Beleef! 4 | Winter 2015

NR 4 - WINTER 2015

Beleef!

DE ZONNEBLOEM MAAKT MEER MOGELIJK

Bert van den b rink

‘ Lef geeft je vleugels’

Nieuw!

APP: D ONGEHINDER OP STAP 16 Zie pag.

Onbeperkt wintersporten

In het Tiroler Kaunertal

3x anders

Naar de dinnershow

k i m va n D i n t h e r

Een kind opvoeden als je geen armen hebt

Inhoud 6 Beleef!

18

Mensen

04 In contact 06 Uitwaaien met...

20 Bert van den Brink 30 Gerwin van Uden

Reacties, berichten, tweets en meer

Marc de Hond ontmoet Safaa Ayadi

‘Je blikveld verruimen is altijd leerzaam’

‘Weerstanden overwinnen en dromen waarmaken’

Actief

10 12 15 18

Hoe toegankelijk is... het grote winkelcentrum

Op maat... 3x anders Feestelijke dinnershow

Beleef! actief

Tips om buiten de deur te genieten

Wintersport

30

Het Kaunertal in Tirol

Dichtbij

24 Column Jiske Griffioen 26 Kim van Dinther 28 Puzzel 29 Beleef! thuis

‘Waarom zijn uw voeten raar?’

22

Opvoeden zonder armen

En win een dagje Zonnebloemauto!

Tips & tricks voor in en om het huis

Praktisch

29

16 Update 22 Uitgelicht 25 Beleef! praktisch

Nieuws en achtergrond van de Zonnebloem

Meer weten over contact

Nieuwtjes en tips

2

Beleef!

12

Duo

26

Wie: mevrouw Gosens (87) Is: Zonnebloemdeelnemer Woont: in Breda Beperking: loopt moeilijk en ziet slecht Vervoermiddel: rollator of rolstoel Hobby: genieten van luisterboeken

Wie: Marloes van Arendonk (37) Is: vrijwilliger Woont: in Etten-Leur met haar man Werk: woonconsulent bij een wooncorporatie Hobby’s: mensen mooi maken als kapper en visagist, shoppen, theater en film

Mevrouw Gosens: “Marloes komt al acht jaar bij me langs.

We gaan samen lekker wandelen of met haar auto naar een winkelcentrum. Laatst hebMevrouw Gosens: ben we genoten van een high tea met een taartje in een tea room.

Marloes is heel belangrijk voor mij en voelt als een goede vriendin. We hebben altijd veel te kletsen. Ook delen we iets unieks: we zijn op dezelfde dag geboren.

Weliswaar met vijftig jaar ertussen, maar dat maakt niets uit.

We hebben elk jaar samen iets bijzonders te vieren.”

16

Marloes: “Met mevrouw Gosens kun je over alles praten. Ze is helemaal bij de tijd. We houden van dezelfde dingen, zoals kletsen en lekker eten.

Marloes: Onze verjaardag vieren we als het even kan samen. Zo zijn we een keer uit eten geweest, en dit jaar kreeg ik een taart van haar. In de winterdagen gaan we wat minder op pad. Dan gaan mijn man en ik soms langs met een pan stamppot en blijven we gezellig smullen. Of we doen een frietmiddag met z’n drietjes. Maar we brengen vooral veel uurtjes pratend door, zittend bij de kachel met een kopje thee.”

‘Gezellig kletsen bij de kachel’

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen Fotografie: Ester Hereijgers

‘ We hebben elk jaar iets bijzonders te vieren’

3

In contact

Eens of oneene nsm?e t ee n

onbeperkt bloot De Amerikaanse fotograaf Michael Stokes maakt taboedoorbrekende fotoreportages van oorlogsveteranen die een of meerdere ledematen missen. Blootfoto’s! Of je er nu wel of niet van houdt, het is verfrissend dat eindelijk eens de schoonheid van mensen met een beperking centraal staat. Of wil je juist niet op je uiterlijk worden beoordeeld?

Wij zijn benieuwd wat jij hiervan vindt.

Laat het ons weten, reageer op de stelling hiernaast en licht je standpunt vooral toe.

me ns M o o i dat ok e in d e l ij k o b e p e r k in g ! s c h it t e r e n n e g o m b lo ot n e-mail r ee weten en stuu .nl Laat het ons lo zonneb em naar beleef@

WIJ STAAN OP! Regulier onderwijs voor iedereen, toegankelijke gebouwen en niet meer betalen aan zorgkosten omdat je een beperking hebt. Dit zijn drie van de twaalf stellingen uit het manifest Wij staan op!, een pleidooi voor een toegankelijke, inclusieve samenleving.

De makers willen het manifest, liefst samen met veel handtekeningen, overhandigen aan het kabinet, op de dag dat het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking wordt geratificeerd. Lees het laatste nieuws en teken het manifest op www.wijstaanop.nl

Colofon Beleef! is een tijdschrift voor mensen met een lichamelijke beperking en is een uitgave van Nationale Vereniging de Zonnebloem. Beleef! verschijnt in maart, juni, september en december.

4

Beleef!

Post, mail, tweet...

Doe mee

Tijdens de Week van de Toegankelijkheid hebben drie leden van Wij staan op! een bezoek gebracht aan de Tweede Kamer. Hun verslag is te lezen op www. zonnebloem.nl/blogs De Zonnebloem draagt dit initiatief een warm hart toe. Wij hebben toegankelijkheid hoog in het vaandel staan en dragen hieraan ons steentje bij door locaties voor vrijetijdsbesteding, zoals dierentuinen, pretparken en musea, toegankelijker te maken.

Volg onze inspanningen op Facebook, Twitter en onze website.

Oplage 60.000 exemplaren. Verspreiding per adres. Speciaal voor mensen met een visuele- of leesbeperking is er ook een gesproken versie beschikbaar. Deze kun je met streaming beluisteren of als daisy-cd aanvragen bij Dedicon; bel voor beide opties 0486-486486.

Hoezo

toegankelijk?

Je moet onderaan beginnen, wordt wel eens gezegd. In dit geval is dat erg lastig... Verbaas jij je ook wel eens over de (on)toegankelijkheid van publieke ruimtes? Maak een foto en post deze op de Zonnebloem Facebookpagina. De leukste wordt geplaatst in Beleef!

Contact: Nationale Vereniging de Zonnebloem, t.a.v. Beleef!, Postbus 2100, 4800 CC Breda. Tel: 076-5646464 E-mail: beleef@zonnebloem.nl, internet: www.zonnebloem.nl Redactie: Arno Saladin (hoofdredactie), Natalie de Neef (bladmanager), Saskia de Jong (managing editor), Christel Geense (art-director) Concept&Realisatie: Bindinc. Custom Media

Samen Joyce (38) en Sjaak (51) maken van het leven een feestje. De Zwarte Cross, de Oktoberfeesten, de Tilburgse kermis: samen zijn ze overal voor in.

Dikke duim In de vorige Beleef! vertelde Linda de Haas over haar passie voor schilderen. Ze doet dit op een bijzondere manier: met haar voet! Speciaal voor alle lezers maakte Linda een actiefilmpje dat je kunt bekijken op onze Facebookpagina.

Haar doorzettingsvermogen oogst veel duimpjes en een hoop enthousiaste reacties, zoals: • Jij bent de doorzetter van de week!! Toppie...

• Het is goed om op een fijne manier bezig te zijn, verzacht de pijn.

• Het gevoel uit je hart heb je in je voet. Fantastisch!

• Is dit schilderij ook te koop? Ik vind het prachtig!

85% Eens

15% Oneens

• Elizabeth: "Iedereen die een steentje bijdraagt is een kei!"

• Akke: "Iedereen is waardevol, maar niet iedereen kan werken gezien de handicap."

et e w t Top

Over onze vakantie naar Toscane: 'Veel plezier Lizzy en mede vankantiegangers! Goede vlucht! RT @LizzyMercx: #DeZonnebloem #Toscane Wij zijn op weg.'

Coverfoto: Marloes Bosch.

Druk: Senefelder Misset BV. Doetinchem Auteursrechten voorbehouden: Overname van (delen van) artikelen kan uitsluitend na toestemming van de redactie.

Wilt u Beleef! niet meer thuis ontvangen?

Mail dan naar beleef@zonnebloem.nl

Joyce: “Voordat ik Sjaak kende dacht ik: zo’n evenement is niks voor mij. Maar als je er eenmaal bent, ga je vanzelf erin mee. Waar we ook zijn, we vermaken ons prima.” Sjaak: “Toen ik haar zag, dacht ik meteen: zij is leuk. Ze ziet er zo vrolijk uit!

Soms kijken mensen wel naar ons, maar zelf zijn we niet bezig met beperkingen. Naar ons idee kunnen

‘Waar we ook zijn, we vermaken ons prima’ we alles gewoon doen. We hebben vooral veel lol.”

Joyce: “Door Sjaak ontdek ik een onbekende kant van mezelf. Hij is echt een geweldige vriend en heel waardevol voor mij.” Sjaak: “Ik vind alles leuk aan haar. Tuurlijk kom je wel eens andere leuke vrouwen

!

tegen, maar die halen het niet bij Joyce.”

Tekst: Manon van Wijnen

De stelling in het herfstnummer van Beleef! luidde: ‘Ook mensen met een lichamelijke beperking moeten hun steentje bijdragen aan de maatschappij’

Ook een bijzonder contact gelegd? Laat het ons weten!

Mail naar beleef@zonnebloem.nl

Beleef!

