第四十二期 民國一
2012年 5月-2012年10月
一年十月
○
42
vol.
海貧會刊
醫療資訊 卸任理事長感言 新任社工感言 腮腺炎
海闊天空 珍愛生命 真~~~~~~~愛生命 生命的悸動
活動專欄 101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼活動落幕感言
• 10
1年大會
演 大會手語表
南區家
屬團體
• 101年
• 10 1年大會 王士忠 師頒發 醫 獎助學 金
局長 • 101年大會邱 助學金 淑媞頒發獎
金
師頒發獎助學
醫 • 101年大會林凱信
全體合照
• 101年大會救國團
• 10
1年大會
演 大會手語表
南區家
屬團體
• 101年
• 10 1年大會 王士忠 師頒發 醫 獎助學 金
局長 • 101年大會邱 助學金 淑媞頒發獎
金
師頒發獎助學
醫 • 101年大會林凱信
全體合照
• 101年大會救國團
42
Contents 目錄
vol.
海貧會刊
理事長的話 02
一○一年十月
出版
壹 醫療資訊 03
第四十二期
04 卸任理事長感言
☉盧孟佑
05 新任社工感言
☉楊于瑩
06 腮腺炎
☉林凱信
貳 海闊天空 08 民國一
2012年 5月-2012年10月
一年十月
○
42
vol.
海貧會刊
醫療資訊 卸任理事長感言 新任社工感言 腮腺炎
海闊天空 珍愛生命 真~~~~~~~愛生命 生命的悸動
09 珍愛生命
☉ 陳郁淳
12 真~~~~~~~愛生命
☉ 陳道怡
19 生命的悸動
☉ 蘇秀玲
活動專欄 101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼活動落幕感言
封面故事 101年大會全體合照
參 活動專欄 23 24 101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼 活動落幕感言 28 身心障礙者就業與訓練業務之簡述 34 協會活動計畫時間
發 行 日 期 ： 一 ○ 一 年 十 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月 發 行 單 位 台灣海洋性貧血協會 會
址 台北市常德街1號景福館2樓
電
話 02-2389-1250
傳
真 02-2389-1362
34 後記
肆 協會行政 35 36 台灣海洋性貧血協會會務工作報告 41 捐款芳名錄
發 行 人 林凱信
44 信用卡捐款表格
總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 楊于瑩
45 自動轉帳捐款表格
E - m a i l thala@thala.org.tw 網
站 http://www.thala.org.tw
劃 撥 帳 號 18194421
設計印刷
巨大公司 TEL : 02-8914-5778
行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證 局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號 臺 灣 郵 政 北 台 字 第 五 二 六 八 號 執 照 登 記 為 雜 誌 類
46 台灣海洋性貧血協會 病友住院慰問 / 急難救助金申請辦法 47 台灣海洋性貧血協會住院慰問金 / 急難救助補助申請表 48 自我健康監測活動申請表
理事長的話 活到老、學到老，才能卓越人生。 從第一次接觸到海貧兒就立志要把這病治好，於是開始這 一條學習的道路，大家常說：「學無止境」，我們學習知識、技 術、各式各樣的才幹；我們也學習愛、溝通、包容…。 DNA突變，蛋白質異常或不足，紅血球早凋亡造成嚴重貧 血，終身輸血，伴隨而來的是HIV、HBV、HCV感染問題，鐵質 沉積引起心臟、肝臟、胰臟、內分泌等疾病；輸血及排鐵劑治療 能延長壽命，但仍無法痊癒；基因治療尚在動物的臨床試驗階 段，骨髓移植(幹細胞可取自健康人HLA捐者的骨髓、周邊血或 臍帶血)已能治療海貧，但有一定的風險，且非人人皆有捐贈者。 因此最佳的方法為預防，這是公共衛生，全民健康的議題，要靠 大家一起努力，重視基本功夫細心反覆思考，智慧分辨是非，常 存感恩的心。無論年紀如何，依然擁有學習的熱情。 要常常記住你所學習的；你所受的教育等於你的生命。 (箴言4章13節) Keep hold of instruction, do not let go; guard her, for she is your life (Proverbs 4:13)
林凱信
2 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
壹
醫療資訊
Љ 卸任理事長感言 Љ 新任社工感言 Љ 腮腺炎
盧孟佑 社工員 楊于瑩 台大醫院 林凱信
醫療資訊
卸任理事長感言 盧孟佑
光陰似箭、歲月如梭，一晃眼六年過去了，六年前接下理事 長的重擔，感恩有大家和游素碧、周玲玲、黃秀敏秘書長們的鼎 力幫忙，才能順利完成會務推展。 由於醫療的進步，病友一年年的長大，逐漸要面對愛情、婚 姻、社會、就業的問題。協會的角色從經濟上的補助，轉向健康 照護輔導。希望藉由病友們之間的交流，促進彼此間的溝通，及 傳遞彼此的鼓勵與關懷，使得大家可以一起積極地面對疾病。因 此在這段期間，我們繼續病友和家長支持團體的活動，並開始從 事諮詢員、輔導員培訓的工作，同時將服務對象擴展到中南部。 為了宣傳海貧預防的觀念，我們出版繪本，並走進學校以 生命教育為主題舉辦繪本說故事；對學校老師進行宣導課程；與 教育部溝通將海洋性貧血納入國高中教材等，希望能把重度海貧 兒的出生降到最低。 最後祝福協會會務蒸蒸日上，和樂喜悅！也祝福大家身體健 康、精神愉快！
4 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
新任社工感言 楊于瑩
從中學開始接觸志工活動，便覺得能為他人付出是一件充實 且幸福的事情，也很喜歡與人互動的過程及感覺，因此大學就讀 社會工作學系，希望讓付出能增添專業的知識與技巧。 很高興可以進入台灣海洋性貧血協會當中，漸漸熟悉協會的 事務工作，見到了與以往對於醫療體系人員印象不同的無私關懷 與用心，自己深受感動，也漸漸的了解病友及家屬人生中面對著 巨大的挑戰與艱辛，對於病友及家屬的勇敢與努力，自己深有感 觸、獲益良多，看見大家用樂觀的笑容面對困難與辛苦，其背後 隱藏了多少獨處時的各式情緒，更被大大的激勵著，我覺得每一 位病友及其家屬，都是生命的鬥士與模範，自己感激可以遇見大 家，能夠在協會學習與付出，希望可以提供一些小小的協助與力 量，謝謝協會的各位是那麼的溫暖，讓我在新進的適應之期受到 大家的關心、鼓勵與提醒，謝謝您們，希望往後可以多多指教， 一同往美好的目標繼續前進！
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 5
醫療資訊
