StoresosterAstrid

Storesøster astrid

Norunn Amundsen

Storesøster Astrid

Storesøster Astrid © Spartacus forlag 2011 Omslag: Asbjørn Jensen Sats: Ingrid Goverud Ulstein / Punktum forlagstjenester Trykk: Scandbook Printed in Sweden

isbn: 978-82-430-0566-2 Utgitt med støtte fra Institusjonen Fritt Ord.

Spartacus forlag AS Pb. 2587 Solli 0203 OSLO www.spartacus.no

Innhold

I et glimt 7 Et møte med bygdefolket 13 Diagnosen 23 Tante Agnes 36 Ferieuker 40 Søknader 43 Søster, hvorfor ser de slik på meg?

51 Eva 58 Avskjed 61 En helt ny besøksordning 63 Bussturen 67 Hjem til bestemor på ferie 70 Søskenvisitt 73 Hverdagen på Helgeseter 76 Astrid som ung dame 79

Endring av holdninger 84 Et vernet arbeidstilbud 86 Den sosiale siden 88 I egen bolig 90 Foreldre eldes 92 Utflytting 94 Et av de første besøkene i Astrids nye bolig 97 Markering av femtiårsdagen 101 Demensutviklingen 104 Et lårhalsbrudd 106 Sør-Afrika 108 Det er søsteren min, det!

111 Sykehusinnleggelse 114 Den siste olje 116 Uprofesjonalitet 119 Døden 121 Minnehandlinger 124

I et glimt

Blikket mitt faller på den lille gutten. Han er omkring syv år, pent kledd i dongeribukse, genser og tøffe joggesko. Pjokken konsentrerer seg hardt om å gå ned trappen til kantinen på fergen. Hele den lille kroppen er i helspenn, han strever for å mestre hvert trappetrinn.

Like bak ham kommer en liten jente, sikkert søsteren, hoppende og dansende, hun går ned trappene uten problem og svinger seg lett forbi ham. Rett bak dem kommer en ung pappa, han følger våkent med og fanger inn med blikket både barna og de andre reisende.

Etter en stund går jeg opp i bilen, og jeg sitter klar for å kjøre i land fra fergen da den lille gutten igjen fanger oppmerksomheten min. Han stiger forsiktig ut på bildekket og blikket hans møter mitt. Jeg smiler til ham, mens han betrakter meg alvorlig tilbake. Pappaen kommer, han ser på meg, registrerer at jeg har blikk-kontakt med hans sønn og smiler tilbake, mens han legger en hånd i guttens hår og rusker det kjærlig i det de går sammen mot bilen sin. Pappaen så på 7

meg i et flyktig øyeblikk og jeg fanget opp en følelse av stor takknemlighet fordi jeg var vennlig mot hans sønn.

Gutten har alle de kjære trekkene som min søster hadde, han har Downs syndrom. Og plutselig minnes jeg mange av de situasjonene som satte seg fast i mitt barnesinn. Det er femti år siden, men de sitter fortsatt sterkt i meg.

* «Du er ikke frisk, du!»

Ordene kommer med overbevisning og de er rettet mot min søster. Det er første gangen de blir sagt så tydelig at man ikke kan la være å høre dem. Astrid ser på nabojenta, som sier dette. Hun virker forundret, som om hun ikke helt forstår meningen. Så svarer hun, klart og tydelig; «Jeg er ikke syk! Jeg er ikke forkjølet og jeg har ikke feber!»

Astrid tar seg til pannen, som for å understreke det.

Men Inger står på sitt.

«Min mor sier det! Hun har sagt at du ikke er frisk!»

Så sier hun de ordene som er så skremmende og som får min lille verden til å forandre seg for alltid: «For du er ikke slik som vi andre er!»

Inger er bare syv år, men den lille kroppen er så bestemt og hun snakker med en slik kraft og overbevisning at alle lytter.

Leken stilner og alle blir vi bare stående der mens vi ser på Astrid med nye, vurderende blikk.

Jeg føler en merkelig stemning. Det kjennes som om det plutselig blir overskyet og kaldt, selv om solen fortsatt skinner og sommervarmen er der. Uroen sprer seg i hele kroppen 8

min. Jeg leter etter en forklaring eller et svar på det som nylig ble sagt. For disse ordene har gitt en gjenklang inni meg, de er en bekreftelse på noe jeg egentlig vet. Jeg har nok alltid forstått at det er noe galt med min storesøster. Og det til tross for at ingen tidligere har fortalt meg det. Hun er ikke som oss andre!