5

Uitwaaien met...

Marc de Hond ontmoet Safaa Ayadi

‘ Ik blaak van levenslust’ In de laatste aflevering van deze serie ontmoet Marc de Hond psycholoog Safaa Ayadi. Haar erfelijke spierziekte weerhoudt haar er niet van zich op allerlei manieren in te zetten voor anderen.

‘Ik vind het fijn om mensen te helpen en te bemoedigen.’

6 Beleef!

Beleef !

7

‘ Weten dat ik kan leven met deze beperking, geeft me zekerheid’ Marc: “Leuk dat je met me wilde uitwaaien, want je wijst meestal interviews af. Waarom eigenlijk?”

Safaa: “Ik vind het echt verschrikkelijk als ik word neergezet als iemand die zielig is. Of als mijn handicap wordt benadrukt.

Ik ben gewoon Safaa, psycholoog. En ja, ik heb een beperking, maar dat is niet zo belangrijk. Ik heb veel liever dat mensen me waarderen om wie ik ben en wat ik doe, dan om mijn rolstoel.

In dit gesprek hebben we het er natuurlijk ook over, maar dat vind ik anders. Het is niet uit sensatie of zo. Ik draag de Zonnebloem een warm hart toe. Ik ben weleens met een vriendin mee geweest op een Zonnebloemreis.”

Marc: “Hoe was dat?”

Safaa: “Heel erg leuk. Die vriendin gebruikt ook een rolstoel en het was voor ons de enige manier om op vakantie te gaan, omdat je persoonlijke verzorging kunt krijgen. We waren toen nog wel jong hoor, een jaar of 25 en we wilden vooral zonnebaden op het dek en af en toe een stadje bezoeken. Dat deden we liever met z’n tweeën dan met een grote groep, dat ging ons te langzaam. Maar dat vond iedereen prima. Ik heb er goede herinneringen aan.”

Uit mijn schulp Marc: “Jij hebt een erfelijke spierziekte. Heb je daar altijd last van gehad?”

Safaa: “Nee, pas toen ik een jaar of zeven was begon mijn spierkracht af te nemen. Dat was geen verrassing, want we wisten al dat het in de familie zat. Toen mijn zus klachten kreeg, is er genetisch onderzoek gedaan. In 1993 wisten we dat zij, mijn broer en ik limb-girdle spierdystrofie hebben. Eén zus heeft het niet. Mijn ouders ook niet, maar die zijn allebei drager, waardoor wij deze ziekte kregen.”

Marc: “Wat is jouw beperking?”

Safaa: “Ik kan mijn armen niet optillen, niet lopen en heb weinig kracht in mijn spieren.”

Marc: “Als dat op je zevende begon, heb je dus ook een leven zonder beperking gehad. Ging je ook naar een gewone school?”

Safaa: “Nee, ik ben op mijn vierde meteen naar een mytylschool gegaan. Dat was eigenlijk niet nodig, maar zo ging dat toen. Daar heb ik tot en met mijn mavo-examen gezeten. Toen zat ik wel in een rolstoel. Daarna wilde ik naar de havo, maar dat kon alleen op een normale school. Dat was wel even wennen. Op de mytylschool was ik gewend om niet op te vallen tussen de andere kinderen met een beperking. Op de havo was ik als enige met een rolstoel anders dan de anderen. Er werd niet meer vanzelfsprekend rekening gehouden met mijn beperking. Eigenlijk was dat heel goed. Ik werd veel meer uitgedaagd en dat trok me uit mijn schulp.”

8 Beleef!

Frustraties loslaten Marc: “Je komt uit een gezin waarin drie mensen limb-girdle hebben. Hoe is het om in zo’n gezin op te groeien?”

Safaa: “Heel fijn. Omdat mijn zus en broer het ook hebben, kunnen we dingen met elkaar delen. Hoewel ik ook wel zie dat we er alle drie anders mee omgaan. Mijn zus en broer werken niet meer, terwijl dat voor mij heel belangrijk is.”

Marc: “Waarom is je werk zo belangrijk?”

Safaa: “Ik vind het fijn om mensen te helpen, naar ze te luisteren en ze te bemoedigen. Ik moet er niet aan denken om de hele dag thuis te zitten. Ik wil een rol spelen in de maatschappij. Ik heb wel bewust voor het vak van psycholoog gekozen omdat ik dat met mijn beperking prima kan doen. Ik hoef alleen maar te zitten en te luisteren (lacht).”

Marc: “Is je beperking een voordeel in je werk?”

Safaa: “Het is een voor- en een nadeel. Ik merk soms dat mensen het confronterend vinden dat ik gebruik maak van een rolstoel. Maar als iemand depressief en passief is, kan hij juist denken: hee, zij werkt, praat en lacht gewoon, ondanks die rolstoel. Dat kan mensen stimuleren. Anderzijds bestaat het gevaar dat ze denken dat ze het niet goed doen omdat zij niet alles uit het leven halen zoals ik. Dat maak ik dan natuurlijk meteen bespreekbaar. Mensen moeten zich niet met mij meten. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Meestal speelt mijn beperking geen enkele rol. Soms zegt iemand na maanden therapie pas iets over mijn rolstoel. Dat zie ik dan als een teken dat het goed met hem gaat: hij krijgt weer oog voor de wereld om zich heen. Maar ik praat eigenlijk zelden over mezelf, alleen als het functioneel is. Bijvoorbeeld als iemand met een beperking tijdens de therapie vraagt hoe ik omga met de frustratie over de taxi die altijd te laat komt.”

Marc: “En, ben jij wel eens gefrustreerd?”

Safaa: “Tuurlijk! Ik erger me eraan als ik te laat kom omdat de taxi niet op tijd was. Al leer ik gelukkig steeds beter om dat los te laten. Je schiet er namelijk niets mee op.”

Marc: “Kijk jij door alle ellende die je in je praktijk ziet anders naar je eigen lichamelijke beperking?”

Safaa: “Zeker. Ik denk vaak dat ik het met mezelf heb getroffen. Als ik mensen zie die totaal verward zijn en zo destructief dat ze alles kapot willen maken, vind ik dat ik het makkelijk heb. Dat besef helpt meteen om mijn frustraties los te laten.”

Marc: “Je bent religieus. Beschouw je jouw beperking in een of ander opzicht als een soort opdracht van God?”

‘Als ik me minder voel, helpt het om te beseffen wat me gelukkig maakt’

Safaa: “Nee, ik zie het als het lot. Dit heeft kennelijk zo moeten zijn. Ik zie het niet als een opdracht of straf van God. Ik vind het belangrijk om kracht uit mezelf te halen. Weten dat ik kan leven met deze beperking, geeft me zekerheid. Het gevoel dat ik het wel red.”

Eigen regie Marc: “Je woont zelfstandig in een Fokus-woning. Dat betekent dat je je eigen appartement hebt, maar hulp kunt krijgen bij de dagelijkse verzorging. Hoe voelt het om voor zorg afhankelijk te zijn van anderen?”

Safaa: “Ik bekijk het vrij zakelijk: ik heb het gewoon nodig, dus ben ik blij dat er hulp is. Als ik geen zorg aan huis meer zou kunnen krijgen van Fokus, zou dat een ramp zijn voor mijn kwaliteit van leven. Ik zou dan naar een verzorgingshuis moeten. Daar moet ik, eerlijk gezegd, niet aan denken. Mijn zelfstandigheid en eigen woning zijn uiterst belangrijk voor me. Dat geldt voor veel mensen met een beperking. Daarom zit ik in de cliëntenraad van Fokus. Ik wil me er sterk voor maken

dat deze manier van wonen, waarbij ik eigen regie heb over mijn leven, blijft bestaan.”

Marc: “Je komt heel krachtig over. Maakt je beperking je ook wel eens ongelukkig?”

Safaa: “Natuurlijk heb ik mijn momenten dat ik het allemaal niet zo leuk vind. Dat geeft ook niet. Als je een beperking hebt, mag je best rouwen over wat je is overkomen. Dat hoort erbij.

Als het maar niet met je aan de haal gaat. Ik blaak gelukkig van levenslust en optimisme. Als ik me minder voel, helpt het me om te beseffen wat mij blij en gelukkig maakt. Dan gaat de zon vanzelf weer schijnen.”

In de nieuwe jaargang van Beleef! gaat cabaretière Funda Müjde in gesprek met bijzondere mensen.

!

Tekst: Deborah Ligtenberg Fotografie: Joshua Rood

Safaa Ayadi (35) werd geboren met de erfelijke spierziekte limb-girdle spierdystrofie, een aandoening waardoor spieren onvoldoende of niet functioneren. Het betreft vooral de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen.

Safaa is GZ-psycholoog bij Parnassia groep. Als lid van de cliëntenraad van Fokus Wonen strijdt ze voor behoud van autonomie en eigen regie ter bevordering van de kwaliteit van leven voor mensen met een beperking, die zelfstandig wonen bij Fokus.

Marc de Hond (38) liep in 2002 door een medische fout een dwarslaesie op. Sindsdien maakt hij gebruik van een rolstoel. Hij speelde in het Nederlands rolstoelbasketbalteam en was één van de presentatoren van KRO De Rekenkamer. Daarnaast is hij ondernemer en schrijver. In het boek Kracht beschrijft hij de fysieke, mentale en sociale gevolgen van zijn beperking en hoe hij zijn leven weer opbouwde. In 2015 en 2016 speelt Marc in de Nederlandse theaters de solovoorstelling Scherven brengen geluk. De speellijst is te vinden op www.marcdehond.nl

Heb je suggesties voor haar? Geef het door via: beleef@zonnebloem.nl

Beleef !

