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25. º ANIVERSARIO DEL HOSPITAL GARRAHAN PRESENTACIÓN
Un centro de referencia internacional Su edificio en obra fue, durante mucho tiempo, símbolo de la desidia estatal: 12 años tardaron en construirlo y ponerlo en funcionamiento. Pero, a partir de 1987, la situación se revirtió, y este año se cumplió el primer cuarto de siglo desde que el Hospital Nacional de Pediatría “Dr. Juan P. Garrahan” fue inaugurado, el 25 de agosto de 1987. A partir de entonces, comenzó a convertirse en lo que es en la actualidad: un centro de referencia de pediatría de alta complejidad. Pionero en muchos aspectos, en sus quirófanos se realizó el primer trasplante hepático pediátrico en un hospital público hace 20 años. Y este es apenas uno de los hitos en su joven aunque fructífera historia. Pero más allá de la altísima complejidad, de sus equipos de avanzada y sus salas de primer nivel, son otros aspectos los que llaman la atención: la humildad de los grandes referentes que allí se desempeñan, la priorización del trabajo en equipo, la coordinación, pero, por sobre todas las cosas, el sentido de la responsabilidad, ese “tener puesta la camiseta” como suele decirse habitualmente. En esta recorrida por sus pasillos coloridos, alguien nos dijo: “Para nosotros, el Hospital es mucho más que nuestro lugar de trabajo”. Y lo dijo con sinceridad. Ese mismo sentimiento que destila todo el personal cuando se disfraza, lleva juguetes, festeja cumpleaños infantiles, todo para hacer que florezcan sonrisas en medio del dolor. Allí nadie es más que nadie, no existen las individualidades; todo funciona en una armonía casi perfecta con el objetivo principal de devolver la salud a los niños, pero no solo aliviando sus enfermedades, sino también alegrándolos, haciéndoles sentir que valen. Algunos de esos pequeños pacientes llegan desde lugares muy alejados y muy pobres, con historias de vida tristes, y tal vez, durante esa estadía en el Hospital, tengan por única vez la posibilidad de ver un payaso, un espectáculo infantil o de festejar un cumpleaños. El Garrahan moviliza sentimientos, no deja indiferente a nadie. Es así que muchos famosos en diversas actividades han pasado por allí y otros se convirtieron en colaboradores permanentes; algunos sin hacerlo público. Se podrían contar miles de anécdotas en este sentido, pero elegimos una: cuando Joan Manuel Serrat cantó por primera vez para los niños internados. Todo había comenzado como un sueño que se plasmó en una carta. El sueño era que Serrat, de gira en ese momento por nuestro país, cantara para los pacientes. Quien escribió la carta fue Ana Paunero, durante años encargada de prensa del Hospital y quien también supo ser el canal de muchos padres y madres de niños que esperaban un trasplante, para aliviar su angustia. Ana dejó un recuerdo imborrable, y seguramente, desde donde esté, se alegrará por este aniversario y por cómo su tarea continúa siendo llevada adelante con el mismo espíritu y excelencia por Stella Maris Rodríguez y Adriana Bassi, a quienes, por otra parte, agradecemos su valiosa colaboración para realizar esta edición especial. Con esta publicación, justamente, procuramos rendir nuestro homenaje a estos 25 años de compromiso con la salud de los niños y a todos los involucrados para que el Garrahan sea lo que es hoy en día. En concordancia con ese espíritu de EQUIPO al que nos referíamos, publicamos en primer lugar las notas a su directora médico ejecutiva, Dra. Josefa Rodríguez, y a uno de sus fundadores, el Dr. Juan Carlos O’Donnell y, a continuación, el resto de las entrevistas por orden alfabético. A todos los entrevistados, nuestro sincero agradecimiento y reconocimiento por esta obra. Y nuestras disculpas a quienes no hemos podido incluir por estrictas razones de espacio. Prescribe es una publicación de Prensa y Sociedad S.R.L., Registro de la Propiedad Intelectual en trámite, Director Responsable: Eduardo J. Marcos. Dirección: Riobamba 566, planta baja “A” (1025, CABA) - Tel.: 4371-7216 // 4371-6955 e-mail: prescribe@speedy.com.ar - www.revistaprescribe.com
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El Garrahan por dentro La Dra. Josefa Rodríguez, directora médico ejecutiva del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, analiza el panorama actual de la institución de referencia en Latinoamérica, resalta las acciones que se llevan a cabo y adelanta algunas novedades.
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l Hospital es un ente autárquico descentralizado, bijurisdiccional, lo cual implica que depende, en partes iguales, de la Nación y del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires”, explica la doctora Josefa Rodríguez, directora médico ejecutiva del Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”. Y agrega que “cuenta con un presupuesto anual que se presenta a las dos jurisdicciones y que es votado tanto por el Congreso Nacional como por la Legislatura porteña”. “El presupuesto es administrado por el hospital, con todos sus recursos humanos; es decir, tenemos nuestro propio régimen de personal, de modo que, si bien se cuenta con la estabilidad del empleo público, tenemos otras condicionantes vinculadas con el propio régimen. Por eso, tenemos dos representantes de Nación y dos de la Ciudad en el Consejo de Administración: de él depende el director del hospital, que es quien de alguna forma gestiona la planificación del Consejo. En tanto, de la Dirección Ejecutiva dependen las direcciones y las gerencias”, describe. La instutución administra su presupuesto, que ronda para 2013, los 1.000 millones de pesos: “El Hospital se abastece. Somos, por ejemplo, importadores directos de insumos”.
Recursos Humanos “El personal de planta efectivo está formado por aproximadamente 3.200 trabajadores, además de los residentes y becarios. Rotan por el Hospital alrededor de 1.400 profesionales en formación de posgrado; y luego están las empresas tercerizadas que se encargan de la limpieza, vigilancia y cocina”, informa la doctora Rodríguez, quien, luego de muchos años en la institución, durante los cuales se desempeñó en distintos cargos, acaba de cumplir siete años en la Dirección Médico Ejecutiva. Visto de esta forma, “de los 3.200 agentes de planta, la carga mayor, de un 30% aproximadamente, pertenece a enfermería con 1.100 enfermeras. Hoy en día, se desempeñan 400 licenciados en Enfermería, y es algo inusual este nivel de distribución de licenciados en comparación con otros países. Asimismo, hay 380 médicos, por lo que la relación con enfermería sería casi de tres a uno; una muy buena correspondencia profesional”, concluye al respecto la directora. 4
Educación continua La educación continua es una de las fortalezas del Garrahan, ya que existen cursos nacionales y también el personal viaja al exterior para formarse. En este sentido, “si se sabe de un determinado lugar en el mundo donde se realizan prácticas necesarias para el Hospital, se efectúan las acciones para que nuestros profesionales puedan hacerlas, y se les brinda las herramientas para ello, tanto desde la institución como desde la Fundación Garrahan”, explica la doctora Rodríguez. Dado que se trata del principal hospital pediátrico de alta complejidad de la República Argentina, la formación científico-técnica de sus profesionales debe estar a la altura de las necesidades de los pacientes. Por eso, esta es “de alta complejidad. Si bien se toman como referencia los avances en el exterior, la educación continua en el Hospital es una de las bases de la atención y el cuidado médico”, remarca. Y agrega que otra de las mayores fortalezas del nosocomio consiste en “la cantidad y calidad de enfermeras con que cuenta, que está en línea con la alta complejidad”. Destaca, además, que de sus 510 camas, 132 están destinadas a terapia intensiva.
Organización de los pacientes El Hospital está dividido en cuidados progresivos: “Esto significa que no hay divisiones por salas o departamentos, sino que cada paciente que ingresa tiene su cama otorgada en relación con la complejidad del cuidado que requiere, ya sean cuidados intermedios o intensivos”, explica. En los comienzos del Garrahan, esta diagramación resultaba innovadora y costaba comprenderla, pero, actualmente, “cada vez son más las instituciones médicas que adoptan este sistema de organización de pacientes. Bajo esta norma, tenemos casi siempre más del 90% de la capacidad de pacientes constantemente”.
Fundación Garrahan Se trata de una organización no gubernamental sin fines de
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lucro, que tiene como función y misión “apoyar las acciones que el Hospital le solicite bajo la figura de la Dirección Ejecutiva. Es una relación entre dos organizaciones con niveles mínimos de conflicto, porque la vocación por parte de la Fundación es netamente la de ayudar”, describe la doctora Rodríguez. A su vez, señala que el aporte de la Fundación, “es fundamentalmente económico y también actúa como una intermediaria muy importante entre la comunidad y el Hospital. Además de brindar apoyo a pacientes y familias, le permite a la comunidad que se sienta partícipe de la ayuda, por ejemplo, al juntar las tapas plásticas en todo el territorio nacional como forma de colaborar” (N. de la R.: se refiere a las tapas plásticas que luego son recicladas en objetos que se venden en beneficio del Hospital).
dor de 22.000 pacientes; se operan entre 9.500 y 10.000 chicos; 400.000 se atienden por consultorios externos; y cerca de 1.400 niños asisten diariamente al Hospital”, detalla. Con respecto al tipo de afecciones tratadas, “la prevalencia está dada también por enfermedades estacionales, pero además se encuentran los pacientes crónicos, que son atendidos constantemente en el Hospital, quienes conforman entre el 40% y el 50% de la nómina. A su vez, son muchos quienes han sobrevivido a las patologías crónicas y continúan recibiendo alguna prestación aquí debido a que han traspasado enfermedades que antes causaban la muerte”. La doctora Rodríguez señala que existe una tasa estable de pacientes crónicos que, además, pueden padecer las enfermedades estacionales, por lo que el porcentaje se incrementa. Asimismo, “hay un grupo de niños con trastornos agudos que representa el 30%, y que constantemente oscila entre el alta y la internación”.
Otro tema por destacar es su participación como intermediaria para las donaciones, dado que “a mucha gente le resulta más fácil realizarlas a través de la Fundación y facilita la transparencia de las acciones que se realizarán con el dinero, lo cual tiene un gran control del Estado”, aclara. Desde el nacimiento de la Fundación, el saldo ha sido “altísimamente positivo”, remarca. Y destaca que “todos los hospitales importantes del mundo tienen una fundación que los respalda, aunque, en este caso particular, la Fundación no es del Hospital, sino que trabaja para este, y, aunque por razones operativas funciona en el mismo predio, sería indistinto si estuviera en otra ubicación”, aclara.
Los pacientes Al tratarse de un hospital de referencia en pediatría, tanto a nivel nacional como internacional, hasta aquí llegan los casos más complejos, de la Argentina y de países limítrofes. “Anualmente, son dados de alta tras la internación, alrede-
Dra. Josefa Rodríguez
Por otra parte, “el 40% de los pacientes son oncológicos; su sobrevida, antiguamente, era de entre un 40% y un 50%, pero actualmente está por encima del 70%, y también existen algunas leucemias que están arriba del 80%”.
Trasplantes En relación con los trasplantes realizados en la institución, comenta que “se han superado los 1.600 en total. Si bien no todos presentan la misma complejidad, en general, cuando se deben realizar estas prácticas, ponen en vilo a todo el nosocomio. Y no es solo por la intervención –aclara–, sino que la complicación también radica en la organización que está detrás del trasplante, para lo cual debe haber un gran hospital con un nivel de complejidad muy amplio”, subraya. En esta línea, también afirma que “en el Hospital se han superado los 500 trasplantes hepáticos y cada vez se 5
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realizan más trasplantes de médula ósea, pulmonares y cardíacos. Asimismo, todo el plantel profesional que realiza los trasplantes pertenece al Hospital”. También comenta que “en el Área de la Cardiología, una de las herramientas más importantes es el corazón artificial, el cual funciona como puente al trasplante”.
Equipamiento y distribución del capital En cuanto al equipamiento, la entrevistada explica que el Garrahan “se encuentra actualmente en una excelente situación; y, si bien no es ajeno a las crisis económicas ocurridas en años anteriores, siempre se mantuvo la postura de que la alta complejidad no se negociaba, dado que es un hospital pediátrico referente en Latinoamérica”. Dentro de este orden, “se cuenta con una terapia intensiva de primer nivel y con avances en tecnología, ya que en 2013, contaremos con un nuevo resonador, un angiógrafo, un quirófano híbrido y, además, se digitalizarán todas las imágenes. En cuanto a lo edilicio, se van a cambiar calderas, lavadoras y secadoras, entre otras, debido a que el deterioro de 30 años de antigüedad es notable”. Con respecto a la utilización de ingresos, comenta que “en primer lugar, se encuentra el pago de los recursos humanos, que representa el 65%. Los gastos en insumos, medicamentos y laboratorio, están cada vez más parejos, debido a la complejidad que necesita un hospital con estas características. También se lleva una importante cuota de inversión el desarrollo en medicina biomolecular y sangre segura”.
Atención indistinta de pacientes El 14% de los niños atendidos son de la Ciudad de Buenos Aires; el 30% proviene del interior del país; y también hay una fuerte presencia de pacientes que llegan desde el conurbano, quienes representan alrededor del 55% - 60%. Además, se debe tener en cuenta que el Garrahan es el hospital porteño que tiene mayor cantidad de consultas del interior. Asimismo, el 0,8% de los pacientes provienen de países limítrofes, mayormente de Paraguay y Bolivia, y son más de cien los que están ligados a la alta complejidad”, detalla Rodríguez. Cabe considerar que la atención de pacientes del interior del país se está haciendo cada vez más orgánica, gracias a las oficinas de Comunicación a Distancia, donde se manejan relaciones institucionales y se busca estimular la resolución local y facilitar el seguimiento en el lugar de origen de los pacientes. En este marco, “funcionan 160 oficinas en diversos hospi6
tales de todo el país, por lo cual se considera como una segunda opinión para analizar el traslado, asesorar mejor en el tratamiento a través de una interconsulta, y realizar un seguimiento conjunto del paciente. En este campo, se han superado las 40.000 consultas”. Otro punto importante para resaltar se relaciona con el cuidado y la protección del paciente. En este sentido, el Hospital cuenta con un ombudsman para representar sus intereses. En resumen, “cuando el paciente llega con un problema, el ombudsman se hace cargo y lo soluciona; representa al paciente frente al Hospital y depende de la Dirección Ejecutiva”.
Alta complejidad La alta complejidad se ve reflejada en muchos aspectos, pero, sobre todo, en el desarrollo del tratamiento de las cardiopatías congénitas, la cantidad de pacientes con estas características que se atienden día a día, el desarrollo de la terapia intensiva, la utilización del corazón artificial y los trasplantes. Otro de los aportes importantes del Hospital lo constituye el desarrollo del laboratorio de biología molecular, el banco público de sangre de cordón umbilical, el banco de sangre y el centro de hemoterapia, que fue inaugurado por el ministro de Salud en el marco de los 25 años del nosocomio. Asimismo, “la implementación de la sala de terapia intensiva para pacientes inmunosuprimidos, modelo en Latinoamérica, era muy necesaria, ya que, en muchas oportunidades, estos niños eran internados en una terapia intensiva que no contaba con las condiciones de aislamiento óptimas o las medidas de seguridad para evitar las infecciones cruzadas”. Sumado a ello, “el desarrollo de la intervención guiada por imágenes y el sector de simulación para la investigación, forman parte de los avances más significativos del Garrahan en los últimos años”. Sin embargo, “la fortaleza mayor es la organización por procesos y la internación por niveles de complejidad, además del horario prolongado de atención de los médicos y la gran presencia de profesionales de planta”, subraya. En lo inherente a la tecnología, la doctora Rodríguez señala que próximamente serán presentados dos quirófanos modelo, “en el marco de un curso internacional que cuenta con la aparatología más moderna en neurocirugía; las intervenciones serán transmitidas al Aula Magna y a diferentes lugares del país”. ■
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Un proyecto moderno y con historia Una característica que diferencia al Garrahan de otros centros de salud es que el importante presupuesto que recibe, es financiado a partes exactamente iguales por la Nación y la Ciudad. Esta asignación lo convierte en un ejemplo único de política de Estado en materia sanitaria, docente y social.
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25 años, los resultados son estos, que son impactantes pero no suficientes”, sentencia el doctor Juan Carlos O´Donnell, primer director ejecutivo que tuvo el Hospital Nacional de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, al rememorar los acontecimientos que rodearon la planificación, concepción y puesta en marcha del mayor sanatorio público argentino dedicado a la salud de niños y adolescentes. El pediatra y médico sanitarista es un testigo presencial de las circunstancias que rodearon la gestación del hospital desde antes de 1975, cuando comenzaron las obras de construcción, hasta que fue inaugurado, en 1987, durante el gobierno de Raúl Alfonsín.
