Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking niveau 3 by ThiemeMeulenhoff

Werken als Verzorgende IG. Dat is leuk en afwisselend werk. Verantwoordelijk werk ook. Mensen doen een beroep op jou als het gaat om zorg en begeleiding in situaties waarin zij dat tijdelijk of langdurig niet zelfstandig kunnen. Het vraagt van jou dat je beschikt over de juiste competenties. Dit boek bevat de theorie die je nodig hebt om op een verantwoorde manier zorg te verlenen aan mensen die aan jou zijn toevertrouwd. Dit boek – Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking – maakt deel uit van de serie ThiemeMeulenhoff Zorg Basisboeken. Het boek draagt bij aan jouw ontwikkeling van beroepscompetenties. Beroepscompetenties zijn contextgebonden. Ze gelden slechts in bepaalde beroepssituaties, ook wel contexten genoemd. Een context wordt gevormd door personen met een bepaalde aandoening (een cliëntencategorie) in een bepaalde zorgomgeving (een branche). Dit boek gaat concreet over hoe je in verschillende zorgsituaties aan verschillende zorgvragers met verschillende zorgbehoeften zorg kunt verlenen op basis van de meest voorkomende verstandelijke beperkingen. Dit boek sluit aan bij de volgende uitstroomverbijzondering: GHZ

Gehandicaptenzorg

Zorg basisboek Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking

Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking – niveau 3

Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking

ThiemeMeulenhoff Zorg bestaat uit ThiemeMeulenhoff Zorg Basisboeken, Traject V&V, i-care flex, Verpleegtechniek in Beeld, InCasu en een reeks ondersteunende uitgaven (Anatomie & Fysiologie, Basisboek Pathologie etc.). Kijk voor meer informatie op www.thiememeulenhoff.nl/zorg

9006924329_omslag.indd 5

07-04-11 14:19

Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking

9006924329_bw.indd 1

07-04-11 15:48

Colofon Auteurs Lies van den Berg-Beerden, Karin van Dam, Kees Torenbeek, Giel Vaessen, Sietske Boer, Emmy Stark, Gerda Verhey, Susan Hol

ThiemeMeulenhoff ontwikkelt leermiddelen voor Primair Onderwijs, Voortgezet Onderwijs, Beroepsonderwijs en Volwasseneneducatie en Hoger Beroepsonderwijs Meer informatie over ThiemeMeulenhoff en een overzicht van onze leermiddelen: www.thiememeulenhoff.nl of via onze klantenservice (088) 800 20 16

Inhoudelijke redactie John Vaessen Piet van Lankveld Hendrik van der Ham

ISBN 978 90 06 92432 9 Eerste druk, eerste oplage, 2011 © ThiemeMeulenhoff, Amersfoort, 2011

Ontwerp Omslag: Enof, Utrecht Binnenwerk: DeltaHage, Den Haag

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande

Fotografie Karin Ligthart, Amsterdam

schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16 Auteurswet j°

Overige foto’s in deze uitgave Fidder & Löhr, Deventer Hans Brik, Callantsoog ANP foto, Rijswijk Catchlight Visual Services, Huizen Spaarnestad Fotoarchief, Haarlem Spaarnestad Fotoarchief/Anefo, Haarlem Maartje Geels, Hollandse Hoogte, Amsterdam Rob Huibers, Hollandse Hoogte, Amsterdam Jean-Pierre Jans, Hollandse Hoogte, Amsterdam Felix Kalkman, Hollandse Hoogte, Amsterdam Roeland van Santbrink, Bussum Twan Wiermans, Cadier en Keer Diëtistenpraktijk José Veen

het Besluit van 23 augustus 1985, Stbl., dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie (PRO), Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp (www. stichting-pro.nl). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Voor meer informatie over het gebruik van muziek, film en het maken van kopieën in het onderwijs zie www.auteursrechtenonderwijs.nl. De uitgever heeft ernaar gestreefd de auteursrechten te regelen volgens de wettelijke bepalingen. Degenen die desondanks menen zekere rechten te kunnen doen gelden, kunnen zich alsnog tot de uitgever wenden.

Deze uitgave is voorzien van het FSC©-keurmerk. Dit betekent dat de bosbouw voor het gebruikte papier op een verantwoorde wijze heeft plaatsgevonden.

9006924329_bw.indd 2

07-04-11 15:48

Inhoudsopgave Woord vooraf Thema 1

1 2 3 4 5 Thema 2

9 10 32 58 88 96

De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 1 De verzorgende bij mensen met een verstandelijke beperking 2 Het zorgproces in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 3 CoĂśrdinatie en kwaliteitszorg

109 110 122 146

Contextgebonden zorgverlening De jonge zorgvrager met meervoudige beperkingen in de thuissituatie De zorgvrager met ernstige meervoudige beperkingen De zorgvrager met een niet-aangeboren hersenletsel De zorgvrager met een genetische afwijking De zorgvrager met epilepsie De zorgvrager met een autisme spectrum stoornis De zorgvrager met probleemgedrag intramuraal De zorgvrager met ADHD De oudere zorgvrager, die dement en slechtziend is

159 160 176 190 206 228 240 262 278 302

Kernwoorden

315

Index

325

Thema 3

OriĂŤntatie op de zorgvrager met een verstandelijke beperking Een verstandelijke beperking Ontwikkelingen in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen De zorgvrager met verstandelijke beperkingen Visie op de zorg Zorgsettings

1 2 3 4 5 6 7 8 9

9006924329_bw.indd 3

07-04-11 15:48

Woord vooraf Over Thiememeulenhoff Zorg - Basisboeken De ThiemeMeulenhoff Zorg â&#x20AC;&#x201C; Basisboeken zijn competentiegericht naslagmateriaal voor niveau 3 en niveau 4 van het gezondheidszorgonderwijs. Het uitgangspunt van ThiemeMeulenhoff Zorg is het leveren van een bijdrage aan het opleiden van studenten tot competente beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg. De Basisboeken sluiten aan bij het competentiegericht opleiden waarbij aan de beroepspraktijk gerelateerde theorie en leeractiviteiten vanaf het begin van de opleiding tot verzorgende-IG of verpleegkundige centraal staan. De theorie is toegankelijk geschreven en voorzien van veel praktijksituaties. Vragen en opdrachten doen voortdurend een beroep op het beroepsmatig handelen. Dit maakt de ThiemeMeulenhoff Zorg - Basisboeken tot een compleet product dat past in elk didactisch model. Het naslagmateriaal is gerelateerd aan de kerntaken en werkprocessen uit de nieuwe kwalificatiedossiers. Van hieruit is een vertaalslag naar de kernactiviteiten en beroepsprestaties eenvoudig te maken. Als zodanig is het naslagmateriaal goed te plaatsen in een onderwijsmagazijn. In combinatie met onze digitale producten vormt het een compleet en rijk geschakeerd aanbod aan competentiegericht lesmateriaal, dat ingezet kan worden binnen het competentiegericht leren. Deze variatie aan leermiddelen en werkvormen in combinatie met e-learning (blended learning) verhoogt het leerrendement en bevordert de zelfstandigheid van studenten.