腮腺炎 林凱信 即痄腮，病毒引起的急性傳染病，罹患過後可終身免疫？ 2012.5.12，母親節前一天(5.11)清晨，因劇痛痛醒兩次，隨即 右耳下腫脹，真想到急診立刻止痛治療，但是想到，妻子夢正甜， 血汗醫院醫護人員或許也忙得不可開交，隨即打消念頭，硬是撐到 天亮。 往鏡子一瞧，一臉豬頭相，右腮腫的像饅頭，居然年過62還長 了豬頭皮，星期五(5.10)在凱悅與外賓晚餐時還很帥的，回上林苑 健身中心運動也還沒感覺，今晨居然，疼痛的影響到進食，腫脹的 在右臉，就是豬頭相。 小時候罹患豬頭皮，母親用民俗療法以毛筆在兩腮幫子皮膚畫 上老虎兩隻，嚇跑了豬頭皮，過了幾天就好了。 想到當天還得上台致歡迎詞，之後還得主持外賓演講，不能想 像撐個豬頭去參加亞太器官移植暨血液學會是啥場景，在妻子的安 撫鼓勵之下，既身為中華民國骨髓移植學會的理事長，只好硬著頭 皮上陣，會中有位同事取笑我不用再生小孩不用怕，腮腺炎沒關係 (因腮腺炎之併發症包括不孕症，男子：睪丸炎，女子卵巢炎)。 等到任務完成，趕到台大急診部，好戲才開始上場。 第一關，一位壯壯的男性篩檢護理人員，看我又痛又腫的右 臉，立刻分配我掛外科或牙科，本人要求看內科或兒科，馬上被 斥責，幾歲了還看什麼兒科，要看內科可以請簽名自願看內科，然
6 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
後不情願的叫我到外面等叫號或叫名，等不多時，因痛腫而沒耐性 時，先表明自己是兒科教授，也是醫師，但，也還是得等，急診部 還真像快速門診部，在脹痛的右腮強忍下，更感覺到急診部真慢， 當病人時的無奈。 終於看到一位熟面孔，陳石池主任，幫忙找了一位有禮貌的主 治醫師，看了我一下，就說該看耳鼻喉科，這下子，惱了成為病人 的我，「老師教你們，腮腺腫痛之後的鑑別：流行性的病毒、或是 細菌性的感染或是唾液管線結石阻塞，該作……檢查！」生氣的我 像是沒修養的老師在斥責學生。下場是，一位和藹可親的護理師， 從左手臂抽血檢查，在右手臂留置針上點滴，扎了兩針，技術高明 不痛，但，接下來要注射抗生素，我拒絕了，最後妥協改用口服藥 止痛Naposin，殺菌Augmentin 及 Strocaine。 從吵雜的急診部被推到重症區的隔離單人房中，知道這是禮 遇。心情平靜下來，服用藥物後已過正午，點滴滴著，飢腸轆轆， 膀胱脹著，用手機撥電話給妻子，蘇喜及大姐、小妹立刻從健康苑 趕來施予援手。 一般人在台大急診部的待遇會如何？可想像出來，這就是神給 的一堂寶貴的課，每個人當在隔離的密室中操練，禱告和信心是非 常有效果的，我的腮腺炎在5月15日就好了。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 7
貳
海闊天空
Љ 珍愛生命
陳郁淳
Љ 真~~~~~~~愛生命
陳道怡
Љ 生命的悸動
蘇秀玲
珍愛生命 高中組第一名 陳郁淳 「生命」是什麼?ㄧ個看似簡單的名詞，卻包含深澳的涵 義。是不是心臟在跳，生命就存在?是不是還在呼吸，生命就存 在？有時生命很脆弱、有時格外堅韌，這麼特別的感覺是我從來 都沒有仔細體會過。從來我都沒有認真的想過生命是什麼？因為 我不懂一些生命的問題、也沒有社會的歷練、我只知道自己有些 正面觀念。每個人對於生命的態度皆不同，有些人很珍惜能活在 這世上，讓自己在這個舞台上發光發熱；有些人卻不斷的糟蹋自 己的人生，做些傷害自己和傷害他人的事。人應該要好好愛惜自 己，不可以做些無謂的事，那些會做無謂事的人，ㄧ定是因為人 生沒有在乎的事，所以才會這麼無所謂地傷害別人！其實真正被 傷害的是他自己，是他在自甘墮落，把自己當垃圾，往垃圾桶裡 丟！愛惜生命有很多的方法，努力讓自己快樂的活著，活著就是 要做些愉悅的事、做些對社會有意義的貢獻，而且不要做一些傷 害自己的事，因為那些行為只會讓愛你的人更傷心，有時候用真 心去體會會覺得人生是件快樂的事。 很多人只要ㄧ碰到困難就想結束生命，很多的困難都是可 以解決的，俗語說：「上帝關起的這扇門，祂又會打開另一扇 門」，千萬不要輕易放棄生命。知道巴哈嗎?有一次他在宮廷演 奏，他的大提琴被人動了手腳，除了G弦，其他的弦都斷了，所 有人都在等他出糗，後來巴哈就只用那一條G弦，即興演奏了一 首詠嘆調，那首曲子，就是現在很有名的「G弦之歌」。就算在 在最困難的時候，只要我們有信心，依然可以演奏出最動人的樂 2012年10月 » 海貧會刊vol.42 9
海闊天空 章，人生也一樣，要勇敢去克服一切。我的寵物老鼠~肥肥，牠的 左腳有一顆瘤，瘤對老鼠而言是死神，但是肥肥還是堅強的活下 去，甚至比一般的老鼠更乖、更聰明，或許肥肥知道牠的時間並 不長，不過牠還是盡可能努力於滿足我對牠的訓練；堅強的克服 腳上的瘤，肥肥在牠的舞台上盡情表演，直到牠到天堂為止，我 想肥肥會是我這輩子最引以為傲的寵物，我相信不論是巴哈還是 肥肥，他們都懂得克服困難並且知道生命的可貴。就是因為擁有 生命，我們才會擁有親情、友情、愛情，如果生命消失了，是不 是就代表所有的一切也跟著結束了？所以有時想想能活著也是種 幸福，有多少愛著我們的人、有多少夢想等著我們去實現、有多 少幸福等著我們去追求、有多少奇蹟等著我們去創造？要把握當 下才會知道活著有多好。有時候人會太執著於過往，可是，人的 一生，多少都有一些遺憾吧！但是過去就是過去了，不管多麼遺 憾，都追不回來，如果我們因為一直懷念過去，沒有好好保握當 下，錯過了現在，那未來不是也很遺憾嗎？所以需要牽掛過去， 好好珍惜現在的時光，盡情揮灑人生的舞台吧！ 身為海貧兒的我們，更要懂得珍惜生命，用愛去關懷更多的 人，我相信一定有比我們更需要幫助的人，所以無須自怨自艾， 把「海洋性貧血」當作朋友，和它在生命裡好好共存，有時候不 需要太執著於一件事，換個角度去想，這個世界會更好更燦爛， 就想這是上天賦予你的考驗，要讓你更懂得生命的美好。而讓我 備感窩心的是，協會裡的理事長、理監事、常務理事、海洋媽媽 們、社工、醫生和護士，不斷地關懷我們，舉辦各項活動，讓我 們正視到生命的可貴，也因為有他們常常為病友奔波，才有這麼 好的福利和制度，然而沒有他們就不會有協會，一切的一切都是 因為有他們，他們無私的奉獻不是三言兩語可以說完的，所以我 10 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
非常的感謝他們。 有時看到病友一個一個離開我們，覺得人生好無常，為什 麼一個人要離開人世間是多麼容易的事？讓我感到生命是多麼脆 弱，好像一不小心就會破碎，生命真的好脆弱，所以需要人好好 珍惜。病友們，也要好好照顧自己的身體，不要讓愛自己的人擔 心，如果想要和自己所愛的人相處久一點，那就必須定期檢查、 按時吃藥，這樣幸福就會停留在身邊久一點。時常看到報紙新聞 有好多人為了某些原因而自殺，為什麼要這麼不愛護自己的生 命？自殺，是最笨也是最不能解決事情的方法，這世界有很多條 路可以走，為何非要走這上條路呢？難道不知道，這樣不但沒有 解決事情，反而讓深愛你的人傷心，你知道嗎？雖然自殺是解 脫，但是同時你也傷害了那些關心你的人了，他們的心會有多 痛？他們要花多少時間才能撫平這道傷痕？不要以為自殺就是解 脫了，其實並沒有，只會讓你更痛苦罷了！難道你忍心讓那些 愛你的人傷心與難過嗎？所以再怎麼樣，都不可以選擇自殺這條 路，要知道一條生命是多麼珍貴，好好活著才是對自己和愛你的 人，最好的幸福了。 認真去品味人生、享受幸福、平凡生活，或許這是珍愛生命 的好方法，人不一定要有錢，因為每個人的生命都是一樣的，和 自己所愛的人在一起，就是人生最幸福的時刻，而這樣的生命才 活的有價值。在閒暇的時間，多做些社會關懷，讓自己的生命豐 富點，也讓自己的人生寫下精采的一頁，俗語說：「犧牲享受， 享受犧牲」，這樣的人生一定很棒。我相信只要有心，每個人都 可以很幸福，而且讓自己活的更有價值，並且一定要做到珍愛生 命，把生命視為自己最珍貴的寶貝，這樣才真正對自己好。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 11
