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47
目錄
vol.
海貧會刊
一○四年九
理事長的話
專欄訊息
版 月 出
02
03
03 鋼鐵人的故事-張修豪 醫師 08 退休專欄-林凱信 醫師 10 退休專欄-林東燦 醫師 12 2015國際海貧日記者招待會後續-黃秀敏 秘書長 封面故事
海闊天空
13
13 104年全國海貧兒健康醫療照護成果發表暨會員 大會成果報告 104年海貧故事(論文)海報評選 發 行 日 期 ： 一 ○ 四 年 九 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月 發 行 單 位 台灣海洋性貧血協會 會
址 台北市常德街1號景福館2樓207室
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話 02-2389-1250 / 04-2359-4416
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發 行 人 林凱信
18 開拓人生道路-曾郁翔 19 發現我自己-周雅儀 20 我的心聲-李俊霖 21 轉折-顏茹蘭 22 上帝，的愛-邱資貽
總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 陳杏娟 E-mail 網
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23
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24 信用卡捐款授權書
理事長的話 今年8月21日至22日到越南峴港參加骨髓移植(BMT)成功二十周年紀 念大會，同時也是南越的第三屆輸血暨血液學大會，節氣剛從立秋進入處 暑，炎炎陽光照耀漫延幾里沙灘，室內溫度卻低的寒意逼人。 受邀演講海洋性貧血之治療與預防，同時也主持外賓的演講。迎賓晚 宴前遇見越南第一位骨髓移植病人，他是裁縫師，而且已結婚，育兩子， 和太太前來參加紀念大會，當年，慢性骨髓性白血病(CML)，唯一能治癒的 方法為BMT，20年後卻變成標靶治療為主流，標靶治療、化療失敗後才採用 BMT，新藥的開發改變了治療的優先選擇，海洋性貧血的治療也將隨新藥的 開發有所不同優先的選擇次序。 因此，活到老學到老，新的醫療技術、藥物會改變服務病人的方式， 讓我們努力去學習治療方式，也要思考如何去預防，因為預防乃最佳的治 療。學習成為新的自我，這是神給我們的最好禮物，讓我們願意謙卑地放 下自己，讓我們單純如baby，終身學習，回轉回轉直到合神心意。莫忘初 衷，方法不斷轉變，直轉到合心意。 今天是美國勞動節，也是秋天的開始，秋高氣爽，順頌大家，平安喜 樂。
林凱信
理事長
2015.9.7
2 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
專欄訊息 鋼鐵人的故事—
漫談重度海洋性貧血病人的排鐵治療 臺大兒童醫院 小兒部血液腫瘤科主治醫師 張修豪 轉載自臺大醫院健康電子報 2014年4月77期
35歲的小葉，是重度海洋性貧血的 病人，因為本身疾病導致慢性貧血，所以 長期在本院門診接受輸血治療，但也因為 長期輸血會造成體內鐵質沉積，需要使 用排鐵劑將多餘的鐵質排出體外。最近 半年，他好不容易在不景氣中找到一份工 作，雖然工作不輕鬆，但他很珍惜也很努 力的工作。年關將近，工作非常的繁忙， 每天忙進忙出的他，除了定期輸血之外， 最近幾個月由於過於忙碌而疏忽了排鐵劑 的使用。他本來並不以為意，想說年關撐 過就好，可是這幾天開始覺得力不從心，
排鐵治療 重度海洋性貧血的病人，除了一部分 有適當的捐贈者可進行骨髓移植以治療此 疾病外，其他人大多只能輸注正常人的紅 血球，以維持足夠的血紅素而生活。但是 因為紅血球中含多量的鐵質，而且人體中 並沒有大量的排鐵機制，因此長期輸注正 常人的紅血球後，會造成重度海洋性貧血 的病人在體內大量堆積鐵質，導致器官傷 害，終致縮短壽命。為了解決這個問題， 病人需要使用排鐵劑來幫助排出體內過多 的鐵質，以維持器官健康，延長壽命。
爬樓梯時中間若不稍微休息一下，總是喘 得很厲害。來門診時，發現他下肢有浮腫 的情況，呼吸的速度都比較快，而且心跳 不規則，在懷疑心律不整及心臟衰竭的情 況下，趕緊住院治療。經過一系列的檢查 後，發現他的血鐵質高達12,000ng/ml（正 常為28到365 ng/ml），心臟超音波顯示心 室收縮能力不佳，心臟的核磁共振檢查顯 示有過多的鐵質沉積。於是他接受了大量 排鐵的治療以及心臟衰竭和心律 不整的藥 物，經過幾個禮拜的治療，他的情況總算 逐漸改善，以後除了輸血之外，再也不敢 輕忽排鐵劑的使用了。
排鐵劑基本上是金屬的螯合劑，只是 和鐵離子的親和力比較高。它會和鐵離子 特異性地螯合，其和鐵離子結合後形成的 複合物可由尿液或糞便排出，從而降低體 內鐵質的含量，達到排鐵的效果。在使用 上，因為重度海洋性貧血的病人需長期輸 血，體內不斷會有外來鐵質進來，所以使 用排鐵劑時，必須能夠達到體內鐵質的平 衡，也就是新的鐵質 沉積的量必須低於或 等於排出去的鐵質的量，才能讓體內鐵質 沉積不至於一直上升而傷害器官功能。 理想的排鐵劑應具有下列的特質：
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專欄訊息 1. 能有效及特異性地和鐵離子螯合，且螯
公斤體重30到40毫克（mg）的劑量，用可
合率高，以避免結合到其他金屬離子（如
攜式幫浦（pump）每天連續注射8到12小
鋅離子等）而影響其他身體正常生理功
時，每週注射5-7天，可達到鐵質沉積的負
能。2. 使用方便。能夠滲透細胞及組織，
平衡。若以連續點滴靜脈注射的方式來使
並有效地排出體內器官沉積的鐵質，以維
用，則deferoxamine使用的劑量可再增加
持鐵質平衡。甚至進一步對於鐵質已過度
一倍，且使用藥物的時間也比皮下注射為
沉積的病人，能夠降低其鐵質的量（負平
長，故此方法的排鐵效果最佳，對於體內
衡）。3. 低毒性，對病人的副作用少。4.