Prototipo del médico sanitarista comprometido con el bienestar social, hoy, a los 82 años de edad, se deslinda de algunos mitos que lo han acompañado desde su juventud, como el de que sacaba dinero de su propio bolsillo para que las madres compraran los medicamentos a sus hijos: “¡No, no soy tan rico!”, exclama divertido y sus penetrantes ojos azules se avivan con el recuerdo: “Alguna vez lo hice, al principio, entonces crearon el mito de que yo ponía dinero de mi bolsillo”, dice este pionero que, en la actualidad, es el vicepresidente de la Fundación Garrahan. Y agrega: “Sigo viniendo al Hospital, porque me comprometí con la Fundación. Esto hace que a uno lo consideren por haber estado en el comienzo y haber ‘pateado la primera pelota del partido’”.
Un nuevo modelo asistencial “Este hospital nació de un grupo de personas que, en 1972 armó lo que debía ser el hospital de reemplazo del Hospital de Niños ‘Ricardo Gutiérrez’, con una visión moderna en ese tiempo”, recuerda el profesional, que participó junto con eminentes pediatras como la doctora Margarita Vitacco y los doctores Carlos Gianantonio, Eusebio Zabalúa, Jorge Colombo y Carlos García Díaz, entre otros destacados profesionales, en la concepción de lo que en un principio sería el Hospital Nacional de Pediatría. El comienzo del doctor O’Donnell en la Salud Pública estuvo marcado por los acontecimientos políticos que vivía el país en la turbulenta década de 1970. Tras realizar el curso de Administración hospitalaria que lo arrojó a la escena sanitarista, se dirigió el Hospital Gutiérrez. Sin embargo, su paso por ese nosocomio duró apenas cinco años, ya que en 1977, en pleno gobierno militar, al sancionar a muchos profesionales, tuvo que retirarse de la Dirección del hospital y del Sistema Municipal. Al poco tiempo se desempeñaba en la obra social del Ministerio de Economía, pero jamás se desvinculó de la salud pública, ya que continuó trabajando con un grupo de colegas en una prestigiosa revista médica -Medicina y Sociedad- y esa organización fue presidida por él hasta 2002. “Esa fue mi formación. Y sirvió, porque cuando me llamaron para trabajar en el Garrahan, me lo propuso el doctor Aldo Neri, entonces ministro de Salud, junto con el doctor Jorge Mera, quien había trabajado conmigo en el Hospital de Niños”, relata el entrevistado. 8
Otro rasgo que distingue al Garrahan, es que desde su creación funciona con un enfoque multidisciplinario para tratar a niños con patologías complejas en edades que oscilan entre 0 y 16 años. Esta característica implicó un cambio radical, ya que la asistencia se realiza desde salas de atención, por niveles de cuidado y no por el tipo de patología que presentan los pacientes. Además, el coordinador es el médico clínico en torno del cual giran los especialistas. El doctor O´Donnell sostiene que no fue fácil arrancar con un proyecto en el cual el compromiso era con los pacientes y no con la corporación médica, que, a su juicio, “siempre quiere sus poderes tanto municipales como nacionales”. Por eso, cuenta, “muchos se opusieran a que el Garrahan fuera el hospital moderno que es hoy”. “Y es entendible –continúa– porque este hospital es distinto a todos los otros, porque tiene sus propios recursos, porque cuenta con un presupuesto importantísimo, porque tiene un nivel de conocimiento científico reconocido en el mundo entero; es el mejor hospital de niños de América Latina”, subraya. Su magnitud queda en evidencia con las 510 camas, incluyendo las 137 de terapia intensiva distribuidas en el primer piso, y también con su plantel de 3.438 empleados que se desempeñan en las distintas áreas. “Toda la terapia intensiva que existe en la Ciudad de Buenos Aires no alcanza a 140 camas en los hospitales públicos”, ilustra O´Donnell.
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Otra característica diferencial de esta obra sanitaria que abarca 117.000 metros cuadrados de superficie, es que el multimillonario presupuesto que recibe es financiado a partes exactamente iguales por la Nación y la Ciudad. Esto lo convierte en un ejemplo único de política de Estado en materia sanitaria, docente y social, que responde a una Ley específica. Se debe destacar, además, que, desde sus inicios, constituye un modelo de docencia e investigación que trascendió las fronteras con sus especializaciones, talleres, cursos y congresos pediátricos. Para el doctor O´Donnell, el Área de Investigación debe ser promovida desde los hospitales, de modo que sus conclusiones constituyan una ayuda para los pacientes. El Garrahan también fue pionero al plantear que los hospitales públicos de nuestro país permitieran que la madre se internara Dr. Juan Carlos con su hijo, y que un paciente ingresa- O´Donnell ra en un hospital de día para su tratamiento, y luego pudiera regresar a su hogar. “La internación conjunta madre-hijo, forma parte del proceso de curación y rehabilitación temprana de los pacientes, demostrada en la experiencia de todos los hospitales pediátricos tanto nacionales como extranjeros; se trata de una tendencia moderna e indiscutible del cuidado del paciente”, reza la propuesta original del Hospital enviada al Ministerio de Salud en 1986, y el promotor de ello fue el destacado pediatra doctor Florencio Escardó, resalta el entrevistado. Convertido en un centro de salud referente, aun más allá de las fronteras del territorio nacional, en la historia del Garrahan hay otro hito: en sus quirófanos se realizó, hace 20 años, el primer trasplante de hígado que tuvo lugar en un hospital público. Pero además, la sobrevida de los pacientes operados a causa de una cardiopatía congénita, ubica a esta institución entre las mejores del mundo. “También la actividad de trasplantes se realiza en corazón, pulmón, renal y homoinjertos de vasos”, señala el doctor O’Donnell. Por otra parte, el Programa de Referencia y Contrarreferencia para descentralizar la atención, ha permitido crear una red monumental y novedosa con la mayoría de los hospitales del país, que les permite comunicarse e intercambiar consultas. En tanto, el compromiso social plasmado en la Fundación Garrahan fue el motor para que intereses institucionales, corporativos, privados y públicos, cerraran filas a favor del bienestar de los niños.
El doctor O´Donnell se remite a una publicación que cuenta la historia del Garrahan, y expresa: “Uno está orgulloso, porque al leer esto, lo que se muestra lo escribieron todos los jefes de Servicio; esto es el Hospital hoy”.
Desafíos para el futuro Pasillos interminables, rampas de colores estridentes y varios patios laterales en los que más de media docena de gatos dormita a la espera de ser adoptados, es la primera imagen que se abre ante las pupilas de pacientes y visitantes del Hospital Garrahan, cuya propuesta arquitectónica fue diseñada para que continúe siendo nueva dentro de 50 años, ya que es un “organismo vivo” capaz de adaptarse al paso del tiempo. Pero esta misma idea de “organismo vivo”, se ha comenzado a plantear en lo interno, debido a la necesidad de considerar qué rumbo tomar ante los nuevos desafíos médicos y tecnológicos. Entre los temas que demandan mayor atención y que el profesional aconseja debatir, está el futuro de las especialidades, cómo será su crecimiento y con qué responsabilidad se conectarán con el interior del país. “Este desafío sirve para unir a los médicos que se fueron con los nuevos jefes de servicio para tener una propuesta”, señala. El doctor Juan Carlos O´Donnell sostiene que el crecimiento de cada especialidad médica dependerá del conocimiento que se tenga sobre la evolución de esas enfermedades, fundamentalmente cuando salen del ámbito pediátrico para pasar a ser pacientes crónicos. Por eso, propone que el Hospital se haga responsable durante algún tiempo de la cronicidad del paciente mayor de 18 años, hasta que se pueda conectar con los servicios adecuados de los centros de salud que tengan el conocimiento para seguir tratándolo. “Los problemas de los crónicos es que si salen de lo pediátrico y pasan a ser adultos, los clínicos de adultos no tienen la experiencia de haber visto esta especificidad, de modo que es necesario coordinarlo, y ya se está haciendo”. También alerta sobre el cambio comunicativo que las organizaciones médicas deben buscar con sus pacientes en un mundo globalizado donde la posibilidad de acceder a la información sin consultar con un médico, es cada vez mayor. En este sentido, destaca que “tienen que formarse mejor los profesionales y formarse en una mejor respuesta; y, además, en la relación médico paciente, que es fundamental”. Estamos pasando de una organización medicalizada a tener que pasar a una organización humanizada”, concluye el profesional. ■ 9
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Un líder en Cardiología Pediátrica Con una sobrevida del 95% en lo que concierne a cardiopatías, los niños que llegan al hospital pediátrico porteño, reciben una atención de primer nivel. El doctor Horacio Capelli, jefe del Servicio de Cardiología, cuenta los pormenores del área y se lamenta por la poca cantidad de donantes de corazón.
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l Servicio de Cardiología del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, está encabezado por un profesional que trabaja en el nosocomio desde su inauguración, hace 25 años, el doctor Horacio Capelli. Son muchas las vicisitudes que pasa esta área, y el cardiólogo las repasa en el marco de la celebración del cuarto de siglo. El entrevistado hizo la residencia de Pediatría en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez de Buenos Aires, y Cardiología en los hospitales de Niños y Garrahan. Es además fellow de Cardiología de la Universidad de Londres, y posteriormente fue fellow de la British Heart Foundation en el National Heart Hospital y en el Hospital de Niños de Londres. Capelli, quien tiene en su oficina una foto que trajo de Cuba de Ernesto “Che” Guevara –“fue para mí un idealista. Era médico y murió por sus ideales, me parece una personalidad formidable”-, lidera también la formación de los profesionales que se integrarán a su Servicio: es director del Curso Superior Universitario de Cardiología Infantil de la UBA, desde hace más de diez años. Esta es una de las formas de ingreso en el Hospital para los nuevos médicos. Otras alternativas son la “residencia de Cardiología Infantil y una residencia de Cirugía Cardiovascular Infantil. Entran por concurso”, aclara.
El contacto con hospitales extranjeros también enriquece a todos los integrantes del área. Al respecto, el entrevistado plantea: “Estamos vinculados con hospitales como el Children’s Hospital de Boston, el Hospital de Niños de Pittsburgh y el Sick Children de Toronto, y la Clínica Mayo, entre otros. Tenemos contacto permanente con esos centros, intercambiamos ideas, opiniones, viajamos ellos y nosotros. Esto nos hace crecer a todos”.
“Es un problema cultural. No está instalado en la población lo importante que es poder donar un órgano cuando el paciente ya tiene muerte cerebral”.
Para el doctor Capelli, la formación resulta clave. Los médicos que formen parte del Servicio, “tienen que ser cardiólogos infantiles entrenados en cardiopatías congénitas complejas. De igual modo, los cirujanos cardiovasculares de nuestro hospital requieren un entrenamiento muy intenso. Este es un hospital escuela y, entonces, lleva mucho tiempo formar a un cardiólogo o a cirujano cardiovascular que esté capacitado para enfrentar la complejidad que trata el Garrahan”, señala. 10
Y aporta algunos puntos relevantes en cuanto a la formación de estos médicos: “Tanto los residentes, como los que están en el curso, hacen consultorios externos, salas de cardiópatas internados, neonatología, cuidados intensivos cardiovasculares, etc. Además, aprenden todas las prácticas cardiológicas, como las ecoardiografías, el Doppler, Doppler color, Doppler transesofágico, ecocardiografia tridimensional, tomografias Multicorte, resonancia nuclear magnética, ergometría y cateterismo cardíaco, entre otras. Rotan por todos los sectores, y, cuando terminan, finalizan como cardiólogos capacitados para poder diagnosticar y tratar a niños con defectos congénitos en toda su complejidad”.
Al Servicio de Cardiología Pediátrica del Garrahan le toca enfrentar todas las cardiopatías congénitas. “De los defectos cardíacos congénitos que se tratan cotidianamente, los más frecuentes son los más complejos”, aclara. Y agrega que, en nuestro país, “hay 700.000 partos por año, y nacen 5.000 niños con una cardiopatía congénita. De ellos, dos tercios van a requerir tratamiento quirúrgico, la mayoría dentro del primer año de vida”. Sin embargo, no todos acceden al tratamiento: “Hasta 2005, eran alrededor de mil los que no accedían. En la actualidad –señala Capelli– son 500 ó 600. Hemos mejorado con el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, y esto nos ha permitido ordenarnos, estratificar las
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distintas complejidades y generar centros regionales de derivación. De este modo se permite la distribución racional de los pacientes según la complejidad de la patología y la capacidad del centro tratante. Además, existe un centro coordinador en el hospital Garrahan, donde los cardiólogos de las distintas provincias pueden denunciar cuando tienen un niño con una cardiopatía congénita. Entonces, “el centro coordinador, en función de la complejidad de la cardiopatía, lo deriva a un centro que puede manejar y enfrentar la complejidad, ya sea leve, moderada o grave”.
Las cirugías
Dr. Horacio Capelli
En la tarea cotidiana del Servicio de Cirugía Cardiovascular, las cirugías más frecuentes son las complejas, con bombas de circulación extracorpórea, según relata el doctor Capelli. “El 10% de todas las cardiopatías son casos de recién nacidos, niños por debajo de los 30 días”, especifica.
El desempeño del Área de Cardiología en el Garrahan, es de características superlativas: “En 2012, el 95% de los pacientes que se operan por cardiopatías, sobreviven”, muestra, elocuente, el cardiólogo. E informa: “En nuestro hospital, se realizan entre 600 y 700 cirugías cardíacas pediátricas por año. En 2010, logró el récord de llevar a cabo más de 800 intervenciones de ese tipo”. El doctor Capelli, cita algunos ejemplos que permiten evaluar el desempeño del Servicio a su cargo: “Para los niños que tienen dos ventrículos, es decir para los corazones biventriculares, la mortalidad es de alrededor del 2%; y, para aquellos que tienen un solo ventrículo, que tienen una fisiología univentricular, es aproximadamente del 4% al 5%. Pero la mortalidad global es del 4%, es baja, con cifras similares a los centros más avanzados del mundo”, remarca.
El equipo del Garrahan se encuentra a menudo con cuadros de extrema complejidad, para los cuales el hospital, según el cardiólogo, está preparado: “Aquí se operan todas las complejidades, como en los grandes centros internacionales. Y con valores similares de sobrevida. Es decir que los resultados, en términos de la mortalidad inmediata, de la mortalidad a los 30 días y del tiempo de internación, son realmente muy buenos y comparables con los mejores centros del mundo”, remarca. Las intervenciones quirúrgicas cardíacas en niños recién nacidos, requieren urgencia y tienen ciertas características que las hacen diferentes a las que se practican en niños mayores o en adolescentes. La demora quirúrgica es un aspecto fundamental por tener en cuenta, plantea el entrevistado: “Para el recién nacido, no hay demora quirúrgica, porque hay turnos volantes. No hay lista de espera para ellos. Se operan con turnos volantes o con los módulos, en la tarde. Esos pacientes no pueden esperar”.
“En nuestro Hospital, se realizan entre 600 y 700 cirugías cardíacas pediátricas por año. En 2010, logró el récord de llevar a cabo más de 800 intervenciones de ese tipo”.
Estas cifras alentadoras no son producto de la casualidad, sino que derivan de una ardua tarea diaria, apoyada por una buena infraestructura brindada por el hospital. “El Garrahan, tiene el mayor programa de cardiología y de cirugía cardiovascular infantil del país, porque es el hospital público que enfrenta el mayor volumen y la mayor complejidad de cardiopatías en niños”, destaca.
“Tomemos como ejemplo la transposición de los grandes vasos, que es la cardiopatía cianótica más frecuente del recién nacido –continúa–. Si no se la trata, tiene una mortalidad de 90% a los 30 días. Por lo tanto, tiene que ser operado en las dos primeras semanas de vida. Lo mismo ocurre con todas las cardiopatías que se deben operar en el recién nacido, porque, de lo contrario, la mortalidad es muy alta a muy corto plazo”, advierte. 11
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Entre los múltiples factores que inciden en el resultado de una operación de corazón de un recién nacido, destaca particularmente uno: “El éxito de la cirugía compleja del recién nacido depende de varias cosas, pero, en primer lugar, del diagnóstico precoz. Es decir, que el paciente llegue con sospecha diagnóstica o con el diagnóstico realizado. Puede ser que sea un diagnóstico fetal, que se haya hecho un ecocardiograma fetal, a partir de la semana 18 ó 20, y entonces se deriva a la madre, para que el niño pueda nacer en un lugar que tenga neonatología y drogas, como, por ejemplo las prostaglandinas, que permiten reproducir, en la vida extrauterina, la situación que tenía en el vientre materno. Esto, de alguna manera, ha evitado cirugías de emergencia. Entonces, nace un niño con una cardiopatía severa y se puede programar la cirugía para la primera semana, para el tercer día o para el cuarto día”.
consiste en un laboratorio de estudios no invasivos que implican ecocardiograma, Doppler, Doppler color, Doppler tisular y Ecocardiografía tridimensional. También se hacen tomografias Multicorte y angiotomografías”, enumera. Y agrega que, recientemente, el hospital adquirió un nuevo resonador “que tendrá muchísima utilidad en la evaluación de las cardiopatías congénitas operadas”.
