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51
目錄
vol.
海貧會刊
一○六年九
編輯的話
02 03
理事長的話
醫療新知
版 月 出
04
05 海洋性貧血病友骨質疏鬆症的預防與照護 黃秀敏、張修豪 封面故事
09 海洋性貧血與內分泌疾病 員林基督教醫院 謝明家副院長
海闊天空 12 發 行 日 期 ： 一 ○ 六 年 九 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月
13 你聽過南澳嗎 16 海貧病友生涯規劃與談之摘要
發 行 單 位 台灣海洋性貧血協會 會
址 台北市常德街1號景福館2樓207室
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發 行 人 林凱信 總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 陳杏娟 E-mail 網
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陳姿靜
鄭茹穗、陳姿靜、曾郁翔、高筱婷
協會業務 19 106年度「健康樂活，挑戰未來」暨會員大會 活動成果後記 陳杏娟、陳亭羽、黃秀敏
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行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證 局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號 中 華 郵 政 台 北 雜 字 第 2 1 7 1 號 執 照 登 記 為 雜 誌 交 寄
21 急難救助、醫療補助、獎金等明細
編輯室
22 捐款徵信錄
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24 信用卡捐款授權書
編輯室
編輯的話 海貧會刊將出版第51期，相關醫療照護資訊仍以會員即時需求及助 益為優先考量，您會發現近幾期都著重在海洋性貧血與內分泌系統相關的 主題圍繞，這也代表此議題是目前會員們面臨的挑戰，如海洋性貧血與糖 尿病的照護（48期）、血液疾病與內方泌問題的處置（49期）、海貧與內 分泌疾病的影響（50期），本期也一樣強調海洋性貧血與內分泌疾病之照 護，是摘錄今年5月會員大會的專題講座--員林基督教醫院 謝明家副院長 主講之精彩內容，期對大家有實質的幫忙並化為執行；醫療新知方面也整 理了海貧病友骨質疏鬆的預防，希望病友們不僅有健康的身體，更要有強 壯、有韌度的骨頭。 海闊天空部份持續分享海貧文藝甄選的優等文章—陳姿靜「你聽過南 澳嗎?」，記錄海貧病友於全國北、中、南、東就醫、輸血的歷程，可作為 大家參考。今年一例一休政策施行，部份醫院門診關掉週六輸血、或減少 週間輸血頻率，大家因應這過程碰到些許挫折與困難，期望各位有更多資 訊調整職場工作及維護/促進自身健康而邁進。 下半年本協會正積極的規劃響應式線上服務，提供個人自我健康護照 記錄之網路web/手機版，上路時期望大家踴躍使用，將自己健康的變化記 錄於雲端，除自己隨時掌握服藥、輸血、就診及追蹤檢查進度外，亦作為 就診時醫師之參考。 今「立秋」，是秋季節氣的開始，但仍暑氣逼人、高溫依舊，台北出 現攝氏38.5度，創下今年高溫記錄。且在這季節乾溼交替的變化，應多注 意室內外溫度的差距，早晚溫差的變化，維護健康。 秘書長
黃秀敏 2017.08.07
2 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
理
長 的話 事
炎炎夏日，預防缺水、中暑、身體保重最為優先；一例一休、年金改 革、前瞻計畫相信到台大醫院的人都會受到抗議活動和改革本身影響，而 造成許多困擾。 長庚醫師離職潮也凸顯出許多醫療上的問題，年初本人到中國安徽合 肥參訪醫療機構，順道遊巢湖；也到花蓮慈濟醫院去評鑑，同時看捐周邊 血液幹細胞捐者，發現真的有許多進步空間。 年齡漸長，我們的病友們也面臨不同的成人疾病困擾，彰化基督教醫 院的王士忠主任與謝明家副院長演講相當精彩，大家受益很多，預防勝於 治療，趁機自我再教育，提升身心靈之健康，祝大家平安。
林凱信
理事長
2017.07.04 2017年9月 » 海貧會刊vol.51 3
醫療新知
醫療新知
◎ 海洋性貧血病友骨質疏鬆症的預防與照護 黃秀敏、張修豪 ◎ 海洋性貧血與內分泌疾病 員林基督教醫院 謝明家副院長 4 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
醫療新知
海洋性貧血病友骨質疏鬆症的 預防與照護
黃秀敏、張修豪
海洋性貧血病人發生骨質減少或骨 質疏鬆症約佔40-50%；因長期處於貧血 狀態，要製造紅血球，刺激骨髓過度加工 造血，導致骨髓增生，而骨髓腔擴大、骨 頭膨脹變化，除了頭臉部的額頭或顴骨突 出、暴牙、兩眼眼距增加及鼻樑塌陷外， 其它的骨頭亦不正常，如脊柱畸形，脊椎 側彎，神經壓迫，自發性骨折，骨質減少 和骨質疏鬆症。
甚麼叫做骨質疏鬆症？ 1993年世界衛生組織(World Health Organization；WHO)定義骨質疏鬆症為一 種全身骨骼疾病，其特徵包括骨量減少， 骨組織的顯微結構變差，造成骨骼脆弱， 骨折危險性增高，稱之。
骨質疏鬆症的定義(臨床診斷標準) T值(T-score)：病人的骨密度測量值 高於或低於30歲的健康女性平均值及標準 差。（T值＝(骨密度測量值 30歲女性的骨 密度平均值)／標準差） 判定標準為：
正常：骨密度T值大於-1； 骨質不足(osteopenia)或稱為低骨量(low bone mass)：骨密度T值小於-1，但大於-2.5者； 骨質疏鬆症(osteoporosis)：骨密度T值小於 -2.5者；骨密度T值小於-2.5，且加上骨折 時，即為嚴重骨質疏鬆症。
骨代謝生理學 骨再塑過程包括造骨細胞的骨形成作 用與破骨細胞的骨吸收作用，兩者間息息 相關且互相調節，造骨細胞和破骨細胞相 輔相成的功能，共同維持骨組織的動態平 衡，一旦骨吸收超過骨形成，即會導致骨 流失，最後引起骨質疏鬆症。
骨質疏鬆症的因素 包含遺傳因素和後天的因素，以 下簡略敘述： 一、遺傳因素： 海洋性貧血男性病友攜帶Sp1基因多態 性突變可能發生脊椎和髖部嚴重的骨質疏 鬆症頻率大於未攜帶此基因者；其它遺傳 因素包括維生素D受體（VDR）基因突變、 2017年9月 » 海貧會刊vol.51 5