大量鐵質沉積造成心臟功能不佳的病人，
半衰期長，作用時間長，以減少服用藥物
幫助尤大。另外，deferoxamine在進行排鐵
的次數與時間。
時，會消耗體內的維他命C，一旦體內的維
而目前重度海洋性貧血病人可以使用的排 鐵劑有下列幾種：
他命C不足，反而影響排鐵效果，所以病人 在使用deferoxamine時，也應每日口服補充 維他命C 50到100毫克（mg），可幫助鐵
1. Deferoxamine （Desferal，除鐵能） 一分子的deferoxamine可結合一個鐵離 子，並可和鐵離子形成六個共價鍵結。它 的分子量頗大，無法口服經由腸胃道來吸 收，而必須由肌肉、皮下或是靜脈注射入 人體才有活性。在體內和細胞或組織中的 鐵質結合後形成的複合物，會被帶到血液 或膽汁中，由腎臟或肝臟代謝，最後由尿 液或糞便排出結合的鐵質。Deferoxamine 在體內的半衰期很短，大約只有半小時， 因此一旦停止注射，體內的deferoxamine 很快會被代謝掉，且排鐵效果會立刻停 止。Deferoxamine從1960年代左右就開始
質從尿液中排出。 目前臨床證據顯示，長期規則地使用 deferoxamine，可避免重度海洋性貧血的病 人因為鐵質沉積造成心臟的問題，同時延 長了病人的壽命。在早期這些病人若長期 輸血，但不使用deferoxamine，其平均壽 命大約只有16歲，很少超過20歲，但自從 deferoxamine開始使用後，病人平均壽命已 逐步延長到至少30到40歲。有許多研究顯 示，長期使用deferoxamine的病人，比較沒 有心臟功能的問題，而且使用得越多的病 人，其體內鐵質沉積得越少，存活的情形 也會越好。
被使用，一開始以肌肉注射方式，但這種 方法使得deferoxamine很快被代謝掉，所 以排鐵的效果並不理想，無法達到所謂的 負平衡。之後，改以皮下注射，以每天每
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» 海貧會刊vol.47
Deferoxamine的使用時機最好是3歲以 上或是血清鐵蛋白（ferritin）大於1,000ng/ ml，因為deferoxamine若用於鐵質沉積量過
少的病人，反而容易產生毒性。但使用的
象，應立即停止使用deferoxamine，直
時機也不宜過晚，目前大多建議患者5歲以
到發燒原因找到且確定和deferoxamine
前使用，10歲以後才開始使用的患者，則
無關為止。
常發生心臟方面的問題。
四、生長遲緩與骨骼變形：和deferoxamine
Deferoxamine使用上也會對病人產生不良
在感覺神經方面的毒性類似，也是容
的副作用，尤其在較高劑量時。其副作用
易發生在體內鐵質沉積較少而使用較
主要有以下幾種：
高deferoxamine劑量的病人身上，尤其
一、注射部位的局部紅、腫、痛：可藉由 局部處理，並替換deferoxamine皮下注 射的部位來減輕疼痛。
是對小於3歲便開始接受deferoxamine 排鐵治療的病童更是明顯，可藉由減 低藥物deferoxamine的劑量來恢復正常 生長。
二、在感覺神經的毒性方面：對聽力的影 響，如高頻聽力的喪失或耳鳴現象， 或對視力的影響，如漸行性的視力
五、其他：較少見的，如腎功能受損及間 質性肺炎。
模糊、夜盲及色盲。這方面的毒性和
整個來說，使用deferoxamine來排鐵，
deferoxamine使用的劑量有關，且和
需要維他命C的輔助，且病人需持之
病人體內的鐵質沉積量成反比。病人
以恆地每週至少5天、每天8到12小時
若有較多的鐵質沉積，較不易產生毒
用幫浦皮下注射，這對於許多病人來
性；反之若病人鐵質沉積量不多，但
說很不方便，且造成生活品質的下
使用高劑量的deferoxamine，則容易產
降，也因此促成了新近口服排鐵劑的
生毒性作用。
問世。
三、感染，尤其是細菌性感染的問題：因 為deferoxamine可被某些微生物利用 於吸收鐵質，以促進其生長，因此， 若病人長期使用deferoxamine，在某 種程度上確實會增加感染的風險， 此類病菌以Yersinia enterocolitica為代 表。而根據臺大醫院的統計，臨床上 Klebsiella的感染也不少。因此若病人
2. Deferiprone（L1） 為1990年代左右開發出來的口服排鐵 劑，3個分子的deferiprone會和一個鐵離子 結合。Deferiprone的分子較小，可經口服 由腸胃道吸收，並快速進入組織及細胞中 和鐵質結合，形成的複合物主要由尿液排 出。Deferiprone在人體內的半衰期約4小 時，因此需要一天服用3次，每天的總劑量
在使用deferoxamine時有持續發燒的現 2015年9月 » 海貧會刊vol.47 5
專欄訊息 約每公斤體重75毫克（75mg/kg/day）。 重度海洋性貧血的病人，若單獨以 deferiprone來作排鐵，其是否能達到真正的 鐵質沉積負平衡仍有不確定之處，且病人 使用上會有肝纖維化及血液嗜中性球減低 的副作用，甚至危及生命。因此deferiprone 雖然在印度及歐洲上市，但在美國仍未 核准上市。不過，許多研究也顯示， deferiprone對沉積於心臟的鐵離子移除效果 不錯。
金屬性生物酶（metalloenzyme）會產生作 用，這些作用是否對人體正常生理反應產 生不良影響，仍需後續長期追蹤。 3. Deferasirox（Exjade） Deferasirox也是新近開發出來的口服 排鐵劑，2個分子的deferasirox可和1個鐵離 子結合，形成的複合物則大部分由糞便排 出。Deferasirox的半衰期為12到 16小時， 因此可以1天口服1次。Deferasirox目前已 在多個國家上市，如美國、歐洲、日本等
此外，deferiprone因為可較
地。其排鐵效果和使用的劑量有關，由國
deferoxamine更快速地進入人體組織及細
外的報告顯示若每天每公斤體重使用20到
胞中，目前也有一些臨床研究顯示二者合
40毫克的劑量（20-40mg/kg/day），則可達