Competenties Competenties zijn de vermogens van mensen om in bepaalde situaties effectief, doelbewust en gemotiveerd te handelen. Een competentie is samengesteld uit kennis, inzichten, vaardigheden, houdingen en persoonlijke eigenschappen. Een competent persoon kan deze elementen geĂŻntegreerd en doelgericht inzetten om de juiste resultaten te bereiken. Er zijn drie typen competenties, namelijk: beroepscompetenties: de vermogens om in beroepssituaties effectief, doelbewust en gemotiveerd te handelen; leercompetenties: de vermogens om in leersituaties effectief, doelbewust en gemotiveerd te handelen; burgerschapscompetenties: de vermogens om in maatschappelijke situaties effectief, doelbewust en gemotiveerd te handelen. Voor verzorgenden-IG, maar ook voor verzorgenden-IG in opleiding zijn alle drie de soorten competenties van belang. Beroepscompetenties heb je nodig omdat je handelen een grote invloed heeft op het leven van mensen. Je hebt een beroep gekozen met een grote verantwoordelijkheid, temeer

9006924329_bw.indd 4

07-04-11 15:48

omdat je als verzorgende-IG zelfstandig besluit, kiest en handelt. Je bent een professional met een eigen bevoegdheid. Leercompetenties zijn van belang omdat het beroep voortdurend in ontwikkeling is. Verplegingswetenschap, maar ook de medische en gedragswetenschappen zorgen onophoudelijk voor nieuwe kennis. Dat maakt het verzorgen tot een vak waarin steeds weer nieuwe leersituaties ontstaan. Burgerschapscompetenties zijn belangrijk omdat het verzorgen midden in de samenleving gebeurt. Het contact met mensen staat altijd centraal. Zorgsituaties zijn maatschappelijke situaties, ongeacht de zorgsetting. De beroepsspecifieke boeken – dus ook dít boek, Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking – zijn geschreven voor verzorgenden-IG in opleiding. Het boek levert een bijdrage aan jouw ontwikkeling van beroepscompetenties. Beroepscompetenties zijn contextgebonden, dat wil zeggen dat ze slechts gelden in bepaalde beroepssituaties, of met een andere woord ‘contexten’. Zo’n context wordt gevormd door personen met een bepaalde aandoening (een cliëntencategorie) in een bepaalde zorgomgeving (een branche). Omschrijvingen van beroepscompetenties kom je in dit boek tegen in thema 3, dat handelt over specifieke cliëntencategorieën. Dit boek gaat over het verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn mensen met zo’n ernstige verstandelijke beperking dat je inderdaad mag spreken van verzorgen, omdat je de persoonlijke verzorging moet overnemen. Maar bij het merendeel van de mensen met een verstandelijke beperking ben je eigenlijk meer bezig met ondersteunen en begeleiden. Je helpt ze bij het zo zelfstandig mogelijk leven. Je begeleidt ze bij het regelmatig en gezond eten, bij de regelmaat van werk of activiteiten, bij kleren kopen en bij contacten met anderen. Je ondersteunt ze ook bij het zich weerbaar maken tegen alles wat in de maatschappij op hen af kan komen. De kennis en vaardigheden die je nodig hebt bij het verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking zijn divers en hebben vooral te maken met communicatie en sociaal-emotionele ondersteuning. Je beroepshouding bij het werken met deze categorie zorgvragers heeft vooral het karakter van helpen en ondersteunen. Dit boek sluit aan bij de volgende uitstroomverbijzondering: GHZ

Gehandicaptenzorg

In deze boeken komen alle kerntaken en de daarbij behorende werkprocessen op het niveau van verdieping en verbijzondering aan bod.

9006924329_bw.indd 5

07-04-11 15:48

Dit boek sluit aan bij de volgende beroepsprestaties: Fase 2: Beroepsprestaties ontwikkelingsgericht: Vaardig in verpleeg/verplegingstechniek Planmatig zorgverlenen/verplegen 2 Beroepsprestaties kwalificerend: Uitvoeren van verpleegtechnische vaardigheden Begeleiden bij (pijn en) verliesverwerking Omgaan met grensoverschrijdend gedrag Hanteren van communicatieproblemen Fase 3: Beroepsprestaties kwalificerend: Verdiepen in de branche Professionaliseren Participeren in kwaliteit van zorg Het boek is ingedeeld in drie thema’s: Oriëntatie op de zorgvrager met een verstandelijke beperking De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Contextgebonden zorgverlening Ieder thema is ingedeeld in hoofdstukken die elk een afgerond geheel vormen. De hoofdstukken vormen samen het bronnenmateriaal voor je verdere verdieping als beginnend beroepsbeoefenaar in één of meerdere uitstroomverbijzonderingen. Het bronnenmateriaal heb je nodig om je de betreffende competenties eigen te maken. Naast theorie kom je praktijkvoorbeelden tegen waarmee je je verdiept in levensechte situaties. In thema 3 tref je competentieopdrachten aan. Deze opdrachten doen een appèl op de competenties die je ook in je beroep nodig hebt, zoals zelfstandigheid, initiatief, keuzes maken en beslissingen nemen. Zo beslis je bij elke opdracht zelf in welke vorm je deze giet en of je de opdracht alleen of met anderen uitvoert. Ook organiseer je zelf bijvoorbeeld het krijgen van feedback.

9006924329_bw.indd 6

07-04-11 15:48

De auteurs hopen dat deze uitgave zal voldoen aan de eisen van de huidige student verzorging. In ieder geval hebben zij geprobeerd de leerstof zodanig te presenteren dat: de inhoud relevant is voor het verzorgend beroep; de verwerking in iedere gewenste leervorm kan plaatsvinden; elk hoofdstuk onafhankelijk van andere hoofdstukken bestudeerd kan worden. De auteurs: Lies van den Berg-Beerden Karin van Dam Kees Torenbeek Giel Vaessen Sietske Boer Emmy Stark Gerda Verhey Susan Hol Eindredactie: John Vaessen Piet van Lankveld Hendrik van der Ham

9006924329_bw.indd 7

07-04-11 15:48

9006924329_bw.indd 8

07-04-11 15:48

Thema OriĂŤntatie op de zorgvrager met een verstandelijke beperking In dit thema maak je kennis met de zorgvrager met een verstandelijke beperking. Het zal je misschien verbazen hoe breed het werkveld is in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Mede vanwege die grote variatie in zorgvragers en zorgbehoeften is ervoor gekozen om bepaalde indelingen te maken in de mate van de beperking en de ondersteuning die daarbij hoort. Deze indelingen heten classificaties. Classificaties helpen je als verzorgende om de zorgbehoeften van cliĂŤnten gemakkelijker in kaart te brengen. Classificaties helpen ook bij de organisatie van de zorg aan meerdere zorgvragers. Dit thema gaat ook over de laatste ontwikkelingen in de sector. De afgelopen jaren is de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke beperking sterk veranderd. De zorg is niet meer aanbodgericht, maar vooral vraaggericht: geen standaardpakketten meer, maar zorg op maat, zorg die nauw aansluit bij de mogelijkheden en de beperkingen van de individuele zorgvrager en zijn sociale netwerk. Normalisatie, emancipatie, integratie en kwaliteit van bestaan zijn sleutelbegrippen in de huidige zorgverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. Ook de overheid probeert met beleid en wetgeving deze ontwikkelingen te ondersteunen en te stimuleren. Door de veranderde visie is ook de plaats en de organisatie van de zorgverlening sterk veranderd. Veel mensen met een verstandelijke beperking wonen zelfstandig of in kleine woonvormen. Daar waar mogelijk zijn zij betrokken in hun eigen zorgproces, samen met hun naasten. Al deze ontwikkelingen hebben ook gevolgen voor de vereiste beroepscompetenties van verzorgenden.

Thema 1

9006924329_bw.indd 9

07-04-11 15:48

Een verstandelijke beperking

‘Ka, Ka!’, roept een grote dikke jongen, van ongeveer twintig jaar, vanaf de overkant van de straat. Melissa en Carry, die staan te praten, kijken naar hem. Zonder op of om te kijken, schiet hij de straat over en legt zijn armen om Carry’s nek. Hij geeft haar een dikke klapzoen en blijft enthousiast ‘Ka, Ka!’ roepen. Carry pakt zijn beide handen en zegt: ‘Hé, Jordi’. In de verte ziet ze Jordi’s moeder staan. ‘Ben je lekker aan het wandelen met je moeder? Ga maar gauw naar haar toe, ze staat op je te wachten. Ik zie je morgen weer.’ En stralend loopt Jordi naar zijn moeder terug. ‘Ka’, zegt hij, ‘mama… Ka!’. En zijn moeder zegt: ‘Ja, dat is Carry hè’, en ze zwaait even naar Carry. Melissa heeft alles met stomme verbazing gadegeslagen en vraagt: ‘Wie is dat? Ik schrok me dood. Die gekke kerel valt jou pardoes om je nek en begint je zomaar te zoenen.’ Carry lacht en zegt: ‘Dat was Jordi, onze buurjongen. Hij is verstandelijk gehandicapt. Toen we klein waren, speelden we vaak samen. En nu maak ik nog vaak een praatje met hem. Hij is gek op mij. Als ik straks klaar ben met het vmbo ga ik de mbo-opleiding voor verzorgenden doen. Ik wil gaan werken met mensen met een verstandelijke beperking.’ Dit onderwerp gaat over verstandelijke beperkingen, wat de oorzaken zijn, hoe je de beperkingen kunt classificeren en wat zo’n beperking voor iemand betekent.