“Aquí se operan todas las complejidades, como en los grandes centros internacionales. Y con valores similares de sobrevida”.
Composición y particularidades del Servicio Formar parte del equipo de Cardiología del Garrahan es difícil. Y el doctor Capelli lo explica sin medias tintas: “Nos cuesta conseguir cardiólogos formados en otro centro para que puedan enfrentar la complejidad que vemos aquí”. Su equipo está compuesto por diez médicos especialistas en Cardiología y cinco en Hemodinamia. “Se trabaja intensamente”, refiere, y elogia la contribución de becarios y residentes. “Formar un médico, un cardiólogo, lleva mucho tiempo. Por eso, nosotros tenemos que formarlos de esta manera. Empiezan siendo residentes, y después tienen que completar su formación realizando becas en el hospital o en el exterior durante tres o cuatro años; recién allí están capacitados para presentarse a un concurso y poder ingresar”, explica.
En la lista, destaca el área que se encarga de los cateterismos: “En el Servicio de Hemodinamia, el 70% de los cateterismos son terapéuticos. Hasta hace pocos años, los estudios hemodinámicos eran exclusivamente diagnósticos. Es decir que las lesiones simples que antes se resolvían con una toracotomía, abriendo el tórax y poniéndolo en bombas de circulación extracorpórea (o no), cardiopatías simples como las estenosis (de la válvula) pulmonar, el ductus arterioso (conducto arterioso), la comunicación interauricular y algunos casos de coartación de aorta, en la actualidad se resuelven en las salas de cateterismo”, destaca el especialista. Y explica: “Se introduce un catéter por la ingle, sin dar un punto. Esto evita colocar tubos de drenaje, evita los sangrados y las hospitalizaciones prolongadas; es un avance en el mundo”. También menciona la Sección de Ergometría, “que es la evaluación de los niños cardiópatas durante el esfuerzo”; y la Sección de Arritmias, “tanto para diagnóstico como para tratamiento”.
“Los adolescentes tienen, en algún momento, que hacerse responsables ellos mismos de su control, de su tratamiento y de su medicación”.
Su área tiene muchas dependencias que trabajan para atender las diversas patologías cardíacas. En los consultorios externos, se atienden alrededor de 8.000 niños por año. “En el hospital, hay que sumar a los niños internados en las salas y a los que están en cuidados intensivos cardiovasculares”, aclara el especialista.
En cuanto a los departamentos que integran su Servicio, enumera: “Tenemos una Sección de Ecocardiografía, que 12
Una de las preocupaciones del cardiólogo y su equipo, se relacionan con los pacientes que, debido a su edad, ya no deberían ser atendidos en el hospital pediátrico: “Tenemos una Sección de Adolescentes con Cardiopatías Congénitas, donde se tratan la transición y la transferencia a un centro de adultos. Los adolescentes tienen, en algún momento, que hacerse responsables ellos mismos de su control, de su tratamiento y de su medicación”, sostiene. Los casos de adolescentes poseen un tinte particular, que hace que el Servicio de Cardiología del Garrahan no los deje a un lado: “Tenemos algunos pacientes de entre 20 y 30 años, que sentimos la responsabilidad de tratarlos. Y el grupo más idóneo para hacerlo, es el grupo médico y
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quirúrgico que lo ha hecho durante toda la vida. En este caso, una vez más, el Garrahan es el lugar ideal. Nos cuesta mucho hacer la transferencia a un hospital de adultos, donde no hay ni cardiólogos ni cirujanos entrenados en cardiopatías congénitas”, admite. Y sintetiza: “Sentimos que no podemos soltarles la mano a estos pacientes. Cuando vemos que no tienen ninguna opción afuera de los hospitales pediátricos, nos hacemos responsables. Creemos que tenemos que hacerlo, es un deber médico”. Para el cardiólogo, otro de los aspectos que distinguen el Garrahan, es su Banco de Homoinjertos: “El único hospital público que lo tiene. Los homoinjertos, en general, son prótesis; son mejores que las prótesis mecánicas o artificiales y, además, son de menor costo. Presentan menores riesgos de infección que las prótesis mecánicas. Son injertos cadavéricos”, aclara.
La angustia generada por la espera de un corazón para realizar un trasplante en un niño, se multiplica ante la dura realidad del largo tiempo de espera que deben soportar pacientes y familiares, hasta dar con el órgano adecuado. Muchas veces, esta situación, con niños pequeños en lista de espera, llega a los medios masivos de comunicación, lo que marca la gravedad de la falta de donantes. “Es un problema cultural. No está instalado en la población lo importante que es poder donar un órgano cuando el paciente ya tiene muerte cerebral”, señala el doctor Capelli.
“Sentimos que no podemos soltarles la mano a estos pacientes. Cuando vemos que no tienen ninguna opción afuera de los hospitales pediátricos, nos hacemos responsables”.
Pocos corazones La excelencia del Garrahan en materia de cardiología, se topa con un obstáculo: la escasez de donantes de órganos. “Nosotros sufrimos esta falta, porque la cantidad de donantes para niños es menor que para adultos, ya que mueren más adultos que niños”. El jefe de Cardiología, resume parte del padecimiento de los pacientes que esperan un corazón allí: “Como no aparecen donantes, se los coloca en un corazón artificial.
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Teóricamente, a los dos o tres meses debería aparecer un donante; pero hay chicos que están entre ocho y diez meses conectados al corazón artificial”.
La escasez de donantes repercute negativamente en la cantidad de trasplantes que se realizan en el Garrahan: “En 2011 se hicieron ocho trasplantes, y en 2012 solamente dos. La demanda es creciente, pero la cantidad de donantes no aumenta”, se lamenta. A 25 años de su inauguración, el Garrahan cuenta con un Servicio de Cardiología digno de orgullo. Profesionales dedicados y de excelencia. La falta de donantes de órganos y la consecuente imposibilidad de concretar trasplantes de corazón, sería el obstáculo por superar para sumar un punto fundamental en la atención de las cardiopatías en el hospital de pediatría. Y esto solo se podría conseguir si la población toma conciencia sobre lo valioso de donar órganos. ■
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Docencia e Investigación, claves del Hospital Para el director asociado de Docencia e Investigación, el Dr. Mario Ángel Grenoville, no es admisible la existencia de un hospital moderno, que resuelva las necesidades cada vez más complejas de los pacientes, si no va acompañado de una actividad continua de docencia e investigación.
U
n click sobre el sitio www.garrahan.edu.ar, abre de par en par, durante las 24 horas del día, las ventanas de un campus virtual, al cual tienen acceso no solo los profesionales de este hospital sino también, aquellos que habiéndose formado en la institución actualmente se desempeñan en otros centros. Allí encontrarán libre acceso a los títulos más importantes de las publicaciones científicas del país y del extranjero, y podrán participar de decenas de cursos semipresenciales o a distancia destinados a todo el equipo de salud. La magia de la virtualidad es un ladrillo más en el camino construido desde hace un cuarto de siglo por la Dirección Asociada de Docencia e Investigación del Hospital. Su director asociado, el doctor Mario Ángel Grenoville, considera que “no es concebible que en un hospital moderno, donde trabajan más de 3.000 personas y donde hay más de 500 pacientes internados diariamente, se los pueda asistir sin un modelo de capacitación continua y de formación del recurso humano”. La maquinaria de enseñanza del Garrahan es tan grande y ambiciosa como la misma superficie de su infraestructura. Dos pisos colmados de aulas, salas y cuartos, alojan a residentes, becarios y médicos de guardia, al tiempo que sirven para las prácticas de los más de mil profesionales que anualmente cumplen pasantías, rotaciones, visitancias y programas formales de capacitación.
Y agrega que, en la actualidad, en el nosocomio hay 500 profesionales formándose para ser especialistas en clínica y cirugía, entre otras especialidades pediátricas, y en enfermería. “Son 500 personas por año que se forman en esas especialidades”, aclara. Además, continúa, “se recibe cada año a 500 rotantes, pasantes y visitantes observadores, todos profesionales externos al Garrahan, que desean completar aspectos de su formación”. El profesional aclara que puede tratarse de “médicos o también de licenciados en diferentes áreas del equipo de salud: bioquímicos, biólogos, kinesiólogos, trabajadores sociales y técnicos, entre otros, que vienen a completar aspectos de su formación en relación con las necesidades de su lugar de origen. Esta actividad está apoyada por el Programa de Referencia y Contrarreferencia que desarrolló el Hospital con el apoyo de la Fundación Garrahan”, explica.
Obligados a transmitir conocimientos No es gratuito el prestigio de los profesionales del Garrahan, cuna del primer trasplante hepático en un hospital pediátrico público argentino. Aquí, el millar de personas en actividad formativa recibe clases y asiste a conferencias que dictan los mismos médicos del paradigmático centro.
“Muchas de las investigaciones realizadas estos años, han recibido el reconocimiento y el apoyo de organismos relevantes del país y del exterior”.
“Tenemos programas de formación sólidos que duran entre cinco y tres años. Estos programas están dirigidos a todos los clínicos pediatras y los pediatras especialistas; se realizan a través de programas de residencia o becas de perfeccionamiento que financia el propio Hospital Garrahan e incluyen la formación de especialistas en las diferentes disciplinas”, explica el entrevistado.
En el Garrahan, “todos los profesionales del equipo de salud transmiten sus conocimientos tanto en forma asistemática y cotidiana, como a través de las actividades docentes formales. El Hospital está estructurado sobre el pilar asistencial. Los médicos trabajamos 42 horas semanales, de las cuales un 20% están destinadas a la docencia y la investigación, y el resto a la asistencia”, especifica.
Según el doctor Grenoville, los programas de formación, al tiempo que respetan un contenido académico, también permiten participar en forma supervisada de la asistencia de los pacientes con su 15
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supervisor: “El hospital destina un tiempo para todos sus profesionales, quienes deben dedicarse a la docencia y a la investigación”.
adelante. Vale destacar que la Fundación Garrahan colabora con el financiamiento de los becarios de dichos proyectos”, subraya.
Dicha dedicación, sembrada desde el acta de nacimiento del Garrahan, ha derivado en decenas de cursos, jornadas, congresos, y en numerosas carreras universitarias, ya que este Hospital está asociado a la Facultad de Medicina de la UBA, y funciona como sede de dichas carreras. La mayoría de los cursos no son arancelados porque “el Hospital ha priorizado el interés educativo y formativo sobre el económico”, aclara.
Mirar hacia adelante
Tras 25 años de labor, el doctor Grenoville prefiere no contar los éxitos pasados, porque “lo hecho, hecho está”, y opta por mirar hacia el futuro. En este sentido, un nuevo hito lo constituye la apertura del primer Centro de Docencia por Simulación con muñecos robots que imitan a pacientes pediátricos y recién nacidos. “Los muñecos se comportan como pacientes ante situaciones críticas; tieLadrillo sobre ladrillo nen convulsiones, entran en shock”, explica. Y agrega que “este ámbito permitirá el entrenaSin el trabajo de sus predecesoDr. Mario Ángel Grenoville miento del equipo en la atención res, la doctora Margarita Vitacco y el doctor Marco Rivarola, el de niños frente a situaciones crítiactual director de Docencia e Investigación admite que no cas, tanto clínicas como quirúrgicas, y para enseñar habilisería posible mostrar los logros presentes ni aspirar a dades particulares como colocar una vía venosa, realizar nuevas metas. Asimismo, destaca la ayuda permanente que suturas o intubar”. Esta nueva Área de Docencia, que recibe de sus colaboradores, especialmente de su coordina- recibió los aportes de la Fundación Garrahan, también dor de Docencia, doctor Juan Carlos Vassallo, y de la cuenta con un escenario quirúrgico para entrenamiento en coordinadora de Investigación, doctora Susana Rodríguez. maniobras laparoscópicas, endoscópicas, entre otras. “Todo esto que estoy mostrando son ladrillos puestos por todos ellos año tras año”, asevera. Y añade que el Hospital, desde sus inicios, consideró necesario tener un espacio para la actividad docente.
“En realidad, el objetivo es formar de la mejor manera a un médico”, remarca el entrevistado, que inició su formación hace 40 años: “Los que me enseñaron a mí, lo hicieron de la mejor manera; pero el tiempo transcurrido hace que la docencia vaya adquiriendo nuevas complejidades. Los objetivos no son tan diferentes, pero es importante el poder asociar tecnología apropiada para desarrollar estos objetivos”, considera el doctor Grenoville.
“...también es necesario enfatizar la importancia de la comunicación, no solo entre los integrantes del equipo sino también la que se da entre cada profesional y el paciente y su
La libertad académica fue otro motor del éxito del proyecto, ya que gracias a este impulso creador, la institución se convirtió en un referente en investigaciones. “Muchas de las investigaciones realizadas estos años, han recibido el reconocimiento y el apoyo de organismos relevantes del país y del exterior. Hay equipos sólidos de investigación en diferentes áreas de la Pediatría, y el propósito es facilitar el acceso a esta de los jóvenes profesionales que se incorporan”, refiere el entrevistado. Y señala que, por estas razones, “anualmente son seleccionados los 15 mejores proyectos de investigación para llevarlos 16
Y concluye: “Hoy en día, es muy importante enseñar el trabajo en equipo, integrar un team con los profesionales trabajando alrededor del paciente en sus diferentes roles, y también es necesario enfatizar la importancia de la comunicación, no solo entre los integrantes del equipo sino también la que se da entre cada profesional y el paciente y su familia”. ■
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Terapia Intensiva Pediátrica En el marco de la celebración de su cuarto de siglo de vida, el Hospital Garrahan estrenó unidades de Terapia Intensiva para pacientes inmunocomprometidos. El Dr. Aldo Haimovich, jefe del área, se refiere a los logros durante estos 25 años, pero también a las grandes necesidades.
E
l hospital Garrahan desarrolló un largo camino de logros en sus 25 años de vida al servicio de la salud pediátrica. Solamente el año pasado se realizaron 110 trasplantes entre médula ósea, renales, cardíacos, pulmonares y de córnea. Además, se efectuaron alrededor de 700 cirugías cardiovasculares. Mientras que en lo que va de 2012 se han realizado 57 trasplantes diferentes y 327 cirugías de corazón. El jefe de Terapia Intensiva (TI), doctor Aldo Haimovich, resalta todo lo obtenido desde el primer día en el hospital, y, en los últimos años, dentro de los logros, destaca “la incorporación de recurso humano, los proyectos con otras unidades de TI del país y la cooperación con más de siete unidades de diversas provincias, la incorporación de nueva tecnología y las mejoras edilicias así como la inauguración de una nueva unidad de Terapia Intensiva para pacientes inmunocomprometidos, con 14 camas disponibles”. El profesional también informa que, “se puso en funcionamiento un banco de sangre y un centro de hemoterapia de avanzada para la región”. Y destaca que “en el Hospital se atienden niños recién nacidos hasta la edad de 16 años, aproximadamente, que padecen problemas de salud que requieren atención urgente, cuidados especiales y tecnología de avanzada que no puede ser brindada en otros ámbitos”.
Tipo de terapias “Existen las terapias polivalentes –continúa explicando el doctor Haimovich–, en las que se internan niños con diferentes enfermedades, como, por ejemplo, respiratorias o renales; los que fueron operados y requieren terapia debido a que las cirugías resultaron complicadas o muy complejas; y, finalmente, niños que sufrieron algún traumatismo y requieren atención en TI”. El Garrahan cuenta con dos terapias polivalentes, de 17 camas cada una. Además, hay otra TI especial que posee 21 camas, en la cual ingresan niños que fueron intervenidos quirúrgicamente con cirugía cardiovascular. “Los casos más comunes son operaciones por cardiopatías congénitas que, posteriormente, se controlan en esta terapia intensiva. También contamos con una Unidad de Cuidados Intensivos para niños quemados que recibe derivaciones de todo el país”, destaca.
“En el Hospital se atienden niños recién nacidos hasta la edad de 16 años aproximadamente, que padecen problemas de salud que requieren atención urgente, cuidados especiales y tecnología de avanzada que no puede ser brindada en otros ámbitos”.