併使用，不僅可加強排鐵的效果，同時因
到鐵質沉積的負平衡。Deferasirox也是屬
為各自使用的劑量減低，更可減少產生毒
於小分子的藥物，可經由腸胃道吸收，快
性的機會。但為何二者合併使用會產生較
速進入組織及細胞中，理論上似乎也可像
佳的排鐵效果呢？有一解釋為shuttle effect
deferiprone達到細胞組織深層排鐵的效果，
（區間車效應），也就是由deferiprone快
但實際上的效果仍在研究當中。常見的副
速地進入細胞中，把多餘鐵質帶出細胞外
作用有腸胃不適，服藥初期易誘發皮膚疹
後，再把鐵質轉給排鐵效果較佳、但不易
的過敏反應，血清的肌酸酐濃度（腎功能
進入細胞內的deferoxamine，而達到排鐵的
指標）上升，且有聽力及眼毒性。而在已
目的。二種藥物的通力合作，不僅加強了
上市地區，目前有些零星的腎衰竭及血液
排鐵的量，更對某些沉積於細胞內，不易
嗜中性球減低的報告。其安全性仍需長期
由deferoxamine排出的鐵，藉由deferiprone
的追蹤注意。
的幫忙，達到深層排鐵的效果，這對於 某些器官功能的恢復如心臟可能會有幫 助。不過，因為合併使用deferiprone和 deferoxamine，使排鐵效果更深入細胞內， 對某些原本在細胞內運作、不易受影響的
6 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
排鐵效果的偵測 目前重度海洋性貧血病人其體內鐵質 含量有以下幾個方式偵測： 一、血清鐵蛋白濃度（serum ferritin）：
具有非侵入性及易於監測的優點，但
三、其他：目前還有新的、非侵入性的
鐵蛋白（ferritin）亦為體內發炎性蛋
鐵質測量方法，如超導量子干涉
白質，若病人有感染、發燒，則結果
儀（SQUID），及核磁共振 造影
會受影響。根據臨床資料顯示，血清
（MRI）。目前臺大醫院已經可用核
鐵蛋白濃度低於2,500 ng/ml可有效減
磁共振造影來測量病人心臟的鐵質沉
少病人心臟方面的問題，若病人處於
積，因為心臟問題在以往是這些病人
生長發育期，可將血清鐵蛋白維持在
鐵質過度沉積時常見的死因，能夠監
1,000 到 2,000 ng/ml之間，避免影響生
測心臟的鐵質，適時地加強使用排鐵
長；成人後則可儘量維持在1,000 ng/
治療，相信對病人的存活會有很大的
ml以下。
幫助。
二、肝臟內鐵離子濃度（Liver iron concentration, LIC）：肝臟內鐵離子
關鍵字：海洋性貧血、排鐵治療、排鐵劑
濃度的測量是目前用來評估全身鐵質 沉積量最標準的方法，缺點是具侵入 性。利用此方法來監測鐵質，病人需 在麻醉下進行肝臟穿剌，以切片取得 肝臟組織後，進一步測量肝臟內鐵質 的沉積量。而結果是否準確，又取決 於所取得的肝臟組織的質與量，因此 醫療人員的熟練度及專業程度是很重 要的。
2015年9月 » 海貧會刊vol.47 7
專欄訊息 做腎臟移植外科醫師李俊仁到 省立桃園醫院當院長，找我去 當主任，派我去美國學習骨髓 移植，回來後在省桃蓋無菌 室、組一個骨髓移植團隊，訓 練感染科、放射線科，連工
林凱信 醫師 我的兒子國中時曾經很叛逆，叛逆 到用椅子把教室的玻璃全部打破，後來我 就去學校和老師詳談一下，我說我兒子比 較不好帶，不好帶就要靠你們的愛心跟耐 心，就好像我在台大醫院看最難的病一 樣。
人生，莫忘初衷 為什麼會選擇當醫生？高中選科的 時候，父親被複雜的疾病纏身，半身不遂 且影響認知，都是母親和哥哥在照顧他， 家庭就只有爸爸一個支柱，我家有五個小 孩，我排行第四，看到爸爸身體很不舒 服，我也很無助，覺得要做點什麼，七年 後爸爸還是離開人世了，剛好我也從台大 醫學院畢業，對我來說，畢業的時候才是 幫助別人的開始，而這個七年也是很漫長 的七年。 年輕的時候覺得小孩子比較有希望， 救起來可以比成人多活更長的壽命，因此 決定走兒科。當住院醫師時，看到有很多 疾病無法用傳統方法去治癒，如DNA的 遺傳疾病，白血病、海洋性貧血。曾經治 療一對兄妹，兩人都是重度海洋性貧血， 需要輸血、打排鐵劑，可是哥哥比較不聽 話，不肯按時打排鐵針，病情嚴重住院， 媽媽和妹妹眼睜睜看他CPR急救無效、 死掉。「哇，好可憐！我想治療這些孩 子。」
友都要教怎麼清潔消毒病房，一起照顧病 人。 1984年， 我們為一位九 歲重度海洋性 貧血男孩，移 植他六歲妹妹 捐出的骨髓， ● 亞洲第一例以兒童骨髓移 從此再也不用 植治癒海洋性貧血 輸血、注射排 鐵劑，是台灣首例。 到現在包括造血疾病、白血病、先天 免疫不全的孩子，在台大接受造血幹細胞 移植成功，30多年來，每個病人我都留下 手稿紀錄，還發表文章刊登在醫學期刊。 第一例移植成功的海洋性貧血的男孩，現 在30幾歲了，在新竹幼獅工業區上班。最 近第330例是急性骨髓性白血病，妹妹捐給 姊姊，5月13號移植，剛轉到普通病房。
※台灣第一例骨髓移植成功治療海洋性 貧血的孩子，已經30幾歲了 那時候，全世界的骨髓移植剛起步， 台灣還沒有人做。我的老師、台灣第一個
8 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
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台灣第一例重度海洋性貧血移植成功之病患 與移植團隊合影
※許多病友家屬問我：「看著病人治不 好，一個一個死掉，你怎麼辦？」
當然，不是每個接受骨髓移植的病 人都能順利痊癒，重病的孩子也不是每個 都救得起來。就像我的一位兒童病人，剛 發現癌症時，我告訴他的父母腫瘤長在 腳，應該截肢，但他們帶孩子到國外去做 冰晶療法，延誤了黃金治療期，等再回台 大醫院，（癌細胞）已經轉移到腹部了。 「唉，為什麼要繞一圈？ 」 孩子的父親曾經問我：「看著病人治 不好，一個一個死掉，你怎麼辦？」我回 答說我有信仰。 當醫生這麼久了，最後還是會覺得 有些事情是沒辦法預測的。有些我認為會 好好的，他就死掉，有些我認為治不好 的，他會好好的。我在台大醫學院教的是 醫學，醫學是科學，講究以證據來醫治病 人，然而宇宙本就是混亂的，大自然有祂 的order（規則），比方海洋性貧血就是 DNA排序出的錯，我當醫生的職責就是盡 我所能的去醫治病人，救不回來，就交給 神吧！
