第三十九期 民國
2011年 4月-2011年9月
年九月
100
vol.
40 海貧會刊
醫療資訊
預防乃最佳之治療 談海洋性貧血 海闊天空
難忘的土耳其之旅 人生驛站 活動專欄
100年度會員大會 心得報告
•• 100.7.31日月潭游湖
•• 台大醫院七.八月份慶生會
•• 100.7.31日月潭游湖
•• 台大醫院七.八月份慶生會
40
Contents 目錄
vol.
海貧會刊
一○○年九月
理事長的話 02
出版
新手秘書長的話 03 新任社工感言 04 第三十九期
壹 醫療資訊 05 06 預防乃最佳之治療 談海洋性貧血 ☉林凱信 10 輸血的非傳染性併發症
民國
2011年 4月-2011年9月
年九月
100
vol.
40 海貧會刊
醫療資訊
預防乃最佳之治療 談海洋性貧血 海闊天空
難忘的土耳其之旅 人生驛站 活動專欄
100年度會員大會 心得報告
封面故事 100年大會全體會員合照
☉王士忠
貳 海闊天空 17 18 難忘的土耳其之旅
☉吳璧妃
22 家長組─我對協會的認知與期許
☉蘇秀玲
25 社會人士組─人生驛站
☉高筱婷
27 高中組─對婚姻的看法
☉陳郁淳
參 活動專欄 31 32 100年度會員大會 ☉游素碧、劉秀珊、陳亭羽 發 行 日 期 ： 一 ○ ○ 年 九 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月 發 行 單 位 台灣海洋性貧血協會 會
址 台北市常德街1號景福館2樓
電
話 02-2389-1250
傳
真 02-2389-1362
肆 協會行政——會議記錄 39 40 第六屆第六次理監事聯席會議紀錄 43 第六屆第七次理監事聯席會議紀錄 46 第六屆第八次理監事聯席會議紀錄
發 行 人 盧孟佑 總 編 輯 游素碧 劉秀珊 陳亭羽 E - m a i l thala@thala.org.tw 網
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巨大公司 TEL:（02） 29376612
行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證 局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號 臺 灣 郵 政 北 台 字 第 五 二 六 八 號 執 照 登 記 為 雜 誌 類
49 捐款芳名錄 54 信用卡捐款表格 55 自動轉帳捐款表格 56 來稿吧
理事長的話
盧孟佑
感謝會員的熱烈參與和彰化基督教醫院的鼎力相助，100年 度會員大會在彰化基督教醫院與日月潭活動中心圓滿結束。本次 大會安排醫療講座：彰化基督教醫院小兒血液科王士忠主任主講 『非溶血性輸血反應』與高醫小兒血液科張泰琮主任主講『我想 結婚了，怎麼辦？』，都是切中會員目前最關心的議題，本次會 刊將陸續刊出全部講稿，供大家參考。 很高興協會又多的一歲，而會員們傳來的許多結婚的喜事， 為大家在生活的畫布上多增加了許多色彩，也為大家帶來許多新 的希望。恭喜多對新人開始人生新的階段。協會也在最近加入新 血，歡迎秘書長秀敏和社工員亭羽，希望對大家有更好的服務。
2 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
新手秘書長的話 黃秀敏 剛在兒童醫療領域服務30年期間，多數時間在急重症照護 領域，從臨床實務中暫時畢業，想規劃另一段生涯，卻被游素碧 秘書長知道，進而鍥而不捨的遊說，也在盧理事長及林教授的肯 定及邀約下，期望我能加入海貧兒的服務行列。幾經思索，回想 1986年時，台大醫院在林教授帶領下進行第一例兒童骨髓移植的 過程，當時我有幸參與照護的團隊之一，在這過程中獲得滿滿的 成就，也讓自己持續在兒童護理領域中工作，之後因調動單位也 曾在小兒科門診近3年期間擔任護理師職務，對海貧兒及家長們 的瞭解甚深，基於此份情緣驅使我接下此份重大任務，也很榮幸 有機會成為海貧兒家族成員之一。 台灣海洋性貧血協會在醫療團隊、家長及各方人士的協助 下，由成立、推廣及發展至今已進入第18年了，正是青春年華充 滿希望、鬥志力的時期，也期許自己加入成員後能秉持協會的服 務宗旨持續做疾病宣導、對海貧兒及家庭提供醫療諮詢及維護病 友們之權利與福利，當然更期許藉由協會的推廣在海洋性貧血的 病因研究及治療上能有突破性的進展，以降低海貧兒的發生率； 並能探討海貧兒及家庭對疾病的調適問題或困擾，以積極提供正 確的醫療照護資訊促進海貧兒維持身體、心理、 靈性及社會層面的健康。期自己 將與大家共同努力，發揮協會的功 能，秉持理念、持續成長，為社會 帶來些許貢獻。 2011/9/22 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 3
新任社工感言
陳亭羽
今年六月，我剛從學校畢業，正式成為社會新鮮人。從大四 下開始，陸續聽到班上同學即將到哪一個社福團體及機構任職， 自己的內心也一直不停的問自己，我應該要走哪一個領域呢？從 畢業開到正式投入職場大約歷經了半個月時間，半個月以來我看 了各式各樣的工作，最後在網路上看見協會的徵人啟事，幸運的 我被協會錄取了。 在協會這兩個月來，我學到了許多東西，很感謝林教授、理 事長、秘書長、辦公室的同事們、病友及家屬們給我許多的幫助 及指教；也很感謝協會給我一個這麼好的機會學習。 在這兩個月，我看見了醫師對病友們無私的付出，在病友背 後默默支持及關心的家屬們，及多年來為協會及病友們不斷的奔 波、不停的付出心血的杜媽媽；大家共同的目標都是一致的，希 望病友們能活得更好，彼此互相扶持下去。協會這個大家庭給我 許多的支持及鼓勵，大家也都很關心我的適應狀況及工作情形， 人情味很深厚的家庭，讓我感受到十分溫暖。 協會一直有定期舉辦病友成長及家屬支持的團體，這樣的成 長課程能凝具大家的心，也讓大家能交流彼此心得及分享經驗， 增進彼此的感情，誠摯的邀請大家來參與團體，協會是一個大家 庭，需要靠大家來維持，也希望大家能多多參與協會的活動。
4 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
壹
醫療資訊
Љ 預防乃最佳治療 談海貧 台大醫院 林凱信 Љ 輸血的非傳染性併發症 彰化基督教醫院 王士忠
醫療資訊
預防乃最佳之治療 談海貧 台大醫院 林凱信 海洋性貧血（Thalassemia，俗稱地中海貧血，在中國被稱為 地貧），是基因突變最常見之一種疾病，重度者需要一輩子輸 血、排鐵治療，不但花費昂貴，且生活品質差。 目前剷除此壞基因之根本治療法為異體造血幹細胞移植 （allo HSCT, Allogeneic Stem Cell Transplant）。但是，通常苦於找 不到HLA相符合的健康細胞捐贈者，非親屬的捐贈者，不論是捐 臍帶血、骨髓或是周邊血，移植後總是擔心排斥的問題，厲害者 會危及生命，且移植過程複雜、昂貴，多在大型醫院中心才能進 行。 想要避免排斥的問題，又要找到健康基因的細胞，科學家 就想到自體的引導多功能幹細胞（ iPSC,induced Pluripotent Stem Cell），將它的壞基因去掉，在培養過程中植入正常的基因，把 帶正常基因之自體的多功能幹細胞（ iPSC ）當捐贈者，進行自 體基因改造的幹細胞移植（auto HSCT），希望能治癒海洋性貧 血症，而不會排斥；但是，這還在動物實驗階段，尚有許多問 題。 免疫系統可能排斥自體的多功能幹細胞（ iPSC ），首次科 學家利用檢測方式看自體的免疫系統是否能忍受自體的引導多 功能幹細胞（ iPSC ），研究者在小鼠的實驗中發現，從自體細 胞引導出來的多功能幹細胞（iPSC），居然可以被自體的免疫 6 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
