Contents
50
目錄
vol.
海貧會刊
一○六年三
編輯的話
02 03
理事長的話
醫療新知
版 月 出
04
05 淺談海洋性貧血與內分泌疾病之影響 吳怡磊醫師 08 海洋性貧血與月經的關係
吳晉睿醫師
封面故事
海闊天空 10
發 行 日 期 ： 一 ○ 六 年 三 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月 發 行 單 位 台灣海洋性貧血協會 會
址 台北市常德街1號景福館2樓207室
電
話 02-2389-1250 / 04-2359-4416
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真 02-2389-1362 / 04-2359-5890
發 行 人 林凱信 總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 陳杏娟 E-mail 網
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行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證 局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號 中 華 郵 政 台 北 雜 字 第 2 1 7 1 號 執 照 登 記 為 雜 誌 交 寄
11 家有班傑明
蘇秀玲
14 生命的故事
顏宏荏
協會業務 17 105年，我們做了什麼!
編輯室
20 急難救助、醫療補助、獎金等明細
編輯室
21 捐款徵信錄
編輯室
23 106年會員大會訊息公告
編輯室
24 信用卡捐款授權書
編輯室
編輯的話 跟大家以訊息溝通的「海貧會刊」進入第50期了，台灣海洋性貧血協 會在會員們的努力，以及長期不斷支持、贊助的朋友們之期許下，使得即 將邁入第23年的本會能穩定的發展中，有賴成員們秉持以病友優先提供適 當的醫療、身心、社會的服務為目的，進而提升海貧病友們的生命品質。 回顧2016，我們除了藉助政府機構及社會團體的補助積極辦理活動促 進病友健康、輔導處於高危險健康身體的病友及家庭外，也運用社會大眾 的捐款對經濟有困難的病友給予急難救助慰問金，對在學成績優良者頒發 獎助學金、海貧文藝創作獎等，以茲鼓勵。 邁入2017，下一個階段除了例行方案持續進行外，將努力積極朝向 社會大眾宣導，預防重於治療；因最近幾年有重症海貧新生兒係新移民配 偶所生，故協會於去年底完成越南文及印尼文版本的認識海洋性貧血宣導 手冊，期提升新移民們對海洋性貧血有更深的認識，以避免重症海貧兒出 生。 部分重症海貧病友因排鐵治療成效不佳，或併有糖尿病、骨質疏鬆導 致骨折或心臟衰竭等狀況，更是我們亟需探討與解決的重點之一。本會顧 問醫療群致力於此方面之研究；另，也陸續邀請相關專家演講照護新知、 轉介會診，團隊們齊努力，共同為會員們創造更佳的照護準則。
秘書長
黃秀敏 2017.02.08
2 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
理
長 的話 事
2016年結束，雞鳴進入2017年，協會宗旨仍舊未改，努力海貧的研 究、治療及預防。 2016年底去美國聖地牙哥開會，路跑活動為SCD(鐮刀狀貧血症)研究 募款基金會，清晨在美麗的海灣公園慢跑，相當熱鬧，SCD(Sickle Cell Disease)也是第11對染色體基因突變的血色素病，好發於非洲及阿拉伯世 界，基因治療研究正積極投入大量人力努力中，期望未來有更新的治療方 法。 在台灣的中度海洋性貧血也是多樣，臨床症狀不同於重度也不同於 SCD，是要特別重點宣導的項目，以提升中度海洋性貧血病友之生活品質， 並拓展出新的治療方法。 有些重度的病友排鐵治療的成效不佳，也需進一步研究不佳之原因， 以改善鐵沉積引起的併發症。 有別於基因治療與藥物治療、細胞治療、白血球及幹細胞移植的安全 性研究也是重點研究項目，延長紅血球壽命的臨床試驗也正進行中，希望 全球的臨床試驗能有早日成果，幫助病友。 預防勝於治療，成立甫一年的臺北市臺越醫療交流協會，2016年研討 會中本會秘書長 黃秀敏積極參與及協助，使大會增添不少學術氣氛，越 南除了去幫忙骨髓移植及醫療協助之外，預防及人才培育訓練是更重要的 事。再度感謝秀敏及亭羽和各位理監事的付出。希望各位雞年行大運，神 的祝福，萬事順利。
林凱信
理事長
2016.12.28 2017年3月 » 海貧會刊vol.50 3
醫療新知
醫療新知
