des mobilen Palliativteams kidsMOBILtirol

„Sobald man nicht die Wahrheit sagt, hat man verloren“

Das Mobile Palliativteam kidsMOBILtirol betreut schwer und chronisch kranke Kinder und hilft ihnen, ein möglichst beschwerdefreies Leben zu führen. Wie man dabei vorgeht und wo man an die Grenzen stößt, erklärt kidsMOBILtirol-Leiter Thomas Karall im Interview.

text: Simon Leitner | fotos: Franz Oss

dr. Thomas Karall

ist Facharzt für Kinder- und Jugendheilkunde sowie Kinderkardiologie und ärztlicher Leiter von kidsMOBILtirol Herr Karall, wie sagt man als Arzt oder Ärztin einem todkranken Kind, dass es womöglich bald sterben wird? Thomas Karall: „In den meisten Fällen gar nicht, weil die

Eltern das nicht wollen. Und auch die betroffenen Kinder selbst sprechen von sich aus nicht wirklich davon – hauptsächlich, weil sie ihre Eltern schützen wollen. Aber sie wissen es, instinktiv und weil es meist eindeutige Zeichen dafür gibt.“

Welche meinen Sie? „Einerseits gibt es dann vermehrt Gespräche mit der Familie, andererseits und vor allem aber Änderungen im Alltag. Wenn ein Kind bislang regelmäßig und mehrmals die Woche für Untersuchungen

„Irgendetwas bewerkstelligen können wir meistens, und manchmal hilft auch schon wenig.“

Thomas Karall

und Behandlungen in die Klinik musste, und das fällt auf einmal weg, merkt es, dass etwas anders ist. Außerdem herrscht dann im familiären Umfeld natürlich eine ganz andere Atmosphäre, die Stimmung ist plötzlich viel trauriger. Und dann wissen die Kinder, was los ist.“

Wie viel erklärt man ihnen in solchen Fällen? „So viel wie nötig. Normalerweise ist es so, dass Kinder über

Schwer und chronisch kranke Kinder benötigen

oft besondere Betreuung. Palliativteams wie kidsMOBILtirol unterstützen sie dabei, möglichst beschwerdefrei leben zu können.

Was ist Palliativmedizin?

Palliative Medizin kommt bei Erkrankungen zum Einsatz, die bereits weit fortgeschritten sind und/

oder nicht (mehr) ge-

heilt werden können. Sie zielt deshalb nicht auf eine Genesung der Patient:innen, sondern in erster Linie auf die

Linderung von Schmer-

zen und anderen Symptomen ab. ihre Erkrankungen sehr gut Bescheid wissen und teilweise Fragen stellen, was passiert, wenn diese oder jene Therapiemaßnahme nicht anschlägt. Dann muss man ehrlich sein, das ist auch mit den Eltern so vereinbart: Wir werden zwar von uns aus nichts ansprechen, was die Eltern nicht wollen, aber wenn uns Kinder fragen, werden wir ihnen ehrlich antworten. Denn sobald man ihnen nicht die Wahrheit sagt, hat man verloren, dann ist die Vertrauensbasis weg. Das gilt für alle Patientinnen und Patienten, aber für Kinder noch mal mehr.“

Wie genau können Sie und Ihr Team den Kindern helfen? „Unsere Aufgabe als kidsMOBILtirol ist es, Kinder mit Erkrankungen, die in absehbarer Zeit zum Tod führen oder führen können, bestmöglich zu betreuen. Wir als interdisziplinäres Team versuchen, sie palliativmedizinisch, pflegerisch und psychosozial so weit zu stabilisieren, dass sie trotz ihrer Krankheit zu Hause ein gutes Leben führen können. Das funktioniert manchmal besser, manchmal schlechter, je nach Grunderkrankung und Verlauf. Aber irgendetwas bewerkstelligen können wir meistens, und manchmal hilft schon wenig. Unterstützend sind hier auch die ehrenamtlichen Hospizbegleiterinnen und -begleiter.“

Was sind die größten Herausforderungen bei Ihrer Arbeit? „Gerade neurologische Erkrankungen sind häufig mit schweren Krampfanfällen und