9

Hoe toegankelijk is

Het Nederlandse winkelcentrum

Shoppen tot je erbij neervalt? Geen punt met al die uitgestrekte winkelcentra verspreid over het land. Maar zijn ze ook toegankelijk? Beleef! vroeg het fervente winkelliefhebbers en shopaholics.

3 5 6 2 4Lelystad Test 1 Bataviastad,

Tekst: Manon van Wijnen Illustratie: Saskia Rasink

Odette Blomberg (43): “Ik hou van mooie kleren, sjaaltjes en oorbellen. Veel kopen hoeft niet, kijken is ook leuk. En tussendoor gezellig wat eten en drinken. Valys heeft mij voor de deur afgezet. Het ziet er leuk uit met al die grachtenpandjes, een beetje Holland in het klein. Op het eerste oog kan ik overal naar binnen, tenminste met een duwrolstoel. Met een elektrische rolstoel is het misschien lastiger. Er zijn ook gezellige restaurantjes om even bij te 1 de 2 komen van het shoppen. Wel vind ik kleding vrij duur. Dat had ik niet verwacht bij een outlet.”

1

3 6 1 2 Magna 4 Test Plaza,5 Amsterdam Lotte Sweerts (29): “Magna Plaza ligt net achter de Dam. Vanaf het station ben je er zo. Je hebt wel iemand nodig die de lift kan bedienen, want er hangt een prullenbak onder de knoppen, waardoor je er niet bij kunt. Het winkelcentrum zit in een fraai oud gebouw. De winkels zijn mooi en sfeervol ingericht en de meeste zijn prima toegankelijk, al zijn sommige krap ingedeeld met stellingen waar je niet tussendoor kunt.

Maar dan ga ik gewoon naar de volgende winkel. Ik maak het mezelf niet moeilijk.

Mango, Sissy Boy, America Today, ga maar door: keus genoeg!”

3 Hoog 5 6 2 4 Catharijne, Test Utrecht Iris van der Sluis (29): “Meestal winkel ik in Rotterdam, maar ik had zin in wat

10 Beleef!

anders. Ik ben met de Valys taxi 3 1 gekomen.

2 Minpunt hier vind ik de drukte, wel is het winkelcentrum zelf prima toegankelijk. Al zijn sommige winkels wat klein opgezet. Ik zie leuke winkels, zoals Vero Moda, H&M en Men at Work, die goed toegankelijk zijn. Alleen Six kan ik helaas niet in. En de pashokjes zijn een drama, maar dat ben ik gewend. Ik pas altijd thuis. Hoog Catharijne wordt flink verbouwd zie ik, ben benieuwd hoe het hier is als ik een volgende keer kom.”

3 5 6 4 Alexandrium, Test Rotterdam Sylvia Smit (41): “Ik ben gek op shoppen.

Toen ik in Rotterdam woonde, kwam ik 3 1 dat het 2 overdekt 4 hier vaak. Ik vind het fijn is. Ik krijg het snel koud en kan dan mijn

‘De bomen hangen vol lampjes en overal staan kraampjes met glühwein’ joystick niet meer bewegen. Alexandrium is supertoegankelijk en er is een prima aangepast toilet. De metro stopt vlakbij, halte Alexander, en met de lift ben je zo in het winkelcentrum. H&M, Zara, C&A, Hema: je vindt hier alles, ook megastores en woonwinkels trouwens. En er zijn invalidenparkeerplaatsen op het parkeerdek.”

5 Rosada, 6 4 Test Roosendaal Wendy Bochem (25): “Ik heb de trein naar Roosendaal genomen en daar de bus gepakt. Dat ging prima. Dit winkelcentrum is net klein Curaçao, met al die gekleurde huisjes. Echt wat anders! Alle winkels zijn prima toegankelijk. De tegels in het centrale deel liggen wel een beetje scheef, dus het hobbelt. Het invalidentoilet zit ver weg, aan het einde van een lange gang, en de deur botst tegen die van andere toiletten. Maar voor het shoppen kom ik zeker terug. Je kunt hier leuke afgeprijsde spullen scoren."

5 6 Designer outlet, Roermond Test Denise Brune (31): “Een vriend van me winkelt hier vaak. Toen hij merken noemde zoals Burberry en Tommy Hilfiger, vreesde ik voor mijn portemonnee. Gelukkig zie ik ook leuke, betaalbare kleding van Nike, Puma en Mexx. De outlet is prima toegankelijk en sfeervol. Net een hofje, met al die huisjes bij elkaar. De bomen hangen vol lampjes en overal staan kraampjes met glühwein. Het is niet overdekt, maar als je van winkel naar winkel gaat, krijg je het niet koud. Parkeren kan voor de deur en voor maar 3 euro per dag.”

!

Wat wil jij een keer getest hebben? Geef het door via beleef@zonnebloem.nl

Beleef!

11

Op maat Keuze 1

Met een groepje

Met een groepje op pad gaan vindt Denise veruit het leukst. Het is gezellig en je hebt altijd wat te kletsen. Bij de Zonnebloem heeft ze een vast clubje waar ze graag mee optrekt.

Keuze 2 Individueel

Een gezellig musicalavondje of een dansvoorstelling bezoeken: mevrouw Evers wil niets liever. Maar haar man houdt er niet van, en op eigen houtje lukt het niet.

Daarom gaat ze met de Zonnebloem naar een dinnershow.

Naar een dinnershow 12 Beleef!

Keuze 3

Met een introducĂŠ

Pieter heeft zijn neef uitgenodigd om mee te gaan. Ze zien elkaar voor het eerst sinds lange tijd weer. Hij juicht het toe dat je via de Zonnebloem ook een introducĂŠ zonder beperking mee kunt nemen.

3x s r e d n a

Een show bezoeken kan een gedoe zijn als je een lichamelijke beperking hebt. Bij de Zonnebloem kun je ervoor kiezen om met een groepje of individueel te gaan, zoals Denise en mevrouw Evers. Je kunt ook iemand meenemen zonder beperking, ontdekte Pieter.

Beleef!

13

Naam: Denise Brune (31) Werkt: bij het Nova College Vrijwilligerswerk: coördineert uitstapjes bij de Zonnebloem jongerenafdeling Amsterdam Houdt van: fitness, rolstoelbasketbal, spelletjes Woont: in Beverwijk

Naam: Pieter Posthuma (55) Werkte: als telecommunicatieconsultant Vrijwilligerswerk: bij twee stichtingen voor mensen met beperkingen Woont: samen met zoon Mark (24) in een verpleeghuis in Zandvoort Houdt van: muziek luisteren en arrangeren, natuurfoto’s maken

Met een groepje

Individueel

Met een introducé

Denise Brune kampt na een operatie met posttraumatische dystrofie en gebruikt sinds zes jaar een rolstoel. Het weerhoudt haar er niet van volop te leven. Naast haar werk sport ze fanatiek, ze zet zich in voor de Zonnebloem en gaat graag op stap met haar Zonnebloemgroepje.

Denise: “Ik ga sinds 2009 mee met de Zonnebloem. In het begin alleen met de afdeling, later ook met landelijke activiteiten en reizen. Sinds een aantal jaar verzin en regel ik de uitjes voor de jongerenafdeling van Amsterdam. Ik ben blij dat ik op deze manier wat terug kan doen voor alles

Dansen en muziek zijn de passies van mevrouw Evers. Sinds ze een been mist, danst ze zelf niet meer, maar van een mooie dansvoorstelling geniet ze des te meer.

Bij de dinnershow komt ze ogen te kort.

Nel: “Al twintig jaar doe ik mee aan plaatselijke Zonnebloemactiviteiten.

Pieter was dirigent, totdat hij door een zenuwbeschadiging volledig verlamd raakte. Hij is nu zover opgeknapt dat hij gebruik kan maken van een rolstoel. Samen met zijn zoon zoekt hij naar nieuwe manieren om van het leven te genieten.

Pieter: “Toen mijn vrouw vorig jaar overleed, dacht ik: nu moet ik samen met mijn zoon wat maken van het leven.

Omdat we allebei een beperking hebben, is dat niet eenvoudig. Hij is bij mij in de woonvorm ingetrokken en ik heb een bus aangeschaft waarin onze twee rolstoelen passen, zodat we eropuit kunnen. Dit is ons tweede uitje met de Zonnebloem, en het is een geweldige belevenis. De show is indrukwekkend, vol prachtige displays en beelden. Ik heb volop genoten van de

‘Het is super!’

Tekst: Manon van Wijnen Fotografie: Joshua Rood

Naam: Nel Evers-de Rooij (64) Houdt van: Nederlandstalige levensliedjes en dans Vrijwilligerswerk: onder meer voorbereiden lesmateriaal op school Woont: in Etten-Leur Relatie: getrouwd Kinderen: een zoon (41) en een kleindochter (9)

wat de Zonnebloemvrijwilligers voor mij doen tijdens vakanties en uitstapjes. De dinnershow leek me geweldig om een keer mee te maken. En het is super! Het mooist vind ik de kostuums met al die veren en de decors. Er stroomde zelfs water uit plafonds waarvandaan dansers aan touwen afdaalden. Zo’n moment vergeet je nooit meer.”

‘De avond van mijn leven!’

