patiĂŤnteninformatie respiratoirerevalidatie Pastoor Paquaylaan 129 | 3550 Heusden-Zolder | Tel. 011 57 91 11 | Fax 011 57 94 00 | www.sfz.be
Inhoudsopgave
Inleiding ................................................................................................................................................................................... 3 Het team ..................................................................................................................................................................................4 De patiĂŤnt ...............................................................................................................................................................................4 De medische begeleiding............................................................................................................................................ 5 De kinesitherapeut......................................................................................................................................................... 6 De ergotherapeut ............................................................................................................................................................. 7 De sociaal werker..............................................................................................................................................................8 De psycholoog..................................................................................................................................................................... 9 De verpleegkundige..................................................................................................................................................... 10 Besluit ....................................................................................................................................................................................... 11 Educatiesessies ................................................................................................................................................................... 11 Opvolging en evaluatie ............................................................................................................................................. 12 Praktische informatie .................................................................................................................................................14
Inleiding Geachte heer/mevrouw, Bij patiĂŤnten met longaandoeningen is vaak meer aan de hand dan alleen een longziekte. De aandoening, die bij de meeste patiĂŤnten al jaren bestaat, beĂŻnvloedt de algemene conditie en de spierfunctie in het bijzonder. Misschien hebt u ook al gemerkt dat u vaker kortademig of vermoeid bent. Frequente opstoten van de longaandoening en een verblijf in het ziekenhuis kunnen dit proces nog versnellen. Het revalidatieprogramma wil hieraan tegemoet komen. Het doel van het programma is ervoor te zorgen dat u weer beter functioneert. Zo kunt u nadien uw dagelijkse activiteiten vlotter uitvoeren. In het algemeen zult u na de revalidatie ook beter met uw ziekte kunnen omgaan. Het revalidatieprogramma steunt op drie pijlers. Naast de trainingssessies die uw conditie verbeteren, zal ook aandacht worden besteed aan psychosociale vragen en het gebruik van de medicatie. De teamleden worden op de volgende bladzijde voorgesteld. U kunt altijd bij ieder van ons terecht met vragen of problemen. Wij wensen u veel succes. Het revalidatieteam.
3
Het team De patiĂŤnt U en uw familie spelen een cruciale rol in uw revalidatie. Daarom start de voorstelling van het team bij u. In grote lijnen bestaat dit programma uit fietsen en wandelen, afgewisseld met specifieke oefeningen om bepaalde spiergroepen te trainen. De volgende zes maanden zult u heel wat van uw tijd en energie moeten investeren in het programma. Om dit tot een goed einde te brengen, is een sterke motivatie nodig. Als begeleidend team zijn wij ervan overtuigd dat het revalidatieprogramma voor u een aanzienlijke verbetering van uw toestand kan betekenen. Meestal groeit de motivatie naarmate u in het programma vordert en u zich geleidelijk beter begint te voelen. Het feit dat u in groep kunt oefenen, samen met andere patiĂŤnten met een gelijkaardige aandoening, draagt hiertoe zeker bij. Ook uw partner en familie worden betrokken bij de revalidatie. Uw partner is welkom tijdens de eerste revalidatiesessie. Tijdens de volgende sessies kunnen uw partner en uw familie in de wachtzaal of in de cafetaria van het ziekenhuis wachten.
4
De medische begeleiding Vooraleer u kunt beginnen met de revalidatie, onderzoeken de longarts en de kinesitherapeut u uitgebreid. Zij meten uw longfunctie en spierkracht en doen een inspanningsonderzoek. Als het nodig is, wordt uw medicatie aangepast. Ook is er nog een voorbereidend gesprek en een klinisch onderzoek met de revalidatiearts voorzien. Zo bent u optimaal voorbereid om het revalidatieprogramma aan te vatten. Tijdens het programma volgt de longarts uw toestand. Zo kan hij tijdig ingrijpen wanneer uw ziekte weer opflakkert of wanneer uw medicatie moet worden aangepast. Tijdens elke oefensessie is een arts ter beschikking. Bovendien komt u na drie en zes maanden bij de longarts op consultatie. Uw huisarts wordt ook betrokken bij de revalidatie en is welkom op onze teamvergadering. Voor het volgen van uw gezondheidstoestand blijft de huisarts immers de eerst aangewezen persoon.