„Bei Kindern ist das Ende oft nicht wirklich absehbar, trotz schwerwiegender Erkrankungen.“

Thomas Karall

Schmerzen verbunden. Diese für die Kinder so gering wie möglich zu halten, ist eine unserer Hauptaufgaben, aber leider nicht immer leicht. Wenn man in der Palliativmedizin tätig ist, weiß man, dass Schmerzfreiheit nicht immer erreicht werden kann. In derartigen Fällen geht es dann eher darum, dass die Schmerzen für die Kinder möglichst erträglich sind, da ist dann auch schon viel gewonnen.“

Mit welchen Krankheiten haben Sie am häufigsten zu tun? „Der Großteil der Kinder, die wir betreuen, leidet an schwerwiegenden Nerven- oder Stoffwechselerkrankungen. Das sind gleichzeitig auch jene Fälle, wo der Tod am ehesten absehbar ist. Daneben haben wir auch onkologische Patientinnen und Patienten, aber nicht so viele, wie es sie etwa in der Palliativmedizin für Erwachsene gibt.“

Inwiefern unterscheidet sich die Palliativarbeit bei Kindern von jener bei Erwachsenen? „Abgesehen von den Grunderkrankungen hauptsächlich in der Länge der Betreuung, die sich über mehrere Jahre erstrecken

kidsMOBILtirol

kidsMOBILtirol ist ein mobiles Palliativangebot für schwerkranke Kinder, das die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien erhöhen soll.

Zu den Aufgaben gehören unter anderem die Linderung von Symptomen, psychologische und sozialrechtliche Beratung, Hausbesuche sowie Sterbebegleitung. Finanziert wird das Projekt vom Land Tirol und den Tiroler Sozialversicherungsträgern, wodurch das Angebot unentgeltlich in Anspruch genommen werden kann.

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„Es gibt genug positive Fälle, die besser ausgehen als erwartet, und das motiviert dann natürlich umso mehr.“

Thomas Karall kann. Wenn betagte Menschen in die palliative Phase übergehen, ist ihre Lebenserwartung in der Regel nicht mehr allzu hoch. Bei Kindern ist das Ende hingegen oft nicht wirklich absehbar, trotz schwerwiegender Erkrankungen. So bin ich mir sicher, dass etliche der Kinder, die wir derzeit betreuen, mich aufgrund der guten Therapiemöglichkeiten überleben werden.“

Wie groß ist die psychische Belastung für Sie und Ihr Team? „Natürlich hoch, vor allem, wenn man selbst Kinder hat – ich bin jeden Tag aufs Neue dankbar, dass meine eigenen Kinder gesund sind. Und es gibt Fälle, die einen besonders betroffen machen und bei uns allen Spuren hinterlassen. Da braucht es dann psychologische Unterstützung von außen, deswegen werden bei uns regelmäßig Supervisionen mit Fachleuten durchgeführt. Belastend sind auch Situationen, wo man als Mediziner eigentlich noch was tun könnte, aber nicht darf, weil die Eltern sich dagegen ausgesprochen haben. Das gilt es zu akzeptieren, auch wenn es nicht immer leicht ist.“

Wie gehen Sie mit solchen Situationen um? „Wie gesagt, das muss man akzeptieren. Wir, als Team, tragen die Entscheidungen der Eltern in der Regel mit und unterstützen sie, so gut wir können – auch wenn wir einen anderen Weg wählen würden. Auf der anderen Seite gibt es jedoch auch genug positive Fälle, die besser ausgehen als erwartet, und das motiviert dann natürlich umso mehr.“

Können Sie ein Beispiel nennen? „Wir betreuen etwa ein Mädchen, dessen Grunderkrankung so weit fortgeschritten ist, dass ein Therapieerfolg nicht mehr möglich ist. Aber das Mädchen lebt nach wie vor und hat eine große Freude am Leben. Wenn man sie lächeln sieht – das macht es aus.“

Zahlen & Fakten

• Gegründet wurde kidsMOBILtirol 2017, es ist an die tirol klinikenangegliedert. • Das Team besteht aus einem

Arzt und zwei Ärztinnen, zwei Pflegefachkräften, zwei

Sozialarbeiterinnen und einer

Psychologin. • Insgesamt betreut das Team

jährlich zwischen 40 und

50 Kinder. • Die derzeit behandelten

Kinder sind zwischen 0 und 23 Jahre alt. • kidsMOBILtirol arbeitet mit

verschiedenen Institutionen

zusammen, darunter Gesundheitskassen, Hauskrankenpflege und Erwachsenenpalliativteams.

