Kronisk Sykdom

ANNONSE

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

kronisksykdom.no 2017

no.

Drahjelp på vei tilbake

Psoriasis, en ny folkesykdom?

SIDE 16

SIDE 4

Prøver å leve som jeg ikke har Crohns SIDE 14

En modell til hjelp

57

9 17 -05

S-0 -NP

-PS

NOR

Vi ønsker å forbedre den enkelte pasients liv! www.benmargskreftinfo.no

33

SIDE 22

2

2

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Gjesteartikkel: Kronisk – på godt og vondt Utviklingen av stadig nye medisiner gjør at sykdommer som før var dødelige ikke er det lengre.

Og vi lever 25 år lengre enn for 100 år siden. Det er fantastisk! Men medaljen har en bakside: når sykdommer ikke lengre er dødelige blir de gjerne kroniske i stedet. Ergo må flere leve med kroniske sykdommer.

Kreft er ett eksempel. Jo lenger du lever, jo større risiko er det for å få kreft. Men i dag vet man så mye om gener, molekyler og biologi at man kan utvikle persontilpasset medisin og redde langt flere liv. Takket være disse teknologiske fremskrittene er kreft i ferd med å bli en kronisk sykdom. På godt og vondt.

Diabetes er et annet eksempel. For 100 år siden døde alle som fikk type 1 diabetes. Nå er det ikke lenger en akutt og dødelig sykdom, men en kronisk sykdom som kan behandles. På godt og vondt.

Andre sykdommer har alltid vært kroniske, men har blitt langt lettere å leve med. For flere av de kroniske betennelsessykdommene, som revmatisme og psoriasis, har biologiske legemidler fullstendig revolusjonert behandlingen, med bedre livskvalitet, mindre leddødeleggelser og mindre smerter for pasientene. I 2015 ble mer enn 28 000 pasienter behandlet med biologiske legemidler.

Men til tross for medisinske fremskritt kan det fortsatt være et slit å leve med kronisk sykdom. Bare 1 av 4 kronikere er fornøyde med behandlingen de får i det offentlige helsevesenet, ifølge TNS Gallup. I tillegg er mange av de kroniske sykdommene sjeldne og ikke så lette å oppdage. Hver fjerde pasient opplever å måtte utredes i fem år før de får en diagnose, og dermed kan få riktig behandling. Mange av pasientene, særlig de unge, opplever dessuten å ikke bli tatt på alvor. Tenk for en følelse det må være!

Også mange smertepasienter opplever å ikke bli trodd. 3 av 10 nordmenn har kroniske smerter, som utgjør en av våre største helseutfordringer. Artrose (40%) og andre muskel- og skjelettplager (30%), som ryggsmerter og fibromyalgi, er de vanligste årsakene til kroniske smerter, som anslagsvis koster det norske samfunnet minst 125 milliarder kroner årlig.

For mange tar det mange år før de får hjelp. Hvis de får hjelp. Dette opprører statssekretær Anne Grete Erlandsen, og på et smertemøte i regi av ett av våre medlemsselskaper nylig sa hun: «Det stjeler mye av

deres kraft og energi, folk går og går og kommer aldri til døra. Klarer vi å få bedre kontroll på dette feltet kommer vi til å spare mye, både for samfunnet og for den enkelte». Fagpersoner på feltet mener at opplæring av helsepersonell er avgjørende dersom disse pasientene skal få riktig behandling.

Og vi i legemiddelindustrien ønsker å bidra. Både med opplæring av helsepersonell og av pasientene selv. For vi ønsker at legemidlene vi har laget skal brukes riktig. Det er i alles interesse. Medlemsselskapene våre har utviklet medisinene og kjenner dem ut og inn. De vet hvem som bør bruke dem, hvem som ikke bør bruke dem, hvilke bivirkninger medisinene kan gi, hvor lenge de skal tas, og i hvilke doser. Vi mener at vi sammen med myndighetene bør få utarbeide kvalitetssikret legemiddelinformasjon som legen kan gi til pasienten etter forskrivning.

Kanskje kan legen lese litt i brosjyren først også, og bli litt klokere selv. Når vi vet at en lege i gjennomsnitt bruker 40 sekunder på en resept er det ingen tvil om at pasientene trenger mer informasjon. Det vil redusere risikoen for feilbruk. Vi vet at det hvert år dør rundt 1000 pasienter fordi de bruker medisinene feil. Vi vet også at mange ikke får optimal behandling fordi de bruker medisinene sine feil. Ett eksempel er pasienter med astma og kols. Faktisk viser undersøkelser at så mange som halvparten av alle som bruker inhalator mot astma eller kols har problemer med å bruke den riktig.

Visste du at du finner mange instruksjonsfilmer på Felleskatalogen.no som viser deg hvordan inhalatorer og andre legemidler skal brukes? God pasientinformasjon gir riktig legemiddelbruk.

Sykdom kan behandles, men mange sykdommer kan også forebygges. Noen kroniske sykdommer skyldes livsstil, og kan forebygges uten medisiner - med livsstilstiltak. Kudos til regjeringen som har laget en felles strategi for forebygging, diagnostisering, behandling og rehabilitering av de fire store folkesykdommene hjerte- og karsykdom,

diabetes, kroniske lungesykdommer og kreft. Andre sykdommer kan forebygges med vaksiner, blant annet enkelte kreftsykdommer. Vaksinasjon er blant de mest effektive helseintervensjoner som finnes og det utvikles stadig nye vaksiner som kan være med på å forbedre befolkningens helse.

Vi lever en større del av livet med god helse, sammenlignet med tidligere. Men sykdom sover aldri, så vi legemiddelindustrien vil sammen med akademia fortsette å forske og utvikle nye legemidler. Per i dag er det rundt 7000 nye legemidler under utvikling innen kroniske sykdommer som kreft, hjerte- og karsykdom, diabetes, hiv og nevrologiske sykdommer. I 30 år har vi forsøkt å løse Alzheimergåten. Den er fremdeles uløst, men nærmere målet har vi aldri vært. Vi i legemiddelindustrien må være både tålmodige og utålmodige. Tålmodige fordi det tar mange år å utvikle nye medisiner. Kravene til sikkerhet er store: du skal kunne stole på at våre medisiner er trygge. Utålmodige, fordi vi vet at vår kunnskap og nyskaping kan gi hjelp og nytt håp til mange alvorlig syke pasienter. I fremtiden kan vi forhåpentligvis redde enda flere liv, og ikke minst gi pasienter med kroniske sykdommer enda bedre livskvalitet. |

Karita Bekkemellem Administrerende direktør i Legemiddelindustrien (LMI), bransjeorganisasjonen for legemiddelindustrien i Norge.

Prosjektleder: Randi Sandal, randi@valuepublishing.com | Adm.dir: Reza Shojaei | Art director: LOUD AND CLEAR AS | Distribusjon: Dagbladet oktober 2017 Trykkeri: A Media | Value Publishing kontaktinformasjon: E-post: redaksjon@valuepublishing.com | Forsidebilde: Tord Markus Fuglstad

HJEMMETESTER OG MEDISINSK UTSTYR

TestHelsen.no leverer et bredt utvalg av hurtigtester og medisinsk utstyr til privatpersoner og profesjonelle.

Våre produkter er av god kvalitet til markedets laveste priser.

Leveringstid er 1-3 virkedager.

Narkotikatester, graviditetstester og andre hurtigtester leveres 100% anonymt i postkassen.

TEST DEG SELV HJEMME – FÅ SIKKERT SVAR • Narkotikatester • Promillemålere og Alkometer • Graviditetstester og eggløsningstester

• Pulsoksymetre • Klamydiatester og

urinveisinfeksjonstester

• Hurtigtester og medisinsk utstyr

Test Helsen AS www.TestHelsen.no post@testhelsen.no 46 53 36 15

SANOFI ER ET LEDENDE FARMASØYTISK SELSKAP

MED HOVEDFORMÅL Å FREMME HELSE VERDEN RUNDT

sanofi-aventis Norge AS Prof. Kohtsvei 5-17, P.O.Box.133 1366 Lysaker Telefon (+47) 67 10 71 00 Fax (+47) 67 10 71 01

www.sanofi.no For spørsmål om medisinsk utstyr kontakt sanofi på Diabetestelefonen 800 36 444

SANO.DIA.17.07.0195

Vi har på verdensbasis mer enn 11.000 ansatte innen forskning og utvikling som jobber i mer enn 20 forskningssentre på tre kontinenter. Her legger vi vekt på å forske frem nyskapende terapeutiske behandlinger.

4

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Drahjelp på veien tilbake – Den som får en kronisk sykdom, blir ofte stående veldig alene. Etter en stund kan man leve bedre med sykdommen – men det blir vanskelig å gå veien tilbake til arbeidslivet. Vi tilbyr drahjelp på den veien.

Valnesfjord Helsesportssenter

Tekst Jørn Wad Bente Gunvaldsen Loraas er fysioterapeut og fagkonsulent for arbeid og helse på Valnesfjord Helsesportssenter. Hun jobber med det som heter «arbeidsrettet rehabilitering, og har gode nyheter for mange som i dag sliter med å komme seg helt eller delvis tilbake til arbeidslivet på grunn av den kroniske sykdommen som har rammet dem: Helse og arbeid – Det har blitt ganske tydelig dokumentert i de senere årene at det å kunne greie å ha et arbeide, faktisk har en helsefremmende effekt på folk. Jeg tenker da spesielt på den psykiske helsen, men til dels også på den fysiske. Har man en kronisk sykdom, så er det et faktum man må lære seg å leve med. Det viser seg at ganske mange finner en eller annen form for løsning på akkurat det. Så finnes det store individuelle forskjeller, selvsagt. Men det er ikke nok. Hos oss her på Valnesfjord Helsesportssenter gikk vi allerede i 2007 i gang for fullt med arbeidsrettet rehabilitering, etter at vi i noen år hadde jobbet mindre fokusert med dette. Men i de siste 10 årene har vi hjulpet svært mange med den drahjelpen de aller fleste trenger for å komme seg tilbake i jobb.

– Hva er det som spesielt gjør dette vanskelig?

– Det er jo mange sider av dette. For det første har vi den kroniske sykdommen, som i seg selv er en stor belastning. Så kommer det systemet som vi har for å følge opp dette, nemlig NAV. Det viser seg nemlig at dersom man ikke kan gå inn i et arbeidsforhold 100%, blir det lett til at NAV bidrar til den stadig sterkere utskytingen fra arbeidslivet som vi har sett de seinere årene: Den letteste løsning blir, at da får personer med kronisk sykdom beskjed om

at de tilbys ufør, og det var det, liksom. Etter det kan det bli enda vanskeligere å komme tilbake.

Den enkeltes motivasjon er avgjørende for at vi kan komme i posisjon til å gjøre noe. Motivasjonen kan være mistet på veien av ulike grunner, men er ikke den der er det en håpløs prosess. Det viser seg at positiv mestringsforventning, altså at du selv tror det vil la seg gjøre, er avgjørende for resultatet av det meste innen rehabilitering. Og ... Vi har alle et behov for å føle at vi utgjør en forskjell. Arbeidsplassen er en god arena for at få en slik opplevelse.

Veien tilbake – Men dere aksepterer ikke dette fullt ut?

– Nei, fordi vi ser på det hele mennesket. Derfor er det utrolig positivt at 2 departementer nå har satt ned en felles arbeidsgruppe som ser på muligheter for å endre regelverket, slik at vi skal ha større fokus på å få folk ut av den mangelen på arbeide som vi vet er skadelig for dem, og over i et helsefremmende arbeidsforhold. Dette vil rimelig nok sette krav også til arbeidsplassene, som jo må fungere inkluderende.

