SÍNDROME DE DOWN
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Experiencias de atención por docentes de la zona
l 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, desde el 2012 por un decreto establecido en la Asamblea General de las Naciones Unidas. El síndrome de Down es un trastorno genético ocasionado por una copia extra en el cromosoma 21. Debe su nombre a John Langdon Haydon Down quien fue el primero en descri-
bir este Síndrome en 1866. No se conoce su causa exacta pero en el 92% de los casos es un error biológico en el óvulo o espermatozoide al unirse y formar la nueva vida. Actualmente se impulsa a que los niños con Síndrome de Down, al igual que el resto de los niños accedan a tener vidas saludables y activas, de manera que como sociedad e instituciones se
tengan grandes compromisos con la inclusión de alumnos en condiciones de diversidad a las aulas y en la educación a distancia en este momento. En esta ocasión 6 docentes de la zona, uno por centro, relatará las experiencias y retos que ha tenido en el trabajo con alumnos que presentan Síndrome de Down en un aspecto específico.
Autonomía En mi experiencia como especialista de Formación Laboral y a lo largo de mi desempeño docente, me he encontrado con padres de familia que por múltiples causas se involucran poco o no se involucran en el trabajo con los especialistas para favorecer las competencias de sus hijos. Precisamente una de estas competencias es la autonomía, ámbito fundamental para su proyecto de vida, ésta se encuentra descrita en su Perfil Ocupacional, se refiere a su alimentación, higiene, vestido, seguridad, desplazamiento, así como su tiempo libre. Todos los jóvenes con síndrome Down tienen las mismas posibilidades para lograr dichas competencias, pero sabemos que muchos de ellos crecen en ambientes socio-familiares desfavorables, lo cual no les permite desarrollarse plenamente como personas. Trabajar con estas familias ha significado un gran reto en mi carrera; ha sido una tarea difícil, pues al toparme con estas barreras y con la escasa participación de los padres para favorecer la autonomía, me obliga a brindar las mejores herramientas de aprendizaje a mis alumnos y alumnas para que desarrollen al máximo sus habilidades; y al mismo tiempo hacerles ver a los familiares que de su participación dependerá la futura calidad de vida de sus
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Zona 17 Federal de Educación Especial
hijos. Tarea compleja que no solo ha puesto a prueba mi propia capacidad para manejar la frustración, sino que también, incluso llegué a recibir una amenaza, les platico la anécdota: En una ocasión cité a un padre de familia, justo para invitarlo a participar con el trabajo que venía realizando en el aula; el papá, una persona mayor, sobreprotector y con fuertes prejuicios machistas, cuando escuchó de las actividades para favorecer la autonomía; interrumpió la conversación y de manera tajante me dijo: “Mire maestra, le voy a pedir un favor, cuidadito con que a mi hijo lo ponga hacer esas cosas porque se las verá conmigo”. Me sorprendieron tanto esas palabras que enmudecí al instante y ya no sabía que contestarle, respiré profundo. De un modo u otro lo quise convencer, pero no lo logré, lo único que pensé en mi interior, lo que podamos lograr con el joven será lo que se haga aquí en la escuela. Tristemente, hoy en día hay un elevado porcentaje de adultos con Síndrome Down que no son personas autónomas, no pueden valerse por sí mismos y dependen totalmente de sus padres, como consecuencia de una crianza llena de miedos, prejuicios y bajas expectativas, generando patrones de sobreprotección que no permiten la transición de la niñez a la vida adulta. Martha Angélica Cerrillos Chávez,, CAM Agustín Yáñez