醫療新知 713-8delC序列變異的轉化生長因子β1基 因突變、抑鈣素受體基因、雌激素受體和 介白素6基因等。 二、後天因素 1.內分泌合併症：甲狀腺與副甲狀腺功能 低下、糖尿病及性腺功能低下症（如青 春期延遲或續發性性腺功能低下）是海 洋性貧血病友發生骨質減少與骨質疏鬆 最主要的原因。 2.鐵質沉積與排鐵劑(deferoxamine)：鐵質 沉積在骨骼會妨礙骨質成熟、抑制礦 化，而導致骨軟化症；排鐵劑會抑制 DNA合成，成骨細胞、成骨纖維增生， 成骨細胞分化和膠原蛋白的形成，亦提 高成骨細胞凋亡，尤其是使用高劑量排 鐵劑者。 3.維生素缺乏：維生素C缺乏在鐵質沉積過 多的病友易導致骨質疏鬆症、骨折的風 險；維生素D不足會影響成骨細胞與破 骨細胞的調節功效，亦是引發骨質疏鬆 症的因素之一。 4.身體活動：身體活動減少導致骨質流 失、或降低成骨細胞活性，增加破骨細 胞功能，導致骨質疏鬆症。
骨質疏鬆症的診斷評估 一、單純X光影像 傳統上約流失超過30%以上的骨密度 才能在一般的X光片上清楚顯示並被診斷 為骨質疏鬆症。因為脊椎的骨折並非必然 具有明顯的臨床症狀而經常被忽略，多數 病患雖然骨密度T值仍高於-2.5，但是在胸 腰椎(涵蓋T4至L5)側面X光攝影下已呈現明 顯的椎體壓迫性骨折變形，所以目前認為 X光在骨質疏鬆篩檢方面還是有其一席之 地。
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» 海貧會刊vol.51
二、骨密度(bone mineral density; BMD)之 測定 是骨骼一種廣泛使用和測量骨骼健 康的技術，以中軸型的雙能量X光吸收儀 (dual-energy X-ray absorptiometry; DXA)是 骨質疏鬆症的黃金檢查標準，它是一種非 侵入性，可在臀部、腰椎，和前臂撓骨1/3 處 (橈骨遠端) 測定。
骨質疏鬆症相關的管理和一般治療 原則 防治骨質疏鬆症應提高顛峰骨量，減 少骨流失，預防跌倒，避免骨折；一般治 療方面應確切改善日常生活，去除危險因 子，增加鈣及維生素D3攝取量，從事荷重 運動、肌肉增強運動和平衡訓練，改善骨 量及體能，防範骨折。 一、預防和治療早期骨質流失的最佳策 略： 1.青春期開始每年檢測骨密度一次。 2.鼓勵身體活動：運動及養生操。 多項研究證實，孩童及青少年生長期 間從事運動時，可增高最大巔峰骨量，減 少日後發生骨質疏鬆症風險和延後發生骨 折的年齡，降低骨折發生率。因此日常生 活活動中，宜多參與規律的荷重運動及肌 力訓練運動，但運動也應適量。 規律的荷重運動和肌力增強運動， 可改善敏捷度、肌力，姿勢和平衡功能， 減少跌倒和骨折風險。但停止運動後其益 處即會消失，學者呼籲應終生從事運動， 維護整體健康，防範骨質疏鬆症。罹患骨 質疏鬆症病人在開始從事新式激烈運動之 前，應先請醫師作適當評估。發生骨折 後，除應接受治療外，可在穿有輔具下請 物理治療師適當指導，恢復日常生活，並 增加坐立及步行量，從事適當運動可改善
病況，增快復原。
三、抑鈣素
3.禁菸：吸菸是心臟血管疾病、各種癌症 以及許多臨床症狀的危險因子，在骨密 度的維持以及骨折方面也不例外。
破骨細胞的強效抑製劑，緩解骨頭疼 痛，抑制小腸對於鈣離子的吸收，抑制蝕 骨細胞（Osteoclast），降低骨折。
4.適當的鈣攝取，合併低劑量維生素D， 能預防骨質流失及骨質疏鬆症。乳製 品被認為是含鈣量最多的食物類型，此 外乳製品中的其他成份如乳糖和酪胺酸 則可促進鈣質的吸收；而乳製品亦為動 物性蛋白質的良好來源，可刺激肝臟合 成具有促進成骨作用的第一型類胰島 素生長因子(IGF-I)，因此乳製品被視為 重要的飲食鈣質來源，其他如豆類、 深綠色蔬菜、芝麻、金針、海藻、海 帶、香菇、小魚干，頭髮菜等。每日鈣 攝取500-1000毫克和400 IU(國際單位) cholecalciferol。
四、防治骨鬆及骨折的藥物
維生素D與維持體內鈣及磷的平衡有 關，且是腸道對鈣飲食中鈣質的主動吸收 作用的調控因子，因此與骨骼健康有密切 的關係。由於含有維生素D的天然食物種 類並不多，因此除了維生素D強化食品及 補充劑之外，一般仍以照射陽光是獲得維 生素D的主要來源，其次為食物或補充劑 或藥品。建議骨質疏鬆病人每日攝取800 IU(國際單位)維生素D3，50歲以下的成人 建議每日攝取400-800 IU維生素D3。 5.糖尿病的早期診斷與治療。
防治骨鬆及骨折的藥物，依其作用機 轉，可分為抗破骨或抗流失類藥物，促造 骨或促骨生成類藥物，以及混合型三類。 1.抗破骨類藥物包括鈣劑、維他命D、抑鈣 素、雙磷酸鹽、雌激素受體調節劑、性 激素類、破骨細胞酵素抑制劑、RANKL 單株抗體等。 2.促造骨類藥物以副甲腺素及其活性片段 為主。 3.混合型目前只有鍶鹽一種。 海洋性貧血病人使用雙磷酸鹽類藥物 治療骨質疏鬆症：如下表 所有病人使用下列藥物時，應攝取鈣 500-1000毫克/天 和400 IU cholecalciferol。 Bisphosonates* 雙膦酸鹽類藥物
給要途徑
劑量與時間
Alendronate
口服
10 mg/天
Pamidronate
靜脈注射
30 mg/月
Zoledronate
靜脈注射
4 mg/3 個月
Neridronate
靜脈注射
100mg/6個月
註:海貧病人依照上述建議使用雙磷酸鹽類藥物
6.充足的鐵螯合劑治療能防止骨骼鐵質沉 積，亦可抑制骨髓腔擴大。
時，應先使用一年為限，之後應每年檢查一
二、荷爾蒙替代療法
續使用上述療程，目前尚無此類藥物以上述
預防性腺功能低下是防止骨質疏鬆症 最有效方法，連續荷爾蒙替代治療如雌激 素對女性或絨毛膜促性腺激素對男性可提 高骨密度的參數。
療程連續使用經驗超過2-3年以上。
次DXA骨密，看骨密的狀況，再決定是否繼
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 7
醫療新知 總結和建議
參考資料
骨質疏鬆症是重症海洋性貧血病人一
‧Eris Voskaridou., and EvangelosTerpos.
個影響生活品質重要的罹病原因，約佔40-
(2014). Osteoporosis.in Cappellini.,
50%。其發病機制包括遺傳因素以及內分
A. Cohen., J. Porter., A. Taher& V.
泌併發症（主要是性腺機能減退），鐵沉
Viprakasit(Eds.), Guidelines for the
積，骨髓擴張，維生素不足和缺乏體力活
management of transfusion dependent
動等。這些因素可增加破骨細胞功能、增
thalassemin(TDT) (3rd ed., pp170-178).
加骨破壞/或降低成骨細胞的活性。管理海
Nicosia, Cyprus:TIF.