◎ 淺談海洋性貧血與內分泌疾病之影響-彰化基督教兒童醫院 兒童內 分泌科主任 吳怡磊醫師 ◎ 海洋性貧血與月經的關係-衛生福利部桃園醫院 婦產科 吳晉睿醫師 4 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
淺談海洋性貧血與 內分泌疾病之影響 吳怡磊醫師
鐵質沉積受影響的器官
海洋性貧血症與內分泌息息相關， 以下簡單談一下海洋性貧血與內分泌的影 響，以及需注意的地方，首先簡單說明內 分泌系統的功能以及若鐵質沉積會造成內
腦下垂體 甲狀腺與 副甲狀腺
心臟
分泌的影響， (一)腦垂腺： 腦部的腦下垂體，位於腦部的正中 間，分為前葉跟後葉，血中的鐵質沉積主 要影響到的就是腦下垂體的前葉功能，前
肝臟
胰臟 性腺
葉會分泌多種激素，簡單列說明如下： 1.生長激素：顧名思義就是幫忙長高的激 素，部分病友在成長過程中若生長激素 不夠就會影響到身高，會看起來比同年 齡的孩子小。國民健康局台灣地區男生 跟女生不同年紀的生長曲線圖，若依照
2017年3月 » 海貧會刊vol.50 5
醫療新知 生長曲線標準來看，若父母親是高個
4.甲促腎上腺皮質激素：腎上腺會分泌副
子，但孩子身高卻不高，此時就要特別
腎上腺皮脂激素，讓腎上腺可以分泌出
留意並進行檢查，先排除身材矮小的原
腎上腺素，當遇到壓力緊張時，體內就
因，並且定期追蹤生長曲線。學校於每
會出現大量的腎上腺素，若腎上腺素分
年暑假開學時都會測量身高、體重，當
泌不足也會影響發展，例如發燒、開
孩子身高較矮小時，學校會提出轉介
刀、遇到壓力的情況下，腎上腺不足就
單。
可能引發休克的情況。
2.性激素：一般來說，男生9歲、女生8歲 就開始進入青春期，國人平均青春期的 年齡為男生10歲、女生11歲；部分人員 開始的年齡會有不一樣狀況發生。病 友們成長到青春期時開始要出現第二性 徵，但若性激素不足，就會影響第二性 徵延遲表現，例如女生月經會遲來、月 經不規則；男生的性器官睪丸應該要
(二)甲狀腺： 位於脖子的地方，形狀像蝴蝶；甲狀 腺亢進的症狀例如手會一直抖，例如某些 小孩子出生後有先天性甲狀腺分泌不夠， 即是先天性甲狀腺不足症，此症狀會影響 到智力、成長。正常情況下，人的腦部發 育影響智力的部分，到3歲的時候就會發育 完全，故年齡愈小時治療效果愈佳。
變大，卻沒有；因此當病友進入青春期 後，則須開始定期追蹤，女生持續追蹤 到14歲，男生到16歲。 3.甲促素：甲促素是甲狀腺的上游工廠， 用來刺激甲狀腺讓甲狀腺素可以分泌， 通常鐵質沉積造成甲狀腺功能影響，就 會造成甲狀腺素分泌不夠，甲狀腺功能 低下會有以下表現症狀：第一個身高矮 小、第二個容易便秘、怕冷、體溫較低 及月經不規則。
(三)副甲狀腺： 副甲狀腺是調解人體體內一個很重要 的微量元素，分別為鈣離子及磷離子，若 副甲狀腺受鐵質沉積影響，會產生副甲狀 腺功能低下，有可能會造成鈣離子不足， 因此病友們需補充充足的鈣，才能夠正常 長高；另一方面也會影響骨頭，造成骨質 疏鬆症，程度還沒到骨質疏鬆的前期叫骨 質缺乏症，當海貧病友進入骨質缺乏症就 要留意，因此建議海貧病友從10歲開始定 期追 蹤骨質密度檢查，若檢查結果是正 常，則每1-2年追蹤1次，若不正常則每年 都要做追蹤。
6 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
(四)性腺：
(五)胰臟：
會影響到第二性徵。
用來分泌胰島素，若鐵質沉積造成胰 島素分泌不夠、或胰島素阻抗產生，就會 形成糖尿病；須定期驗血追蹤檢查。
下表是建議有關海貧病友之內分泌問題適當的檢查及追蹤時間： 項
目
檢查時間
定期追蹤
1.身材矮小
診斷時即要檢查
每六個月定期追蹤
2.性腺功能低下
10歲開始檢查第二性徵及功能
每年追蹤及到青春期結束
3.甲狀腺功能低下
12歲開始檢查
每年定期追蹤
4.副甲狀腺功能低下
12歲開始檢查
每年定期追蹤
5.糖尿病
診斷時即要檢查
每六個月定期追蹤
本文摘自彰基醫療講座內容
2017年3月 » 海貧會刊vol.50 7
醫療新知
海洋性貧血與月經的關係
吳晉睿醫師
海洋性貧血(又稱地中海貧血)是常見
如果是甲型的海洋性貧血，在台灣的
的遺傳性疾病，中重度的病人更需要定期
帶因率約5%，大部分的缺損是在於第16
輸血來進行治療，很多人從小時候或是青
對染色體缺失，包括SEA、THAI、FIL、
少年開始就陸陸續續接受輸血治療，也因
α3.7、或是α4.2等常見缺失，目前約佔
此引發月經的問題。海洋性貧血主要的問
90%的甲型，另外10%是基因點突變造成
題就是在紅血球製造的結構出了問題，一
的異常，這些異常造成alpha單元無法被正
般人的紅血球是由兩個alpha(甲型)單元及
確製造，血紅素就會由3~4個beta單元構
