Bijwerking

niet goed bruikbaar. Nu hebben we bedacht om bestaande interventies te onderzoeken in een lokale setting, die we een proeftuin noemen. Een proeftuin bestaat uit een combinatie van zorgverleners uit verschillende disciplines, bijvoorbeeld een zieken - huis, een aantal huisartsen, een aantal apotheken, wijkverpleging en gemeente.” In totaal worden er vanaf november 2019 acht proeftuinen gezocht in het hele land. “Vervolgens bepalen we welke interventies we in welke proeftuin onderzoeken. Het zijn bestaande interventies, iedere proef - tuin krijgt als het ware een menukaart waaruit een keuze gemaakt kan worden. Ze mogen overigens zelf ook een – bestaande – interventie aandragen.” De proeftuinen worden begeleid door een kennisconsortium, waarvan Liset van Dijk de coördinator is. “We gaan er bovenop zitten, kijken of het allemaal loopt en passen het zo nodig aan. We willen van alles te weten komen: welke interventies kun je goed implementeren, in hoeverre werken ze? Hoe zit het met de patiënt - tevredenheid, wordt SDM toegepast? Als we werkzame interventies hebben, kunnen we kijken waarom ze wel of niet in de praktijk passen, waarom ze in de ene situatie wel werken en in de andere niet.”

Actieonderzoek

Dit is dus niet het bekende weten - schappelijke dubbelblinde onderzoek in gerandomiseerde groepen waarbij je moet zorgen dat er tijdens het onderzoek niets verandert omdat je dan de uitkomst zou beïn vloeden. “Klopt, dit is niet de klassieke manier van onderzoeken; dit is actieonder - zoek: een manier van onderzoek die aanvullend is op de klassieke clinical trial. Ikzelf word hier heel enthousiast van: we kijken naar de effecten, maar gaan ook op het proces zitten, en daardoor kun je gaandeweg aan - passingen doen en uitzoeken of interventies werken, of misschien elkaar zelfs versterken.”

“Communicatietrainingen zijn op zichzelf niet therapietrouw - bevorderend, maar je hebt ze wel nodig om interventies in te zetten”

Interventies en communicatie

Als voorbeelden van interventies noemt Van Dijk telefonische start - begeleiding, medicijndoosjes die innamemomenten registreren, het integreren van de Kijksluiter (een bibliotheek van digitale bijsluiters en animatievideo’s), maar ook communicatietrainingen voor zorg - verleners. “Die zijn op zichzelf niet

Jouw rol bij medicatie-uitgifte

● Stel open vragen, dus vragen die niet met ja of nee beantwoord kunnen worden. ● Luister naar de patiënt, toon én heb belangstelling. ● Sta voor je werk als zorgverlener. De zorg hoort patiëntgericht te zijn, en dat is goed, maar jouw perspectief als apothekersassistent is ook belangrijk. Als jij vindt dat de patiënt iets moet weten, iets dat belangrijk is voor goede zorg, dan mag je erop staan dat hij even luistert, ook al heeft hij haast. Wees respectvol, maar ook resoluut.

therapietrouwbevorderend, maar die heb je wel nodig om interventies in te zetten. Als een assistent bijvoorbeeld ziet dat de patiënt zijn medicatie niet goed heeft ingenomen, is het fijn dat ze niet-beschuldigend het gesprek kan aangaan. We hebben bij het Nivel de online COM-MA-training voor assist enten ontwikkeld, voor patiëntgericht commu niceren. Het is een zinvol en motiverend project gebleken en daar - om kan COM-MA bijdragen aan de proeftuinen.”

“Als we werkzame therapie - trouwinterventies hebben, kunnen we kijken waarom ze wel of niet in de praktijk passen”

Alle zorgverleners kunnen deelnemen aan een proeftuin, dus ook de apo the - kersassistenten. “Nog een instrument dat ingezet kan worden, naast COMMA, is TRIAGE, ook ontwikkeld bij het Nivel. TRIAGE bestaat uit twee onderdelen: een set vragen waarmee assistenten medicatiegerelateerde problemen bespreekbaar kunnen maken, en een overzicht met vervolg - acties. Assistenten kunnen veel problemen aan de balie al afvangen, maar sommige niet. Daar moet de apotheker of huisarts dan naar kijken. Iemand adviseren naar de huisarts te gaan, is ook een interventie.”