洋性貧血相關之骨質疏鬆症，需有足夠的
‧衛生福利部國民健康署、財團法人國家
鈣和維生素D攝入量，足夠的血液輸注與
衛生研究院、中華民國骨質疏鬆學會
鐵螯合劑使用，性荷爾蒙替代和破骨細胞
（2013.07）．骨質疏鬆症臨床治療指
功能的抑制劑，及雙膦酸鹽類藥物。主要
引，衛生福利部國民健康署， 2013年第
建議：
一版修正2刷，新北市。
‧骨密度於青春期開始每年檢測一次是不 可缺少的。 ‧每年做骨代謝生化標誌物：NTX, CTX， 骨鹼性磷酸 。 ‧鼓勵須持續身體活動。 ‧應禁吸菸。 ‧骨骼發育期間攝入足夠的鈣和低劑量的 維生素，能增加骨質，防止骨流失和骨 折。 ‧早期診斷和治療糖尿病。 ‧充足的血液輸注與鐵螯合劑使用可以防 止骨髓的擴張。 ‧需要時適當補充性荷爾蒙。 ‧雙膦酸鹽類藥物應併用鈣和維生素D， 但不超過兩年。
8 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
‧中華民國骨質疏鬆症學會（2015）． 2015臺灣成人骨質疏鬆症防治之共識 及指引，中華民國骨質疏鬆症學會． 2015.1月，桃園市。
海洋性貧血與內分泌疾病 員林基督教醫院 謝明家副院長
內分泌系統的功用 內分泌系統負責人體的生長、發育、 與各種代謝，維持體內環境穩定。分泌系 統分佈在身體各部位，如頭部的腦下垂 體、下視丘，負責指揮其他內分泌腺體以 及生長、發育；在頸部有甲狀腺、副甲狀 腺，前者負責生長及智力發育、後者主責 鈣的平衡；在腹部有胰島素，負責血糖調 控，而腎上腺則可以對抗壓力、水及鈉、 糖分及蛋白質的代謝，另外，性腺具有發 展第二性徵及生育作用等。
海洋性貧血的問題 海洋性貧血為紅血球內血紅素發生問 題的一種遺傳性血液疾病，故海洋性貧血 病友有二個嚴重症狀，一是貧血，另一項 為鐵質沉積。其貧血狀態，需終身輸注紅 血球作為維持治療，而紅血球主要成分是 鐵，1單位血液約含 100mg的鐵質，長期 輸血的病友體內鐵質平均累積量約0.4至0.5 mg/kg/day，但人體沒有排鐵機制，因此在 長期輸血治療下，鐵質堆積在體內器官， 導致鐵質沉積。
粗、臉色蠟黃、怕冷、無力、嗜睡、 聲音低沉、便秘、活動力與反應變 慢、全身浮腫及體重增加等。 三、副甲狀腺機能低下發生機率約3-20%， 會造成低血鈣、高血磷，常見症狀有 手麻、抽筋、心衰竭等。 四、腎上腺機能不足發生機率45%，肚子 痛、無力、疲憊、食慾不振、發燒等 為常見症狀。 五、糖尿病是一種血糖超過正常範圍的代 謝疾病，因胰島素分泌不足或功能不 良，無法使葡萄糖充分進入細胞內利 用，留在血管中所致，其造成的原因 有遺傳、肥胖、情緒壓力、懷孕、藥 物、營養失調等。海洋性貧血的病友 也會因鐵質沉積於胰臟破壞胰臟細胞 導致高血糖。表現的症狀有二： 1.輕度高血糖並無症狀，除非做健康 檢查，否則不易發現。 2.嚴重高血糖，會有多尿、多渴、多 吃、體重減輕、傷口不易癒合、女 性陰部搔癢等。
鐵質沉積之影響 一、腦下垂體/下視丘負責指揮其他內分 泌腺體生長及發育，常見的問題有身 高不足，發生機率佔50%，好發年齡 層男生5-6歲、女生8歲，若到10歲仍 有身高不足問題，生長激素可能受到 影響，造成青春期延遲問題，其發生 機率為40-70%，發生年齡男生約在14 歲、女生13歲時。 二、甲狀腺機能低下發生機率2-10%，好發 年齡10-20歲開始。身體症狀有皮膚乾
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 9
醫療新知 （一）如何診斷糖尿病? 1.空腹血糖 ≥ 126 mg/dL 2.口服葡萄糖耐受性試驗(OGTT): 2小時血糖 ≥ 200 mg/dL 3.HbA1c(糖化血色素) ≥6.5%
謝醫師常舉例說：「你是在等的那 個人嗎？」，如上圖（糖尿病前期），當 在糖尿病前期時就需遵照醫師指示管理自 己，有時需自費用買藥使用或進行檢驗， 別因需自己花費而延後治療時機，等到血 糖高到被確診為糖尿病且有健保給付等級 時，再開始治療就更複雜且不可逆了。 （二）糖尿病慢性併發症：
糖尿病會造成什麼影響，全身都有 血管，且有血管的地方就是葡萄糖會到 達的所在，週遭的器官就會受到影響，( 如圖1)，大血管疾病可造成冠心症、腦中 風及周邊血管病變。小血管併發症中的 眼底病變是造成台灣後天失明最重要的原 因之一；腎病變是因為血糖控制不佳到 後期造成病人需要洗腎，在台灣，洗腎病 人中有45%是糖尿病腎病變造成的；神經 病變是造成糖尿病病人截肢的重要原因。 謝醫師常跟病人說：「我現在治療你最主 要是不讓你得到這些慢性病，但是台灣人 很有趣，都是在其他地方治療效果不好才 來找我就診，希望我能協助他。如前些天 有一個病患從屏東過來看診，跟我說他去 南部大醫院，醫師跟他說要洗腎，但是有 聽到人家說來給謝醫師治療就不用洗腎； 我聽完笑笑表示我沒有那麼厲害，我只能 讓你洗腎的時間往後延，你腎臟功能剩下 10%，我不是神，真的沒辦法，因腎臟功 能已經損壞很嚴重了，若你10年前來找 我，我可以協助你降低洗腎的因素，就有 可能不用到洗腎的地步。」 糖尿病千萬不要等到已經發病了才 要看診，可以早點就診預防發病，面對糖 尿病這個慢性病，醫療團隊想做的目標是 延長病人壽命10年、20年，讓病人可以活 久一點。我們的海洋性貧血病友若成長至 30-50歲，都有可能會面臨到這些慢性病的 問題。
圖1︰糖尿病慢性併發症
10 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
糖尿病除了大小血管併發症，還有其 他合併症，包含癌症、嚴重精神疾病、癡 呆、慢性肝病、關節炎、其他致死或致殘 疾病，這些都是糖尿病相關的疾病。簡單 來說，糖尿病併發症很簡單，全身都有機 會會得到，許多研究顯示1.糖尿病人死亡 率為非糖尿病人的2.5倍、2.糖尿病人壽命
比非糖尿病人少6-10年、3.8%糖尿病人死 於心血管疾病；然而卻有2/3的糖尿病人 不知道該疾病與心血管疾病的關聯。故謝 醫師都會清楚讓病人了解糖尿病的照護目 標，減少慢性併發症、延長壽命、維持家 庭穩定、減少社會成本(勞動力喪失)、減少 醫療支出及預防並減少糖尿病的發生，能 管理好糖尿病就能有以上效益。 治療糖尿病是一條漫漫長路，所以 要有目標，執行起來才會順利，目標很簡 單，血糖、血壓、血脂達標就好，達標的 標準如下： • 血糖 (HbA1c<7%) • 血壓 (一般糖尿病患者<140/90mmHg)、 (年輕糖尿病病患和合併有腎病的患者 <130/80mmHg) • 血脂 (壞膽固醇 LDL<100 mg/dL) 糖尿病不是只有吃藥就好，要治療就 要達標，要不然治療就失去意義。這三項 控制目標血糖控制是最困難的，所以需要 好的醫療團隊跟技術；血脂控制，只要按 時服藥數值就會正常，若是同時三酸甘油 脂也高規律飲食運動的搭配更為重要。
