EL HABLA EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN

Mtra. Fabiola García González

Directora del KAADI – Centro de Inclusión y Desarrollo Infantil

Hace años cuando se tenía un hijo con Síndrome de Down, automáticamente se pensaba en todas las futuras limitaciones que este niño podría tener, siempre informados en un primer término por el médico de base, el cual mencionaba complicaciones asociadas que iban desde que no sería capaz de hablar correctamente, le costaría trabajo caminar, no lograría leer, hasta que sería incapaz de lograr una vida independiente, siempre con “su hijo no podrá”, por lo que con mucho acierto hoy en día se conoce como los mitos del no.

Todo esto conllevaba e iba de la mano de una profunda carga e impacto emocional que se manifestaba al instante que se les daba el diagnóstico, Ruiz (2010).

Evidentemente, éstas se convertían en profecías auto cumplidas, ya que los padres se quedaban con el diagnóstico limitante, por lo que no se buscaban alternativas de apoyo o estimulación.

Actualmente se siguen presentando ciertos mitos con respecto al tema. Por este motivo los padres de familia recurren usualmente a buscar información, encontrando las características típicas tanto físicas, psicológicas y de comportamiento, dando por hecho que son una realidad, y por ende se ajustan a las mismas, pensando en que así son los niños con Síndrome de Down y así seguirán.

De esta forma la principal barrera con la que se topan es la cantidad inmensurable de información que hay al respecto en libros, revistas, artículos e internet que tratan sobre la causa de dichas dificultades y los mitos establecidos como verdades en su desarrollo del lenguaje. Muchas de ellas no se pueden tomar como fuentes confiables, incluso los mismos especialistas pueden caer en esta disyuntiva al no estar en constante capacitación.

Por lo tanto, el objetivo de este ensayo es describir las manifestaciones del fenotipo descrito por la comunidad médica sobre el Síndrome de Down y el impacto de estas aseveraciones en el ámbito familiar y terapéutico. Debido a que el tema del lenguaje en niños con Síndrome de Down es bastante extenso, nos referiremos sólo a sus características estomatológicas específicas relacionadas al habla.

De lo mencionado anteriormente surgen las preguntas ¿Será que al comparar las investigaciones científicas que hablan del tema tratado en este ensayo y el enfoque desde la perspectiva miofuncional se encontrarán caminos que lleven a minimizar el déficit en el habla? ¿Y se puede cambiar la visión errónea de algunos hacia los niños con Síndrome de Down mediante el conocimiento de esta información? ¿Cuáles son los mitos sobre su lenguaje? ¿Profecías auto cumplidas? ¿Se puede cambiar la intervención logrando minimizar el déficit en el habla que presenta este rubro de la población?

De acuerdo con Flórez (2012), las

dificultades en la comunicación son sin duda una de las constantes en las personas con Síndrome de Down, ya que la comunicación es una cualidad esencial en el ser humano que nos permite establecer relaciones firmes y afectivas con otras personas, además de favorecer el desarrollo en distintos ámbitos como lo son, el escolar, familiar y social, es de suma importancia que se aborde esta cuestión debido a que, si existe una limitante en su lenguaje, indudablemente tendrá un retraso en todas las áreas de su desarrollo incluyendo la parte socio-afectiva.

Para el terapeuta de lenguaje es importante tener un marco teórico que le permita conocer los signos y síntomas de los diferentes diagnósticos clínicos a tratar. La comunidad médica determina cuáles son los fundamentos anatomofisiológicos del sistema estomatognático como resultado de un proceso de investigación, que define cuál es el desarrollo oro facial normal y analiza las disfunciones (Corral 2010).

Es importante tener presentes concepciones teóricas del concepto de Síndrome de Down en cuanto a la comunicación y sus componentes, puesto que sirven de base para una buena investigación al respecto (Rincón, 2009).