系統排斥。這表示，自體的多功能幹細胞（ iPSC ）運用在人體 之前，尚需進一步研究自體的多功能幹細胞（ iPSC ）的免疫特 性。（見Nature,13 May 2011） 同時，科學家也發展出基因治療可以治癒遺傳的慢性肉芽 腫病（X-CGD, X-linked Chronic Granulomatous Disease），根據報 告中，研究者以病人自體之多功能幹細胞（ iPSC ），在細胞培 養過程，重新改造慢性肉芽腫（ X-CGD ）病人的多功能幹細胞 （ iPSC ）之細胞基因，這步驟可使多功能幹細胞（ iPSC ）修正 成正常功能，產生正常水平的過氧化氫，殺死細菌，剷除疾病。 （見Blood, March 16, 2011） 事實上，人體試驗只用在免疫缺陷疾病，如：前述之慢性肉 芽腫病（ X-CGD ），而在小鼠的多功能幹細胞（ iPSC ）之自體 移植的耐受性尚有問題，所以應用在人體之前，還需一段時間去 研究多功能幹細胞（ iPSC ）之免疫特性，應用在海洋性貧血病 患可能需時更長。因此，預防是最佳之方法。 1993年台灣政府開始海洋性貧血的篩檢計畫，其目的在篩檢 出重度海貧兒，透過產前遺傳諮詢及優生保健法，希望能降低重 度病人之出生數目，達到健康家庭成員之目的。 篩檢計畫在懷孕婦女並非強迫性，第一次產前檢查時，驗 血檢驗其血紅素（Hb）及平均血球體積（MCV），及全血球計 數（CBC），如果孕婦平均血球體積（ MCV ）＜80fL，平均血 紅素（MCH）＜25pg，則其男性配偶也要驗血；如果兩位都是 MCV、MCH低下，則轉介到遺傳諮詢中心做確定診斷。此時， 必須加驗血鐵蛋白、HbA2及HbF，排除缺鐵性貧血之後，如果 HbA2＜3.5％、血鐵蛋白低，則給鐵劑治療，四週後重新驗血。 如果HbA2＜3.5％、血鐵蛋白恢復正常，則判定為甲型帶因；如 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 7
醫療資訊 果HbF＞1％、HbA2＞3.5％，則可能為乙型帶因，那時候就加做 台灣常見的四種基因突變檢測：IVS-Ⅱ-654（C→T）、CD 41/42 （-TCTT）、-28（A→G）、CD17（A→T），若都為陰性，則 用PCR檢驗其DNA。夫妻若都為乙型帶因，則胎兒的絨毛膜或羊 水在懷孕11週或12週時採樣檢驗，確定胎兒檢驗結果後，告知其 父母，進行遺傳諮詢是否人工流產，由父母決定。為了鼓勵參與 這項計畫，1995年5月全民健保局提供上述檢驗費用（除了DNA 分析之外）。至於DNA分析，除了政府補助外，家屬要自付約台 幣1500元左右。 重度海貧的病患數目，1994年以後出生為收案對象，全國醫 院所有血液科醫師都是參與研究提供資料者，包括：臺大醫院、 署立桃園醫院、長庚醫院、馬偕醫院、中國醫藥大學附設醫院、 高雄醫學大學附設醫院、彰化基督教醫院、三軍總醫院、慈濟醫 院、成功大學附設醫院、台北榮民總醫院及台中榮民總醫院。 設計問卷收集資料，加上電話諮詢，對象含醫師和病人家 屬，共97位重度新生兒。
表一、97位重度乙型海貧兒出生之原因 原因
表二、每年出生重度乙型海貧兒數 數量
來不及告知
4
母親未檢驗
3
檢測不出來
54
轉介問題
拒絕產前診斷
5
延誤轉介
7
實驗室問題
14
未知
10
年度 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 合計 （ ）為外籍新娘所生
8 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
數量 16 24 7 13 5 6（1） 9（1） 4 7（1） 6（5） 97（8）
表三、異國婚生新生兒數（1999年後） 年度
總人數
異國通婚
百分（%）
1999 2000 2001 2002 2003 合計
283,661 305,312 260,354 247,530 227,070 1,323,927
17,156 23,239 27,746 30,833 30,348 129,322
6.05 7.61 10.66 12.46 13.37 9.77
共有八位重度海貧兒為外籍媽媽所生，2003年六位中就有五 位為外籍媽媽。這八位新生兒中，有兩位媽媽來自印尼，有一位 來自大陸，有五位來自越南。值得注意的是，不常在台灣出現的 基因突變IVS-Ⅰ-S（G→C）也經由印尼帶入台灣。（見Pediatic Blood Cancer 2008；50：58-61） 至於2004年後之出生率，目前尚在統計當中，重度乙型新生 兒數應在個位數以下，可以預見不錯的成果，所以說預防是最佳 之治療。就海洋性貧血的計畫而言，省掉輸血之風險，鐵質沉積 治療的麻煩，異體正常自體基因改造的幹細胞移植（ HSCT ）， 尋求捐者及許多免疫排斥的不確定性，研究及臨床試驗還得持續 進行，就是為了已出生罹病的海貧兒，尋求提高醫療品質的新療 法。
2011年10月 » 海貧會刊vol.40 9
醫療資訊
輸血的非傳染性併發症 彰化基督教醫院 小兒血液科 王士忠醫師 重度海洋性貧血的患者，必須要靠定期的輸血來維繫生命 與生活品質。在長期的輸血過程中，相信大多數的病友都有經歷 過輸血併發症所帶來的不適與困擾。本文簡要的介紹常見的輸血 併發症，讓病友們能對此有進一步的了解。 常見的輸血併發症可以分為傳染性疾病與非傳染性疾病。 參考輸血文獻上的研究報告，因輸血感染B型肝炎病毒的機率為 1/63,000（31,000 - 147,000）；C型肝炎病毒為1/103,000（28,000 - 288,000）；人類嗜T淋巴球病毒為1/641,000（256,000 2,000,000），至於愛滋病毒（HIV），據估算，在台灣因輸血而 感染的危險機率，約一百六十七萬分之一。其實，藉由核酸檢測 技術與多重篩檢方法，經由輸血傳染疾病的風險已經大幅下降！ 因此，在台灣輸血算是相當安全的。然而，我們常會碰到輸血引 起的非傳染性併發症，對此我們應該要對它有更進一步瞭解，提 高警覺，早期發現，並做好預防的工作。 輸血引起的非傳染性併發症，可依其出現的時間，分為早期 併發症（輸血中或輸血後幾個小時內發生）與後期併發症（輸血 後幾天至幾個月發生）。
10 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
常見的早期併發症有： ◆
非溶血性發燒反應
◆
循環容積過量
◆
溶血反應 （血球 vs 血漿）
◆
輸血相關急性肺損傷（Transfusion-related acute lung injury）
◆
過敏反應
◆
電解質異常
◆
凝血功能異常
簡要分述如下： 1. 非溶血性發燒反應：常見的症狀有畏寒或寒顫，這是因為血袋 內含有由捐血者白血球釋放出來的致燒性細胞激素或細胞內容 物，隨著輸血輸入而引起發燒。通常此反應對受血者來說，並 沒有危險性，但是會造成不舒服的感覺，而且臨床醫師常會因 此而必須中止輸血，造成血品的浪費，同時為了要排除其他更 嚴重的併發症，例如：溶血或其他感染性的可能，必須做更多 其他的檢驗。在臨床上可以經由減除白血球的方式，例如減白 紅血球（Leukoreduced Packed RBC），來預防或減少這一類的 反應。 2. 循環容積過量：通常是因為輸血速率太快或輸血量太多造成。 臨床上會出現呼吸困難、血氧過低、中央靜脈壓上升、肺囉音 及肺水腫等現象。
2011年10月 » 海貧會刊vol.40 11