Jeg kjente at gråten kom opp i halsen, men jeg fikk ikke frem en lyd og jeg var ikke i stand til å forsvare henne, hun som nå var blitt et midtpunkt i barneflokken. Onkel Håkon sto plutselig der. Han sa at nå var det best at våre venner gikk hjem, for Astrid og jeg skulle inn. Det var snart tid for middag.

Det ble ikke snakket mer om det som Inger sa til oss utenfor, og jeg forsto på stemningen at det ikke skulle nevnes mer.

Selv våget jeg ikke å si noe om det til de voksne.

Men Astrid var fortsatt oppbrakt. Flere ganger gjentok hun at hun ikke var syk. Hun søkte bekreftelse hos bestemor, som satt der så stor, trygg og myk. Hun var iført sitt kjoleforkle med de mange lommene, og det tykke, lange, grå håret hennes var samlet i en knute i nakken.

Jeg kan enda se bestemor som sitter der med sitt snille, gode ansikt, hvordan hun mildt stryker Astrid over håret og sier at hun er en fin jente og at hun slett ikke har feber. Men det er noe i mimikken og øynene til bestemor, noe trist, som griper meg og forteller meg at noe er fryktelig galt. De voksne virker irriterte, de snakker til hverandre med lave stemmer.

De høres også litt sinte ut når de nevner den lite omtenksomme nabokona, Inger sin mor, som så altfor ofte glemmer å koble inn hjernen før hun åpner munnen.

9

Det var også noe i tonefallet og i blikkene som de voksne sendte hverandre. Og fordi jeg ikke helt forsto, glemte jeg aldri dette. Jeg var bare ni år, men jeg kjente en uro som gjorde meg redd. Alt dette uforklarlige påvirket atmosfæren rundt middagsbordet og laget denne utrygge stemningen, det ga meg en merkelig opplevelse av skam og skyld. Og samtidig fikk jeg et sterkt behov for å beskytte min storesøster.

Der og da bestemte jeg meg for at jeg ikke likte navnet Inger, og dersom jeg noen gang skulle få en datter, skulle hun i hvert fall ikke bære det navnet! Jeg skulle aldri mer gå og spørre etter Inger når vi var ute og lekte!

* Mange år senere sitter jeg trygt og godt i min egen stue.

Min datter, svigersønn og deres to barn er på besøk. Jeg koser meg med den lille, velskapte gutten på syv måneder.

Han ser på meg med sine klare, blå øyne. Vurderende. Først bruker han de små musklene i pannen, før øynene og hele det lille ansiktet trekker seg sammen i et stort og tannløst smil.

Jeg gjenkjenner noe i denne handlingen, i måten han uttrykker seg med pannen på, og erkjennelsen treffer meg i hjertet. Plutselig ser jeg at barnebarnet mitt har arvet den lille mimikken og det skarpe, klare blikket etter min søster.

Det oppleves akkurat slik som med Astrid, der det var som om hennes tanker og følelser først kom til uttrykk i pannen.

Hun løftet alltid litt på det venstre øyenbrynet, slik at jeg kunne tolke ansiktsuttrykkene hennes før smilet kom. Denne opplevelsen er det vanskelig å dele med min datter og hennes mann. De ville i første omgang tro at det var noe i veien med 10

gutten, dernest er jeg redd for at de ville bli såret og lei seg, for senere å bli fornærmet over at jeg hadde påpekt et slikt likhetstrekk. Men for meg blir det et kjært familietrekk som bare vekker gode følelser.

I neste øyeblikk tar min svigersønn frem et bilde av min søster fra peishyllen. De snakker om henne, og min datter trekker frem morsomme små episoder og gode minner. Så forteller hun om en gang da hun som barn ble ertet av sin bror. Han hadde også tatt frem et familiebilde, sittet og studert det en stund før han sa til søsteren; «Nå ser jeg hvem du ligner på!»

Hun hadde blitt nysgjerrig og gått bort til ham for å se. Da pekte han på bildet av tante Astrid, min søster, mens han lo og koste seg over å ha såret sin lillesøster.