討（H.P.Wu.et.al.,2016）：收集健保資料 庫2007-2011年期間454位台灣重症海洋性 貧血病友，年齡中位數17.2歲（範圍0.1-48 歲）， • 性功能低下佔23.1% • 糖尿病佔21.2% • 骨質疏鬆佔17.4% • 甲狀腺機能低下佔8.8% • 副甲狀腺低下佔2% 若海貧病友不遵守醫囑進行排鐵，上 述併發症會隨著年齡而惡化。過去謝醫師 在高醫跟小兒科合作，定期的檢測下列數 值，定期檢測可以看出所有的變化，也可 以了解每位海貧病友的需求： 1.生長激素(GH, IGF-1) 2.男、女性荷爾蒙(LH, FSH, testosterone estrogen) 3.血糖(AC, HbA1C ,if necessary OGTT) 4.血鈣(Ca, P, iPTH) 5.腎上腺功能(ACTH, cortisol) 6.骨密度 7.甲狀腺功能(TSH,T4)
六、骨質疏鬆： 在海洋性貧血病友中很常見，形成 原因很複雜，它不像上述所說的內分泌， 利用腺體、鐵沉積就可以解釋；骨質疏鬆 原因複雜，有骨缺氧、生長激素缺氧、青 春期延遲、甲狀腺功能低下、副甲狀腺低 下、鐵沉積、缺乏運動等，而造成海貧病 友骨質疏鬆有40-55%為上述原因，有骨質 疏鬆就容易骨折，故需注意。
台灣海洋性貧血病友內分泌併發症 的盛行率 以下採自研究論文：重度乙型海洋性 貧血患者之發生率、存活率與併發症之探
總結： 謝醫師以重點方式告訴大家有關內分 泌的問題、處置及照護管理，海貧病友不 用特別去背，只要有任何的不舒服，或父 母只要覺得海貧病友有上述的情況，尋求 專業醫療團隊的協助。再次強調內分泌系 統疾病最重要的是1.鐵的血中濃度要控制 好、2.定期追蹤檢查，3.與專業醫療團隊共 同討論及努力。(本文摘自員林基督教醫院 謝明家副院長於106年5月27日演講內容摘 要)
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 11
海闊天空
◎ 你聽過南澳嗎-陳姿靜 ◎ 海貧病友生涯規劃與談之摘要-訪談者：黃秀敏、游素碧 受訪者：鄭茹穗、陳姿靜、曾郁翔、高筱婷 陳亭羽整理
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» 海貧會刊vol.51
海闊天空
你 聽 過南澳嗎？ 陳姿靜
南澳不在遙遠的澳洲，她在台灣，在 宜蘭的最南邊，再下去就是花蓮了，跟南 方澳不一樣，這裡是蘇花公路的中繼站， 也是個三面環山一面靠海的美麗地方。 大概是唸書時看了《練習曲》這部 單車環島的電影吧！我記得南澳，在還沒 什麼人聽過她的時候，飾演計程車司機的 吳念真導演說了個泰雅少女莎韻落水的故 事，還有隔壁漢本車站幽藍筆直的海岸 線，所以我大學環島時也計畫性地停留南 澳，如雲門舞集林懷民老師說的：「年輕 的流浪是一生的養分」，那趟旅行或後來 被笑說的壯遊，給了我很多力量。所以 我也一直計畫想在南澳多停留些時候，以 前愛玩又不懂得存錢，在南澳的民宿住上 一個月悠閒地玩耍絕對是不可能的事，好 在那年頭開始流行打工換宿這件事，打工 換宿顧名思義就是在一個地方打工以交換 在那裏的吃食跟住宿，於是我找到一個叫 南澳自然田的農場，它提供了我免費的吃 跟住，只要我每天在田裡工作六個小時， 在田裡工作是都市小孩沒有過的經歷，所 以這不叫工作，叫玩樂，有免費吃喝住跟 玩，讓我開心地跑到南澳待上兩個禮拜。 噢！這當然不是一篇遊記，協會不會 允許我這樣交差的，所以打工換宿也不是 樣樣美好沒有狀況的，到別人家裡打工換
宿要守的規矩可不少，吃住當然也不像民 宿般自在舒適，但是它的確提供了一個機 會 ─ 如果你想要深入認識一個地方的機 會，我也應此更加喜歡南澳這個小鄉村。 後來結束打工換宿，我成功應徵上心之嚮 往在台北的劇團工作，在開心的遊走在城 市裡，在努力的沒日沒夜工作時，生命出 現了一個轉彎，也迫使我有機會停下思考 ─我現在想過什麼樣的生活。在順利過 關、成功轉彎後，我決定島內移民來到南 澳。這一次，完全沒有任何計畫！ 我沒有任何計畫的來到南澳，卻帶來 了一個大問題─我是一個海貧兒，我要在 哪裡輸血跟拿藥？ 很幸運，當正煩惱時，南部傳來訊 息，那時剛從高醫退休的張泰琮醫師正應 朋友請託準備到宜蘭羅東聖母醫院看診， 趕緊安排時間掛了號到羅東去，診間裡看 病的人很少，張醫師依舊溫柔且堅定的關 心著近況，了解這裡的輸血流程後，才知 道原來這裡還沒有口服排鐵劑可以拿，那 個下午，我記得很清楚，張醫師拿起話筒 撥給藥局，堅持要開立處方並催促醫院盡 快採購進藥，後來那天開立的口服藥，還 是包裝的妥善請郵差先生用掛號的方式寄 到我家的。由於張醫師的遠見與堅持，我 才得以不用每兩個禮拜花費兩個小時的車
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 13
海闊天空 程到台北輸血拿藥。 所以我遷居宜蘭的最大難關似乎得 到了解答，可以在新的地方展開新生活， 而新的就診醫院─羅東聖母醫院也讓我覺 得很溫馨可愛，小小的空間裡安置了許多 生老病死的需求，因為醫院小，從抽血、 看診、血庫拿血、藥局拿藥再到注射室輸 血，都含括在爬樓梯可到的三樓層裡面； 因為就診人數不多，血色素報告半小時內 就可以知道；因為護士流動率不高，見了 幾次面彼此就容易熟稔，而且也都相當親 切。再加上轉換環境帶來的新鮮感，我就 像跟醫院陷入了熱戀進入甜蜜期，喜歡極 這裡的一切。後來，張醫師因為路途往返 的疲累而選擇停掉宜蘭羅東的門診，於是 我轉到了院中唯一一位血液腫瘤科醫師的 門診裡。 那時候我並不確定我是不是他看過 的第一位海洋性貧血病患，但是我記得第 一次走出診間卻委屈的好想放聲大哭的感 受，就是第一次轉診的那天。 當天去醫院後照例先抽了血等報告進 入診間…… 醫生：「今天血色素是8.5」 我心裡想著：「挖！這麼低，肯定要被罵 了，可是我照時間來的耶！這樣訂2U的血 可能會被說不夠……」 醫生：(繼續看著電腦螢幕)「你有什麼不舒 服嗎？」， 我：「沒有，我不太會因為血色素低而不 舒服，只是血色素好低喔！」， 醫生：「嗯……每個人都不同，好，那你 可以回去了，下次再約診。」， 我：「蛤？為什麼？可是我不是要來輸血 的嗎？」(超級驚訝的看著醫生)
14 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