Goed gesprek

Waar Liset van Dijk graag mee wil afsluiten: “De basis van alle patiënten - zorg is een goed gesprek tussen de patiënt en de zorgverlener. Je moet elkaar dingen durven zeggen en de tijd en de rust nemen om het gesprek echt aan te gaan. In de hele zorg is hier nog wel winst te behalen.” <

Bijwerkingen van biologische medicijnen geïnventariseerd

In de rubriek Bijwerking Belicht bespreekt Bijwerkingen - centrum Lareb in elk nummer van UA een bijwerking. Dit keer besteden we aandacht aan bijwerkingen die op kunnen treden bij het gebruik van biologische medicijnen.

Biologische medicijnen, ook wel biolo - gicals of biologics genoemd, bevatten eiwitten als werkzame stof. Het (men - selijk of dierlijk) eiwit is gemaakt door een levend organisme of is afkomstig van een levend orga nisme. Daarom heten ze bio logische medicijnen. Veel ervan kunnen de eiwitten remmen die ervoor zorgen dat er een ontsteking ontstaat, zoals TNFα of interleukines. Deze medicijnen worden onder andere voorgeschreven bij de behandeling van chronische ontstekingsziekten, zoals reumatoïde artritis, colitis ulcerosa, psoriasis en de ziekte van Crohn.

Onderzoek

Bijwerkingencentrum Lareb heeft in 2017 een pilot opgezet voor een nationaal bewakingssysteem voor de veiligheid van biologische genees - middelen. Via online vragen lijsten zijn ervaringen van bijwerkingen twee maan - delijks uitgevraagd aan patiënten die een biologisch genees middel gebruiken voor een chronische ontstekingsziekte. De onderzoeksresultaten tot eind 2018 laten zien dat, vanuit acht zieken hui zen, 1302 patiënten meededen aan het on - derzoek. Samen hebben zij 5694 vragelijsten ingevuld. De meest gebruikte biologicals waren: adali mu mab (35,5%), etanercept (30,5%) en infliximab (11%). De meeste patiënten (42,5%) werden behandeld voor reumatoïde artritis.

Bijwerkingen

Het blijkt dat ongeveer de helft (48%) van de patiënten ten minste één bijwerking ervaart bij het gebruik van een biological. Als bijwerking werden het vaakst injectieplaatsreacties gemeld. Ook infecties en huidreacties kwamen relatief vaak voor. Wat betreft de belas - ting van de bijwerking voor de patiënt, werden infecties als meest belastend ervaren, gevolgd door ver moeidheid en maagdarmklachten. Patiënten vullen op dit moment nog steeds de vragenlijsten in. Wil je meer lezen over de onderzoeks - resultaten, raadpleeg dan de website van Bijwerkingencentrum Lareb.

Gerda Weits, farmakundige, werkzaam bij Bijwerkingencentrum Lareb

25%

20%

Percentage van totaal aantal bijwerkingen per indicatie

15%

10%

5% 22%

20% Spijsvertering

Injectieplaats

Infecties Botten en spieren

Huid

Zenuwstelsel

13% 13% 12% 12%

11%

10% 18% 18% 19%

15% 15% 15%

14%

12% 12% 12%

10%

8%

5% 6% 9% 9% 8% 8% 8% 8% 8% 7% 7%

5% 6% 6%

Nicolien: “Astma is meer dan af en toe benauwd zijn”

Nicolien (27) heeft al astma sinds ze het zich kan herinneren. Allergisch astma en inspanningsastma. Ondanks dat – en mede dankzij haar medicatie – kan ze meedoen met sportieve activiteiten. Deze zomer beklom ze zelfs haar eerste ‘vierduizender’.

Hoe lang heb je al astma? “Voor mijn gevoel al mijn hele leven, maar de diagnose is gesteld toen ik vijf jaar was. Ik herinner me nog dat ik terugkwam van de huisarts en dat ik het wel stoer vond dat ik een echte ziekte had: ‘astma’. En dat ik dat aan mensen kon zeggen.”