※人有兩隻手，一隻手幫助自己，一隻 手幫助別人 行醫過程經歷很多很多故事，回顧 這段歷程，人跟人的關係，人跟神的關係 要和諧才是最難的，與人相處就像臨床教 學，你不是光靠看書、google就學會，建 立這方面的經驗還是要靠不斷地練習去體 悟，進而從中得到教訓與啟發。 我兒子在國中時非常不好照顧，是 一個很有想法、藝術天分的孩子，他的週
記是寫著國際間發生的大事，有美國攻擊 伊拉克，也有股市大漲。他還曾經因為被 老師剪掉一搓頭髮而把教室的玻璃全部打 破，後來我到學校和他的導師溝通，我說 我兒子比較不好帶，不好帶就要靠你們的 愛心跟耐心，就好像我在台大醫院看最 難的病一樣。後來導師果真用了愛心和 耐心來帶我的孩子，我兒子也順利畢業， 我真的很感謝他。雖然在父親的角色上， 我扮演得不算很周到，但經過多年來的練 習和溝通，現在我們會透過line、臉書、 facetime來溝通，透過這樣的溝通，我相信 可以化解人與人之間的摩擦，也會得到神 的眷顧，心存喜樂。 在兒子叛逆的時候，我曾經對我兒子 說，「你做一個清道夫，你就要做一個出 色的清道夫，我不希望你做醫師，清道夫 也可以很好。」我希望他不管在哪個領域 都可以專心做好事情；我也常提醒我的學 生「莫忘初衷」，醫生的職責是救人，應 該去做自己相信的、對的事情。 我也對海洋性貧血的病友說：雖然你 的基因有缺陷，但上帝給你的的恩典是夠 用的，就像保羅說：「有一根芒刺在我身 上，我禱告很多次，希望神幫我拿掉。」 但是神回答：「如果拿掉這根刺，你會忘 記我給你的恩典。」先天疾病、DNA突變 是讓我們學習尊重生命，這是一種恩典。 當你覺得脆弱，就禱告吧，與神對話。在 醫院，每天的moring meeting（晨會），大 家互相溝通，是禱告；我和在美國的兒子 傳Line對話，也是一種禱告；對話就是禱 告、學習，常常禱告，會有信心，有信心 就會有力量去做自己所相信、對的事情， 人有兩隻手，一隻手幫助自己，一隻手幫 助別人。
2015年9月 » 海貧會刊vol.47 9
專欄訊息
林東燦 醫師
行醫40年，最大成就是把小朋友的病治好 我從醫學生時候就想走小兒科了。 醫學院唸書時就去門診幫小朋友做健康檢 查，中午去兒科聽演講。小朋友不會講哪 裡生病，問痛不痛？都嘛說痛。問哪裡 痛，小手通通比肚臍，哈哈，好可愛。 三十年前看病，除了靠父母講病情，只有 簡單的抽血驗尿，有X光就很好了，很多 時候診斷都是猜的。 但厲害的醫生是有的。我在醫學院刊 物《青杏》當社長，去找在台北火車站附 近開業的小兒科前輩吳物典醫師募款，走 進診所嚇一跳，人塞得滿滿，印象深刻。 後來我輪到台大急診室值班，發現吳醫 師只靠著問診和身體檢查就能把腦膜炎、 小兒麻痺、肺炎等重症急症的孩子轉診過 來，做完檢查，幾乎都和他的診斷一樣。 厚！好厲害，我心裡留下一個小兒科好醫 師的樣子。
10 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
※一開始，最想走兒童心臟科…… 後來當住院醫師時遇到小兒心臟大師 呂鴻基教授，激發我的興趣，為了學習， 跟門診、想盡辦法調急診值班去跟呂P的 心臟超音波、心導管檢查，想走兒童心臟 科。可是到總醫師的時候，沒有缺。那時 林國信老師打電話說實驗診斷科有缺、有 教職，希望我去，回家想很久，答應了， 開始和血液、和小朋友在一起40年。 在管血庫時，關於免疫血液學的部分 老覺得很多地方不懂，1987年到美國密西 根底特律血液中心學習，第一天就嚇到， 覺得自己真是「井底之蛙」。台灣老師教 ABO血型30分鐘就講完了，在這裡，從 早上九點到下午五點只講一個血型還沒講 完；談抗體篩檢，厚厚一大疊講義，想到 以前病人輸血沒有出問題，真的要慶幸。
※病人治好，是醫生最大的成就 美國回來後，林教授希望我接海洋性 貧血研究和治療，就傻傻去做了，也從病 人身上學習很多。例如說，早期海洋性貧 血的孩子，如果輸血沒有排鐵，長年累月 鐵質沈積在全身組織，尤其在心臟，會變 成「鐵心」進而心臟衰竭，往往活不過青 春期。排鐵劑剛問世，以為有打就有效， 結果病人還是出問題，慢慢才知道，排鐵 劑用肌肉注射一下子代謝掉了，效果有 限，後來才學會皮下注射配幫浦給藥。每 個病人都不一樣，很多治療經驗是課本根 本不會寫的，治療每一個病人的經驗提醒 我下一次再碰到類似狀況要注意什麼，病 人教我很多，是這樣一路學習過來的。 台大給我很多，醫學院教我正確紮實 知識，醫院有各個科組成團隊，一起照顧 小朋友。例如一個骨髓移植，需要兒童血 液腫瘤科、感染科、病理科、免疫科、護 理師和社工師，用大醫院團隊資源把孩子 治好，還能做一些有興趣的研究，所以我 沒有出去開業，錢夠用就可以。 對一個醫生來說，把病人治好，是最 大成就。我照顧過的海洋性貧血的孩子， 從她六個月到現在都30歲了；沒有治好的 會繼續努力。例如兒童癌症，即使是中央 研究院院士、美國孟斐斯市St. Jude 兒童醫 院癌症部主任裴正康教授鑽研兒童白血病 多年，也說還有很多謎題等著醫學研究者 找出答案。台灣兒童癌症整體的五年存活 率超過六成，急性淋巴性白血病更高達八 成，但比起美國好的癌症中心還差一截， 需要後輩醫師們接棒下去。
※台灣人有大愛，捐血、捐骨髓幫助陌 生人 回想過去，要說有什麼小遺憾，應 該是沒有時間多陪家人吧。對孩子的成長 記憶，似乎有很多是空白的，直到當了阿 公，才重新複習家庭生活，今年十月要抱 第三個孫子了！ 退休少了學術研究、臨床照顧病人 壓力，繼續在血液基金會、兒童癌症基金 會工作，很好。從工作中看到台灣人的愛 心，每逢重大意外，捐血中心就爆滿，捐 血人口比例排名世界數一數二。如果知道 北京強制規定市民每半年必須捐一次血， 才能住在北京市內，就能了解台灣民眾把 捐血當一件很自然的事，有多難得。 骨髓捐贈者更不容易，記得有位家庭 主婦，騙先生說要去旅行三天實際是到醫 院捐骨髓，聽完這位好心人士的背景故事 時，我取骨髓時下針還格外小心翼翼，讓 她的傷口小小的，這樣她回去才不會被家 人看出來。捐髓者花時間，冒著全身麻醉 的風險，忍受抽取骨髓的之後疼痛，只是 為幫助陌生人，真的很偉大。 回想行醫三、四十年來，一定有挫 折與收穫。「病人治不好」是最大的挫 折，尤其是癌症。當然在病人身上我們還 是有學到很多東西，如下一個病人要怎麼 避免這些問題，才有可能會把病人治療得 更好，我們不斷從上一個病人的治療經驗 裡，去調整下一位病人需要特別注意的問 題，每位病人都是一個學習，把病人治好 是我最大的成就與志向。
