Revista Tercer Sector Edición 134

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SALUD

Sanar la enfermedad invisible La fibromialgia es un mal que afecta, en su mayoría, a mujeres. Los proyectos de ley para que se lo incorpore al Plan Médico Obligatorio no avanzan en el Congreso. Hablan pacientes con esa dolencia y la titular de una ONG especializada en el tema. un largo tiempo. Hasta que se reencontró con un amigo de la infancia que comenzó a investigar sobre su enfermeesde el 2001, Carolina Mozej empezó a condad: “Esta persona vive en Estados Unidos y trabajaba en vivir con fuertes dolores corporales y miun hospital. Era la primera vez que alguien me creía”, cuengrañas. Por años buscó la respuesta en la meta emocionada. dicina tradicional y terapias “No hay tratamiento específico, porque alternativas, pero no la enno hay dos fibromialgias iguales”, afirma En los últimos cinco contró. Con el correr del tiempo, la situaMiriam Mainieri, Presidenta de la Fundaaños se presentó ción fue empeorando: falta de ganas, de hoción Argentina de Fibromialgia Dante reiteradas veces el ras de sueño, de fuerzas y de compañía. Ni Mainieri. Y continúa: “No todos los seres su familia, ni su jefe le creían por lo que proyecto en el Congreso, humanos somos iguales ni respondemos pero nunca pasó más estaba pasando. igual a un mismo tratamiento, por lo cual, que el dictamen Recién diez años después de los primecada paciente debe tener uno, acorde con favorable de la ros síntomas encontró un médico que dio su estado físico y emocional”. Comisión de Salud. con el diagnóstico: fibromialgia. “Afectó Esta cuestión es una de las razones por las cuales la fibromialgia está tan invisibilizada. Si bien es un trastorno que se caracteriza por dolores generalizados en los músculos y los huesos, acompañado por cansancio, problemas para dormir, falta de memoria y cambios en los estados de ánimos, cada paciente lo vive y sufre de formas muy diferentes.

TEXTO VERA LAUCKNER

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mi vida cotidiana, no tenía recuerdo ni registro de lo que era sentirse bien, sin dolores. Me separé, perdí mi trabajo, no podía secarme el pelo, no podía llevar una bolsa del supermercado, no podía correr, no salía con amigas, no jugaba con mi hija”, detalla Carolina. Incluso tuvo que esperar unos años más para encontrar el tratamiento adecuado. El médico que acertó el diagnóstico le recetó unos medicamentos que no daban resultado y Caro siguió acompañada por los dolores durante

Superar la negación A pesar de que la Organización Mundial de la Salud la reconoce como una enfermedad desde 1992, en Argentina la fibromialgia no está incluida en el Programa Médico Obligatorio (PMO) para que las obras sociales y prepagas se hagan cargo de tratarla. Peor aún, algunos profesionales de la medicina tampoco la reconocen como enfermedad y dicen que no existe o argumentan que es una cuestión psicológica. Difícil se vuelve incluso diagnosticarla. La falta de consenso en la comunidad médica genera como consecuencia que el proyecto de ley para incluir a la fibromialgia en el PMO nunca haya sido aprobado. “En esta fundación venimos desde el 2015 presentando y repre-


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