Hoe heeft de ziekte zich ontwikkeld? “Je schijnt er in zoverre overheen te kunnen groeien dat je nauwelijks nog klachten hebt - dat is bij mijn broer gebeurd, maar bij mij helaas niet. Maar als kind was ik wel gevoeliger voor prikkels dan nu. Als iemand een rooklucht om zich heen had hangen, werd ik al benauwd.” “De grootste verandering in vergelij king met vroeger is dat de inspanningsastma een stuk minder is. Als kind heb ik aan verschillende sporten gedaan, zoals ballet, turnen, paardrijden en dansen, maar bij gym op school bakte ik er niets van. Vooral sporten op een grasveld was door mijn hooikoorts echt de hel. Ik kon nog geen honderd meter rennen, kreeg meteen een astma-aanval, en werd dan ook altijd als laatste gekozen. Bij de jaarlijkse Coopertest viel ik altijd als eerste af – ik schaamde me dood – en ik kreeg daardoor ook domweg onvoldoendes voor gym. Dat vond ik best wel flauw, maar ik protesteerde niet. Je voert als je chronisch ziek bent al zo’n strijd met jezelf, moet je dan ook nog de strijd met anderen aangaan? Ik vond sporten niet leuk en heb lang gedacht dat ik niet sportief was. Dat is nu helemaal veranderd, ik sport vaak en intensief.”

Nicolien en haar vriend op op de top van hun 'vierduizender'.

Waardoor is die omslag gekomen? “Door twee dingen: een betere behandeling en een andere mindset. De huisarts die ik als kind had, heeft me nooit naar een longarts verwezen. Ik kreeg medicatie, en die gebruikte ik trouw, maar het werkte niet goed genoeg. Maar ik wist niet beter en worstelde door. Ik was vaak benauwd, hoestte veel en elk rondwarend virus wist me te vinden, maar ik leidde een regelmatig leven, ons huis was gesaneerd en we gingen veel op vakantie in de bergen – waar geen huisstofmijt is en er ook minder pollen in de lucht zitten – dus ik redde het wel. Maar toen ik na de havo op mijn zeventiende uit huis ging voor een theateropleiding in Den Bosch, ging het bergafwaarts. Ik had daar geen

huisarts, en toen ik in de winter weer eens een hardnekkige blafhoest had, nam ik geen rust. Die studie was intensief en het werd je niet in dank afgenomen als je je ziek meldde, dus ging ik door tot het echt niet meer ging. Huilend heb ik mijn ouders gebeld: ik wilde naar huis, verzorgd worden, ik kon niet meer ademen. Mijn thuis-huisarts constateerde een beginnende longontsteking en ik kreeg antibiotica en prednisolon. Dat hielp wel, maar het bleek dat ik mezelf een breuk had gehoest. Letterlijk. Mijn buikwand boven de navel was onderhuids gescheurd en ik moest eraan geopereerd worden.”

“Een jaar later, bij de volgende hoestepisode, heb ik mijn buik wéér kapot gehoest. Weer een operatie. Later is het opnieuw opengegaan – de chirurg moest diep zuchten toen hij me voor de derde keer zag. Hij heeft me voor een second opinion doorverwezen naar een chirurg in het UMC Utrecht, en die wil er een matje inzetten. Maar het zijn nare, pijnlijke operaties, zeker voor iemand die veel hoest, en ik mag alleen maar paracetamol en geen NSAID’s vanwege interacties met mijn astmamedicatie, dus ik schuif het nu nog voor me uit.”