9006924329_bw.indd 10

Thema 1

07-04-11 15:48

1.1 Een verstandelijke beperking

verstandelijke beperking

Buiten de gezondheidszorg is het nog gebruikelijk om de doelgroep waarover je nu leert, verstandelijk gehandicapten te noemen, maar binnen de zorgsetting spreek je steeds meer over zorgvragers met verstandelijke beperkingen. Iemand heeft verstandelijke beperkingen wanneer zijn verstandelijke ontwikkeling achterblijft in vergelijking met de verstandelijke ontwikkeling van de meeste mensen van zijn leeftijdsgroep. Hoe meer zijn ontwikkeling achterblijft, hoe ernstiger zijn beperkingen zijn. In het kader van zorg wordt een verstandelijke beperking gedefinieerd als een verlies of afwijking van het vermogen van een persoon, om activiteiten te verrichten en/of gedrag te vertonen in overeenstemming met zijn leeftijd, geslacht en zijn fysieke en sociaal-culturele omgeving. De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) definieert verstandelijke beperkingen wat duidelijker: Iemand met verstandelijke beperkingen heeft een aanzienlijk aantal beperkingen in het functioneren. Hij heeft aantoonbaar een intellect onder het gemiddelde niveau. Tegelijkertijd moet er sprake zijn van beperkingen in twee of meer van de volgende vaardigheden: communicatie; zelfverzorging; wonen; sociale vaardigheden; deelname aan de samenleving; zeggenschap; gezondheid en veiligheid; toegepaste kennis; vrijetijdsbesteding en werk. En verder moeten de verstandelijke beperkingen voor zijn achttiende levensjaar naar voren komen. Als hij twee of meer beperkingen heeft, is hij ten opzichte van andere mensen in de samenleving in een nadelige positie en kan hij geen normale rol vervullen in de samenleving.

1.1.1 De oorzaken van verstandelijke beperkingen De oorzaak van verstandelijke beperkingen is een beschadiging van de hersenen. Soms ontbreekt een deel van de hersenen. Deze beschadigingen en tekortkomingen aan de hersenen hebben verschillende oorzaken: stoornissen in het erfelijk (genetisch) materiaal; zwangerschapsstoornissen;

Thema 1

9006924329_bw.indd 11

07-04-11 15:48

problemen tijdens de geboorte; problemen na de geboorte.

erfelijke materiaal

Stoornissen in het erfelijke materiaal Stoornissen in het erfelijke materiaal worden veroorzaakt door afwijkingen in de chromosomen en de genen. Deze afwijkingen zijn bij onderzoek als volgt op te sporen: elke goede lichaamscel heeft in zijn kern 46 chromosomen; 23 paar. Op deze chromosomen zitten de genen die de dragers van de erfelijke eigenschappen zijn. Wanneer iemand verstandelijke beperkingen heeft, zijn er, door allerlei oorzaken, in de genen fouten ontstaan. Bekende voorbeelden van deze fouten die tot verstandelijke beperkingen leiden zijn: stofwisselingsziekten, zoals PKU (phenylketonurie). Hieraan ligt meestal een verborgen aandoening van de chromosomen van vader én moeder ten grondslag; het downsyndroom. Iemand met het downsyndroom heeft in elke lichaamscel een chromosoom te veel. Hij heeft drie chromosomen 21 in plaats van twee. Er bestaan veel soorten van afwijkingen in de chromosomen. Er kunnen bijvoorbeeld stukjes chromosoom ontbreken en ze kunnen zich ook op de verkeerde plek bevinden. Ook kunnen er te weinig chromosomen zijn.

Voorbeeld Bij het televisieprogramma ‘Kopspijkers’ wordt Frank geïnterviewd. Frank vertelt dat hij eigenlijk pas wist dat hij het downsyndroom had, toen de kinderen op school hem voor ‘mongool’ uitscholden. ‘Jullie zijn zelf mongolen!’ had hij teruggeroepen. Maar er bleef iets bij hem knagen. ‘Wat is een mongool?’ had hij uiteindelijk thuis gevraagd. Zijn ouders waren geschokt, ze hadden hem dit graag bespaard, maar ze hebben het hem rustig en op een eenvoudige manier uitgelegd. Frank zuchtte ervan; al die tijd had hij, voor zijn eigen gevoel, gewoon meegedraaid in het gezin en in de buurt. Nu ineens is hij anders: een mongool.

Iemand met het downsyndroom kan overigens lichte, matige, ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperkingen hebben. Het downsyndroom op zich zegt dus niets over de mate van de verstandelijke beperkingen.

Een pasgeboren baby met het downsyndroom

9006924329_bw.indd 12

Thema 1

07-04-11 15:48

prenataal

Stoornissen tijdens de zwangerschap (prenataal) Verschillende invloeden van buitenaf kunnen er prenataal voor zorgen dat het kind verstandelijke beperkingen krijgt. Enkele voorbeelden hiervan zijn: de leeftijd van de moeder. Zowel zeer jonge (jonger dan twintig jaar) als oudere vrouwen (ouder dan vijfendertig jaar) hebben meer kans dat zij een kind met verstandelijke beperkingen krijgen. De kans op complicaties tijdens de zwangerschap en geboorte is groter; zwangerschapsvergiftiging; stofwisselingsziekte van de moeder; infecties, zoals rodehond, mazelen en geslachtsziekte van de moeder; straling (röntgenstraling en radioactiviteit); leefgewoonten: gebruik van alcohol, tabak en drugs; gebruik van medicijnen. Van sommige medicijnen staat vast dat die schadelijk zijn voor het kind en afwijkingen kunnen veroorzaken. Bijvoorbeeld: Softenon, DES en sommige antibiotica.

Voorbeeld Grada gaat naar de huisarts omdat ze zich niet lekker voelt. Ze heeft pijn in haar buik. Na het onderzoek zegt de arts: ‘Ik mag u feliciteren, u bent drie maanden in verwachting.’ Er gaat van alles door Grada heen: In verwachting, wat fijn! Maar tegelijkertijd schiet het haar te binnen dat ze twee maanden geleden rodehond heeft gehad. En ze vraagt meteen of dat kwaad kan voor de baby. De dokter kijkt geschrokken op en zegt: ‘Normaal is het een onschuldige infectieziekte, maar tijdens de eerste drie maanden van de zwangerschap wordt het zenuwstelsel van het kind gevormd en dan is de vrucht zeer kwetsbaar.’

perinataal

Thema 1

9006924329_bw.indd 13

Problemen bij de geboorte (perinataal) Er kan van alles mis gaan tijdens de geboorte, perinataal. Soms is de navelstreng om de hals van het kind gedraaid tijdens de geboorte, of de bevalling duurt veel te lang. Ook kunnen de hersenen van het kind beschadigen doordat de moeder te krachtig heeft geperst. Hierdoor krijgt het kind zuurstoftekort. Als dit te lang duurt, kan het ervoor zorgen dat onherstelbare hersenbeschadigingen ontstaan. Hierdoor krijgt het kind verstandelijke beperkingen. Ook vroeggeboortes kunnen verstandelijke beperkingen opleveren. Dit gebeurt omdat de longen van het kind nog onvoldoende gegroeid zijn en daarom te weinig zuurstof op kunnen nemen.