Por lo anterior, se resalta que de acuerdo a Muñoz (2003), el ser humano presenta la capacidad innata para comunicarse por medio del lenguaje. El lenguaje es en base a lo señalado por Barruecos (2001), el sistema más complejo y arbitrario que posee el ser humano ya que lo desarrolla para poder comunicarse. De igual forma, cabe aclarar dos aspectos importantes que diferencia Saussure (1955 en Muñoz, 2003), puesto que la lengua es un aspecto colectivo y el lenguaje es un aspecto individual, por lo tanto, la lengua está condicionada por las posibilidades del individuo para desarrollar su lenguaje, es decir, cada sujeto tiene la capacidad innata de desarrollarlo, pero debe aprender a utilizar un sistema de signos (lengua-habla) externos para desarrollarlo y las reglas que utiliza su comunidad lingüística.

Estudiando estos conceptos se puede vislumbrar lo importante de la comunicación en la vida cotidiana, lo que permite lograr una independencia y desarrollo completo de las capacidades y autorrealización de la persona. Por lo tanto, se puede distinguir qué tan importante es el habla para la transmisión de mensajes en niños y adultos, que como lo menciona Susanibar (2014), es el resultado de complejos procesos neurolingüísticos, neurofisiológicos y neuromusculares. Formando éste parte crucial del objeto del presente ensayo por su relación al aparato estomatognático y los “mitos” relacionados al Síndrome de Down.

Pareciera que es un proceso fácil, pero no es así, ya que el sistema de fonación es quien pro duce el sonido por medio de la voz y la articulación de la voz es producida por el sistema de articulación, ambos sistemas (articulación y fonación), junto con los sistemas de resonancia y respiración constituyen el aparato fonoarticulador, de esta forma el último paso que ejecuta el emisor es la producción cuya función es la de generar un sonido que se convierte en habla, siempre y cuando siga las reglas de una gramática determinada, (Muñoz 2003).

Las funciones que se activan en la producción, son la ejecución de las praxias planificadas, que consiste en la producción de fonemas, según el enunciado que desee expresar el emisor para transmitir su pensamiento, se produce por lo tanto la ejecución fisiológica del habla. De esta manera la articulación del mensaje señala Crystal (1989 en Muñoz, 2003), según sea la integridad de este aspecto será la inteligibilidad del habla del individuo a su vez la claridad de la trasmisión del mensaje.

Tomando en cuenta este marco teórico, se puede ver el impacto de las características del aparato fono articulador que presentan los niños con Síndrome de Down y las dificultades en su lenguaje. Estas mismas alteraciones de su inteligibilidad hacen que el oyente no comprenda su mensaje, (Leddy y Leavitt, 2001).

De acuerdo a Kumin (1994 en Miller, Leddy y Leavitt, 2001), debido a las deficiencias en la producción de su habla y las características de sus rasgos físicos es común que los perciban negativamente al momento de comunicarse con ellos, ya que para que el habla sea comprensible para un oyente éste se debe de expresar con claridad y a esto se le denomina inteligibilidad del habla.

Podemos ver que es de suma importancia revisar las características fenotípicas del Síndrome de Down y cómo estas impactan su habla, por tal se revisa la literatura para comparar si coinciden dichas características, ya que es el objeto de este estudio como parte del fenotipo, del aparato fonoarticulador y cuáles ya son un “mito”. Para un fin más práctico, se mencionan aquellas que se consideran más importantes para el tema.

La fundación John Langdon Down (JLD, 2012), describe en su página las características físicas más comunes: macroglosia 43%, paladar ojival 69%, hipotonía 80%.

En publicaciones de medicina, el artículo con el tema “El niño con Síndrome de Down”, escrito por la Dra. Macarena Lizama (2013), describe: boca abierta y lengua protruyente. Las infecciones de la vía aérea superior pueden desencadenar hospitalizaciones, como por ejemplo otitis media aguda o sinusitis, además de presentar lengua grande, perdida de la audición (hipoacusia) e hipotonía.

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (CNDCDD, 2014) en su artículo “Datos sobre el Síndrome de Down” mencionan algunos signos físicos presentes en ellos, tales como cara achatada y ojos ligeramente rasgados hacia arriba, cuello corto, orejas pequeñas, lengua larga, problemas auditivos e hipotonía.

Sara Rosenfeld-Johnson (2014), realizó una interesante investigación al respecto que establece los rasgos o fenotipo de personas con Síndrome de Down. Como instructora de educación en patología del habla ha observado que existe una constante referente en la impresión que las personas en general guardan al respecto del Síndrome de Down y son las características del fenotipo desde el punto de vista oral motor. Esta misma autora describe los 7 mitos más usuales de este síndrome que en general coinciden con lo que la literatura señala.

