Eu tenho orgulho de mim mesmo - Documentário sobre síndrome de Down | Larissa Hatsue Ivama by TCCs do Curso de Jornalismo / UFMS

UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO DO SUL FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO CURSO DE JORNALISMO (Faalc)

EU TENHO ORGULHO DE MIM MESMO Documentário sobre síndrome de Down

LARISSA HATSUE IVAMA

Campo Grande NOVEMBRO /2018

FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

EU TENHO ORGULHO DE MIM MESMO Documentário sobre síndrome de Down

LARISSA HATSUE IVAMA

Relatório apresentado como requisito parcial para aprovação na disciplina Projeto Experimental II do Curso de Comunicação Social com habilitação em Jornalismo da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.

Orientadora: Profa. Ms. Débora Alves Pereira Cabrita

SUMÁRIO Resumo

Introdução

1. Atividades desenvolvidas

1.1 Execução

1.2 Dificuldades encontradas

1.3 Objetivos alcançados

2. Suportes teóricos adotados

Considerações finais

Referências

RESUMO: O documentário “Eu tenho orgulho de mim mesmo” de 25 minutos e 34 segundos é um projeto experimental que tem como objetivo mostrar as etapas de desenvolvimento físico, intelectual e a inclusão das pessoas com síndrome de Down na sociedade. Ele apresenta as atividades de estimulação precoce realizadas por profissionais desde a infância até os desafios e responsabilidades da adolescência e fase adulta. O projeto foi desenvolvido a partir do estudo exploratório sobre a trissomia do cromossomo 21, popularmente conhecida como síndrome de Down. Depois do estudo, foram feitas entrevistas semiestruturadas e abertas com as mães, familiares, com pessoas com síndrome de Down e com profissionais especializados no tema. Também foram realizadas gravações de áudio e vídeo de atividades do cotidiano de pessoas com síndrome de Down. O curta metragem foi construído com a linguagem própria do documentário de forma que as pessoas possam compreender o universo da síndrome de Down, embora não apresente a narração de locutor ou repórter. O produto jornalístico é destinado à sociedade em geral para que ela conheça a realidade, as limitações, os mitos, as superações, e os avanços da medicina e das terapias. O documentário pretende ainda, permitir que as pessoas com essa condição genética e seus familiares sejam representados, respeitados e admirados.

PALAVRAS-CHAVE: jornalismo - documentário - síndrome de down - desenvolvimento - inclusão - cotidiano

INTRODUÇÃO O projeto experimental “Eu tenho orgulho de mim mesmo” é um documentário que utiliza dos recursos audiovisuais para mostrar a realidade das pessoas com síndrome de Down, junto a isso, registra o desenvolvimento físico e intelectual dessas pessoas e o modo com que a inclusão na sociedade é feita. São apresentadas as fases da vida da pessoa com síndrome de Down, desde a perspectiva dos pais e familiares em relação à descoberta e a aceitação, a infância, a adolescência e até a vida adulta com as suas respectivas particularidades. O documentário é desenvolvido a partir de entrevistas com pessoas que possuem a síndrome de Down, familiares e especialistas como médico e fisioterapeuta. Foi feito o acompanhamento de atividades do dia a dia das personagens, a fim de mostrar os desafios, limitações e os avanços deles na sociedade. Desde a estimulação precoce do recém-nascido à questão da escolaridade, mercado de trabalho e a vida amorosa. É mostrado o deslocamento para o trabalho de Miguel Ramires de 31 anos que atua como assistente contábil na Associação Campograndense Adventista e as tarefas domésticas realizadas por Fernando Rozatti de 38 anos. Por meio dos recursos audiovisuais, este projeto tem o objetivo de mostrar a realidade atual das pessoas com a síndrome de Down e as dificuldades que os pais enfrentam, sobretudo nos últimos trinta anos, quando não tinham acesso à informação e os filhos sofriam de preconceito e rejeição da sociedade logo ao nascer. O documentário foi produzido seguindo a linha expositiva e participativa teorizada por Bill Nichols (2005), a fim de permitir a imersão do receptor. Esse modo trata do tema de maneira mais didática, com fácil compreensão. E, ao mostrá-lo por meio de pessoas que estão inseridas nessa realidade, traz mais veracidade aos fatos documentados. O título “Eu tenho orgulho de mim mesmo” foi extraído da fala do Miguel Ramires, 31 anos, que abre o documento.