兩個beta(乙型)單元結合而成，中間承載
成，導至易損壞的血紅素在身體中被脾臟
一個鐵離子進行氧氣的結合，就很像一部
回收，嚴重的就會造成肝脾腫大。乙型的
車有四個輪子，中間可以載人，海洋性貧
海洋性貧血則是beta 單元製造不良，過多
血的病人就是alpha或是beta單元有基因異
的非beta單元形成另一種容易損壞的紅血
常，產生出效率不佳的紅血球。異常有分
球，產生類似的臨床症狀。因為不斷過度
很多種，臨床上還是以病人的症狀作為區
破壞，身體為了補強缺血的狀況，會反應
分，嚴重的病人從出生起嬰幼兒時期就被
性的增加骨髓造血的強度，在這些嚴重的
診斷，後續也常常需要輸血，中度的病人
幼童身上，可以觀察到骨頭增厚的情形。
可能青少年才被發現，視情況看要不要輸 血，輕度的病人與常人無異，只有在抽血 的時候會發現異常。
8 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
海洋性貧血影響到月經的原因要從 治療講起，帶原病人因為長期接受輸血治 療，這些外來的血紅素都帶有鐵離子，隨
著這些外來的血紅素代謝之後，身體中就
貧血的重度發病者，在懷孕的時候可以透
產生了過量的鐵，這些鐵會沈積在身體的
過不孕症的技術避免未來的子女成為發病
各個器官，包括很多內分泌的位置，像是
者，當然對於沒有發病的輕症或是僅僅有
腦下垂體、甲狀腺、腎上腺、肝、胰，而
一個基因而沒有病的帶因者，初步的篩檢
有一些就會待在卵巢。這些鐵離子會影響
就可能無法發現，現在的基因檢測事實上
器官的正常運作，在血液(Blood)期刊中
是可以檢測父母的基因中是否有帶因者，
2011年的報導裡，就發現卵巢的功能不只
如果在家族史中發覺自己有可能是帶因的
會隨著年紀下降，在這些海洋性貧血接受
夫妻，也可以透過基因檢測的方式來預先
治療的病人也會比正常人低，台大所發
了解自己的狀況。而對於已經是重度或中
表的論文中，也有發現過量鐵在卵巢會影
重度貧血合併月經失調的病人，如果有懷
響功能，幸好排鐵針的介入幫助了這類病
孕的想法可能就要先到婦產科進行檢查，
人，定期排鐵以減少鐵的沉積影響內分泌
了解卵巢的功能目前還剩多少，如果刺激
是目前的預防方法，但是很可惜的是，即
排卵大概會有多少效果，因為目前這類不
使是有定期預防，還是難免有少量鐵堆積
孕症治療健保並沒有補助，所以詳細的諮
在身體裡，導致海洋性貧血的病人比正常
詢了解狀況，才不會花了錢又沒效果。
人早十幾年甚至二十年就提早進入停經， 根治的方法必須要靠早期骨髓幹細胞移 植，透過成功的移植而脫離輸血的治療。 考量到配對與成功率，並不是每個病人都 有機會接受移植，尚需與醫師的合作溝通 以及運氣。 由於目前並沒有辦 法把已經損傷的
以前少有海洋性貧血與月經的問題， 因為活下來就是一大困難了。拜醫療進步 與眾多人士的努力，我們很開心的是現在 開始有越來越多的機會可以談論更進一步 的生命品質，希望大家繼續一同努力，克 服一個又一個隨著生命延長帶來的挑戰， 謝謝!
器官恢復功能，最好的方式還是預防。政 府一直以來就有在產檢的時候推行海洋性
本文摘自桃園醫院醫療講座內容
貧血簡單篩檢，所以如果已經知道自己是 2017年3月 » 海貧會刊vol.50 9
海闊天空
海闊天空
◎ 家有班傑明-蘇秀玲 ◎ 生命的故事-顏宏荏 10 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
家有班 傑明 沉重的照顧
蘇秀玲
疲勞性骨折
今年元月底，有一則令人鼻酸的社
第一次聽見這疲勞性骨折醫學專有名
會新聞，一位號稱孝順的媳婦，用枕頭悶
詞， 我直覺這是一種長期因勞動累積壓力
死長期臥病的公公，然後自己跳樓身亡，
所造成的骨折，然而我家星星是，一不操
共赴黃泉，這一跳震驚了社會，多年前更
勞、二不打球，怎麼卻也惹上這種疲勞性
有一位長期照顧愛妻的老人，親手用非人
骨折的麻煩?於是我上網搜尋，原來疲勞
道的方式結束妻子的病苦，這些負面的新
性骨折常發生於運動員或是骨質疏鬆的老
聞事件比凶殺案件更令人心痛，這種累積
人為多。令我疑惑的是，他從國小二年級
一次次的辛酸血淚，終至崩潰所做出的抉
後，就再也沒有享受快跑奔馳的快樂感覺
擇，是歷經多久痛苦掙扎和失望？類似這
了，因為他像班傑明的奇幻旅程的主角一
種無奈的殺親事件，真讓人不捨與哀傷，
樣，年紀輕輕卻有老人的骨質，雙腳腳掌
他們不是不愛了，是太愛了，愛到不忍親
與足踝骨骼，常處於有細微裂痕的受傷狀
人長期受苦，愛到願意赴湯蹈火，可是，
態，連走路都困難，只能經年累月忍受這
能聽見這照顧者無聲的吶喊與訴求，並且
種痛。起初，大家都認為是改口服排鐵藥
能體會、承擔的能有多少人?