醫生：「不用阿！你沒有不舒服不是 嗎？」 我：「是沒錯，可是我就是來輸血的 阿！」(顯然辭窮了……) 醫生：「我說不用，等過幾天不舒服再過 來就好，就約下個禮拜的診。」 我：「可是……我……可是……」(眼看就 快要拍板定案結束診間時間了，我心慌的 卻只想的出「我要輸血」這麼沒說服力的 台詞，到底怎麼辦阿！) (忽然靈光一閃，突然想到) 我：「可是我 訂血了耶！」 醫生：「訂血？為什麼會訂血？」 我：「之前看張醫師的時候都會先訂血！ 我偶爾會有過敏的反應。」(原來訂血這招 是殺手 ) 醫生：「嗯……是喔……那好吧！」 終於，因為預先訂了血，所以醫生總 算同意血色素8.5的我可以輸血，還記得當 時在診間喘了好大一口氣，暗自想著「幸 好幸好」，走出診間時，只記得我忽然覺 得好累，忽然覺得委屈的好想哭，從帶著 家當的搬遷、醫院的尋覓探訪、就醫過程 的不熟悉，所有情緒似乎都在這一瞬間潰 堤，(好啦！我承認每次換一間醫院治療及 輸血都是一個潰堤跟適應的過程)，儘管 每次的調整都不容易，我卻從來沒遇到過 需要努力爭取才能輸血的情形，我的確懶 惰，也不是多認真聽話的好孩子，以前也 曾因為愛玩或工作拖延了到醫院報到的時 間，但是當人到了醫院門口沒感冒沒發燒 卻差點不能輸血的窘境我卻還沒遇上過。 接著我就開始了跟新醫生的磨合期， 就像剛交往不久的新情人，度過了甜蜜蜜 的熱戀期，正邁入每對情侶都要經歷的磨
合期，每次進入診間前都要先做好各種筆 記跟心理準備，「我今天一定要輸多少 血，要拿多少藥」、「上次檢查的報告還 沒出來今天記得要問到數據」、「什麼檢 驗已經多久沒做了要問問醫生能不能幫我 檢查」，這樣來來回回的過程其實也是彼 此適應的階段。同年，在一年一度的會員 大會上，我遇到先前在台大治療的醫生， 他關心著最近的就醫狀況，我如實的坦白 和新情人交往的過程，他的一番話讓我理 解，由於內科醫生所受的專業訓練跟小兒 科不同，所以當初我血色素高於8時他才覺 得我不需要特別輸血，這是因為專業背景 不同，而小兒科的醫師們從小就照護著我 們，自然懂得我們的治療需求，這也是為 什麼我們都超過18歲了依然還是掛小兒科 的門診。 後來我發現，無論是接受或改變都是 從理解開始的。 我理解了，新醫生當初為什麼叫我 回家不用輸血，因為他不知道我的需要； 我理解了，為什麼當初新醫院那麼小心翼 翼的電話再三確認口服排鐵劑是否寄到我 手中，因為這藥實在太過珍貴了；我理解 了，過去的治療環境是那麼的方便，導致 於現在任何大小細節都要自己小心留意時 自己是多麼的不習慣。所以我也願意接 受，當新醫生看著血色素9.5的報告說： 「這樣你滿意了嗎？」的時候，我堅定的 告訴他這是回復到正常範圍，當新醫生訝 異於為什麼我今天還要輸血時，我明白的 敘述每次到醫院都要輸血的常態。然後我 也開始為自己做功課了，詳細的紀錄每次 的檢驗報告、時間到了該檢查的項目又是 什麼。總算，跟新情人的磨合似乎越來越 順利，就像在愛情裡，我們總會慢慢找到 適合自己的節奏與步調。
你想過在宜蘭輸血嗎？可能你想過， 但是應該不用想因為先前沒有這樣的機 會；可能你還沒想過，因為你目前為止的 生命裡還沒有這樣的需求。有人問我，那 宜蘭的海洋性貧血病友呢？我不知道，我 知道的訊息太少了，沒有人可以告訴我， 同樣的，我也問不到花東地區有沒有其他 在這裡治療的病友。整個西部已經交織成 一張極為便利的醫療網絡了，可是東部還 再努力。有人跟我說「誰叫你自己愛跑那 麼遠」，可是我想生命其實很像一個階段 一個階段的旅程，接下來會去哪裡，其實 你自己也不知道。就像三年前我也根本沒 有想過有一天會移居東部，更甚至會把 自己的雙腳踩進土地裡、在大太陽底下拿 起鋤頭當個農夫，我也沒想過會因為在這 裡分享一個生活空間給別人，然後有越來 越多的人變成朋友進入你的生命裡一起開 心的笑著。這些美好都在一個生命的轉彎 後出現。大學時我渴望出國遊歷，後來明 白這個夢想實行起來不容易；長大後我發 現，一個小小的台灣其實也夠我玩了，能 移居不同地方過生活，就像每天都在長途 旅行一般。我不知道會不會有這一天，但 我希望有一天，我們不會因為醫療環境侷 限了未來工作的地點、真正想生活的地方 或老了後退休的去處。 活著，從來不是一件容易的事；可活 著，又是一件多麼幸運的事！ 最後，謝謝看完這篇文章的你/妳，如 果接受或改變都是從理解開始的，那麼有 機會訴說及聆聽，就是理解的 第一步。 P.S. 若針對宜花東地區海洋性貧血病友或 就醫的資訊有誤，敬請指正。我好渴望找 到在這邊一起輸血玩耍的病友！
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 15
海闊天空
海貧 病友生涯 規 劃與談之摘要 訪談者：黃秀敏、游素碧 受訪者：鄭茹穗、陳姿靜、曾郁翔、高筱婷 陳亭羽整理
鑒於海貧病友多數將步入職場或已 在社會大團體中歷經洗禮的困境與過程， 也因這段經典的話「船停在碼頭是最安全 的，但那不是造船的目的；人呆在家裏也 是最舒服的，但那不是人生的意義。最美 好的生活方式，莫過於和一群志同道合的 人奔跑在理想的路上！...」讓協會主辦單 位想藉由病友在生涯規劃上的過程與大家 分享，期作為大家之參考。以下為與談摘 要。 訪談者：你從甚麼時候開始進行生涯規 劃，當您履行計劃時您的夢想與現實有差 別否? 受訪者1： 求學階段喜歡幼保，所以高職、二技 選幼保科系就讀，畢業後從事幼保老師1 年，因每位老師負責17-18位幼兒，工作量 很大，加上身體疾病的關係，負荷沉重； 故，選擇第二喜歡的工作~服務業，也因大 學時期有打工的經驗，才發現此領域的興 趣。其實，每個行業也都有辛苦的地方，
16 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
心想趁年輕的時候試試看較有挑戰性的行 業，也是我的第二志願~服務業的發展，等 到以後年齡大一些有機會再從事自己所學 專業，如一對一的保母或與姊姊合夥開幼 兒園，跟姐姐一同實現夢想。選擇服務業 後，工作是從基層開始，每半年考核一次 及配合公司調配，有機會逐漸往上升遷， 前一家公司~意盧蛋糕有4-5年期間，做到 店長職位。現在Krispy Kreme Doughnuts 工 作也有3年多了，覺得開心工作很重要， 薪水是其次，但目前薪水算是很不錯的。 因為喜歡、有熱忱，既然工作就全心全意 投入，多學習就多獲得一份成就感。目前 也在管理階級-店長，對帶領人及管理業務 方面，本著帶領、教導新進同仁成為團隊 中一員，會先問對方自己喜不喜歡這份工 作，除了賺錢以外，可以學到什麼？在觀 察人、四周與人際溝通方面，也都是透過 工作與夥伴之間相處學習來的，所以在此 份工作與身體平衡上配合得不錯，也朝著 自己夢想前進。
訪談者：你進入職場前如何準備履歷表， 及面試的重點；錄取後在工作上怎麼發揮 （展現）自己的才能與抱負?