Toen ik hoorde over de dinnershow, heb ik me meteen opgegeven. Bij de tv-reclame dacht ik al: daar wil ik heen. Ik sprong een gat in de lucht toen ik hoorde dat ik mee kon. Het is de eerste keer dat ik deelneem aan een landelijke activiteit. Omdat mijn man niet houdt van voorstellingen, ben ik hier alleen. Ik heb de avond van mijn leven, ook omdat ik weet dat ik in goede handen ben. Ik word zo blij van dans en zang! Het mooist is de belichting: elke keer als de dansers van plek wisselen, verandert de kleur van hun kleding.

Ook op stap met de Zonnebloem? Kijk op www.zonnebloem.nl

14 Beleef!

!

‘Leuke dingen wil je delen’ muziek, die raakt me altijd enorm. Het maakt me ook ontzettend blij om mijn zoon zo te zien genieten. Dat ik bovendien mijn neef hiervoor kon uitnodigen, vond ik fantastisch. Je wilt tenslotte niet alleen maar op stap met andere mensen met een beperking. Leuke dingen wil je delen met je naasten.”

toe

actief

Beleef!

Getest jokpheid! gankeli

Ook 's winters zijn er genoeg redenen om de deur uit te gaan en volop mogelijkheden om binnen te genieten. Beleef! geeft tips.

CULTUUR

Ruimtetrip

SHOPPEN

Chocolade

zondag

EROPUIT

In de winter moet je soms worden verleid om naar buiten te gaan. Iets lekker warms als erwtensoep of chocolademelk is een uitstekend lokaas. Daarom schenken boswachters op 3 januari 2016 gratis chocolademelk bij de ingang van natuurgebieden.

Kom ook proosten op een nieuw natuurjaar. Kijk op het kaartje op de site van Natuurmonumenten waar bij jou in de buurt een ‘warm welkom’ wacht. www.natuurmonumenten.nl

BUITEN

Sneeuwproof rollen Met een rolstoel in de sneeuw? Wat een gedoe!

Met Wheel Blades wordt het een makkie. Deze miniski’s klik je onder de voorste wielen van je rolstoel en voilà: je rolstoel is sneeuwproof! De Zwitser Patrick Mayer was het zat om met zijn rolstoel door de sneeuw te ploeteren, daarom ontwikkelde hij deze oplossing. e 199,- www.facebook.com/wheelblades

Opwarmertje Een lekker geurig kopje thee is altijd fijn! Voor de winter worden zelfs speciale theesmaakjes ontwikkeld, zoals Old Dutch Applepie van Tea Bar, met appel, kaneel en amandel. Zo uit grootmoeders keuken. Leuk om cadeau te geven als je op bezoek gaat bij iemand in de koude wintermaanden.

Online te bestellen via www.teabar.nl

KIJKEN

Knielen op een bed violen Regisseur Ben Sombogaart, bekend van Brideflight en De Tweeling, waagt zich nu aan de verfilming van Siebelinks besteller Knielen op een bed violen met Barry Atsma in de hoofdrol.

Een indrukwekkend verhaal over een liefdevolle man en vader die in handen valt van een protestantse sekte.

Hij raakt hier zo van in de ban dat hij alles opoffert. Naar de bioscoop dus, voor een avondje vol romantiek met een saus vaderlandse geschiedenis.

Te zien vanaf 25 februari, www.biosagenda.nl

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen

Een dierentuin bezoeken is de moeite waard, ook in de winter. Het is lekker rustig en als je het koud hebt, valt er binnen van alles te beleven.

Zoals reizen door het heelal in het Artis Planetarium. In de bolvormige koepel kun je een virtuele ruimtevlucht maken, omringd door sterren. Al reizend kom je veel te weten over de sterrenhemel, sterrenbeelden en planeten. www.artis.nl

15

Update

Nieuws en achtergrond van de Zonnebloem

Zonnebloemagenda 1 januari: De Zonnebloem wenst alle lezers van Beleef! een mooi 2016 toe!

17 januari: De Zonnebloem viert haar 67e verjaardag

te n!

Nie t ve rge

4 februari: Swing mee op hits uit de jaren ’70, ’80 en ’90 met de Edwin Evers Band 29 februari: Ons aangepaste cruiseschip MPS de Zonnebloem vertrekt voor de eerste vaarvakantie van 2016 11 en 12 maart: NL doet is de grootste vrijwilligersactie van Nederland. Kijk wat er in jouw buurt wordt georganiseerd op www.nldoet.nl 17 maart: Ga mee naar de nieuwe voorstelling van Bert Visscher ‘Zelden zoiets gezien’ NB. We kunnen hier maar enkele van de evenementen noemen waar wij naartoe gaan.

Kijk voor alle andere landelijke evenementen op: www.zonnebloem.nl/evenementen

Doe mee!

App: Ongehinderd op stap Zijn er trappen? Is er een aangepaste wc? Een gehandicaptenparkeerplek?

Sinds 2013 is er de Ongehinderd app.

Met deze handige app kun je toegankelijke locaties vinden, toevoegen en beoordelen. Om deze app nóg completer te maken bundelen de Zonnebloem en Stichting Ongehinderd, initiatiefnemer van de app, hun krachten. Om mensen een onvergetelijke dag te bezorgen is voor ons toegankelijkheid enorm belangrijk. Daarom roepen wij iedereen op deze app te gebruiken. Zo wordt de app steeds completer en helpen we elkaar op weg, letterlijk! Doe mee! Kijk op www.ongehinderd.nl voor verdere info en tips om de app te downloaden en gebruiken.

16 Beleef!

VAKANTIE KRIEBELS? Heb je al vakantiekriebels?

Zo niet, dan zorgen wij daar wel voor! In 2016 is er weer een heleboel nieuws onder de zon. In ons aanbod vind je drie compleet nieuwe bestemmingen: Drie Eiken in België, BMResort Costa Blanca in Spanje en Villa Sevasti in Griekenland. En wanneer je eens op vakantie wilt met familie of vrienden, kun je nu ook onze vakantie-woning Hugenpothhuis in Loenen op de Veluwe boeken.Bekijk ons totale vakantieaanbod op www.zonnebloem. nl/vakanties of bestel de vakantiegids online of via dienstencentrum@zonnebloem.nl

Vrijwilliger vertelt Overal auto's van de Zonnebloem!

De Zonnebloemauto is nu al te huur op ruim 20 plaatsen in het land, en we willen het aantal plekken nog verder uitbreiden. Hiernaast vind je een kaartje waarop je in een oogopslag kunt zien waar de rolstoelauto’s te huur zijn. Een dag autohuur kost € 40,-. Meer weten over alle mogelijkheden en de meest recente verhuurlocaties?

Kijk op www.zonnebloem.nl/ zonnebloemauto

305.000

keer gingen mensen met ons gezamenlijk eropuit

Naam: Henny Snijder Leeftijd: 67 Is: penningmeester bij de Zonnebloem, vrijwilliger voor Unicef Gezin: getrouwd met Bert Vrijwilliger sinds: 2008

“Als kind moest ik van mijn ouders voor de feestdagen een cadeautje kopen voor de deelnemers van de Zonnebloem. Een klein pakje sigaretten of een reep. Dat ging dan met allemaal andere presentjes in een schoenendoos. Ik moest het betalen van mijn zakgeld en had zoiets van: moet dat nou?

Maar het komt toch in je ‘genen’ als je er zo mee opgroeit. Toen ik na mijn pensioen vrijwilligerswerk

Samen dineren onder de kerstboom is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Daarom zijn we blij dat we, dankzij een speciale Jumbo-actie, enkele duizenden deelnemers van een kerstdiner kunnen laten genieten. In oktober konden klanten van Jumbo tijdens het afrekenen van de boodschappen een speciale coupon kopen. Voor elke verkochte coupon serveert Jumbo met Kerst een dinergang én voor elke twee gerechten doen zij er één bij. Deze diners worden vervolgens met liefde bereid door onze vrijwilligers. Wij willen bij deze alle koks en alle klanten van Jumbo bedanken en natuurlijk Jumbo zelf. Kerst vier je samen!

‘Met de rolstoel zwieren op het ijs’ wilde doen, was de keus dus snel gemaakt. Een verzorgend type ben ik niet zo, laat mij maar penningmeester zijn en dingen regelen. Op dit moment zijn we druk bezig om te zorgen dat de deelnemers deze winter weer het ijs op kunnen. Gewoon lekker met de rolstoel zwieren tussen het schaatsende publiek, dat doet iets met de mensen. Al was er ook een meneer die riep: ‘Ik heb een koud gezicht’. Ik schrok. Maar hij zei: “Wat heerlijk, als het koud is ga ik altijd gauw in en uit het busje, dus ik was vergeten hoe de winter voelt.”

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen

Kerst vier je samen

17

Actief

Hotel Weisseespitze

‘Zelf de bergen in. Dat is zo'n mooie ervaring. Echt onvoorstelbaar’

Willem-Maik

‘Adembenemend mooi, Eigenlijk is hij helemaal geen vakantieganger. Maar naar Hotel Weisseespitze in het Kaunertal in Tirol wil Willem-Maik van Dalen (44) elk jaar wel. “Dat je alles zelf kunt maakt dit hotel uniek.

Het zwembad in, naar de sauna en zelfs aan de bar hangen.”