醫療資訊 3. 溶 血 ： 通 常 是 因 為 血 型 不 合 （ A B O 血 型 不 合 ） ， 造 成 急 性血管內溶血，主要是抗A/抗B抗體（Anti-A and/or Anti-B i s o h e m a g g l u t i n i n s （ Ig M ） ） ； 其 他 較 少 見 的 抗 體 有 : Ig M other than Anti-A and Anti-B Abs/Complement-fixed IgG alloantibodies:Anti-Pk、anti-Vel、Lewis（anti-Lea）、Kidd（antijka , anti-jkb）、Kell（anti-K1）。臨床症狀有：發燒、低血 壓、喘鳴、胸痛、噁心、嘔吐，嚴重的話，會引起瀰漫性血管 內凝血、腎衰竭，甚至休克。 4. 輸血相關急性肺損傷─（TRALI: Transfusion Related Acute Lung Injury）：這是一種相當嚴重的併發症，病人會出現急性呼吸 窘迫的現象，可發生在所有年齡層及所有標準血品的輸注，甚 至是靜脈注射免疫球蛋白。它的臨床特點為： ◆
發作快速—通常在輸血中或輸血後6小時內
◆
嚴重低血氧—室內空氣下血氧濃度低於90%
◆
胸部X光—兩側浸潤—肺水腫
◆
沒有循環容積過量
◆
先前沒有急性肺損傷或成人型呼吸窘迫
輸血相關急性肺損傷的成因，有兩種推論： a. 抗體反應模式（Antibodies to leukocytes） 因為輸入捐血者抗體去攻擊受血者抗原，例如：人類白血球 抗原（如HLA-A2）或顆粒球抗原（如HNA-1a,-1b,-3a or HLA1） 的抗體；或者是輸入捐血者的抗原（白血球），被受血者的對應 12 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
性抗體攻擊。這種抗原抗體模式會引發補體的反應，結果引起肺 部嗜中性白血球的活化、內皮細胞損傷，使肺臟毛細血管滲漏。 b.二階段致病模式 甲、第一次事件（第一次攻擊），是臨床疾病使病患的肺 部內皮細胞活化和多型性細胞滯留； 乙、第二次事件，是輸入生物反應修飾物（包括抗顆粒 球抗體、脂質、CD40基因質），這些活化物黏着多 型性細胞，致使內皮細胞損傷，肺臟毛細血管滲漏和 TRALI。 5.過敏反應：這算是輸血反應中較常見的。通常，輕微的過敏反 應多是表皮性的，以癢、蕁蔴疹、皮膚潮紅或血管性水腫來表 現。嚴重的過敏反應則為全身性，臨床上可出現低血壓、呼吸 窘迫、喘鳴（Stridor）、踍鳴（Wheezing）、胸痛、心跳過速 或有噁心、 嘔吐、腹瀉等腸胃症狀，嚴重的話會引起休克、 甚至心跳停止造成死亡。造成過敏的原因有：抗IgA抗體、抗 haptoglobin抗體、血漿蛋白、用於消毒輸注管路的化學物質如 ethylene oxide、捐血者服用的藥物如盤尼西林、及血小板膜衍生 的小粒子（Platelet membrane-derived microparticles）。臨床處置 以症狀處理，維持心肺功能為主。可使用洗滌紅血球來減少這 一類反應，也可以在輸血前給予抗組織胺、類固醇等藥物來預 防。 6. 代謝異常：主要是因血輸太多，輸太快，或病患本身的疾患所 引起。 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 13
醫療資訊 血品的儲存會添加保存劑、抗凝劑及其他添加溶液，在血品 儲存過程中會產生一些變化，庫存血液相對於人體之生理變化， 具有下列之要點： ◆
血漿具有較高濃度的鈉：Hypernatremic
◆
血漿中葡萄糖的濃度高：Hyperglycemic
◆血 中含抗凝固劑citric
acid，會螯合鈣離子，造成血中鈣離
子濃度降低 ，進而引起： ◆
心電圖異常 QT prolong
◆
左心室功能減低
◆
血壓低
◆
低血鎂
◆
心律不整
◆
血漿稍偏酸性（但輸血時的總效果常是偏鹼性的）
◆
血中含高量的鉀：Hyperkalemia
◆
血漿中含有較高濃度的銨：Hyperammonia
◆
血漿中含有較高濃度的磷酸鹽：Hyperphosphatemic
◆
庫存血液溫度較低大量輸血時有可能會造成體溫降低
◆庫 存血中第五及第八凝血因子會下降血小板及白血球也沒
有功能大量輸血時有可能會造成凝固因子及血小板缺乏 7. 凝血功能異常：因輸血而稀釋患者的血液導致凝血功能異常。
14 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
此外，輸血還會產生後期的併發症，例如： ◆
紅血球抗體及延遲性溶血
◆
鐵質沈積
◆
影響免疫系統
◆
血小板抗體
◆
輸血後紫斑症
◆
移植物抗宿主病
這些後期的併發症，不在本文的簡介中。 重度海洋性貧血的病友，因為要定期的輸血，希望透過本 文的簡介，可以讓病友們對輸血反應有進一步的認識，期能做好 預防的工作，或能早期發現，盡快處理，避免進一步的傷害。最 後，將彰化基督教醫院輸血委員會整理的輸血反應的特徵，提供 給大家做參考，希望大家都能有安全的輸血環境。 ◆
第一類急性輸血反應：
◆
輕微反應（mild reaction）
◆
症狀（symptoms）：發癢（pruritus 或 itching）
◆徵 兆（signs）
：局限性皮膚反應（風疹 urticaria、皮膚疹
rash） ◆
第二類急性輸血反應
◆
中度嚴重反應（moderately severe reaction）
◆症 狀（symptoms）：焦慮（anxiety），發癢，心悸 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 15
海闊天空 （palpitation），輕微呼吸困難（mild dyspnea），頭痛 （headache） ◆徵 兆（signs）：臉紅（flushing），風疹塊（urticaria），冷
顫（rigors），發燒（fever） ，不安靜（restlessness），心 跳加快（tachycardia） ◆
第三類急性輸血反應
◆
生命危急之反應（life-threatening reaction）
◆症 狀（symptoms）：焦慮，胸痛，輸血處疼痛，呼吸窘迫
（respiratory distress）或呼吸急促（shortness of breath），背 痛（back pain），頭痛，呼吸困難（dyspnea） ◆徵 兆（signs）：冷顫，發燒，不安靜，低血壓（收縮壓降
低 20%），心跳加快（心搏速上升 20%） ，無法解釋之 出血（DIC）
16 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
貳
海闊天空
Љ 難忘的土耳其之旅
吳璧妃
Љ 我對協會的認知與期許
蘇秀玲
Љ 人生驛站
高筱婷
Љ 對婚姻的看法
陳郁淳
海闊天空 •• WOW 旅館全貌
難忘的土耳其之旅 吳璧妃 今年TIF國際會議在土耳其舉行，協會一行二十人由林凱信 教授帶隊，五月十日出發到土耳其安塔利亞參加五天的會議附加 二天的旅遊，八天的行程真可說是收穫良多。 在圓桌會議中，來自各國的病友及家屬自行分組圍坐討論不 同的主題，最後推派代表發言。我們那組有來自馬來西亞的「霹 靂地中海症協會」的秘書曾邱慧女士和副秘書陳玉蘭女士，她們 說馬來西亞有四五千個病患，病患注射DSFO、服用L1都免費， Exjade目前在賓州的中央醫院只有15人正在實驗中，政府尚未開 放使用。另有一位荷蘭小姐Elmas Citak 她今年38歲，21歲時接 受妹妹的骨隨移植成功痊癒，只是 她的個頭矮小，臉型也明顯變形， 應該是年紀大才接受移植的關係。 我們還認識了一位來自廣州南 方醫院的李春富醫師，他說廣州病 患使用排鐵劑費用，政府全年大約 支付三個月所需，其他九個月病人