2015年9月 » 海貧會刊vol.47 11
專欄訊息 慶祝2015年國際海洋性貧血日 記者招待會後續 黃秀敏 秘書長
2015年4月27日，本會鑒於中度海洋性貧血（非輸血依賴性）(Non-Transfusion Dependent Thalassemia；NTDT）亦被輕忽，不僅病患本身不知其嚴重性、誤判或是隱 忍等種種原因，甚至醫療人員也沒有一致之治療準則，以致年齡越大時，短期產生的併 發症影響日常生活品質，若長期輕忽未正確追蹤治療，除了可能導致肝脾腫大、骨質 疏鬆、骨骼變型外，一旦血鐵質沉積，還可能造成肝 腫瘤、心臟衰竭等致命併發症。故今年度舉辦一系列 的宣導活動，以國際海洋性貧血日作為起始，期盼讓 更多長期有貧血、胸悶、頭痛、疲倦等貧血症狀的民 眾，能就診確認是否罹患輕度或是中度海洋性貧血， 以盡早就醫治療。
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國際海貧日記者招待會合影
海洋性貧血是國人最常見的遺傳疾病之一。全國有超過150萬的帶因者，患者因為染 色體基因變異，影響血色素中的血紅蛋白鏈合成，導致色紅素缺乏、功能不全。估計台 灣約有6％-10％民眾帶有相關變異基因。而依患者貧血嚴重程度，則可分為輕度、中度 以及重度海洋性貧血。輕度者血色素略低或正常；中度者血色素中等下降，台灣常見的 基因型有甲型HbH、乙型β+/β+，及HbE/β0，還有許多變異型，臨床上易臉色窗白、 疲倦、頭暈及運動耐受力變差；重度患者在嬰兒期就被診斷出來，是為兩個β基因突 變，需定期2-3週輸血一次緩解貧血帶來的症狀。 重症海貧兒已有標準治療方針，但中度海洋性貧血的症狀輕重變異性較大，不易有 一致性的治療方式，為達到宣導之效，本會除致力於舉辦醫護人員教育訓練外，也完成 非輸血依賴型海洋性貧血(NTDT)指導手冊，做為宣導時輔導工具；另也完成海貧微電影 DVD故事集，中英字幕共貳片：一為重度海洋性貧血 病友自製甄選優良作品，有「我家有個海貧兒與紅色 氣球」2部；另一為委託異象醫藥公關製作之中度海 洋性貧血故事集，有「未輸血卻成為無敵鐵金剛及漠 視疾病高中就停經骨鬆像阿嬤」2部。期望藉由教育訓 練、衛教指導等方式廣為宣導，會員或民眾們亦是最 大的傳播者，若有需要手冊或DVD做為宣導，歡迎索 ●
取。
12 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
非輸血依賴型海洋性貧血(NTDT)指 導手冊、海貧微電影DVD故事集
海闊天空 104年度海貧兒健康照護成果發表暨會員大會 成 果 報 告 ～熱情、健康、有活力～
陳杏娟、陳亭羽、黃秀敏
104年度全國海貧兒健康照護成果發表暨會員大會成果，於8/2圓滿落幕，感謝北、 中、南的病友及家屬一同參與及協助。今年照護成果與會員大會場地於國立臺灣大學公 共衛生學院101講堂舉行，為期兩天一夜的每年例會就此展開，承蒙衛生福利部國健署婦 幼健康組 王奕晴 科長蒞臨、贊助機構、單位的貴賓們光臨、海貧的顧問醫師、醫事人 員等參與協助與指導，增添大會光彩，最重要的是本會的主人翁~病友及其家屬們，共計 有208位一同參與盛會；緊接著知性薰陶的一天後，傍晚搭乘遊覽車前往新北市金山青年 活動中心、神秘海岸及國立海洋科技博物館持續進行聯誼活動，2天1夜，有170人參與， 因有大家熱情的參與及支持，讓我們於此次充滿健康的充電之旅，在豔陽高照，大家富 有活力、歡樂的笑聲中留下美好的回憶。
知性的灌溉～「醫療資訊宣導」～ 本次大會邀請到國立臺灣大學兒童醫院 盧孟佑醫師演講，主講：中度海洋性貧血台 灣治療建議。『中度（非輸血依賴型）海洋性貧血病人』是指那些貧血的程度不像重度 海貧兒，需要輸血才能正常存活，也不像輕度海貧兒完全無症狀和正常人沒兩樣，中度 海貧兒往往有症狀，常常被忽略，因為低血紅素、缺氧的組織造成紅血球生長因子(EPO) 大量製造，刺激造血系統包含骨髓腔、肝、脾拼命造血，但是造出的血球很快破壞，鐵 重新再利用，與消化道吸收的鐵，再拼命造血，結果導致骨骼變形，肝、脾腫大，甚 至其他部位形成造血腫塊，藉由此次宣導，讓民眾能對於中度（非輸血依賴型）海洋性 貧血有基本的認識及瞭解，期待能將此衛教資訊傳給更多人認識及知道，幫助更多中度 （非輸血依賴型）海洋性貧血之病患及家屬能盡早接受正確的治療及照護。
2015年9月 » 海貧會刊vol.47 13
海闊天空
幸福的傳承～「海貧兒踏入婚姻家庭之經驗分享」～ 本次大會邀請這兩年以來步入婚姻、共組家庭、且懷孕生子的海貧病友們及其配 偶、孩子全家共4個家庭一起參與團體座談，由兒福聯盟基金會 李惠娟主任帶領，透過 座談的方式，4組家庭成員都很開放與大家分享婚姻、家庭生活及健康促進等撇步，大多 採正向思考、相互坦承、加強溝通及互相照顧之互動模式，其中提到家庭資源的支持與 協助，更是小家庭幸福美滿重要原因之一；主持人在座談會中穿針引線，引導與會座談 主角們談出在親子之間、夫妻相處及與親友之間關懷、甜蜜的信息，也道出遇到困難、 挫折時如何因應與克服，中間些許話語不時引起與會會員們莞爾一笑，觀眾們都深深感 染到強大幸福的傳遞，相信這一股力量帶給海貧家族們更大的信心，此經驗分享也具體 的傳承給大家，使得尚未步入婚姻、家庭的、期待進入婚姻者病友們參酌及建議，亦給 已組織家庭者正向、良好的模範。 另外，透過座談方式將經驗分享，最大的訊息是讓病友了解自身幸福掌握在自己 手上，需要自己爭取、把握與創造，有健康的身體也才有能力跟一般人一樣獲得幸福家 庭，期待明年海貧家族有更多的好消息傳來。