07-04-11 15:48

Voorbeeld ‘Ik hoor geen harttonen meer, uw kindje moet er meteen in één perswee uit, persen maar!’, zegt de verloskundige tegen Anne. Net op tijd wordt Timo geboren. Blij en gelukkig ligt Anne met Timo in haar armen. Henk, haar man is ook blij, maar hij maakt zich zorgen: de geboorte ging wel erg hard denkt hij. ‘Is alles goed met Timo?’, vraagt hij aan de verloskundige. Zij belooft dat ze de kinderarts zal vragen goed naar Timo te kijken.

postnataal

Problemen na de geboorte (postnataal) De oorzaken van hersenbeschadigingen die postnataal kunnen leiden tot verstandelijke beperkingen zijn: een hersenvliesontsteking die niet tijdig wordt onderkend/behandeld; ernstige ongevallen waardoor hersenweefsel wordt beschadigd; medicijnen en vergiftigingen; zéér ernstige verwaarlozing van het jonge kind gedurende lange tijd, zoals ondervoeding en ernstige psychische verwaarlozing.

Voorbeeld Lotte is zeventien jaar en hoogbegaafd. Ze heeft in één jaar het laatste jaar van het vwo gedaan én het eerste jaar van het conservatorium. Er leek voor haar een gouden toekomst weggelegd. Totdat ze op een dag, op weg naar het conservatorium wordt aangereden door een vrachtwagen. Ze heeft een jaar in coma gelegen. Nu ze uit haar coma is ontwaakt, is Lotte erg veranderd. Ze heeft zeer ernstige verstandelijke beperkingen. En haar toekomst is vrij somber.

1.2 De betekenis van verstandelijke beperkingen Naast de hersenbeschadiging die ervoor zorgt dat er verstandelijke beperkingen ontstaan, kunnen er ook beschadigingen in andere hersendelen ontstaan. Voortkomend uit de verstandelijke beperkingen en/of andere hersenbeschadigingen zie je beperkingen die op het leven van iemand met verstandelijke beperkingen een groot stempel drukken. Dit zijn beperkingen in:

9006924329_bw.indd 14

Thema 1

07-04-11 15:48

sensomotorische basisvaardigheden (gericht gebruik van horen, zien, voelen, proeven, ruiken); psychosociale vaardigheden (emotionele ontwikkeling en omgaan met andere mensen); communicatieve vaardigheden (contact maken en verbale en non-verbale communicatie); persoonlijke verzorging; het verplaatsen; huishoudelijke bezigheden; werk en leren; recreatieve bezigheden; de motoriek zoals: epileptische verschijnselen, spastische bewegingen, ataxie (wanordelijke bewegingen) en onwillekeurige bewegingen. Je ziet dat de betekenis van een verstandelijke beperking in het persoonlijke en sociale leven erg groot is.

Voorbeeld Peetjie, een meisje met het downsyndroom, heeft met veel steun van haar moeder de normale basisschool gevolgd. Daarna heeft ze het laagste niveau van het vmbo gehaald. Toen ze haar diploma haalde, was het groot feest. Het is zo bijzonder wat Peetjie gepresteerd heeft, dat zij haar verhaal in de krant en op de televisie mag vertellen. De Ministers van Volksgezondheid en van Onderwijs schrijven, na de televisie-uitzending, opgetogen brieven naar Peetjie. Na het vmbo wilde Peetjie verder naar het middelbaar beroepsonderwijs (MDGO). In het eerste jaar onderging ze plastische chirurgie, omdat ze niet wilde dat de mensen zo duidelijk konden zien dat ze het downsyndroom had. In de trein, op weg naar haar stage, scholden mensen haar uit voor mongool. ‘Ik wordt nu normaal behandeld,’ zegt Peetjie ‘ook al zie je nog steeds dat ik Down heb.’ Op het MDGO ging het ondertussen niet geweldig. Peetjie werd gepest. Uiteindelijk is ze van school gegaan en probeert ze schriftelijk het mbo-diploma te halen. Ze doet nu haar bpv in een kinderdagverblijf. Peetjie heeft heel veel moeite moeten doen om aan een stageplek te komen. ‘Iedereen heeft liever hoog- dan laagopgeleiden’, zegt Netty, Peetjies moeder. Haar stage gaat goed, zolang alle dagen hetzelfde verlopen en er niets mis gaat. Ze hoopt maar dat Peetjies collega’s daar reke-

Peetjie: ‘Ik word nu normaal behandeld’

Thema 1

9006924329_bw.indd 15

07-04-11 15:48

ning mee houden. ‘Soms is het vechten tegen de bierkaai’, zegt ze zuchtend en vertelt over onwillige leraren en stagebegeleiders die geen rekening hielden met Peetjies beperking en haar hulp niet accepteerden. ‘Maar als we dit niet gedaan hadden dan woonde Peetjie nu in een gezinsvervangend tehuis en was ze wasknijpers aan het inpakken. Ondanks alle tegenwerking en teleurstellingen zijn we blij dat we ons voor haar hebben ingezet.’

Omdat mensen met verstandelijke beperkingen emanciperen en participeren in de samenleving, wordt het langzaam maar zeker steeds normaler gevonden dat mensen met verstandelijke beperkingen erbij horen, ook op het werk en op school. De werkgevers krijgen steeds meer kennis van zaken. En er gebeuren nu, ondersteund of geïnitieerd vanuit de zorg, veel meer zaken die een paar jaar geleden niet mogelijk waren.

1.3 Classificatie

classificatie

9006924329_bw.indd 16

Classificeren betekent indelen in begrippen. Wanneer je een begrip gebruikt, weet iedereen wat de inhoud van dat begrip betekent. Bijvoorbeeld als Jan vertelt dat Nico timmerman is, weet iedereen dat Nico hout zaagt, lijmt en verspijkert bij het bouwen of verfraaien van huizen. Jan heeft Nico daardoor ingedeeld in de classificatie: timmerman. In de Nederlandse taal komen veel classificaties voor, dat maakt onderlinge communicatie sneller en makkelijker begrijpbaar. Sommige classificaties worden alleen in bepaalde omgevingen gebruikt. Dit zijn begrippen waarvan iedereen, die binnen een bepaald vakgebied werkt, de inhoud kent. Ook binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden classificaties gebruikt. Iedereen weet wat de begrippen lichte, matige, ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperkingen inhouden. Je weet ook welke kenmerken van mensen met verstandelijke beperkingen binnen die begrippen passen. Om zorg en ondersteuning te kunnen geven die zo veel mogelijk aangepast is aan de behoeften van iemand met verstandelijke beperkingen, is het handig om classificaties te gebruiken. Dit kan natuurlijk alleen maar voor zover de beperkingen van verschillende mensen overeenkomsten vertonen. Maar je kunt deze classificaties goed gebruiken om algemeen geldende conclusies te trekken, bijvoorbeeld: bij mensen met zeer ernstige verstandelijke beperkingen moet je meer verpleegkundige handelingen verrichten dan bij mensen met lichte verstandelijke beperkingen. Een classificatie geeft je een referentiekader waarbinnen je gerichter kunt inspelen op de individuele zorgvrager. Praktische doelen waarvoor je classificaties kunt gebruiken, zijn:

Thema 1

07-04-11 15:48

het maken van behandel- en/of zorgplannen; het afstemmen van de zorg van de begeleiding; het inschatten van toekomstverwachtingen; het indelen of samenstellen van groepen; het inrichten van ruimten en de aanschaf van materialen. classificatiesysteem

Er worden verschillende classificatiesystemen binnen de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen gebruikt. En binnen iedere classificatie worden andere kenmerken van mensen met verstandelijke beperkingen vastgesteld. De meest gebruikte classificaties zijn: DSM-IV; AAIDD; ICF; Timmers-Huijgens; ontwikkelingsclassificatie.