"Drieëntwintig jaar geleden heb ik aan een motorongeluk een dwarslaesie overgehouden. In het revalidatiecentrum ontmoette ik Miranda. Ook zij had een dwarslaesie na een motorongeluk. Alleen kon zij na een tijd weer lopen en ik niet. We werden verliefd, zijn getrouwd en hebben samen vier kinderen gekregen. We wonen op de boerderij die mijn ouders ooit zijn begonnen in Swifterbant, Flevoland.

Een echte vakantieganger ben ik eigenlijk

18 Beleef!

niet. Misschien is dat wel ‘boereigen’. Maar je moet er gewoon af en toe even met je gezin tussenuit. Dan ga ik nergens liever naartoe dan naar Hotel Weisseespitze in Tirol. We zijn er zeker tien keer geweest."

Absolute rust "Zodra we het weggetje oprijden dat leidt naar de gletsjer waar het hotel aan ligt, word ik al blij. Het is zo’n smal, slingerweggetje dat helemaal naar boven toe voert.

Onderweg rijd je over een stuwdam en kijk je heel diep naar beneden, het Kaunertal in. De natuur is er adembenemend mooi, bijna alsof je droomt. En zo stil, je bent er helemaal alleen. Het is ook geen levendig gebied waar het draait om stappen of aprésskiën. Het is echt een bestemming om met elkaar te genieten van de natuur, brede pistes waar altijd sneeuw ligt en absolute rust.

Vanaf het hotel heb je uitzicht op een watervalletje. En langs het hotel loopt een wandelpad – met een rolstoeltoegankelijk pad ernaast – dat voert door de bergen. Op loopafstand van het hotel ligt het piepkleine dorpje Prütz. Hier vind je twee winkels met skispullen en een pizzeria. Dat is echt

bijna alsof je droomt’ Toegankelijke welness "Je kunt het zo gek niet verzinnen of het kan. Je kunt bijvoorbeeld een Swiss-Trac huren, een supersterk apparaat dat je (handbewogen) rolstoel voorttrekt. Daarmee kun je gewoon zelf de bergen in. Dat is zo’n mooie ervaring, echt onvoorstelbaar. Dat je alles zelf kunt maakt dit hotel uniek, vanaf het moment dat je binnenrijdt in de parkeergarage tot je vertrekt. In andere hotels was altijd wel iets waarbij ik hulp nodig had.

Hier is zelfs een bar op rolstoelhoogte. Dat heb ik nog nooit eerder gezien, je zit altijd omhoog te kijken.

Ook is er een grote toegankelijke wellness met een zwembad waar je met een lift zo in zakt en een enorme sauna waar tien

doucherolstoelen klaarstaan. Na een dag op de piste is niets fijner dan thuiskomen voor koffie met gebak en dan lekker naar de sauna om op te warmen. Er is elke avond een heerlijk driegangendiner en na wat gezellig ouwehoeren aan de bar ga je naar je kamer waar je alles hebt wat je maar kunt wensen.

Het is net als thuis, maar dan nog beter."

Benieuwd naar de Swiss-Trac? Kijk op

!

www.swisstrac.ch of de site van de Nederlandse importeur: www.rdmobility.com

Beleef!

Tekst: Manon van Wijnen

een aanrader. Het is er heel gezellig en ze bakken er perfecte pizza’s in een ouderwetse met vuur gestookte oven.

Aangepast skiën heb ik echt moeten leren.

De eerste keer dacht ik: dat doe ik even.

Ik had zelf een paar skietjes onder mijn rolstoel gemaakt en ben daar zo de berg mee afgegaan. Voor ik het wist ging ik over de kop en belandde ik in de bosjes. Toen heb ik een monoski gehuurd. Ze vroegen nog of ik ervaring had, omdat ik bang was dat ik ‘m anders niet meekreeg riep ik: ‘Ik doe dat al jaren’. Weer was het vallen, vallen en nog eens vallen. Toen ben ik op les gegaan. Al gauw had ik de slag te pakken. Dat ze ook aangepaste skiles bieden, maakt dit hotel helemaal compleet."

19

‘Lef geeft je vleugels’ 20 Beleef!

In het kielzog van beroemdheden zoals Toots Thielemans en Gino Vanelli toert hij de wereld over. Blind zijn heeft zo zijn voordelen, ondervindt muzikant en producer Bert van de Brink (57) keer op keer. ‘Als zich een kans voordoet, maak ik er gebruik van.’

Mijn inspiratie

Blikveld verruimen “Ik mocht dan een absoluut gehoor hebben, als je klassiek piano wilt spelen, moet je partituren kunnen lezen. Op mijn tiende heb ik daarom braille-muziekschrift geleerd.

Het betekende dat ik zo ongeveer terug moest naar Vader Jacob, maar daardoor kon ik een tijdje later een aantal grote concoursen winnen. Op mijn zestiende gaf Louis van Dijk mij in het bijzijn van mijn ouders te kennen dat ik gek zou zijn als ik niet naar het conservatorium zou gaan.

Ik geloof niet dat je iets kunt afdwingen in het leven. Als je verbeten een doel najaagt, glipt het vaak door je vingers. Dat zie ik soms ook bij muzikanten om me heen. Het lijkt misschien dat het mij allemaal is komen aanwaaien, maar ik besef ten volle dat je een kans die zich voordoet moet grijpen, ook al past de optie op dat moment misschien niet in je uitgestippelde koers. Zo hoorde ik eens dat Gino Vannelli tijdens een concert in de zaal zat. Na afloop kwam hij naar me toe en zei: ‘Met jou wil ik samenwerken.’ Als motief verwees hij naar mijn enorme precisie. Ik had niks met popmuziek, maar heb de mogelijkheid om een tijdje met hem rond te toeren met beide handen aangegrepen. Je blikveld verruimen is altijd leerzaam.”

Kans “Ook mijn sluimerende liefde voor de accordeon ontwaakte door toeval. Toen bij een cd-opname een accordeonist ontbrak, heb ik mijn kans gegrepen – en ik was meteen verkocht. Het idee dat ik te oud zou zijn om een nieuw instrument op te pakken, heb ik de kop ingedrukt, waarna ik me jarenlang met

veel plezier heb geconcentreerd op accordeon en orgel.

Lef geeft je vleugels. Zo heb ik twee maanden voor zijn overlijden met Toon Hermans diens laatste cd in mijn studio opgenomen. Omdat hij broos was en niet al te veel drukte kon verdragen, wilde ik naast zijn assistent niemand om ons heen hebben. Ik had nog nooit zelf de techniek geregeld, maar toen Toon een microfoon zag van een hoogstaand merk, had hij er alle vertrouwen in. Hij wist niet dat ik alles tot in de puntjes had voorbereid en achter de schermen een vangnet had van technici die ik kon bellen bij calamiteiten.

Stuk voor stuk stonden ze voor me klaar."

Voordelen "Ik schroom nooit om hulp te vragen. De meeste mensen vinden het buitengewoon plezierig als ze iemand een dienst kunnen bewijzen. Zo heb ik een paar vrienden die me geregeld naar zalen rijden waar ik optreed. Ze zien dat allesbehalve als een opoffering. Ze vinden het leuk om back stage een optreden mee te maken. Het is een kwestie van vriendschap en wederzijds vertrouwen: zij weten op hun beurt dat ik me niet laat rondrijden door de eerste de beste.

Blind zijn heeft zo zijn voordelen. Als zich een kans voordoet, maak ik er gebruik van. Ik kan zo spontaan zijn vanuit een basaal gevoel van vertrouwen. Daardoor ben ik eigenlijk altijd gelukkig, gewoon vanuit mezelf. Dat merk ik ook als ik speel. In een kleine zaal is er interactie met het publiek. Dat vind ik leuk. Maar als ik eerlijk ben, heb ik de invloed van het publiek niet echt nodig. Ik trek me een beetje terug in mezelf tijdens het spelen en hoop dat ik mensen met mijn spel kan behagen. Ik wil ze raken met mijn muziek.”

!

Wil je anderen ook inspireren met jouw levensverhaal? Meld

je dan aan bij de redactie van Beleef! Mail aan beleef@zonnebloem.nl

Tekst: Maria Aarts Fotografie: Marloes Bosch

“Mijn ouders ontdekten mijn muzikaliteit toen ik een jaar of twee was. Ze stonden versteld toen ik zonder enige voorbereiding 'Lang zal ie leven' speelde op een plastic mondharmonicaatje dat je cadeau kreeg bij een pak pudding of zo. Vanzelfsprekend kan ik me dat voorval niet herinneren, maar ik weet nog wel dat we met z’n vieren voor mijn zus, die een paar jaar ouder is en muziekles had, een piano gingen kopen. Als zij er een uitprobeerde, speelde ik achter een andere de deuntjes gezellig mee.”

Beleef!

21

Uitgelicht

Informatie en achtergrond over een actueel thema

Meer weten over contact

Het vinden van sociale contacten

1op 5

is voor mensen me t een beperking problem atisch. (b ron: Zorg en

Welzijn)

Daten met een knipoog G-date.nl is een succesvolle datingsite voor mensen met een beperking. De website heeft 6.000 actieve leden en is een ontmoetingsplaats voor mensen die op zoek zijn naar een relatie of een leuke date. Via een virtuele ‘knipoog’ of live chat kunnen leden met elkaar in contact komen. Via datingassistent.nl worden voor singles activiteiten en workshops georganiseerd waaraan je in je eentje kunt deelnemen.

Leuke mensen ontmoeten staat hierbij voorop, dus niet daten. Kijk voor meer datingsites voor mensen met een beperking op www.gehandicapten.startpagina.nl

Vrijwilligerswerk Uit onderzoek blijkt keer op keer dat het hebben van sociale contacten hand in hand gaat met geluk en tevredenheid. Het doen van vrijwilligerswerk biedt daarvoor mooie kansen.