18 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
•• 圓桌會議的一角
•• 會場上的大合照
要自行負擔。此次會議 跟前幾次國際會議的心 得大同小異：台灣的醫 療科技是世界數一數二 的先進，台灣的健保是 世界罕有的福利，台灣 的海貧病患是國際社會 中令人稱羨的一群，我
們是多麼的幸福！ 另外獲得一個醫療新知：美國在做臍帶血幹細胞增生培殖， 希望把有限的臍帶血幹細胞數目經過人工培養增生數量，以增加 移植的成功率。期待有朝一日年長的病友能經由這個醫療突破增 加接受幹細胞移植的機會。 此次會議，協會有三篇論文發表：一篇是游祕的協會方案成 果紀錄，一篇是張育禎三十多年的生命歷程分享，一篇是我和杜大 頭的協會籌設和宣導經驗分享。能在國際社會中有呈現自我、介紹 台灣和協會醫療與福利的機會，病友和協會成員皆與有榮焉。 在伊斯坦堡轉機到安塔莉亞的班機上發生一個緊張刺激的插 曲：機上有個異國病友突感身體不適，透過機員廣播，幾位醫師 和機上醫護專人同時聯手急救，很快地掛上點滴液，宛如電影情 節般地一陣騷動後，那位病友迅速恢復意識，終於有驚無險地平 安到達目的地。原來那班飛機上載滿了要去開會的醫師和海貧病 人，我們猜想那位病友應該是低血糖發作，所幸機上醫藥器材準 備齊全，才能化險為夷。 此次會議在土耳其安塔莉亞WOW Topkapi Palace Hotel 舉行，
2011年10月 » 海貧會刊vol.40 19
海闊天空 這飯店佔地三萬多坪，主體仿克 林姆林宮建築，游泳池就有七八 座，飯店緊鄰地中海，清晨漫步 到海灘，走入直通海中央的木橋 往回望，只見海天一色是不同層 次的藍，一團團輕飄飄的白雲底 羅馬遺址 •• 地中海岸的古 下是一座座宮殿式的建築，令人 宛如置身童話世界中。最有趣的 是：只要一進飯店，所有吃喝玩樂一律免費。飯店內二十四小時 都有得玩，piano bar、pub、海邊派對、咖啡廳、大小舞台都有 show可看，難怪同行的年輕人都捨不得睡覺。可惜我們幾個老人 家每天早出晚歸，只在最後一晚硬撐至半夜，一行人到鐘樓邊喝 咖啡、紅酒邊眺望遠處，還看到煙火閃爍，留下美麗的回憶。接 著到piano bar聽一群蘇聯年輕人在輕快的鋼琴聲和樂師磁性歌聲 中合唱共舞著，羅曼蒂克的氛圍令人陶醉。 土耳其歷經希臘、羅馬、鄂圖曼帝國的統治，留下不少古文 明遺址。經過地陪和導遊的說明，一二千年前的遺址處處令人讚 嘆，那利用天然建材的建築工學， 至今二十一世紀科技摩登的建築， 原理仍不出其右。平地上的歌劇 院遺址，站在最底層的舞台大聲 說話，數十層石階高的劇院頂端 聽得清清楚楚，但從高處往下呼 喊卻聽不清楚說些什麼，多麼神 奇的建築技巧呀！高山上的歌劇 院遺址則利用對面一座懸崖山壁 •• 歌劇院遺
址大合照
20 2011年10月
» 海貧會刊vol.40
做天然的迴音大石，讓我們的 呼喊聲迴盪在高山間。那高山 中的天然集水道深不見底，卻 足以供應四座城堡的用水。伊 斯坦堡市區的下水道遺址，有 三四百根石柱，都是從各羅馬 •• 伊斯坦堡下水道倒立的石柱是蛇女傳說 殿挖來的，每個石柱都有一個 傳說典故，它二千年前就供應伊斯坦堡各地的用水。二三千年前 的古文明是先人的智慧結晶和無數奴隸們的生命奉獻，令人五體 投地的折服；大山大水間鬼斧神工的雕琢工藝，令流連其間的我 們感嘆大自然的雄偉和自己的渺小。 最後一天，坐遊艇觀賞博斯普魯斯海灣美 景後到海灣邊一家海鮮餐廳，邊吃美食、邊喝 啤酒、邊觀賞海灣的落日和夜景，真是美不勝 收！還有土耳其傳統樂師演奏樂曲，最精采的 壓軸是肚皮舞女郎的熱舞表演，土耳其美女穿 著性感惹火，一邊熱舞一邊找對象和她互動， 被找上的人必 須把小費塞在 •• 肚皮舞表演 她那布料極有 限的服裝中。杜大頭最後一個被 找上，我還來不及回過神來就聽 到一陣笑聲和掌聲，接著好幾個 人舉杯恭喜我兒子長大了。調皮 又愛耍寶的兒子為這次收穫滿行 囊的旅程劃下一個開心的句點。 •• 母子倆的論文海報 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 21
海闊天空
我對協會的認知與期許 蘇秀玲 家長組第一名 「花非花，霧非霧，夜半來，天明去。來如春夢不多時，去 似朝雲無覓處。」這是唐朝「香山居士」白居易的一首詩，譜上 現代曲調，讓人朗朗上口，哼唱幾句。 今年三月十一日，震驚全球的日本大地震，水深火熱的慘 況，撼動人心令人不忍卒睹。一為古詩詞，一是今實況，兩者皆 有一個共通的哲理，叫『無常』。我對協會的認知與期許與無常 有何關係? 有！因為我也有世事無常的深深體會。 民國八十三年，已屆不惑之年的我，卻於九月份生了讓我大 惑不解的么兒，么兒四個月大時，因常大量吐奶、臉色蒼白、心 臟有雜音而求診，當醫生告訴我么兒罹患「海洋性貧血症」，此 病需終身輸血才能存活，而且此病是遺傳自父母的基因時，我無 22 2011年10月
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法承受這晴天的霹靂，癱軟在地許久。在震驚、恐慌下，一面讓 血管比針管還細的幼子接受緊急輸血，一面抱持一定是被誤診的 心態，不甘願的又求診於其他大醫院，直到台大的醫生也診斷是 海洋性貧血病時，絕望、茫然讓我心碎也不知所措，這時剛成立 三個月的『海洋性貧血協會』給了我最適時直接的幫助。當時經 歷同樣痛楚的杜媽媽(一位擁有清晰、敏銳、勇敢的女士)，她痛 定思痛，自助助人，她邀約一些病友、家屬，以及愛心的醫護人 員、志工，凝聚了無私的心，融合了利他、同情、喜樂，只盼望 眾生免受痛苦，就這樣看似渺小的力量，集結愛心並募款，成立 了『中華民國海洋性貧血協會』。 協會致力於宣導預防重度海洋性貧血兒之出生，協助全國 海洋性貧血患者，並為其家庭提供積極、正確的醫療與照顧，尤 其致力於資訊推廣，以防止(如我這種)帶有隱性基因，卻渾然不 知的父母親，避免因疏忽產前檢查而造成終身遺憾。我何其有幸 在生下重症的么兒時，協會已經成立，直接受到協會的照顧與幫 助，藉由熱心的病友媽媽們鼓勵打氣，才走過那段絕望不安的時 期，據聞協會在籌備初期，是由多位醫生、病友家長，千辛萬苦 的陳情奔走，熱心奉獻的杜媽媽〈吳璧妃女士〉，辛苦的整理出 一份治療費用統計表，還附上林凱信教授的治療方法、柯滄銘醫 生的產前篩檢方法以及病友們連署表明，一般家庭要治療這種 病，根本無法負擔得起這龐大醫療費用，向當時的衛生署長張博 雅訴求，希望將海洋性貧血列入產前檢查之必要篩檢項目，終於 八十二年二月衛生署公告將海洋性貧血列入產前檢查之必要項 目，以期望達到『零』出生率。可惜當時因資訊不良，仍無法大 力宣導，一些家長(如我這種)在不知情下，成為漏網之魚，這一 疏失，導致小孩、家庭、社會…都要付出龐大的精神、金錢、及 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 23
海闊天空 社會成本，尤其是那每天8~10小時的打針排鐵，更是讓病友及照 顧者心力交瘁。要是當時沒有協會的幫助、提供資源、鼓勵，今 日我哪還能坐在此深深感恩呢！ 協會要維持運作，一定要有一群無私奉獻的人，我們協會 能獲得多位德高望重的醫生細心呵護與支持、還有歷屆的理事 長、秘書長辛苦募款、志工無怨無悔的付出、病友們互相鼓勵、 家長們協心盡力，所以協會在大家的齊心協力下，推廣資訊，為 更多的病友服務。當年躺娃娃床的小小病友，如今皆已是帥哥美 女，走過低潮無助，如今口服排鐵劑代替夜夜與針共枕的痛苦與 無奈，我們這些陪伴輸血的爸媽們，歲月早已不留情的留痕在臉 龐，我們真的累了!所以，親愛的病友孩子們，你們已長大成年， 是當年我們牽著你們小手的年齡，就要為自己的成長負責，為自 己的福利權益盡義務，人生跑道上，希望你們已做好接棒的準備 。要為協會的運作更上一層樓而努力! 宇宙間一切物質皆是不斷的變化，生命也是如此，正因為 無常，人要學會豁達於人生的缺憾與不完美，生命真正的力量， 是無畏無悔、是對「當下」把握、對已發生的「放下」，有這兩 下，生命不再只是等待，有時候，深沉的痛苦反而會讓我們的頭 腦和心甦醒，並願意讓自己的心向別人打開，與其一直沉溺在苦 惱中，還不如以慈悲心幫助人，如此反而更能讓自己靠著熱忱與 勇氣而解脫色身之限制，在我們的協會裡有許多值得尊敬與驕傲 的病友。 生命的精彩不在於長度，是寬度與深度，沒事時不妨也哼唱 兩句「花非花，霧非霧，夜半來，天明去。來如春夢不多時，去 似朝雲無覓處。」