1.3.1 DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) Bij deze classificatie onderscheid je vier niveaus om de ernst van de verstandelijke beperking weer te geven, aan de hand van het IQ van de zorgvrager. IQ is een afkorting van intelligentiequotiĂŤnt, een cijfer om je intelligentie aan te duiden. Intelligentie is het vermogen of de capaciteit van het denken. Je intelligentie bepaalt de snelheid waarmee je een hoeveelheid gegevens kunt verwerken. Het begrip intelligentie zegt iets over het overzicht en het inzicht dat je kunt verwerven. De Franse psycholoog Binet bedacht een methode om de intelligentie te bepalen. De test bestond uit een aantal opdrachten, die achtereenvolgens steeds moeilijker werden. Zoals verwacht, konden kinderen, naarmate ze ouder werden, meer opdrachtjes uitvoeren. Binet ontdekte door deze test voor elke leeftijd hoeveel probleempjes een kind gemiddeld kon oplossen. Het gemiddelde aantal opgeloste problemen per leeftijd noemde hij de mentale (intelligentie) leeftijd. De werkelijke leeftijd van het kind noemde hij de kalenderleeftijd. Het IQ van iemand bereken je met de volgende formule: IQ = mentale leeftijd : kalenderleeftijd x 100 Wanneer iemand een IQ van meer dan 100 heeft (het landelijk gemiddelde) is hij normaal begaafd. Wanneer hij 130 of meer heeft, is hij hoogbegaafd. Iemand met een IQ tussen de 70 en 95 is zwakbegaafd. En iemand heeft verstandelijke beperkingen wanneer zijn IQ lager is dan 70-75. De DSM-IV classificeert mensen aan de hand van de mate van de tekortkomingen in hun intelligentie (of IQ).

Thema 1

9006924329_bw.indd 17

07-04-11 15:48

Verstandelijke beperkingen

lichte verstandelijke beperkingen

niveau vanaf 50/55 tot ongeveer 70/75

matige verstandelijke beperkingen

niveau vanaf 35/40 tot 50/55

ernstige verstandelijke beperkingen

niveau vanaf 20/25 tot 35/40

zeer ernstige verstandelijke beperkingen

niveau lager dan 20/25

Voorbeeld ‘Uw zoontje heeft verleden week een IQ-test gedaan en de uitslag geeft aan dat hij een IQ van 70 heeft. Dat houdt in dat hij op de basisschool niet tot zijn recht komt en dat ik hem zal verwijzen naar het speciaal basisonderwijs’, zegt de psycholoog tegen mevrouw Rachim.

Classificatie via de DSM-IV neemt het IQ als uitgangspunt omdat de beperkingen daarin het duidelijkst tot uiting komen. Deze test wordt gebruikt in het onderwijs, in de psychologische en psychiatrische hulpverlening en in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Maar binnen de zorg is er tegenwoordig veel kritiek op de indeling van mensen met verstandelijke beperkingen op basis van hun IQ. Omdat intelligentie op zo’n laag niveau moeilijk te meten is en omdat bij deze mensen de omgevingsfactoren (bij testen in voor hen vreemde ruimtes, afgenomen door voor hen vreemde mensen) van grote invloed zijn op hun functioneren.

1.3.2 AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities)

adaptief gedrag

Deze classificatie gaat ervan uit dat mensen met verstandelijke beperkingen zich kenmerken door hun lage niveau van intellectueel functioneren en dat ze zich, in samenhang met hun lage intelligentieniveau, kenmerken door beperkingen in één of meer adaptieve gedragingen. Adaptief gedrag is het geheel van uiterlijke en innerlijke vaardigheden die je nodig hebt voor je dagelijkse functioneren. Jouw uiterlijk adaptief gedrag kenmerkt zich door jouw vaardigheid jezelf aan te kunnen passen aan het milieu, de tijd, de plaats waar je bent en aan de omstandigheden.

Voorbeeld Irmgard is zeventien jaar en heeft lichte verstandelijke beperkingen. Vandaag is het feest want Jannie, Irmgards zus, is jarig. Het is hoogzomer en erg warm. Wanneer Irmgard de mooi versierde tuin bij Jannie’s huis inloopt, kijkt iedereen bevreemd op. Irmgard heeft

9006924329_bw.indd 18

Thema 1

07-04-11 15:48

een dikke wollen trui aan en winterlaarzen. ‘Wat heb jij nou aan?’, vraagt Jozef, Jannie’s man. Irmgard zegt: ‘Ja mooi hè? Dit zijn mijn lievelingskleren. Heb ik speciaal voor Jannie aangetrokken.’ Jannie overziet de situatie en gauw pakt ze Irmgard bij haar arm. ‘Hoi, zussie’, zegt ze, ‘wat zie je er mooi uit, maar het is wel wat warm vandaag hè? Ga je mee naar mijn kamer, ik heb nog een zomerjurk en slippertjes die jou heel goed passen, dan gaan we straks naar de tuin, lekker bruin worden.’

Jouw innerlijk adaptief gedrag kenmerkt zich door de vaardigheden die je gebruikt om je aan te passen aan reacties van andere mensen in je omgeving of bij sociale gebeurtenissen. Vaardigheden die je adaptief kunt gebruiken zijn communicatie, zelfredzaamheid, wonen, gebruikmaken van de mogelijkheden in de samenleving, zelfbepaling, gezondheid en veiligheid, leren, lezen en schrijven, ontspannen en werken.

Voorbeeld Willem is een jongen van tweeëntwintig, hij heeft een lichte verstandelijke beperking en woont thuis bij zijn ouders. Vandaag heeft zijn vader gehoord dat hij maagkanker heeft en nog hoogstens twee maanden te leven. Willems moeder zit in de huiskamer stil te huilen en zijn vader kijkt somber voor zich uit. Willem vindt het maar een droeve boel. ‘Weet je wat, ik zal ze eens lekker opvrolijken’, denkt hij en zet de cd-speler aan. En door de kamer klinkt keihard: ‘Er staat een paard in de gang, ja ja een paard in de gang!!’ Vader schiet overeind en geeft Willem een klap. Willem schrikt en rent de kamer uit.

De AAIDD is een optelsom van problemen in de adaptieve vaardigheden. Hoe meer beperkingen in deze vaardigheden, hoe ernstiger de verstandelijke beperking is. Aan de hand van deze classificatie bepaalt de AAIDD de ondersteuningsbehoefte van de zorgvrager. De ondersteuningsbehoefte omvat alle ondersteuning die wenselijk en/of nodig is om het verschil tussen de vaardigheden van de zorgvrager en de vaardigheden die hij nodig heeft om in zijn omgeving te kunnen functioneren, kleiner te maken. (Ondersteuningsbehoefte wordt ook wel zorgvraag, hulpvraag of zorg op maat genoemd.)

Thema 1

9006924329_bw.indd 19

07-04-11 15:48

Een goede ondersteuning is ‘alles wat je doet’ om het functioneren van een zorgvrager te bevorderen. Maar bij de ondersteuning moet je uitgaan van ‘niet meer doen dan nodig is’. Ondersteunen moet een proces zijn (een dialoog) tussen de zorgvrager en jou als ondersteuner. De inhoud van de ondersteuning stel je samen met de zorgvrager en/of met zijn vertegenwoordiger vast. Hiervoor beschrijf je de persoon van de zorgvrager aan de hand van de volgende kenmerken: cognitief functioneren (intellectuele kennis/vaardigheden); adaptief functioneren (vaardigheden in omgang dagelijks leven); gezondheid (lichamelijk en psychisch); context (de omgeving waarin iemand zich bevindt); persoonlijke wensen (datgene wat iemand zelf wil). Deze beschrijving van de zorgvrager gebruik je als een checklist. Je krijgt op die manier zicht op zijn sterke en zwakke punten. Daarnaast ken je de wensen van de zorgvrager, je weet wat hij wil en wat hij niet wil. Dit is heel belangrijk. Hoeveel ondersteuning iemand nodig heeft, is vaak moeilijk in te schatten. Sommige zorgvragers kunnen dat zelf aangeven, anderen kunnen dat niet goed of helemaal niet. Voor het bepalen van ondersteuning kijk je daarom per individu naar de benodigde ondersteuning. Je bekijkt hoeveel keer de zorgvrager ondersteuning nodig heeft, hoeveel tijd de ondersteuning in beslag neemt en op welke wijze je ondersteuning moet verlenen. Te veel ondersteuning kan tot verwenning of overbescherming leiden, te weinig ondersteuning tot verwaarlozing. Je laat de zorgvrager dan aan zijn lot over. Binnen de classificatieonderdelen onderscheidt de AAIDD vier soorten van ondersteuning: af en toe; beperkt/regelmatig; uitgebreid; veelomvattend. Medewerkers van de AAIDD hebben de SIS (Supports Intensity Scale) ontworpen. Met deze schaal leg je eerst de ondersteuningsbehoefte en daarna de intensiteit van de ondersteuning vast, zoals weergegeven in de volgende tabel.