病友加油站～「頒發獎助學金」～ 感謝贊助本次活動的台灣諾華股份有限公司、再生緣生物科技公司、生寶生物科 技股份有限公司及國際獅子會300A2區第六專區許添安會長等，也因有他們的支持與鼓 勵，使得在學或就業中的病友們受惠。全國病友獎助學金共分為國小、國中、高中職、 大專院校、研究所及職業技能組別，也設有中低收入在學獎助學金，共35位病友獲頒 獎助學金、2位媒體宣導獎金及4位海貧溝通促進工作坊完成訓練者獎勵。總頒發獎金 184,500 元及現金禮卷3,600元。
14 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
論文競賽～「海貧故事論文海報展」～ 海貧故事論文海報甄選今年已邁入第二屆了，這個園地讓病友及家屬展現才藝與才 能外，也藉由文章抒發個人的情懷；海洋性貧血病友們在醫療不斷的進步之下，醫療品 質越來越提升，病友的生活品質也愈來愈好；在這就醫治療、成長過程中，輸血、排鐵 治療及個人適應疾病過程、面對疾病之挑戰或家庭成員之因應等等，與大家分享經驗、 目前調適狀況及未來人生規劃等，以肯定自己的努力，也作為他人參考，亦能達到宣導 之效。第一階段共有7篇論文參賽，含6位病友、1位家長，甄選出優等6篇、佳作1篇；第 二階段論文獲選者製作海報參展與競賽，共有5篇，除頒發獎金外，所有獲選之優良作品 將登載於當期會刊中，以分享於大家。
第二專長展現～「才藝表演」～ 海貧家族才藝表演今年已邁入第二年，透過會員大會的時間，邀請擁有才藝的病友 們一同與會員們分享自我的學習成果；首先由救國團 周秀蓉組長帶領小朋友們一同帶動 唱，透過帶動唱，將全場的氣氛帶至最高，所有會員們跟著台上的大小朋友一起活動筋 骨，接著是由 黃慧心老師所帶領的北區烏克麗麗團體表演，跟著老師的專業帶領，學員 們從不認識烏克麗麗開始到現在可以有所成果在大會上展演，學習成果可說是相當的棒!! 第三組是由北區會員 徐逢均所帶領的小提琴加烏克麗麗的表演，學有專精的他，除有病 友跟他學習獲得良好表現外（去年共同表演獲得很大迴響），目前在自己所成立的音樂 教室教導學生們，也曾至北海岸的國小教導學童學習音樂呢！壓卓的節目是由南區會員 張明源所帶來的長笛獨奏，他除了富有音樂藝術氣息之外，還是個研究所高材生呢！可 說是多才多藝的一位優秀人才。再再證明海貧家族們真是臥虎藏龍，也感謝大家熱誠的 成就協會的活動，讓這個家族更茁壯有力。
2015年9月 » 海貧會刊vol.47 15
海闊天空
文藝氣息展現～「海貧繪畫、音樂團體成果展演」～ 北區海貧病友音樂成長與家屬繪畫支持團體活動持續進行第二年；病友及家屬們利 用假日的時間，相聚一堂共同學習、練習及創造，透過音樂及繪畫的陶冶，讓學員們抒 發壓力，創造作品，也由作品的展演獲得不少滿足與成就感，進而擁有健康的心理；此 次病友音樂成長表演者，共8位病友、1位家屬及1位工作人員，在老師的帶領下演出「小 蘋果、月亮代表我的心」2曲目；家屬繪畫支持團體成員們有10位，共展出30件作品。
感性時刻～「病友及家屬支持成長團體活動」～ 會員們難得一年一度大會合，今年依照往例，在金山青年活動中心會議室召開病友 及家屬支持、成長團體活動，此次改變分組狀況，將全國病友不分區域分成兩組、病友 家屬組成一組，共三組，由顧問醫師、社工員與護理師共同帶領，小組討論中輕鬆、自 在的，每位家屬、病友紛紛利用這段時間向醫師提出專業的醫療照護問題，並藉由醫師 給予之回覆，成員間互相討論，過程非常熱烈，且每位成員皆非常踴躍發言，團體帶領 者也一一耐心回答，成員們也彼此互相分享經驗、回饋，此階段是難得一年一次的大聚 會，除近距離接觸外，也拉近成員們的感情，大家都很珍惜此時刻，相互交流更融洽， 亦讓每位病友及家屬得到滿滿的支持及鼓勵。
16 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
清新陽光、美妙之旅～「神秘海岸/國立海洋科技博物館」 8月2日一早享用豐盛的早餐後，北、中、南區病友家屬一行人，步行前往光武坑道 及神秘海岸，行程中由救國團的領隊帶領，藉由各領隊的導覽及說明，讓我們一路上學 習到許多課本上所沒有的知識，雖然行程相當具有挑戰性，但一路上不時地傳來的笑聲 及交談聲，在大家歡樂的氣氛中，度過了歡樂的早晨，也達到充足的運動、促進健康之 目的。 緊接著搭遊覽車前往碧砂漁港享用特色海鮮午餐，為下午的行程補充體力，午餐過 後，前往國立海洋科技博物館，領隊們先為大家進行簡單的園區介紹，接著即前往欣賞 3D劇場影片，讓大、小朋友們瞭解海洋生物的基本知識，之後繼續遊覽參觀園區館內各 區域。 天無不散筵席，相聚總需離別，兩天一夜的行程中，在接近尾聲、離別的時刻來臨 了，每個人在上車前，把握時間，合影留照，此次兩天一夜的活動，相信大家皆是盡興 而歸，就讓我們一起期待明年的相見。
2015年9月 » 海貧會刊vol.47 17
海闊天空
開拓人 生 道 路 曾郁翔 離開學校踏入社會就是脫離保護殼，代表凡事都得自己來，而工作職場是展現自我在各層面 的成就，也是生涯規劃中重要的一環，有適當的職業或事業，讓我們更顯露生命的意義與價值，因 自己主修資訊管理，學校畢業後，我即往自己的專長找尋工作；當然，在工作職場上我幸運結識不 少亦師亦友的好夥伴，不論在職涯或是生活圈，他們讓我的人生更充實且圓滿。 在職場上，除了可以獲得一份穩定的收入，讓自我生活無虞外，重要的是它讓我實現自我價 值也是我持續想追尋的目標；因為職場，我獲得上級的肯定及認同，且有能力照顧自己並回饋父母 養育之恩，同時也將所學貢獻社會，在與秘書長在某次的閒談間，建議我將求職歷程及工作職涯上 的經驗，分享給病友們，並鼓勵大家不畏身體的限制，努力朝心中的理想前進。 以下僅將我求職及轉換職涯跑道時自己所做的準備及面試應 答的技巧分享給各位參考： 1.獲得面試門票：想獲得面試機會，不外乎自傳履歷要受面試官 青睞，網路上隨手搜尋大概都可以找到萬種方式，但由於我們 身體處特殊狀況因此在自傳中我會先行提及，例如：因貧血的關 係，讓我免除兵役的問題，讓我比別人獲得更多的時間學習並規 劃生涯… (或可讓我比別人提早進入職場… )，但在此之前的自 傳敘述中，我會在求學階段表示自己熱愛戶外活動(運動 )，並積極參與活動，主要讓面試官不會 因為我的身體因素而對我有弱不禁風的印象，又可給人感覺正向陽光。 