Så det vil forhåpentligvis skje endringer også i arbeidslivet framover. Det handler om å ha et noenlunde bra liv på tross av de plagene man har, og kanskje til og med få til dels betydelige helseforbedringer.

– Men dette er ikke gjort i en håndvending?

– Nei, på ingen måte. Hvis du har en kronisk sykdom, kjenner du deg ofte svært alene, og er kanskje forhindret fra å jobbe i perioder. Om du da skytes helt ut av arbeidslivet, blir det ekstra vanskelig å skulle komme tilbake. NAV`s prosesser hjelper dessverre ikke til i denne sammenhengen.

Derfor forsøker vi her ved Valnesfjord Sportssenter å hjelpe folk med det vi med en fellesnevner kaller drahjelpen som trengs.

Drahjelp – Hva består den i?

– Det er flere deler av dette: Dels arbeider vi med den psykiske helsen, som ofte kan bli skadelidende midt oppe i dette. Men vi jobber også med fysisk opptrening, slik at man skal kunne være i stand til å være på jobben en hel dag, eller noen timer. Det er mange som ikke i utgangspunktet har fysikk til når man har en kronisk sykdom. Man kjenner seg som sagt veldig alene, og systemene som i utgangspunktet var ment å hjelpe folk, virker ofte motsatt. Enkelte opplever til og med NAV som en bremsekloss i forhold til rehabilitering. Men vi vet at det er muligheter for de aller fleste, om man bare får litt hjelp i en periode til å snu utviklingsprosessen en er midt inne i. Vi på Valnesfjord VET både at det finnes muligheter, og vi kjenner til hvordan de skal skapes. Om jeg skulle forsøke å oppsummere dette, så vil jeg kanskje si at det handler om å se hver enkelt, og være med på å bidra til at de ikke gir opp. Vi begynner å få solid erfaring i dette, og vi ser framgang – til dels stor og viktig framgang – hos de aller fleste, sier hun til slutt. |

post@vhss.no www.facebook.com/valnesfjordhelsesportssenter

DISTRIBUTØR

Kjøpes på apotek!

Nyhet!

- Virker der og da NY PAKNINGSTYPE!

SAMMENSETNING

SAMMENSETNING

Tyggetabletter med mild frukt smak.

Tyggetablettet med mild frukt smak eller kapsler.

BRUK OG DOSERING

BRUK OG DOSERING

1 tablett tas før måltidet. Ved behov kan doseringen økes til 2 tabletter per måltid. Tabletten kan tygges, suges eller svelges. Den maksimale døgndosen er 8 tabletter. Kan brukes av barn over 3 år.

1-2 tabletter eller kapsler sammen med måltid som inneholder laktose. Tabletten kan tygges, suges eller svelges. Kapselen kan også åpnes og innholdet strøs over maten. Kan tas daglig, selv over lengre perioder.

Kan brukes av barn over 3 år.

PAKNING Kommer i små bokser med 50 tabletter som passer fint i lomme og veske.

PAKNINGER Lactrase GO kommer i bokser med 50 tabletter som passer fint i lomme og veske.

Lactrase kapsler kommer i eske med 30 kapsler.

Lik oss på Facebook: www.facebook.com/jfahelse

JFA_Helse_Annonse_246x365_sept_2017.indd 1

www.jfahelse.no

19.09.2017 23.22

6

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Matintoleranse: Vanskelig å finne ut av selv Matintoleranser og/eller matoverfølsomhet kan gi mange ulike – og til dels svært ubehagelige symptomer, som man ikke nødvendigvis setter i umiddelbar sammenheng med maten man spiser.

Alle kan få intoleranse

iStockphoto

Tekst Jørn Wad Mike Dongelmans hos Nordic Health Clinic er likevel klar til å gi deg noen gode råd: – Om du er plaget av kroniske betennelsestilstander eller har andre symptomer som fastlege eller spesialist ikke er i stand til å finne bakgrunnen for, anbefaler vi at du prøver vår kalkulator. Du vil da få en indikasjon på om du bør utredes for matintoleranse eller matoverfølsomhet, slår han fast.

– Hvorfor er det viktig å stille en diagnose så raskt som mulig?

– Vi ser begynnende helseproblemer som en ubalanse, ikke som en sykdom. I Norge kan kun leger stille diagnose, så det gjør vi ikke. Problemer i magetarm systemet er ofte første tegn til en ubalanse i kroppen. Nordic Health Clinic hjelper kunder med å optimalisere en ubalanse i mage-tarm systemet ved å legge til rette for et optimalt kosthold.

– Hvordan får pasientene hjelp hos dere?

Betennelse Om du er plaget av kroniske betennelsestilstander eller har andre symptomer som fastlege eller spesialist ikke er i stand til å finne bakgrunnen for, anbefaler vi som ovenfor nevnt at du begynner med å prøve vår kalkulator, www.symptomkalkulator.no/ . Du vil da få en indikasjon på om du bør utredes for matintoleranse eller matoverfølsomhet via en matintoleransetest fra Cambridge Nutritional Sciences. CNS har utviklet en matintoleransetest der dem undersøker

mengden med antistoff IgG mot matproteiner. Høye verdier av IgG kan være relatert til kroniske helseproblemer og inflammatoriske/betennelses reaksjoner.

– Når en mulig pasient så har brukt kalkulatoren, og lagt inn sine data, hva skjer så etter det?

– Da kommer vi til neste trinn i prosedyren: Når symptomkalkulatoren indikerer at vår test kan bidra til noe positivt kan man bestille testsett. Testsettet blir sendt i posten, og etter man har tatt et lite stikk i fingeren kan de dråpene med blod, som er samlet i et spesielt rør, sendes på en trygg måte til vårt laboratorium i England. Innen 10 dager vill det foreligger en testrapport og vår kostholdsveileder vil gå sammen med kunden gjennom resultatet via en 30 minutters gratis konsultasjon per telefon.

Hjelp å få – Er dette en tilstand man kan bli kvitt, eller vil den være kronisk når den først har oppstått?

– En matintoleranse er en ubalanse som i utgangspunktet ikke er varig, men noen personer bør holde seg til våre anbefalinger i lenger tid eller i sjeldne tilfeller varig. Alt avhenger av hvor kraftig ubalanse man har og hvor lang tid man har hatt.

– Så kommer vi til det som kanskje for mange er nesten det viktigste spørsmålet: Hva er det matintoleranse kommer av – og hvor mye vet man om dette?

– Det har vist seg at det kan være mange grunner til at kroppen begynner å reagere på mat.

Det viser seg at alle mennesker i praksis kan få matintoleranse og matoverfølsomhet.Derfor er det viktig å være klar over hvilke symptomer dette kan gi. Nedenfor har vi listet opp noen av de viktigste tegnene på at noe kan være galt: – Lite energi og tiltaksløshet, tretthet etter matinntak – Problemer med fordøyelsen, kvalme, luft i magen

eller sure oppstøt – Forstoppelse, diare, gjerne vekslende – Vektøkning og problemer med å gå ned i vekt, overspising – Irritasjon, humørsvingninger og nervøsitet – Hud plager, eksem, utslett, kløe, kviser og uren hud – Smerter i muskler og ledd, væske opphopning – Hodepine, inkludert migrene – Dårlig immunforsvar og stadige infeksjoner – Søvn forstyrrelser

Mage-tarm problemer starter med en svekkelse av slimhinna i tarmene. Da vil det oppstå større åpninger mellom tarmcellene, slik at større proteinfragmenter kan lekke ut i blod- og lymfebanen (lekktarm/økt tarmpermeabilitet). Kroppens immunsystem vil oppfatte disse proteiner som trussel og dermed sette i gang en økt dannelse av IgG antistoff som vil skape kroniske betennelsestilstander i kroppen, f.eks. i muskler, ledd og i andre organer, forklarer Dongelmans.

– Tar det så lang tid å bli frisk, eller kanskje det heller er slik at man ikke så lett kan bli kvitt problemene?

– IGG relatert matreaksjoner er ikke livsvarig og heller ikke livsfarlig. Ofte er løsningen å reparere problemene med tarmslimhinnen og unngå matvarene kroppen har laget antistoffer mot i 2-3 måneder. Deretter kan disse matvarene reintroduseres gradvis i kosten. Noen gang bør man unngå for store mengder av noen spesielle matvarer i lenger tid. Det viktigste er et variert og balansert kosthold, understreker han til slutt. |

LURER DU PÅ OM DU HAR MATINTOLERANSE? P P P P P P

Laboratoriumstest Påviser matrelaterte IgG antistoffer Opptil 200 matvarer testet Enkel fingerprikk-test Personlig testrapport Håndbok i kostholdsveiledning

+ 30 minutter gratis kostholdsveiledning

Finn det ut i dag. Det er enkelt å bli sikker!

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Smertefri kreftbehandling Behandling for basal cellekreft eller aktinisk keratose består av ubehagelig og smertefull behandling som skraping, ising og kraftig lysbehandling, men det har kommet et alternativ: Smertefri fotodynamisk lysbehandling (PDT) med ekte dagslysspekter fra en LED lyskilde.

Tekst Peder Fuglerud 20 år med forskning og utvikling har gjort Medisun Schulze & Böhm til en verdensleder innen lysbehandlingsprodukter. Deres produkter er både for profesjonelt og privat bruk og tilbys i mange land til overkommelige priser.

Yrkesrelatert sykdom Hudkreft er et økende problem over hele verden.

Aktinisk keratose, eller solskade ved celleforandring, er forstadiet til hudkreft.

– Dette er oftest fremprovosert av overdrevet utsettelse av UV-stråling fra sola gjennom livet, noe som oftest rammer de som jobber utendørs.

Dette er grunnen til at forskjellige organisasjoner har anerkjent aktinisk keratose som en yrkesrelatert sykdom, kan Dr. Hübner, fra hudlegepraksis DTH Derma i Moss, bekrefte.

Mer behagelig behandlingsmetode Tidligere med behandlingsmetoden Dagslys PDT, har man sendt pasienter ut i solen, men i Norden er det ustabilt og skiftede værforhold, så man har laget en spesiallampe uten UV-stråling. På denne måten kan man gjennomføre lysbehandlingen inne.

– For å få den velgjørende strålingen fra naturlig sollys, er man avhengig av ukontrollerbare faktorer som årstid, tid på døgnet, temperatur, høyde over havet, geografisk beliggenhet og værforhold, men med Medisun daylight kan pasienten få en time av denne strålingen på klinikken som tilbyr det.

Det finnes andre som har eget tilvirket utstyr, men Dr. Malte Hübner er den første hudlegen i Norge som har gått til anskaffelse av Medisuns utstyr for å tilby denne behandlingsformen.

– Mange med solskader i form av aktiniske keratoser, tror de har fått psoriasis eller en eksem og smører på kortison, men det hjelper ikke. Så fort man

Midisun daylight

har fått henvisning fra fastlege kan man ta sin første behandling. Det siste halve året har jeg fått god respons fra fornøyde pasienter. Det gjør ikke vondt og er enklere å bruke en konvensjonell behandling.

– Lysbehandlingen bruker vanlig sollys uten de farlige UV-stålene. Men man må smøre en krem med ALA-syre på områdene som er solskadet og la det virke en halvtime før lysbehandlingen. Kombinasjonen av kremen og lyset er avgjørende for at det skal virke. Man kan ikke bruke det ene uten det andre, sier Dr. Hübner.

Pasientene føler ingen smerte gjennom strålingen.