9006924329_bw.indd 20

Thema 1

07-04-11 15:48

DSM-IV

AAIDD: beperkingen in adaptieve vaardigheden

AAIDD: ondersteuningsbehoeften

Factoren intensiteit van benodigde ondersteuning

lichte verstandelijke beperkingen

beperkingen in twee of meer adaptieve vaardigheden

af en toe

kenmerken individu mate/soort ondersteuning omgeving (context)

matige verstandelijke beperkingen

beperkingen in twee of meer vaardigheden

beperkt/ regelmatig

kenmerken individu mate/soort ondersteuning omgeving (context)

ernstige verstandelijke beperkingen

beperkingen in (bijna) alle vaardigheden

uitgebreid

kenmerken individu mate/soort ondersteuning omgeving (context)

zeer ernstige verstandelijke beperkingen

beperkingen in alle vaardigheden

veelomvattend

kenmerken individu mate/soort ondersteuning omgeving (context)

Voorbeeld Miriam heeft zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Ze heeft beperkingen in al haar vaardigheden. Daarom heeft ze veelomvattende ondersteuning nodig. De frequentie van de ondersteuning die nodig is: elk uur of vaker. De duur van de ondersteuning is: langer dan vier uur. Het type van ondersteuning is: geheel fysiek helpen.

De AAIDD wordt binnen de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen steeds vaker gebruikt om zorgbehoeften vast te stellen. Houd er steeds rekening mee dat de inhoud en intensiteit van de ondersteuningsbehoefte geen vaststaand gegeven is. Er kunnen in het leven van de zorgvrager veranderingen optreden. De zorgvrager kan vooruit of achteruit gaan in adaptief en cognitief functioneren, er kunnen veranderingen in zijn omgeving voorkomen en hij kan vooruit of achteruit gaan in zijn gezondheid. Je zult daarom telkens opnieuw naar de ondersteuningsbehoefte moeten kijken. Flexibele ondersteuning is een eerste vereiste.

Thema 1

9006924329_bw.indd 21

07-04-11 15:48

1.3.3 ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) Om de gevolgen van gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking op een eenduidige en duidelijke manier te omschrijven, zijn er internationale afspraken gemaakt. Deze afspraken staan in de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). De ICF is een begrippenstelsel waarin je het functioneren en de problemen van iemand op een zodanige manier beschrijft, dat het slechts voor ĂŠĂŠn uitleg vatbaar is. De ICF-classificatie is de opvolger van de ICIDH. De ICF gaat uit van drie perspectieven: de functies en anatomische eigenschappen, ofwel de mens als organisme. Als hierin problemen ontstaan, zijn dat stoornissen; activiteiten, die gaan over het menselijk handelen. Problemen die zich hierbij voordoen zijn beperkingen; participatie: de mogelijkheden om deel te nemen aan de samenleving. Problemen hierin heten participatieproblemen.

stoornis

Daarnaast betrek je de persoonlijke- en externe factoren bij de beschrijving, omdat deze van invloed zijn op de wijze waarop iemand met zijn ziekte omgaat. De ICF definieert een stoornis als iedere afwezigheid of afwijking van een anatomische, fysiologische of psychologische functie. Stoornissen zijn gevolgen van de ziekte of aandoening op het lichamelijke niveau. Je kunt hier bijvoorbeeld denken aan pijn, concentratiestoornissen, taalstoornissen of zintuiglijke stoornissen.

Voorbeeld Jan heeft vaak last van verstopping van de darmen. Dit komt veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Vaak hangt dit samen met te weinig beweging.

beperking

activiteit

9006924329_bw.indd 22

Een stoornis kan beperkingen veroorzaken (zo stond het in de ICIDH). Omdat er iets aan de hand is, kan een zorgvrager bepaalde activiteiten niet meer die hij eerder nog wel kon. Hij kan bijvoorbeeld minder goed lopen, wat een beperking in verplaatsen oplevert of in de persoonlijke verzorging. In de ICF gaat het niet meer over beperkingen maar over activiteiten, over wat iemand wel kan. Het is positiever om zo te kijken.

Thema 1

07-04-11 15:48

Voorbeeld Piet heeft een matige verstandelijke beperking. Hij kan zelf de bus nemen naar het activiteitencentrum. Als de bus vanwege een wegomlegging naar een andere halte verplaatst wordt, belt het activiteitencentrum waar Piet blijft. Als de verzorgende naar de bushalte loopt, ziet zij Piet bij de oude halte staan. Gelukkig is hij niet verdwaald.

participatie

Een beperking is het gevolg van stoornissen en beperkingen voor het sociaal-maatschappelijk leven. Beperking is de oude term van de ICIDH. De ICF-term is participatie en je spreekt dan over participatieprobleem. Het gaat namelijk om de problemen die iemand ondervindt bij het participeren, ofwel deelnemen, aan de maatschappij. Hierbij is het goed je te realiseren dat niet iedere beperking een probleem hoeft op te leveren. Met of zonder hulpmiddelen is er vaak toch veel mogelijk in de zelfzorg en in deelname aan het maatschappelijk leven. Dit is ook sterk afhankelijk van de omgeving, de steun van mensen om de zorgvrager heen en de eigen beleving.

Voorbeeld Marjan is vijftien jaar en heeft het downsyndroom. Ze vindt koken leuk. Haar moeder maakt een lijst van allerlei mogelijkheden voor Marjan om later met het koken iets te blijven doen.

De ICF maakt ook onderscheid tussen interne en externe factoren: Interne factoren zijn persoonlijke factoren, zoals opleiding, karakter, levensstijl, opvoeding en beroep. Deze factoren maken geen deel uit van de functionele gezondheidstoestand. Externe factoren liggen buiten het individu zoals het weer of het gebouw. Deze factoren kunnen een positieve of negatieve invloed hebben op de functies en anatomische eigenschappen, op het uitvoeren van activiteiten en op de participatie in de samenleving.

Thema 1

9006924329_bw.indd 23

07-04-11 15:48

Praktijk 1

Jolanda lacht, Jolanda huilt Jolanda is veertien jaar en heeft een ernstige verstandelijke beperking. Haar lichamelijke en geestelijke ontwikkeling verliepen traag. Ze woont sinds haar zesde jaar in een instelling. Ze woont in een groep met zeven andere kinderen met een verstandelijke beperking en dat gaat goed. Haar motoriek is verkrampt, ze heeft last van spasmen. Ze loopt met behulp van een looprek. Ze verstaat eenvoudige, steeds terugkerende woorden en op vragen geeft ze antwoord met ja-knikken of nee-schudden. Ze brabbelt onverstaanbaar. Als ze een goed humeur heeft, lacht ze en zingt ze veel. Ze stapt op iedereen af en praat in haar eigen taal. Als ze boos is, schreeuwt ze hard en botst ze tegen mensen aan. Opeens kan haar stemming omslaan en huilt ze tranen met tuiten. De groepsleiding verzorgt haar: elke dag helpt iemand haar met douchen. Als het brood in stukjes is gesneden, kan ze het zelf naar haar mond brengen. Ze kan niet omgaan met een lepel. Ze doet dingen graag zelf. Elke week krijgt ze bezoek van familie: haar vader, moeder, zussen, ooms en tantes.

Vragen

1 I s er in het voorbeeld van Jolanda sprake van stoornissen? Zo ja, welke zijn dat dan? 2 Is er in het voorbeeld van Jolanda sprake van beperkingen? Zo ja, welke zijn dat dan? 3 Is er in het voorbeeld van Jolanda sprake van handicaps? Zo ja, welke zijn dat dan?