Nå ler de av denne episoden og av broren som hadde rammet henne så ondskapsfullt. Men om hun virkelig hadde lignet på søsteren min, ville jeg også vært lei meg. Ingen vil ha likhetstrekk med en som har Downs syndrom.

* Astrid var fem år eldre enn meg, hun var mørk i håret og hadde tindrende, mørke, blå øyne. Hun var liten av vekst, litt lubben, men fast og god å klemme på. Øynene hennes var mer skråstilt enn mine og hun hadde en utrolig smittende latter. Når hun var glad, viste hun det med hele seg. Hun løftet opp skuldrene, strammet halsmusklene litt og stakk ut tungen flere ganger, mens hun humret av glede. Hele jenta strålte, og øynene forsvant i to smale streker. Latteren var hjertelig, dyp og mørk.

11

Når hun var glad, beveget hun seg alltid dansende. Hun hinket på en fot for hvert tredje trinn og hele kroppen strålte.

Alle som så henne i slike situasjoner, måtte smile med. Når jeg tenker tilbake på hva jeg kan huske av tidlige barndomsminner, er Astrid sin stolte, litt mørke stemme et godt minne.

Hun strøk meg ofte over håret og sa; «Det er søsteren min! Du er min søster!»

Ordene gjentok hun flere ganger, hun kalte meg aldri ved navn, bare Søster.

Vi bodde ikke sammen. Det var bare noen korte uker hver sommer vi fikk være søsken. For vi var skilsmissebarn.

Våre foreldre skilte lag da jeg var to år. Da ble vårt fellesskap endret, og vi måtte vokse opp i hvert vårt hjem, langt borte fra hverandre.

Mor og far hadde vært totalt uforberedt på at deres førstefødte skulle bli født med Downs syndrom. Mor var 26 år gammel da hun ble gravid med Astrid. Hun hadde alt blitt tante til flere små håpefulle, og hun gledet seg nå til å kunne få følge sitt eget lille barns utvikling.

Hun gikk gravid i en tid da krig og bekymringer preget landet vårt. Det å vente et barn i slike urolige tider formidlet liksom et håp om en bedre fremtid for alle, en sterk tro på at vi skulle vinne krigen og få trygge og forutsigbare liv.

Mor har fortalt meg om mange episoder fra den gang Astrid var nyfødt og om hvordan hennes første leveår var.

Senere fortalte også far om hvordan han opplevde denne tiden da fremtiden var så uviss.

12

Et møte med bygdefolket

Astrid sin barnevogn var hvit og lav, og hadde store brede skjermer over hjulene. Den minnet litt om en gammel Volvo, der den sto så fredelig parkert utenfor hos Hagen, landhandleren på Frekhaug.

Vogna trakk til seg nysgjerrige nabokoner som hadde hørt på sladderen at Amundsen hadde fått et unormalt barn, en bytting. Når mor var i butikken, følte de at de kunne betrakte henne uten at noen så dem. Først nærmet to kvinner seg liksom tilfeldig, og plutselig hadde fem stykker stimlet sammen rundt vogna.

De var alle iført mørke klær, side skjørt og hjemmestrikkede jakker i brune og grå farger. På føttene hadde de gjerne tresko. Håret hadde de gjemt under et mørkt tørkle eller bundet det i en knute i nakken. Det var noe trist, dystert og fattigslig over dem, hele klesdrakten bar preg av krig og fattigdom. I hver familie var det mange som måtte dele på kuponger til klær og sko, det var ingen som levde i overflod 13

på Frekhaug. Nå forsterket klesdrakten deres den truende og uvante stemningen rundt vogna.

Ansiktene som betraktet Astrid, der hun lå våken og kikket opp, smilte ikke. De pludret ikke til henne slik hun var vant til at man gjorde når man bøyde seg ned over henne.

Hun så nok likevel tillitsfullt opp på de mange oppspilte øynene, som bare stirret ned på henne.

Astrid var ren og fin, pyntet i sine hjemmestrikkede babyklær. Med de litt skråstilte, små øyne betraktet hun de fremmede ansiktene og hørte på deres hviskende stemmer. Hun lå der stille og bare så alvorlig tilbake på dem.