1. ATIVIDADES DESENVOLVIDAS Foi realizada pesquisa bibliográfica sobre síndrome de Down, teoria do documentário, linguagem narrativa do documentário, produção e criação de roteiro. Em seguida foi elaborado o roteiro de produção contendo os assuntos que precisavam ser abordados, a lista dos personagens pré-selecionados durante o trabalho de pesquisa de campo. Essa etapa foi realizada com o apoio da Associação Juliano Varela que indicou as fontes e facilitou o contato com elas. A seguir foi realizada a captação audiovisual de entrevistas e imagens de apoio. Com o material bruto na ilha de edição, foi necessário fazer a decupagem das imagens e das falas dos personagens para a criação do roteiro de edição e montagem. A montagem e finalização são as últimas atividades, em alguns casos levam mais tempo do que a própria gravação. É nesse momento que o documentário passa a ser lapidado, refinado, para que as captações, que não seguiram necessariamente uma ordem cronológica, se encaixem como um grande quebra-cabeça, e ao final a mensagem principal seja compreendida e assimilada. 1.1 Execução: Pesquisa Bibliográfica

Realização da pesquisa bibliográfica sobre a trissomia do cromossomo 21, mais conhecida como síndrome de Down, a fim de entender o tema e seus aspectos psicológicos, pessoais e familiares. Também foram estudados autores como Bill Nichols e Luiz Carlos Lucena que teorizam sobre o produto escolhido, o documentário. A pesquisa bibliográfica sobre trissomia 21 foi realizada no primeiro semestre de 2018 durante a realização do pré-projeto, como principal requisito na escolha do tema e do formato do produto. Em agosto 2018, forma iniciadas as reuniões com a professora FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

orientadora que indicou autores que teorizam sobre o documentário para o aprofundamento teórico sobre o produto.

Roteirização

A roteirização foi feita a partir de uma reunião com a professora orientadora, onde decidimos o conteúdo e a narrativa dos blocos do documentário e a partir de então foram realizadas as entrevistas.

Captação de imagem e som

Foi realizado um pré-roteiro com a proposta de abordar assuntos relacionados ao tema síndrome de Down, a infância, a adolescência e a fase adulta; sem necessariamente seguir esta cronologia no documentário. Para então serem realizadas entrevistas semiestruturadas e abertas com pessoas que tem síndrome de Down, familiares e especialistas que atuam na área. Através dos depoimentos, é possível estabelecer uma narrativa sobre o tema. As entrevistas foram feitas na Associação Juliano Varela, no Centro Especializado em Reabilitação, Oficina Ortopédica da APAE e nas residências das famílias. Foi feito acompanhamento da rotina matinal de uma das personagens com imagens captadas em sua residência, transporte público, Associação Sul-Matogrossense da Igreja Adventista e também na Associação Juliano Varela. E para mostrar as etapas do desenvolvimento, como a estimulação precoce, até as questões de inserção no mercado de trabalho, escolaridade, a relação familiar e vida amorosa foram feitas imagens de apoio na Associação Juliano Varela, na Associação Sul-Matogrossense da Igreja Adventista e nas residências de dois personagens. As entrevistas e as captações de áudio e vídeo foram realizadas nos meses de setembro e outubro. O acompanhamento da rotina matinal do Miguel Ramires, 31 FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

anos, e as entrevistas com ele foram realizadas no início do mês de outubro. Para fazer a captação das imagens, tanto das entrevistas quanto das imagens de apoio foram utilizadas câmeras Canon, modelo T5 e T6i em formato full HD. Para registrar a manhã do personagem, além da câmera Canon T5, foi utilizado também o celular Motorola modelo MotoG 5 plus. A captação do áudio foi realizada com um gravador Zoom, modelo H1 e também com o auxílio de um microfone lapela plugado, ora na câmera, ora no celular. A primeira gravação foi realizada no dia dezoito de setembro, no Centro Especializado em Reabilitação e Oficina Ortopédica da APAE com a médica geneticista Liane Giuliani que falou sobre os aspectos da síndrome de Down, as características e a relação com a medicina nos dias atuais. Posteriormente foram feitas visitas na Associação Juliano Varela que renderam gravações com mães, alunos e profissionais. Estar presente na associação fez com que ficasse mais próximo das fontes, criando assim laços de confiança o que rendeu depoimentos extensos e com muitas informações. O acompanhamento do Miguel Ramires foi realizado no dia primeiro de outubro, das 5 às 9 horas da manhã, foram registradas as atividades que ele faz logo ao acordar, como medir a glicose e aplicar insulina na mãe, fazer o próprio café da manhã antes de sair ao trabalho. O trajeto feito por Ramires demora cerca de duas horas, são quatro ônibus para atravessar a cidade, do Jardim Los Angeles até o Bairro Amambai. Essa gravação possibilitou mostrar a responsabilidade e a independência conquistada. Acompanhamos também a rotina de atividades domésticas de Fernando Rozatti, 38 anos, que mostra outro tipo de independência. Dessa maneira foi possível mostrar alguns graus de independência entre as pessoas, demonstrando assim que não existe um padrão de dependência ou independência.