Områder med tynn hud, som for eksempel hodebunnen, kan behandles individuelt med en eller flere timer. En elektronisk mikrokontroller lar deg styre styrken på lyset og garanterer nøyaktig, kalkulert lysbehandling ned til minutter og sekunder. Lysene skrus av automatisk etter behandlingen.

– Huden er som kjent ømfintlig mot ultrafiolett stråling og kan forårsake hudkreft, men er man tidlig ute kan man bekjempe solskader som ofte er forstadiet til kreft med lys og en spesiell krem. Bølgelengdene i lyset reagerer med kremen og skaper en reaksjon. Denne betennelsen er bra, for ved at den fjerner de syke cellene og lar de friske cellene være, blir det en slags fornyelse av huden som er veldig bra.

Etter behandlingen må man gjennom en sårhetsfase som vi kaller den terapeutiske effekten, før det blir bra. Det blir skorpete og sårt før det gror, så det er viktig at man holder seg unna solens UV stråler noen dager etter behandlingen.

– Det er smertefritt og enkelt. Pasienten kan høre på musikk, lese, snakke eller slappe av mens behandlingen foregår. Behandlingstiden kan lett justeres og kombineres med annen behandlingsform.

En time om gangen holder og det er tidsbesparende for både pasient og behandler, samtidig som det åpner for terapi av hudsykdom som var vanskelig å behandle tidligere. |

Varm og vakker i alpakka Rehabilitering Vest er et rehabiliteringssenter på Vestlandet, og et datterselskap av Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus as. Rehabilitering Vest har driftsavtale om å levere spesialiserte rehabiliteringstjenester innenfor spesialisthelsetjenesten, både døgn- og dagplasser. Selskapene har totalt 170 ansatte, hvor av 33 er ansatt i Rehabilitering Vest. Vi driver etter et ideelt formål i regi av Haugesund Sanitetsforening.

SYKDOM I MUSKEL OG SKJELETT - og ønsker en bedre hverdag?

Rehabilitering Vest tilbyr både dagrehabilitering og opphold inntil 3 uker for mennesker med sykdom i muskel og skjelett. Vårt team hjelper deg å forbedre funksjonsnivå og lette deltagelse sosialt så vel som i arbeid/skole.

Les mer og hent henvisningsskjema på www.rehabiliteringvest.no

Rehabilitering Vest AS

Karmsundgaten 134, Haugesund

www.rehabiliteringvest.no tlf.: 52 80 50 00

poppcorn.no

8

www.alpakkabutikken.no

ANNONSE

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

kronisksykdom.no

9

Midisun daylight

10

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

I begynnelsen var mikroalgen...

– Det er ganske spennene å tenke på: Da livet ble til, eller heller: Da flercellede vesener organismer ble skapt, skjedde dette ved kontakt mellom en mikroalge og en bakterie som ikke drepte hverandre.

Nå viser det seg at det nettopp er mikroalgene som vil hjelpe oss i fremtiden.

Tekst Jørn Wad

Viktig for oss Den fettsyren som heter DHA er den lengste fettsyren i Omega 3-kjeden. For det er nemlig snakk om en hel kjede med fettsyrer: Denne regulerer nemlig hva som går inn og ut av cellene, og er en ganske snedig sak: Den bestemmer nemlig hvordan cellene kommuniserer med hverandre. Det gjelder også hjernecellene, og derfor blir den veldig viktig for oss.

Faktisk skjer dette helt fra det vi kan kalle «7. trimester» hos et foster, nemlig når hjernen begynner å utvikles. Da er det superviktig at mor har nok DHA å gi til sitt barn, og det blir også viktig etter at barnet er født og ammer. Seinere – opp til 2 års alder – fortsetter utviklingen av hjernen, grunnlaget for livet legges i denne 2-års perioden. Så i spørsmålet om arv og miljø spørs det om ikke forståelsen av viktigheten av DHA har gjort at arv er blitt ansett som mer viktig enn miljø for hjernens utvikling. Men ikke mye viktigere.

Grunnen til at det er så viktig, er at DHA er en viktig komponent i cellemembranen. Denne blir brukt opp hele tiden, men så lenge det er nok tilgang på den, vil kroppen hele tiden fornye seg sjøl, og dermed er det ikke noe problem. Dersom vi IKKE har nok tilgang på DHA, blir det imidlertid fort problemer.

Cellene greier ikke å restituere seg, og det kan fort oppstå en betennelse, sier Lyssand.

Han kan videre fortelle at flere studier viser positive resultater for dem som står i faresonen for å utvikle alzheimers: De indikerer at Omega 3 fettsyrene kan bremse utviklingen av sykdommen.

Cato Lyssand forteller en spennende historie om livets tilblivelse samtidig som han argumenterer for at Omega 3-fettsyrene er helt grunnleggende for oss alle. Navnet omega 3 kommer av at den første dobbelbindingen på fettmolekylet (kjeden) er på det 3. karbonet telt fra «halen». Samme prinsipp gjelder for omega 6 og alle de andre fettsyrene. Det finnes en rekke omega 3 fettsyrer. DHA og EPA er de mest kjente, og de som er enklest å få fra sjøen. Disse er svært viktige for oss, spesielt helt i begynnelsen – i mors liv. Men også seinere, om vi skal vedlikeholde hjernen vår for videre innsats.

Green Omega Cato Lyssand driver Green Omega AS i Os utenfor Bergen. Hjemkommunen til selveste oljeministeren, Terje Søviknes. Men der stopper også fellesnevnerne: Det er nemlig ikke mineralolje Lyssand mener vi skal leve av. Fiskeolje, da kanskje?

-Hehe, nei ikke det heller. Men det er en fin parallell eller kanskje heller overgang her: Vi har jo i mange år vennet oss til å ta tran, fordi det er sunt for oss, ikke sant? Tankegangen har nettopp vært at vi trenger næringsstoffene som kommer fra fisk.

Og når man åpner tranflasken, så lukter det fisk,

Cato Lyssand

ikke sant? Da tenker vi at alt er bra. Men det er det ikke, ser du. Tvert imot er det slik at årsaken til at det lukter fisk, er at fettsyrene er begynt å råtne. Så det vi lukter, er egentlig ikke sunnhet, men en forråtnelsesprosess. Grunnen er enkel: Omega 3-fettsyrene begynner å oksidere, altså begynner å råtne når de kommer i kontakt med luft. Så vi tror at vi virkelig har fått tak i noe sunt, og så heller vi i oss produkter som er begynt å råtne, og derfor virker mye dårligere enn de ellers ville ha gjort, forklarer Lyssand.

Dyrking – Hvor skal vi da få tak i dem, om ikke via å spise fisk?

– Omega 3 blir ikke laget/produsert i/av fisk, men av mikroalger, som er helt nederst på næringskjeden i havet. Ved å gå til kilden, er det mulig å kvalitetssikre produktet på et høyere nivå. Ved å dyrke det på land har vi kontroll på alle innsatsfaktorene.

I tillegg til høyere kvalitet, er det en klar miljøgevinst ved å dyrke det på land. I stedet for å gå veien om fisken, handler det altså om å gå rett til kilden, forklarer han.

– Hvordan gjør man det?

– Vi selger kapsler med mikroalger. Disse kapslene er laget av plantestivelse, og er derfor et produkt for alle, også veganer og vegetarianere.

Kapslene er stappfulle med omega 3 fettsyren DHA, ekstrahert fra mikroalger. mikroalger, og vil være mer enn nok til at du får i deg nok til at kroppens naturlige funksjoner holdes ved like. Og kanskje det beste av alt: Dette kan dyrkes i drivhus, hvor vi kontrollerer alt fra næringstilførsel, Co2, oksygen og lys og varme. Det betyr at kvaliteten på produktet blir svært høy: Mye bedre enn tradisjonelle produkter som f.eks tran, som jeg nevnte ovenfor her. I tillegg blir det jo også en betydelig miljøgevinst, siden vi holder oss såpass lavt i næringskjeden, doserer han.

Og for å starte der vi begynte: Mikroalgene var, og er opprinnelig den eneste kilden og blir en viktig kilde til Omega 3 fettsyrer. En tid har vi vært borte fra dem i alt for stor grad, men nå er de på vei tilbake, understreker Cato Lyssand. |

Vær smart, ta vare på hjernen • Bedre hukommelse • Økte kognitive evner • DHA av høyeste kvalitet • Helt rent, direkte fra kilden • Ingen ettersmak • Små kapsler • Vegan

Smart for deg, og bra for miljøet

1.mnd GRATIS Kun 49,- for frakt www.greenomega.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

kronisksykdom.no

11

HjemmeBest med skreddersydde BPA løsninger – Vi brenner for det vi jobber med! Vi har lang erfaring innenfor ledelse, personlige tjenester, service, rekruttering, helse og omsorg, og tar i bruk disse erfaringene og denne kunnskapen i vår arbeid.

– Ved behov kan vi ta på oss deler eller hele arbeidslederansvaret, og din personlige kontaktperson vil følge å støtte deg hele veien, sier hun.

iStockphoto

Tekst Jørn Wad

BPA Hva er Brukerstyrt Personlig Assistanse – BPA? BPA er en alternativ måte å organisere praktisk og personlig bistand på. Ordningen er beregnet for personer med fysiske eller psykiske funksjonsnedsettelser, og målet er å bidra til at du får et aktivt, fritt og selvstendig liv.

vurdere om det i ditt tilfelle vil være mer hensiktsmessig å gi deg sosial og praktisk bistand som BPA. Innholdet i tjenesten kan være basert på at du skal få en tjeneste kombinerer flere kommunale enkeltstående ordninger, slik som avlastning, støttekontakt, hjemmehjelp og praktisk bistand og opplæring.

Kommunen skal legge vekt på hva brukeren/ søkeren ønsker. Dersom du har et langvarig assistansebehov på mer en 25 timer i uken og er yngre enn 67 år, har du rett til å få hjelpen organisert som BPA. Det er tildelingskontoret i kommunen som behandler søknader om BPA, og som fatter vedtak.

– Mange synes det kan være godt å få støtte i søkeprosessen, så ta gjerne kontakt med oss så hjelper vi deg med veiledning rundt din søknad, oppfordrer Dalmer-Føllesdal.

Hvem kan få BPA? Dersom du har et langvarig hjelpebehov av en viss størrelse, kan du være aktuell kandidat til BPA. Selv om ditt hjelpebehov er mindre, skal kommunen alltid

Brukerstyrt Personlig Assistanse Hva får du med BPA fra HjemmeBest? Du får frihet med skreddersydd assistanse, slik at du kan skape det livet du ønsker deg.

Det sies at mange avstår fra å søke BPA, fordi de ikke tror de klarer å være arbeidsleder for sine assistenter. Vi kan bistå med arbeidslederrollen, og hjelpe til med de delene man eventuelt synes er vanskelige, sier en engasjert Wibke Dalmer-Føllesdal fra HjemmeBest. De er landsdekkende, og har tjenestekonsesjon i over 60 kommuner.

Assistent Du velger din assistent, men det lønner seg å velge BPA fra HjemmeBest, for det legges inn mye energi i å finne den assistenten som innehar de kvalitetene du ser etter. Har du allerede en BPA-ordning hos en annen leverandør, men ønsker å bytte til HjemmeBest, kan du ta med deg assistentene dine dersom du ønsker det. Assistentene vil beholde de vilkårene de har i dag.

– Vi vet hvor viktig det er å være på bølgelengde med assistentene man omgis med: Det at man har god kjemi og noen felles interesser å snakke opp.

