EERSTERIVIER
OLD FRUIT VEG SHOP, EERSTERIVER TEL: 021 902 0303
OPEN 7 DAYS
Valid from 28st August to 30th August 2019
Trading Hours:• Mon to Thurs: 8.30am to 6pm • Fri: 8am to 6.30pm• Sat: 8am to 5pm • Sun: 8.30am to 1pm
K&K Frozen Braaicuts
R19500 \
p box
Woensdag, 28 Augustus 2019 | Tel: 021 910 6500 | e-pos: nuus@tygerburger.co.za
@TygerBurger
TygerBurger 11 tydskrifte + 35 koerante
NETWERK24. ALLES OP EEN PLEK.
X1VNG471-AL280819
Teken in by www.netwerk24.com.
VROUE-OGGEND: FONDSE NODIG VIR VERSORGING
Mienka het hulp nodig CARINA ROUX
J
y het waarskynlik nog nooit van Megdel-sindroom gehoor nie want na raming is daar minder as 100 mense wêreldwyd met dié rare genetiese metaboliese defek. Vir die De Jager-gesin wat onlangs van Brackenfell na Kuilsrivier verhuis het, is dit egter ’n daaglikse werklikheid. Elzaan de Jager vertel haar oudste dogter, Mienka (10), is op Donderdag 2 April 2009 gebore en ’n dag later in die neonatale-sorgeenheid opgeneem weens baie hoë suurvlakke. Drie dae later het Mienka in ’n koma gegaan. Elzaan en haar man, André, moes groet. “Dokters het haar in isolasie geplaas en basies die nag gegee,” sê sy. Teen die verwagting in het Mienka herstel en vier weke later is sy ontslaan. Elzaan sê daar was vermoedens van ’n metaboliese defek, maar toetse kon tóé niks bevestig nie. Mienka het normaal ontwikkel tot op 18 maande. Elzaan sê sy kon woordjies sê en het mooi gekommunikeer. Mienka se kruip en loopbewegings het egter begin tekens toon van agterstand. In April 2012 is sy met behulp van dr. Gill Riordan van die Rooi Kruis-kinderhospitaal gediagnoseer met dié seldsame siekte. Dit word gekenmerk deur hoë suurvlakke in die urine, gehoorverlies en breindisfunksie, wat lei tot vertraagde ontwikkeling. Elzaan sê hulle het gehoorverlies by Mienka begin agterkom toe sy drie jaar oud was. Op 19 Januarie 2013 het Mienka ’n bilaterale kogliêre-inplanting ondergaan – die heel eerste een wat by die Christiaan Barnard-hospitaal gedoen is. Elzaan sê Megdel-sindroom is deur dr. Saskia Wortmann ontdek en nog nie baie lank bekend nie. Hulle het Wortmann in September 2014 in Nederland besoek toe Mienka vyf jaar oud was. Mienka is sedert 2014 afhanklik van ’n rolstoel en buisvoeding. “Sy het toe net haar nuwe rolstoel gekry en ons is met rolstoel, buisvoeding
en al op die vliegtuig.” Daar is baie beperkte navorsing oor Megdel. Toe Elzaan sowat ’n jaar gelede laas met Wortmann gepraat het, was sy bewus van slegs 56 gevalle wêreldwyd. “Daar is niks wat hulle kan doen nie; ons bestuur basies nou die simptome,” sê Elzaan. Mienka se toestand het baie verswak die laaste paar jaar en sy is nou bedlêend. Sy kry by tye suurstof en gebruik kroniese medikasie omdat sy spasties is en erge distonie (spiersametrekkings) het. “Ons het haar self versorg tot op die ouderdom van vyf jaar, maar toe het die behoefte al hoe groter geraak.” Die De Jagers het tans ’n inwonende versorger en het onlangs nog een aangestel om te roteer. Elzaan en André, ’n bouer wat vir homself werk, het ook vier ander kinders – Jané (8), Isabella (4) en die ‘‘woelige tweeling’’, Marnus en Estuan (2). Mienka se prognose is onbekend, weens die min navorsing. Onlangs was sy weer drie weke in die hospitaal met ’n longinfeksie. Elzaan sê hoewel hulle vrede gemaak het met die situasie, bly dit moeilik. Soms verwoord sy haar gevoelens op Facebook. Vroeër vanjaar skryf sy dat Jané wat Mienka nog gesien beweeg het, ook sukkel: “Haar hartjie pyn oor jou.” Sy skryf dat dit weens Mienka is dat Jané geleer het om opregte simpatie en empatie met ander te hê. “Sy was nou die dag baie hartseer oor maatjies haar nie wil glo oor jou bestaan nie, maar mamma was trots dat sy dit kon verwoord ... Ons gaan nou ’n plakkaat van jou maak. Want jy lewe, jy bestaan.” V ’n Vroueoggend ten bate van Mienka se tuisversorging word op Saterdag 7 September van 10:00 tot 15:00 by Villa Visaggio’s in Klapmuts aangebied. Dr. Marlena du Toit, ginekoloog, en dr. Marelize Swart, seksoloog, se fokus is intimiteit op ’n informele trant. Daar gaan gesels word oor mites en feite om jou verhouding weer vuurwarm te maak. Kaartjies kos R300 en sluit ’n ete in. Bel Elzaan de Jager by 082 536 8767 vir besprekings of met navrae.
Mienka de Jager (10)
10KG CHICKEN LEGQ
PORK RASHERS
BEEF FILLETS
HALF SHEEP PACKS
R100
00 /kg
R65
99 /kg
SOMERSET WEST Prices valid from 28 Aug 2019 to 4 Sept. 2019 • 021 852 8348 or while stocks last Shop 2, Tip Top Centre
R49
99 /kg
EERSTE RIVER KUILS RIVER • 021 904 5806 • 021 903 4444
Grand Central Centre
Main Rd
R295
00
SASSA CARDS ACCEPTED AT ALL STORES
MasterCard®®
Debit/Credit Cards Accepted X1VNG5R1-AL280819