的反應適應期，接著又懷疑是成長的骨骼 2017年3月 » 海貧會刊vol.50 11
海闊天空 長照法的推動 發育痛，只能靠止痛藥伴著忍功往肚吞，
臺灣已進入老年社會，內政部統計
只是星星走路越來越慢，也越來越不敢活
2015年2月底65歲以上的人口已達到臺灣總
動。這段期間常跑骨科，做復健，買保護
人口的12.08％，經建會（2010）推估2020
的護具，中醫的針灸與推拿，或是泡腳機
年將達到16.26％。健保機制讓醫療變成平
的伺候，全都試了又試，如今已過了青少
價且優質，以及醫療技術的快速發展與醫
年成長期，腳痛依舊，去年（2015年）已
療器材的日新月異，死亡率已下降很多，
到寸步難行之地步，只好換醫院重新再檢
而老年人主要的疾病大多是慢性疾病，
查，才發現腳掌增生好幾條細微的縫隙，
如：腦中風、糖尿病、失智症等。身體的
醫生判定為疲勞性骨折，這種結果真讓我
老化再加上慢性疾病，造成老年人日常生
錯愕與不服，原來他的骨質密度已亮紅
活無法自理，需要他人部份或全部協助，
燈，此時只能施予骨密治療（打針讓骨骼
現今家庭結構的改變，2000年到2010年每
增生密度），打完骨密針未滿一年，今年3
家戶人口數從3.3人至3.0人，逐年減少，
月中旬，居然左大腿髖骨也莫名骨折，這
再加上社會低薪環境，雙薪家庭方能平衡
種無止境的長痛，真是讓他吃足苦頭，也
家庭日常生活開支，因此家庭內成員相互
讓我不知所措的氣餒。
支持功能逐漸薄弱，家庭的照顧能力也呈
最近有一齣非常火紅的中國電視劇 「瑯琊榜」，故事中主角要「重生」必須 經過削皮挫骨的痛苦才得以生存，我想， 我家星星長期的骨痛，是否也是要讓他的 靈魂體驗而覺醒的必要條件? 班傑明的奇 幻旅程是逆生長，正常人的身體是從幼年 到老年，而班傑明是從老年長回幼年，我 家星星是否也能越來越好呢?我期待屬於他 的奇蹟出現。
12 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
現不足，需仰賴外在資源介入，而這份調 查資料還不包括需長期仰賴照顧的罕病患 者，弱勢家庭，所需求的資源與人力。所 以長照法的推動，刻不容緩。所幸長期照 護服務法在2015年5月15日完成立法，共有 7章66條，並將於公告後2年施行。期望每 個人自我健康促進與管理，積極且正向面 對老化與生病的過程，共同為自己、為家 人而一起努力。
我的小小願望 海洋性重症貧血的患者算是罕病群裡 的幸運兒，主要是能自己照顧自己，除需 長期仰賴輸血與排鐵所帶來的不便外，飲 食若能控制得宜，也可減緩器官受到傷害 （如糖尿病），但因每個人的體質不同， 副作用也不盡相同，更因生活環境與人際 關係不同，所承受的生活壓力而有所差 別，站在照顧者立場，我們幫助的能力有 限，像我自己也將步入被照顧的老人行列 了，我衷心的期望我們的海貧兒能自立自 強，我不敢期望我的星星能照亮大地，但 至少能照亮自己的路，平平順順少磨難， 快快樂樂多健康，能活出自己的風格與精 采，也能早日覺醒自己此生所選擇的生命 教育，讓靈性愈臻成長。
2017年3月 » 海貧會刊vol.50 13
海闊天空
生命的 故事
顏宏荏
『上帝關了一扇門，必定會再為你
候，我覺得所有幸福美夢都被狠狠擊碎，
打開另一扇窗』海洋性貧血它跟隨了我27
我看不見未來、感受不到希望，甚至不敢
年，曾經想過如果我不用再終身輸血，那
想像明天以後的日子要如何走下去。好多
是否我的人生會過得更加精采！爸媽們迎
次好想好想放棄治療，卻被爸媽照顧我們
接4,300公克新生命的到來，他們看到我、
的疲累身影給喚了回來，打在兒身、痛在
抱著我那一刻是非常開心的，但八個月後
娘心，這就是每位重度海貧兒爸媽們的錐
事實卻是殘酷的，印象中的自己小時候輸
心之痛。隨著醫療科技的日新月異，使得
血總是被醫護人員綁手綁腳的約束著打
口服排鐵劑千呼萬喚在我國中一年級的時
針，每一針都是痛苦掙扎的開始，也是延
候終於問世了，注射排鐵劑一年要挨317
續生命的重要過程。
針，口服排鐵劑的來臨讓我們這群海貧兒
小時候很羨慕同學們的生活，羨慕 他們下課後寫完作業就可以去玩，而我下 課後被爸媽接送回家的第一件事就是趕緊 去洗澡然後施打十個小時的排鐵劑，揹著
擺脫了每晚揹著幫浦入睡又要擔心機器有 時候會當機的夢靨，更讓我們一年就可以 省下3,170小時，這也是我們海貧兒連想都 不敢想的夢想。
幫浦寫作業、夜晚揹著幫浦入睡，掀開衣
不愛讀書的我，其實國中畢業後就
服看看自己的肚皮呈現紅腫硬塊那些都算
不打算繼續升學，想要出去工作幫忙分擔
是基本的，一星期要排鐵治療六天的那時
家計，面對現實的社會，但家人們都投反 對票，更要我把最基本的高職學歷給完 成，高職我選擇了汽車修護來就讀，想 說就算不愛讀書至少也要有一技之長，高 職三年畢業後我去一間汽車修護廠當學 徒，那時候我才真正發現這行業的工作時 間跟治療時間會有衝突，每天早上九點上 班到晚上九點下班，月休四天只有休星期