Kanskje vil du ha en assistent som kan ett annet språk enn bare norsk? Du ønsker deg kanskje en som er flink på tekniske ting, en som kan noe om sunn matlaging, eller som liker å reise på tur? Det kan vi hjelpe deg med, frister hun.

Hjemme og ute HjemmeBest ønsker å gjøre hverdagen med assistent fleksibel og enkel for deg som arbeidsleder.

En av fordelene med BPA er at den ikke begrenser seg til boligen du bor i, den følger deg. Det betyr at du kan reise på tur og ferie sammen med assistenten din.

– Hvert år sørger vi for å holde 4-6 ulike kurs, slik at assistentene kan vedlikeholde viktig kunnskap.

Dersom du har spesifikke ønsker om kurs for dine assistenter, kan vi tilrettelegge for den kompetansehevingen som er nødvendig. Alle våre assistenter følger våre felles verdier som er å vise deg fleksibilitet, pålitelighet, omsorg, ærlighet og kvalitet, og de har gått gjennom og signert taushetsplikt.

Du kan føle deg helt trygg på at det som blir sagt og gjort blir mellom dere.

– Konklusjonen er at BPAer en win–win situasjon for alle parter, sier Wibke Dalmer-Føllesdal tilslutt. |

Skreddersy din hverdag

HjemmeBest tilbyr personlig assistanse (BPA) i alle hverdagens gjøremål.

Vi har lang erfaring innen brukerstyrt personlig assistanse, med mange hjertevarme assistenter. Vi finner den som passer dere, deres interesser og rutiner.

Ring oss for en uforpliktende prat!

BPA -Velg assistenten som passer DEG!

Tlf: 4005 4007

www.hjemmebest.no post@hjemmebest.no

12

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

Utilgjengelige offentlige nettsider – et demokratisk problem Da diskriminerings- og tilgjengelighetsloven (DTL) trådte i kraft 1.1.2014, trodde mange funksjonshemmede – inklusive lesesvake - at de skulle få en bedre hverdag. Det motsatte var tilfelle.

De som har alvorlige lesevansker er avhengig av å få lest opp teksten med syntetisk tale (såkalt talesyntese). Når bokstavene stokker seg og tekstlinjene bytter plass eller forsvinner i ’tåke’, er dette eneste løsning.

Da DTL kom, tolket mange virksomheter med nettsider som regjeringen.no, stortinget.no, helsedirektoratet.no og nav.no loven slik at opplesing ikke lenger var nødvendig og fjernet den mulighet for opplesing de da hadde. Dette er et demokratisk problem da en stor og sårbar brukergruppe blir utestengt fra viktig offentlig informasjon.

VoiceASP AS har arbeidet med problemstillingen i over 15 år, og vi ber daglig leder Stein Stølen redegjøre litt for omfanget av problemet og hvordan dette kan løses.

Hvor stort er egentlig problemet?

En OECD rapport viser at 30% av den voksne befolkning har lesevansker. Ikke alle vil trenge hjelp ved opplesing, men Lesesenteret ved Universitetet i Stavanger regner at 2-300.000 personer er i denne gruppen. Det er personer med dysleksi, CP pasienter, slagrammede, ADHD og en rekke andre lidelser.

I tillegg vet vi at det er 750.000 over 65 år i Norge. Mellom 10 og 20% av disse får øyensykdommer som gjør at de ikke kan bruke Internett uten opplesing av tekst. Vi vet også at det er ca.

600.000 med et annet morsmål en norsk, dette er en gruppe som hyppig bruker opplesingsfunksjonen som et ledd i opplæring.

NAV har i en analyse kommet frem til at 50% av de som er på en eller annen trygdeordning har lesevansker, det ville være en god start å gi dem mulighet å få lest det som står på nettsidene til NAV. Finnes det ikke gode løsninger innebygget i operativsystemene?

Dette er en myte som er seiglivet. De løsninger som er bygget inn i operativsystemene er laget for blinde og sterkt svaksynte. De er ikke egnet for den gruppen vi her snakker om. Blinde og sterkt svaksynte har egne løsninger og er ikke en del av målgruppen for opplesingsfunksjonalitet.

Hva sier norsk lov?

Offentlige nettsider og nettsider til private virksomheter rettet mot allmennheten skal være universelt utformet. Ifg. DTL: ”Med universell utforming menes utforming eller tilrettelegging av hovedløsningen i de fysiske forholdene, inkludert informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT),

slik at virksomhetens alminnelige funksjon kan benyttes av fest mulig.”

Når en stor gruppe (4-500.000) ikke kan benytte løsningen, må det kunne hevdes å være et brudd på loven. DIFI som skal føre tilsyn med loven ser ikke ut til å ta dette alvorlig.

Skjer det noe internasjonalt?

I mai 2016 skisserte EU et direktiv som vil sikre de lesesvake en bedre fremtid. Det legges vekt på såkalt assistive technoligies der opplesing er en viktig komponent. Detaljene er ikke klare enda.

Hva gjør VoiceASP AS? Vi er markedsleder i Norge og Danmark med produktet leseWEB 2.0. Vi har også store kunder i Sverige og Finland. Vi benytter kun synteser fra AcapelaGroup i Sverige som er kjent for å ha de beste syntesene i markedet. I disse dager introduserer vi også støtte for samisk og arabisk.

Nylig ringte en dyslektiker oss og sa: ”leseWEB 2.0 gir meg tiden tilbake, nå kan jeg lese en artikkel like raskt som andre”.

Dette er den beste attest vi kan få.

www.voiceap.no eller info@voiceasp.no

Stein Stølen, daglig leder VoiceASP AS

ANNONSE

ANNONSE

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

kronisksykdom.no

Crohnssyke Inge Gustavsen foretrekker flytende jerntilskudd.

- Man må holde seg aktiv. Det er du selv som lar sykdom begrense deg, sier Chronssyke Inge Gustavsen (48). Jerntilskuddet Compiron gir ham krefter til å stå i jobb og overskudd til å kose seg på ski eller sykkel.

Kronisk sykdom TEKST: HOVDAN.COM AS

Inge Gustavsen

er gårdbruker, maskinfører og snøbrøyter. Han trener så ofte han kan, i tillegg til å være ektemann og hundeeier.

Men Inge Gustavsen er også en svært syk mann. Tolv år gammel fikk han diagnostisert en uvanlig hissig variant av Chrons sykdom.

- Stomiposen på magen fikk jeg nærmest i konfimasjonsgave, forteller jordbærbonden fra Hyggen i Røyken kommune.

Mange plager

I Inges tilfelle gir lidelsen sår, blødninger og infeksjoner i hele fordøyelsessystemet. Det har gitt ham mange utfordringer i hverdagen og år på sykehus.

Han har også utviklet benskjørhet og den revmatiske Bekhterevs sykdom, slik mange Chronspasienter gjør. Jernmangel preger livet hans.

Vanskelig liv uten jerntilskudd

- Uten ekstra jern orker jeg ingenting, sier Gustavsen. Han har forsøkt mange forskjellige jernpreparater opp gjennom åra.

- Det er jo jernet i Compiron som gir meg hemoglobin, som i sin tur frakter oksygen rundt i kroppen, slik at jeg orker mer. Uten Compiron svimer jeg av ved den minste anstrengelse, slår Inge fast.

Tarmoperert 30 ganger

- Jeg er vel tarmoperert rundt 30 ganger, tror jeg. Legene har fjernet bit for

bit av tarmene. I dag har jeg ingen tykktarm lenger. Tynntarmen er i dårlig forfatning. Litt sammengrodd, med arrdannelser og delvis tett, forteller Inge.

Nøkternt, forståelig og uten mismot.

Jernpreparat uten bivirkninger

- De fleste andre jerntilskudd, både tabletter og flytende, ga meg mer magetrøbbel enn det jeg allerede hadde.

Smerter, forstoppelse og diaré tok seg kraftig opp. I tillegg var smaken helt forferdelig og tennene ble misfarget, forklarer Gustavsen.

Ingen ulemper med Compiron Da han prøvde det treverdige jerntilskuddet Compiron, forandret alt seg.

- Jeg har faktisk ikke opplevd en eneste bivirkning med Compiron. Når jeg er ute av form, er det Compiron som gir meg kreftene tilbake, forteller Gustavsen. Compiron smaker godt og kan blandes i, eller spises sammen med all slags mat.

Jernmangel er vanlig ved Chrons sykdom

Jernmangel er vanlig hos Chronspasienter. Dels på grunn av blødninger i tarm og mage. Dels for at tarmene ikke klarer å ta til seg næring på normal måte. For Inge er det ofte en utfordring å tilføre kroppen nok næringsstoffer.

Derfor har han et permanent hickmankateter for intravenøs næring koblet rett til en av de store venene. Gjennom denne slangen tilfører han kroppen næring når tarmfunksjonene er slått ut av sykdommen.

Men Compiron tar jeg gjennom munnen. Et par gode slurker hver dag, avslutter Inge Gustavsen før han entrer førerhuset på sin røde traktor og ruller mot et nærliggende jorde.

Når blodprosenten synker, sverger Inge Gustavsen til jerntilskuddet Compiron.

Compiron er et reseptfritt kosttilskudd.

Et svært effektivt og flytende jerntilskudd som gjør hverdagen bedre for de som har for lite jern i blodet.

Compiron er reseptfritt og selges i flasker som rekker til 40 dagers bruk.

Vanlige bruksområder er: ● Jerntilskudd til: - Gravide og ammende - Babyer, barn og unge - Idrettsutøvere - Blodgivere ● Virker mot: - Trøtthet og slapphet - Svimmelhet og hodepine - Jernmangel / lav blodprosent / blodmangel / jernmangelanemi ● Etterbehandling ved: - Ulcerøs kolitt - Gastric bypass / fedmeoperasjon - Chrons sykdom Fordeler: ● Man unngår: - Fordøyelsesproblemer - Halsbrann - Misfarging av tenner - Metallsmak ● Vegan- og vegetargodkjent ● Bland gjerne med grøt, yoghurt, melk, ost, kaffe og te og også andre legemidler

Compiron kan kjøpes her: www. comed.no/butikk/

13

14

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Prøver å leve som om jeg ikke er syk – Jeg forsøker å leve som om jeg ikke hadde en kronisk sykdom. Dersom du går rundt og tenker på det hele tiden, blir jo livet uutholdelig. Men det er jo vanskelig da. Spesielt når sykdommen er veldig aktiv.

Planlegging umulig – Likevel er det jo helt umulig å planlegge sosiale aktiviteter, selv om jeg i teorien skule ha kunnet være med på de aller fleste: Alt fra skigåing til bowling eller hva som helst annet. Men så kan jeg altså bli akutt dårlig, og da er det bare å legge seg ned. Det tenker man automatisk på når det kommer på snakk om å gjøre noe sosialt sammen, og det er da veldig lett å bli farget av disse tankene, og heller si «nei takk» til å være med på noe sosialt, enn å risikere at man bare kollapser på en sofa et eller annet sted.

Det blir til at de sosiale aktivitetene blir skippet, for selv om vennene mine jo vet at jeg er syk og tar hensyn til det, tror jeg nok ikke at de kan sette seg inn i hvilke smertetokter som river i kroppen min ved sånne anledninger. Jeg er ikke sikker på om jeg hadde villet at de skulle vite det heller, sier hun ettertenksomt.

Selv om Charlotte måtte reise hjem tidligere fra studiene sine i USA (hun tok eksamen her hjemme) og måtte holde seg borte fra mye som naturlig hadde vært en del av USA-oppholdet, har hun klart seg bra.