2.面試應答：展現自我優點及職務的專業技能，若剛從校園出社會者，也請表現出自信感，做足該 職缺的工作特性以及公司產業和文化方面的功課，讓主考官感受到你是他們要尋找、等待的人， 因找你面試前，主考官也應看過你的自傳履歷，也相信會在該次的面談中提出並期待你說明。例如會被 問到 「因為貧血的關係，對於我們職務上的工作 你會不會有什麼限制?」、「你會不會暈倒?」、「這種貧 血是什麼病？可以治療好的嗎？」以自身為例，面試官的疑慮基本上都不會發生，但面對身體因素的限制， 我仍需每月請假兩次至醫院回診治療，但我相信誠實仍是上策，但我會稍有保留的回答：「除了因貧血的關 係，需要每月固定一次回診追蹤外，其實我和一般人沒兩樣，也好愛參與戶外運動」而另一次輸血治療，我 會依自己的時間，選擇假日或下班時間至急診治療，仍然可以達到積極治療的目標，亦透過面試的機會順帶 提及疾病的問題，順便傳達正確疾病的資訊及達到衛教的目的。
3.創造自我價值：「職場的價值，來自你怎麼創造」，面談時的誠懇及專業的自信，決定公司給你 的"薪"情，態度應謙虛但不自滿，讓面試官感受到自己能勝任所託並值得你該有的價值。若想成為 職場常勝軍，我的建議是專業技能只是入場該有的基本底，持續不間斷的充實自我並成長，才是提 高職場競爭力的不二法，也是增加求職機會的優勢及籌碼。最後，要有好的生活品質的前提是擁有 健康的身體，從小媽媽總是費盡千辛萬苦照顧我的身體，而現在身體之責已是我應負的責任，努力 照料好自己身體不讓家人擔心，才能創造好的生活品質及帶給家人好 的，締造雙贏的局面。
18 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
發現我自己
周雅儀
地中海型貧血中度、每個月輸血2次、服用L1排鐵劑。 這是我們的行內話，認識彼此的一種默契。 隨著醫療的進步、健保制度的建立，想方設法地延續生命，四 處奔走地尋求醫療資源的辛苦日子已離我們許久，「存活」已經不 再是我們最主要的目標，除了活著外，更加重要的是「如何活得更 好」！ 回想這三十幾個年頭，十幾歲以前是爸媽努力奔走醫院為了讓 自己的孩子活下來；爾後到二十幾歲的我則是努力用功讀書，眼裡只 有書本的求學階段，有家人保護和照顧，只要和身體和平共處，是沒 有所為的煩惱的。大學畢業後，踏入社會，面對的是職場、工作上的 壓力、同事間的人際互動，家人的呵護已不再如影隨形，取而代之的 是心中無線的牽掛；此時已不能再像孩童一樣耍賴不懂事，為了讓家人放心，學習獨立也學習和自 己妥協。要求完美以及不認輸的態度著實讓自己吃了不少苦頭，「別人可以，我也一定可以」的一 句話一直苦苦的逼著自己，當下的不服輸不知道讓家人擔心了無數的夜晚，也因為自己的逞強讓身 體的負荷更加的沉重；隨著年紀增長，邁入三開頭的年紀，身體開始反撲後，嚐到那猛烈的後勁才 發現，當初的堅持到底所為為何？如果只是爭一口氣，值得嗎？爭贏了，然後呢？又代表著什麼意 義呢？ 多的自我對話不斷湧現，前輩們的叮嚀、分享和建議，讓我在徬徨無措時豁然開朗；家人的 心疼、不捨甚至嘮叨為身體的限制才更加造就這不想被限制的靈魂，然而，真的是身體限制了我 嗎？還，提醒著我該是腳步緩緩的時候了，我想就是因是其實把自己圈住的是那個不斷壓榨身體的 自己！ 對於地中海型貧血，我只有深深的感謝，感謝它讓我看到不一樣的世界，讓我體會到這社會 還有這麼多的溫暖，更讓我了解到還有一群這麼堅強的人；但我忘記了，更應該感謝的是陪伴我至 今的身體，在負荷我那無理的熬夜、超時的工作以及過度的使 用下，依舊努力運作的身體；謝謝你還這樣不離不棄，沒有放 棄這任性的主人。往後的日子裡，我會好好珍惜你，好好照顧 你，我們一起努力，因為沒有你就沒有我自己囉！
2015年9月 » 海貧會刊vol.47 19
海闊天空 我的人生可以說非常矛盾的，海洋性貧血對於我是非常熟悉不過 了，小時候不管是打針或是回醫院門診都是非常的不願意，因為不僅得 常請假失去與同學、朋友玩耍的時間，且施打排鐵針永遠比別人多一份 功課，我不懂為什麼我得跟其他小朋友不同；而長大了後，並沒有因成 長而增長了對疾病的認同與接受，還是覺得我為什麼要出生在這世界 上？現在回憶起小時候因為疾病而獲得的親情與友情，還有很多人的幫 助及關懷，已經讓我改觀了，我可以肯定、大聲的說，現在我所擁有的 人生，即使拿再多的金錢或其他條件來交換，我也不願意。 回想在我國小、國中時，很多病友因為未好好遵從醫 師醫囑施打排鐵劑，導致身體器官鐵質沉積過高而相繼去 世，這情景也影響了我與病友們不敢深交，因我很害怕好朋 友像過去的經驗離開了，那豈不是更難過。所以，在醫院時 是不太與人多認識或開口聊天的，與在學校就學的我是不一 樣性格。記得有一次，才跟一位病友有說有笑的，過幾天就 接到他的死訊，我被嚇著了、震驚又害怕，甚至晚上不敢一 個人在房間睡覺，也說不上來害怕的點... ；有時候自己身體 出現小病癥，就會讓我心情低落、會亂猜想是不是與疾病有 關的併發症發生了，會不會因為這樣而惡化下去，這種心情 只有當事人了解。
有時回頭想想，海洋性貧血對我的影響真是無時無刻 的，我真的很不想認識它，也不想認識林理事長、盧醫師， 也不想跟病友周OO、魏OO輸血治療後相約吃麻辣火鍋抒 發、解悶，更不想知道高雄有個優秀護理師阿變阿姨；雖已 欣然接受，但有時還是想抱怨一下，就在此時我正在打這篇 文章，我的背又開始痛了，真是讓人心煩! 有時不免會想若 沒有患此貧血，我是個正常人，那會是怎樣的人生，一個沒 有因疾病而阻礙的人生，我會比現在擁有更多嗎?還是...? 如今，在三十而立後，我已欣然接受，因為比我們辛 苦、可憐的人比比皆是，現在的我會與病友們相互交流，出 去遊玩、出席協會的活動，甚至也絕不會放棄每屆參與TIF 國際會議的機會 ；這樣的改變，也讓自己更了解疾病是可以 掌控的，只需配合醫療團隊的治療並自我監控，我並不比別 人差呀!