Je helpt zo niet alleen een ander maar je krijgt er ook veel voor terug: • Je maakt contact met de mensen waar jij hulp aan verleent.

• Je maakt contact met je medevrijwilligers.

• Je oefent je communicatieve vaardigheden.

• Je hebt iets interessants om over te vertellen aan andere mensen.

Ruggensteun gewenst Stimuleer sociale contacten en versterk de steun aan mantelzorgers. Dat adviseren cliëntenorganisaties het ministerie van VWS naar aanleiding van een onderzoek onder ruim 6.000 mensen met een beperking (2014). Opname in sociale netwerken en hechte vriendschappen zijn niet vanzelfsprekend, blijkt hieruit. En veel mensen durven niet om hulp te vragen.

Ruim 20 procent van de mensen met een beperking kan zelf geen oplossing vinden voor het gebrek aan sociale contacten.

Wil je op de hoogte blijven van de aanbevelingen, schrijf je dan in voor de nieuwsbrief op www.aandachtvooriedereen.nl

22 Beleef!

Van de mensen me t een lichamelijke beperking zou vaker ergens naart oe willen gaan (Bron: N ivel)

43%

van de 13s% en met een

Nu er zoveel verandert in de zorg, is het belangrijk dat beleidsmakers weten waar het bij goede zorg om draait. En wie weten dat beter dan diegenen die zorg nodig hebben? Petra Schout van patiëntenfederatie NPCF legt uit hoe het landelijke initatief Mijnkwaliteitvanleven.nl daaraan bijdraagt.

“De website is een jaar geleden gelanceerd en inmiddels doen bijna 10.000 mensen mee. Door ieder half jaar een vragenlijst in te vullen, dragen zij bij aan de verbetering van de zorg. Er wordt vooral veel gepraat óver mensen die zorg nodig hebben, niet met hen.De vragenlijst geeft een beeld van de situatie waarin je je bevindt. Nuttige informatie voor onder meer beleidsmakers. Maar ook voor jezelf. Het laat je nadenken over vragen zoals: kan ik gaan en staan waar ik wil? Kan ik de levensrol vervullen die ik wil? Kan ik mijn tijd zelf indelen? Ben ik tevreden met mijn sociale leven? Dat laatste thema hebben we nog niet kunnen analyseren, maar het is ons wel duidelijk dat sociaal contact een belangrijke voorwaarde is voor een goede kwaliteit van leven.

Hoe de behoefte eraan wordt ingevuld, is heel persoonlijk. De één heeft genoeg aan drie vrienden, de ander wil graag een uitgebreid netwerk.

De uitkomsten van de vragenlijst geven je een leidraad voor een gesprek met bijvoorbeeld je huisarts of een gemeenteconsulent. Na een keuken-

tafelgesprek krijgt niet iedereen de zorg waaraan hij of zij behoefte heeft.

Zo kreeg een meneer een hulpverlener toegewezen om iedere dag een ommetje te maken met zijn demente vrouw. Terwijl samen dat wandelingetje maken, precies was wat hij zo waardeerde. Hij had veel meer behoefte aan iemand die hem kon helpen met het regelen van de zorg.

De uitkomsten van alle deelnemers samen zijn van grote waarde. We brengen de resultaten onder de aandacht bij beleidsmakers, gemeenten en zorgorganisaties.”

Wil je ook meedoen met het onderzoek? Vul de vragenlijst in op www.mijnkwaliteitvanleven.nl

Vind je Valentijn Wil je je sociale contacten uitbreiden of ben je op zoek naar een (liefdes) relatie? Stichting Philia kan je hierbij helpen. Philia heeft als doel mensen met een beperking met elkaar in contact te brengen. Dat doen ze via hun datingsites, de inzet van een VriendschapsCoach, praatgroepen, workshops en een digitaal ontmoetingsplatform. Op zaterdag 14 februari houdt Philia een open dag met diverse workshops en een gezellige borrel. Volop kans om leuke contacten op te doen of om je Valentijn te ontmoeten. www.stichtingphilia.nl

- Agis, 2007

(Bron: NGR

Eerlijk over seks Voor mensen met een beperking of chronische ziekte kan het aangaan van een seksuele relatie lastig zijn. Ook echtparen waarvan een van beiden een beperking heeft, kampen soms met problemen. Wat voorheen vanzelfsprekend was, is door vermoeidheid, pijn, de beperking(en) of medicatie niet meer zo makkelijk. Op www.seksualiteit.nl wordt seksualiteit bij veel voorkomende ziekten besproken en vind je seksuologen die gespecialiseerd zijn in het behandelen van mensen met een chronische ziekte. Stichting Handicap en Seksualiteit geeft informatie en advies. Ook kun je er de mogelijkheden voor seksuele behoeften bespreken.

Informatie: www.handicapenseksualiteit.nl of bel 043-3257875.

17e% nsen met

van de m g voelt een beperkin enzaam zich sterk e )

(Bron: Nivel

SEKSzorg inkopen Mensen zonder partner die behoefte hebben aan intimiteit, kunnen gebruikmaken van seksuele dienstverlening. In sommige gemeenten kun je (een deel van) de kosten vergoed krijgen. Er zijn speciale bureaus voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke beperking, zoals www.stichtingsar.nl en www.flekszorg.nl

Beleef!

Tekst: Zamarra Kok

Jouw kwaliteit van leven

men tevreden beperking is aar met zijn of h seksleven. )

23

Column Jiske Griffioen is rolstoeltennisster. Ze begon op haar elfde en is inmiddels uitgegroeid tot één van de grootsten. Ze draait al jaren mee in de wereldtop. In Beleef! vertelt Jiske wat ze allemaal meemaakt.

Na een zware trainingsdag ga ik naar de kleedkamer om te douchen. Drie jonge meisjes zijn zich aan het omkleden voor hun tennisles. Ik begin mijn sporttas uit te pakken. De kinderen kijken hun ogen uit. “Heeft u net getennist?”, vraagt één van hen aarzelend. “Ja, dat klopt. Ik ben net klaar met trainen”, antwoord ik. Nu het eerste meisje

later ben ik onder de douche geweest, aangekleed en bezig met mijn make-up. De deur van de kleedkamer vliegt open en twee van de meisjes turen verwachtingsvol naar binnen. Ik ontwaar een teken van teleurstelling als ze zien dat ik aangekleed ben. Ze hadden gehoopt mij onder de douche te zien zitten, realiseer ik me, terwijl ik

‘Een rolstoel is fantastisch speelgoed’

24 Beleef!

mijn binnenpret probeer te onderdrukken. “Oh, u bent al klaar!”, merkt een van de meisjes op. “We moeten onze bidon nog vullen.”

Een prima smoes om nog even de kleedkamer in te lopen. Mijn voorgevoel klopte, constateer ik grinnikend.

Waar volwassenen vaak niet weten hoe ze moeten omgaan met iemand met een beperking en twijfelen over de vragen die wel en niet gesteld kunnen worden, wint bij kinderen de nieuwsgierigheid. En zodra hun vragen zijn beantwoord, is de persoon in de rolstoel cool – en de rolstoel al helemaal. Want dat is fantastisch speelgoed! Op een verjaardag van mijn tante bleek het voor de aanwezige kinderen veel interessanter om mijn rolstoel uit te proberen dan om te springen op het opblaasbare springkasteel, dat speciaal voor het feestje in de tuin was neergezet.

Omdat kinderen vaak op een ontwapende manier met mijn beperking omgaan, spelen zij de hoofdrol in dit verhaal. Het is mijn laatste column in Beleef! Ik vond het leuk om mijn belevenissen met jullie te delen. Ik hoop dat jullie ze herkenbaar, grappig of inspirerend vonden. Bedankt, en misschien tot ziens!

Jiske

Fotografie: Janita Sassen

over de drempel is, durven ook de anderen vragen te stellen. “U heeft een sportrolstoel met schuine wielen”, constateert nummer twee. “Waarom kunt u dan niet lopen?” Een spervuur aan vragen volgt. “Kunt u ook niet staan? Waarom zijn uw voeten een beetje raar van vorm?” Ik beantwoord ze terwijl ik doorga met mijn voorbereidingen voor het douchen. “Gaat u nu douchen?”, vervolgt een van de meisjes.

“Hoe doet u dat? Bent u niet bang dat het douchestoeltje naar beneden valt?”

Geen idee waarom ze veronderstelt dat het douchestoeltje naar beneden zou kunnen vallen.

Maar het raadsel kan niet worden opgelost want we worden onderbroken door de tennisleraar, die wil beginnen met de les. Met zichtbare tegenzin verlaat het trio de kleedkamer. Ik heb een voorgevoel dat ze met een smoes terug zullen komen.

Tien minuten

praktisch Beleef!

Tips en tricks die altijd van pas kunnen komen.

Beleef! zet de leukste voor je op een rij.

VEILIG

Oogje in het zeil Wat is dat geluid? Wie staat er voor de deur? Deze beveiligingscamera maakt het je makkelijk om de voordeur, tuin of entree in de gaten te houden. Dankzij infraroodverlichting heb je ook ‘s nachts goed zicht. De beelden volg je op je smartphone of computer, van waaruit je de camera ook kunt besturen. De bol met de lens kan zowel kantelen als draaien. Zo kun je de hele omgeving in de gaten houden. Ideaal als je minder mobiel bent. € 96,90, www.homeautomation-shop.nl

Gekleurd op pad Maak de winter wat fleuriger met deze gekleurde rolstoelbanden. Zowel de grote als de kleine zijn er in primaire kleuren. De banden (de kleine zijn inclusief wiel) zijn in alle soorten en maten (vanaf € 24 per stuk) te bestellen.