14 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
天，我找不到任何時間點回醫院做治療，
媽族，當 然也還不是人生勝利組，「凡事
所以只好放棄這份工作再重新出發，面對
心甘情願去做，終究苦盡甘來。」
就業問題坦白來說真的還蠻擔心的，害怕 老闆見到面的第一句話就問說「你服完兵 役了嗎？」某天的夜晚我和同病相憐的姊 姊坐在客廳侃侃而談，我想應該是我需要 心理建設吧！我問她我該如何面對老闆， 告知老闆我患有「海洋性貧血」必須每兩 個星期回醫院輸血治療的事情，因為是男 生所以就會更有兵役的問題，只要我一說 出口我不用當兵，相信老闆就會追根究底 的問起，當下姊姊則是對著我說：你沒試 著說出口你怎麼會知道結果，或許說了會 有意想不到的結果。此時此刻這句話我明 白了，不過一早還是帶著忐忑不安的心去 面試，面試那天我老實的告訴總經理我的 身體狀況也沒有任何隱瞞，結果我真的成 功錄取了，總經理還跟我說該就醫治療就
在這千載難逢的機會裡，2012年9月讓 我跟隨中國醫藥大學彭慶添院長、陳立明 理事長、魏淑禎理事以及林桓聖秘書長和 八名病友到廣西南寧參加國際海洋性貧血 防治研討會，來自世界各國研究海洋性貧 血的醫生進行學術發表討論，也是我人生 中第一次參加到國際性會議，內心無限地 感激。研討會中每個人都做了相當的投入 與準備，全世界仍有許多專家學者在關心 重視著海洋性貧血的發生率，討論著重在 基因治療診斷研究上，期盼能有更新且更 準確的診斷，以早日杜絕此病。海洋性貧 血在如此宣導預防下的發生率有降低的現 象，這也是我們值得慶幸的地方，畢竟希 望悲劇不要再發生，會議結束後的隔天， 由廣西醫科大學陳萍教授的帶領之下來到
去治療，在公司如有任何問題的話我們再 談，從就醫到就學直到現在的就業，我的 人生面對著好多關卡等著我去挑戰，我們 是否也一樣不是靠爸媽族，也不想當靠爸
2017年3月 » 海貧會刊vol.50 15
海闊天空 廣西醫院參訪，看看一群正在努力接受治
還是有著那麼多的溫暖，當然主治醫師也
療的小朋友，另外還有一位在隔離室接受
是我的貴人，他最常對我說的一句話就
移植的小朋友，我們只能隔著玻璃用手比
是：我們一起努力加油吧！感謝所有醫護
著加油的手勢要他戰勝病魔，大陸地區的
人員細心的照顧以及家人們的支持、一起
治療並非台灣的治療好，彷彿來到台灣還
克服生活中的困難，對我那時候來說他們
沒有全民健保的時期，印象中最深刻的一
所扮演著陪伴的角色，陪伴卻是無聲的良
件事就是跟一位媽媽的對談，她說：他兒
藥，對於一般人「生命」這兩個字所能作
子要回診做治療，她必須帶兒子坐車坐24
的聯想，可能是一片一望無際，然而我們
小時才能抵達醫院治療，比起我一個小時
的生命卻沒那麼引人入勝，我們所有的卻
抵達醫院做治療的感觸特別的深，那位媽
只是一袋袋、重掂掂、揮也揮之不去，從
媽看見我們這群台灣病友時，竟然對著我
我們還躺在搖籃時就高高掛在頭頂上的生
說她兒子有希望了，我可以體會到這好像
命。這也就是裝著海貧兒生命的袋子『血
當初我爸媽那時候的心境吧！有幸於我們
袋』，袋子裡頭的生命已經隨著血管，一
台灣有著完整制度全民健保的實施，各項
點一滴融入我們的身體，謝謝默默付出充
治療大部分都給付，以至相較於其他落後
滿愛心的捐血人，勇敢的伸出他的手把寶
國家較為先進與幸運。
貴的生命泉源，裝入那一包包的小袋子裡
當時爸媽們為了籌我們兩姊弟的醫 藥費曾經一天工作22小時，說不出的心酸 也只能默默的自己承受，我的爸媽不是超 人，但是他們卻是我的『守護神』，沒有 他們當初日以繼夜的打拼就沒有現在的 我，深深的感謝我的父母親當初沒有放棄 過我，讓我看見精采的世界，體會到社會
溫暖了我們，如果沒有您們也就沒有今天 的我，我們真的真的好想能夠親口對您說 聲『謝謝！』我懂愛這個字拆開來寫就是 用「心」去感「受」，讓我們有機會看見 生命中更多的美好，對我而言卻是十足的 珍貴。 或許，在那座不能攀越的山崖裡， 已 為我留了一條彎曲的小徑，破除重重障 礙、活出希望與璀璨人生的最大原動力。 如何突破困境、創造屬於自己的人生...透 過我的故事，希望能夠讓大家燃起熊熊鬥 志，因為取決於你的決定，你的視野不 同、心境自然也就會有所不同，相信...下 定決心您也可以擁有自己的一片天！
16 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
協會業務 105年，我們做了什麼! 編輯室