訪談者：你因海貧（疾病）關係，從小輟 學，長大後如何調整步伐，在生涯規劃 （學業與職涯）上，追求自己的夢想
受訪者2：
受訪者3：
履歷表的呈現在網路上隨手搜尋大概 都可以找到萬種方式，但由於我們身體處 特殊狀況。因此，我在履歷表上會呈現使 人印象深刻的事情，讓人留住印象，如我 的生日是與金正日死掉的那天同一日喔!也 會在曾經工作公司的職稱、性質及經歷做 重要的描述，如任職多久、幫前任公司做 了甚麼，有什麼成效及學習到甚麼等，都 呈現出來，但不要訴說前任公司的缺點， 這對自己沒有幫助；在基本的介紹自己 後，吸引人資對自己的注意後，才有機會 獲得面談。
國小時候身體狀況不佳，媽媽總是 拜託老師說，我的孩子身體不好，請多照 顧體諒，也常因身體不適而請假，因此很 少去學校，爸爸、媽媽覺得身體重要，擔 心我受苦，所以國小畢業後就沒再繼續念 書，也就這樣中斷學業在家休養了10年。 此期間媽媽鼓勵我去學紙黏土，也因此奠 定我對手工藝的熱愛，但看到同窗同學下 課經過我家時，我都好羨慕喔!心裡滴咕著 要是能回學校唸書不知該有多好啊；因此 拜託媽媽讓我回學校唸書，幸運的我進入 夜校中學，但到了二年級時曾因腹膜炎緊 急開刀才救回了小命，待身體狀況漸漸穩 定些，媽媽帶我上學繼續完成中學學業， 慶幸的是遇到好的同學及師長一路上的 鼓勵。國中畢業後繼續往高職前進，畢業 後就開始就業，藉由工作與社會磨合，也 從中學習到如何調整自己步伐，配合身體 疾病的挑戰，也努力朝自己喜歡的志向前 進，一路上總是有貴人相助；我的求學生 涯中期間常因疾病住院而中斷。但唸書是 我所想要的，所以一直支撐我走過來的意 念非常強，我是邊工作邊念書，前年（已 經接近40歲）才從空大畢業。空大是多年 前唸的唸一年身體又垮了，後來再去唸慈 惠醫專的二專，休閒管理系假日班，隔了 五年再去唸高雄應用科技大學的觀光系到 去年拿到畢業證書，目前在台灣豫劇團服 務。也因有此過程、經歷，我們全家都投 入海洋性貧血協會的志工行列，一起與同 我一樣的病友共同扶持與前進。
面試應答時，展現自我優點及職務的 專業技能，做足該職缺的工作特性以及公 司產業和文化方面的功課，讓主考官感受 到你是他們要尋找、等待的人。另外，在 履歷中會呈現身患疾病，於面談時特別強 調不會對工作及公司有影響，只需要每個 月挪出一次時間就醫檢查及輸血治療，本 身是可以負荷的；也趁此機會讓面試官瞭 解基本的海洋性貧血之觀念，只要預防貧 血現象，跟正常人無不同；面談後1-2天會 寫e-mail感謝公司給予機會面談，在面試時 哪些部分可能回答不夠好，有機會補充面 試時的不完整，也可以讓對方知道自己是 很重視這份工作的。 就職後，專業技能只是入場該有的 基本功，持續不斷的充實自我並成長，是 提高職場競爭力的不二法門，也是增加公 司決定給你的"薪"情，有了適合自己的工 作，才能發揮自己長才並得到重視。
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 17
海闊天空 訪談者：你因海貧（疾病）關係，輸血與 排鐵等治療，如何與求學、求職及夢想生 活相磨合，您做了哪些準備?面臨了怎樣的 挑戰? 受訪者4： 海貧病友全台跑透透輸血的應該只有 我一個人，從高醫、中國醫、中榮、臺大 兒醫、羅東聖母醫院都有我輸血的記錄， 現在居住在宜蘭南澳。我覺得我很幸運， 一直以來，就學及求職都很順利，因為 不特別隱藏疾病需要輸血的需求及其他狀 況，所以在與主管及老師的溝通上也沒什 麼問題，比較想與大家分享的是在不同地 區輸血的做法：如從小即在高雄附醫的血 防，就診後阿變阿姨會很詳細的說明每一 流程，所以都不用學習及擔心；第一次到 台中就診後，手中握著一疊單子，不知從 何開始，覺得流程很繁瑣也很恐慌，不曉 得該怎麼處理，慶幸的是中區病友很熱心 的帶領，讓我很快的適應、瞭解，並開始 學習就醫的所有流程，接著畢業開始找工 作，到了台北在台大兒醫就診、輸血，也 由台北協會人員及病友的協助下順利瞭解 整個過程，這些適應的階段都因為協會縝 密且發達的地下網絡而變得容易，若有病 友有這方面的需求，協會可以提供很多意 見及協助。因為一直移居及就診醫院的變
18 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
動，要追蹤健康報告較不容易，所以我從 大學開始就試著記錄自己身體健康狀況， 現在網路很發達，我利用google表單替自 己做功課，知道血液各項檢查數值，得以 了解身體健康狀況，在不同醫院就診時若 醫生問起也可以馬上查閱上次在別家醫院 的檢查報告；直到現在，到了宜蘭碰到由 高醫到羅東聖母醫院就任副院長的張泰琮 醫師，有他的幫忙開啟我在聖母醫院的輸 血、排鐵治療，所以現在宜蘭也可以輸 血、拿排鐵藥了，但是若有病友要到花蓮 及台東能不能輸血拿藥呢？我不知道？也 許不容易，但是我希望這是一個開始，希 望未來花東地區也能夠有一個輸血環境， 讓海貧病友不會因為治療環境還限制了未 來想去的地方。 結語： 感謝四位受訪者精彩、豐富的經驗分 享，還有生活過程之小撇步提供給大家， 真是難得。海貧大家族已建立一套醫療照 護網絡，大家若有因求學、就業等關係而 需離開自己原處就診、輸血的狀況，不用 擔心，可以往自己的夢想去邁進，不用受 到環境受限。事前都可以透過協會工作人 員、或病友的協助轉介，而獲得適當的就 醫管道，讓健康維護、工作與夢想得以平 衡、實現。
協會業務
106年度「健康樂活，挑戰未來」 暨會員大會 活動成果後記
陳杏娟、陳亭羽、黃秀敏
～熱情、健康、有朝氣～ 106年度健康樂活，挑戰未來暨會員大會活動，已於5/27圓滿落幕，感謝北、中、南 區的病友、家屬與會員們積極的參與及協助；雖是日適逢端午節連假第一日，北區會員 在高速公路上塞車以至約有一半人員在會議進行後才趕上會場，真是辛苦。今年會議活 動場地假彰化基督教醫院舉行，承蒙兒童醫院 楊瑞成院長提供會議場地得以順利進行， 也感謝贊助機構、貴賓、海貧的顧問醫師、醫事人員等光臨、協助與指導，增添大會光 彩；最重要的是本會的主人翁~病友及其家屬們，共計117位參與盛會。活動在一整天緊 湊行程中，充滿知性、感性、熱情、健康、有活力的聯誼活動中劃下句點。
～病友加油站「頒發獎助學金」～ 本協會能持續的成長與服務病友們，非常感謝政府機構、企業及社會團體協助本 次相關活動，才得以成就每年年會的成就；更感謝蒞臨活動的台灣諾華股份有限公司、 再生緣生物科技公司、生寶生物科技股份有限公司及臺北市救國團之友聯誼會等長官們 與會鼓勵，也為病友會員們注入一股強心劑，更給在學或就業中的病友們獲得支持與鼓 勵。藉此同時辦理全國病友獎助學金甄選與頒發，分為國小、國中、高中職、大專院 校、研究所及職業技能組別等獎項，共有19位病友獲頒獎助學金，總金額61,000元。
～知性灌溉時間「醫療講座」～ 本次醫療專題演講特邀請員林基督教醫院 謝明家 副院長，講題為「海洋性貧血與內 分泌疾病」。謝醫師擁有豐富學識與精湛醫術，富有專業涵養、談趣風聲，將很嚴肅的 內分泌問題以淺顯易懂講述、教化大眾，聽眾個個專心聆聽，獲益良多，讓大家瞭解海 貧與內分泌健康問題的重要性。更期望病友們能多加注意自身健康，與醫師配合定期追 蹤檢查，並遵從醫囑指示，達預防或控制鐵質沉積導致的內分泌相關問題，如腦下垂體 低下、甲狀腺或副甲狀腺低下、腎上腺機能不足、糖尿病或骨質疏鬆等。本演講重點請 參考本期會刊第9-11頁。