Maar je zei dat je nu sportief bent? “O ja, die behandeling. Ik ben van huisarts gewisseld en die gaf me heel vanzelfsprekend een verwijzing naar het ziekenhuis: ‘Ga jezelf maar eens helemaal laten checken’, zei ze. Ik ben naar een KNO-arts geweest, heb een allergiepriktest gekregen op mijn huid - mijn arm was één grote rode bult, ik ben overal allergisch voor – en ben ein-de-lijk naar een longarts gegaan. Hij heeft me ingesteld op medicatie en ik krijg nu een stuk meer dan de huis - arts ooit heeft voorgeschreven. Daardoor heb ik mijn astma onder controle gekregen, en kon ik echt gaan sporten. Ik doe nu bijna drie jaar vier keer per week aan crossfit, een van oorsprong Amerikaanse sport die een combinatie is van gymnastiek, atletiek en kracht training. Het is voor het eerst dat ik een sport echt leuk vind, dus ben ik bereid er hard voor te werken. Dat bedoel ik met die mindset. Ik voel me sterk en fit. Ik kan met gewichtheffen 100 kilo tillen en ik kan een sprintje trekken naar de trein zonder bang te hoeven zijn voor een astma-aanval.”

Hoe gaat het verder met je? “Astma is voor mij meer dan alleen af en toe benauwd zijn. Het betekent een lage weerstand, ieder jaar in de winter kwakkelen en hoesten door verkoud - heid, bronchitis of een bijholte - ontsteking, hooikoorts in voorjaar en zomer en gevoelig reageren op allerlei triggers. Ik bewaar voor de zekerheid overal puffers met salbutamol: in al mijn tassen en op de sportschool. Ik heb nu gelukkig een huisarts die alles serieus neemt, en ik kan met de longarts mailen als ik weer eens vastzit in een hoest. Ik heb huisartsen gehad (ik ben vaak verhuisd) die zeiden dat hoesten wel tien weken kan aan - houden, dus dat ik moest afwachten, maar mijn longarts vindt dat het me te veel uitput. Hij geeft me vrij gemakke - lijk een stootkuur prednison, maar ik wil dat eigenlijk niet vaker dan één keer per jaar.”

Welke medicatie gebruik je? “Momenteel gebruik ik tweemaal daags Foster in een inhalator en dat is prettig. Ik heb jarenlang puffertjes met een voorzetkamer gebruikt, maar sinds afgelopen winter krijg ik hoestbuien door het inademen van die kleine deeltjes. Daarnaast twee keer per dag twee pufjes Alvesco met voorzetkamer, tweemaal daags een levocetirizinetablet, tweemaal daags twee doses neusspray fluticason en Ventolin zo nodig (en dat is best vaak). Dat is vrij veel, maar ik heb nu een hoest waarbij mijn luchtpijp dichtklapt. Het doet denken aan kinkhoest, maar is waar - schijnlijk wel gewoon astmatisch. Ik ben dit dus aan het uitproberen. Binnenkort heb ik weer contact met de longarts.” Twee weken na het gesprek met UA meldde Nicolien: “Ruim twintig jaar gebruik van cortico steroïden heeft nu wel zijn tol geëist: ik heb een gaatje in mijn neustussenschot. Ik had plotseling vaak een bloedneus, een fluitende ademhaling, bloederig snot, kortom: alles was onrustig. Ik heb er nu desinfecterende zalf voor, en een neusdouche met zout water. En in plaats van in een spray gebruik ik de corticoste roïden nu in neusdruppels. Misschien moet ik aan mijn neus - tussenschot geopereerd worden.”

Hoe zijn je ervaringen met je apotheek? “Als een van mijn medicijnen eerder op is dan de rest en ik te laat ben met bestellen, geven ze me altijd wel alvast een doosje mee, dat is aardig. Maar toen ik voor het eerst Foster kreeg, wist niemand hoe het appa - raatje werkte en gingen ze me de gebruiksaanwijzing voorlezen. Dat was een inhalatie-instructie van niks natuurlijk. En ‘van het neustussenschot weg sprayen’ heb ik nooit gehoord. Daar hadden ze me misschien voor moeten waarschuwen.”

Zijn er nog dingen die je kwijt wilt? “Ja. Dankzij de medicatie, mijn goede conditie en nieuwe zelfvertrouwen heb ik deze zomer mijn eerste vierduizen - der in de Alpen beklommen. Ik was hartstikke zenuwachtig, dacht dat ik niet genoeg lucht zou krijgen op die hoogte, maar daar heb ik geen probleem mee gehad.” <