Ita (abuelita), a tus tíos Noemí y Óscar, sin faltar tus primos Emi, Lupita y Oscarín. Por lo tanto, todos emprendimos una búsqueda para un segundo nombre, ya que tus papis teníamos uno perfecto “NORMA” el cual fue elegido en memoria de tu tía Normita que es uno de tus angelitos en el cielo junto con tú Ito Mode (abuelo).

Hija los siguientes meses me parecían eternos, te quería conocer y tenerte entre mis brazos, llenarte de besos y susurrarte al oído cuanto te amo. Contarte todo lo bello que sería tu vida al lado de nuestra bella familia, pues todos estábamos listos para darte amor. El día señalado llegó, tengo el recuerdo tan claro como ese día, ya que el sol era radiante con un cielo azul totalmente despejado sin ninguna nube, para mí fue el día perfecto, rogaba a Dios que todo estuviera bien al salir de mi pancita y sobre todo para que me ayudara no solo a ser una mamá sino una súper mamá porque eras un ESTRELLA, sí ese nombre elegido te había quedado muy bien. Recuerdo perfectamente la primera vez que vi tus ojos, fue algo mágico, único y hermoso. Te sentía tan frágil por ser tan pequeñita que no quería romperte; pero tú me viste tan fijamente con tus ojitos negros brillantes y comprendí tu mensaje: ”mamá todo va estar bien, es más estará espapirifactico…” y sabes qué, tenías toda la razón, así ha sido, desde tú llegada el 18 de mayo del 2017, nada volvió a ser igual, porque tú eres la ESTRELLA que hacía falta en nuestras vidas.

Tú has crecido, eras muy tranquila y tierna, ahora has aprendido tanto que eso ha quedado en el pasado, ahora eres una niña muy activa, en mi lenguaje puedo decirte que te mueves como una pirinola, aventurera, bailarina, platicadora, amiguera, coqueta y das luz a todos los que te dan la oportunidad de conocerte. Pero debes saber algo, me has enseñado tanto y consciente estoy que me falta mucho por aprender. Y antes de terminar tu historia quiero agradecerte por enseñarme tu alma a través de tus ojitos, por cada abrazo que me regalas tan espontáneamente, por tu dulce voz cuando me dices mamá con tanto amor y haré lo posible por no defraudarte. Sí hija porque una ESTRELLA tan especial como tú mereces todo lo bueno del mundo.

Algún día alguien te leerá tu historia que nació desde el fondo de mi corazón y la palabra que quiero que recuerdes siempre es que tu familia te amó desde antes de nacer y te aceptó cada día de nuestras vidas, brillarás y dejarás huella.

Esta historia continuará…