海闊天空
真~~~~~~~愛生命 大學社會組第一名 陳道怡 珍愛有著珍視愛惜、善加保重的意思，通常用來表示對生命 或某件物品的珍惜，如此形容生命好像有點過於沈重嚴肅。然而 面對艱巨繁重的人生，我還是輕鬆幽默的看待較好。珍愛生命， 似乎意謂你得高規格的保護它，不容它出一點的差錯，這樣太有 負擔了，倒不如用普遍的說法，我真熱愛生命。 因為愛的本身好像能容忍些許的肆無忌憚，就像我們常常因 為愛傷害了人，或是被別人傷害，那麼，生命就不再像被呵護的 水晶玻璃球一樣，而是像顆頑固的彈力球，儘管主人盡情的玩耍 操弄，它都不屈不撓的彈回原點，非常固執且強勒。 我並不是說那個被老天爺記在生死簿上掌控著的生命，根本 就不脆弱，相反的，它不是任何人有權可以控制的。它的脆弱你 常常可以在幾分鐘內見到；但是它的堅強也有著你不容忽視的力 量。 自有記憶以來，針、血與藥是構成我生命元素的鐵三角，為 了穩固生命要付出多大的心力我們都知道，但若要冠上熱愛生命 這個頭銜，常常讓我覺得心虛。因為聽從醫囑與媽媽的話，是成 長過程裡必備的功課，也是不愧對我擁有一張小綠卡所必須付出 的代價。我沒有特別的記憶，我為了活下去這件事，多麼費力的 吸每一口氣的經驗。對於人生中所失去的，或所擁有的，我沒特 別深刻的體悟。畢竟，我的人生從出生以來就沒擁有過健康了， 我只是習慣認份的接受生命所給的一切安排。 12 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
如果，不是遇見了他們，我感受不到對永不放棄生命的力量 有多強大，我們一直都知道，世界何其大，總是有比我們辛苦的 人在各自角落奮力的活著，但通常都出現在電視上、報紙的某一 小角，無法深刻直接的衝擊內心，更何況人們常習慣選擇忽略那 些存在的事實，看見自己的苦。 去年參加一個罕病的聚會真正認識了一些人，那些比我更用 力活著的朋友... 有曾經走遍世界意氣風發的工程師，現在是行動受困在輪椅 上，幾乎喪失自主能力的漸凍人，為了無法言語的自己，發明了 溝通板期望再被人理解。 有從出生就是黏多醣症，身型明顯嬌小的弟弟，但當他說自 己從來就是一個正常人時，那眼神與語氣毫無遲疑，堅定果斷。 有同是血液疾病的病友，受病痛所苦折騰，摸索不出病因， 二年半後醫師才才確認那個讓她吃盡苦頭的疾病，有著一個典雅 又神秘的名字~~紫質症。 有全台只有六名確診病例的逢希伯－林道症候群，用獨力的 眼看世界的型男酷哥，目前一眼喪失眼力的他，熱愛旅行，已環 島過兩次，藉由旅行對世界的探索，與自己對話，望見世界的美 麗與生命的無價。 有曾經是忙碌的竹科工程師，對人生的成就、夢想與父母期 望這件事，汲汲營營地拼搏著，正當一切往美好的人生藍圖走著 時，卻從天堂墜落地獄，無法治癒的多發性硬化症找上了他，健 康活下去成為唯一的渺小的希望和夢想。 他們之中有些人曾經有過一段順遂的人生路段，走到一半突
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 13
海闊天空 然岔了路，變化了景色，對於一直走在崎嶇道路的我，很難理解 那突如其來的轉變，步伐如何適應與調整，所以總有諸多的欽佩 在他們身上，因為我見識到求生比求死更繁難。 鵬偉大哥是位肌萎縮性側索硬化症的病友，俗稱的漸凍人， 認識他的第一天，我很訝異一個曾經站在巔峰的人，從高處跌落 時如何優雅從容的落地，我想，這不只是勇敢這件事，而是埋藏 智慧的，那份智慧讓他可以開導自己與勸解別人。無法言語的 他，擅長利用文字與圖畫來傳達那份智慧，也是讓人去參透他的 方式。 FB上的兩則塗鴨牆留言，深深撼動著我... 那天在他的FB上看到他記錄與友人的對話
妳說，願與疾病和平共存 我說，不對，要向疾病要得快樂 妳哀怨：病長在身上，怎麼要？ 我笑說：病長在身上，又不是長在心上 疾病不是使我們與家人更親近 疾病讓我們更明白生命是有期限的，夢想要及時 更重要是讓妳了解妳那些男友們 哪個是混帳？誰是真心的？ 妳笑了 我也笑了：不用客氣，盡量取用，反正疾病欠我們的 妳笑得好燦爛！
14 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
看完後我感動的寫下－－『疾病欠我們健康，但不欠我們快 樂』。 我們經常對很多事會填上連結的形容詞，那是來自我們根深 蒂固的印象與長久以來的生活經驗值，比如說失戀會跟失落傷心 畫上等號、失業會跟失去鬥志有所連結，那麼失去健康的人，失 去了人類生存最大的財富，我們想當然爾的會套上失去笑容。 事情發生的本身會不會帶來負面的情緒，全操控於我們如 何觀看與化解。老天爺如果虧待我們，那僅僅只剝奪了我們的健 康，沒理由要我們連快樂都奉獻出來。我知道這從來不是件容易 的事，所以很多人用他的生命故事在教會我們如何活得更快樂。 唯獨自己才是自己的主人，只有自己才能決定要去的方向， 快樂不簡單，但也很簡單，真的沒有人會借走快樂。 另外這段留言闡述了他對自身殘缺任重而道遠的冀望 有人問我：「什麼力量讓你一直有“活力”？」 官方說法是「自信」，其實是我利用人皆有的「惻隱之 心」，說白點，我用身體的殘缺，創造極高的邊界效益。 在聚會場所，在一片精壯、健全的身體，殘缺的身體中，是 那麼獨特，那麼鶴立雞群。有時殘缺也是一種美～我一直這麼的 認為，我善於利用殘缺的優勢去達成公益的目標。 無法言語就用溝通板，儘管速度極慢，也要把整個場面hold 住（即使位高權重的人也得等待）；如果自己可以的話，我將脫 下襯衫，讓大家看見獨一無二的差異，去審思自己身體的美好； 如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，將是上天給予殘缺最完美的 祝福。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 15