Hun har skaffet seg jobb innenfor sitt fagfelt, som er markedsføring. Likevel er det utfordringer, for konsekvensen av hennes plutselige smerterier er at hun klapper helt sammen: – Det er jo mange som kan ha litt vondt i magen, og som derfor lett kan tro at de forstår noe av min situasjon. Men det gjør de dessverre ikke. Smertene som rammer meg, er fullstendig overveldende, og gjør at jeg bare må legge meg ned. Det har jeg funnet ut at er det eneste som hjelper det minste for meg. Man skal jo i teorien kunne bruke paracet eller noe slikt, men jeg synes virkningen av det er veldig diffus, så det blir som regel til at jeg bare legger meg ned og venter til at det gir seg litt. Ofte sovner jeg av ren utmattelse. For det er en annen ting: Man blir jo veldig slapp og dårlig, og dermed sovner man til slutt.

Charlotte Koritzinsky Luisa

Tekst Jørn Wad Charlotte Koritzinsky Luisa er 24 år, og har Crohns syndrom. Det er en autoimmun sykdom som betyr at kroppen går til angrep på seg selv. I dette tilfellet betyr det at man får betente sår i tarmene, og store smerter når sykdommen er aktiv. Det kan variere mye hvor store problemer man får, men i Charlotte sitt tilfelle betyr det kraftige magesmerter minst et par ganger i uken.

Store smerter – Hvordan vil du beskrive livssituasjonen din akkurat nå?

– La meg heller begynne litt tilbake i tid: Da jeg var 17 begynte jeg å få de første symptomene, og ble sjekket av forskjellige leger uten at de fant ut av det. Så startet jeg på utdannelsen min i USA, og der tok det ikke lang tid før de fant ut hva det var. Av og til lurer jeg jo på hva som ville ha skjedd om jeg ikke hadde flyttet til USA. Det er jo litt rart at de ikke fant ut noe her i landet. Men ikke for det: Nå som jeg har kommet innenfor systemet eller hva jeg skal kalle det, er det veldig god hjelp å få. Når jeg var veldig syk nå sist – i april – kom jeg inn med en gang, og fikk lynraskt hjelp. Så det gikk greit. Det er viktig å få en diagnose når du har en alvorlig sykdom – som dette jo er: Det er viktig at du blir tatt på alvor, og det kjennes faktisk veldig deilig å endelig få en diagnose, slik at du har noe å forholde deg til.

Da VET du hva som er grunnen til smertene dine, og du kan lettere forholde deg til dem, sier hun med ettertrykk.

Autoimmun sykdom – Du sa at dette er en autoimmun sykdom. Hva betyr i grunnen det?

-Det betyr at kroppen i grunnen går til angrep på seg selv, og har du først fått EN slik sykdom, kan det godt hende at du får fler også. Jeg har fått det. Nå i våres fikk jeg vite at jeg også har leddgikt. Så det «baller på seg».

– Hvordan opplever du hverdagen din med disse sykdommene?

– Jeg forsøker jo å leve så «normalt» som mulig, og ikke plage meg selv med at jeg er syk hele tiden.

Det blir bare problemfylt, og for alt jeg vet blir man kanskje sykere av det også. Man føler seg i alle fall sykere, vil jeg tro. Men når det er sagt, er det jo en del tiltak man kan gjøre for å ha det litt bedre: For min del har det virket bra å gå over til et tilnærmet vegetarisk kosthold. På den annen side skal jeg jo ikke ha rå grønnsaker, fordi det ikke er så enkelt å fordøye. Det meste av melkeproduktene er heller ikke så greie å ha med å gjøre når man opplever at sykdommen blir aktiv, og det kjennes som om noen står med en stor slegge inne i deg, og bare river opp alt mulig. Alkohol skal jeg jo også holde meg unna, så jeg får vel ikke det man kaller en «vanlig ungdomstid» på noen måte, sier hun.

Ikke gi deg!

– Hva vil du si til dem som eventuelt sliter med kraftige symptomer på en eller annen lidelse, men ikke får noen klare svar fra medisinerne?

– Til dem vil jeg si et høyt og tydelig: Ikke gi deg!

Stå på til du får en diagnose, at de virkelig finner ut hva som feiler deg. Jeg lover at det kommer til å kjennes deilig midt oppe i all elendigheten: Man blir trodd på, og man får faktisk behandling. Det innebærer en helt annen livssituasjon, bare det. For ingen ting er verre enn at man kanskje går rundt med kraftige symptomer på at noe er galt, og så blir man ikke sjekket skikkelig. Til slutt begynner man å stille spørsmål ved sin egen dømmekraft, kanskje. Og så er det jo slik med mange sykdommer, at de bare fortsetter å utvikle seg, om de ikke blir tatt tak i.

Når det gjelder Crohns syndrom, så er det jo ikke så mye man kan gjøre, annet enn å forsøke å holde sykdommen i sjakk. Men man kan da i alle fall gjøre det, sier hun og tenker seg om: Uansett er det viktig for din egen del og for den psykiske helsen vil jeg si, at man virkelig får en konklusjon på hva det kan være. Jeg begynte som sagt i 17-års alderen å kjenne at noe var alvorlig galt, men det skulle gå 3 år før jeg endelig fikk vite hva som var i veien med meg. Siden det har jeg hatt det annerledes, på en måte: Anfallene kommer likevel, og det er mye smerter hele tiden, nesten. Men man vet hva det er, og man venner seg til å kjenne seg igjen i de prosessene en må igjennom. Når man gjør det, er man allerede et stykke på vei til å lære seg å leve med sykdommen sin. Jeg sier ikke at det er lett, for det er det virkelig ikke. Men det lar seg gjøre, sier hun til slutt. |

Få solens vitaminer - også i gråvær

Visste du at solen er den mest effektive kilden til D-vitamin?

Men solen gir ingen D-vitamin: • Når du bruker solkrem.

• Når solen hele syv måneder om året står lavt i Norge.

• Hvis du går tildekket.

• Hvis du oppholder deg mest innendørs.

NYHET! D-Pearls 40 og 80 µg

Fås kjøpt i helsekostforretninger, Vita, apotek og www.pharmanord.no.

Meld deg på gratis Pharma Nord’s Helsenytt på www.pharmanord.no

Tlf.: 32 26 70 00

NO_D-Pearl_AD_246x181_0917.indd 1

18-09-2017 08:30:27

HAR DU IRRITABEL TARM? FUNKSJONELL DYSPEPSI? ELLER ANNEN FUNKSJONELL MAGE-TAMSYKDOM? Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer er et landsdekkende tilbud for helsepersonell, pasienter , pårørende og andre med behov for informasjon om funksjonelle mage-tarmsykdommer.

HVA GJØR VI?

Vi formidler fagutvikling, forskning og undervisning. Målet er å bygge opp

HVA KAN VI TILBY?

• Kurs for fastleger og leger i spesialisthelse-tjenesten

og spre kompetanse om utredning og

• Målrettet informasjon til pasientgruppene

behandling av funksjonelle mage-

• Pasientskoler og støtte til pasientskoler

tarmsykdommer. Dette for å sikre

• Forskning og metodeutvikling

tidligere og korrekt diagnose, overføring av trygghet, og opplæring i hvordan sykdommen kan håndteres i hverdagen.

NO_D-Pearl_AD_246x181_0917

D-Pearls gir deg: • 20, 40, 80 µg D₃-vitamin pr. kapsel.

• Små svelgevennlige gelatinkapsler.

• Gelatinen er halalsertifisert.

• For sunne knokler og tenner.

• Støtter immunforsvaret.

• Oppløst i kaldpresset olivenolje, som sikrer en god opptakelighet.

ØNSKER DU MER INFORMASJON? www.helse-bergen.no/NKFM

16

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Psoriasis, en ny folkesykdom?

Psoriasis er en kronisk, ikke-smittsom hudsykdom som kan ha sterk innvirkning på livet til den som rammes.

Kjersti Danielsen: Stilling: Hudlege Ved Universitets sykehuset Nord-Norge. Er i 3-årig postdoktorstilling finansiert av Helse-Nord, der hun jobber med data fra Tromsøundersøkelsen relatert til psoriasis. Danielsen er i dag på et ettårig postdoktor-utenlandsopphold ved Cornell University i USA. Utdanning: Ph. D ved Institutt for samfunnsmedisin (ISM) ved UiT, Norges Arktiske Universitet.

Hos den som har psoriasis vokser en bestemt type hudceller, kalt keratinocytter, i et altfor høyt tempo. I frisk hud har disse cellene en normal levetid på ca. en måned. I løpet av denne måneden modnes cellene langsomt, og flytter seg mot hudoverflaten hvor de til slutt dør og faller av. Ved psoriasis er det derimot en betennelsesprosess i huden, som fører til at keratinocyttene vokser for raskt og dør etter bare få dager. Hos enkelte som rammes, fører dette til nærmest konstante plager med rødflekket skjellende hud over store deler av kroppen. De fleste (70–80 %) er likevel mer beskjedent angrepet, med periodisk utslett ofte lokalisert til hodebunn, på albuer eller knær.

Genetisk disposisjon Utvikling av psoriasis betinger at man har en genetisk sårbarhet for å utvikle sykdommen, men miljøfaktorer kan påvirke både når sykdommen bryter ut og det videre forløpet av plagene. Vi har imidlertid ikke full innsikt i det komplekse samspillet mellom arvelighet

og miljøet rundt oss og hvordan det kan føre til utbrudd av psoriasis. Økt forekomst Psoriasis er like vanlig hos begge kjønn. Sykdommen kan ramme alle aldersgrupper, men bryter sjelden ut før fylte 40 år. Forekomsten av psoriasis blant voksne varierer fra under 1 % til 11 % i ulike geografiske områder og etniske grupper. Den høyeste forekomsten er sett i nyere studier fra Skandinavia (1).

Nye data fra Tromsøundersøkelsen viser at forekomsten av psoriasis hos voksne er fordoblet de siste 30 årene fra 5 % i 1979-1980 til 11 % i 2007–2008 (1).

Alvorlige følgesykdommer Den mest kjente følgesykdommen ved psoriasis er psoriasisleddgikt, en alvorlig leddsykdom som rammer inntil 6-24 % av pasientgruppen. I tillegg er psoriasis assosiert med økt hyppighet av en rekke sykdommer, deriblant hjerteinfarkt og diabetes (4, 5).

Metabolsk syndrom Metabolsk syndrom er et samlebegrep for avvikende fettprofil i blodet (målt ved lavt godt kolesterol (HDL) og forhøyede triglyserider), økt livvidde/overvekt, høyt blodtrykk og forhøyet blodsukker. For å ha metabolsk syndrom må tre av disse fem komponentene være tilstede. Individer som oppfyller definisjonen har en doblet risiko for å utvikle hjerteinfarkt og en femdoblet risiko for å utvikle diabetes type II (7). En fersk studie basert på data fra den sjette Tromsøundersøkelsen (2007-2008) viser en betydelig høyere forekomst av metabolsk syndrom hos menn og kvinner med psoriasis, også etter justering for andre livsstilsfaktorer (8). Deltagerne fra normalbefolkningen hadde i hovedsak mild psoriasis.

Menn med psoriasis viste en jevn 35 % økt risiko for metabolsk syndrom sammenlignet med menn som ikke hadde psoriasis. Overvekt var hovedkomponenten som førte til den høyere forekomsten av metabolsk syndrom hos kvinnene med psoriasis.

Anbefaler screening Våre funn, som støttes av andre studier (10), indikerer at også personer med mildere form for psoriasis kan ha en økt risiko for å utvikle diabetes og hjertekarsykdom. Det anbefales derfor at psoriasispasienter jevnlig bør få kontrollert sitt blodtrykk, kolesterol og blodsukker, spesielt ved overvekt, ettersom de kan ha en økt risiko for metabolsk syndrom. |

Fordelene ved medlemskap Velkomstgave med utvalgte hudpleieprodukter Medlemsbladet Hud & Helse, fire utgaver per år Tilgang til «Min side» på www.hudportalen.no.