～經驗分享1～「病友就業、生涯規劃」～ 病友就業成功經驗談：透過秘書長 黃秀敏及常務理事 游素碧的訪談，4位病友就各 自求職經驗及工作歷程分享，期對於即將踏入職場的海貧病友們有個良好的模範、對已 在工作中的人亦有激勵效果。相關與談內容，也刊登在本期會刊16-18頁。 2017年9月 » 海貧會刊vol.51 19
協會行政 ～經驗分享2～「海貧故事論文徵稿競賽」～ 海貧故事論文競賽今年已邁入第四屆了，這個園地除讓病友及家屬展現才藝與才能 外，也藉由文章抒發個人的情懷；海洋性貧血病友們在醫療不斷的進步之下，照護品質 越來越提升，隨既生活品質也愈來愈好；在就醫治療與成長過程中，面對疾病之挑戰， 輸血、排鐵治療及個人適應疾病過程、或家庭成員之因應等等，藉由文字的抒發，將調 適過程、未來人生規劃等經驗分享，可肯定自己的努力，也作為他人參考，亦達到宣導 效果；此次共有6篇論文參賽，含4位病友、2位家長，甄選出3篇優等著作，共頒發獎金 12,000元；獲選之優良作品將陸續登載於會刊中，以分享於大家。
～感性時刻～「病友及家屬支持成長團體活動」～ 全國會員們把握住一年一次的大聯誼，依往例，在彰化基督教醫院會議室召開病 友及家屬支持、成長團體活動，全國病友們不分區域分成病友、家屬組二組，由顧問醫 師、社工員與護理師共同帶領，小組討論中輕鬆、自在的，每位家屬、病友紛紛利用這 段時間向專業人員提出醫療照護、面對疾病、生活的調適與討論不同地區醫療等問題， 並藉由帶領者之回覆，成員間互相討論、分享經驗、回饋，過程非常熱烈。在討論中也 提供有建設性的意見，如自馬來西亞來台讀書的病友分享自身在馬來西亞的就醫經驗與 其國家的疾病衛教、知識、宣導等，也對台灣醫療照護體系與無償捐獻血液的捐血人感 謝等；並熱絡討論病友應該要定期檢查與關心自己健康狀況，早期發現問題及早處置與 解決，這對病友與家屬有很大的助益；在社會、心理層面除拉近成員們的感情，相互交 流更融洽外，亦讓每位病友及家屬得到滿滿的支持及鼓勵。
～休閒放鬆之旅～「扇形車站、八卦山天空步道」 中午享用豐盛的午餐、會員大會及抽獎活動後，搭車前往彰化古蹟~扇形車站，此 車站全世界只剩三座，而台灣就保留在彰化的僅有一座，屬於日治時期遺留的產物之 一，瞭解車站的功能及歷史後，大家自由活動；接著前往105年7月份才剛完工的彰化市 八卦山天空步道踏青遊覽，步道全長1.1公里，沿路步行、吸收植物的芬多精及觀賞沿途 風光，身體及心靈都達到淨化放鬆的感覺，雖然行程過程需要相當的體力，但一路上不 時地傳來的笑聲及交談聲，在大家歡樂的氣氛中，度過了歡樂的下午，也達到充足的運 動、促進健康之目的。 離別是為了更加期待下一次相遇，經過一天豐富的行程中，晚餐後離別的時刻來臨 前，每個人在上車前，把握時間，合影留照，此次年度舉辦的活動相信大家皆是盡興而 歸，就讓我們一起期待下一次的相遇。
20 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
急難 救 助、醫 療補助明細(105 .9～10 6 .7 ) 105年 住院/開刀慰問金
公益勸募專案
105.10.20
謝○妤
3,000
105.11.09
吳○駿
3,000
105.11.30
李○瑀
3,000
105.12.29
陳○霆
2,000
105.12.29
陳○○
106.05.17
20,000
董○心
20,000
黃○蓉
4,091 64,091
總 計
2,000 13,000
總 計
謝○芯
106年 住院/開刀慰問金
醫材補助 106.06.07
曾○翔
3,000
106.06.22
何○均
3,600
106.06.29
魏○翔
2,800
106.02.06
張○鈞
2,000
106.02.18
吳○駿
1,000
106.03.21
姚○帆
3,000
106.04.13
張○賢
2,000
106.05.05
董○心
2,000
106.01.21
胡○雯
1,200
106.05.15
范○頤
3,000
106.06.23
杜○萍
600
106.06.22
沈○叡
3,000
陳○方
1,000
李○芳
1,000
106.06.29
饒○敏
106.07.12
謝○芯
醫療補助(骨質密度)
1,800
總 計 急難救助/指定捐款
2,000
106.02.11
董○心
2,000
106.05.20
董○心
4,000
邱○翔
20,000
22,000
總 計
9,400
總 計
106.06.22
結婚禮金
葉○青
106.03.02
沈○妤
6,000
鍾○育
6,000
20,000 46,000
總 計
106.04.09
2,000
12,000
總 計
各項獎助學金 補助明細 獎助學金-105學年度(106年)
海貧故事論文獎-105學年度(106年)
組別
人次
金額
組別
人次
金額
國小組
4
2,500
國中組
1
1,000
國中組
2
2,000
大專以上
3
7,000
高中組
3
3,000
家長組
2
4,000
總計
6
12,000
大專組
8
29,500
碩士組
1
10,000
其他
2
4,000
在學獎勵
1
10,000
總計
21
61,000
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 21
協會行政 捐款 徵信錄(10 6 .02～10 6 .07 ) (依捐款日期排序) 106.02
薛○森
1,000
潘○亮
100
捐款者
金額
捐款者
金額
陳○宸
500
陳○利、劉○旻
600
劉○僑
200
陳o宸
500
李○亭
200
楊○茹
1,000
薛○琪
1,000
500
邱○雄、許○雯
200
林○昇
200
李○亭
300
楊○忠、吳○臻
200
邱○雄、許○雯
200
姚○枝
200
徐○綺
1,000
蕭○輝
500
李○穎
100
徐○綺
1,000
楊○峰 中華先天能量創意養 生學會 顏○仁
1,000
李○穎
100
葉○鴻
1000
6,000
趙○泉 蔡○剛、蔡○璇 蔡○珍 林○煙
1,000
高○珍
20,000
1,500
吾家書店
5,600
300
陳張○麗
500
張○傳
100
周○陽
500
趙○泉
張○美
500
蘇○月
蕭○星
500
張○華
100
馬○清
500
林○興
200
林○旗
500
黃○芳
1,000
洪○荏
500
林○煙
300
胡○賢
1,000
張○傳
100
300 20,000
106.04
蕭○湄
1,000
張○唯
100
捐款者
金額
捐款者
金額
張○珠
1,000
陳○妙
100
劉○僑
200
林○淵
5,000
王○文
1,000
林○巧
500
林○昇
200
陳 ○
100
蔡○宇
1,000