“Generalmente –continúa–, son niños con problemas respiratorios, cardiovasculares y neurológicos. También hay gran cantidad que fueron trasplantados, y que, luego de la intervención quirúrgica, necesitan cuidados intensivos”. Al respecto, considera importante destacar que “el mejor lugar para sostén de este tipo de tratamiento es justamente el Área de Terapia Intensiva, que cuenta con 76 camas, con una ocupación cercana al 90%”.
Según el profesional, “las estadísticas indican que más del 50% de los pacientes son del conurbano y de la Provincia de Buenos Aires; aproximadamente 15%, de la Ciudad de Buenos Aires y el 25% del interior del país. Este hospital es uno de los más elegidos –continúa–; esto se debe a que muchos problemas de salud pediátrica y cirugías de muy alta complejidad, únicamente pueden ser resueltos aquí, donde se cuenta con profesionales especializados”. Y considera que, “si bien hay centros de cirugía en distintos puntos del país y no es el único lugar en donde se operan niños por problemas cardíacos o se realizan trasplantes, el Hospital Garrahan es considerado el más importante”. “También se dan casos de niños que han sido intervenidos quirúrgicamente en otros centros y que terminan resolvien19
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do su situación en este hospital, dado que su enfermedad requiere una especialización importante”, admite. En este aspecto, “estamos más orientados a todo aquello que concierne a la alta complejidad, y se trata de derivar los casos más simples a otros nosocomios porque, lamentablemente, no se pueden resolver todos los problemas de salud pública pediátrica que llegan desde distintos puntos del país”.
Calidad de atención y presupuesto A pesar de que se vivieron momentos muy difíciles, sobre todo luego de la crisis de 2001, el hospital creció y salió adelante. Al respecto, el doctor Dr. Aldo Haimovich Haimovich comenta: “Podemos decir que, en los últimos siete años se ha avanzado mucho en cuanto al presupuesto hospitalario; esto lo palpamos claramente en el Área de Terapia Intensiva, ya que nos hemos hemos equipado adecuadamente en estos años”. El nuevo equipamiento se adecua a las necesidades de los pacientes. A su vez, “se están realizando reformas edilicias muy importantes en las unidades, que contribuirán a mejorar la calidad de la atención; éstas habían sido postergadas por falta de presupuesto y, afortunadamente, en estos últimos años se han encarado de manera seria y responsable”. Y remarca “la tendencia a evitar que falten recursos, mejorar lo edilicio y optimizar el equipamiento”.
El peor momento En 2001, la pobreza alcanzó al 51% de la población, la tasa de indigencia era del 22% y el desempleo trepó a un récord histórico de alrededor del 30%. La mortalidad infantil, por entonces, ascendía a 16,5 por cada mil niños nacidos vivos y el hospital no se encontraba al margen de la situación. El profesional recuerda que “entre 2001 y 2005, vivimos una crisis muy grave, faltaban insumos y el presupuesto era insuficiente. Fue el peor momento vivido en el Garrahan. Pero, en los últimos años, al comenzar a recibir el presupuesto necesario, se pudo revertir de a poco, y hoy estamos en una situación mejor. Se ha puesto mucho énfasis para 20
que las terapias puedan reequiparse, remodelarse y para que tengan la posibilidad de contar con mayores recursos”. “La mayor dificultad actual en TI es el recurso humano”, subraya. Y aclara que el problema se vive en la mayoría de los hospitales públicos, porque “el trabajo es muy duro y desgastante. Estar con niños muy graves en algunos casos genera sentimientos muy angustiantes. No es fácil conseguir personal capacitado en cuidados intensivos. En general, en la mayoría de los hospitales del país hay un déficit importante en cuanto a personal médico y de enfermería, y esto necesita una solución urgente”. “Por otra parte –continúa–, es necesario que la gente se capacite permanentemente. El déficit mayor es en el Área de Enfermería y si bien se intenta incorporar constantemente nuevo personal, hay un déficit del recurso humano que hace muy difícil completar los planteles”.
Principales necesidades “El Hospital cuenta con una residencia de Enfermería que significa una fuente fundamental para la atención, pero sus recursos son limitados”, advierte el doctor Haimovich. Y añade que no cuentan con la cantidad suficiente para lo que requeriría: “Muchas veces se intentó incorporar personal proveniente de otros centros. En estos casos, se les da una capacitación especial para que puedan atender las patologías que se tratan en el Garrahan”. Terapia Intensiva cuenta con médicos de planta y de guardia. “A su vez, algunos médicos de planta también hacen guardia”, comenta. E informa que “el promedio de profesionales de planta por unidad es aproximadamente de siete; de modo que, al ser cinco unidades, habría un total de 35 médicos. En esta área –relata– el mayor déficit se encuentra en el sector de Enfermería, ya que resulta muy difícil cubrir las vacantes con personal capacitado”.
Pasado y presente Para el entrevistado, es importante destacar que, en el
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Hospital Garrahan, existe la posibilidad de realizar trasplantes de todo tipo: cardíacos, renales, hepáticos, pulmonares, y, en un futuro, está planteada la posibilidad de trasplante de intestino. “La mayoría de los niños que reciben trasplantes (excepto renales y de médula) deben ser recibidos necesariamente en las unidades de cuidados intensivos, dado que requieren cuidados especiales posoperatorios”, aclara.
“El mejor lugar para sostén de este tipo de tratamiento es justamente el Área de Terapia Intensiva, que cuenta con 76 camas, con una ocupación cercana al 90%”.
Cuando el Garrahan comenzó a realizar trasplantes hepáticos, hace 20 años, “fue un momento muy importante para todos, un paso que requirió de mucho esfuerzo multidisciplinario”, destaca el profesional. Y recuerda que, previamente, no había instituciones públicas que realizaran estas operaciones, por lo cual “el paciente debía terminar en una institución privada si tenía recursos o alguna cobertura social”.
A partir de 2005, se vivió otro momento muy importante, “cuando se pudo comenzar a reequipar la terapia, ya que con la crisis de 2001, el hospital quedó muy dañado, como la salud pública en general”. Según Haimovich, no fue fácil revertir dicha situación. Y todo comenzó a mejorar luego de siete años de trabajo:
“Poder reequipar el Servicio e incorporar más recurso humano especialmente en el área de enfermería fue todo un desafío”, aclara. Y resalta que también fue importante “asegurar una cobertura adecuada de las guardias médicas, y, a partir de este año, encarar reformas edilicias que nos permitirán una mejor calidad de atención”
En opinión del entrevistado, el personal del Garrahan y de todos los hospitales, “debería tener mejores condiciones salariales. El sector salud tendría que mejorar en general en lo que se refiere a remuneraciones”, considera. Y opina que si bien lo económico es muy importante, no es lo único que se debe mejorar: “Así como en el ámbito educativo se puso energía en tratar de igualar las jurisdicciones y se logró que todos los docentes tengan un piso salarial mínimo, lo mismo tendría que suceder en el sector salud”, ejemplifica. No obstante, para el jefe de TI del Garrahan, lo fundamental en todos los ámbitos es el trabajo multidisciplinario: “Se necesita todo un equipo trabajando en función de cada niño para que pueda recibir una atención adecuada con el mejor resultado posible”, concluye el doctor Haimovich. ■
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Dos exitosas décadas de trasplantes hepáticos El Dr. Oscar Imventarza, repasa algunos aspectos destacados del desarrollo del trasplante hepático en el Hospital Garrahan. Una reseña de estos primeros 20 años, en el marco del cuarto de siglo del centro de salud para niños.
E
l 21 de noviembre de 1992, quedó marcado como uno de los hitos del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”. Ese día, se realizó el primer trasplante de hígado en sus instalaciones. El doctor Oscar Imventarza, actual jefe del Servicio de Trasplante Hepático del Hospital y protagonista central de ese momento histórico, destaca que “fue el primer trasplante hepático en un hospital público de la Argentina”. Si bien se había comenzado en el Hospital Italiano, el acceso a toda la población se dio a través de este hospital pediatrico. Para que Imventarza llegara al Garrahan, fue preponderante el papel jugado por el doctor Juan Carlos O´Donell, que era el director del Hospital. Una reunión entre ambos profesionales, fue el punto de partida para esta historia de dos décadas. “Casi un año antes (del primer trasplante hepático en el Garrahan), me había reunido con O´Donell, quien vino a Pittsburgh, donde yo vivía, a entrevistarme para ver si volvía a la Argentina para hacer trasplantes”, recuerda el entrevistado. Y agrega: “Fui a formarme en la Universidad de Pittsburgh, donde Thomas Starzl, quien había inventado el trasplante hepático en marzo de 1963, estaba trabajando y desarrollando esta técnica”. La década de 1980, fue un punto de inflexión para este tipo de trasplante: “La técnica quirúrgica estaba desarrollada, pero, a principios de los 80, con las nuevas drogas inmunosupresoras, y los mejores manejos de los pacientes y los donantes, la técnica sufrió el boom que hoy tiene”, plantea.
La experiencia lograda por el Servicio a su cargo, hace que las expectativas de los niños que enfrentan una operación de este tipo, sean alentadoras. “Nuestra sobrevida al año, en estos momentos, es mayor al 92%”, informa. Y añade que “el trasplante es una cuestión técnica muy importante, una selección del paciente correcto y un manejo en el intra-, el posoperatorio, y el seguimiento a largo plazo, que debe ser muy cercano, con cada uno de estos pacientes”, subraya.
“... la estadística más importante en la Argentina, un poco más del 50% de los trasplantes pediátricos de hígado del país; y es también una de las más importantes en toda América Latina”.
Para el actual jefe de Trasplante Hepático, la decisión de regresar al país, no fue simple: “Me había casado con una argentina en los Estados Unidos, allá había nacido mi hijo mayor, ya estaba un poco afianzado en el sistema americano, y surgió la posibilidad de, con 32 años, ir a la Argentina”, relata. Y reconoce que el retorno “fue una decisión importante”. 24
En el Garrahan, los trasplantes hepáticos adquirieron una dinámica destacada. Dos décadas de historia en la materia no pasaron en vano, y redundan en un desempeño que se expresa en cifras. En ese lapso, el equipo del Hospital realizó 590 trasplantes de hígado, lo que representa “la estadística más importante en la Argentina, un poco más del 50% de los trasplantes pediátricos de hígado del país; y es también una de las más importantes en toda América Latina”, destaca el doctor Imventarza.
Un paciente trasplantado requiere cuidados especiales: “Tenemos que disminuirle las defensas por medio de drogas inmunosupresoras, y, con estas drogas, hacer que el órgano no sea rechazado. El paciente necesita control de por vida”, remarca. Y aclara que si bien la inmunosupresión con el tiempo se va disminuyendo, la cantidad de dosis se necesita siempre”.
Para que los cuidados mencionados puedan realizarse correctamente, considera fundamental la tarea de sus colaboradores: “Nuestro equipo está integrado por distintas especialidades. Tenemos muy integrado lo que es enfermería, que cumple una función diferente a la que se conoce habitualmente; son coordinadores de trasplante. Son los que están junto con nosotros, en contacto diario con el paciente, y los pacientes los llaman a ellos”. Cuando los trasplantados superan los 18 años de edad, dejan el Garrahan y pasan al hospital Argerich, o a un centro con cobertura privada.
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Para el trasplante hepático, el donante puede ser vivo o cadavérico. Para la primera opción, de “donantes vivos relacionados, el Hospital Garrahan tiene acuerdos con el Hospital Argerich. El paciente pediátrico es operado acá (por el Garrahan), y el paciente adulto es operado por nosotros en el Hospital Argerich. Se saca el segmento lateral izquierdo, que equivale al 25% del volumen hepático, y se implanta en el bebé”, explica el profesional.
Dr. Oscar Imventarza
Y recuerda que, en 1992, se comenzó con el donante cadavérico, y en 1995, con el donante vivo. Sobre estas alternativas de operación, no oculta su preferencia: “Ya no quiero que la gente done viva si puedo utilizar un donante cadavérico, porque puedo tener una complicación. En el Garrahan, tratamos de reducir la cantidad de donantes vivos, para usar más hígados divididos, que vienen siempre de donantes cadavéricos. Así, tenemos mayor cantidad de órganos y no ponemos en riesgo al adulto”, comenta. Y aclara que la técnica del donante vivo, no está “abandonada, pero tratamos de darla en pacientes indicados; lo cual no significa que no hagamos entre cinco y ocho trasplantes hepáticos con donante vivo por año”. Con respecto a las técnicas de trasplante, el profesional comenta que, “en 2011, el Incucai modifica la ley. Se publica una resolución donde aparece lo que llaman ‘intención de split’, por la que todo potencial donante tiene la posibilidad de ser dividido”. Y resalta la importancia de esta alternativa de división: “En 2005, teníamos el 11% del split, pero en 2010 pasamos al 36%; triplicamos la cantidad de órganos disponibles. Y compartimos los órganos con otros hospitales”. Por el contrario, “en donante vivo fuimos para abajo, pero aumentamos con el split. Suplimos este número sin sacrificar pacientes. Es más compleja la técnica con el split, pero preferimos hacer esto”, agrega.
La donación en la Argentina En un rápido recuento de alternativas históricas de la donación de órganos, el doctor Imventarza señala que “el acto de donación es un acto altruista, y es para cualquier persona. Antes, no había cobertura médica para todos los pacientes, uno podía entrar en la lista si tenía cobertura social, o el dinero para pagarlo. En 1992, se forma un programa público, disponible para todos los pacientes que tienen indicación. Ahí no surge una pelea importante, porque todo está regulado por la ley. El Incucai, regula que el órgano vaya al paciente más grave. Hoy, el órgano le toca al más grave, esté en un hospital público o en una institución privada”.
“El trasplante es una cuestión técnica muy importante, una selección del paciente correcto y un manejo en el intra-, el posoperatorio, y el seguimiento a largo plazo, que debe ser muy cercano, con cada uno de estos pacientes”.
Los niños que requieren un trasplante hepático, normalmente llegan por una patología determinada. Al respecto, explica: “Hay que entender que la principal indicación de estos pacientes es la atresia biliar, una enfermedad que se diagnostica alrededor de los 3 meses de vida. Se le hace una cirugía de Kasai, y, en general, antes del año, terminan con un trasplante de hígado, pesando alrededor de 10 kilos”.
“Trabajamos con el Incucai, de forma permanente, para hacer campañas de donación”, destaca sobre la importancia de generar conciencia. La demanda de órganos, en general, y de hígados en particular, se incrementa en nuestro país: “Cada día hay más indicaciones de trasplante. Cada día tenemos más pacientes en lista, porque algunas enfermedades que no se consideraban trasplantar, 25
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hoy terminan siendo trasplantadas. Incluso las indicaciones en tumores hepáticos aumenta. No olvidemos: hepatitis B, hepatitis C, Cirrosis aparición de tumores, son problemas vigentes que tienen indicación de trasplante”, enumera el entrevistado.
Equipo y recursos En promedio, en el Hospital Garrahan se realizaron alrededor de 35 trasplantes hepáticos por año, desde 1992. “Para un programa pediátrico, es un excelente nivel”, subraya Imventarza. Y destaca que la realización de los trasplantes, necesita de un plantel médico entrenado. Él fue quien entrenó a todos los profesionales que se desempeñan en el Garrahan. Además, participa en el 99% de los trasplantes: “Los hago con mi equipo; yo entreno a gente trabajando, es la manera de hacer una escuela”, sostiene.
“En donante vivo fuimos para abajo, pero aumentamos con el split. Suplimos este número sin sacrificar pacientes. Es más compleja la técnica con el split, pero preferimos hacer esto”.
Su equipo de colaboradores se distingue por dos características: alta capacitación y la escasa cantidad de profesionales: “Hoy, todos los cirujanos dentro de mi equipo, están capacitados para hacer el trasplante. Pero es un equipo muy reducido, somos cinco En el Argerich, somos ocho”, explica el doctor Imventarza, que también lidera el Servicio de Trasplante Hepático del nosocomio ubicado en La Boca. El Garrahan cuenta con “absolutamente todos los medios
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disponibles que existen en cualquier país del mundo, para realizar las mismas técnicas. El entrenamiento, y el equipamiento, son de primera línea. Podemos hacer todo”, subraya. “Somos referentes a nivel latinoamericano”, señala Imventarza, que en marzo de 2013 viajará a Shangai, para dar una conferencia sobre trasplante split. Algunos puntos expresan claramente, según el especialista, el nivel logrado en la actividad, en este contexto. Uno de ellos, es el trabajo conjunto de las instituciones que se encuentran inmersas en el tema: “Comenzamos a hacer trabajos colaborativos entre los distintos equipos, y las estadísticas se equiparan a muchos centros de los Estados Unidos, o, a veces, son mejores. Eso nos permite publicar en revistas internacionales”.
