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I Salud
Sanarla enfermedad invisible
La fibromialgia es un mal que afecta, en su mayoría, a mujeres. Los proyectos de ley para que se lo incorpore al Plan Médico Obligatorio no avanzan en el Congreso. Hablan pacientes con esa dolencia y la titular de una ONG especializada en el tema.
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TEXTO VERA LAUCKNER
Desde el 2001, Carolina Mozej empezó a convivir con fuertes dolores corporales y migrañas. Por años buscó la respuesta en la medicina tradicional y terapias alternativas, pero no la encontró. Con el correr del tiempo, la situación fue empeorando: falta de ganas, de horas de sueño, de fuerzas y de compañía. Ni su familia, ni su jefe le creían por lo que estaba pasando.
Recién diez años después de los primeros síntomas encontró un médico que dio con el diagnóstico: fibromialgia. “Afectó mi vida cotidiana, no tenía recuerdo ni registro de lo que era sentirse bien, sin dolores. Me separé, perdí mi trabajo, no podía secarme el pelo, no podía llevar una bolsa del supermercado, no podía correr, no salía con amigas, no jugaba con mi hija”, detalla Carolina.
Incluso tuvo que esperar unos años más para encontrar el tratamiento adecuado. El médico que acertó el diagnóstico le recetó unos medicamentos que no daban resultado y Caro siguió acompañada por los dolores durante
un largo tiempo. Hasta que se reencontró con un amigo de la infancia que comenzó a investigar sobre su enfermedad: “Esta persona vive en Estados Unidos y trabajaba en un hospital. Era la primera vez que alguien me creía”, cuenta emocionada. “No hay tratamiento específico, porque En los últimos cinco años se presentó reiteradas veces el proyecto en el Congreso, no hay dos fibromialgias iguales”, afirma Miriam Mainieri, Presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri. Y continúa: “No todos los seres humanos somos iguales ni respondemospero nunca pasó más igual a un mismo tratamiento, por lo cual, que el dictamen cada paciente debe tener uno, acorde con favorable de la su estado físico y emocional”.
Comisión de Salud. Esta cuestión es una de las razones por las cuales la fibromialgia está tan invisibilizada. Si bien es un trastorno que se caracteriza por dolores generalizados en los músculos y los huesos, acompañado por cansancio, problemas para dormir, falta de memoria y cambios en los estados de ánimos, cada paciente lo vive y sufre de formas muy diferentes.
Superar la negación
A pesar de que la Organización Mundial de la Salud la reconoce como una enfermedad desde 1992, en Argentina la fibromialgia no está incluida en el Programa Médico Obligatorio (PMO) para que las obras sociales y prepagas se hagan cargo de tratarla. Peor aún, algunos profesionales de la medicina tampoco la reconocen como enfermedad y dicen que no existe o argumentan que es una cuestión psicológica. Difícil se vuelve incluso diagnosticarla. La falta de consenso en la comunidad médica genera como consecuencia que el proyecto de ley para incluir a la fibromialgia en el PMO nunca haya sido aprobado. “En esta fundación venimos desde el 2015 presentando y repre-
sentando los proyectos a través de las distintas Diputadas, Diputados y Senadores”, explica Mainieri, que además de presidir la fundación, también tiene esta enfermedad.
En los últimos cinco años se presentó reiteradas veces la iniciativa en el Congreso, pero nunca pasó más que el dictamen favorable de la Comisión de Salud. “Pese al trabajo legislativo intenso llevado a cabo en forma personal por mí, como Presidenta de la fundación, desde el 2015, sólo se ha logrado media sanción del Senado de la Nación para incorporarla dentro del PMO, en noviembre del 2017, (nota de la r: un proyecto de la senadora Liliana Fellner) y luego Diputados no lo trató, por lo que expiró la media sanción y tendrá que presentarse nuevamente en ambas Cámaras”, detalla.
El sostén en las redes
Miriam Mainieri dedicó su vida y su carrera a esta causa. Además de crear el espacio para dar difusión a la fibromialgia, contener e informar a quienes la padecen, se capacitó para llevar adelante la Fundación. Es perito legislativo, acompañante terapéutica, mediadora en resolución de conflictos, coach y actualmente sigue formándose. “En forma constante estudio para poder hablar con conocimiento sobre el tema. Ahora estoy estudiando Derechos Humanos, porque nuestra fundación integra la ONU como organización acreditada de la Comisión Internacional de Derechos Humanos”, agrega.
Además de los tratamientos con profesionales, algo que todos deberían hacer, dice la presidenta de la Fundación, es cuidar su alimentación, realizar actividad física y prácticas que ayuden a la relajación, como escuchar música, aromaterapia y todo lo holístico que hace sentirse de mejor ánimo y por ende con menos dolor. “Pero también hay que lograr una adherencia al tratamiento constante”, remarca.
Carolina Mozej, que convive con la fibromialgia desde 2001, encontró un protocolo de 21 días que la ayudó a volver a sentirse bien y lo comparte en su cuenta de instagram @venciendolafibromialgia para quienes lo necesiten. En líneas generales, implica una alimentación saludable y actividad física.
Yanina Rolón también convive con la fibromialgia hace ya 15 años, aunque encontró un diagnóstico certero hace apenas 8. Además de seguir el tratamiento que le indican los médicos, participa en varios grupos de Facebook donde confluyen personas que están atravesando lo mismo. “Me ayuda, a veces, a darme cuenta de que no estoy sola en esto y hay muchas personas que pasan lo mismo o peor que yo”, dice. Y con el mismo objetivo maneja una cuenta de Instagram y página web llamadas “La fibromialgia y yo” donde comparte información.
Actualmente, en Argentina no existen datos oficiales de cuántas personas viven con esta enfermedad, pero a nivel mundial se considera que el 6,3 por ciento de la población total la padece. Y más del 70 por ciento son mujeres. A pesar de eso, pocas personas (re)conocen su existencia.
CÓMO CONECTARSE Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri:
Web:https://fundacionargfibromialgia.blogspot.com/