5
De kinesitherapeut De trainingssessies vinden driemaal per week plaats. De eerste drie maanden van uw revalidatie verwachten wij u op elk van deze sessies. De volgende drie maanden komt u nog tweemaal. De kinesitherapeut bespreekt met u welke resultaten u kunt verwachten van de training. Zij volgen uw vooruitgang en toetsen die aan uw verwachtingen. Zoals eerder gezegd, bestaat dit programma voornamelijk uit fietsen en wandelen, afgewisseld met meer specifieke oefeningen om bepaalde spiergroepen te trainen. De kinesitherapeut bepaalt, in samenspraak met u, de oefeningen en de intensiteit van de oefeningen aan de hand van de tests die bij u werden afgenomen. Zo krijgt elke patiĂŤnt een oefenprogramma op maat. Tijdens de training controleert de kinesitherapeut een aantal functies zoals hartritme, zuurstofgehalte, kortademigheid en vermoeidheid. Dit is nodig om de intensiteit van de training en de duur van de oefeningen in iedere sessie te kunnen aanpassen. Het stipt volgen van het oefenschema is uiterst belangrijk om de beoogde trainingseffecten te bereiken. Dit bepaalt in belangrijke mate het succes van de revalidatie. Eventueel wordt een programma gestart om specifiek uw ademhalingsspieren te oefenen.
6
De ergotherapeut Al enige tijd ondervindt u meer en meer problemen om dagelijkse activiteiten uit te voeren. Kortademigheid en toenemende vermoeidheid belemmeren u om actief en zelfstandig te blijven. De ergotherapeut helpt u zo onafhankelijk mogelijk te functioneren voor uw lichaamsverzorging, uw mobiliteit, huishoudelijke en recreatieve activiteiten. Zij legt u uit hoe u beter uw ademhaling kunt beheersen bij de inspanningen en hoe u inspanningen minder vermoeiend kunt maken. Eenvoudige aanpassingen van uw woning kunnen hier ook bij helpen. Als u bewust omgaat met uw longziekte, energiebesparende maatregelen neemt en uw conditie verbetert door de training, zal de kwaliteit van uw leven verbeteren. Het therapieprogramma bevat de volgende concrete stappen: op basis van een vragenlijst (activiteitenmeting) bepalen we waar u de meeste beperkingen ondervindt en welke veranderingen en werkpunten u wenst. We leggen eerst de algemene richtlijnen uit aan kleine groepjes om ze nadien toe te passen op uw persoonlijke situatie. Vervolgens vragen we u een aantal dagelijkse handelingen uit te voeren zoals bijvoorbeeld trappen nemen, kousen aantrekken, iets eenvoudigs klaarmaken in de keuken, stofzuigen, enz. U kiest zelf die activiteiten die u beperken en/of waarmee u problemen hebt. De therapeut vormt zich een beeld van de manier waarop u die activiteiten organiseert en uitvoert. Nadien krijgt u trainingssituaties om efficiĂŤnter te leren omgaan met uw mogelijkheden.
7
Gedurende het verloop van de training is het belangrijk dat u uw vooruitgang op de juiste manier gebruikt in uw dagelijks functioneren. Wij vragen u dan ook geregeld een vragenlijst in te vullen om de ergotherapiedoelstellingen bij te stellen.
De sociaal werker De longaandoening kan voor u en uw familie emotionele, relationele, praktische en administratieve problemen met zich meebrengen. De aanslepende kortademigheid en het gevoel ‘invalide’ te zijn, kunnen doorwegen op uw stemming of op die van uw omgeving. De sociaal werker van het team bekijkt samen met u of er op dit gebied problemen zijn en hoe ze aangepakt kunnen worden. Soms kunnen eenvoudige oplossingen u het leven heel wat aangenamer maken. Bovendien kunt u voor informatie en bemiddeling terecht bij de sociaal werker in verband met de kosten van revalidatie en eventuele zuurstoftherapie, sociale voorzieningen en vrijstellingen allerhande, administratieve verplichtingen, vervoer van en naar het ziekenhuis voor uw revalidatie...
8
De psycholoog Door uw longziekte en door uw deelname aan het revalidatieprogramma zult u uw levenswijze moeten aanpassen. Dat is niet altijd vanzelfsprekend. U moet bijvoorbeeld durven trainen ondanks uw kortademigheid, wennen aan een trager activiteitstempo, stoppen met roken, andere tijdsbestedingen zoeken, uw sociale contacten wijzigen en beweeglijk blijven door oefening. Deze aanpassingen en noodzakelijke gedragsveranderingen kunt u samen met de psycholoog bekijken. Daarvoor gebruiken we ook vragenlijsten. Voorbeelden van vragen: • Hoe verwerkt u op uw eigen manier de ziekte en haar gevolgen (bijvoorbeeld via ontspanning, aandachtsafleiding)? • Is er risico op een depressie of oplopende angstgevoelens? • Hoe is de wisselwerking tussen uw kortademigheid en bepaalde gevoelens; wordt de kortademigheid versterkt door angst, door prikkelbaarheid of door moeilijke verwerking? Uw rookgedrag kan de evolutie van uw longziekte sterk beïnvloeden. Zo verbetert uw longfunctie het eerste jaar na rookstop. Nadien blijkt de longfunctie bij patiënten die niet meer roken half zo snel achteruit te gaan dan bij patiënten die blijven roken. Rookstopbegeleiding vanuit de psychologische dienst kan u helpen bij het versterken van uw motivatie tot rookstop, het zoeken naar hulpmiddelen om ontwenningsverschijnselen op te vangen of de drang te verminderen, risicosituaties te herkennen en aan te pakken, sociale steun te bekomen...