Det var som om tilskuerne lette etter noe i ansiktstrekket hennes. Noen av dem hadde halvåpen, litt måpende munn.

Plutselig været Astrid den utrygge stemningen og begynte å gråte.

Med ett ble det liv i hodene over henne og de trakk seg fryktsomt vekk fra vogna. De var blitt skremt av noe, de så ut som om de følte seg tatt på fersk gjerning. Mamma kom farende ut av butikken med sinte, brå bevegelser. Stemmen hennes var høy og skingrende. Hun stormet mot vogna og i raseri tok hun et hardt tak i dynen og rev den av Astrid. Øynene hennes lynte for hun var både redd og sint.

Nå ble Astrid enda reddere og følte seg enda mer forsvarsløs. Hun slo ut med armene og gråt. Sårt og høyt.

Og mamma ropte til tilskuere. Hun var rasende.

«Ja, kom bare nærmere! Se nå godt etter! Trollpakk! Hun har både armer og bein, men kom bare nærmere og se om dere finner noen hale! Glo! Ja, bare glo og still nysgjerrigheten deres!»

14

Så trakk hun pusten dypt og sa med trykk på hvert ord; «Dere som vil være så prektige og som tror på at barn blir forbyttet, eller at det er Guds straffedom som har rammet oss og den lille! Trollpakk kan dere være selv! Og stein kan den kaste som selv sitter i glasshus!»

Astrid gråt enda høyere nå. Mamma vugget barnevogna og begynte på hjemveien med raske, lange og sinte steg. Mens hun gikk snakket hun til Astrid. Og til seg selv. Stemmen og ordene ble roligere litt etter litt. Til slutt begynte den med nynne på den velkjente sangen som hun så ofte sang for å få Astrid til å sove: Den fyrste song eg høyra fekk, var mor sin song ved vogga.

Dei mjuke ord til hjarta gjekk, dei kunne gråten stogga.

Dei sulla meg så underleg, så stilt og mjukt te sova.

Dei synte meg ein fager veg, opp frå vår vesle stova

Astrid sitt liv skulle bli preget av mange slike møter.

* Det var en vakker sommerdag i 1942 at hun kom til verden.

Hun var det første barnet, og forberedelsene til familiefor­ økelsen hadde vært mange. Da tiden for fødselen nærmet seg og riene begynte, ble jordmoren budsendt, og hun hjalp til med fødselen hjemme i huset.

15

Astrid var en vakker liten baby. Mørkeblå øyne, røde kinn, masse sort og krøllfritt hår, passe lubben og god å ta i. Men den erfarne jordmoren så nok straks at ikke alt var som det skulle med den nyfødte. Hun kjente symptomene. Men hun tidde, for på den tiden var det så mye som var unevnelig. En bitte liten kromosomfeil kunne bety en flat nakke, skråstilte øyne, lillefingre som var kortere enn normalt og en tunge som liksom ikke fikk helt plass inne i munnen.

Nå kjenner vi avviket som Downs syndrom, men på den tiden ble slike barn omtalt som åndsvake, evneveike, idioter, byttinger eller unormale. Og folk hadde like negative holdninger til disse barna som det ordene, eller diagnosene de brukte, formidler til oss. På den tiden visste man ikke årsaken til at noen barn ble født slik.

Det var nok derfor det ble diktet opp så mange grunner til at en familie fikk et slikt barn. Folk lette etter forklaringer, og når de fant en, valgte de å tro på den.

Det vi nå omtaler som eventyr, var for ikke så veldig lenge siden noe man trodde på. Tusser, troll og nisser var skapninger man trodde eksisterte, folk tok hensyn til dem i sin hverdag. På en måte var de kanskje til hjelp for å forklare det en ikke kunne forstå. En bytting var en unge som egentlig tilhørte de underjordiske. Folk trodde det var et slags troll, som i et ubevoktet øyeblikk var blitt plassert i vuggen til et nyfødt, udøpt barn, samtidig som den ekte og vakre babyen ble fjernet. Man var sikker på at de underjordiske hadde stjålet familiens nyfødte barn og brakt det med hjem til seg.

Derfor var det tidligere i vår kultur så viktig å alltid ha en kristen, en som var døpt, inne i huset sammen med den ny16

fødte. Denne personen burde være av hankjønn, gjerne bare en liten gutt, som da, ved sitt blotte nærvær, kunne verne babyen mot de underjordiske.