Stationäre & ambulante Rehabilitation in Kitzbühel, Wörgl und Innsbruck

Kardiologie* Neu und einzigartig bieten die VAMED-Rehabilitations- und Therapiezentren stationäre und ambulante Rehabilitation und Therapie an drei Standorten in Tirol an. Angelehnt an die Expertise des Rehazentrums Kitzbühel und des ambulanten Therapiezentrums Kitzbühel für den Stütz- und Bewegungsapparat werden nun auch in Wörgl und Innsbruck innovative und erfolgsorientierte Therapiemaßnahmen für insgesamt sieben Schwerpunkte angeboten. Für

Patientinnen und Patienten mit gültiger österreichischer Versicherung entstehen keine Kosten für die Therapien und Rehabilitation der Indikationen:

In den ambulanten Rehazentren in Wörgl und Innsbruck werden Patientinnen und Patienten sowohl direkt nach ihrer Entlassung aus dem Akutkrankenhaus (Rehabilitation der Phase 2), aber auch Patientinnen und Patienten, die bereits vorab eine stationäre oder ambulante Rehabilitation absolviert haben (Rehabilitation der Phase 3), betreut. Die Rehabilitation kann wohnortnahe und im gewohnten Umfeld sowie berufsbegleitend stattfinden. Modernste Medizintechnik sowie freundliche Therapie- und gemütliche Aufenthaltsräume tragen zu einer optimalen Rehabilitation und Genesung bei.

Neurologie Onkologie Orthopädie Pneumologie* Psychologie

Im Rehazentrum Kitzbühel sind Menschen mit akuten oder chronischen Beschwerden am Stütz- und Bewegungsapparat an der richtigen Adresse. Im Ambulanten Therapiezentrum Kitzbühel werden stationäre Patientinnen und Patienten optimal weiter- und nachversorgt, ohne den stationären Aufenthalt verlängern zu müssen. Unabhängig davon können externe Patienten vielfältige therapeutische Einzelleistungen, traumatologisch-orthopädische, lymphologische, neurologische Rehabilitationsleistungen, Schlaganfallbehandlung, Stoßwellentherapie und Spiroergometrie in Anspruch nehmen.

Stoffwechsel

reha-kitz.at office@reha-kitz.at Tel.: +43 5356 67067–0

reha-kitz.at/therapiezentrum office@therapiezentrum-kitzbuehel.at Tel.: +43 5356 601250

vamed-arz-innsbruck.at office@vamed-arz-innsbruck.at Tel.: +43 512 309595–0

ambulante-reha-woergl.at office@ambulante-reha-woergl.at +43 5332 208 30–300

* In Innsbruck in Kooperationspartnerschaft mit REHAmed-tirol GmbH

www.wellwasser.com

über 750 Jahre Weinerfahrung

Seit 1267 in Eppan / Südtirol und seit 1944 in Nordtirol bestens etabliert.

1944 Gründung durch Peter Meraner sen. (Winzer aus Südtirol) 1956 Übernahme des Betriebes durch seine Söhne Peter und Edi 1988 Erwerb der Linherr GmbH und Übersiedelung zum Rennweg 16 in Innsbruck 1995 Übernahme der Geschäftsleitung durch Dietmar Meraner 1995 Projektstart „Hamburger Fischmarkt“, jetziges 27. Fischvergnügen am Inn 2022 1997 Kauf der Geschäftsanteile Weinkellerei P. Meraner GmbH und Linherr GmbH durch Dietmar Meraner-Pfurtscheller 2005 Projektstart wellwasser® - „aus Leitungswasser wird wellwasser®“ 2021 Verein Weinwerbung TIROL – der Tiroler Weinfachhandel - übersiedelt zum Rennweg 16 in Innsbruck

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Foto: Gerhard Berger