盧○龍
3,000
楊○忠、吳○臻
200
陳○淑
100
邱○郁
1,000
郭○隆
1,200
姚○枝
200
吳 ○
1,000
黃○錡
1,000
方○華
2,000
蕭○輝
500
潘o光
100
高○香
1,000
黃○敏 台灣諾華股份有限公 司
2,000
周○陽
500
潘○亮
100
259,350
張○美
500
邱○嫻
100
蕭○星
500
敖○援
1,000
馬○清
500
李○亭
100
林○旗
500
陳○方
1,000
薛○森
6,800
程○涵
100 106.03
捐款者
金額
捐款者
金額
洪○荏
500
秦○隆
100
劉○僑
200
張○唯
100
蕭○湄
1,000
陳○豪
100
廖○真
500 1,000
林○昇
200
林○巧
500
張○珠
1,000
楊○忠、吳○臻
200
楊○鵬
1,000
王○文
1,000
陳○惠
姚○枝
200
謝O娜
1,000
蔡○宇
1,000
黃○o悅
100
蕭○輝
500
林O釗
200
邱○郁
1,000
黃○億
1,000
周○陽
500
陳O祥
100
黃○錡
1,000
陳○丹
1,000
張○美
500
3,000
無名氏
4,050
黃○勳
100
蕭○星
500
馬○清
500
蔡○萍 台中家商68年畢業綜 商三三班 廖○蓮
林○旗
500
謝○臻
100
洪○荏
500
王○珠
2,000
蕭○湄
1,000
洪○慶
500
張○珠
1,000
郭○如
1,000
王○文
1,000
曹○苓、曹○鈞
500
2,500 200
林○釗
200
楊○伊
100
薛○森
1,000
蔡○倫
100
陳○宸
500
○ 婷
100
邱○雄、許○雯
200
俊○
100
徐○綺
1,000
洪○雅
100
許○苑 蔡○剛、蔡○旋 蔡○珍
500
林○君
100
1,500
大台中藝能工會
120
蔡○宇
1,000
溫○儀、林○合
500
邱○郁
1,000
林○薰
100
黃○芳
1,000
黃○錡
1,000
潘○光
100
林○煙
300
22 2017年9月
» 海貧會刊vol.51
財團法人罕見疾病基 金會 高馳投資有限公司
100,000 100,000
國際同濟會台灣總會 北二區板新同濟會 葉○寧
張○傳
100
4,010
張○唯
100
林○薰
100
捐款者
金額
捐款者
金額
劉○僑
200
黃○敏
3,000
林○昇
200
葉○寧
3,000
楊○忠、吳○臻
200
宋○駿
2,000
3,000
106.05
張○美
500
薛○森
1,000
蕭○星
500
朱○澄
1,000
馬○清
500
朱○儀
1,000
林○旗
500
林○昭
20,000
洪○荏
500
張○成
20,000
蕭○湄
1,000
蕭○標
100
張○珠
1,000
饒○敏
2,000
王○文
1,000
洪○晴
200
蔡○宇
1,000
吳○諺
100
姚○枝
200
王○菲
300
邱○郁
張○庭
500
200
林○益
100
1,000
蕭○輝
黃○錡
劉王○虹
500
500
周○章
1,000
1,000
周○陽
項○傑
張○之
薛○森
1,000
100
張○美
500
200
無名氏
吳○民
林梁○珠
100
1,000
蕭○星
500
2,000
陳○宸
姚○帆
500
500
遲○文
2,000
500
馬○清
李○亭
100
張○文
100
邱○雄、許○雯
200
曾○婷
300
1,000
楊○惠
200
1,500
彭○紅
2000
林○旗
500
鍾○倫
500
洪○荏
500
蕭○標
100
蕭○湄
1,000
陳大姐
200
張○珠
1,000
陳○樺
100
王○文
1,000
朱○瑋
100
徐○綺 蔡○剛、蔡○璇 蔡○珍 林○興
100
陳○瑩
100
蔡○宇
10,000
王○旭
700
林○煙
300
李○邑
6000
邱○郁
1,000
楊小妹
200
黃○錡
1,000
周○釵
4,000
捐款者
金額
捐款者
金額
項○傑
200
李黃○珠
3,000
劉○僑
200
徐○綺
1,000
陳○宸
500
竺○飛
3,000
林○昇
200
許○苑
500
薛○琪
1,000
謝○宗
5,000
邱○雄、許○雯
200
鄭○泉
2,000
200
蔡○剛 蔡○旋、蔡○珍
1,500
徐○綺
1,000
1,000
姚○枝
200
林○興
100
李○穎
100
劉○枝 社團法人高雄市關懷 海洋性貧血協會
3,000
蕭○輝
500
林○煙
300
周○陽
500
張○傳
100
1,500
王○忠
7,000
張○美
500
張○唯
100
500
林○源
1,000
蕭○星
500
謝○娜
1,000
馬○清
500
宋○駿
1,000
2,500
林○旗
500
周○章
1,000
洪○荏
500
張○文
100
蕭○湄
1,000
李○華
1,000
張○珠
1,000
鄧○珠
50
王○文
1,000
李○勳
500
蔡○剛、蔡○璇 蔡○珍 林○巧 方○華
4,000 100
李○昌
8,384
陳○儀
洪○荏
500
盧○佑
高○香
1,000
潘○亮 無名氏
20,000 100,000
106.06 無名氏
8,384
捐款者
106.07
楊○忠、吳○臻
金額
蔡○宇
1,000
王○傑
100
邱○郁
1,000
鄭○玲
3,700
黃○錡
1,000
林○貞
100
劉○僑
200
張○唯
100
林○昇
200
500
楊○忠、吳○臻
200
251,100
姚○枝
200
林○巧 台灣諾華股份有限公 司 楊○鵬
蕭○輝
500
周○陽
500
項○傑
200
張○田
3,000
薛○森
1,000
3+1 健康小路
100
1,000
陳○宸
500
陳○安
100
顏○仁
2,000
薛○琪
1,000
王○翎
120
吳○
1,000
邱○雄、許○雯
200
2017年9月 » 海貧會刊vol.51 23
社 團 法 人 台灣海洋性貧血協會 信 用 卡捐款授權書 凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。 請寄：10048台北市常德街1號景福館2樓 電話:02-2389-1250 傳真﹕02-2389-1362 (傳真或郵寄後請於三天後來電協會確認) 信用卡別
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□JCB □聯合信用卡
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授權碼
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元整。
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元整。
月 至 民國
年
月共
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