海闊天空 我想，他是將上天的祝福發揮得淋漓盡致的人，不見得活蹦 亂跳的人就充滿朝氣，而行動僅在方吋之間，甚至毫無自主能力 的，就非得冠上暮氣沈沈的標籤。 我從他身上、字裡行間、每幅創作圖畫裡，看見了殘 缺的力量，那股爆發力與活力感染著身旁的我們，應該也要朝氣 勃勃的面對每一個嶄新的太陽。你的生命裡帶給你那些力量呢？ 是那些深愛你的人？還是你所熱愛的工作或夢想？如果僅有一點 點也不容忽視，因為那個力量將是成為獨特花朵最彌足珍貴的養 份。 因為，認識了他們，在攬鏡相照之中，更深層的反觀自己在 疾病中所經歷的一路彎折。面對這群永不妥協的朋友，我必須說 我是何等的平凡與幸運。於是，我會想，換成是我面對一個從來 沒想過的人生轉彎，我是否還能昂首挺立，揚起嘴角幅度，熱情 的正向迎擊呢？坦白說，是不確定的，那是要一再的強壯及安撫 自己心靈的長征之戰。 那麼，對於那些選擇輕生來逃避人生之苦的人們，我們似乎 也不能以一副教訓或說教的口吻，論定他們就是不夠珍愛生命， 因為沒有一個人可以真正理解另一個人內心的苦楚，也許他只是 選擇一種他喜歡的方式而活。對於生命的選擇從來就沒有對錯之 分，每個人選擇擁抱和愛生命的方式皆不一樣。只是說站在一條 讓自己好過一點的道路上，會讓被留下來的我們充滿不捨和不甘 罷了，只是說每一個生命都有它奮鬥的意義。 有一部電影《愛的代價》，是敘述一對育有兩名龐貝氏症 的家庭，因為不想被命運打敗，為了治癒兩位罹患罕見疾病的孩 子，和醫師聯手極力推動孤兒藥誔生的這一段追逐奇蹟的旅程。
16 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
電影中我最印象深刻的是，某天梅根病危住進加護病房， 醫師們苦於無法讓病情穩定下來，眼看情況極度不樂觀，主治醫 師向前去跟父母說要做最壞的打算也許熬不到清晨，那時一對雙 親幾乎要崩潰了，醫師安慰他們說，想想這也是上帝給的恩典， 讓她不用受苦。隔天清晨醫師又來了，然而帶來的卻是好消息， 他說梅根的求生意志力很強，那一關又讓她挺過來了，父母喜極 而泣，那時爸爸幽默得跟醫師說，所以我們算是拒絕恩典囉。這 一刻大家都笑了，而我那早已掛著兩行淚的臉龐，不禁又破涕為 笑。是啊，有時這樣的恩典可以先暫時不要嗎？因為還想為自己 努力的活那麼一次，英勇的走那麼一回。 於是，我在想什麼才是促使我們想要活下去的理由，是這 個世界美好到值得好好活著嗎？但我們明明知道這個社會、地球 已經被執政者，甚至是我們破壞得七零八落了；那麼是世界會因 為我的存在而變得很不一樣嗎？或許會，但並非每個人都如此偉 大。可能，唯有愛的重量才能承載人們，走到那難以到達的美麗 花園。 依賴著父母無私無悔的愛，成為堅強的後盾；眷戀著情人的 愛，為生活添上另一層潤澤；仰賴著朋友的愛帶來勇氣與溫暖； 依附對夢想的追尋灌注力量與鬥志。但首要的是對自己生命那股 倔強的愛，也許才是我們想要存在的理由。因為不想輸給老天 爺；不願敗給命運；不肯妥協於所謂的人生嘛... 生命的旅途其實是一條坑坑疤疤充滿泥濘的路，住著許多 深沈的無奈。但，在微小不顯眼的角落會藏有美麗的小花；在幽 幽陰暗的山谷裡會亮著微弱而閃耀的光。只要你真真正正的愛生 命，你會看見的，會著著實實的愛與接納生命裡的全部，那些喜
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 17
海闊天空 悅或傷痛；緊握生命的那種扎實感，你會感受得到的。 如果你切切實實的感受人生，你不會只看見自己，你會看見 那群用愛與你互相依存牽連和旅伴，會看見手上那條用紅色的線 隱隱約約繫住的一群人，纏繞住的不是愛情那種線，而是一種更 廣義的愛。就像我們的生命，是別人用他身體上最重要的東西來 成就與延續的；就像那群工作很枯燥乏味的醫師，即便自己再累 也要笑笑的問我們~~最近好不好呀！；就像政府財力再吃緊也要 努力撐住健保，即使政治界再黑暗都還是有肯做事和正直善良的 人；就像一路上陪著又哭又笑的朋友們，總是伸長了手臂，隨時 準備接住我們想倒下的身軀。還有那一路上那雙緊緊看顧著的眼 睛，來自父母的愛讓我們無畏無懼地往前衝。 我們沒有辦法預測旅途的終點站會安排著什麼，唯有前進， 充滿好奇與勇氣的走下去。冀望自己永遠充滿能量與智慧去抵擋 人生裡的每一個波浪，每一個惡浪之後，都會有浪花綻放，越是 逆境，越有風景，當浪花襲捲全身時，在水花退去的瞬間仍舊不 敗，留下的傷痕印記將成為免疫的保護。 我期待自己在人生戰場裡，永保戰鬥力決不退縮，百看不膩 這片人生風景。在每個被考驗包覆住的禮物，都能慧黠地拆解及 發現其珍貴。 在這坎坷又脆弱的人生旅程裡，讓我們互相力挺彼此那勇敢 的靈魂。那群朋友帶領我看見，強而有勁的生命力道，無論生活 再苦，都要苦中作樂；無論老天爺多無情都不求饒；無論一路上 的風貌如何轉換，始終保有向陽的那一面。 我沒有說我做得到，只是還在學，願與你一起努力，讓我們 一起愛吧！關於生命。 18 2012年10月
» 海貧會刊vol.42
生命的悸動 家長組第一名 蘇秀玲
前言錢語 四月是忙碌的月份，櫻花與杜鵑剛鬧過，桐花和螢火也迫 不及待的日夜輪番上場，春天的視覺饗宴，一幕幕讓人目不暇 給…。 四月對我而言，也是忙中有茫的月份，身體上負荷著工作 整併後的加量，心情上必須面對做抉擇的失落感，而靈性上則同 時體會著成長的痛苦與喜悅。在此同時正逢協會的年度大事「文 藝比賽」也即將截止收件，對喜好搖搖筆又能賺點稿費的這種樂 事，我不想放棄，更想把握與大家分享心情轉折的難得機會。於 是，四月的最後一天，我在一堆累的細縫中， (幸好我有記心得 感想的習慣)完成了我想做的樂事。
憶言囈語 【活在當下】是我歷年來都不及格的生命課題，卻自去年有 重大深刻的覺醒。靈性的探索一直都是我的興趣，摸索許多年，
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 19
海闊天空 仍只停留在知道卻做不到的階段。網路打開就有太多資訊、太多 勵志文章，或者精心製作、感人的智慧話語，配上精彩的聲光效 果，讓人感動之餘，熱切的轉寄親友，但那都只在轉手與轉首間 來回而已。對飽受精神憂鬱或靈魂不安的人而言，心靈似乎加了 油，但卻仍無法上路，因為不是少了一支啟動的鑰匙，就是拋錨 不懂修理。 誠實，是對自己生命最認真的態度。聖嚴法師說過：『面 對它，接受它，處理它，放下它』但我們常是自欺欺人的日復一 日、得過且過。當生命陷落時，只能任由靈魂驚慌失落，或選擇 以各種上癮法，用來逃避現實的無奈，自殺就是連上癮法都無效 的行為。(打字打到這，連自己也覺得好沉重喔！容我轉化一下心 情，說個想法改變結果的事實。有兩團觀光團到日本伊豆半島旅 遊，車行經一段滿是坑洞的路，甲車的導遊說：真是糟透了，這 路簡直就像麻子路，大家忍耐一下吧！乙車的導遊卻說：各位旅 客請用心體會一下，這是伊豆半島赫赫有名的酒窩大道喔！到了 景點下車，兩車的遊客卻有明顯的抱怨與興奮之差別態度。一句 話，想法改變，結果也不一樣)回首看著我自己記錄的生命點點滴 滴，重走回那一段段的低潮痛苦期、叛逆的少年、迷惘的婚姻、 養育孩子的時期，由於找不到生命的平衡點，我開始出現憂鬱煩 躁。記得那時吃了抗憂鬱的藥，整個人變得傻傻的，媽媽卻用一 句話把我驚醒，讓我改變態度，面對相敬如〝冰〞的婚姻。不惑 那年，很神奇的又生下小兒子。這孩子是我生命的高級指導教 授，他讓我必須很痛苦的承受生命洗禮，(雖然他自己也有生命課 業要做，只是目前還是在貪玩的階段)但經由這孩子的重大疾病， 我不得不去面對學習承擔這難懂的習題。在孩子歷經生死的骨髓 移植失敗後，宗教信仰支持我走了一大段平靜的路程。 20 2012年10月