Roteiro de Edição

Foi elaborada uma planilha de gravação e um pré-roteiro de edição para que o documentário fosse montado. Para facilitar a edição foi realizada a decupagem das entrevistas. A edição, então, foi feita a partir da seleção de partes dos depoimentos e imagens de apoio. A seleção das imagens a ser utilizadas na edição foi uma das etapas mais complexas. Para facilitar esse processo foi feita a decupagem das entrevistas assim que elas foram gravadas, foram destacadas as partes mais importantes a serem utilizadas no documentário, entretanto, fazer a conexão entre as falas, para criar uma narrativa foi de grande complexidade. A edição, então, foi feita a partir da seleção de partes dos depoimentos e imagens de apoio sem perder a contextualização em que foram expostas. Para realizar essa etapa foram necessárias três semanas de dedicação, foram nove entrevistas que renderam mais de quatro horas de imagens captadas, decupadas e roteirizadas, além das imagens de apoio. Segue o roteiro de edição elaborado para esse documentário.

Roteiro de edição

VÍDEO

TEMPO

DESCRIÇÃO TELA PRETA: Documentário: “Eu tenho orgulho de mim mesmo” TELA PRETA: Um filme de Larissa Hatsue Ivama

0499

0:57 - 1:02

MIGUEL: “Eu tenho orgulho de mim mesmo”

0:12 - 0:19

Apresentação do Miguel

0:43 - 1:02

MIGUEL: Quando era criança

1:55 - 2:11

DRª LIANE: A Síndrome de Down

2:38 - 3:33

DRª LIANE: Características da Síndrome de Down

0499

0338 B L O C O

0339 0504

IMAGEM DE APOIO: Tabela com as principais características 1:20 - 2:29

MARA: A descoberta

0:36 - 0:58

RUBINEIDE: A descoberta

2:00 - 2:20

RUBINEIDE: O medo na descoberta

4057

0:12 - 1:27

ANA CAROLINA: A descoberta

4111 4109

0:09 - 0:11

IMAGEM DE APOIO: Ana Carolina com a filha pra cobrir partes da entrevista

1 0450

4148

0:03 - 0:47

CIDA: Não levou a filha pra fazer acompanhamento no HU

0:22 - 0:45

ISMENIA: Quando pegou o neto

3:00 - 3:28

ISMENIA: O que o médico disse e o que ele faz hoje. Viagem para Maceió

0338

4:52 - 6:11

DRª LIANE: Motivo das mortes precoces

0504

6:21 - 6:43

MARA: Fernando demorou pra andar e o preconceito

4082

0:30 - 0:49

FISIO: Estimulação precoce

0456

B L O C O 1

B L O C O 2

4133

IMAGEM DE APOIO: Estimulação precoce

0504

8:03 - 9:39

MARA: Como o Fernando aprendeu a andar

4082

1:53 - 2:28

FISIO: Fases da estimulação precoce

4119 4125

IMAGEM DE APOIO: Deixar rolando essas imagens de apoio mesmo depois que a fisio parar de falar, soltar o som ambiente.

4061

IMAGEM DE APOIO: Fono e terapia ocupacional, usar som ambiente

4148

2:19 - 3:07

CIDA: Mislene fugia quando era criança

0504

5:46 - 6:17

MARA: Fernando quando era pequeno fugia de casa

0450

5:25 - 5:45

RUBINEIDE: Infância da filha

0456

4:18 - 4:32

ISMÉNIA: Infância do neto

0504

3:34 - 4:58

MARA: Fuga e o caso do carro do vizinho

0504

5:23 - 5:40

CEL

IMAGEM DE APOIO: VID_20181006_141627680 VID_20181006_141757980 VID_20181006_141904281

0505

4:51 - 5:22

MARA: Até a parte que ela fala que e vai ouvir música

0505

5:55 - 6:30

MARA: Músicas que ele gosta de ouvir e o Palmeiras.

0530 0513 0516 0520 0505 B L O C O 2

MARA: Começou a sair com o Fernando

IMAGEM DE APOIO: DVDs e ítens do Palmeiras

4:18 - 4:50

0538 0550

MARA: Fernando lava a área IMAGEM DE APOIO: Fernando lavando a área

4148

4:36 - 5:11

CIDA: O que a filha dela faz hoje

4200

1:26 - 1:46

MISLENE: Músicas que gosta de ouvir

3:03 - 3:25

MISLENE: O que gosta na sala de aula

4160 4153

IMAGEM DE APOIO: Mislene na sala de aula

0456

7:21 - 8:29

ISMENIA: O que o neto gosta

0509

0:46 - 1:23

MARA: Cerveja sem álcool IMAGEM DE APOIO: Vídeo do SBT, alunos da Associação Juliano Varela na festa de volta às aulas