Det er ikke så mange generasjoner siden dette var virkeligheten.

Derfor var det også vanlig at foreldrene veldig tidlig brakte sine nyfødte til kirken, for å få dem døpt. De trodde at dette ga beskyttelse mot slike forbyttinger.

Når slike små barn, som ble sett på som byttinger, allikevel var kommet inn i et hus, ble de ofte mishandlet. Det ble nok gjort i den dypeste fortvilelse og i den beste mening. Handlingen måtte alltid utføres ved solnedgang, for da trodde man at de underjordiske ville høre den såre barnegråten og forstå at deres lille trollunge ikke hadde det så godt som de hadde ønsket han ville få det da de byttet ham mot menneskebarnet. Håpet var at de underjordiske da ville komme tilbake for å bytte barna en gang til.

Halldis Moren Vesaas har skrevet om hvordan en mor med et slikt barn hadde det: Voggesang for ein bytting Bysse, bysse, stort stygt barn.

Troll blir du kalla med rette.

Digraste gryta må hengast i jarn om du skal få din mette.

Vogga du ligg i er snart for trang, du kavar og skrik og vil opp i mitt fang.

Tung er du, tung – og natta blir lang for den som må bysse en bytting.

17

Du er ikkje barnet mitt, men eitt som er på meg tvinga.

Mitt barn er lite og vakkert og blidt, og vermde så mjukt mot bringa.

Alle som ser deg, gir meg det råd at eg burde plage deg, lugge og slå, så vart du vel henta, så kunne eg få Tilbake det barnet eg miste.

Bysse bytting, stor og stygg – sjå ikke såleis på meg.

Eg skal ikke slå deg, ver du trygg, Og ingen skal ta deg frå meg.

Den andre er kvarmanns gull der han er, men du, du er hata av alle her, så trengs det da visst at eg har deg kjær.

– No trur eg du endelig sovnar …

* Det samme året som Astrid ble født, døde hennes oldemor Johanna. Det snakkes enda om hvor flink Johanna var til å fortelle historier. Johanna var, som alle sine sambygdinger, overbevist om at de underjordiske fantes og at de utstedte med forbannelser om man ikke tok nok hensyn til dem.Hun fortalte med stor innlevelse og personene ble svært tydelige for lytterne. Man så liksom for seg hvordan de tenkte, følte, snakket og levde.

Hver gang Johanna fortalte om noe spennende, senket hun stemmen. Tilhørerne stakk da hodene tettere sammen og ventet spent på fortsettelsen. Liten av vekst satt hun der, litt for bred over hoftene, med sine tunge øyenlokk og sitt spesielle uttrykk i blikket. Johanna var en bestemor som 18

barna gjerne ville være sammen med. Når hun fortalte og lytterne ikke var helt sikre på om dette virkelig hadde hendt, sa hun: «Han er varm i munnen enda, han som fortalte det til meg.»

Følgende historie ble hun ofte oppfordret til å fortelle til sine barn og barnebarn.

Foreldrene hadde tatt med seg den lille ut da de skulle arbeide med slåtten på gården.

Gutten ble plassert på marken, like ved en stein. Der lå han og pludret, lekte med hendene sine eller med små gresstrå, lagde koselige lyder og lo, mens foreldrene arbeidet.

Da de skulle hjem til middag, sov han. Moren bar ham. Hun syntes nok at han ikke var som vanlig, men han sov fortsatt da de kom hjem, og hun la ham i vuggen.

Etter denne dagen var han forandret, han var som et fremmed barn. Han smilte ikke, snakket ikke og han sluttet å vokse. Han ble ikke større enn en fire-åring.

Det var de underjordiske som hadde tatt det lille barnet og lagt et av sine egne på marken. Alle var overbevist om at han var en bytting, selv om han fortsatt lignet på faren!

Mange år senere da gutten var kommet i konfirmasjons­ alder, kom det en fremmed mann til gården. Den fremmede ser på gutten i vogga og får vite alt om ham. Han ser også hvordan guttens mor har det, hvordan hun liksom har visnet bort og blitt til nesten ingen ting.