基於病友會員們多數已進入青春期、成年早期階段，今年依需求特別規劃相關疾病 的醫療講座及聯誼座談會，也延續往年舉辦個案身心輔導、團體督導會議、健康促進活 動及自我健康監測管理活動等，使病友、家屬們獲得疾病控制之知識，進而管理自我健 康，更期望病友們能獲得更優質的照顧；也藉由活動的舉辦讓民眾關心海貧的議題，對 海洋性貧血認識，達到宣導之效。以下則摘要敘述活動內容：
一、醫療講座及聯誼座談會： 1.分區於北、中、南區進行，共舉辦4場次，參加對象為北、中、南區中重度海洋性貧血 病友、家屬及輔導員，總參加人次共136人次，各區講座主題及地點，如下表；透過專 題講座讓病友及家屬瞭解最新醫療照護知能，以增強疾病照顧能力、維護身體健康及 降低併發症等；座談聯誼由專業講師所設計的活動及帶領，使得參加成員間溝通更密 切，更加瞭解及熟悉，對於親子關係、職場之溝通能力能適當改善及修正，而達到問 題解決。 2. 醫療講座題目、講師及參與人次：表一 講座主題、座談會
講師
地
點
人次
海洋性貧血與月經 海洋性貧血與糖尿病
吳晉睿 李瑞祥
衛福部桃園醫院
22
海洋性貧血常見內分泌疾病 血友病與骨質疏鬆
許琬宜 呂衍謀
高雄醫學大學附設中和紀念醫院
65
海洋性貧血內分泌問題的探討
吳怡磊
彰化基督教醫院
20
海貧病友生育準備
陳美洲
臺大景福館
29
總計(人次)
臺大景福館
136
高雄醫學大學附設中和紀念醫院 2017年3月 » 海貧會刊vol.50 17
協會業務
彰化基督教醫院
衛福部桃園醫院
二、個案身心輔導及團體督導會議： 表二：團體督導會議主題及參與人次 北
區
人次
南
區
人次
家暴處理流程探討及個案討論
10
個案討論、日常的失落
7
個案討論
11
個案討論、心靈轉個彎
8
個案討論
9
個案討論、為什麼越乖的孩子長大後越 痛苦?
7
個案討論
10
親子關係與個案探討
7
總計
40
總計
29
1. 個案身心輔導：社工員及輔導員介入輔導高危個案，共有18位病友接受個別輔導，完 成169人次個案身心輔導及紀錄；另有33位接受社工員輔導或轉介。 2. 團體督導會議於北、南區各舉辦4次，每次進行3小時；共有20人、69總人次參與。如 表二
北區輔導員會議
18 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
南區輔導員會議
三、健康促進活動團體： 北區病友、家屬支持團體因應培養病友運動的重要性，於今年特別規劃瑜珈活動， 期病友們能對運動與貧血有正向認識，而持續規律執行健康促進活動。每次1小時，共18 小時/次瑜珈活動，參與人次共139人次。藉由專業瑜珈老師帶領成員一同拉筋、伸展及 增加肌耐力，針對平日較少使用到的肌肉群進行放鬆、紓壓，並依成員狀況加重肌力訓 練，訓練其心肺功能、肌耐力及柔軟度，以達健康之目標。學員對瑜珈課程整體滿意度 平均滿意度為4.5分（1分最低、5分最高）。
四、自我健康監測管理活動： 1. 有59位高風險身體的病友參加「自我健康監測管理」活動，其中48位病友血鐵蛋白控 制在低於或維持2,000ng/mL之內，2位下降超過2,000ng/mL，成效佳，成效良好、表現 優秀者於106年初頒發獎狀與獎金，以資鼓勵。如：表三： 表三：105年度各區參與自我健康監測活動人數 血清鐵蛋白值
北 區
中 區
南 區
總 計
1,000以下
15
7
4
26
1,000~2,000
14
3
5
22
2,000以上
6
3
2
11
參加人數
35
13
11
59
2. 排鐵治療之醫囑執行率及合併症控制：完成自我健康監測管理並參與此推廣活動者共 有59位病友，其中有81.3％（48位）病友「血液鐵質」持續維持於2,000ng/mL以下，且 有18.7％（11位）病友「血液鐵質」呈現逐漸下降的趨勢，其中有2位下降超過2,000ng/ mL，顯示病友們多數在關懷或輔導之下，對自我健康監測能注重並執行，以維護健 康；血色素維持在9.0-10.0gm/%以上者佔79.7%，其中39.0%（23位）維持在10 gm/%以 上，但仍有8.0%的病友因某種因素無法定期規律輸血，而血色素平均低於9.0gm/%，需 持續探討及關懷協助；醣化血色素78.6%（11/14）維持在7.5%以下，部分病友未檢驗 此項目，鼓勵每位病友配合新陳代謝科醫師建議至少每年能檢驗一次，以瞭解自身血 糖控制狀況，以免糖尿病併發發生；T2★控制於20ms以下有100%（3/3），T2★維持良 好者（20ms以上），每2~3年追蹤檢驗一次；若T2★在20ms以下，將關心並提醒病友需 加強排鐵治療，1~2年需追蹤一次。 感謝所有參與活動的病友、家屬、志工及醫療專業人員，有您的支持是協會舉辦各 項活動最大支柱，期盼大家持續的支持與鼓勵，為海貧家族創造更美好的未來。
2017年3月 » 海貧會刊vol.50 19
協會業務 急難 救 助、醫 療補助明細(105.09 ~106.01) 急難救助指定捐款
住院慰問金(排鐵/住院/開刀) 105.9.19