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人生驛站 高筱婷 社會人士組第一名 其實，我千次萬次的想過；其實我在這世界已經算是很幸運 很幸福的，我有健全雙手雙腳，腦部機能正常，我的身體任何一 個構造與組織也都正常運作，只是身體內住了一個不算阻礙反而 可愛的-海洋性貧血。病魔來了，也許死神也跟著來了，我可以選 擇害怕，哭泣，怨天尤人，但這些都阻止不了病魔的到來，相反 害怕只會無助於病情；哭泣只會使周圍關心我、愛護我的人更加 傷心；怨天尤人只會影響自己的心情…。 病魔和死神是每個人遲早都要面對的，我為什麼不鼓起信心 和勇氣，平靜地正視它的存在，反正，既來之，則安之，為何不 一起跟他們決戰呢？無論結果如何，我抗爭了，拼搏了，也就不 留遺憾了。就在此時，我們的福音，「口服排鐵劑」正出現在等 待奇蹟的海貧家族面前。很難想像，在這之前，每一位海貧家族 們是如何捱過了一年又一年的千針萬孔，是如何捱過膽顫心驚的 每一天。 相信每一位海貧兒在「口服排鐵劑」未服用前，肚皮、上手 臂、大腿內側還是雙手手掌背…都佈滿了千針萬孔的輝煌戰績， 但，多虧這些戰績輝煌的針孔，使我一步一步走出病魔的魔掌。 我想，只要能活下去，哪怕忍耐多一分鐘，哪怕抗爭多一分鐘， 海貧家族都會咬緊牙關撐下去，因為，黑暗過去就有光明，風雨 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 25
海闊天空 過後就有晴天。果然，數年之後，奇蹟般的福音，「口服排鐵 劑」被眾人期待的上市了。 身體內雖然住著一位可愛的─海洋性貧血，但是，因為海 貧家族的堅持，因為海貧家族的毅力，因為海貧家族的韌性…所 以，讓每一個海貧家族熬過了痛苦，讓我們看到「口服排鐵劑」 這勝利的曙光。「口服排鐵劑」雖然不是萬能的仙丹，但卻是讓 我們舒緩挨針痛苦、讓我們生活機能更自由自在、並能延長生命 的救命丹。因為有了「口服排鐵劑」我認為我的的人生更是一帆 風順的，無論是讀書、生活還是工作，一切都按部就班地，順理 成章地進行著。中間，並沒有遇到很大的阻礙與挫折，如果有， 我想我也會試著讓這些問題迎刃而解，因為時間一天一天從我的 手指尖溜走，人生不在於過的日子有多少，重要的是質量，要快 樂過好每一天。健康的人都不能預測到海嘯、地震、車禍，為什 麼我們要擔憂明天呢？ 「死」與「活」在一般人的眼中是可以選擇的兩條路，但對 於患有疾病或是不治之症的人來說，「死」是必須要選的選擇， 「活」是不敢奢望的答案。就像「一公升的眼淚」主角，亞也患 的是不治之症，明知道自己的病在目前的醫療技術是不可能醫好 的，但她仍然抱持著「我要活下去」的信念。常常，我們老是不 滿足自己所擁有的，抱怨自己不夠富有，但我認為人生中最大的 財富就是我們還「活著」。人總是在自己擁有的時候不知道珍 惜，等到失去了又在懊悔當初為什麼沒有好好把握住。我覺得， 生病只是人生的一個驛站，你可以休養生色，你可以走出日常的 軌跡，雖然道路坎坷，可不經歷痛苦的奮鬥，怎能體會到擁有健 康的幸福，不經歷風雨，怎會見到絢麗的彩虹呢？人生會因為困 難、痛苦而變得更豐富更多彩多姿……不是嗎? 26 2011年10月
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對婚姻的看法
陳郁淳 高中組第一名
「婚姻」，這兩個字對我而言，既陌生又遙遠。說實在的， 在我這個年紀根本就沒有考慮這麼這多，想說這是以後的事，至 少過個十年吧，再來慢慢地想，都還來得及。人有”三情”─最 溫暖的親情；最厚實的友情；最甜蜜的愛情，所集合組成的。而 婚姻就是從愛情打造而來的，有了愛情甜美的地基，才能建構幸 福的婚姻，當愛情找上門時，往往會讓人有所迷惑，然而盲目的 做出錯誤的選擇，才來後悔不已! 但是為什麼不看清楚、想清楚 再做選擇呢？不因孤獨而放棄心目中存在的目標；不因當下的無 從選擇而委曲求全、逆來順受；不因感動而誤觸，原貌總是殘酷 背離，就算只是一時的倚靠，也會創傷心靈…。 現代的人，都不會想清楚、看清楚，就草率做了很荒唐的 決定。譬如「網路交友」，連面都沒見到就開始交往；或是聊天 講沒三兩句，就答應再一起。這樣一拍即合的兩人，會幸福嗎? 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 27
海闊天空 為什麼不深入了解對方後，再來一起繼續緣份呢？是會怕沒有人 愛嗎？其實，細看云云眾生，總會有那麼一個真心全意愛你、伴 你過一生的人，所以，根本就不用怕會沒人愛，就算在六十三億 人口中，沒有惺惺相惜的人，那你也大可不必把愛情看那麼得 重，因為，還有親情、友情，他們無怨無悔的真誠相伴。我相信 在這個世間，就算沒有愛情，還是可以幸福、快樂的活著。所以 說：不一定要有愛情或婚姻，才能幸福、快樂一輩子。如果，為 了一段不幸福的婚姻，而痛苦一輩子，更是划不來！當一個人在 談戀愛時，總是覺得特別地甜蜜，直到兩人決定要攜手走入婚姻 關係時，在求婚過程中，總會給對方最甜蜜的承諾，但是這些美 麗的承諾經過歲月的洗湅，十年、二十年之後，還能保持不褪色 的又有多少呢？很多的新郎在婚禮上給予新娘許多美麗動人的言 語，但是在婚後有兌現嗎？如果有，那為什麼現在離婚的有那 麼多呢？如果結婚後才知後悔，那為什麼當初不想清楚對方是不 是可以和你共度一生的伴侶？如果他就是注定和你白頭偕老的那 個人，讓他等等又何妨呢？如果他真的寡情離去，離去的，也只 是你生命中的過客罷了！如果用了一年等到攜手共度一生的人， 總比隨便找個人談半年的感情，又要重新再尋找來的好，因為一 而再的受傷會使人喪失自信。一份愛情得來不易，這世界只有唯 一的一個，才是和你攜手共渡一生的人；就因為唯一，所以更需 不斷地等待、耐心地尋覓；別因孤單，在不當的時機找一個人， 否則當對的人出現時，那就只能遺憾錯過。其實，在這個年頭有 很多的年輕人，才剛開始交往而已，就在提結婚的事了！感覺有 點過早！很多藝人都當「閃婚族」，連最基本、簡單的考慮都沒 有，就迅速定下終身，這會不會太快了一點？ 其實，擁有愛情也不是件壞事，但是絕對不要為愛沖” 28 2011年10月