Der kan du lese Hud & Helse i elektronisk utgave, oppdatere din medlemsinformasjon og handle en mengde varer til 15 % medlemsrabatt fra Komplett Apotek.

Din hudsykdom – vårt fokus!

Psoriasis- og eksemforbundet er en landsomfattende interesseorganisasjon for personer med psoriasis og psoriasisartritt, atopisk eksem, hidradenitis suppurativa (HS), kronisk urtikaria og andre hudsykdommer.

Vår visjon er å være en naturlig støttespiller for god helse VI HAR ET TILBUD FOR DEG MED: Psoriasis Psoriasis er en ikke-smittsom kronisk inflammatorisk hudsykdom som vanligvis kommer til uttrykk i form av tykke skjelldannelser som dekker en sår hudoverflate.

Psoriasis har flere mulige årsaker. Både arv, immunologi og miljømessige faktorer spiller en rolle. Hvem som helst kan få psoriasis, og sykdommen er like vanlig hos menn som hos kvinner. Det er anslått at 2–3 prosent av befolkningen, cirka 120 000–150 000 personer i Norge, har psoriasis.

Psoriasisartritt Psoriasisartritt er en revmatisk betennelsessykdom som består av hudsykdommen psoriasis og artritt. Med artritt menes betennelse i ett eller flere ledd som karakteriseres av hevelse, smerte og nedsatt funksjon. Psoriasisartritt er den nest hyppigste leddgiktsykdommen i befolkningen,

etter revmatoid artritt. Det antas at 0,1–0,2 prosent av befolkningen får sykdommen. Studier viser at opp mot 30 prosent av de som har psoriasis utvikler psoriasisartritt.

Atopisk eksem Atopisk eksem er en kronisk hudsykdom med et varierende sykdomsforløp. Forekomsten er størst blant barn, og cirka 15-20 % opplever å ha hatt atopisk eksem i varierende grad gjennom oppveksten. Ca. 1-2 % fortsetter å være plaget med atopisk eksem i voksen alder. Sykdommen begynner ofte som tørre flekker på huden. Disse utvikler seg så til rødt og kløende eksem, noen ganger med væskende blemmer.

Hidradenitis Suppurativa (HS) 1 % av den norske befolkningen har HS, og ca. 8 av 10 personer med HS er kvinner. HS kalles også hidrosadenitt, og er en tabubelagt sykdom. Den arter seg i form av

15 % medlemsrabatt på en mengde varer, fri frakt til post i butikk og dørleveranse til kun 49,hos Komplett Apotek. Mer informasjon på www.komplettapotek.no/pef.

15 % rabatt på lysbehandlingsutstyr fra Scan-Med 15 % rabatt på lysbehandlingsapparatet Philips BlueControl Bli medlem via www.hudportalen.no/medlemskap

væskende og illeluktende byller på de mest følsomme stedene på kroppen. HS skyldes betennelse i den felles utførselsgangen for små hår i huden, talgkjertelinnhold og svette fra apokrine svettekjertler. Sykdommen ses ofte i armhulene, lysken, i skrittet og under brystene.

Kronisk urtikaria Urtikaria er en sykdom som på norsk kalles elveblest.

Elveblest viser seg som et flyktig variabelt utslett med uttalt kløe. Vablene er rosa, særlig ytterst, eller bleke, spesielt i midten. Ved kronisk urtikaria kommer det hele tiden nye vabler over en periode på 6 uker eller mer.

Hyppigheten av kronisk urtikaria er ukjent, men man antar at om lag 0,5-1 % eller ca. 50 000 nordmenn er rammet.

Og andre hudsykdommer…

For mer informasjon gå til www.hudportalen.no

18

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Kognitiv svikt: Usynlig og plagsom lidelse for mange Kognitiv svikt kan oppstå hos mange pasientgrupper i alle aldre, for eksempel hos dem som får MS, har hatt hjerneslag, fått hodeskader og så videre. Kognitiv betyr gjenkjennelse, og det er slik hjernen vår tilegner seg og bruker informasjon. Problemet kan være medfødt eller kommet senere.

Tekst Jørn Wad Hva er så konsekvensen, dersom kognitiv svikt oppstår? Nettsiden «hjernehjelp.no» har mye god informasjon om dette, og forteller blant annet at våre kognitive funksjoner har med hvilken evne vi har til å tenke, samt intellektuelle og mentale prosesser i hjernen å gjøre. Dermed betyr dette at kognitiv svikt vil påvirke vår evne til å motta og bearbeide informasjon, hvordan vi husker og lærer, hvordan vi organiserer informasjonen når vi tenker og hvordan vi bruker språket og kommuniserer på annen måte.

Store vanskeligheter Har man en kognitiv svikt, betyr det også at man kan ha vanskeligheter med å være oppmerksom, og dermed å få med seg det som foregår rundt en.

Dette kan ramme oss enten dette er en såkalt ervervet hjerneskade, som man kan få i trafikkuhell, eller traumatisk hjerneskade, som betyr at man har falt og slått seg, eller er blitt slått. I tillegg kan årsakene være å finne hos folk med nevrologiske sykdommer, eller slagrammede, som er nevnt ovenfor. Som flere andre kroniske sykdommer kan dette fremstå som en helt usynlig lidelse: personen ser jo ut som før, og kan kanskje til og med føre samtaler uten at de man snakker med, vil oppdage at man har denne lidelsen. Andre får afasi, og vil ha store problemer med å uttrykke seg.

En kognitiv svikt kan være vanskelig å diagnostisere, fortelles det på «hjernehjelp.no», som også føyer til at slike skader likevel kan føre til betydelige problemer for dem som rammes, og ikke minst de som står pasienten nær, altså venner og familie.

iStockphoto

Forvirring og desorientering Siden det blir såpass vanskelig å sortere ut den informasjonen som omgir oss alle, og finne ut hva som er viktig og hva som ikke er relevant, kan resultatet ofte bli en følelse av forvirring hos den som er rammet av kognitiv svikt. Det kan også være slik at man har vanskeligheter med å huske den informasjonen man har fått, og «hente den fram» når det er behov for den. Kognitiv svikt kan handle om et helt spekter av forskjellige vanskeligheter, alt fra de funksjonene som er enkle og avgrensede til de som for eksempel krever samspill mellom hukommelse og oppmerksomhet. Disse er langt mer kompliserte, og det blir nesten uoverkommelig for de som er rammet av kognitiv svikt.

– Kan du si noe om det området som heter «kognisjon»?

– Ja, det handler egentlig om å skaffe seg oversikt over og styre sine aktiviteter gjennom dagen.

På dette området har vi alt fra de enkleste hjelpemidlene, som viser når du skal begynne, eller hvor lenge du skal holde på med en aktivitet. Men vi har også hjelpemidler som bygger på dagens teknologi som nettbrett og smarttelefon, ja jeg vil si komplette hjelpemidler som hjelper deg med å få total oversikt og ikke minst struktur i hverdagen. Ved å få oversikt, struktur og påminnelse i hverdagen, vil du få muligheten til å bruke energien din på lystbetonte aktiviteter. Vi har både hjelpemidler som du kan sette fast på veggen hjemme, og slike du kan ta med deg når du går ut. Hele hensikten med alle disse forskjellige hjelpemidlene, er at hver enkelt skal ta tilbake kontrollen i hverdagen, slik at man kan kjenne seg trygg, understreker hun.

Hjelpen finnes – Ja, det er riktig at vi har spesialisert oss på å gi personer med spesielle behov muligheten til å øke sin selvstendighet og å kunne mestre sin hverdag, sier Marianne Hestvik hos Abilia AS. – I Abilia har vi lang erfaring med hjelpemidler for personer med funksjonsnedsettelser av forskjellige slag. Behovet for hjelpemidler kan variere avhengig av forutsetninger og alder. Hjelpemidlene bidrar til at folk kan få en bedre struktur på hverdagen, kommunisere med omgivelsene, styre funksjoner i hjemmet og påkalle hjelp om de skulle ha behov for det. Vi tilbyr hjelpemidler innenfor områdene kommunikasjon, kognisjon samt omgivelseskontroll og alarm, forteller hun.

Omgivelseskontroll – Kan du si litt om hva dette dreier seg om?

– Det handler om fjernkontroller og mottagere, rett og slett. Disse kan installeres flere steder i hjemmet ditt, alt etter behov. Dersom du lider av kognitiv svikt, kan du ta tilbake kontrollen over hverdagen din blant annet gjennom å skaffe deg hjelpemidler for å slukke lys, se på TV eller lytte til musikk, endre på sitte- eller liggestillingen din, og så videre. Når du får besøk, kan du bruke dem til å slippe inn gjestene, for eksempel.

-Er de hyppig i bruk rundt om, disse fjernkontrollene?

-De fleste kjenner vel igjen fjernkontrollene for å se på TV eller lytte til musikk, men dette er så

uendelig mye mer, og det er nok derfor vi nå opplever en stadig bredere utbredelse av de forskjelligste fjernkontroller på alle typer arbeidsplasser, skoler og der de kanskje rent intuitivt skulle være: Nemlig i serviceleiligheter, enkeltstående boliger og helseinstitusjoner, forklarer hun. Imidlertid er hun tydelig på at det hele veien er brukernes egne behov som skal være i fokus, slik at man uansett hvilken lidelse man har utgangspunktet, så skal du få en hjelp som er tilpasset dine behov, slår hun fast.

Kommunikasjon – Hvilke produkter og områder jobber dere med innenfor dette feltet?

– Også her er det jo en stor bredde i produktene vi har muligheter til å levere, så igjen blir det den enkelte brukerens behov som må stå i fokus, slik det gjør også for de andre produktene vi kan bidra med.

Men innenfor dette feltet handler det altså om å øke mulighetene for pasientene til å bli hørt.

– Det høres jo virkelig ut som et veldig stort område å jobbe innenfor?

– Ja, men det er det virkelig også. Det kan for eksempel dreie seg om enkle papirbaserte hjelpemidler med bilder og grafiske symboler, stemmeforsterker og digitale talemaskiner hvor man kan kommunisere med talesyntese. Viktig at hjelpemidlene blir tilpasset den som skal bruke det.

Vi har jo alle forskjellige behov og interesser. Eller så kan jeg nevne at vi for deg som har talevansker har vi konkrete hjelpemidler for å kommunisere via tekst, symboler, stemmeforsterkning eller såkalt talesyntese.

Våre digitale kommunikasjonsmidler kan styres via tastatur, ulike brytere eller via øyestyring, forklarer hun til slutt. |

Trygghet i din hverdag Abilia gir personer med spesielle behov muligheten til å øke sin trygghet og selvstendighet. Vi har digitale tids- og planleggingshjelpmidler. Disse kan gi bedre kontroll, trygghet, redusere stress og uro i hverdagen. Du vil se tid, dag og hvilke aktiviteter som er planlagt. Vil du vite mer, ta kontakt med Abilia. www.abilia.no | info@abilia.no | +47 23 28 94 00

ER BRUKERSTYRT PERSONLIG ASSISTANSE (BPA) INTERESSANT FOR DEG? Ta kontakt med en av HAV´s rådgivere i dag!