B L O C O 3

4148

5:36 - 6:19

CIDA: Namorar e casar

0451

0:00 - 0:41

RUBINEIDE: Namoro

0407

5:11 - 6:11

MARA: Namoro

0499

1:49 - 1:59

MIGUEL: Rotina matinal

0350 0354 0360

0:03 - 0:07 0:00 - 0:05 0:03 - 0:14

IMAGEM DE APOIO: Miguel se arrumando

0499

1:11 - 1:28

MIGUEL: Suco de couve

0377 0379

1:20 - 1:30 0:10 - 0:17

IMAGEM DE APOIO: Suco de couve

0499

2:38 - 0:45

MIGUEL: Insulina

parte que ele fala que emprego é muito importante

0367

IMAGEM DE APOIO: Medindo glicose

0374

IMAGEM DE APOIO: aplicando insulina

0499

3:26 - 3:36

MIGUEL: Minha família é muito importante

1:05 - 1:09

MIGUEL: Moro com a minha mãe

0401

IMAGEM DE APOIO: Miguel despedindo da mãe

0408 0409

IMAGEM DE APOIO: Miguel indo pro ponto de ônibus

0412

IMAGEM DE APOIO: Miguel no ônibus

4150

4:48 - 5:25

CIDA: Miguel anda sozinho e a mãe controla pelo celular

0413

B L O C O 3

IMAGEM DE APOIO: Cobrir a parte que ela fala que o Miguel liga pra mãe

4150

2:39 - 3:12

CIDA: falando que bateu em um senhor no ônibus

0499

6:20 - 6:36

MIGUEL: Os ônibus que pega pra ir ao trabalho

CEL

IMAGEM DE APOIO: VID_20181001_065846509 e VID_20181001_071046445

0418 0419 0429

IMAGEM DE APOIO: Miguel no trabalho

4148

5:18 - 5:34

CIDA: Mercado de Trabalho

4200

4:20 - 4:42

MISLENE: Mercado de Trabalho, pode deixar minhas falas.

0451

4:19 - 4:52

RUBINEIDE: Mercado de trabalho

0407

2:41 - 3:39

MARA: Mercado de trabalho. Não cortar o finalzinho que ela se emociona

0558

IMAGEM DE APOIO: Mara e Fernando se abraçando

0457

2:25 - 2:40

ISMENIA: Definição do neto

0451

5:08 - 5:15

RUBINEIDE: Definição da filha

0509

0:07 - 0:11

MARA: Definição do filho

4150

5:54 - 6:08

CIDA: Definição da filha

4057

4:09 - 4:19

ANA CAROLINA: Definição da filha TELA PRETA: Agradecimentos

Alessandra Hartmann Ana Carolina N. Jbara Larrea Anselma Olassar Ramires Associação Juliano Varela Associação Sul Matogrossense Adventista Esmenia Oliveira Sousa Fernando Rozatti da Silva José Luiz Varela Jonathan Varela Liane de Rosso Giuliani Luzinete Bezerra Ivama Maria Aparecida Pereira Maria Aparecida Rozatti Miguel Angelo Ramires da Silva Mislene Pereira Fernandes Pablo Alexandre Buranello Rosangela G. de Oliveira Rezende Rubeneide S. A Queiroz SBTMS Walter Eiji Ivama TELA PRETA: Imagens Larissa Hatsue Ivama Rafael Souza TELA PRETA: Edição e Finalização Larissa Ivama Rafael Souza TELA PRETA: Roteiro e direção: Larissa Hatsue Ivama TELA PRETA: Trabalho de conclusão do curso de Jornalismo Faculdade de Artes, Letras e Comunicação FAALC TELA PRETA: Orientadora: Débora Alves Pereira Cabrita FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

TELA PRETA: Coordenação do Curso de Jornalismo Mário Luiz Fernandes TELA PRETA: Direção da Faculdade de Artes, Letras e Comunicação - FAALC Vera Lúcia Penzo Fernandes TELA PRETA: Logo da UFMS Universidade Federal de Mato Grosso do Sul

1.2 Dificuldades Encontradas

Pesquisa bibliográfica

O processo da pesquisa bibliográfica foi dificultada por sua extensão, foram estudados autores sobre diversos aspectos da síndrome de Down, desde as características principais à inclusão na sociedade e os aspectos psicológicos tanto das pessoas que tem a síndrome quanto dos familiares. Além disso, foram explorados os autores que teorizam sobre o documentário, tratando desde o contexto histórico a formas atuais de fazer esse produto, com novos aspectos e formatos.

Captação de Imagem e Som

Nessa etapa, as dificuldades existiram para montar uma agenda de gravação, conciliando os horários das fontes aos meus horários disponíveis para a realização das entrevistas. As dificuldades também existiram em relação a captação do áudio, por se tratar de equipamentos caros. A partir de então, foram pesquisadas formas mais acessíveis de realizar esse processo optando por um microfone de lapela conectado a câmera ou ao celular. A captação das imagens gerou preocupação, de forma que era necessário transmitir a mensagem de uma forma fácil e eficiente.