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平靜的表面下，是不安的靈魂。當我勇敢的邁出一大步，卻 重重的摔一跤。本想找個機會可輔助大兒子創業，卻碰上騙子與 SARS，從此讓我經濟壓力大到吃不消。人在快溺水時，抓住一 根稻草也不會輕易放手！此時，一位生命客座教授出現了。自稱 教授的他讓我以為是救星出現，交往一段時間後，我竟答應與他 結婚。醉過方知酒濃，但在酒醒後必須承擔的痛苦過程，苦！非 常苦！苦到可以要人命!此時，我左乳居然也出現異常細胞，醫生 建議不管好不好，趁早發現早開刀較安全。我的客座教授此時發 揮了他的人脈功勞，他認識的一位朋友教他如何救我，他也利用 每個假日帶我爬山運動兼放鬆，也讓我服用聲稱遠從德國製作， 且不便宜的密方(相信的力量強過藥效吧!)，居然把我那明顯的異 物給治好！但考驗還沒停止， 我疼愛的小弟也因憂鬱症纏身，選 擇用酒來麻醉與結束生命，這顆震撼彈炸垮了我，我痛到現在還 很慟！但上有老母，下有弱小要我照顧，我不能倒！於是我利用 各種管道充電、看醫生、上勞工大學的情緒管理課、自修、做興 趣的創作。經一段自助人助的關懷療癒，用心由裡向外看，看到 了美麗心視界，我臣服了。
三言兩語 迫於現實的經濟壓力，(我的客座教授一直在烏托邦國度不 肯走出來，只好我自己走出我的象牙塔)生活品質節節下滑，生 命能量岌岌可危。四月，是選擇的期限，在包容與現實間掙扎太 久，我不能當滅頂的泥菩薩，我選擇面對接受與放下，很和平的 結束這八年的感情。沒有麵包的愛情，果然禁不起考驗。所以這 四月除了工作忙、搬家茫之外，透過整理，我發現該捨的東西太 多了，真慶幸我又向靈性邁出覺醒的一大步！讓我擁抱內在的自 己，誠懇的說：『對不起！請原諒我、謝謝妳、我愛妳！』。 2012年10月 » 海貧會刊vol.42 21
海闊天空 厚顏後語 誠實之後，我接受不完美的我、認清了此生的任務與受苦 的意義。如今我只看我所擁有的，我用感恩的心看待一切出現在 我生命裡的人、事、物。若沒有這些人成就我，我還醉生夢死而 不知，我期許自己有能力做個生命諮商師，幫助如我這般迷茫無 助的人，走出生命陰霾，我也相信我做得到。看完我的心路歷程 的您，是否也感受過這生命的悸動？那就和我一樣覺醒吧，活在 當下，把快樂的鑰匙從別人手上拿回來！須要心靈加油時，打開 電腦或打通電話，我雖不是修理的專家，至少經驗豐富，我做得 到，您就更沒問題！給自己自信力(處理它)，自己的潛意識自然 會引導我們(放下它)。智慧，原來就一直與自己同在。
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參
活動專欄
Љ 101年度會員大會 心得報告 Љ 身心障礙者就業與訓練之業務簡介 Љ 後記 Љ 協會活動期程
活動專欄
101年度醫療社 服講座、會員大 會暨聯誼活動落 幕感言 ～知性、感性、健康促進之旅～
黃秀敏、陳亭羽
「海貧兒家族」們一年一度的盛會在8月5日圓滿落幕。本 協會每年舉辦一次的全國性醫療社會福利講座暨會員大會，考量 全國病友及家屬們的可近性、便利性，慣例於北、中、南巡迴 舉辦，今年特選在台大公衛大樓101講堂舉行講座宣導及會員大 會，並選舉第七屆理監事，承蒙行政院衛生署國民健康局邱局 長等長官蒞臨、贊助公司機構的貴賓們光臨、海貧的顧問醫師、 醫事人員等，以及大會主人翁病友及其家屬們共有310位共襄盛 舉；緊接著的桃園縣復興鄉二天一夜之聯誼也有220人參與，使 得兩天的活動在富含知性、感性及一趟健康促進之旅，有意義、 趣味的氛圍下劃下句點。 24 2012年10月
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此次大會承蒙國民健康局 邱淑媞局長、國民健康局婦幼組 賴辛癸科長、臺大醫院 林凱信教授、高雄醫學大學附設中和紀 念醫院 張泰琮主任、彰化基督教醫院 王士忠主任、署立桃園醫 院 陳鵬升主任蒞臨大會指導並致詞勉勵，也有高雄榮民總醫院社 工室 周玲玲主任、長期固定捐款的 徐珮綺女士等與會支持與鼓 勵，讓大會增色不少，更讓在座的所有病友、家屬及醫療照護的 工作人員們感到欣慰。
知性的灌溉～「社會福利講座」～ 這次醫療社會福利講座的主題由勞委會職訓局洪圭輝技正 演講--『身心障礙者的就業相關資訊』，就業問題是多數病友目 前所面臨最迫切的問題之一，每每在工作上想要展現自己一技之 長，貢獻所學，但礙於疾病關係，平均每2-3星期一定要到醫院 接受的輸血治療，使得病友們除身體的負擔致體力受影響外，還 需固定時間請假前往醫院，導致病友在職場上備受異樣的眼光； 在求職的過程之中也面臨不少挫折與困難，畢竟事先已知道又能 接受職員固定請假之公司並不多，因此希望藉由政府單位有系統 的介入輔導就業規劃，讓身心障礙朋友們能在輔導下覓得合適自 己的工作。
病友加油站～「頒發獎助學金」～ 非常感謝贊助全國病友獎助學金的台灣諾華股份有限公司、 訊聯生物科技股份有限公司，也因有他們的支持與鼓勵，使得在 學或就業中的病友們受惠。獎助學金共分為國小、國中、高中 職、大專院校、研究所及職業技能組別，也設有清寒獎助學金， 共有70位病友獲得頒發獎金，總共達543,500元整。 2012年10月 » 海貧會刊vol.42 25
活動專欄 文藝氣息展現～「海貧文藝獎競賽」～ 協會每年固定舉辦病友及家屬繪畫與作文比賽，今年已邁入 第六屆了，這個園地除讓病友及家屬展現才藝與才能外，也藉由 繪畫或文章抒發個人的情懷；此次以「珍愛生命」為主題，共有 12位病友參加繪畫比賽，有12位病友及4位家屬參加作文比賽， 其作品經由專業老師評審，各組選出前三名，頒發獎金以資鼓 勵，所有獲選之優良作品將陸續登載於近幾期會刊中，以分享於 大家。
感性時刻～「病友及家屬支持成長團體活動」～ 8月4日會員大會後共乘坐六輛遊覽車繼續前往復興鄉青年 活動中心舉辦兩天一夜的聯誼活動，共有220位病友、家屬及醫 事人員共同參與，晚餐後七點至十點舉行病友及家屬支持團體活 動，病友及家屬分成北、中、南共六組，每組由顧問醫師與社工 員、護理師共同帶領，難得大家齊聚ㄧ堂，每個人無不把握這難 得的機會，向在座的醫師專家們提出問題，如「鐵質排的不好， 容易引起什麼併發症」、「青春期中的病友容易有什麼內分泌上 的問題」、及「家長們如何保養自己、如何教養自己小孩」…. 等。不管病友、家屬大家在一起分享彼此的心路歷程與調適經 驗，進而相互扶持，各組活動皆反應熱絡，互動良好，氣氛十分 溫馨感人，這也是每年大家期待的單元之一。
健康促進、文化薰陶～「角板山商圈/新竹南園之旅」 經過一夜大通舖共眠，相信更有海貧大家族團結的意境， 可真是符合「we are family」。8月5日早上為自由活動時間， 多數人為享受清晨空氣清新、吸收公園林蔭大道的芬多精，都起 個大早漫步於角板山公園，大家無不把握這遠離都市塵囂的大好 26 2012年10月