HAV BPA Vi vil gi den enkelte tjenestemottaker en god og meningsfull hverdag. Alt vårt arbeid er basert på vår visjon om å skape en lettere hverdag med BPA. Vi legger stor vekt på at den enkelte tjenestemottaker selv bestemmer hvordan dagen skal være. Vi vet verdien av gode relasjoner til tjenestemottaker, ansatte og oppdragsgiver, som totalt sett gir deg ett bedre tilbud.

HAV AKTIV Hav Aktiv er for deg som ønsker å være mer i aktivitet. Alt fra sit-ski, ski pigging, basket, syk ling etc. Vi gir veiledning ift. til aktivitet og opplæring.

HAV FUNKSJONSASSISTANSE Ordningen med funksjonsassistent er et nytt brukerstyrt virkemiddel for funksjonshemmede arbeidstakere. Nødvendig assistanse skal sørge for at du kan få eller beholde ordinært arbeid.

Bygdøy allé 23 • 0262 Oslo • Tlf. 45 22 22 88 • E-post: hav@havas.no • www.havas.no

20

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

Roboter i klasserommet Tusenvis av barn og unge voksne har ikke mulighet til å delta i sin egen hverdag på grunn av langtidssykdom.

Unge får ikke vært til stede i klasserommet, får ikke fulgt undervisningen eller opprettholdt kontakten med venner.

iStockphoto

Tekst Peder Fuglerud Organisasjonen No Isolation hjelper mennesker ut av ensomhet og sosial isolasjon ved å gi alle muligheten til å delta i egen hverdag. Høsten 2016 kom AV1 på markedet, verdens første kommunikasjonsrobot for barn og unge med langtidssykdom.

Roboten er utviklet i samarbeid med Kreftforeningen, St. Olavs Hospital, Sunnaas Sykehus, Universitetet i Oslo og Snø Designstudio. I en uttalelse sier Kunnskapsdepartementet at de har merket seg at bruk av denne typen roboter kan være til stor nytte for elever som på grunn av sykdom eller skade ikke kan være på skolen.

Den syke skal føle seg som en medelev Elisbeth Thielemann, rektor ved St. Eystein barneog ungdomsskole i Bodø, har introdusert en slik robot i klasserommet.

– Det viktigste for den langtidssyke eleven er å ha muligheten til å holde kontakt med resten av klassen. Når barnet kobler seg på, går øyene opp og hodet på roboten løftes. Den hjemmeværende ser hele klasserommet og alle elevene gjennom kameraet i hodet på roboten, sier Thielemann.

– Det viktigste er, som sagt, at eleven med roboten føler seg som en medelev. Roboten kan snu på hodet og rekke opp en hånd ved å signalisere med et lys. Den kan hviske eller prate med vanlig lydstyrke. Denne interaktiviteten oppleves som veldig positivt for alle parter.

– Vi opplever også at det er lettere for den langtidssyke å komme tilbake til klassen når det ikke er så lenge siden vedkommende har vært interaktiv med de andre. Roboten senker terskelen for å komme tilbake ved at den hjemmeværende ikke er avhengig av voksne og kan ta deltagelsen direkte med lærer eller elever. Det har vært viktig for oss, sier Thielemann.

Som å se inn i fremtiden – Både den langtidssyke og foreldre er positive til det vi gjør i klassen. Vi er jo med på noe banebrytende og jeg ser et stort potensiale i denne ordningen. Det

er jo som å se litt inn i fremtiden. Første gang jeg så det trodde jeg det ikke var sant. Vi kjøpte en med en gang – det var ikke noe å tenke på.

Viktig med oppmerksomhet – De andre elevene følger med. De er som om eleven med roboten er med i undervisningen og det er stor jubel i klasserommet når roboten løfter hodet. Det er godt å se at de er opptatt av og gir masse oppmerksomhet til den som ikke kan være der. Det er jo barnet det handler om og ingenting av det som skjer i klassen er hemmelig, så den hjemmeværende kan koble seg på akkurat når det passer.

Med personvern i sentrum – Når det kommer til personvern er det regler man skriver under på, blant annet at det er ikke mulig å ta opp eller spole tilbake, så det er veldig greit, avslutter rektor Thielemann.

– No Isolation har vært behjelpelige med alt det praktiske og tekniske, avslutter Thielemann. Så når roboten sendes på service får vi den tilbake som ny. Man må være med å gå veien og kan ikke regne med at alt er på stell med en gang, men har man interessen kommer man jo langt. Når en syk elev ikke kan være med klassen i person, er det allikevel bra at vedkommende kan være tilstede visuelt gjennom roboten. |

Verdens første kommunikasjonsrobot skreddersydd for barn og unge med langtidssykdom «Bruk av robot kan være et supplement til annen opplæring som kan sørge for økt grad av inkludering sammenliknet med å ikke bruke roboten» Kunnskapsdepartementet (19.05.2017)

noisolation.com/av1

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

kronisksykdom.no

Enkelte dager er ikke til å holde ut – Det er vanskelig å beskrive hvordan jeg har det i grunnen. Svært vanskelig. Å si at jeg lever i et smertehelvete er ingen overdrivelse. Enkelte dager er nesten ikke til å holde ut.

Og så er jo sykdommen så «usynlig». Folk ser meg bare på de gode dagene.

det viste seg jo ganske snart at ble umulig. Heldigvis fikk jeg diagnosen i 2004, og allerede der hjalp det litt. Jeg gikk ikke lenger helt alene med mine plager.

Dette er en kronisk sykdom, så den blir ikke borte.

Det eneste jeg kan si hjelper meg i hverdagen, er å spise smertestillende medikamenter. Og ikke hjelper de stort, de heller.

En tilvenning – Hvordan lærer du deg å leve med denne sykdommen?

– Vel, hva skal jeg si om det? Man MÅ jo leve med det. Så etterhvert blir det vel en eller annen slags tilvenning, tror jeg. Og så er det jo dette med å forsøke å begrense utbruddene mest mulig. Det er veldig viktig for meg i alle fall. Livet er ikke spesielt hyggelig innimellom, om jeg får lov til å si det.

– Men så oppdaget du HS-gruppa på facebook?

– Ja, det var jo den reneste åpenbaringen, smiler hun: Ved en ren tilfeldighet oppdaget hun nemlig denne gruppen, og gav seg til å lese: – Det var jo som å lese om meg selv! Helt utrolig, var det. Jeg tok til tårene, husker jeg. Endelig hadde jeg funnet et forum for dem som hadde det omtrent sånn som meg. Jeg vet jo at alle har individuelle forskjeller rundt denne sykdommen, men for meg ble dette helt utrolig positivt. Jeg er vel fortsatt ikke av dem som skriver mest der inne, men jeg leser og følger med hele tiden, og det er ikke så rent lite trøst i det også.

Anne Mette Nordbø

Tekst Jørn Wad Anne Mette Nordbø er 36 år, og bor i Stavanger.

Hun fikk diagnosen HS i 2004, men slet også en tid før det. Etterhvert som sykdommen utviklet seg, har hun ikke hatt en eneste dag uten smerter.

I perioder har hun følt seg så alene, så alene. Hun vil dele sin historie med andre, som kanskje da vil se at de er mange, og har krav på hjelp.

Plaget – Jeg var lenge plaget av smerter og byller i lysken, uten at jeg visste hva dette kom av. Til å begynne med forsøker man jo bare å håndtere dette selv, men

Alene – Til å begynne med følte jeg meg nemlig utrolig alene. Det kan jeg gjøre nå også innimellom, men da jeg først begynte å bli syk, var det mye verre. Jeg forsøkte jo å skjule at jeg var syk, men måtte si nei til mye sosial fordi jeg nesten ikke kunne gå, eller var så smertepreget at det ble helt umulig å delta. Nå vet jo venner og bekjente at jeg er syk, men de har vanskeligheter for å sette seg inn i det likevel. Det forstår jeg godt, for jeg ville sikkert ikke ha forstått det jeg heller.

Man blir jo opptatt av å finne årsaker til sykdommen, og HS vet man alt for lite om foreløpig.

Men at klima og stress påvirker sykdommen, begynner vel å bli anerkjent. Det er jeg ganske sikker på, for i 2011 var jeg frisk, nemlig.

– Javel, hva skjedde?

– Jeg hadde et års opphold i Dubai, og der forsvant plagene mine fullstendig. Jeg trodde ikke mine egne opplevelser, faktisk. Men det er sant. De forsvant virkelig. Så reiste jeg hjem, og ble gravid.

Dermed braket det løs igjen, og jeg har hatt plagene siden. Du vet, dette er jo delvis hormonstyrt. For rundt menstruasjonen får vi kvinner en økt hormonproduksjon og høyere kroppstemperatur, og det er tydelig at dette påvirker mitt sykdomsbilde, i alle fall.

Mot til å si fra – Før ble det til at jeg ikke fortalte noen om min tilstand, men med tiden har jeg fått mer mot til å si fra. Jeg valgte til og med å stå fram i lokalavisen for å gi sykdommen et ansikt, og for kanskje å kunne hjelpe andre i samme situasjon. Det følger jo så mye med denne sykdommen, ikke sant? Man blir sosialt handicappet på en måte. Det er så mye man må si nei til. Og da kan det fort hende at man etterhvert vil bli kuttet ut i vennekretsen, fordi man aldri kan være med på noe. Heldigvis har ikke det rammet meg i nevneverdig grad, men jeg kan godt tenke meg at det kan ramme noen. Som sagt blir man veldig alene, og mange havner nok i en veldig isolert situasjon, sier hun til slutt. |

Hva er HS? Hidrosadenitt (HS) er en kronisk hudsykdom som kjennetegnes av betente hudområder, vanligvis under armene og i lysken. I de betente områdene ser man sår, knuter og byller. Som regel kommer utbruddene i områder hvor det er svettekjertler, men kan også forekomme under brystene, på baken og på innsiden av lårene der hud gnisser mot hud. Selv om HS gir symptomer på huden er det en betennelsessykdom. Og det betyr at tilstanden har med immunsystemet å gjøre. Hidrosadenitt kan oppstå i alle aldre, men sees oftest hos unge voksne i begynnelsen av 20-årene. Hos noen kan sykdommen utvikle seg og bli mer alvorlig over tid dersom de ikke får riktig behandling.

Derfor er det viktig at diagnosen blir stilt så tidlig som mulig. Det første skrittet på veien for de som lever med hidrosadenitt, er å ta kontakt med en hudlege for å få en sikker diagnose Hva gjør jeg hvis jeg tror jeg har HS? Hvis du tror du har hidrosadenitt, er det viktig at du snakker med en hudlege som er spesialist. Hudlegen kan gi deg informasjon om sykdommen og hvordan den kan behandles.

Du kan enten kontakte hudlege direkte, eller be fastlegen din om hjelp. Det finnes mange muligheter for å komme i kontakt med andre.

Du kan bruke både internett, telefon og ikke minst pasientforeningen, Psoriasis- og eksemforbundet, som har et eget HS utvalg. For mer informasjon se annet sted på siden Noen å snakke med HS- online: HS Online er en ny type forum som er utviklet av AbbVie i samarbied med hudleger og mennesker som faktisk har Hidrosadenitt (HS). Målet med HS Online er å gi informasjon, inspirasjon og motivasjon til HS-pasienter. På dette nettstedet kan du lese om HS, høre uttalelser fra HS-eksperter, talsmenn og pasienter. Du kan fylle ut den interaktive samtaleguide "Snakk med hudlegen", som gir deg tips til hvordan du får mest mulig ut av legetimen, du kan få kontakt med lokale støttegrupper – og mye mer.

Helsetelefonen: Enten du har fått diagnosen hidrosadenitt, eller du er usikker på egne symptomer, kan du ringe Helsetelefonen og få helse- og sykdomsinformasjon – helt gratis.