Roteirização e Edição

Para estabelecer um roteiro de gravação e edição necessita grande concentração, é necessário criar uma narrativa que transmita a mensagem de uma maneira fácil e eficiente. FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

A edição foi feita a partir da seleção de partes dos depoimentos e imagens de apoio captadas, com o cuidado de não perder seus contextos. Entretanto, nesse processo, a maior dificuldade encontrada foi em relação ao uso das ferramentas de edição, tendo em vista que não são ofertadas disciplinas que capacitem os alunos do curso de Jornalismo da UFMS a fazerem o uso de softwares para essa finalidade. O problema então foi sanado com a terceirização do serviço de edição, por meio da contratação de um profissional com experiência em programas que possibilitam a edição das imagens. De acordo com os princípios do ensino superior público, o ônus continua totalmente a cargo da acadêmica, o profissional fica assim, responsável apenas pela edição das imagens, o direcionamento e escolha do material utilizado foram totalmente feito pela acadêmica. Nesse mesmo contexto, uma outra dificuldade foi o pagamento desse serviço tendo em vista que o projeto é individual e a aluna teve que arcar, sozinha, com todas as despesas.

1.3 Objetivos Alcançados

Pesquisa bibliográfica

Esse processo contou com a orientação da Profª. Ms. Débora Alves e foi realizado de maneira satisfatória, tendo um grande apanhado sobre o produto e o tema. Ao surgirem dificuldades quanto a elaboração do roteiro, foram apresentados autores que deram base teórica para a produção do mesmo. Além de disponibilizar livros sobre documentário, desde os primórdios do cinema até o modo de fazer filme de não ficção nos dias de hoje.

Captação de Imagem e Som

Demonstrar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down, a partir de suas atividades diárias e a inclusão delas na sociedade é o maior objetivo do documentário “Eu tenho orgulho de mim mesmo”, possibilitado através das entrevistas e do acompanhamento da rotina de uma personagem. O documentário expõe as fases da vida de uma pessoa com síndrome de Down. É feita uma narrativa desde o nascimento e descoberta da anomalia genética no filho, mostra também a infância, a adolescência e a vida adulta. Com isso, são apresentados os diferentes aspectos de cada fase, o medo, a compreensão e a adaptação, o preconceito, a busca por uma melhor qualidade de vida, a educação, a vida amorosa, o mercado de trabalho e os desafios encontrados nessa jornada.

Roteirização e Edição

O objetivo desse projeto também é desestigmatizar a síndrome de Down, reduzir o preconceito. Mesmo com tantas informações de fácil acesso, é importante salientar as condições dessas pessoas nos dias atuais, mostrar a independência e a forma com que se relacionam em sociedade. A divulgação desse produto tende a levar informação fácil e atualizada para pais, familiares ou pessoas que se interessam sobre o tema, além de dar voz e espaço para os que partilham dessa realidade que é a síndrome de Down.

2. SUPORTES TEÓRICOS ADOTADOS:

Síndrome de Down

É de extrema importância conhecer e entender o tema a fundo, a síndrome de Down, ou Trissomia do Cromossomo 21 é uma anomalia genética causada pela presença de três cromossomos 21. A maioria das pessoas possui 46 cromossomos em suas células, enquanto a pessoa com síndrome de Down tem 47. Segundo Vanessa Déa, Alexandre Balsin e Vicente Déa (2009), essa modificação genética gera algumas características como: olhos amendoados que lembram orientais, orelhas pequenas e implantadas mais abaixo, cabeça achatada na parte de trás, nariz pequeno, língua protusa, ou seja, para frente, levemente fora da boca. Eles também podem possuir maior propensão ao desenvolvimento de algumas doenças como hipotonia muscular e deficiência intelectual. As crianças com síndrome de Down podem ter estaturas menores e seu desenvolvimento físico e mental são mais lentos. Ainda, de acordo com os autores, existem pessoas com síndrome de Down com mais e outras com menos características específicas, entretanto, isso não quer dizer que possam existir diferentes níveis. Muitos materiais informativos dão a impressão de que todas as crianças com síndrome de Down têm a mesma aparência, as mesmas condições intelectuais e muitos problemas de saúde. (...) quanto à aparência, a pessoa com síndrome de Down, como qualquer outra, carrega características da família (...) quanto às condições intelectuais, existem pessoas com síndrome de Down que chegam ao curso universitário, outras vão até o Ensino Médio e outras não conseguem ler. (DÉA. BALSIN. DÉA, 2009, p. 32)

Para os autores citados acima, assim como qualquer pessoa, o indivíduo FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

com síndrome de Down possui personalidade própria, enquanto alguns são hiperativos, comunicativos e desinibidos, outros podem ser quietos e tranquilos. O que mostra mais uma vez que não existem regras quanto às características físicas, intelectuais ou psicológicas. Sobre a inclusão social, de acordo com Cole e Cole (2003, apud VIEIRA. VIEIRA, 2009. p.61) é a função dos pais estimular a criança com síndrome de Down a fim de um maior desenvolvimento tanto social quanto motor, afetivo e cognitivo. Os pais influenciam o desenvolvimento de seus filhos de duas maneiras: em primeiro lugar, moldam as habilidades cognitivas e a personalidade de seus filhos pelas tarefas que lhe oferecem a desempenhar, pelas maneiras como reagem aos seus comportamentos particulares, pelos valores que promovem, tanto explícita quanto implicitamente, e pelos padrões de comportamento que modelam; em segundo lugar, influenciam o desenvolvimento dos seus filhos selecionando muitos outros contextos aos quais os filhos são expostos incluindo os lugares que eles visitam os meios pelos quais eles entretêm e as outras crianças com quem eles brincam. (COLE e COLE 2003, apud VIEIRA. VIEIRA, 2009. p.61)