9
De verpleegkundige De meeste mensen met een longziekte gebruiken verschillende soorten medicatie. De belangrijkste middelen zijn luchtwegverwijders en ontstekingsremmers. Luchtwegverwijders gaan de vernauwing van de luchtwegen tegen. Ontstekingsremmers bestrijden de ontsteking van de luchtwegen en beschermen de luchtwegen tegen prikkels. Een groot aantal medicijnen kunt u inademen of inhaleren. Door te inhaleren komt deze medicatie op de juiste plaats terecht. Er zijn speciale hulpmiddelen die het inhaleren mogelijk maken zoals handinhalatoren en vernevelapparaten. Inhaleren lijkt eenvoudig, maar toch worden in de praktijk veel fouten gemaakt. De verpleegkundige zal u uitleggen hoe u deze inhalatiemedicatie correct gebruikt en zal u hierbij verder begeleiden. Verder kan zij/hij u ook uitleg geven over het gebruik van zuurstoftherapie en de bijhorende onderdelen.
10
Besluit Een revalidatieprogramma leidt normaal naar minder ‘medische consumptie’. U zult merken dat u minder een arts nodig hebt, minder in het ziekenhuis moet worden opgenomen en minder medicatie nodig hebt. Wij willen gedurende achttien maanden nagaan in welke mate dit inderdaad ook bij u het geval is.
Educatiesessies Tijdens de revalidatieperiode wordt ook informatie gegeven over verschillende aspecten van uw longaandoening. Het doel van deze informatie is om u meer inzicht te geven in de ziekte en de behandeling ervan. Juist voor chronische aandoeningen is het belangrijk dat u steeds beter in staat bent om zelf bij te dragen aan de behandeling van uw ziekte. Deze educatiesessies worden door alle teamleden gegeven en duren ongeveer anderhalf uur. Het programma van de educatiesessies krijgt u bij de aanvang van de revalidatie. Uw partner is ook van harte welkom op deze bijeenkomsten.
11
Opvolging en evaluatie Om ons bij aanvang van uw revalidatie een idee te kunnen vormen over uw conditie, spierkracht en longfunctie, nemen we een aantal tests af. Een fiets- en wandeltest geven een beeld van uw conditie. Ook spierkracht en longfunctie worden gemeten. De gegevens die we verkrijgen, vergelijken we met de waarden van gezonde personen van uw leeftijd. Het is belangrijk dat u tijdens deze metingen zo goed mogelijk presteert, zodat we een correct beeld krijgen van uw mogelijkheden en beperkingen. Ook de psycholoog en ergotherapeut evalueren uw functioneren. Op deze manier kunnen we het oefenprogramma voor u opstellen. Na drie en zes maanden nemen we deze test opnieuw af om uw evolutie in kaart te brengen en indien nodig het trainingsprogramma aan te passen. Op de raadpleging bespreekt de longarts de uitslagen.
12
Na de revalidatie van zes maanden wordt samen met u gekeken naar een geschikte vorm van oefenen om uw conditie te onderhouden. Er zijn verschillende mogelijkheden. In de eerste plaats krijgt u al na drie maanden een huiswerkprogramma dat u dagelijkse oefeningen voorschrijft. Na zes maanden revalidatie is er de mogelijkheid om deel te nemen aan een wekelijks oefenprogramma. Als het voor u niet mogelijk is om aan deze activiteit deel te nemen, verwijzen we u naar een kinesitherapeut. Het is belangrijk dat hij/zij deskundig is in het behandelen van patiĂŤnten met een longaandoening en dat wij met hem/haar kunnen samenwerken.
13
Praktische informatie Parkeren: Vraag steeds bij het onthaal uw gratis parkeerticket. Er zijn verschillende mogelijkheden om bij het ziekenhuis te parkeren: 1) U reist alleen en u kunt u gemakkelijk zelfstandig verplaatsen tot aan de revalidatiezaal. U parkeert uw wagen elders op de parking. 2) U reist alleen en u kunt u moeilijk zelfstandig verplaatsen tot aan de revalidatiezaal. U parkeert uw wagen op de speciaal hiervoor voorziene invaliditeitsparking. 3) Een begeleider brengt u met de wagen. Uw begeleider zet u af aan de hoofdingang en begeleidt u, zo nodig, tot binnen. Nadien kan uw begeleider de auto gaan parkeren op de parking terwijl u binnen even wacht. Hierna kunnen jullie samen naar de oefenzaal komen.
Training
14
U komt best in aangepaste kleding naar de oefensessies. Sportkleding mag maar is niet noodzakelijk. Wanneer u met een rolstoel naar de oefenzaal komt, dient uw begeleider deze terug naar de inkomhal te brengen.
15
Juni 2006
Pastoor Paquaylaan 129 | 3550 Heusden-Zolder | Tel. 011 57 91 11 | Fax 011 57 94 00 | www.sfz.be