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機會，舒展身心。在享受古早味的早餐後，救國團的年輕朋友帶 領著大家導覽附近風景名勝，沿途欣賞湖泊、戰備隧道、蔣公行 館，也來到有名的角板山商圈，不免俗的也要來「蝦拼」一下等 路（伴手禮），這個季節剛好是水蜜桃產季的尾巴，各個媽媽手 上免不了一箱箱水蜜桃；年輕朋友的手上人手一杯水蜜桃冰沙； 香菇，梅干等名產也都大受歡迎，一上遊覽車發現車上多了一袋 袋「蝦拼」的成果，每人都興高彩烈的分享自己的戰利品。 接著搭乘遊覽車來到新竹縣新埔的「南園」，又稱「The one人文休閒客棧」參觀遊覽，以前的南園為私人招待所，近幾 年整理後開放大眾參觀；下午遊覽車抵達後，停車處離南園景觀 區尚有20分鐘路程，有些人搭乘園內交通車、多數人興奮步行入 園，六車人員各自分組，每車人員聘有專業的導覽老師講解每一 建築物的設計及由來，並觀賞園區景觀的每一事、物，最特別的 是以價值不斐的紅檜木所建造的樓房、每一建築物的雕刻藝術如 門窗、天花板等都展現人文氣息的風範，園內小橋流水，真讓人 流連忘返，這一趟文化薰陶之旅收穫滿滿。下午四點在依依不捨 的狀況下，高雄的朋友們為了到新竹趕搭高鐵返家，只好整裝先 行離開，台中與彰化的夥伴們因行程稍遠一些也緊接著搭遊覽車 回程返家，北部的人們多掌握了30分鐘的漫遊時間，大家莫不把 握時間享受這趟旅遊，相信這在大家心中留下難以忘懷的景象。 兩天一夜的緊湊行程，收穫豐碩，真是滿載而歸；大家也相約明 年再相遊。
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活動專欄 身心障礙者就業與訓練業務之簡述 摘自101.08.04台灣海洋性貧血協會主辦之專題演講內容 主講人：洪圭輝 技正（行政院勞工委員會職業訓練局） 紀錄：黃秀敏 身心障礙者在社會上是一弱勢小團體，政府為服務民眾，也 關心身障者能學有一技之長，並能覓得一份適合之工作，以服務 社會亦能滿足個人成就感。行政院勞工委員會職業訓練局（以下 簡稱職訓局）共設有六個組，身心障礙者就業與訓練組為專門服 務身障朋友們就業與訓練的組別，職訓局於全國共設有5處就業 服務中心（北基宜花金馬區、桃竹苗區、中彰投區、雲嘉南區及 高屏澎東區就業服務中心）與6處職業訓練中心（泰山、北區、 中區、南區、桃園及臺南職業訓練中心），分佈於北、中、南及 金馬區域，病友們可以把握此機會好好善用並參與訓練。 身心障礙者權益保障法於96年7月11日發布實施，其就業權 益之第四章相關規定中的職業重建服務包含：1.職業輔導評量， 2.職業訓練，3.就業服務：包含一般性就業服務、支持性就業服 務及庇護性就業服務，4.職務再設計，5.創業輔導，及6.其他職業 重建服務等，病友們可依自己興趣、需求而選擇所需要的服務類 別。以下就就業權益相關規定執行面之推廣與大家介紹： 1. 職業重建個案管理：各縣市地方政府設置窗口，提供身心障礙 者就業轉銜、諮詢、評估、研擬服務計畫、派案或購買服務、 轉介及追蹤之整合性服務。職訓局補助21個地方政府（除連 江縣外）共83名職業重建管理員，期實質服務更多有需求的 身障者。
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2. 職業輔導評量：乃協助瞭解身障者職業潛能、興趣、技能、工 作人格、生理狀況及所需輔具等，達到適性就業或選擇合適職 業訓練班別之目的。其評量方式則由地方政府委託之職業輔導 評量單位提供服務，包括委託成立職評中心、以服務案量及時 數購買服務、委託進用職評專業人員辦理等方式。在專業輔導 方面則由職訓局委託成立北、中、南三區區域性身障者職業輔 導評量資源服務網，協助輔導各縣市政府及職業輔導評量單 位。 3. 職業訓練： 融合式訓練 ☆ 職前訓練：公立職訓機構自行辦理或中央與地方政府委辦 職前訓練，其目標為公立職訓中心無障礙硬體與軟體環境 及提高參訓比率。職訓e網 http://www.etraining.gov.tw/ 就 在您身邊，請好好利用。 ☆ 在職訓練：產業人才投資方案：以補助學員自行參加民 間辦理之在職訓練(3年7萬，身障員工全額補助)，補助企 業辦理：員工在職訓練(身障員工全額補助)及加值充電計 畫：基於就業安定目的(金融海嘯期間)補助參訓費用及津 貼。 身障專班 ☆ 地方政府委託辦理(含職前及在職)。 ☆ 經費補助： 訓練經費：含個案輔導費、職能評估費、教師鐘點費、材 料費、就業輔導費、行政管理費。
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活動專欄 學員部份(失業者)：含職訓生活津貼(2年內最長得領12個 月)、勞保費。 ☆ 最長1年為原則，2年內不重複補助參訓。 職場學習與再適應津貼 ☆ 經公立就業服務中心推介個案。 ☆ 由用人單位提供職場學習。 ☆ 最長3個月(重度身心障礙者經評估得延長最長6個月)。 ☆ 每人每月補助額度以基本工資計算。 數位學習 ☆ 協助不便出門之身心障礙者，以居家學習方式參加職業訓 練。 ☆ 無礙e網http://openstudy. evta.gov.tw 庇護職場見習 ☆ 補助庇護工場辦理，人數不超過庇護工場核定人數的1/4。 ☆ 提供每人每月最高6,000元訓練輔導費，最長以6個月為 限。 ☆ 心智障礙者每人每月10,000元，最1年6個月為限。 身心障礙者就業促進措施包括： 1. 就業服務（Employment Services） ☆ 支持性就業服務 對於具有就業意願及就業能力者，而不足以獨立 在競爭性就業市場工作，由專業人員依身心障礙者之個 30 2012年10月
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別需求及工作能力，提供其工作技巧訓練、環境適應、 職務再設計等職場協助與適性就業安置、就業後追蹤輔 導及持續之支持，以促其在融合的工作環境中獨立工 作，尤重在工作初期密集之協助。 ☆ 庇護性就業服務 對於具有就業意願，而就業能力不足，無法進入競 爭性就業市場，需長期就業支持之身心障礙者，依其職 業輔導評量結果，提供庇護性就業服務，薪資除依產能 核薪外，並應簽訂勞動契約並享有相關勞動權益保障。 ☆ 一般性就業服務 對於具有就業意願及就業能力，且能獨立在競爭 性就業市場工作之身心障礙者，提供求職登記推介就業 諮詢服，協助媒合工作機會順利就業。 2. 職務再設計：改善職場工作環境、改善工作機具或設備、 調整工作方法（如簡化工作或避免危險工作）、改善工作 條件及提供就業輔具。補助每人每年最高10萬元。 3. 開拓短期就業機會：多元就業開發方案(經濟型、社會 型)，每小時107元，每月最高176小時，最長1年；公部 門短期就業計畫：每小時107元、每月最高176小時，最 長6個月；臨時工作津貼：每小時107元、每月最高176小 時，最長6個月。 4. 獎勵僱用：僱用獎助(對雇主)，每人每月1萬元(全時工 作)、每人每小時10元(部分工時工作)，最長12個月。 5. 加值輔導(對雇主：每人每月1萬或1.2萬元，最長12個月，
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活動專欄 同時進用3人以上，每人每月輔導費3-6千；最長18個月； 超額進用獎勵金(對雇主單位)，每人每月最高9,390元。 6. 定額進用制度：身心障礙者權益保障法於98年7月11日 以後(新制)規定，其進用比率為公部門34人以上，應進用 3%；私部門：67人以上，應進用1%，且至少1人，若進用 不足額義務及罰則採差額補助費、滯納金、公告等。 職訓局為促進身障者成功的就業機會，除修訂相關法令外， 乃積極推廣並與企業合作開拓就業與訓練機會，無不為提昇身心 障礙者就業而努力，如有就業與需訓練疑問，也可以撥打免費求 職專線：0800-777-888，或是到職訓局網站身心障礙者就業開 門網查詢，網址http://opendoor.evta.gov.tw 。