A pessoa com síndrome de Down necessita de integração e inclusão social. De acordo com Sassaki, 1997, (apud SANTANA, 2009) a integração social diz respeito ao esforço de inserir na sociedade pessoas com deficiência que alcançaram um nível de competência compatível aos padrões sociais. Já na inclusão social, é a sociedade quem precisa se adaptar para incluir as diferenças. “A inclusão constitui, então, um processo bilateral, no qual as pessoas ainda excluídas e a sociedade buscam, em parceria, efetivar a igualdade de oportunidade para todos”. (SASSAKI, 1997, apud SANTAN, 2009, p. 85). Na inclusão social é indispensável o apoio familiar, é necessário encorajar e possibilitar um crescimento pessoal e profissional, assim como a independência nas atividades que irá realizar. Nesse sentido, o documentário “Eu tenho orgulho de mim mesmo”, expõe o processo de desenvolvimento físico e intelectual e a inserção dessas pessoas na sociedade. Mostra desde o nascimento à descoberta da anomalia, através FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

da visão das mães e familiares, mostra também a infância, adolescência e a vida adulta. A mudança dos planos familiares, por conta de um filho que possui a síndrome de Down, pode ser aceita de maneira mais fácil e rápida a partir de exemplos de um futuro para o filho que acaba de nascer, sendo esse o maior objetivo desse trabalho, mostrar o desenvolvimento e a inclusão social da pessoa com síndrome de Down. Segundo o artigo divulgado no site do Movimento Down,

O desenvolvimento de indivíduos com síndrome de Down é influenciado pela qualidade do cuidado, educação, e experiência que lhes são oferecidos, como qualquer outra pessoa. A vida diária de indivíduos com síndrome de Down, seja quais forem suas idades, é influenciada pelos recursos que lhes estão disponíveis e pela atitude das pessoas que vivem com eles, as pessoas com quem eles convivem na comunidade e as pessoas que os sustentam ou ensinam. (MOVIMENTO DOWN, 2013, s/p)1

Ainda, a discussão do tema é importante na medida em que, com o maior conhecimento, tem-se uma diminuição do preconceito social e familiar.

Documentário

O produto escolhido para este Trabalho de Conclusão de Curso foi o documentário, por acreditar que esse produto é de fácil compreensão e costuma ser absorvido pelos espectadores de maneira rápida. Além de ser mais acessível para que as pessoas com síndrome de Down possam se reconhecer e se sentirem representadas. Para Luiz Carlos Lucena (2012, p. 14), “o documentário fala de forma direta, nos faz prestar atenção, trata quase sempre do mundo real, e nos obriga a tomar posições”. Ainda segundo o autor, o documentário “é visto como um ato 1

Disponível em: http://www.movimentodown.org.br/2013/01/vivendo-com-sindrome-de-down/. Acesso em: 09/11/2018

cinematográfico que registra o que acontece no mundo real” (LUCENA, 2012, p.10), porque é realizado com pessoas do mundo real e tem como objetivo informar ele destaca-se por possuir mensagem aberta. O documentário na sua origem foi associado a coisas sérias e tediosas, mas com o tempo, e com advento de equipamentos mais leves permitiu aos cineastas dedicados ao documentário, aumentarem a produção resultando no surgimento de modelos de documentário que cumprem um importante papel social. Fernão Ramos (2013) afirma que o documentário informa, milita e permite retratar o real. O autor pontua que os jovens estão incorporando procedimentos abertos pela revolução de estilo proporcionada pelo movimento conhecido como cinema direto/verdade2. O modelo de documentário escolhido para este projeto é o expositivo e participativo, teorizado por Nichols (2005), por tratar diretamente do assunto de maneira mais didática e por mostrar o tema abordado da maneira como ele é representado e por alguém que esteja presente no cotidiano dessa realidade. Para Bill Nichols (2005) o documentário transmite a impressão de autenticidade, pois “quando acreditamos que o que vemos é testemunho do que o mundo é, isso pode embasar nossa orientação ou ação nele” (NICHOLS, 2005, p. 20) e com isso conseguir uma maior visibilidade e levar mais informações sobre o tema a ser tratado. O autor pontua que a utilização de vídeo e áudio é a especificidade que garante maior credibilidade. Há uma especificidade no vídeo e no filme documentário que gira em torno do fenômeno de sons e imagens em movimento gravados em meios que permitem um grau notavelmente elevado de fidelidade entre representação e aquilo que ela se refere (NICHOLS, 2005, p. 23) 2

O filme norte-americano Primárias (1960), filmado por Robert Drew foi considerado o precursor das produções que capturavam o que viam diretamente por meio da câmera, sem encenação e sem a interferência da equipe de produção, por isso o nome “cinema direto”. Já o cinema verdade de origem francesa (Cinéma Vérité, 1960); representado pelos cineastas Edgar Morin (filósofo) e Jean Rouch (antropólogo), considerados pioneiros desta corrente; permite a presença física da equipe, dos equipamentos, a interferência do diretor, por meio de entrevistas, perguntas e discussões coletivas. (LUCENA, 2012, p. 26).