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婚”頭。有聽過席慕蓉《一顆開花的樹》嗎？『如何讓你遇見 我，在我最美麗的時刻，為這∼我已在佛前，求了五百年，求祂 讓我們結一段塵緣，佛於是把我化做一棵樹，長在你必經的路 旁，陽光下慎重地開滿了花，朵朵都是我前世的盼望，當你走 近，請你細聽，那顫抖的葉是我等待的熱情，而當你終於無視地 走過，在你身後落了一地的，朋友啊！那不是花瓣，是我凋零的 心。』有時候，把握心愛的人才是幸福的，不要等到失去了，才 學會珍惜。不要像詩意一樣，錯過身邊關懷、守護你的人，或許 他默默為你付出許多，而你卻渾然不覺，所以，回過頭來吧！看 看有沒有人正在為你真心付出，卻得不到真愛，只落得一地傷心 花瓣？ 這個年頭，還有很多是父母親指定對象的，很多都是「企 業聯姻」，為了就是要「門當戶對」，但是他們完全都沒有想 過，要自己的兒女跟自己不喜歡的人結婚，是件多麼殘忍困難的 事，根本就沒有考慮到兩個不相愛的人結婚是否恰當、是否會幸 福的？相反的，也很少會有晚輩懂得長輩是為什麼要這要做，一 股腦的排斥長輩所安排的對象，可是他們都沒有想過長輩會這麼 做，是為了要讓他們有更好的生活保障，現今的年輕人，認為只 要兩人相愛，就可以牽手幸福一輩子，完全的沒有顧慮到現實生 活。 身為海貧兒的我們，在人生道路上，經歷都會特別的辛苦 坎坷；在愛情、婚姻這條路上也不例外，在愛情上，你要考慮對 方可不可以接納你有這種疾病；在婚姻上，你要思考是否能生育 下一代，如果要，那萬一下一代也遺傳到這種疾病，那你應該要 怎麼辦？？海貧兒的我們，從小到大要注意的事很多，還好，協 會一群有愛心的海洋媽媽們、理監事們、專業的醫生和護士們， 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 29
海闊天空 在替我們看頭護尾的、又替我們到處謀福利，讓我們可以安心的 成長，又貼心的幫我們顧到愛情婚姻這區塊，讓原本很擔心的我 們，在此時此刻放心了不少，我們疏忽的地方，他們都會很仔細 的幫我們考量著想。其實，要讓一般的家庭接受海貧兒，是一件 多麼不容易的事，這也是我們所顧慮、擔心的課題，更會怕自己 的下一代跟自己一樣「歷史重演」，或是怕沒辦法和自己心愛的 人牽手到永遠…。其實，我相信這些問題在多少會存在的海貧兒 心裡，都會有同樣的問題出現，遇到的時候，會恐慌害怕，根本 就不知道該如何去處理，還好，有協會熱心的服務輔導，讓我們 這些病友放心不少，非常地感謝協會！ 其實我個人，並不很贊成結婚，不結婚有不結婚的自由與快 樂，雖然，可能老的時候，要獨自去面對所有的問題，但是我相 信絕對能夠養活自己，不會讓自己餓死；不會讓自己衣衫襤褸； 不會讓自己露宿街頭；我相信自己絕對可以身心安頓，當一個新 時代不結婚的女強人。因為這世間，女生也可以像男生一樣學習 獨立、自主，男生會的事情，我相信女生也一定會，堅強獨立的 活在這個世界上，就算是只有自己也可以活到永遠。所以，女生 也可以當自己的主人，做自己婚姻的主人！ 不管到時候是否要結婚，說實在的，只要在適當的時機、遇 到適當的人，而且是幸福快樂的，就是一段成功又美滿的婚姻。 人生只有數十寒暑，絕對不要愛錯人，讓自己陷入一段不快樂的 婚姻，這樣等於是白白浪費了珍貴的人生！我相信這世上還是會 有「真愛」的存在，只是，需要不停的去尋覓與等待，「真正的 愛情」才會出現，前世的盼望∼今生一定能夠實現！
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參
活動專欄
Љ 日月潭游湖聯誼活動之旅100年度會員大會 游素碧 / 劉秀珊 / 陳亭羽
活動專欄
日月潭遊湖聯誼活動之旅 100年度會員大會 游素碧、劉秀珊、陳亭羽 協會每年舉辦一次全國醫療講座暨會員大會，為方便全國 病友參與，北、中、南輪流舉辦，今年特選在彰化基督教醫院蘭 大衛國際會議廳舉行，100年7月30全國醫療講座暨會員大會約有 300多位病友、家屬及醫師共襄盛舉， 此次大會承蒙國民健康局趙坤郁副局長、彰化基督教醫院郭 守仁院長台大醫院林凱信教授、高雄醫學大學附設中和紀念醫院 張泰琮主任、彰化基督教醫院王士忠主任、均蒞臨大會指導且上 台致詞勉勵大家，讓病友們感到很欣慰。 會員大會後共乘坐六輛遊覽車繼續前往日月潭青年活動中心 舉辦聯誼活動，日月潭聯誼活動則約有250位病友、家屬及醫師 共同參與，當晚舉辦病友成長團體及家長支持團體活動，共分成 五組，每組由主治醫師、護理師、社工師共同帶領，全國海貧大 家族能聚集在一起，彼此交換心得、分享經驗，互相扶持，感覺 特別溫馨感人。 7月31日早上共搭六艘遊艇--總統一號，欣賞日月潭美麗山 湖風光，北部的病友下午則順道至埔里酒廠、中台禪寺參觀，兩 天一夜的行程緊湊，真是滿載而歸。 32 2011年10月
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「醫療講座」
•• 彰基王士忠醫師演講─輸血的非傳染性併發症醫療講座照片
這次醫療講座的主題先由彰化基督教醫院王士忠醫師演講─ 『輸血的非傳染性併發症』，輸血治療是每個病友自出生迄今， 每個月一定要接受的治療，病友能了解當輸血併發症的原因與處 置，當輸血感覺不舒服時如發冷發 熱…等，不會恐懼，能鎮定的接受 醫護人員給予適當的處理。第二個 主題是由高雄醫學大學張泰琮醫師 演講─『我想結婚了，怎麼辦?』， 因醫學不斷的進步，病友們長大 了，想戀愛了，想結婚了，真的是 又愛又怕，張主任講了許多例子， 講了很多他自己的人生歷練，也告 了， 結婚 我想 講∼ 任演 •• 高醫張泰琮主 訴大家要如何做好準備，讓大家更 怎麼辦？醫療講座照片 有勇氣去追夢。 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 33
活動專欄
頒發病友獎助學金 近幾年全國病友獎助學金皆是由台灣諾華股份有限公司贊助 提供，今年亦不例外，有許多病友受惠，非常感謝台灣諾華股份 有限公司的捐助。 此次特邀請台大醫院林凱信教授、彰化基督教醫院王士忠 主任、署立桃園醫院陳鵬升主任、國民健康局趙坤郁副局長及藍 佳斐技士、台中榮民總醫院黃芳亮醫師頒發全國病友（國小、 國中、高中職、大專院校及職業技能）獎助獎金，共63位病友 460,500元整。 病友清寒獎助學金，由再生緣生物科技股份有限公司贊 助，共有2位病友獲得頒發，特請再生緣生物科技股份有限公司 竇維誠處長頒發。
•• 特請林凱信教授頒獎助學金給病友後合影 •• 特請國健局趙郁坤副局長頒獎助學金 給病友後合影 34 2011年10月
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頒發第五屆海貧文藝獎 協會每年固定舉辦病友及 家屬繪畫與作文比賽，獎金亦 由台灣諾華股份有限公司贊助 提供。今年已邁入第五屆，繪 畫比賽共有14位病友參賽，作文 比賽共有12位病友及5位家屬參 賽，參賽作品陸續登載於近幾期 會刊中。
•• 特請王士忠醫師頒給頒發海貧文藝獎後合影
病友及家屬支持成長團體活動 7月30日會員大會後共乘坐六輛遊覽車繼續前往日月潭青 年活動中心舉辦聯誼活動，日月潭聯誼活動則約有250位病友、 家屬及醫師共同參與，晚餐後七點半至九點半舉行病友及家屬支 持團體活動，病友及家屬分成北、中、南共五組，每組由醫師與 社工師、護理師共同帶領，難得大家齊聚ㄧ堂，大家也把握這難 得的機會，向醫師們提一些平常想問卻不敢啟齒的問題，如女孩 子問「病友適逢青春期，個性十分內向除讀書外幾乎不出門，怎 麼處裡？」「新的口服排鐵劑有那些副作用？」「病友交男女朋 友，家長態度該如何看待？」….等。大家在一起彼此分享心得與 經驗，進而相互扶持，各組活動反應熱絡，互動良好，氣氛十分 溫馨感人。 2011年10月 » 海貧會刊vol.40 35
活動專欄
•• 北區病友成長團體
•• 北區家屬支持團體 •• 中區支持成
長團體
•• 南區病友支持團體 •• 南區家屬支持團體 36 2011年10月
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日月潭遊湖之旅 7月31日早上大家共搭六 艘遊艇--總統一號，欣賞湖面 風光，我們從德化社碼頭出 發，途中停留於玄光寺，當然 不免俗的要購買有名的阿婆茶 葉蛋來嚐嚐，最後於水社碼頭 下船，水社商圈為日月潭交通 轉運與飯店集中的地方，也是 名勝街徒步商街所在地，所以 •• 病友搭乘船遊日月潭之團體照片 當然要把握時間好好的採購一 番，大家滿載而歸，快樂的往回家的路出發!!