謝○○
2,000
105.10.20
謝○○
3,000
105.11.9
吳○○
3,000
105.11.30
李○○
3,000
105.12.29
陳○○
2,000
105.9.24
董○○
3,000
105.11.18
董○○
2,000
骨質密度檢查費 106.01.21
13,000
總 計
5,000
總 計
胡○○
1,200 1,200
總 計
105 年各項獎 助學 金補助明細 海貧故事論文獎金
獎助學金 組別
人次
金額
國小組
3
3,500
國中組
2
2,500
高中組
2
4,000
大專組
14
51,000
其他
3
6,000
清寒
2
15,000
組別
人次
金額
大專組
4
5,500
社會人士組
2
3,000
家長組
3
5,000 13,500
總 計
自我健康監測獎金
總 計
20 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
82,000
組別
人次
金額
北區
35
61,000
中區
13
23,000
南區
11
19,000
總 計
103,000
捐款 徵信錄(105.09 ~106.01) (依捐款日期排序) 105.09
周○陽
500
高○香
1,000
500
陳○宸
500
捐款者
金額
捐款者
金額
張○美
廖○粟
200
林○煙
100
蕭○星
500
黃○芳
2,000
楊○忠 吳○臻
200
500
馬○清
500
廖○粟
200
無名氏
林○旗
500
黃○敏
500
姚○枝
200
洪○荏
500
蕭○湄
1,000
陳○如
100
劉○僑
300
高○香
1,000
張○珠
1,000
李○龍
2,000
蕭○輝
500
顏○仁
20,000
王○文
1,000
王許○花
2,000
周○陽
500
陳○宸
300
蔡○宇
1,000
黃○祥
1,000
張○美
500
陳○瑩
200
邱○郁
1,000
天王七幸福
600
蕭○星
500
許○苑
500
黃○錡
1,000
蔡○誠
500
馬○清
500
方○華
3,000
林○興
100
陳○苓
200
林○旗
500
張○宏
500
蕭○湄
1,000
陳○煒
100
1,500
廖○銘
200
張○珠
1,000
林○淵
5,000
蔡○剛 蔡○璇 蔡○珍
王○文
1,000
張○裕
1,000
薛○森
1,000
程○涵
100
徐○綺
1,000
蔡○宇
1,000
簡○榮
1,000
邱○郁
1,000
古○溱
100
黃○錡
1,000
陳○妙
200
林○興
100
蔡○剛 蔡○璇 蔡○珍
1,500
薛○森
1,000
彭○玲 十方菩薩 林○炎
105.11 捐款者
金額
捐款者
金額
林○昇
200
林○煙
300
楊○忠 吳○臻
200
張○唯
100
姚○枝
200
張○傳
100
100
劉○僑
300
林○薰
100
500
潘○光
100
100 50
薛○琪
1,000
黃○桃
700
蕭○輝
徐○綺
1,000
盧○龍
3,000
周○陽
500
潘○亮
100
邱○雄 許○雯
200
300
張○美
500
楊○惠
200
蘇○美
蕭○星
500
洪○荏
500
馬○清
500
高○香
1,000
105.10 金額
捐款者
金額
林○旗
500
50,000
林○昇
200
邱○雄 許○雯
財團法人罕見 疾病基金會
200
蕭○湄
1,000
張○寧
500
楊○忠 吳○臻
200
1,000
張○珠
1,000
謝○娜
1,000
趙○泉
王○文
1,000
陳○宸
300
姚○枝
200
林○巧
500
蔡○宇
1,000
黃○敏
1,000
劉○僑
300
無名氏
7,600
邱○郁
1,000
朱○澄
1,000
蕭○輝
500
洪○荏
500
黃○錡
1,000
朱○儀
1,000
捐款者
2017年3月 » 海貧會刊vol.50 21
協會業務 林○興
100
溫○生
1,000
蔡○剛 蔡○璇 蔡○珍
1,500
方○華
2,000
薛○森
1,000
林○淵
5,000
薛○琪
1,000
葉○宏
300
徐○綺
1,000
朱○瑋
100
邱○雄 許○雯
200
中華先天能量 創意養生學會
300
趙○泉
1,000
格林文化事業 股份有限公司
168
林○巧
500
1,000
張○偉
100
林○煙
300
陳○奕
100
張○唯
100
許○聰
100
張○傳
100
鄭○禎
2,500
林○薰
100
張○河
2,500
潘○光
100
葉○安
2,500
潘○亮
100
李○昌
2,500
無名氏
8,384
陳○儀
20,000
洪○荏
500
盧○佑
100,000
高○香
1,000 106.01
105.12 捐款者