O autor pontua que “a voz do documentário pode defender uma causa, apresentar um argumento, bem como transmitir um ponto de vista. Essa concepção de voz leva a uma melhor organização lógica das ideias” (NICHOLS, 2005, p. 73). Os depoimentos dão voz ao documentário e é de extrema importância usálos de maneiras corretas a fim de não deixar o documentário cansativo e pouco atraente para os espectadores. Segundo Lucena (2012, p. 55), “entrevistas e depoimentos são as principais fontes para a produção de um bom documentário, mas não devem ser demasiadamente longos, a ponto de se tornar chatos, nem curtos demais”. A elaboração desse projeto foi além de um padrão existente e não se limitou a captação de falas e imagens de apoio, o documentário buscou mostrar de perto o cotidiano de pessoas com a síndrome de Down, a partir do acompanhamento dos personagens, dando voz a um grupo de pessoas que costuma passar despercebido da sociedade. Esse trabalho buscou se aproximar do “documentário contemporâneo mais criativo, onde há uma forte tendência em se trabalhar com a enunciação em primeira pessoa. É geralmente o “eu” que fala, estabelecendo asserções sobre sua própria vida.” (RAMOS, 2013, p. 23). Quanto ao posicionamento do entrevistado, Lucena (2012) indica o plano médio, com o entrevistado compondo o quadro. Com cuidado para não posicionar o entrevistado no meio, e sim levemente para o lado, destacando apenas duas camadas, a do entrevistado e a do fundo. O plano fechado também pode ser utilizado, o close ou big close dão dinâmica à entrevista. O autor pontua que se necessário a voz do entrevistador pode aparecer quando a pergunta for importante para o entendimento da resposta. “Julgo que o ideal seja manter o entrevistador fora do quadro, deixando que sua voz surja quando o conhecimento da pergunta for importante para a compreensão da resposta”. (LUCENA, 2012, p. 61) O artifício foi utilizado em uma das entrevistas para que suas respostas ganhassem contexto, embora durante as gravações, houvesse a intervenção da FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

diretora do documentário fazendo perguntas aos personagens, Ramos (2013) explica que existem diferenças entre documentário e reportagem, principalmente na unidade narrativa. O documentário assume uma narrativa fílmica com início, meio e fim nele próprio, já a reportagem está inserida dentro de um programa, normalmente num telejornal, com sua própria estrutura, a começar pela apresentação do âncora do telejornal, que expõe as notícias divididas em blocos. O programa telejornal é composto pela sucessão de notícias, sem haver propriamente uma narrativa que articule sua unidade no todo. Ao contrário da reportagem do programa telejornal, o documentário não está vinculado a acontecimentos cotidianos de dimensão social que denominamos notícia. (RAMOS, 2013, p. 59)

Mas não significa que o filme documentário não possa ser produzido ou veiculado num programa televisivo de reportagens, é preciso para isso, obedecer e respeitar o formato narrativo particular do documentário para que seja classificado como tal. Tanto que, a proposta do documentário “Eu tenho orgulho e mim mesmo” é a futura exibição na grade de programação da TV UFMS, nas redes sociais e no YouTube, como forma de dar visibilidade ao conteúdo do documentário. Para que a divulgação possa acontecer, durante as captações todas as pessoas que participam do documentário assinaram a autorização do uso da imagem e da voz e a divulgação deste trabalho em canais fechados e abertos de televisão. Através do estudo feito sobre o documentário, pretende-se contribuir de maneira eficiente para a difusão de informações a fim de permitir que os espectadores possam ver e conhecer o processo de desenvolvimento e inclusão social das pessoas com síndrome de Down.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A amizade com os irmãos Juliano Varela, José Luiz Varela e o convívio com a família me fez olhar para as pessoas com síndrome de Down que não têm o mesmo apoio e os mesmos cuidados que o Juliano Varela recebe dos pais. A dedicação e o envolvimento de toda a família que sempre lutou para desmistificar a doença me fez pensar no tema da inclusão social. A Associação Juliano Varela foi fundada em 1994, com o objetivo de promover programas para o pleno desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down, oferece apoio clínico, social e psicológico desde o nascimento até a fase adulta. Embora o documentário apresente as famílias que são atendidas na associação, a preocupação no desenvolvimento deste trabalho foi a de não transformar o documentário em um filme institucional. A primeira matéria que escrevi sobre o assunto foi Janela para o Conhecimento, para o jornal laboratório Projétil junho/julho 2017, da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul. A partir desta experiência, e ao conhecer a história de outras famílias, foi possível perceber que a falta de informação dos pais prejudica, e em alguns casos atrasa, o desenvolvimento das crianças com síndrome de Down. O caso emblemático foi o da mãe que se arrepende de manter, por anos, o filho dentro de casa para evitar o contato com outras pessoas na tentativa de preservá-lo do preconceito. Durante a pesquisa exploratória e a revisão bibliográfica tomei conhecimento de que a trissomia do cromossomo 21 pode apresentar características específicas mais acentuadas ou mais leves. Por isso o apoio familiar é fundamental no processo de inclusão social, no crescimento pessoal e na autonomia profissional. Os que conquistam a independência, com Miguel Ramires, 31 anos, ajudam nas tarefas domésticas e trabalham fora de casa, outros são mais dependentes dos pais. Junto com a discussão do tema da inclusão presente na sociedade, o avanço da medicina e FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