“En 2010 –continúa–, hicimos el primer Congreso Internacional de Cirugía Hepática en la Argentina, y conseguimos que los estadounidenses cancelaran el congreso en su país, para que se llevara a cabo aquí. Era algo impensable”, admite. A 20 años del primer trasplante de hígado en el hospital Garrahan, el servicio a cargo del doctor Imventarza, continúa obteniendo resultados positivos. El centro de salud infantil, encuentra en su área de Trasplante Hepático otro motivo para celebrar sus Bodas de Plata. ■
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La Farmacia, 25 años de logros El Dr. Gabriel Mato, jefe del Área de Farmacia del Garrahan, describe las particularidades de la farmacia hospitalaria pediátrica, y repasa la historia de esta área en el Hospital, una de las más importantes de Latinoamérica y pionera en muchos aspectos.
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specíficamente en la farmacia hospitalaria pediátrica, “el principal objetivo es mejorar la calidad asistencial mediante la atención individualizada del paciente, a partir de la selección de medicamentos, validación de las prescripciones médicas, y un estrecho seguimiento farmacoterapéutico que permita una terapia farmacológica efectiva, segura, de calidad y al menor costo posible”, explica el doctor Gabriel Mato. Y reconoce que “la terapéutica pediátrica presenta algunos problemas con respecto a los medicamentos que se utilizan; entre otros, la no autorización de indicaciones en pediatría por falta de ensayos clínicos en esa franja etaria, la falta de dosificaciones pediátricas para muchas drogas de uso habitual en las patologías de los adultos, o la ausencia de presentaciones adecuadas para la administración a niños”. Según el doctor Mato, los ensayos clínicos son la mejor herramienta, en la actualidad, para garantizar la eficacia y seguridad de un tratamiento farmacológico, para una determinada indicación. Sin embargo, “debido a la escasez de ensayos clínicos en pediatría, ya sea porque la población infantil enferma representa una cifra muy inferior a la de adultos, de tal forma que el retorno de la inversión al promotor es menor; o por problemas éticos, obligan a la utilización de especialidades farmacéuticas cuyas recomendaciones fueron autorizadas solo para adultos. Estos hechos, entre otros, conducen a la ausencia de formulaciones adecuadas para su correcta administración, y la escasa información sobre la dosis, toxicidad específica y seguridad a largo plazo, en pacientes pediátricos”. En lo que concierne a pediatría, la Food & Drug Administration (FDA) y la European Medicines Agency (EMEA), entre otras agencias reguladoras, están tomando en cuenta esta problemática e impulsan cambios en materia de medicamentos pediátricos. “Estos cambios tienen, entre otros objetivos, asegurar que los medicamentos administrados a los niños hayan sido sometidos a una investigación de calidad y a los ensayos clínicos pertinentes. Incluye medidas como la obligatoriedad por parte de las compañías farmacéuticas de proporcionar un plan de investigación pediátrica en el marco del procedimiento de solicitud de autorización de comercialización. En este aspecto, tal vez, la EMEA sea más insistente”, opina. 28
En el contexto de la inauguración del Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan”, hay que destacar que el Área de Farmacia implantó el Sistema de Distribución de Medicamentos por Dosis Unitarias (SDMDU), y la Unidad de Tecnología Farmacéutica, donde se elaboran las formas farmacéuticas no estériles. Esta Unidad ha desarrollado más de 120 formulaciones diferentes, y, por año, dispensa alrededor de 100.000 unidades elaboradas, mientras que por el SDMDU, se dispensan anualmente más de 7.000.000 de unidades, especifica el doctor Mato. En 1988, fue inaugurada la Unidad de Nutrición Parenteral Total (UNPT), cuya misión es la elaboración y el fraccionamiento de nutrición parenteral en forma estéril. Posteriormente, “con el advenimiento de las técnicas de trasplantes de órganos sólidos, allí se desarrollaron las fórmulas de soluciones de reemplazo para hemofiltración, que por su estabilidad reducida no produce la industria farmacéutica”, explica. Actualmente, se producen en la UNPT más de 21.400 unidades de lípidos, Nutrición Parenteral Total (NPT) y soluciones de reemplazo. Además, se constituyó el Comité de Drogas, Medicamentos y Farmacovigilancia (CDMyF), que posteriormente fue designado efector periférico de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT). Desde sus inicios, la farmacia del Garrahan trabajó con Planillas de Seguimiento Farmacoterapéutico de Pacientes. Esto, según Mato, es “una herramienta indispensable para el desarrollo de la Farmacia Clínica”. Y destaca: “En 1989, nos incorporamos como Unidad Docente de Pregrado, de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires (FFyB-UBA). En 1992 fue creada la Unidad de Reconstitución de Citostáticos (URC), la primera en nuestro país, que además constituyó la base de la actual Farmacia Oncológica”. La mayoría de los profesionales que se desarrollaron o trabajan en áreas similares fueron pasantes de esta Unidad. “A mediados de la década de 1990, ya contábamos con la primera edición impresa del Vademécum del hospital y se hacían los primeros reportes de farmacovigilancia”, agrega el entrevistado.
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Luego, en 1995, comenzó el proyecto de Dispensación de Antibióticos Parenterales por Dosis Unitarias (DAPDU) y fue emitido el primer boletín CIME del Centro de Información de Medicamentos, que ya había sido organizado años atrás. Ese mismo año, se inauguró la Farmacia Satélite del Centro Quirúrgico. Dos años más tarde, fue inaugurada la planta física de las áreas estériles; “y, a partir de entonces, la Unidad de Mezclas Intravenosas (UMIV) que integra la UNPT, la URC y la Unidad de Reconstitución de Antibióticos (URA). La UMIV permite un mejor control sanitario, garantiza la seguridad y esterilidad de la mezcla IV, facilita la estandarización de concentraciones y los métodos de administración IV, contribuye a la reducción de potenciales errores de medicación, y facilita la racionalización del gasto, permitiendo un mejor uso de viales multidosis y la obtención de informes económicos”, detalla. A partir del sistema operativo C-Page adquirido por el Hospital en 1992, también en 1995 comenzó la informatización de todas las actividades del área de Farmacia. “Uno de los mayores logros fue la informatización de la planilla de seguimiento farmacoterapéutico, por lo cual los farmacéuticos disminuyeron notoriamente el tiempo administrativo, y lo pudieron destinar a la atención farmacéutica, para mayor beneficio del paciente”, comenta Mato. Y resalta, además, que el reciente desarrollo de la indicación médica informatizada, contribuye a la disminución de errores potenciales en la interpretación de la indicación. En 2006, fue creado el Comité de Tecnovigilancia (CTV), cuya responsabilidad es evaluar las prestaciones en los diferentes materiales biomédicos y el equipamiento médico liviano: “Esto define si sobre la base de su calidad y la relación costo-beneficio, resultan aptos para ser utilizados, y también para establecer criterios de su uso racional”. Luego, con el nuevo milenio, se inició el desarrollo de lo que es actualmente la Unidad de Farmacocinética, la cual lleva adelante diferentes proyectos de investigación con otras disciplinas, fundamentalmente Oncología, en estudios de fase preclínica y clínica, para dilucidar nuevas metodologías de tratamiento en pacientes oncológicos; además, realiza ensayos de biodisponibilidad y bioequivalencia, y, desde el
punto de vista clínico, contribuye en la administración de dosis individualizadas al paciente. En 2010, con recursos de la Fundación Garrahan, quedó inaugurada la nueva planta física del Área de Gestión, Recepción, Almacenamiento, Dispensación y Atención del Paciente Ambulatorio y la Unidad de Farmacia Clínica. “Desde el punto de vista de Gestión y Logística –señala el doctor Mato–, es importante destacar el desarrollo del Centro de Pedidos, cuyos objetivos Dr. Gabriel Mato consisten en identificar las necesidades de los distintos servicios del Hospital, centralizar la adquisición y distribución de medicamentos y productos biomédicos, efectuar el análisis de los recursos económicos y los medios disponibles con sus respectivas limitaciones”. Ese mismo año, fue certificado (por ISO 9001) el proceso de abastecimiento. En 2012 llegó la información, por parte de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la UBA, “para constituirnos como Unidad Docente Hospitalaria (UDH). Toda profesión que pretenda alcanzar reconocimiento social – considera–, debe ser capaz de realizar contribuciones al desarrollo científico, y sus resultados deben ser ampliamente difundidos, por medio de cursos, congresos y publicaciones. De este modo, la presentación de más de 500 trabajos en congresos nacionales, 60 en congresos internacionales, más de 300 conferencias dictadas por sus profesionales, la organización de múltiples cursos y jornadas, más de cien trabajos publicados en revistas nacionales e internacionales, 15 premios obtenidos en congresos nacionales e internacionales, más de cien pasantes de diferentes instituciones del país y del extranjero, los 600 alumnos de Docencia de Pregrado, más los becarios, residentes, y la activa participación en el Programa de Referencia y Contrarreferencia, muestran la significativa trascendencia que le otorgó el Área de Farmacia a la Docencia y la Investigación”. Al ser consultado sobre el futuro, el profesional responde: “Nuestra área procura lograr mejoras continuas en los procesos de gestión, buscando la satisfacción de los usuarios, destinatarios de nuestros productos y servicios. Somos conscientes de que cada éxito que se alcance, requiere de mayores esfuerzos para mantenerlos y profundizarlos. Pero tienen como destino final asegurar la calidad de atención y la seguridad de nuestros pacientes, que son el centro de nuestra actividad”. ■ 29
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La atención ambulatoria especializada marca la diferencia En el marco del 25.º Aniversario del Garrahan, el Dr. Eduardo Peszkin, destaca el trabajo que se desarrolla desde el área a su cargo y el papel fundamental que tiene en la atención de patologías complejas.
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a demanda ilimitada de consultas por patologías complejas que llegan al Hospital de Pediatría “Prof. Juan P. Garrahan” no intimidan al doctor Eduardo Peszkin, coordinador general del Área Ambulatoria, ni a los miembros de su equipo, que diariamente reciben a decenas de pacientes en busca de un diagnóstico, y, si es posible, de una cura para su enfermedad. Muchos llegan en forma espontánea, mientras que algunos lo hacen derivados por otros profesionales del Gran Buenos Aires, de la provincia de Buenos Aires, del interior del país y hasta del exterior.
porque ya cumplimos 25 años y tenemos pacientes que fueron cuidados por nosotros durante casi 20 años; de modo que debemos trabajar esa transición que en determinadas patologías resulta difícil”, reconoce el profesional.
“Del exterior no hay una masividad, pero las patologías que consultan en este Hospital son de alta complejidad”, aclara Peszkin. Y agrega que se trata de patologías sin diagnóstico, patologías tumoral, cardiológica, patología quirúrgica por resolver, y trasplantes. “Los niveles de complejidad no pasan por las enfermedades prevalentes, sino por la mayor complejidad que requiere intervención de muchos servicios”, explica este médico, que admite que “la destreza en el campo de batalla de patología compleja ambulatoria es mi pasión”.
Para Peszkin, dentro del hospital todos son iguales y trabajan con la misma obligación e idéntico compromiso en un establecimiento que es dinámico: “Fuimos cambiando la modalidad de la atención ambulatoria, generando programas especiales para patologías complejas, donde al paciente, en el mismo lugar, lo ve el pediatra junto con el neurólogo, el neurocirujano, el urólogo, el neuroortopedista, etc., en forma interdisciplinaria y multidisciplinaria”.
En el Garrahan, se atiende a pacientes hasta los 16 años inclusive. Sin embargo, existen algunas patologías sobre las cuales se hace difícil la transición a un hospital de adultos, como es el caso de los que ya tienen el alta oncológica, o de aquellos a los que se les realizó una cirugía cardiovascular, o pacientes endocrinológicos complejos. “Hoy por hoy, es un gran desafío tener un lugar de transición para llevarlos a otros hospitales del Gran Buenos Aires, del área del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires o del interior. Es un desafío 30
Según cifras informadas por el doctor Peszkin, el Área Ambulatoria recibe anualmente 300.000 consultas. Las estadísticas de 2011, indican que, del total de consultas, 173.000 fueron provenientes del conurbano; 43.000 de Capital Federal; y el resto de diferentes provincias argentinas y del extranjero. Un porcentaje elevado de pacientes internados (30%-33%) son pacientes hematooncológicos.
“Los progresos tecnológicos de la medicina actual han permitido la sobreviva de muchos niños que antes morían prematuramente, pero ha generado nuevas morbilidades que deben ser atendidas, a veces de por vida”.
Según el profesional, partiendo del concepto de que “no es la severidad del cuadro lo que determina la internación de un niño sino su criticidad y su necesidad de cuidados médicos y/o de enfermería”, el Área Ambulatoria está dividida en la actualidad en los siguientes sectores, de acuerdo con los riesgos: Guardia. Con sectores de Emergencias y Urgencias, y Shock room. Orientación Médica Clínica y de Especialidades. Destinado a pacientes de primera vez. Esta es “la llave del manejo del paciente ambulatorio”, según el entrevistado. Y aclara: “Es decir, el sector encargado de categorizar las patologías, y, posteriormente,
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derivar a los pacientes a los distintos consultorios en función del tipo de atención que necesiten. Consultorio de Enfermedades Prevalentes o Bajo Riesgo. Fue creado en 1993 debido al aumento de pacientes con patologías de baja complejidad, pero de alto consumo y con dificultades de respuesta en otros efectores de salud. Consultorio de Mediano Riesgo. Creado en 1990 ante el crecimiento de las consultas con patologías de mediana y alta complejidad, que, en numerosas ocasiones, requerían de la interdisciplina para su enfoque y ulterior resolución. Consultorio Programado de Clínica y Especialidades. Para seguimiento. Consultorios Interdisciplinarios. Fueron creados por patologías a partir de 1992. Se comenzó con tres (Megacolon, Hipertensión portal y Patología esofágica). “En la actualidad existen 15”, remarca. “El objetivo es que, en patologías complejas, sean los médicos quienes se reúnan en una misma consulta y no el paciente el que se traslade a cada consultorio”, explica. Cuidados Paliativos. Comenzó a funcionar en 1992 ante el crecimiento de las enfermedades crónicas en seguimiento en el Hospital y la necesidad de intensificar el control de Dr. Eduardo Peszkin síntomas, principalmente el dolor. “Los progresos tecnológicos de la medicina actual han permitido la sobreviva de muchos niños que antes morían prematuramente, pero ha generado nuevas morbilidades que deben ser atendidas, a veces de por vida”, reconoce el profesional. Hospital de Día Polivalente Clínico Quirúrgico. Posee diferentes sectores: Cirugías blandas, Procedimientos bajo anestesia, Atención por programas de patologías crónicas, Pruebas funcionales, Tratamiento Ambulatorio de Infecciones Severas y Entrenamiento para padres en la atención de sus hijos, como, por ejemplo, cambio de sondas. Hospital de Día Oncológico. Destinado a la realización de quimioterapias de una sola jornada de duración y al tratamiento de los efectos adversos de ésta, intercurrencias, etc.
Desafíos Si bien está garantizada la atención igualitaria y no existe
diferencia alguna entre los que tienen cobertura social y quienes no la poseen, el doctor Peszkin resalta la importancia de trabajar con redes: “La idea es establecer un intercambio con el Gran Buenos Aires y con el interior del país, con la ayuda de la oficina de Comunicación a Distancia, una herramienta fundamental para mantener una comunicación directa con los hospitales provinciales y municipales, discutir casos entre colegas y permitir que muchos de estos tratamientos puedan ser seguidos en otro ámbito, sin centralizar todo en este hospital”, explica. En la actualidad, existe una tendencia creciente a que muchas de las cuestiones a las que tiene que hacer frente el Garrahan puedan ser resueltas en su lugar de origen. Y cuando no sea posible, resolverlas aquí y derivarlas nuevamente para que, una vez estabilizado el paciente, el mantenimiento y el seguimiento de la patología crónica puedan ser efectuados en sus provincias de origen. “Esto brindaría mayores facilidades a las familias de los chicos y evitaría traslados innecesarios”, señala Preszkin. Sin embargo, reconoce que el cambio “requiere gran compromiso y formación profesional”. De todas maneras, la tendencia se cumple y la oficina de Comunicación a Distancia “es una de las llaves que más resultados ha dado para poder generar comunicación con el interior y poder continuar los tratamientos en distintos puntos del país”. En todo tipo de enfermedades complejas y en cualquiera de las fases de tratamiento, la contención del grupo familiar resulta fundamental para el paciente, advierte; del mismo modo, resulta muy importante para el Servicio Social y el trabajo conjunto de los distintos servicios del Hospital. Con 24 años de experiencia profesional en el Hospital Garrahan, el doctor Peszkin destaca el trabajo comprometido de los profesionales que allí trabajan: “Este es un hospital escuela por excelencia, donde el entrenamiento, la destreza y la calidad del equipo, en general, permiten tratar a pacientes que llegan al único lugar que puede resolver patologías de altísima complejidad”. ■ 31
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Los pacientes tienen quien los represente Los informes que elabora la Oficina de Representante del Paciente se utilizan para trabajar integradamente con todos los servicios de la Institución en un marco de mejora continua. Aquí, Silvia Pietanesi y Mónica Piano nos describen las actividades.