Mange synes det er vanskelig å snakke om hidrosadenitt, og oppsøker derfor ikke lege.

Ringer du Helsetelefonen, får du snakke med en sykepleier som har god kunnskap om hidrosadenitt og som kan gi råd om hva du bør gjøre videre. Du kan lese mer her www.helsetelefonen.no. Ring Helsetelefonen på 21 89 85 00 – vi er her 24/7 – 365 dager – for å hjelpe deg!

Pasientforeningen: Forskning viser at ca. 1 % av befolkningen har hidrosadenitt. Det vil si ca. 50 000 mennesker i Norge. Det vil kunne hjelpe å lære av andres erfaringer, og dine erfaringer kan hjelpe andre i samme situasjon.

Psoriasis- og eksemforbundet har fra våren 2015 utvidet primærdiagnosegruppene sine til å også omfatte Hidrosadenitt, og har nå et eget HS utvalg som jobber for å bedre situasjonen for denne pasientgruppa. Utvalget arbeider aktivt for å bedre informasjonen og medlemstilbudet for personer med HS. Fokuset er å øke kunnskapen rundt utfordringer ved å leve med sykdommen, utvikle informasjonsmateriell og legge til rette for fysiske og digitale møteplasser. Blant annet drifter de en Facebook side som du er velkommen til å besøke: www.facebook.com/groups/639813812789636/?fref=ts Kilde: AbbVie

NOHUD170467

21

22

kronisksykdom.no

DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA VALUE PUBLISHING

ANNONSE

En modell til hjelp NOEN-modellen er laget for mennesker som er rammet av kognitiv svikt eller demens.

Den går ut på å sertifisere veiledere og sørge for målrettet og strukturert oppfølgning av pasient og pårørende gjennom skreddersydde personsentrerte tjenester. enn pårørende å klare å møte pasienten på en likeverdig og styrkende måte, men generelt mangler de erfaring og kunnskap om hvordan håndtere situasjonen. Noen-modellen gjør at andre enn familien også kan forstå og tilrettelegge rundt pasienten, så han eller hun kan håndtere og mestre sin egen hverdag best mulig. Ved kontinuerlig observasjon og kartlegging av pasienten, vil alle involverte få kunnskap om behovene og opptre slik at personen kan mestre sitt liv på best mulig måte, forklarer Wang.

iStockphoto

Tekst Peder Fuglerud Svært mange personer med demenssykdommer har adferdsforstyrrelser og psykiske problemer, noe som er svært belastende for både pasient og pårørende. Helsedirektoratet stadfester at det er erfaringsmessig grunn til å tro at forhold i miljøet har betydning for en med psykiske symptomer ved demens, og at miljøbehandling har en positiv effekt på disse symptomene.

– Kognitiv svikt og demens er en ung sykdomsgruppe og bare i løpet de seneste årene har forskning gitt ny kunnskap om årsaker til demens og hva som skjer i hjernen. Det har gitt oss grunnlaget for hvordan vi kan forstå pasienten og møte behovene for støtte og tilrettelegging hos den enkelte, som er utgangspunktet for vår modell, sier Heidi Wang, daglig leder og grunnlegger av NOEN AS.

pårørende også blir psykiske syke av belastningene.

– Det offentlige har et begrenset tilbud når en demenssituasjon oppstår og både pasient og pårørende står ganske alene uten oppfølgning og veiledning. Pårørende strekker seg for å imøtekomme pasientens behov, noe som dessverre veldig ofte ender med at de setter til side sine egne, blir utmattet og trekker seg unna. Det beregnes omlag fire pårørende per pasient, så det er mange som er skadelidende, sier Wang.

I Stortingsmeldingen Demensplan 2020, er hver kommune utfordret til å gi et tilbud til den rammede, etter at vedkommende har fått diagnose av fastlegen.

Tilbudet skal være basert på forskning og inneholde blant annet forebygging, tett og systematisk oppfølgning, aktivitet, mestring og avlastning.

– Da Stortingsmeldingen kom, så vi så jo at dette er noe som NOEN-modellen allerede har, sier Wang.

Vil oppleve en stor samfunnsutfordring Det forventes en dobling av antallet demensrammede innen 2030. Dersom det ikke tas i bruk nye måter å møte demensrammede på, vil dette bli en stor utfordring for samfunnet. Vi har hverken økonomi eller helsepersonell til å møte doblingen med de tradisjonelle tjenestene som vi tilbyr i dag.

Forskningen til Bente Nordthug, førsteamanuensis i helsevitenskap ved NORD universitet, viser at 6 av 10

Hva er NOEN-modellen?

NOEN-modellen er bygd på en salutogen tilnærming til helse, det vil si at tjenestene som gis går ut på å gi pasienten god livskvalitet gjennom helsefremming og forebygging. Metodikken som brukes bygger på den nyeste forskningen fra SINTEF og Senter for omsorgsforskning, der 450 familier med demens har vært involvert med sine brukererfaringer.

– Det har tradisjonelt vært vanskelig for andre

Avgjørende med strukturert oppfølgning av pårørende – Kontinuitet og individuell håndtering er nøkkelord i helsefremmende og forebyggende demensomsorg.

Fordi hjernesykdommen utvikler seg må miljøet omkring pasienten tilpasses kontinuerlig. Med NOENmodellen blir den pårørende fulgt opp i et strukturert veiledningsprogram for å velge gode tiltak og prioriteringer til pasientens og pårørende beste.

– Uansett hvor du bor i verden, så kan du benytte dette oppfølgings-tilbudet, enten via fysiske møter, Skype eller telefon. Veilederen vil hjelpe deg å støtte pasienten, kontakte annen helsehjelp, vurdere hjelpemidler, tilrettelegge i hjemmet eller annet, sier daglig leder i NOEN, Heidi Wang.

Har du tenkt tanken så skal du ta kontakt Når en person har utfordringer i hverdagen på grunn av hukommelsesproblemer, demens eller kognitiv svikt, er det ingen grunn til å vente. Som berørt eller pårørende bør man starte så tidlig som mulig med oppfølging og tilrettelegging. Det er viktig å komme i gang fordi det er forebygging som gjelder, og det som går tapt, blir tapt. Du trenger ikke å ha diagnose for å ta imot hjelp til å håndtere utfordringer i hverdagen og søke råd og støtte.

– NOEN-modellen er et supplement til det offentlige tilbudet. Det er basert på et tett samarbeid med familien, kommune, andre tilbydere. Erfaringene og tilbakemeldingene fra brukerne har overbevist oss om at selve kjernen til å ha god livskvalitet, er en livssituasjon med lite stress men med opplevelser av å mestre avslutter Heidi Wang og oppfordrer alle som har tenkt tanken til å ta kontakt for en taushetsbelagt og uforpliktende prat. |

Helse i fokus - også på reise Solgruppen tilbyr tilrettelagte reiser til Albir i Spania, med godt klima og i trygge omgivelser.

Vi kan tilby helsetjenester som fysioterapi og trening, sykepleietjenester, dialysebehandling ved sykehus, legehjelp, leie av hjelpemidler til ditt opphold, norsk tannlege, optiker m.m.

Fysioterapibehandling

Fysioterapi

Bassengtrening

Vår dyktige norske samarbeidspartner i Albir har trygderefusjonsavtale.

Med henvisning fra lege hjemme i Norge kan man ta opptil 24 behandlinger.

Klinikken ligger nære mange av våre bosteder.

Behandlingen bestilles på forhånd, helst når reisen blir bestilt hos Solgruppen.

Priseksempel

4 uker november 2017: Pris kr 10 990,- p.p*

Personlig trening

*Pris gjelder når 2 personer deler leilighet og avreise i november 2017.

Inkluderer Fly t/r, transfer t/r, opphold i leilighet, reiselederservice

Dialyse

Nå tilbyr vi Dialyse ved IMED Levante Benidorm.

Solgruppen bestiller behandlinger og tilrettelegger transport fra/til hotellet ved hver behandling.

Tannlege / Optiker

Det er prisgunstig med tannlege og optiker i Albir.

Solgruppen hjelper til med oversetting ved behov, bestilling av timer o.l.

Alle Solgruppens gjester får opptil 25% rabatt på nye briller.

WWW.SOLGRUPPEN.NO - solgruppen@solgruppen.no - 73 53 50 12

TRENGER DU NOEN? Ta kontakt for et individuelt tilbud som passer ditt behov og økonomi - Oppfølging av pårørende - Veiledning - Avlastning - Aktiv hverdag - Fast person til avtalt tid

Det handler om livskvalitet og god helse til tross for sykdom

www.noen-as.no Tlf. 970 42 273 post@noen-as.no

HELSEFREMMING OG FOREBYGGING VED

HUKOMMELSESSVIKT

DEMENS

KOGNITIV SVIKT

Produkter for en sunnere livsstil

NORGES STØRSTE UTVALG I SLOWJUICERE, BLENDERE, DEHYDRATOR OG LIVSSTIL PRODUKTER BESØK VÅR NETTSIDE WWW.SUNNERE.NO

Tel: 46170082 - Epost: salg@sunnere.no

Sunnere AS - Eternitveien 30 - 3470 Slemmestad

Fotterapeutene

– en naturlig del av den offentlige og private helsetjenesten Fotterapeuter har en offentlig godkjent helsefagutdanning og er autorisert helsepersonell. Vårt fagområde omfatter riktig fottøy, gangmønster og sykdommer som er relatert til fot, ankel, legg, kne, hofte og rygg.

Fotterapeuter finner årsaken og jobber målrettet i forhold til forebygging, behandling og individuell veiledning, og har i tillegg et tverrfaglig samarbeide med annet helsepersonell.

Fotterapeutenes kompetanse har i mange år vært avgjørende for folkehelsen, og vil også være det i framtida.

T

• Ved kløe • Ved lett eksem

AP

• Ved lett psoriasis • På overflatesår

N

TT

ER

DE

FO

www.fotterapeutforbundet.no

Prøv Optima pH 4

EUTFOR

BU

Anbefalt av hudlege Erlend Tolaas OPTIMA PRODUKTER AS

www.optima-ph.no

Se din diabetes i et nytt lys 92%

av brukerne synes det er raskere og enklere å tolke blodsukkermålingene ved hjelp av smartLIGHT™funksjonen1.

• Gul – over målområde • Grønn – innenfor målområde • Rød – under målområde

Diabetes, i et nytt lys ®

Grønn – innenfor målområde

Målesystem for blodsukker

Snakk med helsepersonell i dag for å lære mer om CONTOUR® NEXT ONE-måleren eller se contournextone.no 1. The SMARTSON user test evaluation of the CONTOUR NEXT ONE meter and the CONTOUR diabetes app, June 2017, Sweden.

Participants received free meter and test strips.

Ascensia, the Ascensia Diabetes Care logo, Contour and smartLIGHT are trademarks and/or registered trademarks of Ascensia Diabetes Care Holding AG. © Copyright 2017 Ascensia Diabetes Care Holdings AG. All rights reserved.

Date of preparation: July 2017. Code: G.DC.07.2017.52120. GRØSET™ 09.17.A.NO

#

B-post

Ja takk, jeg ønsker å motta CONTOUR® NEXT ONE gratis.

Fornavn

Etternavn

Adresse

F-dato

Poststed

Mobiltlf.

*E-post (skriv tydelig)

*Ved å skrive inn e-postadressen her, samtykker du også til at Ascensia Diabetes Care kontakter deg per e-post.

Kronisk Sykdom

Postnr.

Ascensia Diabetes Care Norway AS Svarsending 2285 0091 Oslo