20 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
我 的 心 聲!
李 俊 霖
轉 折 ~ ~
顏茹蘭
『您若盛開、蝴蝶自來，您若精彩、天自安排。』 生命中的轉折並非把您帶到人生的最高峰也有可能是讓您更明白了些事，用您的人生轉 折，來敘說您的美麗故事，每個人都是自己人生中的導演，演出自己生命中的色彩，決定權在 於『自己』。 回想起出生八個月大血紅素平均在4.6或5才到家裡附近的婦產科接受輸血治療，當時的 醫療並不發達，什麼叫做排鐵劑父母親根本不知道，黝黑的全身，媽媽一度以為我們自己洗澡 洗的不乾淨，拿著菜瓜布往我的雙腳猛刷，直到我哭著說好痛她才停止，並且帶我到醫院檢 查，醫生才說是因為血鐵濃度上萬導致鐵沉積在身體內所造成的，直到民國84年有了全民健保 之後，那時的我九歲才開始接受排鐵治療，因此一星期七天就必須背著幫浦施打排鐵劑六天， 每天晚上看著媽媽顫抖的雙手幫我們姐弟打排鐵劑，又有誰能夠體會到她拿著針往自己小孩身 上扎的心痛，到最後我實在不忍心看媽媽這個樣子，於是我咬緊牙關拿著頭皮針往自己的肚皮 打，我知道這是我唯一能夠選擇繼續活下來的路。 有一天媽媽曾經對著我說『這輩子沒有給妳和弟弟一個健康的身體』，這句話聽的我好 心酸，但我卻要強忍著淚水跟她說：沒關係！您和爸爸已經給了我們一個健全的家庭和全方位 的照顧，我終於了解為什麼小時候的我們總是見不到父親的身影，因為他總是日以繼夜的在打 拼，拼的是要治療兩位小孩的醫藥費，突破當初醫生所診斷他的小孩只能活到十歲的命運，他 們付出的心血是我這輩子沒辦法還的！只能夠照顧好自己讓他們感到欣慰。 民國90年口服排鐵劑的來臨，點燃著我們這群海貧兒一大希 望，總算不用天天挨著針入睡，帶著紅腫硬塊的肚皮去學校上課，隨 著醫療的發達讓我們可以稍微減輕身體上的負擔，樂觀積極 的接受治 療，然而今年104年7月也是身心障礙手冊換發的時候，希望相關單位 能夠讓我們這群『海貧兒』順利換發新手冊能夠繼續保有醫療區塊得 到好的照護。
NO.5 2015年9月 » 海貧會刊vol.47 21
海闊天空
上帝，的愛 邱資貽
我罹患的是一種叫做「地中海型貧血」的疾病，而唯一維持生命的方法就是終生定 期輸血、每天排鐵，沒有例外；我和其他罹患疾病的病友們一樣，從小就被週遭的人所排 擠和嘲笑，雖然這是出自於小朋友們的天真，但是對當時的我來說，是一次又一次的打 擊。而我也開始封閉了自己的心，變的憂鬱、自閉、想著為什麼上帝會這麼的不公平，要 這樣逞罰我？為什麼爸媽要我把生下來，讓我這麼痛苦的活著。直到上了國中，『台灣關 懷地中海型貧血協會』成立了，有了這些熱心家長們的出現，我終於不再覺得自己是異 類，也藉由協會的建議，我轉院到了『中國醫藥大學』附設的醫院治療，那裡的醫生、護 士們都很有耐心、愛心，也教導了我如何正確的照顧自己的身體，漸漸的我敞開了心胸與 人接觸。 我在協會中認識了我最要好的朋友，我也在協會的照顧下長大，並且找到一份工 作，我找到了一間電子公司「作業員」，一開始我就上大夜班，努力賺錢、加班，該治療 的時候主管都會讓我請假去醫院治療，上班時我都很認真、努力配合公司加班，一段時 間後我的努力有了成績，公司升我當小組長，在工作壓力下，我的身體卻無法負荷「病 倒」，小組長的收入雖然不怎樣，但是卻讓我能有生活重心，讓我可以像正常人一樣活 著，生活充實，但好景不常。 時間飛逝，讓我明顯的感受到我的身體因為『時間』而變的越來越差，我受到「感 染」所帶來的疾病交加、腎臟發炎、骨質疏鬆、壓迫性骨折甚至是中風，因而多次進出加 護病房與死神搏鬥，我很幸運的在多次與死神搏鬥的我，到現在還活得好好的，我現在有 個愛我的天父上帝，因著牠我的生命變得不一樣，受洗後我覺得還是過著差不多的生活， 牠慢慢的再做奇妙的變化，牠讓我經歷了牠的愛，我非常想把這愛分享出去，讓很多人也 因著上帝的救恩變得不一樣，我們愛因神先愛我們，我們的愛讓世界不一樣，有妳愛的地 方就是天堂。
當我們精疲力竭，走投無路時，別忘了，上帝會安慰我們，專心等候， 耶和華必有驚喜。
22 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
協會行政 協會104~105年進行的活動期程
1 0 5年 會 員 大 會 預 計 在 5 - 6月份舉辦 ( 確定活動時間將另行公告 ) 活 動 項 目
自我健康維護獎
獎助學金申請
海貧海報故事集
活動截止時間
104年11月15日
105.3月底
105.3月底
參 加 對 象
備
註
病友
繳交1~10月用藥紀錄及 檢驗報告數據，並紀錄完 整。(紙本郵寄至北區辦公 室)
病友及家屬
需附報名表及申請所需附 件。(紙本、mail電子檔、 傳真)
1.需附報名表及申請所需 附件(mail電子檔) 病友、家屬、 醫護人員及工 2.初審結果將個別通知， 作人員 並於大會張貼海報參與 第二階段
105.3月底前完 醫療講座暨會員 成報名，約5-6 全會員 大會 月舉辦
病友免費，但須繳納保證 金，家屬及會員半價。
會刊
郵寄會刊及部分電子檔將 公告於官網
望年會
約3、9月出刊
全會員
約春節前
理、監事及參 加自我健康維 護監測病友 者。
☆各項活動關係自己權益，請病友、家屬及會員提前準備，截止日期前完成，郵寄以郵 戳為憑，逾時不受理，郵寄/mail/傳真後敬請來電確認。 ☆以上活動均需先完成當年度會費繳納，方可參加。 ☆上述時間為暫定，確切時間請以官網公告為準。 2015年9月 » 海貧會刊vol.47 23
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通 訊 欄 備註﹕請在有關□打“
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24 2015年9月
» 海貧會刊vol.47
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