趙○泉
金額
捐款者
無名氏
8,384
捐款者
金額
劉○僑
200
社團法人台灣 彩虹愛家生命 教育協會
7,000
金額
林○昇
200
顏○仁
20,000
楊○忠 吳○臻
200
陳○宸
300
林○昇
200
蔡○玲
100
楊○忠 吳○臻
200
林○釗
200
姚○枝
200
薛○森
1,000
蕭○輝
500
程○涵
100
周○陽
500
陳○宸
500
張○美
500
李○亭
100
蕭○星
500
林○春
100
馬○清
500
吳○桂
100
姚○枝
200
黃○芳
1,000
劉○僑
300
葉○文
300
蕭○輝
500
許○苑
500
周○陽
500
台灣諾華股份 有限公司
300,000
張○美
500
吳○民
1,000
蕭○星
500
張○田
3,000
馬○清
500
不要一個人吃 飯士林大同群
200
林○旗
500
薛○琪
1,000
林○旗
500
張○娥
1,000
洪○荏
500
200
蕭○湄
1,000
吳○玲
100
邱○雄 許○雯
張○珠
1,000
程○茹
100
胡○賢
1,000
葉○璟
200
1,000
徐○綺
1,000
1,000
王○鵬 連○雀 王○澤
蕭○湄
5000
張○珠
1,000
許○苑
1,000
王○文
1,000
葉○文
300
1,000
李○穎
100 500
王○文 蔡○宇
1,000
許○昌
200
蔡○宇
邱○郁
1,000
吳○惠
1,000
邱○郁
1,000
曾○德
黃○錡
1,000
蔡○宇
100
黃○錡
1,000
許○瑄
100
高○香
1,000
簡○榮
1,000
無名氏
6,800
趙○泉
1,000
唐○玲
500
夏○馨
100
蔡○剛 蔡○璇
4,500
劉王○虹
500
薛○森
1,000
林○春
100
徐○綺
1,000
楊○月
100
邱○雄 許○雯
200
造駿國際企業 有限公司
20,000
蔡○珍
22 2017年3月
» 海貧會刊vol.50
106年會員大會訊息公告 ◆106年「健康樂活，挑戰未來」暨會員大會活動 今年會員大會將於106年05月27日 (星期六)於彰化基督教醫院舉辦，內容豐富：含 醫療專題講座、座談會暨宣導活動、海貧文藝創作徵稿、病友及家屬支持團體活動、頒 發病友獎助學金等；會後遊覽：彰化扇形車站-彰化八卦山天空步道等。 ☆活動日期：106年05月27日星期六（一日活動） ☆活動地點：彰化基督教醫院-第1醫療大樓10樓梅鑑霧禮拜堂。 ☆報名期間：即日起至106年4月14日截止，報名詳細情形請上網站詳閱，可線上報名、 郵寄、傳真、E-mail。 希望各位病友、家屬及貴賓們共襄盛舉，與其他海洋家族們聯絡感情、分享經驗！ 歡迎大家踴躍報名參與，謝謝!!
◆本會年度各項活動期程：詳細辦法請上官網查詢 項次
活動項目
活動/報名期間
參加對象
1
獎助學金申請
106.3.1~3.31
病友
2
海貧文藝獎_論文
106.3.1~3.31
病友及家屬
3
海貧微電影創作
106.3.1-4.30
病友及家屬
4
106.5.27會員大會
106.3.1~4.14
病友及家屬
5
居家血糖試紙補助
106年6月、12月
病友
6
自我健康維護獎
11月底
病友
7
忘年會
約春節前
理、監事、志工及北區病友
2017年3月 » 海貧會刊vol.50 23
社 團 法人 台灣海洋 性貧 血協會 信 用 卡捐 款授 權書 凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。 請寄：10048台北市常德街1號景福館2樓 電話:02-2389-1250 傳真﹕02-2389-1362 (傳真或郵寄後請於三天後來電協會確認) 信用卡別
□VISA □MASTER
發卡銀行
□JCB □聯合信用卡
信用卡卡號
信用卡有效期限 月/ 年
持卡人簽名
授權碼
持卡人身份證字號
（捐款人免填）
（請與信用卡簽名相同）
□我願意提供一次捐款，本次捐助及扣款金額為NT$ 捐款方式
元整。
□本人願意每個月捐款一次。 （扣款日固定為每月二十日） 每次捐款金額NT$ 民國
年
元整。
月 至 民國
年
月共
次
□同持卡人；□不同持卡人﹕
捐款收據抬頭
□每月寄送收據 □年度寄送收據
寄收據之地址
地址:
聯絡電話
公司： 住家：
填表日期﹕
年
審核﹕
月 經辦人﹕
行動： 日 （此列由本會填寫）
※衷心感謝您的贊助和支持，我們在收到捐款後將寄上捐款收據 （本會捐款收據可申請抵減所得稅）。 ※本單可拷背使用，歡迎將此訊息傳遞各處，讓我們一起努力為海洋性貧血症病友 創造更美好的明天。
通 訊 欄 備註﹕請在有關□打“
＂
□同一地址已有多人捐款，請註明﹕代表人姓名﹕ □捐款者係病童或病童家屬 □不要會訊
其他建議﹕