1.3.4 Classificatie geordend naar ervaringsfasen c.q. ervaringsordeningen ervaringsbegrip

Timmers-Huigens, een orthopedagoge, gaat ervan uit dat ieder mens, ook de mens met verstandelijke beperkingen, de wereld om zich heen ervaart. Door deze ervaringen ontstaat ervaringsbegrip. Je leert de wereld kennen, waarderen en hem gebruiken door de ervaringen die je opdoet in de omgang met de wereld om je heen. Dit proces noemt Timmers-Huigens â&#x20AC;&#x2DC;ordenenâ&#x20AC;&#x2122;. Er zijn verschillende ervaringsfases die je doorloopt in je ontwikkelingsproces: de lichaamsgebonden fase; de associatieve fase; de structurerende/vormgevende fase. Ook mensen met een verstandelijke beperking doorlopen (een deel van) dit ontwikkelingsproces. Maar hun ontwikkeling verloopt trager en stopt eerder dan bij mensen zonder die beperking. Dat betekent bijvoorbeeld dat iemand met zeer ernstige verstandelijke beperkingen niet verder komt dan de lichaamsgebonden ervaringsfase. Je observeert de zorgvrager en sluit je begeleiding aan bij het desbetreffende ervaringsniveau en kijkt vooral naar de mogelijkheden en niet zozeer naar de onmogelijkheden van de zorgvrager.

Component Functies

9006924329_bw.indd 24

Anatomische eigenschappen

Activiteiten1

Participatie

stoornis in:

stoornis in beperking in: eigenschap van:

participatieproblemen in:

pijngewaarwording defectatie opname van voedsel ademhaling bewustzijn

hersenen hart/bloedvaten hormoonstelsel huid

betaald werk sociale relaties maatschappelijk leven recreatie en vrije tijd religie en spiritualiteit

lopen eten en drinken typen omgaan met stress zich wassen

ICF-schema

Thema 1

07-04-11 15:48

Ervaringsfasen

Mogelijkheden

Lichaamsgebonden ervaringsfase

Je ervaart in eerste instantie de wereld letterlijk gebonden aan jouw lichamelijkheid. Jij voelt, proeft, ruikt, hoort en ziet.Vervolgens ga je sensomotorisch manipuleren met materiaal en daarnaast ga je het eigen lichaam ontdekken.

Associatieve ervaringsfase

Je leert verbindingen te leggen. Je ziet een kopje en weet dat er drinken komt. Je leert steeds meer van deze verbindingen te leggen zodat je het dagelijks gebeuren aardig kunt ordenen. Je hoort de sleutel in het slot van de deur en je weet dat papa thuiskomt.

Structurerende/vormgevende ervaringsfase

Een structuur wordt gevormd door een eenheid, gevormd door meer dan twee delen. Je kunt bijvoorbeeld een ketting rijgen. Of met drie blokjes een toren bouwen. Vormgevend betekent aan de gegeven structuur iets van jezelf toevoegen. Hier komt je fantasie naar voren. Je kunt nu een verhaaltje bedenken bij de toren die je aan het bouwen bent.

De classificatie van Timmers-Huigens werd eerder alleen binnen de verzorging in de instituten voor zorgvragers met verstandelijk beperkingen gebruikt. Sinds kort is deze classificatie ook in gebruik binnen de dagbesteding voor mensen met verstandelijke beperkingen. In de dagbesteding voor zeer ernstig dementerende ouderen, is deze classificering al wat langer in gebruik, omdat het zeer moeilijk is om het communicatieniveau van ernstig dementerende ouderen in te schatten en daarop aan te sluiten.

Voorbeeld Birgits moeder is op bezoek. Wanneer ze weg wil gaan, haalt zij haar jas uit de gang en trekt hem staande voor Birgits rolstoel aan. Birgit ziet dit en begint meteen te huilen. Het is voor het eerst dat Birgit dit doet. Haar moeder is erg verdrietig en bang om weg te gaan. Maar Pamela, haar verzorgende, zegt: ‘Birgit is gegroeid, ze begrijpt dat u weggaat, ze legt de verbinding tussen uw jas en het feit dat u weggaat. Ze zit nu in de associatieve ervaringsfase’. Birgits moeder zegt: ‘Ja, als je het zo bekijkt, moet ik eigenlijk trots zijn op haar’, en droogt haar tranen.

Thema 1

9006924329_bw.indd 25

07-04-11 15:48

Deze classificatie wordt het meeste gebruikt in het onderwijs aan en de dagopvang van kinderen met verstandelijke beperkingen. Ook ouders en familieleden gebruiken deze classificatie het meest, dit komt omdat zij uit kunnen gaan van hun eigen ervaringen en van de ervaringen die ze hebben (gehad) met kinderen zonder verstandelijke beperkingen. Deze classificatie kun je alleen gebruiken wanneer je eraan denkt dat de materialen en de omgeving die de zorgvrager voor zijn ontwikkeling nodig heeft, afgestemd moeten zijn op zijn leeftijd. Een zorgvrager met ernstige verstandelijke beperkingen van zestien jaar oud mag dan wel zijn blijven steken in de lichaamsgebonden fase, je geeft hem geen babyspeelgoed om zich te vermaken en zich te ontwikkelen. Ook gebruik je tegen hem geen brabbeltaal.

1.3.5 Ontwikkelingsclassificatie Kenmerkend voor alle mensen met verstandelijke beperkingen is het feit dat ze een blijvende ontwikkelingsachterstand hebben door een stoornis in hun cognitieve functioneren. Het woord cognitie houdt in: waarnemen, kennen, weten en denken. Meestal ontstaat de cognitiestoornis al in een vroeg stadium van de ontwikkeling van het kind (voor, tijdens of korte tijd na de geboorte). Zijn verstandelijke leeftijd (VL) loopt achter op zijn werkelijke kalenderleeftijd (KL). Iemand met verstandelijke beperkingen vergelijk je binnen deze classificatie met de gemiddelde ontwikkeling van zijn leeftijdgenoten op het gebied van IQ, motorische en sociale vaardigheden. Bij een ‘normale ontwikkeling’ is de verstandelijke leeftijd ongeveer gelijk aan de kalenderleeftijd. Bij iemand met verstandelijke beperkingen is zijn verstandelijke leeftijd belangrijk lager dan zijn kalenderleeftijd, zoals blijkt uit de grafiek. Door jouw verzorging en ondersteuning aan te passen op zijn leeftijdfase en aan zijn mogelijkheden, weet je ongeveer hoe je met de individuele zorgvrager om kunt gaan.

Voorbeeld ‘Je kunt Liesbeth niet zelfstandig laten wonen. Ze functioneert nu als een zesjarig kind. Wel kun je haar leren afwassen en tafeldekken en dat soort karweitjes. Ze heeft nog veel ondersteuning nodig, maar is erg leergierig’, zegt Lidewij tijdens de zorgvragersbespreking.

n on orm tw al ik e ke lin g

12 10 8 6

matig verstandelijk gehandicapte

4 2

9006924329_bw.indd 26

progressief ziektebeeld 2

Thema 1

07-04-11 15:48

1.4 Problemen met classificeren Toch blijft het moeilijk om mensen via classificatie te plaatsen. Het is een opvallend kenmerk van iemand met een verstandelijke beperking dat zijn ontwikkeling in vergelijking met zijn leeftijd gebrek aan harmonie vertoont.

Voorbeeld Jordi uit de inleiding is twintig jaar, maar hij brabbelt zoals een kleine kleuter kan brabbelen. Hij begrijpt de taal zoals een kind van vier jaar de taal kan begrijpen. En hij uit zijn emoties zoals een driejarig kind zijn emoties kan uiten. Hij heeft dezelfde motorische ontwikkeling als een kind van acht jaar en hij ziet eruit als een volwassen man.

Het is hiermee duidelijk dat Jordi heel moeilijk te plaatsen is. Wat nog meer telt, is dat elke classificatie onrecht doet aan de unieke persoonlijkheid van de mens met verstandelijke beperkingen. Wanneer jijzelf beschreven wordt als iemand met een IQ van 100, die geen of weinig ondersteuning behoeft, dan kan dat een feit zijn. Maar zelf vind je dat deze classificatie jou zelf als persoon tekort doet. Er zijn honderden mensen die je onder deze classificatie kunt scharen, maar van jou is er maar ĂŠĂŠn enkel exemplaar. Naast het gebruik van de indeling in classificaties ga je daarom meer in op de persoon van de zorgvrager zelf. Ga ervan uit dat ieder mens met een verstandelijke beperking een individu is met eigen mogelijkheden en onmogelijkheden. Je kijkt daardoor niet alleen naar zijn verstandelijke beperkingen maar meer nog, naar zijn mogelijkheden. Je kijkt vooral naar zijn mogelijkheden om een relatie met jou aan te gaan. Daarbij valt je al gauw op dat zijn hoofdprobleem niet zozeer zijn lage intelligentie is, maar dat juist zijn gebrekkige communicatiemogelijkheden de grootste problemen opleveren. De omgeving is van onschatbare waarde voor het ontwikkelingsproces van iemand met verstandelijke beperkingen. Vaak is hij situatie- en persoonsgevoelig. In de ene situatie kan hij soms beter functioneren dan in de andere. Ook functioneert hij soms beter bij de ene dan bij de andere persoon, zodat het moeilijk is om in het algemeen te bepalen op welk niveau hij functioneert.