VROLIJK

HANDIG

3x Knip & klaar Gebruik deze nagelknipper omdat: • door het vergrootglas met lampje te zien is wat je doet • de nagel in het handvat wordt opgevangen • na gebruik alle onderdelen, inclusief de nagelvijl, in te klappen zijn € 7,95, www.verzorgplein.nl

SLIM

www.wheelchairgadgets.com

Hip antislip

Glad buiten? Schuif de Ice Cover schoenovertrek (€ 9,95 per paar) over je schoenen of laarzen heen. De noppen zorgen voor perfecte grip op sneeuw of ijs. De schoenovertrekken zijn klein op te vouwen in het waterdichte hoesje en passen zo altijd in je tas. Ook de wandelstok kan ‘s winters wel wat extra grip gebruiken. De Ice Pick Vitility (€ 7,50) wordt stevig bevestigd met twee schroeven en helpt je zo gladde oppervlakken te overbruggen. Weer op vaste grond? Dan klap je de pinnen gewoon naar boven.

Onder meer verkrijgbaar bij www.zuidzorgwinkel.nl

Sleutels hebben de lastige eigenschap zich te verstoppen tussen de andere spullen in je tas. Geef ze een eigen plek met deze Key Clip (€ 3,-). De clip is er in zes kleuren en kan worden bevestigd op een rand of opbergvak. www.bijzonderhandig.nl

Beleef!

Tekst: Ariëtte Ettema

GRIP

Bij de hand

25

"Ik bestuur mijn auto met mijn voet, op de bodem zit een draaischijf met een schoen er op. Na de keuring door het RDW mag je niets aan een auto veranderen, alleen aanpassingen toevoegen. Ik heb twee stuurwielen en ook dubbele gordels."

"Met ĂŠĂŠn druk op de knop komt de complete keuken naar beneden. Soms gebruik ik een speciaal apparaatje om te schillen. Verder kan ik gewoon overweg met grote koksmessen, ik heb me nog nooit gesneden."

26 Beleef!

"Ik geniet er enorm van om te spelen en te knuffelen met mijn dochter Bente."

Dichtbij "Mijn vader heeft mijn eerste driewielertje zelf voor mij aangepast, met een beugel die voorkwam dat ik voorover zou kukelen."

Dit is inmiddels mijn vijfde aangepaste fiets, ik bestuur hem met mijn schouders! Ik heb er inmiddels al weer heel wat kilometers op gereden.

‘ Ik doe veel zelf’ “Op de dagen dat ik moet werken, krijg ik ‘s morgens hulp. Ik kan mijzelf douchen en aankleden, maar dat vergt op werkdagen te veel van mijn energie. Die steek ik liever in mijn dochter Bente (2). Ik woon samen met mijn moeder, die helpt met haar verzorging.

Ook kan ik terugvallen op een netwerk van familie, buren en vrienden. Ik heb trouwens steeds minder hulp nodig, want Bente is heel snel zelfstandig geworden. Ze kan al zelf de trap op lopen, in de Triptrap kinderstoel klimmen en het tuigje vastmaken.

Ik woon al mijn hele leven in dit huis. Het is volledig aangepast. Zo heb ik een in hoogte verstelbare keuken. Met één druk op de knop komt de complete keuken, inclusief bovenkastjes en afzuigkap, naar beneden.

Traplopen kan ik zelf, met de traplift kan ik zelfs de wasmand mee naar boven nemen.

In het toilet zijn haken gemonteerd waarmee ik mezelf kan aan- en uitkleden.

Alles wat ik zelf kan doen, doe ik zelf, en dat is best veel. Ik fiets en heb een aangepaste auto. Die zou ik niet meer kunnen missen, het is een ramp als hij kapot is. Als ik een deeltaxi moet nemen, ben ik veel meer tijd kwijt omdat dan eerst ook andere mensen opgehaald moeten worden.”

!

Wil je ook in Beleef! vertellen over wat jij hebt aangepast in je leefof werkomgeving? Laat het ons weten via beleef@zonnebloem.nl

Beleef !

Tekst: Zamarra Kok Fotografie: Marloes Bosch

Kim van Dinther (36) werd geboren zonder armen. Hoe voed je dan een kindje op? Mede dankzij de hulp van haar moeder en de aanpassingen in haar woning gaat het haar prima af. Ze houdt energie over om vier halve dagen buitenshuis te werken.

27

Puzzel

Genieten van een leuke puzzel en er nog een prijs mee winnen ook. Onder de goede oplossingen van de kruiswoordpuzzel verloten we een dagje huur van de Zonnebloemauto!

Win mooie prijzen!

Kruiswoordpuzzel: prijspuzzel 1

2

3

4

9

6

7

10

12

13

15

8

16

14 17

18

21

22

26

23

27

24 28

30

25 29

31

32

33

Horizontaal: 1 spek, 5 naaldboom, 9 pienter, 11 noot, 13 rij militairen, 14 momenteel, 15 insect, 17 niet echt, 18 bundel, 19 waterdier, 20 schraal, 21 lidwoord, 22 rivier in Zwitserland, 24 uitholling, 26 extra large (afk.), 27 pauze, 29 tegenover (afk.), 30 kronkelende lijn, 32 muziektempel, 33 luchtregeling.

Verticaal: 1 strook langs de weg, 2 centigram (afk.), 3 naaldgaatje, 4 tijdstip, 5 elektronische schakeling, 6 verklaring, 7 decimeter (afk.), 8 sprookjesfiguur, 10 schoonmaken, 12 kwaal, 14 actief koolpoeder, 16 sterkedrank, 18 nota, 21 tentoonstelling, 22 het vroegere Perzië, 23 niets (Spaans), 25 alleenspel, 27 pratende vogel, 28 steen, 30 mij, 31 regeringsreglement.

Breng de letters uit de overeenkomstig genummerde hokjes in het diagram over naar de hokjes hieronder.

Deze letters vormen de oplossing.

33

Wil jij de Zonnebloem auto een dagje winnen?

20

4

29

21

24

14

12

Oplossing Zweedse puzzel najaar 2015: KOFFERBAK. Oplossing Doorloper najaar 2015: ZONNEKLEP. Het dagje huur van de Zonnebloemauto is gewonnen door: Mevrouw A.M. Schoeman uit Oss. Proficiat!

Hoe doe je mee?

Stuur je oplossing van de Kruiswoordpuzzel voor 31 januari 2016 naar Nationale Vereniging de Zonnebloem, redactie Beleef!, Postbus 2100, 4800 CC Breda. Of mail naar beleef@zonnebloem.nl. Graag je volledige naam en adres 2 3 juiste 4 oplossing 5 en de 6 winnaar 7 8 in het vermelden.

De worden volgende nummer bekend gemaakt. De prijswinnaar krijgt 9 10 persoonlijk bericht.

1

11 15

Paspuzzel 12

13

16

17

18

THEATER TRAILER

26

29

5

27

25

28

5

30

31 3

32

2

33

3

2

8 8

6

4 4

7

6

7

1

T T

1

E R

P E

E I

De letters uit de genummerde hokjes vormen de oplossing.

1

28 Beleef!

14

3 UIL SPAAN 7 ALS STAGE MANDRIL 19 20 AVE 5 TREIL PASSANT ATLAS 21 EST 22 23 RECHTOP 24 SOM SAUNA SLAOLIE

©Sanders puzzelboeken, Vaassen

19

©Sanders puzzelboeken, Vaassen

11

5

2

3

4

5

6

7

8

L L

thuis Beleef!

Leuke gadgets, boeken en dvd's. Beleef! zet ze voor je op een rij.

HARTVERWARMEND

Meeslepend kerstverhaal Een hilarische en schrijnende kerstvertelling over de verhouding tussen een dove man en zijn tobberige zoon, speelt zich 35 jaar geleden op 24 december af in café De Beiaard in Turnhout. Met veel zelfspot voert schrijver Walter van den Broeck je mee naar de ontknoping. De Beiaard en de dove man is een hartverwarmend verhaal in de donkere dagen voor, maar ook nog na Kerst.

Uitgeverij De Bezige Bij, € 17,50

GEZELLIG

Dronken design?

Nee, dit is geen smeltende kandelaar, maar een ‘verdraaid’ mooi ontwerp van Paul Loebach. Het is van hars en polyester, 25 centimeter hoog en trekt zeker de aandacht!

Kandelaar Distortion is verkrijgbaar in zwart, wit en grijs. € 44,95, www.fonq.nl

INSPIREREND

Goede moed moet!

De Australiër Nick Vujicic werd geboren met de zeldzame afwijking tetra-amelie en mist daardoor armen en benen. Na diverse depressies in zijn puberteit lukte het hem uiteindelijk zijn lichaam te accepteren en zijn afwijking niet meer als beperking te ervaren. Zijn geloof in God en zijn positivisme geven hem de kracht de wereld rond te reizen om zalen met mensen te inspireren en moed in te spreken. Steevast staat hij daarna bij de uitgang om zich door alle aanwezigen te laten ‘huggen’. Nick Vujicic heeft enkele boeken geschreven maar werd bekend op YouTube. Je gaat geheid vol goede moed de winter door als je zijn met humor doorspekte voordracht aan middelbare scholieren hebt gezien.