參觀中台禪寺 7月31日，承蒙救國團之友 聯誼會周秀蓉小姐的努力接洽， 下午北部三台遊覽車順道參觀中 台禪寺，中台禪寺建築融合宗 教、科學、藝術的功能，整座建 築散發著輝煌磅礡氣象，是結合 佛法與藝術的創舉，真的是值得 一探究竟。
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活動專欄
致謝 會員對會員大會的參與是越來越熱烈，此次大會能圓滿成 功，特別感謝下列贊助本次大會的單位： 行政院內政部、行政院衛生署國民健康局、彰化基督教醫 院、財團法人罕見疾病基金會、台灣諾華股份有限公司、再生緣 生物科技股份有限公司、訊聯生物科技股份有限公司、生寶生物 科技股份有限公司、創鑫陽極企業有限公司、達聯化工有限公 司、奇美工業社、彰化縣榮華慈善會、彰化縣彰南慈善會、彰化 西北扶輪社、芳德鑄鋁股份有限公司、台北市救國團之友聯誼 會。 此次全國會員大會得以圓滿完成，非常感謝許多病友、家 屬、義工及救國團志工們的熱心支援，更感謝默默捐款予協會的 善心人士們，有你們大家的支持與鼓勵，讓協會的服務更好，海 貧家族更加發光。
•• 盧孟佑理事長頒發感謝狀給再生緣生 物科技股份有限公司─竇唯誠處長 •• 盧孟佑理事長頒發感謝狀給給台灣 諾華股份有限公司─陳喬松處長 38 2011年10月
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肆
協會行政
Љ 第六屆第三次理監事聯席會議紀錄 Љ 第六屆第四次理監事聯席會議紀錄 Љ 第六屆第五次理監事聯席會議紀錄 Љ 捐款芳名錄 信用卡捐款表格 Љ 自動轉帳捐款表格 Љ 來稿吧
協會行政
台灣海洋性貧血協會 第六屆第六次理監事聯席會議記錄 一、時間：中華民國100年一月十五日上午十時 二、地點：高記餐廳（台北市復興南路150號2樓） 三、出席人員： 理事：林 凱 信 、 林 東 燦 、 楊 永 立 、 吳 璧 妃 、 李 黃 麗 珠 、 曾 玉 香 、 林美蘭、游素碧、蘇秀玲、張育禎、李宜芳、杜玉萍 監事：周俊傑、方莉華、許峰銘 四、缺席人員： 榮譽理事長：林國信 理事：張修豪、曾郁翔 監事：陳鵬升、陳道怡 五、列席人員：吳素花、林明雪、李鳳寶、胡筱雯 六、主席：由盧孟佑擔任會議主席 記錄：林麗純、劉秀珊 七、主席宣佈開會並致辭：（略） 八、宣讀上次會議記錄： 案由五：討論繪本宣導活動事宜。 決 議：1. 請張育禎理事處理繪本部落格的設立與處理。 2. 繪本宣導時可請病友現身說法，給予交通費及出席費補助， 交通費為實報實銷，出席費為每人每次1000元。每次更為： 每天 3. 明年預計繪本再印刷1000本。 4. 國小學童醫院參訪活動再討論。 九、會務報告：（略） 十、秘書長及各區聯絡人報告：（略）
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十一、提案討論： 案由一：討論100年會員大會。 說明：討論開會時間、地點與聯誼活動住宿地點。 決議：1. 開會時間訂於7月30日~7月31日。 2. 開會地點：暫定台中榮民總醫院。 3. 聯誼活動住宿地點：訂於日月潭青年活動中心 4. 因今年的住宿費用較高，故加收200元報名費。 案由二：報告並討論關於TIF國際會議 說明：請參閱附件二。 決議：目前共有10人報名，因參與人數較少，所以提高補助金額為 每戶家庭4萬元整，另以每人參與會議及活動之出席率作為增 加補助金額標準。 案由三：報告第六屆健康維護獎審查結果並討論病友健康維護獎申 請辦法。 說明：請參閱附件三。 決議： 1. 健康維護獎金原則上100年比照99年，但年底以募款的多寡決定獎 金金 額。 2.獎座一個改獎狀一張。 3. 編號15號—謝惠芯獎金為5000元，因主治醫師楊永立理事認為病 友因罹患克隆氏症，因此鐵質會因疾病而不穩定，故應給予5000 元鼓勵。 4.編號5號—周宜穎獎金為1000元，因未滿1年所以給予1000元鼓 勵。 案由四：報告100年海貧兒「高風險身體及家庭評估」暨輔導活動方 案。
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協會行政 說明：請參閱附件四。 決議：無異議通過。 案由五：報告100年繪本宣導活動方案。 說明：請參閱附件五。 決 議：無異議通過。 案由六：報告關於全國病友之骨質密度及新陳代謝檢查。 決議：無異議通過。 案由七：報告關於台中聯絡辦公室及購買設備事宜。 決議：三月擬請秀珊擴展服務至台中病友，台中聯絡辦公室地點為 台中榮民總醫院罕病辦公室，購買設備交由秘書長決定，理 監事追認。 案由八：報告關於購買攝錄影機及照相機事宜。 說明：請參閱附件六。 決議：請吳璧妃理事負責此事宜 案由九：討論是否讓病友寄放勞健保於協會事宜。 決議：因會造成協會收支明細混亂，故不行給予任何病友寄放勞健 保於協會。 十二、臨時動議（無） 十三、意見交換（無） 十四、散
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會
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台灣海洋性貧血協會 第六屆第七次理監事聯席會議記錄 一、時間：中華民國100年三月十九日下午二時 二、地點：台大兒童醫院15樓圖書室 三、出席人員： 理事：林凱信、吳璧妃、李黃麗珠、曾玉香、林美蘭、游素碧、蘇秀玲、 張育禎、李宜芳、杜玉萍 監事：方莉華、周俊傑、陳道怡 四、缺席人員： 榮譽理事長：林國信 理事：張修豪、林東燦、楊永立、曾郁翔 監事：陳鵬升、許峰銘 五、列席人員：吳素花、林明雪、劉秀珊 六、主席：由盧孟佑擔任會議主席 記錄：林麗純 七、主席宣佈開會並致辭：(略) 八、宣讀上次會議記錄： 臨時動議：報告關於購買投影機事宜。 決 議：請吳璧妃理事負責此事宜 九、會務報告：(略) 十、秘書長及各區聯絡人報告：(略) 十一、提案討論： 案由一：報告99年決算表及資產負債表。 說明：請參閱附件一。 決議：無異議通過。
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協會行政 案由二：討論100年預算表。 說明：請參閱附件二。 決議：無異議通過。 案由三：報告並討論7月30、31日會員大會活動節目表及交通事宜 說明：請參閱附件三。 決議：交通方面採全程遊覽車規劃、是否遊湖或搭纜車再計價評 估。 案由四：報告並討論關於TIF國際會議進度事宜。 說明：請參閱附件四。 決議：參與TIF國際會議之計畫擬向衛生署國際合作處申請補助。 案由五：報告台中聯絡處籌備及工作進度。 說明：請參閱附件五。 決議：無異議通過，以後協會網頁由台中聯絡處劉秀珊小姐負責更 新與維護。 案由六：內政部申請募款事宜。 說明：內容：1、發票箱急難救助募款2、申請Yahoo公益團體急難救 助募款。 決議：擬辦理內政部申請募款字號等所有申請事宜，由台中聯絡處 劉秀珊小姐負責內政部及Yahoo公益團體等申請事宜，再請秘 書長查核。 十二、臨時動議： 1. 吳璧妃理事：健康維護是自己的責任，健康維護獎金可減半，挪為病友 服務獎獎金並設立獎勵辦法 決議：健康維護獎金原則不變，年底以募款的多寡決定獎金金額。鼓勵病
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友參與服務，服務紀錄需蓋章登錄，且視為出席率的一種，與參與 理監事會議、各項團體活動一樣，參與協會需繳費的活動如TIF國際 會議則出席率愈高獲得協會的贊助也愈多。 2、吳璧妃理事：協會歷年來一直努力，欲將海洋性貧血症納入教材，從民 國93、94努力迄今，教材只有國中翰林版提及海洋性貧血，其餘國高中 的自然與科技生物等均無論及海洋性貧血的相關課題，透過管碧玲立委 的協助，將來擬與國教司、中教司溝通，若海洋性貧血症能納入教材， 將舉辦北、中、南教師研習，以裨助教師教學之用。 決議：無異議通過。 3、吳璧妃理事：病友住院需遵守醫院的規定，另協會辦公室需有辦公室管 理規則。 決議：1. 病友住院時未經醫護人員許可不要進入醫務室，更不要使用醫 務室的電腦。 2. 來協會辦公室最好先與工作人員約定好，除了協會公務需要不 可碰觸借用協會辦公室電腦等設施，預防重要文件中毒毀損 等。 4、吳璧妃理事：有關代表協會參與各項活動之參與人員，由理事長、秘書 長視需要指派，不得異議。 決議：無異議通過。 5、游素碧秘書長：會議中請多表達多元思考與多方立場，在會議中做完全 的溝通，但最後已決議的事就是代表所有理監事的決定，會後請勿再有 異議，也請別把情緒帶回，協會需要團結與和諧。 決議：無異議通過。 十三、意見交換（無） 十四、散