das práticas profissionais contribuiu para que a doença seja encarada com respeito e com a atenção que ela merece. Os pais com filhos acima de vinte anos, relataram que o diagnóstico dos médicos era carregado de preconceito e de pessimismo. As mães lembram claramente das frases proferidas pelos médicos: “seu filho não vai andar, não vai falar, vai viver no máximo até os 15 anos...” , para destacar apenas as mais comuns. Observei que na maioria dos casos são as mães e avós que assumem a responsabilidade pelas crianças e passam a se dedicar exclusivamente para os filhos, às vezes de forma exagerada antecipando-se às necessidades deles, com raras exceções. Entre as preocupações relatadas pelas mães, nos primeiros anos de vida dos filhos, estava o temor em relação ao futuro, escola, namoro, convívio social e fase adulta. “Os pais vivenciam a criação de seus filhos com síndrome de Down como a de uma tarefa sem fim. Sentindo que não têm mais o direito de morrer” (COUTO; TACHIBANA, AIELLO-VAISBERG, 2007, p. 271). Embora o sentimento de medo sobre o futuro dos filhos esteja presente entre a maioria dos pais entrevistados nesta pesquisa, acompanhar Miguel Ramires, de 31 anos, em sua rotina matinal foi uma experiência transformadora para mim, porque a realidade dele é exatamente contrária. Ramires começou trabalhar aos 18 porque precisava ajudar nos sustento de casa. Acorda às cinco horas da manhã, prepara o café da manhã, mede a glicose da mãe e em seguida aplica a insulina. Segue para o cansativo caminho até o trabalho, são quatro ônibus, duas horas para atravessar a cidade. Foram horas de reflexão para mim, em meio ao empurra-empurra, ao calor que fazia logo cedo, por vezes o questionei sobre o quão cansativo é o trajeto, mas sem se abater a resposta do Miguel era sempre “não”. A volta para a casa acontece apenas às dezessete horas da tarde, mais duas horas para poder fazer o que mais gosta: assistir vídeos no YouTube. Se a rotina faz bem pra ele e a reclamação não faz parte de seu cotidiano, porque não começar a ver a vida da maneira dele? Mesmo mostrando a independência que algumas pessoas com síndrome de FACULDADE DE ARTES, LETRAS E COMUNICAÇÃO Cidade Universitária, s/nº - Bairro Universitário 79070-900 - Campo Grande (MS) Fone: (0xx67) 3345-7607 http://www.ufms.br http:// www.jornalismo.ufms.br / jorn.faalc@ufms.br

Down têm, é evidenciado que existem pessoas com síndrome de Down com mais e outras com menos características específicas. Como qualquer pessoa, o indivíduo com essa condição genética possui personalidade própria, podendo ser comunicativo ou quieto. Mostrar a realidade de pessoas com síndrome de Down, apresentar aos pais um possível futuro para seus filhos, em especial para os pais que estão no momento de descoberta e aceitação é o maior objetivo desse trabalho “Eu tenho orgulho de mim mesmo”, título inspirado na fala do Miguel Ramires e que abre o documentário. Tendo em vista que um dos objetivos do jornalismo é a prestação de serviço para a sociedade através de conteúdos de qualidade, espero que esse produto cumpra os objetivos para os quais se propõe.

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2013. SANTANA, V. E. Inclusão da pessoas com síndrome de Down no ensino regular. In DÉA, V.; DUARTE, E. (org). Síndrome de Down: informações, caminhos e histórias de amor São Paulo: Phorte, 2009. p.83-90. SASSAKI, R. K. Inclusão: construindo uma sociedade para todos. Rio de Janeiro: WVA, 1997. VIEIRA, L.; VIEIRA, J. L. O papel da família no desenvolvimento da criança com síndrome de Down. In DÉA, Vanessa; DUARTE, Edison (org). Síndrome de Down: informações, caminhos e histórias de amor São Paulo: Phorte, 2009. p.55-64.