Zoekterm: Nick Vujicic Nederlands ondertiteld.

Verrassende

vragen

Dit spel maakt een avondje met vrienden en familie beregezellig. Gespreksstarter origineel is voorzien van 110 kaartjes, elk met grappige, gekke en interessante vragen. Zo kom je de meest verrassende dingen te weten van je vrienden en familie. En zij van jou!

€ 19,95, onder meer bij www.kaartspellenshop.nl

SFEERVOL

Lief licht

Deze ijsbeermoeder met kind brengt licht in huis. Het ledijsbeerkoppel heeft drie standen: vol aan, zacht schijnen of lieflijk knipperen, en is in verschillende soorten, maten en prijzen te bestellen. www.lampen24.nl

Beleef!

Tekst: Ariëtte Ettema

HIP

29

3) van Uden (4 Wie: Gerwin Aschwin et m en m sa Wat: wilde stad otor naar Kaap or Kraal op de m vo n ve er w sen te rijden om fond uwezo.nl w. w w : nl o. ez stichting Uw rabant ght, Noord-B Woont: in Vu en ijfskundige Beroep: bedr ovincie ager bij de pr an m er nd vera nt Noord-Braba or zuurspastisch do Beperking: is orte bo ge de dens stofgebrek tij groepen en en du vi di Passie: in innen bij het overw ondersteunen inforor vo e en. Zi van weerstand ijf: dr be s in w er matie over G nuden.nl www.gerwinva

30 Beleef!

De overwinning

Doen waarvan je kippenvel krijgt!

Hij wilde naar het zuidpuntje van Afrika rijden, op de motor. Hindernissen onderweg maakten Kaapstad onhaalbaar, maar zijn doelen heeft Gerwin van Uden toch bereikt. ‘We hebben geld ingezameld én bewezen dat een beperking geen belemmering hoeft te zijn.’

Weerstand overwinnen “Om geld in te zamelen voor het Liliane Fonds hebben we stichting Uwezo.nl opgericht. Uwezo is een woord uit het Swahili dat ‘kracht’ of ‘vermogen’ betekent. Daarmee wilde ik laten zien dat je tot veel in staat bent, ondanks een beperking. Neem alleen al de voorbereidingen die twee jaar vergden, onder meer omdat we geld moesten sparen om een half jaar te overbruggen en een vrachtwagen te kunnen kopen waarin we met z’n allen kon-

den slapen. Maar op 30 augustus 2014 konden we, zoals gepland, vertrekken vanuit het centrum van Vught. Naast de burgemeester en een verrassend grote stoet supporters was de directeur van het Liliane Fonds aanwezig, die het startschot gaf. Ik had zes maanden onbetaald verlof genomen. In die periode moest het mogelijk zijn om via Zambia, waar we het kindertehuis wilden bezoeken dat we zouden sponsoren, Kaapstad te bereiken. En weer terug te keren naar Vught.

Zambia bleek onbereikbaar. De bedoeling was om in Turkije de boot te nemen naar Egypte en daarvandaan onze weg te vervolgen. Door politieke onrust in Egypte was de bootverbinding echter stilgelegd, waarop we besloten om via Israël te reizen. Tijdens onze voorbereidingen hadden ervaringsdeskundigen ons erop gewezen dat je zo’n reis nooit van tevoren tot in de details kunt plannen.

In Turkije hadden we bewezen dat we snel konden schakelen en ons niet zomaar van ons doel lieten afbrengen. Maar toen we vervolgens in Eilat ontdekten dat we de Sinaï niet in mochten, was de teleurstelling enorm. Net als de anderen was ik verdrietig en woedend op de autoriteiten die ons tegenhielden, maar ik realiseerde me al snel dat ik vooral zo boos was omdat anderen mijn grenzen bepaalden.

Ik kan daar slecht tegen, waarschijnlijk omdat ik de eerste zes jaar van mijn leven niet kon lopen en veel operaties moest ondergaan, waardoor ik voortdurend op anderen was aangewezen. In Israël woedde dat innerlijk verzet tegen afhankelijkheid opnieuw. We waren drie maanden onderweg geweest en Zambia

zouden we niet bereiken, laat staan Kaapstad.

Dat moesten we accepteren.

Weerstand overwinnen is een belangrijk thema in mijn werk als organisatieadviseur en coach. Hoe kom je van een idee tot het realiseren van je droom? Vanzelfsprekend zul je daarbij hindernissen tegenkomen. Dan zit er maar één ding op: de omstandigheden accepteren en kansen grijpen.”

Levenservaring inzetten “Ik heb al mijn doelen bereikt – behalve Kaapstad. We hebben 38 kinderen kunnen helpen en bewezen dat een beperking geen belemmering hoeft te zijn. Het mooiste is dat deze reis achteraf nóg een persoonlijke overwinning heeft opgeleverd. Ik heb een comfortabele baan bij de overheid, maar heb mijn werkgever net verteld dat ik per 1 januari 2016 ontslag neem om mijn eigen bedrijf te beginnen. Dit project heeft mij doen beseffen dat ik mijn levenservaring wil inzetten om iets te kunnen betekenen voor anderen. Ik ben nieuwsgierig naar de drijfveren van mensen, wil weten waar ze verdrietig of blij van worden en ze ondersteunen bij het overwinnen van weerstanden die ze ondervinden bij het waarmaken van hun dromen.

Toen ik het plan had bedacht, kreeg ik weer kippenvel…”

!

Het project van Gerwin steunen kan nog steeds.

Ga naar www.uwezo.nl

Beleef!

Tekst: Maria Aarts Fotografie: Marloes Bosch

“Die avond in de kroeg, toen ons idee vorm begon te krijgen, kreeg ik kippenvel. Op de motor naar Kaapstad rijden om geld in te zamelen voor kinderen met een beperking in Afrika. Het was een ambitieus project, maar ik voelde dat het zou lukken. Ik had nog maar net mijn motorrijbewijs gehaald bij MMvG, een projectgroep die mensen met een fysieke beperking een aangepaste opleiding biedt.

Door een hersenbeschadiging bij mijn geboorte ben ik spastisch en bestuur ik een motor met handbediening. Mijn motorvriend René Meester was al eens in Afrika geweest met een Dakarrally. Zijn vriendin zou meegaan en daarnaast zouden we nog een motorrijder zoeken met een beperking. Dat werd Aschwin Kraal, die begeleid zou worden door zijn vriendin. De bloedziekte sikkelcelanemie heeft bij Aschwin beschadigingen veroorzaakt. Door chronische bloedarmoede is heupbot afgestorven, waardoor hij gebruik maakt van een rolstoel. Vanwege zijn lastige beencoördinatie rijdt hij op een motor met zijspan, dat zorgt voor voldoende stabiliteit.”

31

Omdat je er zelfstandig een paar dagen tussenuit wilt… ...kun je bij ons het Hugenpothhuis in Loenen huren.

Deze aangepaste vakantiewoning op de Veluwe is toegankelijk voor mensen met een lichamelijke beperking. Daar geniet je van een heerlijke vakantie. Samen met vrienden of familie.

We zeggen niet voor niets:

Er kan zoveel meer dan je denkt - WIN TER 201 5

! f e B e l ! e e Bef leef!

le e B DE

LOEM ZONNEB EL I

JK

5 01

T2 FS ER -H

M AAKT

M

EG IN BEW

OVOGELIJK EER MD E ZON

NEBLO

Be rt va n

e vi er en

EM M

A AK T

MEER

MO G

ELIJK

‘Lef geed en b ri n k zichten je EE De verge vle ft TM K A de Eifel On ugels’ MA n va M E be pe rk LO t d EB w in NN ZO Hon is 3 x an de rs In hnteers po rt en DE e t d te T r ch ra e g Kauner iroler rc t ta tal Mantmoesecre smaDoorAdmsterdam s n n t o aa Klij va 3 x st tta T? E a n NI F d er s JK O TO EGiAN Je n KEmLI ersdNeaar de rs innersh nde zo de oD e an ow m m ivals 3 x il Dia o Dfeost aanan n k e Ne Zigg ? g n IET n a N i e d O F ron JK l dewil g l blij’ G ELI a t NK r A l a a n EG TO dsh llee aa ikicap, n’ Sta k a eellenmhoarndd o vaGka nt i

O RM

3 NR

icht Uitgel ING

NR 4

ER 2015 NR 2 - ZOM

t ich gel LES JN Uit AL ER PI

li n

da

de

ha

as

Een kin g d llpevsogewo h ‘Ik ‘Aljeseabi tik g ikekaereannn, wo a ed wanwthilde armen heen als bt sc Stel n der J o y va

15

-09-

08

k i m va n Dint he

:25

23

r

coverb.in

dd 1

02-12-15

dd

rc.in

ve

co

1

20:43

Nieuw!

APP: ONGEHINDE RD OP STAP Zie pag. 16

Word abonnee en ontvang Beleef! gratis thuis

Een tijdschrift met inspirerende interviews, tips&tricks over toegankelijke uitjes en vakanties én veel nieuws en gadgets voor mensen met een lichamelijke beperking.

Ontvang dit kleurrijke magazine gratis!

Meld je aan via www.zonnebloem.nl/beleef en ontvang Beleef! 4x per jaar thuis. Je kunt je daar ook aanmelden voor een digitaal abonnement.