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協會行政
台灣海洋性貧血協會 第六屆第八次理監事聯席會議記錄 一、時間：中華民國100年7月2日下午二時 二、地點：景福館二樓會議室 三、出席人員： 榮譽理事長：林國信 理事：林凱信、林東燦、吳璧妃、李黃麗珠、曾玉香、游素碧、李宜芳、 杜玉萍、曾郁翔 監事：周俊傑、陳鵬升、陳道怡 四、缺席人員： 理事：楊永立、蘇秀玲、林美蘭、張育禎、陳立明 監事：方莉華、許峰銘 五、列席人員：吳素花、林明雪、李鳳寶、胡筱雯 六、主席：由盧孟佑擔任會議主席 記錄：劉秀珊 七、主席宣佈開會並致辭：(略) 八、宣讀上次會議記錄： 九、會務報告：(略) 十、秘書長及各區聯絡人報告：(略) 十一、提案討論： 案由一：請審議100年病友升學獎勵、病童獎助學金、學業成績優 良、才藝特殊表現、參加職業技能訓練、清寒獎助等獎助 學金。 說明：請參閱附件一。（小學、國中、高中職、大專院校、其他審
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核表、清寒獎助） 決議：1. 高中組編號16號莊曉琪，98年證照去年已有申請，卻未領 獎，今年同獎項再申請一次，是否準予頒發，決議是比照 規定辦理，去年未領獎形同放棄，今年不可以再申請。 2. 大專院校編號13號郭佳燕，因暑假必須做專題實驗，附老 師書信證明，是否可以當天請家屬代領獎學金，決議比照 規定辦理，不可請家屬代領，並由協會寫信告知老師，請 老師特給予郭佳燕同學准假參加大會領獎學金。 3. 大專院校編號29號李俊霖，今年遲於6/20才繳交獎助學金 申請表，是否給予通過，決議比照規定辦理，不通過其申 請。 4. 其他-周雅儀，以高雄市頒發之優秀青年獎申請本會獎助 學金─特殊才藝，是否給予通過，決議不符合本會申請項 目，不通過其申請。 案由二：報告第五屆海貧文藝獎評審結果。 說明：請參閱附件二。 決議：無異議通過。 案由三：報告媒體宣導獎審查結果。 說明：請參閱附件三。 決議：無異議通過。 案由四：報告會員大會、開會、住宿、活動場地探勘情況及 流程變更討論事宜。 決議：經由探勘後決定7/31上午全體搭船遊日月潭，不搭乘
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協會行政 纜車，下午是否去茶廠或酒廠、水里發電廠等，經詢 問過救國團後再決定。 案由五：海貧文藝獎優異作品擬展覽於台北捷運藝文廊討論 事宜。 說明：請參閱附件四。 決議：申請捷運忠孝復興站北側藝文廊，目前可申請102年3 月之展覽時間。 案由六：討論明年協會方案的方向。 決議：明年方案的方向以宣導為主，國小使用「我長大了， 真好」繪本宣導，國、中以上使用「把愛傳出去」 DVD宣導，如果聯勸通過補助，則健康維護獎繼續， 如果聯勸沒通過補助，則健康維護獎取消。 十二、臨時動議： 1、杜玉萍理事：社工秀珊被借調回台北協會，是否補助交通費或台中房租 費。 決議：補助台中房租費每月6000元整。 2、吳璧妃理事： 請確實做好確認每位會員資格，使其享有應盡的權利及 義務。 決議：關於會費繳納，是否補繳前年會費，下次提章程討論。 十三、意見交換（無） 十四、散
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會
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協會行政 社團法人台灣海洋性貧血協會 信用卡捐款授權書 凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。 請寄：台北市常德街1號景福館2樓 □VISA □MASTER
信用卡別
發卡銀行
□JCB □聯合信用卡
信用卡卡號
電話:02-2389-1250
傳真﹕02-2389-1362
信用卡有效期限 月/ 年
授權碼
持卡人簽名
持卡人身份證字號
（請與信用卡簽名相同）
（捐款人免填） □我願意提供一次捐款，本次捐助及扣款金額為 NT$ 元整。 □本人願意每個月捐款一次。 （扣款日固定為每月二十日） 每次捐款金額NT$ 元整。
捐款方式
民國
年
月 至 民國
年
捐款收據抬頭
□同持卡人；□不同持卡人﹕
寄收據之地址
聯絡電話
公司： 住家：
填表日期﹕
年
審核﹕
月
月共
次
行動： 日
經辦人﹕
（此列由本會填寫）
※衷心感謝您的贊助和支持，我們在收到捐款後將寄上捐款收據 （本會捐款收據可申請抵減所得稅）。 ※本單可拷背使用，歡迎將此訊息傳遞各處，讓我們一起努力為海洋性貧血症病友創造 更美好的明天。
通 訊 欄 備註﹕請在有關□打“” □同一地址已有多人捐款，請註明﹕代表人姓名﹕ □捐款者係病童或病童家屬 □不要會訊
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其他建議﹕
※協會增加「自動轉帳捐款」，提供捐款人方便使用，謝謝您的愛心與支持。
社團法人台灣海洋性貧血協會 自動轉帳捐款授權書 一、立授權書人授權並同意 貴行按期於付款期限日（如遇例假日則順延至次一營業日辦理）， 自立授權書人指定之金融帳戶內進行自動轉帳扣款作業，以支付捐款給社團法人台灣海洋性 貧血協會。 二、若帳戶內餘額不足以支付該筆經授權轉帳之金額時，代扣款的機構有權自行決定不予轉帳； 另為避免扣款發生錯誤，請以正楷書寫，所填資料如有塗改，請務必於塗改處簽蓋開戶原留 印鑑。 三、立授權書人擬終止或更改本授權書之任何事項，應以書面通知社團法人台灣海洋性貧血協 會，並於手續完成後次月生效。 *新增 *終止 *捐款 *訂閱（粗框內資料請授權人填寫） 填寫日期： 年 月 日
填寫後請寄至：100台北市中正區常德街1號景福館2樓 社團法人台灣海洋性貧血協會 收 備註一：本授權書一式3份，第1份扣款行留存、第2份台灣海洋性貧血協會留存，第3份立授權書人留存 備註二：第1-2份請自行填寫用印後，直接寄交台灣海洋性貧血協會做後續處理
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來稿吧！
一、本會為充實會刊內容，歡迎醫護人員、病友及家屬、社工人 員及各界人士投搞。 二、投搞內容如海洋性貧血醫護新知、醫療法律、心理衛生、病 患福利、病友成長歷程及家屬之照顧經驗、醫護人員治療、 照顧海洋性貧血病友之經驗或生活資訊、遊記……等均可。 三、來稿請用稿紙書寫清楚，或用電子郵件寄至本會，加標點符 號、並請自行留底，本刊對來稿有刪改權，不願刪改者請註 明。 四、來稿請儘量多附相關照片，並請於照片背面說明照片內容。 五、譯稿者請附原文或影印本，並請註明年月及出處。 六、來稿請惠示真實姓名、筆名及通訊地址、電話，以便聯繫。 七、稿經刊載後，每五百字致送稿酬新台幣貳佰伍拾元整。 來稿請寄：台北市中正區常德街一號景福館二樓 台灣海洋性貧血協會 收 來稿請寄：台北市中正區常德街一號景福館二樓 電話：02-2389-1250 傳真：02-2389-1362 台灣海洋性貧血協會 收 或E-mail：thala@thala.org.tw 電話：02-2389-1250 傳真：02-2389-1362 或E-mail：thala@ha.mc.ntu.edu.tw
第三十九期 民國
2011年 4月-2011年9月
年九月
100
vol.
40 海貧會刊
醫療資訊
預防乃最佳之治療 談海洋性貧血 海闊天空
難忘的土耳其之旅 人生驛站 活動專欄
100年度會員大會 心得報告