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a Oficina de Representante del Paciente del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. J P.Garrahan” es una experiencia de comunicación inédita en el país, ya que allí, los niños y su grupo familiar pueden elevar quejas, reclamos, sugerencias y agradecimientos.
te se va dando cuenta de que realmente funciona, que hay una respuesta del otro lado, y, con el paso del tiempo, se fue animando más a dejar en el buzón”. Este sistema, aclara, “procura generar confianza en el público, dado que culturalmente, muchas personas sienten que su opinión no es tenida en cuenta”. Las encuestas se realizan con el fin de medir el grado de satisfacción de quienes son atendidos en el Hospital en diferentes aspectos (mobiliario y calidad de atención, entre otros), y se lograron diversas mejoras luego del análisis de sus indicadores. “Es una oficina para mejorar la calidad de atención del paciente de manera integral”, aclara.
“Esta oficina trabaja con una mirada integral de la satisfacción del paciente”.
La oficina fue creada en 2008 con el fin de generar un espacio de comunicación entre los pacientes y la Institución. Cuatro años más tarde, la exitosa práctica devino en una de sus fortalezas, al generar mayor comunicación. “Esta oficina trabaja con una mirada integral de la satisfacción del paciente”, señala la representante del paciente, Silvia Pietanesi, quien desde una diminuta oficina coordina la titánica tarea con entusiasmo.
Y explica: “En esta oficina tenemos, por un lado, la recepción de quejas, reclamos y sugerencias”. Es decir que se puede ir personalmente a presentar el problema y, además, hay buzones en todas las salas de espera, para que las personas puedan depositar sus inquietudes. “También realizamos encuestas, a través de las cuales se va midiendo su satisfacción”, agrega Pietanesi. Los reclamos y quejas se formulan por lo general personalmente, llenando un formulario con el fin de darle una pronta solución. En el caso de las peticiones depositadas en los buzones, la oficina se comunica casi de inmediato con los usuarios para escuchar su protesta y resolverla. La supervisora del área, Mónica Piano, comenta que la idea del buzón ha sido muy bien recibida porque “la gen32
Además, la Oficina de Representante del Paciente hace la gestión de acompañamiento a familias invidentes o con otras incapacidades, que presentan dificultad para entender las indicaciones del médico u otros profesionales del Hospital. Y, en un esfuerzo por ampliar la comunicación de una manera más armónica, hace tres años comenzó a incorporar cotidianamente actividades de entretenimiento, en las cuales participan grupos externos de músicos, titiriteros y artistas ad honorem. Mónica Piano
Luego de 25 años, “nos hace vibrar y nos emociona muchísimo ver este espacio colmado de gente y los chicos riéndose; es algo impactante, se escucha hasta el tercer piso la risa de los chicos. Entrar en un hospital y sentir esa alegría nos sigue emocionando”, expresa Pietanesi. La iniciativa, que pretende darle una mirada más integral de satisfacción al paciente, ya ori-
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ginó proyectos duraderos como “Alegría Intensiva”, en el cual, desde hace tres años, grupos de payasos invaden con sus trajes de colores intensos y sus risas las salas de internación y las consultas externas.
Silvia Pietanesi
Los cumpleañeros también son festejados con globos, cantos y regalos, gracias a un sistema informático que avisa sobre estas fechas a la Oficina de Representante del Paciente: “Le decoramos la camita, le llevamos globos y obsequios de acuerdo con la edad y la patología; hacemos algo alegre para que el niño se sienta agasajado, el rey de la sala ese día”, describe la representante del paciente. El tren de actividades que desarrolla un equipo de cinco personas, por momentos hace sentir que se está dentro de una vorágine imparable. “Ahora que estamos con el hall de entrada nuevo, tenemos mucho espacio para invitar a artistas; también traemos títeres, músicos y todas las expresiones del arte”, explican. Dos programas que marcan la pauta son el de “Títeres al pie de la cama”, en el que una vez a la semana los niños de una sala oncológica reciben un retablo y se abre una obra personalizada; y el de “Cultura y salud”, en el que los músicos visitan otras salas de internación. También, desde hace dos años, grupos de
teatro del Paseo La Plaza presentan sus espectáculos durante las vacaciones de invierno. Pero además, y con el propósito de estrechar el vínculo con el personal de todas las áreas del Hospital, se desarrolla cada año, en septiembre, la “Semana de la Alegría”, en cuyo marco, trabajadores de cada área proponen una actividad a los niños internados. En un tono similar, en diciembre, todo el personal hospitalario se disfraza y marcha por los pasillos y rampas en la “Caravana Navideña”, un desfile de música y color en cuyo marco, cada niño recibe un obsequio. “Los padres se emocionan y agradecen muchísimo”, remarca la entrevistada.
“...la gente se va dando cuenta de que realmente funciona, que hay una respuesta del otro lado, y, con el paso del tiempo, se fue animando más a dejar en el buzón”.
Complementan el amplio trabajo de difusión y entretenimiento las revistas “Juntos”, “Hora Libre” y “Chicos al Frente”, dirigidas a los niños, y un plan de lanzar el canal interno Garrahan TV, con el apoyo de la señal infantil PakaPaka. “Nos encontramos en la etapa de producción; estamos armando con PakaPaka un producto de 27 programas sobre el cuerpo humano, y trabajamos en la programación en sí, que seguramente el año que viene se concretará”, adelanta Silvia Pietanesi. ■
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En la Fundación Garrahan los desafíos continúan en pie A casi 25 años de su nacimiento, la Fundación Garrahan ha logrado ser un referente nacional e internacional a la hora de recibir donaciones a favor de la salud de los niños. Su coordinadora de Relaciones Institucionales, contadora Beatriz Resnik, cuenta los logros de este año y los objetivos para 2013.
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a Fundación Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, ha cumplido muchas de las metas a casi un cuarto de siglo de que abriera sus puertas, pero cree que “el desafío permanente sigue siendo darle toda la atención posible y necesaria a los niños”, comienza Beatriz Resnik. El equipo de trabajo está constituido por más de 40 integrantes. Se desarrollan programas y actividades para alentar la capacitación de recursos humanos del Hospital y de hospitales del interior del país, apoyar la compra y el mantenimiento de equipos e instrumental, colaborar en la construcción y mejoras de la planta edilicia, y sostener la Casa Garrahan, donde pueden alojarse aquellos pacientes ambulatorios que viven en el interior del país y que necesitan tratamientos que no requieren internación.
Servicio de Hematooncología: “A veces visito a los chicos, les llevo juguetes”, comenta. En su pequeña oficina del segundo piso del hospital y rodeada de peluches, afiches y fotos de ella con algunas de las personalidades que colaboran con la Fundación -Antonio Banderas, Joan Manuel Serrat, Joaquín Sabina y el cantante León Gieco, entre otros-, Betty, como la llaman todos, intercala la entrevista con las repetidas llamadas telefónicas que recibe de personas interesadas en donar.
“...el desafío
permanente sigue
“Su misión es acompañar el desarrollo del Hospital y ayudar a los pacientes de acuerdo con sus necesidades: por ejemplo, ayuda social, provisión de oxigeno a domicilio, ropa, pañales, juguetes, etc. Esto es posible porque la comunidad está muy comprometida con la institución”, destaca.
siendo darle toda la atención posible
“Hace algunos meses –relata–, una señora me escuchó por la radio hablar sobre nuestros programas, se comunicó con nosotros y comentó que quería realizar una donación. Me puse en contacto con la Dirección del Hospital, donde me informaron que necesitaban bombas de infusión a jeringa para las terapias. En este caso, la señora trajo su donación, se reunió con nosotros y con personal especializado del Hospital; que le explicó el uso que se le daría a estos equipos, y fue posible adquirir siete bombas”.
y necesaria a los niños”.
Beatriz llegó a la Fundación en marzo de 1988 para trabajar como auditora externa, y luego se fue dedicando a una tarea más solidaria y comprometida con los pacientes. “Cuando los directivos de la Fundación y las autoridades del Hospital vieron la necesidad de construir un hogar cercano a este para los pacientes que llegaban del interior del país para realizar algún tratamiento o estudios, carentes de recursos, comencé a involucrarme cada día más en esta tarea, tratando de lograr los recursos para hacer realidad nuestra querida casa Garrahan”, relata. Al mirar a su alrededor, admite que ama lo que hace “por los chicos, especialmente”, y enfoca sus ojos brillantes en la foto de un paciente que se encuentra en tratamiento en el 34
Frente al presupuesto anual del nosocomio, integrado por aportes en partes iguales del Gobierno Nacional y de la Ciudad de Buenos Aires, la Fundación aportó, entre el 1 de julio de 2011 y el 30 de junio del 2012, $13.680.000 pesos. “Las donaciones que recibimos se aplican en las distintas solicitudes del hospital y sus pacientes”, explica.
Programas de la Fundación En el programa de recaudación de fondos, algunas actividades ya son tradicionales, y el deporte no está ausente. Por eso, Resnik menciona entre las donaciones anuales más importantes que recibe la Fundación, la de la Maratón Solidaria, organizada por Accenture, a beneficio de la Fundación Garrahan y la Cooperadora del Hospital Gutié-
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rrez, de la cual participan alrededor de 10.000 personas. “Los fondos están destinados a becas anuales de investigación, determinadas por el Área de Docencia e Investigación del Hospital”, precisa. Otro acontecimiento tradicional es la “Caminata Mimo”: “Esta empresa de ropa para niños nos acompaña desde hace 14 años con distintos eventos a beneficio; en este caso, lo recaudado se invierte en las distintas necesidades que tienen el Hospital y nuestros niños. Tenemos varios eventos fijos anuales”, continúa, y menciona, entre otros, la maratón de helados artesanales, el torneo anual de golf y la caravana de motos para el Día del Niño”. También colabora la comunidad, con desfiles de modas, comidas a beneficio, espectáculos teatrales, de ballet y subasta de obras de arte, entre otras actividades. De este modo, se cubren muchas necesidades del Hospital y de la Casa Garrahan: “Con los distintos eventos, podemos cumplir con nuestra misión. La gente está muy comprometida con nosotros”, destaca la entrevistada. Y agrega que “los programas son variados, como el Programa de Referencia y Contrarreferencia; que aporta los recursos necesarios para la adquisición de equipamientos y la capacitación de recursos humanos, la formación de los diferentes integrantes del equipo de salud del interior del país capacitando a distancia, el apoyo a la biblioteca del Hospital y el soporte docente a través de congresos, jornadas, seminarios y cursos”. Además, publican la Revista Medicina Infantil. La solidaridad que alienta la Fundación no solo atrae a famosos, sino que también ha logrado motivar a cientos de grandes y chicos a participar en sus campañas. Un ejemplo de esta participación comunitaria lo constituyó el récord mundial Guiness obtenido en 2011 con el Programa de Reciclado, que recolectó 91 toneladas o 36 millones y medio de tapitas plásticas de gaseosas y agua mineral. “Además, a través del programa de reciclado de papel, desde 1999, -posteriormente se sumó el reciclado de tapitas de gaseosa, llaves de bronce y chatarra de autos y barcos-, la Fundación logró recaudar fondos importantes para ayudar al Hospital y proteger el
medio ambiente”, subraya. Y reflexiona: “No solo estamos ayudando al Garrahan, sino a toda la Argentina”. “El papel se pesa y se vende a una empresa que lo recicla y lo convierte en servilletas, pañuelos, papel higiénico”, aclara. Respecto a las tapitas de plástico, “se disuelven, se procesan, y luego se venden para fabricar distintos artículos que son comercializados”. “Uno de los logros más importantes que tuvimos gracias a las donaciones recibidas a través de los distintos eventos, donaciones de particulares y de empresarios, consistió en que la Fundación adquirió un autobús equipado para recibir donaciones externas de sangre destinada al Servicio de Hemoterapia, que pronto salCdra. Beatriz Resnik drá por las calles porteñas, a buscar las donaciones en universidades, empresas y otros sitios programados. Solo falta que lo pinten”. Y resalta que, “también con nuestro Programa de Becas de Investigación contribuye anualmente la Fundación del Banco Nación, con un aporte muy importante”. Firmas de talla mundial, como la empresa de juguetes Mattel, no han sido ajenas a los esfuerzos del Garrahan y de su Fundación, en este caso con el aporte como parte de su programa de responsabilidad social corporativa: “Con ese dinero se equiparon los patios internos del Hospital con juegos para los pacientes. Además, realizaron donaciones de juguetes para la Casa Garrahan”, cuenta Resnik. Y menciona “otro aporte sumamente importante para el nuevo proyecto de ampliación del edificio para Hematología y Oncología. Asimismo, “las donaciones recibidas han contribuido a resolver las necesidades sociales de pacientes, a través de la provisión de oxigenoterapia a domicilio, viáticos para los pacientes y familiares, la adquisición de equipamiento médico con tecnología de avanzada para la asistencia y la investigación, como, por ejemplo, la renovación de dos quirófanos de quemados y seis salas de terapias. Los fondos también sirvieron este año para remodelar, modernizar y ampliar la entrada de pacientes de la calle Pichincha”. El Programa de Referencia y Contrarreferencia, es otro 35
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ejemplo de cómo el prestigio del Hospital, en su calidad de centro nacional de alta complejidad, ha logrado reunir la colaboración de las instituciones públicas de todo el país al establecer una red de consultas a distancia para seguir o derivar a pacientes complejos.
tada en la Casa Garrahan, un hogar con 46 habitaciones que, desde su creación, en marzo de 1997, albergó a más de 11.330 niños con sus madres. “La Casa se sostiene con padrinos y donaciones; es para pacientes ambulatorios y sus mamás, que no tienen cobertura social y viven a más de 100 km. Llegan de todo el país”, relata.
Ampliación en puertas Conscientes de que el Garrahan recibe al 30% de los pacientes oncológicos de todo el país, la profesional y su equipo están redoblando esfuerzos en el proyecto de construcción de un nuevo edificio para la atención integral clínico-hematooncológica. La edificación será construida dentro del predio hospitalario sobre una superficie de 2.400 metros cuadrados, que triplica el espacio actual, y, además de consultorios adicionales y laboratorios, agregará 50 camas a las ya existentes. La construcción es costosa; por eso, la Fundación Garrahan ya se encuentra trabajando con el objetivo de conseguir los recursos necesarios para tal fin.
Y describe: “Es una casa hermosa, muy digna, porque todos se merecen tener un lugar así, con 46 habitaciones individuales y su baño privado, para la mamá y el paciente. Cuando fue construida, al principio, tenía 30 cuartos; fue ampliada hace cuatro años con 16 habitaciones más”. Sin duda, el mayor logro de la Fundación ha sido la Casa Garrahan, cuyo mantenimiento anual es de 2.200.000 pesos. “Fue como ver crecer un hijo”, manifiesta Betty sobre la colorida vivienda de cuatro plantas ubicada a un costado del Hospital, en la calle Pichincha.
“Es una casa hermosa, muy digna, porque todos se merecen tener un lugar así, con 46 habitaciones individuales y su baño privado, para la mamá y el paciente”.
Al respecto, la entrevistada informa que la Fundación Nuria contribuirá con una donación de 2.400.000 dólares que serán depositados en una cuenta especialmente abierta para el proyecto. La ONG, explica, hará los aportes de acuerdo con el avance de la obra. “La ilusión nuestra es poder hacer esta obra lo más rápido posible. Calculamos que se iniciará en enero o febrero de 2013”, subraya, y se estima en 18 meses su finalización.
Para financiar la nueva obra, recientemente la Fundación recibió una donación en pesos equivalente a 100.000 dólares, de parte de un particular que también tomó conocimiento a través de un programa de radio donde se comentaba este proyecto. “Todos los eventos del año fueron destinados a tal fin, incluso se recibió una donación de un cantante de rock nacional que prefirió quedar en el anonimato”, comenta. Resnik anticipa que la ampliación estará destinada a toda el Área de Oncología, al Hospital de Día oncológico, y también a la parte de Clínica con los pacientes que tienen que quedar internados. Y, al reflexionar acerca de las metas para 2013, no duda en afirmar que la principal será la construcción del nuevo edificio y continuar sosteniendo la Casa Garrahan.