Den fremmede ser strengt på barnets mor og sier: «Du husker din svigermor, Serina. Hvor hun tryglet og ba deg om å sette ut to melkespann til de underjordiske to kvelder i uken, mellom Barsøk og Mikkelsmess. Du bare blåste av det og lo!»

Moren falt nesten sammen der hun satt på en stol. «Ja, du må tro at jeg har angret!» jamret hun.

Den fremmede sa: «Jeg ser at du har fått straff nok.» Så ba han om å få være alene med den lille en liten stund.

19

Moren gikk da ut av stuen. En stund senere kom den fremmede etter, takket for seg og gikk. I vuggen lå gutten som før, han sov. Men da moren bøyde seg over ham, slo han øynene opp og smilte til henne for aller første gang på alle disse årene. Siden vokste han og ble en stor, sterk og klok mann.

«Men Besta, hvordan? Hva gjorde mannen med ham?» spurte barna.

Johanna-besta fortalte at mannen hadde fjernet to spøter i hvert av guttens knær. Hun sa at de underjordiske hadde plassert dem der og at det etter disse spøtene viste blå merker på hvert kne så lenge gutten levde.

«Har du sett dem, Besta?» spurte min far.

«Nei, men en kone fra Erstad hadde sett dem og hun fortalte det til min mor», svarte Johanna.

Hun kunne mange slike historier om de underjordiske, og hun formante alltid barna om å behandle dette folket med respekt. Hun sa at nisser og tomter alltid måtte få grøt på låven hver julekveld, ellers kunne folk og fe bli påført sykdom.

En annen forklaring på at man fikk barn med Downs syndrom, var at de var en straff fra Gud. Han kunne straffe i inntil tre eller fire slektsledd, sto det skrevet.

På den tiden min søster ble født, mente man at det beste for alle parter var at foreldrene trodde alt var normalt, inntil de selv erfarte at barnet ikke utviklet seg slik som sine jevnaldrende. Man håpet således at foreldrene etter lang tid i uvisshet var blitt så glad i barnet sitt at de nå ville være mer motiverte og ha bedre styrke til å tåle sannheten om at barnet aldri ville bli som andre. Mange var også overbevist om at fedrene sitt fremtidige forhold til den lille ville bli bedre 20

ivaretatt på denne måten. En mor vil som regel beskytte sitt avkom uansett, mens faren lettere kan føle avsky og vegre seg mot å bli glad i et barn som i hans øyne er mislykket.

Det de ansvarlige innen helsevesenet den gang ikke tok hensyn til, var den gnagende uroen, mistanken, letingen etter små fremskritt, fornektelsen og fortvilelsen som slet ut begge foreldrene og som ofte ødela forholdet dem imellom.

Det var dette som skjedde med mine foreldre. De mistet sitt overskudd og hadde ikke lenger krefter til å pleie kjærligheten.

Da Astrid var liten, var hun omtrent alltid forkjølet. Flere ganger var hun innlagt på Barneklinikken for luftveisinfeksjon, uten at mor og far fikk informasjon om hva som var hennes egentlige problem. Da hun var ti måneder gammel og fortsatt ikke viste tegn til normal utvikling – som å reise seg, sitte ved egen hjelp, krype eller være like aktiv som andre barn på hennes alder – ble de enige om at de nå måtte få en undersøkelse hos en spesialist for å finne ut om det var noe alvorlig som feilte henne.

Blant bygdefolket hadde sladderen da pågått lenge, for et trenet blikk på den lille var nok. De snakket seg i mellom, men tidde når noen i fra vår familie nærmet seg. De stimlet sammen rundt vognen når de trodde seg usett, de glante og vekslet blikk.

Mamma opplevde alt dette. Foruten å skulle forsvare sin førstefødte mot en fiendtlig verden opplevde hun alt det negative som en fordømmelse av seg selv. Dette slet nok ekstra på henne, hun som i tillegg var innflytter. Når jeg ser på fotografier fra den gang, ser jeg at hun var svært avmagret og 21

at hun aldri smilte på bildene. Ingen våget å snakke til henne om sine antagelser, men hun kjente nok en uro og ante mer enn hun da forsto eller våget å tenke.

Selv om flere av hennes naboer oppførte seg ordentlig og var både støttende og vennlige, la hun lite vekt på slike oppmuntringer i sin fortvilelse. Der og da hadde hun nok med å takle nederlagene.