案例分享：求職路艱辛，但仍不畏艱難勇敢向前--鄭○○小姐 鄭小姐患有「重症海洋性貧血」，從小每二~三週就得回醫 院治療或住院，家人總是保護太緊，害怕她受到任何傷害、怕到 處碰壁，所以長時間都呆在家休養；對手工藝極有興趣的她，有 空就會創作一些小飾品來販售，賺點零用錢，之後大家很喜愛她 創作的飾品，陸續有人聘請她去教學，看到學員學有一技之長也 是她的成就。之後身體狀況穩定些，興起尋求固定性工作，記得 第一份工作是高雄話務中心人員，後來因體力不堪，壓力大， 就放棄了；接下來上網看到高雄市政府釋出短期身心障礙就業人 員，抱著一份試試的心情，被錄取了在民政局任歸檔行政人員， 但轉眼間半年約到了；再次應徵，好不容易又盼到戶政事務所有 缺額，但又只做了九個月，約聘僱時間到了，還是得走人! 直到最近在同事推薦下，讓她又有了工作的機會~高旗職業 32 2012年10月
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訓練中心，這份工作挑戰力大，跟公部門的工作性質差很多，長 官行事風格也不同，但能學習的事物很多。雖一路走來跌跌撞撞 的、也經過許多生死關頭，不管未來路會有什麼變化，但心中充 滿著感恩這一路走來幫助過的貴人，感恩著長官在職場上的照 顧，感謝同事間互相扶持，感恩著有事做，在忙碌之餘也讓她忘 了身體上的病痛，感謝讓她人生有不同的體驗與機會，也懇請各 機關能給身心障礙者一個就業機會，也希望病友們不要因身體上 的殘缺，就認為有侷限、無法達到理想跟目標，就像她當初只能 躺在病床上奄奄一息，但她告訴自己只要能呼吸的一天，就要盡 全力的過，只要肯努力，相信會有長官看在眼裡，肯定你，願大 家共勉之。 最後，職訓局提供相關就業網站與聯絡方式：身心障礙者 就業開門網http://opendoor.evta.gov.tw，免費求職專線：0800777-888。
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活動專欄
後記
林凱信
暑期在全國病友、家屬、醫療人員在救國團同仁全力協助下 圓滿的完成了，公衛大樓的會員大會、角板山青年活動中心的諮 詢會議及南園的「暫借南寧一望山」活動，在此感謝大家的參與 支持，敬祝健康平安。 以病人的健康為中心的照護，逐漸演變成為以家庭為中心的 社會責任及服務，希望協會在忙碌的努力之下能夠於政府組織改 造之時，從社福方向努力邁進，除了為自己爭取更多福利之外， 也能去幫助別人，尤其國際上同病相憐的救人，期許共勉之。
協會活動計畫時間 活動項目
活動截止時間
參加對象
備註
獎助學金申請
3月底
病友及家屬
需附報名表及申請所 需附件
海貧文藝獎
4月底，結果於6月 公佈協會網站
病友及家屬
需附報名表及申請所 需附件
醫療講座暨會員 預定約6月中前完成 大會 報名，約7-8月舉辦
全會員
病友免費，但須繳納 保證金， 家屬及會員 半價
會刊
全會員
約3、9月出刊
自我健康維護獎 11月底
病友
忘年會
理、監事及參加自我 健康維護監測病友者
約春節前
需繳納1~11月健康護 照，並紀錄完整
1. 各項活動關係自己權益，請病友及家屬提前準備，截止日期前完成，逾時不受理。 2. 以上活動均需先完成當年度會費繳納，方可參加。
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» 海貧會刊vol.42
肆
協會行政
Љ 台灣海洋性貧血協會會務工作報告 Љ 捐款芳名錄 信用卡捐款表格 Љ 自動轉帳捐款表格 Љ 來稿吧
協會行政 台灣海洋性貧血協會會務工作報告
101年5月1日至101年8月5日
101.5.1
宣導並公告全民健康保險藥物給付規定修正-激素及影響內分 泌機轉藥物，原:限用於停經婦女(alendronate亦可使用於男性) 修正後: 限用於停經婦女(alendronate、zoledronate亦可使用於男 性)。
101.5.12
假高醫C棟3樓第二討論室舉辦101年南區第三次海洋性貧血諮詢輔 導員團體督導會議由高醫社工室劉姵均主任主持，主題為：辨識認 知上的曲解及改變，共11位參加。
101.5.16
假台大兒童醫院舉辦五、六月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書 長黃秀敏共同主持，病人及家屬共25人參加。
101.5.19
假台大兒童醫院舉辦五、六月份慶生同樂會，由周冠生主治醫師、 秘書長黃秀敏共同主持，病人及家屬共20人參加。
101.5.26
假內湖苗圃農場舉辦101年海洋性貧血第二次病友成長團體，由李 惠娟社工督導帶領，共14位病友參加。
101.6.9
假台大景福館B1會議室舉辦北區第三次海洋性貧血諮詢輔導員團體 督導會議，聘請高榮社工室周玲玲主任主持，主題為：重症兒童青 少年及父母建立信任、關懷的親密關係，共14位參加。 假天仁茗茶喫茶趣-中山店舉辦101年海洋性貧血第三次家屬支持團
101.6.9
體由黃秀敏祕書長帶領，主題為：舒展身心樂活趣、家中海貧兒的 交友狀況，共13人參加。 101.6.20
101年度社會服務方案經費補助案進行期中查核，中華社會福利聯 合勸募協會審查委員蔡貞慧副教授蒞臨協會審查，由陳亭羽社工 員、秘書長黃秀敏進行簡報與備詢，備受委員口頭讚賞。
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• 0704台大七八月份慶生會
• 0714南區輔導員會議 101.7.4
假台大兒童醫院舉辦七、八月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書 長黃秀敏共同主持，病人及家屬共30人參加。
101.7.7
假台大景福館B1會議室舉辦第六屆第十二次理監事聯席會議。
101.7.9
中區新任社工員楊于瑩到職，在北區熟悉業務，預於8月6日至中區 辦公室上班。
101.7.14
假高醫C棟3樓第二討論室舉辦101年南區第四次海洋性貧血諮詢輔 導員團體督導會議由高醫社工室劉姵均主任主持，主題為：個案討 論，共11位參加。
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協會行政
• 0721病友成長團體
• 0721病友成長團體
101.7.17
常務理事吳璧妃、理事游素碧、病友周芳睿至立法院紅樓參加蘇清 泉立法委員舉辦之二代健保公聽會
101.7.18
黃秀敏秘書長、游素碧理事偕同新任職社工員楊于瑩至中部拜訪合 約醫院顧問醫師，有彰基 王士忠主任及中榮 張德高主任，並交接 社工員服務工作內容。
101.7.19
假台大景福館B1會議室舉辦101年度會員大會第一次籌備工作會 議，討論工作內容及工作分配，共有8人參加。
101.7.21 38 2012年10月