Una casa digna para pacientes y familiares Sin duda, la mayor expresión de solidaridad está represen36
La Casa Garrahan está auspiciada por importantes empresas, instituciones, particulares y personalidades como su padrino institucional, el cantante León Gieco; la diseñadora internacional Carolina Herrera, el actor Antonio Banderas y el equipo de Boca Juniors, que aportan anualmente unos 40.000 pesos. En tanto, American Express Membership Rewards, colabora mediante un programa cuyos clientes donan los puntos que suman por sus compras.
Los alojamientos están coordinados por el Servicio Social de los tres hospitales pediátricos de la Ciudad de Buenos Aires: el Hospital Garrahan, el Hospital de Niños “Ricardo Gutiérrez” y el “Pedro de Elizalde”. En la planta baja, con espacio suficiente para desplegar actividades grupales, un equipo de voluntarios se encarga de desarrollar con los niños tareas recreativas como teatro, dibujo, pintura, ajedrez, computación, música y cultivos; por su parte, las madres pueden acceder a clases de cocina, gimnasia y expresión corporal. La filosofía de la Casa Garrahan es que desde que el paciente ingresa, “lo único que debe preocuparle a la mamá es la salud de su hijo”, destaca la contadora Resnik. Y detalla que las madres preparan sus alimentos bajo la supervisión de una nutricionista que, además, se encarga del menú diario según los requerimientos de cada paciente: “Las mamás tienen las tareas de limpiar su habitación, cocinar, lavar su ropa, todo bajo la supervisión del coordinador de la Casa y su equipo”. En definitiva, concluye la entrevistada, “el objetivo común es el bienestar del niño”. ■
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“El trabajo en el área es muy intenso y requiere un gran compromiso de todo el equipo” Lo dijo la Dra. Susana Rodríguez, coordinadora del Área de Cuidados Intermedios y Moderados (CIM) del Hospital Garrahan, al referirse a las exigencias que demanda el cuidado de los pacientes internados.
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os profesionales del Área de CIM trabajan arduamente en una tarea difícil como es el cuidado de chicos internados que presentan patologías con distintos niveles de gravedad. Deben afrontar, además, la gran demanda de pacientes que llegan diariamente, y la inquietud y el temor de los padres, que buscan la mejor atención para sus hijos. “Notamos en los padres una gran ansiedad por traer a sus hijos al hospital. Muchas veces, los niños están correctamente atendidos en hospitales o centros privados del interior del país, pero de todos modos presionan a los médicos que los atienden para que los deriven”, comenta la doctora Susana Rodríguez.
“... una atención personalizada teniendo en cuenta al paciente como un todo, mientras que la atención especializada brinda los aspectos técnicos necesarios para cada patología”.
Del total de pacientes que se internan, 14% proviene de Capital Federal, 56,5% llega desde el conurbano bonaerense, y un 28% del interior del país y del resto de la Provincia de Buenos Aires. El porcentaje de pacientes que llegan desde países vecinos es menor al 1%, aunque se considera que hay un subregistro.
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dor médico, un jefe de Clínica, un jefe de Enfermería, tres pediatras de la planta asistencial y médicos en formación de posgrado: residentes, becarios y cursistas de la carrera universitaria de Medicina Interna Pediátrica. La dotación de enfermería permite una relación de un enfermero cada cuatro o cinco pacientes, según informa la entrevistada. Y explica cuáles son los aspectos distintivos del área que coordina: “El horario prolongado de atención de la planta médica, la capacitación del personal en el manejo del paciente complejo, la atención centrada en el paciente y por cuidados progresivos, la coexistencia en la misma unidad de internación de diferentes patologías clínicas y quirúrgicas y de pacientes con diferentes niveles de complejidad, y el intenso trabajo interdisciplinario coordinado por clínicos pediatras”.
Recursos físicos y humanos
El papel del coordinador resulta fundamental, ya que “es responsable de gestionar los recursos de la unidad de internación y convocar a los especialistas y servicios de apoyo para que cada paciente –subraya– reciba en tiempo y forma la atención necesaria para su diagnóstico y tratamiento”.
El Área de Cuidados Intermedios y Moderados tiene 300 camas de internación, y está dividida en nueve unidades CIM. Cada una cuenta con alrededor de 34 camas asistidas por un equipo de clínicos pediatras, enfermeros y personal auxiliar. Hacia ellas confluyen todas las especialidades y los servicios de apoyo del hospital.
“El modelo requiere una doble línea de mando, donde la gestión clínica se ocupa de la organización de los recursos humanos y materiales, y de brindar una atención personalizada teniendo en cuenta al paciente como un todo, mientras que la atención especializada brinda los aspectos técnicos necesarios para cada patología”, detalla.
En cada una de las unidades, se desempeñan un coordina-
“El 50% de nuestros pacientes recibe algún tratamiento
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quirúrgico. La internación en una misma unidad de pacientes clínicos y quirúrgicos nos permite optimizar la atención clínica, una mayor disponibilidad y flexibilidad en el uso de las camas”, destaca. Por eso, “nuestro porcentaje de ocupación es muy elevado. Prácticamente no tenemos ‘camas vacías’. Día a día, se asignan en forma personalizada los recursos médicos y de enfermería que cada paciente necesita para su cuidado”. Dada la complejidad de los pacientes que se internan, fue necesario desarrollar una serie de programas y asignar áreas preferenciales de atención. Entre estos programas, menciona los siguientes: de Diálisis peritoneal, Cuidados del paciente neuroquirúrgico, Cuidados especiales posquirúrgicos, Ventilación no invasiva, Cuidado del paciente con traqueotomía reciente, Administración de citostáticos, Atención poscateterismo intervencionista y Nutrición y rehabilitación intestinal en pacientes con síndrome de intestino corto. “Un equipo que depende de Enfermería, se ocupa del cuidado de los catéteres de mediana y larga permanencia y de la colocación de Dra. Susana Rodríguez catéteres percutáneos. Otro equipo asesora sobre el cuidado de los catéteres en pacientes oncológicos y la administración de citostáticos”, especifica. Para la profesional, la atención del paciente inmunocomprometido merece “un capítulo aparte”. Al respecto, explica que “un 30% de nuestros pacientes presenta patología hematooncológica, y se han desarrollado ampliamente los programas de trasplante (renal, hepático, cardíaco, pulmonar, de médula ósea)”. Y aclara: “Tanto estos pacientes como algunos niños con patología de origen infeccioso o inmunodeficiencias primarias requieren condiciones especiales de aislamiento”.
Estadísticas Según las estadísticas de 2011, el total de egresos del Garrahan fue de 21.805 pacientes. Esto incluye el área de CIM, neonatología, terapias intensivas, internación breve y observación en la guardia. “Desde CIM, egresaron 12.811 chicos. El movimiento interno por los diferentes sectores, especialmente desde y hacia las unidades de cuidados
intensivos representa un número total mayor: más de 14.000 pacientes anuales”, precisa Rodríguez. Si bien el rango es muy amplio, “el promedio de internación en CIM es de 6.24 días. Este número ha disminuido año tras año gracias a una mejor gestión de la atención y de las derivaciones, y a la implementación de programas como el tratamiento ambulatorio de infecciones severas o el trabajo conjunto con otros hospitales, para que se puedan completar en ellos los tratamientos prolongados que los pacientes necesitan”. Por otra parte, advierte que se debe tener en cuenta que, en una cifra significativa de pacientes, “coexisten con su enfermedad situaciones de alto riesgo socioeconómico y familiar, y debemos tratar de resolver o adecuar toda su problemática antes de restituirlos a su hogar. Es un desafío, pero nuestro objetivo es seguir disminuyendo el promedio de estancias”, enfatiza. Según estadísticas informadas por la entrevistada, la tasa de mortalidad de todo el hospital Garrahan (incluyendo las unidades de terapia intensiva) es del 1,22%: “Fallecieron en 2011, 266 de los 21.800 chicos internados. La tasa de mortalidad de CIM, es de 0.42%: 62 niños fueron cuidados en el área de CIM hasta su muerte; la mayoría con patología oncológica en estado terminal o muertes no evitables por las características de su enfermedad de base”. Durante la internación, los niños y sus padres tienen la posibilidad de ser asistidos en diferentes instancias que no dependen estrictamente de la enfermedad que motivó el ingreso: “Se trata de actividades desarrolladas por la Escuela Hospitalaria, la Sala de Juegos Terapéutica, Preparación prequirúrgica, Estimulación temprana, la Biblioteca, y hasta un grupo de payasos que visita a los chicos internados”, relata la doctora Rodríguez.
Experiencia innovadora Y añade que, desde hace un año, el área de CIM cuenta con un nuevo servicio: la Sala de Recreación para Adolescentes Internados, “que tiene una concurrencia diaria de alrededor 39
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de 11 pacientes. Se trata de una experiencia innovadora para la Argentina y países vecinos”, subraya. Esta sala surgió porque “un 30% de nuestros pacientes son adolescentes; atendemos a muchos chicos con patologías crónicas que requieren numerosas internaciones a lo largo de varios años, y esto hace que la proporción, según grupos etarios, difiera de la de otros hospitales. Los adolescentes tienen necesidades distintas de recreación y espacios vitales. La creación de la Sala fue nuestra respuesta”, explica.
y se reciben las solicitudes de derivaciones de otros hospitales. Dado que la demanda excede la capacidad, resulta inevitable efectuar una selección de los pacientes que pueden ser atendidos en el Garrahan. Para eso, se utilizan dos criterios: el nivel de complejidad de la enfermedad del paciente y el tratamiento requerido. En 2011, fueron recibidas 1.250 solicitudes de derivación y se aceptaron 534 pacientes. “En caso de no existir alternativas para su tratamiento en otros centros de salud, se asegura su atención en el Hospital”, señala la entrevistada. Y aclara que “es una de las razones por la que siempre hay niños internados en la Guardia o se derivan a otros efectores. En muchos casos se ofrecen otras alternativas, como asesoramiento para su tratamiento sin derivar al paciente o la concurrencia en forma ambulatoria”, aclara.
“Día a día, se asignan en forma personalizada los recursos médicos y de enfermería que cada paciente necesita para su cuidado”.
La nueva sala está pensada para que los adolescentes disfruten de un espacio de recreación mientras reciben sus tratamientos, “donde son cuidados por personal médico y de enfermería”, señala. Y agrega que “el lugar está equipado con computadoras que tienen acceso a Internet, de modo que puedan interactuar entre ellos y también comunicarse con sus amigos, escuchar o ‘hacer’ música, leer, ver películas y comer en compañía de sus pares”. Además, pueden informarse sobre aspectos relacionados con su salud y su sexualidad. En el mismo ámbito, se realizan talleres para lograr la inclusión de las madres y los padres adolescentes de los niños internados. Además, se trabaja en educación para la salud, prevención de adicciones y procreación responsable.
Solicitud de derivaciones En el área en cuestión, se coordina la asignación de camas
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Además, resalta que en la actualidad disponen de todos los recursos necesarios y no tienen limitaciones, “salvo las que propenden al uso racional de esos recursos y por supuesto las éticas”. Incluso, “se progresa en la introducción de nuevas tecnologías y terapéuticas, en el reemplazo y la actualización del equipamiento, en mejoras edilicias, y se estimula la capacitación del personal y la investigación”. “Nuestro objetivo –concluye la profesional–, es que cada paciente reciba los mejores cuidados y disponga de los recursos que necesita, según la mejor evidencia disponible”. ■
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Trasplante cardíaco pediátrico
“Cuando todo sale bien, la alegría es inmensa” Sin embargo, la espera es dura, reconoce en esta entrevista el Dr. Horacio Vogelfang, jefe del equipo de Trasplante Cardíaco del Hospital Garrahan. Además, comenta aspectos generales de su especialidad, y destaca la importancia del corazón artificial.
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n el Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”. Se realizan más de mil cirugías de corazón por año. En el caso de los trasplantes, “las intervenciones están sujetas a la donación de órganos. Sin embargo, existe una lista de espera permanente que ronda entre los 12 y los 16 pacientes”, señala el jefe del Equipo de Trasplante Cardíaco, doctor Horacio Vogelfang, quien lleva realizados 36 trasplantes y asistió a 28 chicos con corazón artificial. Además, realiza aproximadamente 300 operaciones cardíacas pediátricas por año. “La cantidad de niños que están en lista de espera varía de acuerdo con la llegada de órganos para trasplante; durante ese lapso, algunos también fallecen. En todo caso, en la lista nunca hay menos de 12 niños, y el hecho de que alguno ingrese en espera se relaciona con su diagnóstico clínico, en el cual se determina si no existe otra solución que el trasplante”. Al mismo tiempo, “la evolución de la enfermedad ofrece deterioros más pronunciados y más rápidos”, advierte el cardiocirujano. Sobre lo expuesto, señala que “algunos niños pueden convivir con su insuficiencia cardíaca terminal dos o tres años en su casa, con medicación, e incluso ir al colegio. Sin embargo, hay un momento en la evolución de la enfermedad en el cual el corazón comienza a fallar más fuerte y seguido; en estos casos, se lo suele internar, a menudo con medicación endovenosa. El doctor Vogelfang, explica las característica que debe tener en cuenta para inscribir a pacientes en las diferentes categorías para recibir un trasplante de corazón: “Existen diferentes escalas de inscripción en la lista de espera: si el niño que puede esperar el trasplante en su casa, ingresa en la categoría ‘electivo’; si se complica el cuadro, pasa a la de ‘urgencia’; y luego, a ‘emergencia’”. E ilustra que, al momento de realizarse esta entrevista, de 13 pacientes inscriptos, nueve se encuentran en emergencia o urgencia, y las edades oscilan entre un año y medio y 9 años. 42
La influencia del peso y el desarrollo del paciente Otro factor importante por tener en cuenta para los trasplantes, es el peso del paciente, ya que en algunos es muy bajo. “Últimamente, hay más donación en nuestro país, dado que se está trabajando bastante en concientizar a la población sobre la importancia de donar; y, debido a que en el Hospital hay muchos niños en emergencia, nos avisan sobre cada donante. Si bien la mayoría de los corazones son para pacientes adultos, niños de más de 40 kilos pueden recibir ese órgano”, aclara. “El corazón acompaña el crecimiento del paciente. Existen niños que fueron trasplantados a los 18 meses, que actualmente tienen ocho años de trasplantados y su calidad de vida es buena. No se podría decir que es una vida normal, dado que lo habitual no es vivir con un corazón trasplantado, pero sí que es buena, ya que pueden correr, practicar algún deporte y jugar, siempre con el control correspondiente y la medicación inmunosupresora; esto es sabido por padres y niños”, comenta el doctor Vogelfang. En cuanto a la medicación, especifica que “esta hace que el niño deba cuidarse siempre de otras enfermedades o infecciones, ya que tiene las defensas muy bajas, y, a la vez, provoca alteraciones en otros órganos, por lo cual siempre es necesario controlarla”. Por esta razón, remarca, “se puede definir la vida del chico trasplantado de corazón como una vida normal, en principio si se tiene en cuenta cómo hubiera sido su evolución natural, y, en segundo término, es una vida de buena calidad, intelectualmente absolutamente normal y lógicamente también”.
Sobrevida El doctor Vogelfang explica que “en los primeros años del postrasplante, la sobrevida es cercana al 90%; a cinco años decrece, ya que algunos pacientes rechazan el órgano, o
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bien contraen algunas infecciones debido a la inmunosupresión. Pero, generalmente, se cuenta con una tasa de sobrevida alta. Es similar a lo que ocurre en los mejores centros del mundo, con más del 70% de los pacientes vivos a cinco años”, resalta. En algunos casos, los pacientes provienen del exterior. En este momento, señala, existe una normativa del INCUCAI para limitar estos trasplantes y verificar, en primer lugar, que en el país de origen de estos pacientes realmente no se realice este tipo de intervención; además, el paciente tiene que tener residencia permanente en nuestro país. Sin embargo, “existen casos de pacientes nacidos en otros países que reúnen todos los requisitos exigidos por estas normativas”, agrega.
Equipo médico El doctor Vogelfang ingresó en el Servicio de Cirugía Cardiovascular del Garrahan en 1987. Luego, relata, “me especialicé más en trasplantes, tema al cual había que dedicarse puntualmente, entonces se generó una unidad especial de trasplante cardíaco”. Y aclara que si bien los trasplantes anuales son pocos, la disponibilidad debe ser permanente.
estado público porque los familiares de los niños en lista de espera recurren a los medios de comunicación. Nosotros no alentamos que lo hagan, pero tampoco lo podemos prohibir, dado que es entendible que los padres estén desesperados por un órgano que le salve la vida a su niño y quieran que si hay alguna familia que en ese momento pierde a un ser querido, pueda conocer que hay alguien que precisa de ese órgano para vivir”.