Thema 1

9006924329_bw.indd 27

07-04-11 15:48

Voorbeeld ‘Met Ibrahim kun je ook geen kant op, hij luistert voor geen cent!’, roept Betty, een verzorgende bij een groep ouderen met verstandelijke beperkingen. ‘Dat komt misschien omdat jij een meisje bent, in zijn cultuur hoeft een jongen niet naar een meisje te luisteren’, zegt Erdal. ‘Maar naar mij luistert hij wel. We hebben net samen gewandeld langs het water. Hij weet heel veel van eenden, als je wilt dat hij zijn brood op eet, praat je even over de eenden en zonder dat hij het in de gaten heeft eet hij zijn boterham op.’‘O, dat is een goede tip, bedankt’, zegt Betty.

Communicatiebeperkingen dragen ertoe bij dat het gedrag van de zorgvrager met verstandelijke beperkingen voor anderen niet, of moeilijk te begrijpen valt, wat het ontstaan van relaties bemoeilijkt. Als verzorgende kun je beperkingen van de zorgvrager door jouw kennis en vaardigheden opheffen of verminderen. Soms voel je jezelf machteloos omdat het je niet lukt. Maar wanneer je ervoor openstaat, kun je opeens tot een nieuw inzicht in de problematiek komen. Bijvoorbeeld door reacties op het gedrag van de zorgvrager van een andere verzorgende of een ouder.

Voorbeeld Patrick is een jongetje van vijf jaar oud. Hij heeft zeer ernstig verstandelijke beperkingen. Hij heeft een broertje (Xander) van twee jaar met een normale intelligentie. Patrick is autistisch. Patrick bijt zijn ouders en zijn broertje, soms zelfs tot bloedens toe. Inez, zijn moeder, spreekt hem daarop boos aan, maar dat helpt niet veel. Zij loopt daarbij steeds tegen haar eigen gevoelens van onvermogen op. Maar op een gegeven moment zegt Patricks opa trots: ‘Kijk eens, Inez, Patrick heeft me gebeten. Nu hoor ik ook bij de clan!’ Ineens gaat er bij Inez een lichtje op: Zou Patrick je bijten om te laten zien dat hij je lief vindt? Hij bijt inderdaad alleen de mensen bij wie hij zich op zijn gemak voelt. Opgelucht begint ze te lachen. ‘Welkom bij de club, pa’, zegt ze. Ze kan de wereld weer even aan nu ze weet hoe ze met Patrick verder kan.

9006924329_bw.indd 28

Thema 1

07-04-11 15:48

Aan classificeren, een vorm van etiketjes plakken, kleeft wel het bezwaar dat een eenmaal opgeplakt etiket een eigen leven gaat leiden. Dit zorgt er dan weer voor dat je eventuele groeimogelijkheden niet onderkent. Zelf heb je ook niet graag dat er een etiket op je geplakt wordt. Vul daarom niet te veel in voor de zorgvrager, maar stel je open naar hem op, en ga in op het niveau waarop hij op dat bepaalde moment, in die bepaalde situatie, samen met jou, functioneert. Zorg voor veiligheid, vertrouwen en ontwikkelingsruimte. Zo ontstaat er stap voor stap een respectvolle zorgrelatie.

Praktijk 2

We willen het zelf doen… ‘We willen het zelf doen, ik wil niet dat jij je overal mee bemoeit!’, roept Ingeborg kwaad tegen haar moeder. ‘Waarom moet jij altijd alles beter weten?’. Ingeborg (24) en Pieter (30) wonen sinds kort samen. Ze hebben allebei verstandelijke beperkingen. Pieter werkt in een sociale werkplaats en Ingeborg heeft een kleine uitkering. Ingeborg en Pieter zitten samen televisie te kijken. Thea, Ingeborgs moeder, is onverwachts op bezoek gekomen en treft een flinke wanorde aan. Vuile sokken liggen op de grond. Schone kleren liggen op een stoel en het aanrecht staat vol aangekoekte pannen en schalen. De gordijnen zijn nog dicht en Ingeborg en Pieter zitten nog in hun pyjama. ‘Wat een troep is het hier!’, zegt Thea en begint met hier en daar wat vuile afwas bij elkaar te zetten. ‘Hoe komen jullie trouwens aan die dure televisie?’ vraagt ze aan Pieter. ‘Bij een postorderbedrijf besteld, zegt Pieter trots, ik kreeg hem voor niks. Er staat op het kaartje dat ik hem pas volgend jaar moet betalen.’ Thea schrikt en zegt: ‘Ben je nou helemaal betoeterd, jullie hebben straks geen geld genoeg voor de huur. Bij wie heb je hem gekocht, ik zal hem wel voor je terug brengen.’

Vragen

Thema 1

9006924329_bw.indd 29

1 P ieter en Ingeborg hebben beiden verstandelijke beperkingen. Wat denk je: Hebben zij lichte, matige, ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperkingen en waaruit kun je dat afleiden? 2 Mensen met verstandelijke beperkingen hebben behoefte aan ondersteuning. Welke ondersteuning biedt Thea in bovenstaand verhaal? 3 Past deze ondersteuning bij de mate van de verstandelijke beperkingen van Ingeborg en Pieter? 4 Stap in de schoenen van Pieter. Hoe zou jij het vinden om op deze wijze behandeld te worden? 5 Herschrijf het verhaal over Pieter en Ingeborg en beschrijf de ondersteuning die naar jouw mening gegeven moet worden.

07-04-11 15:48

Samenvatting Mensen met een verstandelijke beperking worden binnen de zorg tegenwoordig mensen met verstandelijke beperkingen genoemd. Iemand heeft een verstandelijke beperking wanneer zijn verstandelijke ontwikkeling achterblijft in vergelijking met de verstandelijke ontwikkeling van zijn leeftijdsgenoten. Je kunt mensen met verstandelijke beperkingen classificeren. Classificeren betekent hier indelen in begrippen die voor iedereen binnen de zorg hetzelfde inhouden. Er zijn vier gebruikelijke classificaties: De DSM-IV classificeert de mate van verstandelijke beperkingen door het bepalen van het IQ. De AAIDD kijkt naar de beperkingen in adaptieve vaardigheden en de ondersteuningsbehoeften van de zorgvrager. Timmers-Huigens stelt dat ieder mens de wereld om zich heen ervaart. In het ontwikkelingsproces onderkent zij, de lichaamsgebonden ervaringsfase, de associatieve ervaringsfase en de structurerende/vormgevende ervaringsfase. De ontwikkelingsclassificatie vergelijkt de verstandelijke, motorische, sociale en communicatieve ontwikkeling van de zorgvrager met de ontwikkeling die kinderen zonder verstandelijke beperkingen doormaken. Classificeren via kenmerken maakt het makkelijker om een kader te vinden waarbinnen je jouw communicatie-, verzorgings- en ondersteuningsaanbod kunt plaatsen. Maar het is niet goed om iemand enkel en alleen op grond van een classificatie te bejegenen, verzorgen, en ondersteunen, omdat dit onrecht doet aan zijn individuele persoonlijkheid.

9006924329_bw.indd 30

Thema 1

07-04-11 15:48

Gehandicaptenzorg

Zorg basisboek Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking

Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking – niveau 3

Verzorgen van mensen met een verstandelijke beperking

9006924329_omslag.indd 5

07-04-11 14:19