Mito #1: bóveda palatal alta y estrecha. Mito #2: protrusión de la lengua. Mito #3: pérdida de leve a moderada de la audición conductiva. Mito #4: infecciones respiratorias superiores crónicas. Mito #5: respiración por la boca. Mito #6: postura habitual con la boca abierta, y finalmente mito #7: lengua grande.

Tomando en cuenta que los niños que han llevado una intervención con Sara Rosenfeld no presentan estas características, ¿Por qué se siguen siendo mitos? Y se puede ver que hoy en día estos trastornos estructurales-funcionales han sido radicalmente asociados con todos los casos de Síndrome de Down, sin tomar en cuenta que dichas características ya no se presentan después de un trabajo de intervención oportuna y precoz.

La comunidad terapéutica ha permitido inadvertidamente que dichos mitos aparecieran como parte de las características propias al fenotipo, ya que no se había detectado que podían prevenirse. Estas anomalías surgen en la mayoría de la población con Síndrome de Down cuando ingresan a intervención temprana. Esto abre a las preguntas que son el eje de del presente análisis ¿Qué ha faltado en nuestro tratamiento que ha permitido que se desarrollen? y lo más importante ¿Cómo se logran prevenir?

Según Rosenfeld-Johnson (2014), al revisar algunos aspectos básicos del desarrollo oral motor, los niños nacen con dos puntos craneales blandos, estos facilitan el paso del bebé por el canal uterino, ya que permiten que las placas del cráneo se traslapen. Después del nacimiento, las placas regresan a su posición uniéndose finalmente entre los 12 y 18 meses de edad en niños de desarrollo típico, en las personas con Síndrome de Down esto ocurre cerca de los 24 meses. Lo anterior sucede cuando las placas se juntan en la parte superior del cráneo y toman la forma redonda de la cabeza. El cierre idéntico de estas placas ocurre justo debajo del cerebro en las placas del paladar duro, siendo la lengua la que le da la forma a éste, por lo tanto, si durante este proceso de cierre la lengua no permanece dentro

de la cavidad, no habrá nada que inhiba el movimiento de la placa hacia la línea media. El resultado sería: Bóveda palatal alta y estrecha u ojival (Mito 1). La pregunta es, ¿Puede esto prevenirse?

De acuerdo al trabajo de Rosenfeld-Johnson (2014), la causa de que la lengua no proporcione forma al paladar en el momento que las placas se están cerrando, (lo cual ocurre cerca de los 24 meses en niños con Síndrome de Down), se debe a que tienen una débil succión al momento de nacer. Se sabe que incluso los niños con Síndrome de Down con severo bajo tono al nacer, respiran por la nariz, manteniendo su lengua dentro de la cavidad oral y al examinarlas no son anormalmente grandes si no existe algún problema médico. La dificultad frecuente al momento de amamantar es que la succión del niño no es lo suficientemente fuerte como para estimular las glándulas mamarias para que produzca el flujo de leche adecuado.

Según la autora, tradicionalmente con estos escenarios de dificultad de amamantamiento, los médicos alientan a las madres a utilizar biberones, lo cual sería adecuado si se realizara de manera terapéutica y con frecuencia, debido a la débil succión y la falta de experiencia tanto del médico como de la madre. Es común encontrar que el orificio de la mamadera está cortado en forma de cruz o agrandado para que sea más fácil que el niño succione, aunado a esto la postura con la que se sostiene al bebé al momento de alimentarlo favorece la aparición del mito #2: “La protrusión de la lengua”. Se recomienda visualizar esto, el niño es sostenido en el codo doblado de la madre y el biberón en posición diagonal, con la mamadera hacia abajo, la leche fluye fácilmente en la boca del bebé pero ¿Qué detiene el flujo para que el niño pueda tragar? la protrusión de la lengua, lo cual es una conducta aprendida que crea una manifestación física (Rosenfeld-Johnson, 2014).