Corazón artificial En algunos casos, los pequeños pacientes pueden ser asistidos mediante un corazón artificial: “Es decir en algunas oportunidades se ayuda al ventrículo izquierdo y el ventrículo derecho acompaña el corazón artificial, entonces solo se coloca asistencia univentricular; en otras es necesario asistir ambos ventrículos (corazón artificial total o biventricular)”, explica e informa que, “el valor del corazón artificial entero ronda el millón de pesos para cada paciente”. “Los elementos que utiliza cada paciente, luego son descartados; a las bombas y cánulas que se le implantan, les llega el impulso a través de un aparato madre, que es el que genera el impulso y está gobernado por una computadora que se programa de acuerdo con las características del paciente, como peso, superficie corporal, cantidad de latidos que se necesitan por minuto, fuerza de llenado de las bombas, etc.”, añade el especialista.
“Todo lo organizativo resulta muy difícil, y son muchos pacientes pequeños tratados todos los días durante los años previos al trasplante, en el trasplante y en el período posterior a este, en el cual Y continúa: “La computadora programael control debe ser permanente durante Dr. Horacio Vogelfang da es la que gobierna la máquina que años. De modo que estos pacientes demandan mucho trabajo, tanto en cuanto hace el efecto de aspirar y luego eyectar: en la aspiración toma la sangre del paciente y la aloja en a lo organizativo como a lo asistencial”, remarca. una bomba que, con el impulso eyectivo desplaza una Actualmente, en el Servicio de Trasplantes, se desempeñan membrana que impulsa la sangre y la hace circular”. Vale dos cirujanos principales, y un cirujano contratado. Ade- destacar que el Hospital Garrahan es el único en Latinomás, explica el entrevistado, “el equipo se nutre de agentes américa que cuenta con este equipo, que fue donado por el del hospital, dado que no es necesario tener un servicio Ministerio de Desarrollo Social. completo dedicado a trasplantes, porque las personas que intervienen en el operativo constituyen un verdadero equi- “Hemos incorporado, a partir de 2006, un corazón artificial po multidisciplinario; son alrededor de 25 personas que se que permite mantener con vida a muchos niños hasta la movilizan simultáneamente al momento de la intervención llegada de su órgano, dado que muchos de ellos compiten quirúrgica, tanto para la ablación como para el trasplante entre sí por un donante cada cuatro o seis meses, debido a del órgano, pero en esos momentos, en realidad todo el que poseen características similares”, relata. Y añade que en un principio, “se pensó que iba a ser útil hasta por dos o tres hospital se encuentra al servicio del trasplantado”, relata. meses; sin embargo, en el Hospital hubo niños que estuvie“En ocasiones –continúa–, se siente mucha presión porque ron hasta 18 meses asistidos con corazón artificial. Cuando el hospital es de alta complejidad y maneja casos muy llega el donante y todo sale bien, la alegría es inmensa. Pero delicados, los cuales, en diversas oportunidades, alcanzan la espera es muy dura”, concluye el cirujano. ■ 43
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Hematología y Oncología, en permanente evolución Con el tratamiento de leucemias como trabajo más frecuente, este servicio se expande en el Garrahan. El Dr. Pedro Zubizarreta resalta las buenas perspectivas de curación de los chicos con enfermedades oncológicas, la experiencia cotidiana de su trabajo, y destaca el nivel de este hospital de pediatría.
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l primer cuarto de siglo del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, es un acontecimiento trascendente. Son 25 años dedicados a la salud de los niños, una tarea realizada por profesionales de excelencia, que ponen su saber, trabajo y pasión en pos de curar, cuidar y contener a sus pequeños pacientes. Un tercio de los niños que se internan en el Garrahan, recaen en el Servicio de Hematología y Oncología, a cargo del doctor Pedro Zubizarreta. La importancia del servicio, se refleja en cifras y en el desempeño diario de los profesionales que acompañan a este profesional en la atención de los pacientes. Aunque se ocupa de muy diversos tipos de patologías, esta área del hospital centra su tarea en una enfermedad recurrente en los niños: la leucemia. Cada año, Hematología y Oncología suma un gran número de nuevos casos en el centro de salud pediátrica del barrio de Parque Patricios. “Atendemos una proporción importante de pacientes. En enfermedades malignas pediátricas, tenemos 400 nuevos casos por año. Son pacientes que se diagnostican y uno los acumula, porque la mayoría se cura de las enfermedades malignas, y la población va en aumento”, explica el doctor Zubizarreta. Y agrega precisiones que permiten dimensionar la importancia del servicio que lidera: “Un tercio de la internación del hospital, pertenece a pacientes nuestros, que se internan por diversos motivos; por diagnóstico de una enfermedad o porque se están tratando, o porque tienen complicaciones, que es la mayoría, complicaciones infecciosas o necesidades de internación para cuidados en el curso del tratamiento. Eso da una medida del volumen de pacientes que hay en nuestro servicio”. Trabajar con niños siempre representa desafíos, y el ámbito médico no es la excepción a la regla. El especialista recalca ciertas particularidades que caracterizan su quehacer cotidiano: “La enfermedad maligna del chico, es muy diferente a la del adulto: son tumores embrionarios. Si bien hay tumores que se presentan en todas las edades, en los chicos son enfermedades muy particulares que, afortunadamente, tienen buena respuesta al tratamiento y posibilidades de curación, en la mayoría de los casos; algo que no ocurre con los adultos”. 44
El doctor Zubizarreta plantea que, luego de la leucemia, como cuadros más frecuentes, en su servicio se presentan tumores que afectan el sistema nervioso central (SNC), y algunos otros que se dan sobre todo en niños. Para tratarlos, se busca minimizar los períodos de internación: “Hay tratamientos que, por el tipo de complejidad, pueden manejarse de forma ambulatoria, con internaciones mínimas, desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Y otras enfermedades que, ya sea por la infusión de determinadas quimioterapias o por sus complicaciones, llevan un tiempo más de internación. Todo pasa por ambas etapas. Tratamos de que la estancia en el hospital sea lo menor posible, solamente cuando haya cuidados médicos y de enfermería que así lo requieran. Pero buena parte del tratamiento se hace de manera ambulatoria”, plantea. En cuanto al modo de desarrollo de los tratamientos, menciona la patología más frecuente con la que deben lidiar: “El tratamiento más prolongado es el de la leucemia, que se extiende hasta los dos años. Pero, ya en el último año del tratamiento, con ver al paciente una vez por mes, es suficiente”, señala. Con ese propósito de que los chicos pasen el menor tiempo posible internados, comenta que “los pacientes que van terminando su tratamiento, tienen menor necesidad de cuidados y de seguimiento médico. Se los puede ver una vez por año”. En un panorama optimista, el doctor Zubizarreta señala que los niños que llegan al Garrahan con leucemias, tienen muy buenas perspectivas de superar el cuadro. “En su mayoría, son curables. Hay variantes de leucemias, pero la mayoría se curan”, subraya, al tiempo que agrega: “La edad pico de la leucemia pediátrica de acción linfoblástica aguda, es 3 ó 4 años de edad. Uno puede ver leucemias linfoblásticas en todas las etapas, y algunas se presentan más en adolescentes. Las de adultos son distintas; por lo general tienen una respuesta peor al tratamiento, y la tasa de curación es menor que en los chicos”, advierte. La eficacia del trabajo del Servicio de Hematología y Oncología del Garrahan, queda plasmada en el porcentaje de curación de las enfermedades oncológicas atendidas. Desta-
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ca el jefe del área que “se cura entre un 60% y un 70% de los pacientes”. Para que estas posibilidades de superar la enfermedad se acrecienten, resalta la importancia vital de un diagnóstico temprano. “Como en toda enfermedad maligna, siempre un diagnóstico precoz mejora las posibilidades del niño. Hay enfermedades que son muy violentas en su aparición y ya se presentan en forma avanzada, como la leucemia, que está en todos los tejidos y velozmente es sistémica. Pero, cuando más rápido se la detecta, el organismo está en mejores condiciones para comenzar un tratamiento, hay menos complicaciones en los órganos”, explica. Según el entrevistado, son muy pocos los pacientes que llegan derivados: “La mayor proporción lo hace sin diagnóstico. Vienen de todo el país, pero, por concentración de habitantes, la mayoría son de Capital y Gran Buenos Aires”.
Quimioterapia y medicamentos En el campo de la Oncología, la incorporación de nuevos medicamentos contra los tumores malignos, es un aspecto de este desarrollo al que se refiere el doctor Zubizarreta, quien destaca, sin embargo, que el Dr. Pedro ataque a las enfermedades Zubizarreta malignas aún se relaciona en buena medida con las terapias tradicionales. “Si bien se han incorporado terapias target o biológicas, que son más caras, con anticuerpos monoclonales u otros productos, en la mayoría de los chicos se cura con tratamientos de quimioterapia que se fueron refinando. La base del tratamiento es la quimioterapia, y los medicamentos nuevos, acompañan. Pero no son la base curativa”, sostiene. Para ejemplificar, señala: “En leucemia promielocítica, se incorporó la terapia biológica target, que es ácido transretinoico, y aumenta los porcentajes de curación, algo que no es menor”. En el mismo sentido, añade que “los factores de crecimiento, que son productos biológicos, parecía que iban a revolucionar y que iban a minimizar la toxicidad hematológica, contribuyendo, pero con una limitación. No se revolucionó el tratamiento del cáncer. En anticuerpos monoclonales, el anti-CD20, un anticuerpo que va en contra de un antígeno del linfocito CD20, y que lo presentan ciertos
linfomas, no cura por sí mismo, pero ayuda a minimizar esa población”. Las diferencias sustanciales entre el tratamiento oncológico en niños y en adultos, repercuten también al hacer un balance sobre la importancia de la medicación oncológica: “En adultos, donde los márgenes de curación son estrechos, se apunta al cuidado paliativo, a cuidar la calidad de vida, en la medida que sea posible. En este sentido, los medicamentos pueden aportar pero no curan. Finalmente, la enfermedad progresa. Igualmente, son ventajas que van mejorando la calidad de tratamiento”. Y aclara por qué el rol de los medicamentos es de menor trascendencia en chicos que en personas de más edad: “En adultos, hay algunos avances importantes en cánceres que no vemos en pediatría, en base a nuevas drogas. Pero en adultos, se mide más la sobrevida que la curación. Por eso vemos eso como algo menor”. Con respecto a la administración de las drogas oncológicas, el doctor Zubizarreta explica: “La medicación oncológica, por ley, es gratuita. De manera que se obtiene por obra social o por banco de drogas. El hospital maneja la medicación oncológica que viene de afuera, porque no compra este tipo de medicamentos, y la administra de una manera muy racional y muy cuidada, porque se preparan a nivel centralizado, bajo flujo laminar”. Este tratamiento de las drogas oncológicas, resulta fundamental porque “se optimiza el aprovechamiento total de una ampolla de un producto y, además, la calidad de preparación, en condiciones de esterilidad y de cuidado farmacéutico, que también mejora el cálculo de los miligramos de droga, que en los chicos es muy importante”, observa el especialista.
Un servicio de excelencia El doctor Pedro Zubizarreta, quien lleva adelante una de las áreas más importantes del Garrahan, es sobrino nieto de Abel Zubizarreta, pediatra que tuvo una destacada actuación en el área de Salud Pública de la Municipalidad de la Ciudad, y cuyo nombre lleva el hospital general de agudos 45
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ubicado en la calle Nueva York, del barrio porteño de Villa Devoto. “El nombre del hospital se debe a la trayectoria que él tuvo a principios del siglo pasado, en cuestiones de saneamiento, cuidados y prevención de la tuberculosis, una enfermedad que no tenía solución y causaba muchas muertes”, relata. Hematología y Oncología, en el Garrahan, tiene un plantel de 16 médicos de planta, complementado por bioquímicos. “Hacemos biología molecular y un laboratorio de hemostasia sumamente completo. El cuerpo técnico extrae y procesa las muestras. Diariamente, procesamos entre 130 y 140 hemogramas de rutina, de los chicos que están en tratamiento”, destaca. En cuanto al área hematológica, atiende patologías hematológicas no tumorales, como, por ejemplo, las del glóbulo rojo, trastornos de hemostasia, de coagulación, o fallos de médula ósea. En el hospital, desde hace 20 años, se realizan trasplantes de médula: “Se separó la Unidad de Trasplante de la del Servicio. Se realiza el trasplante, como indicación de enfermedades oncológicas, hematológicas, inmunológicas o de otra etiología, porque el trasplante de médula ósea puede ser útil para otros tipos de problemas, como inmunodeficiencias complejas, donde la solución también pasa por el trasplante de médula”, explica. El día a día del Servicio de Hematología y Oncología, se encuentra con un cuadro recurrente: los diferentes tipos de anemia. Se trata de un diagnóstico muy habitual en el Garrahan, y con niveles muy variados de gravedad, según Zubizarreta: “Puede haber una anemia gravísima, debido al comienzo de una leucemia; y pueden aparecer como carenciales extremas, que también ocurren; como hemolíticas e inmunológicas. En este hospital hay una diversidad en cuanto a las causas de anemia. A nivel poblacional, las más comunes son las anemias por falta de hierro, que se deberían manejar en el ámbito pediátrico general, de modo ambulatorio. Vemos también anemias complejas, que requieren un estudio particular para diagnosticarlas, como, por ejemplo, las talasemias. Aquí se sigue a un grupo particular de talasémicos, que está perfectamente estudiado; estos pacientes necesitan un tratamiento crónico”. Además, continúa, “el crecimiento en el diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la hemostasia y la trombosis en nuestro Hospital, está ligado a la complejidad mayor de las enfermedades y los tratamientos que se desarrollaron, como la cirugías complejas de trasplante de órganos, y cardiovasculares. El mantenimiento de los niños con circulación extracorpórea permanente del corazón artificial es un buen ejemplo de estos desarrollos del manejo de la hemostasia”, subraya. 46
La celebración de los 25 años del Hospital, abre para Zubizarreta una oportunidad de plantear desafíos hacia un futuro no muy lejano. Estas metas, se vinculan con la mejora del espacio físico donde desarrollan su trabajo los profesionales que integran Hematología y Oncología. El entrevistado admite que viven una situación compleja en cuanto a lo edilicio. Pero, las restricciones de infraestructura para el Servicio pueden ser resueltas; de hecho, un proyecto ambicioso se vislumbra en el horizonte: “Nos encontramos en una situación edilicia de mucha restricción, debido al crecimiento que tuvimos como Servicio. Afortunadamente, surgió una donación muy importante de dinero, a la que el hospital también aportará, y se van a construir 2.400 metros cuadrados de edificación nueva, para la atención hematológica, oncológica, y también para trasplante de médula ambulatorio. Va a ser un enorme hospital de día, con un área de internación de quimioterapia más prolongada. Esto, que actualmente está en una sala, tendrá una superficie mayor”, resalta el especialista y comenta que “esto es bueno, para una mejor atención de los chicos, mayor confort, y mejores condiciones de higiene”. El crecimiento del Servicio de Hematología y Oncología, condujo a lograr resultados “comparables a los estándares internacionales, de los países más desarrollados”. Al destacar este aspecto, el doctor Zubizarreta deja en claro cuál es el objetivo primordial del sector que conduce en el Garrahan: “El desafío mayor, en Oncología, es la equidad, que todos los chicos accedan en tiempo y forma a un tratamiento correcto y a las mismas posibilidades de curarse. Nuestra obsesión pasa por ahí. Estamos muy interesados en facilitar la comunicación, el asesoramiento, las posibilidades de los pacientes de viajar desde el interior. Nuestro país, si se lo compara con el resto del mundo, está bastante bien, refiere en el sentido de que “hay acceso a la medicación gratuita y, si el niño llega a entrar en el sistema correctamente y necesita llegar al Garrahan, va a llegar”. Un cuarto de siglo es buena parte de una vida. En este caso, es toda la vida del Hospital Garrahan, y la trayectoria profesional del doctor Zubizarreta es inseparable del devenir del nosocomio: “Ingresé en el Hospital a los pocos meses de su inauguración, me formé acá. Hice la residencia en Pediatría. Como es un hospital joven, ocurre que muchos estuvimos desde el principio”, recuerda. Una historia de crecimiento compartido, entre un hospital y uno de sus médicos destacados. Tiempo de revisión, balances, y de expectativas futuras. ■
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