Continuando con este escenario se encuentra que con esta postura inadecuada en conjunto con la hipotonía en la base del tubo de Eustaquio, hay un músculo del esfínter, cuya función es permitir el paso del aire al oído medio, si el bajo tono muscular reduce la efectividad del músculo esfínter, entonces, la leche puede entrar en el oído medio gracias a la posición de la alimentación antes descrita, el resultado: otitis media crónica, convirtiéndose éste, en uno de los factores primarios que causan la pérdida conductiva de la audición Rosenfeld-Johnson (2014). Todo esto referente al mito #3: “Pérdida de leve a moderada de la audición conductiva”.

Como resultado de la acumulación de líquidos en el oído medio y la infección resultante se esparce por todas las membranas mucosas del sistema respiratorio, generalmente resultan infecciones respiratorias superiores crónicas (mito 4). Debido a esto, la cavidad nasal se bloquea y el niño pasa a la respiración por la boca (mito 5), debido a que la mandíbula inferior se desplaza, se favorece una postura crónica, dando paso a la postura habitual con la boca abierta (mito 6). Como consecuencia de esta postura, la lengua ya no se mantiene en la cavidad, los arcos palatales no tienen nada que detenga el movimiento hacia la línea media y terminan al cerrarse con una bóveda palatal estrecha y alta. La falta de una correcta posición retraída de la lengua permanece flácida por la posición abierta de la boca que culmina en lengua agrandada (mito 7). Y ésta no está codificada genéticamente, sino que es más bien el resultado de una serie de respuestas del proveedor de cuidados al verdadero problema de una succión débil (Rosenfeld-Johnson, 2014).

Para demostrar lo anterior, se presenta a continuación un caso real con las fotografías de la evolución de Iñaki Castillo Méndez, un niño Jalisciense con Síndrome de Down que fue intervenido desde los primeros meses de edad por la Terapeuta de Lenguaje Fabiola García González con base a la técnica propuesta por Rosenfeld.

Progreso de I. Al comienzo se observa que nació con boca cerrada y respirando por la nariz y la lengua dentro de cavidad. Después se distingue la lengua protruida y finalmente la lengua dentro de cavidad.

Para cerrar una vez revisados las explicaciones de los mitos mencionados y expuesto un caso real, se resalta, que cuando los terapeutas del habla y del lenguaje comiencen a corregir la intervención desde la premisa de que estas características vistas en estos niños con Síndrome de Down no están determinadas por trastornos estructurales-funcionales sino desde la atención a los músculos y la estructura oral desde el nacimiento, se ofrecerá una terapia con resultados más efectivos y preventivos, ya que el objetivo terapéutico deberá ser normalizar el sistema motor oral mediante técnicas adecuadas de alimentación.

Por otra parte, si los patólogos del habla y del lenguaje aceptan la premisa de que el habla normal depende de estructuras y funciones orales normales, entonces hay que reconocer y poner en práctica la importante intervención terapéutica en la alimentación (Rosenfeld-Johnson, 2014).

En total acuerdo con Perera (2009), el único método terapéutico de indudable valor reside en la acción educativa iniciada tempranamente, continuamente mantenida y alegremente realizada.

Se puede deducir, de acuerdo a los hallazgos en estas investigaciones con referente a la dificultad de habla, específicamente en relación con las alteraciones del aparato fonoarticulador en niños con Síndrome de Down, que son en realidad mitos convertidos en profecías autocumplidas, ya que el fenotipo característico descrito en este ensayo muchas veces, es a consecuencia de características adquiridas por malos hábitos en la alimentación.

Como tal es de suma importancia que se realicen métodos preventivos a partir de la psicoeducación constante, tanto a padres como a profesionistas implicados en el desarrollo de estos niños.

A partir de este análisis de ensayo, se propone revisar a detalle como terapeutas el marco teórico antes de intervenir, ya que se tiene la responsabilidad de transmitir a los pacientes dichos aprendizajes de manera objetiva y oportuna para que se pueda intervenir precozmente, así como oportunamente en sus procesos, y de esta forma, revisar de acuerdo a las investigaciones vigentes cuál es la manera más eficaz de aplicarlos con el fin de favorecer su desarrollo a favor de una mejor y mayor calidad de vida.

Referencias bibliográficas

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