假台大假台大景福館B1會議室舉辦北區第三次病友成長團體，由李
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惠娟社工督導帶領，主題為：兩性關係、對愛情的看法，共11人參 加。 101.7.21
假彰化市蜜蜂咖啡館2F會議室舉辦海洋性貧血中區第二次病友成長 及家屬支持團體，由彰基王士忠醫師、社工劉秀珊共同主持，黃秀 敏秘書長、常務監事 周俊傑、社工楊于瑩與約24位病友及家屬參 加，主題為：「重度海洋性貧血排鐵治療新趨勢」。
101.7.25
假台大兒童醫院舉辦七、八月份慶生同樂會，由林凱信教授、游素 碧理事共同主持，病人及家屬共30人參加。
101.8.1
假台大景福館B1會議室舉辦101年度會員大會第二次籌備工作會 議，討論大會流程及工作職責，共有25人參加。
101.8.4
假台大公衛大樓101講堂舉辦「101年度會員大會暨全國醫療、社
• 0725台大七八月份慶生會 2012年10月 » 海貧會刊vol.42 39
協會行政 福講座宣導活動」；主軸為知性、感性、健康促進與身心障礙者就 業相關資訊，共約310人參加。 101.8.4
假桃園復興鄉青年活動中心會議室舉辦101年度全國病友成長與家 屬支持團體，時間19：00～22：00，共分六組，分別如下： 1. 於青年活動中心第六教室舉辦101年度北區第四次病友成長團 體，主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由盧孟佑理事長及游素 碧理事主持，共有32位病友參加。 2. 於青年活動中心交誼廳進行101年度北區第四次家屬支持團體， 主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由林凱信教授、周冠生醫師 與黃秀敏秘書長主持，共20位家屬參加。 3. 於青年活動中心研討室舉辦101年度中區病友成長暨家屬支持團 體，主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由魏淑禎理事長及林桓 聖秘書長主持，共20位病友或家屬參加。 4. 於青年活動中心大禮堂舉辦101年度彰基第三次病友成長暨家屬 支持團體，主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由王士忠主任及 劉秀珊社工員主持，共14位病友或家屬參加。 5. 於青年活動中心大禮堂舉辦101年度南區病友成長團體，主題： 海貧兒醫療諮詢與相關照護，由曾玉香及蔡施變護理師主持，共 19位加家屬參加。 6. 於青年活動中心大禮堂舉辦101年度家屬支持團體，主題：海貧 兒醫療諮詢與相關照護，由張泰琮主任及林美蘭總幹事主持，共 有19位病友參加。
101.08.05
桃園復興鄉聯誼活動持續第2天，共有會員及家屬共220人參與，下 午共搭乘6輛遊覽車前往新竹縣新埔鎮南園人文客棧旅遊，於18： 00左右北、中區搭乘遊覽車返家，南區於17：00由新竹搭乘高鐵 返高雄，2天活動圓滿落幕。
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協會行政 社團法人台灣海洋性貧血協會 信用卡捐款授權書 凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。 請寄：台北市常德街1號景福館2樓 □VISA □MASTER
信用卡別
發卡銀行
□JCB □聯合信用卡
信用卡卡號
電話:02-2389-1250
傳真﹕02-2389-1362
信用卡有效期限 月/ 年
授權碼
持卡人簽名
持卡人身份證字號
（請與信用卡簽名相同）
（捐款人免填）
□我願意提供一次捐款，本次捐助及扣款金額為 NT$ 元整。 □本人願意每個月捐款一次。 （扣款日固定為每月二十日） 每次捐款金額NT$ 元整。
捐款方式
民國
年
月 至 民國
年
捐款收據抬頭
□同持卡人；□不同持卡人﹕
寄收據之地址
聯絡電話
公司： 住家：
填表日期﹕
年
月
審核﹕
月共
次
行動： 日
經辦人﹕
（此列由本會填寫）
※衷心感謝您的贊助和支持，我們在收到捐款後將寄上捐款收據 （本會捐款收據可申請抵減所得稅）。 ※本單可拷背使用，歡迎將此訊息傳遞各處，讓我們一起努力為海洋性貧血症病友創造 更美好的明天。
通 訊 欄 備註﹕請在有關□打“
”
□同一地址已有多人捐款，請註明﹕代表人姓名﹕ □捐款者係病童或病童家屬 □不要會訊
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其他建議﹕
※協會增加「自動轉帳捐款」，提供捐款人方便使用，謝謝您的愛心與支持。
社團法人台灣海洋性貧血協會 自動轉帳捐款授權書 一、立授權書人授權並同意 貴行按期於付款期限日（如遇例假日則順延至次一營業日辦理）， 自立授權書人指定之金融帳戶內進行自動轉帳扣款作業，以支付捐款給社團法人台灣海洋性 貧血協會。 二、若帳戶內餘額不足以支付該筆經授權轉帳之金額時，代扣款的機構有權自行決定不予轉帳； 另為避免扣款發生錯誤，請以正楷書寫，所填資料如有塗改，請務必於塗改處簽蓋開戶原留 印鑑。 三、立授權書人擬終止或更改本授權書之任何事項，應以書面通知社團法人台灣海洋性貧血協 會，並於手續完成後次月生效。 *新增 *終止 *捐款 *訂閱（粗框內資料請授權人填寫） 填寫日期： 年 月 日
填寫後請寄至：100台北市中正區常德街1號景福館2樓 社團法人台灣海洋性貧血協會 收 備註一：本授權書一式3份，第1份扣款行留存、第2份台灣海洋性貧血協會留存，第3份立授權書人留存 備註二：第1-2份請自行填寫用印後，直接寄交台灣海洋性貧血協會做後續處理
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協會行政 台灣海洋性貧血協會 病友住院慰問 / 急難救助金申請辦法 住院慰問金
急難救助金
目的 關懷病友
協助家庭處困境之病友及家庭
對象 重度海洋性貧血病友
重度海洋性貧血病友
補助 1. 住院排鐵1,000元/次。 說明 一年兩次為限且住院排鐵2週以上方可申請。 2. 住院2,000元/次。 相同疾病住院需超過14天，方得再次申請。 3. 手術、ICU住院3,000元/次。 造血幹細胞移植10,000元
1. 每年每戶以50,000元為上限。 2. 指定捐款依其額度。
申請 1. 申請表 辦法 2. 診斷書 3. 病友個人郵局帳戶影本
1. 申請表 2. 說明函 3. 全戶薪資所得證明或低收入戶證 明乙份 4. 病友個人郵局帳戶影本
☆申請者須為本協會之會員，並繳納當年度會費。
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台灣海洋性貧血協會 住院慰問金 / 急難救助補助申請表 會員編號
申請 日期
姓
性
名
出生日期
民國
會費 繳納
年 月 日 別
□男□女
□ 已繳 □ 未繳
繳納日期
年 月 日
年 月 日
□□□
聯絡電話
通訊地址 行動電話 就診醫院
主治醫師
目前狀況 (簡述)
附件資料
□診斷書 □全戶薪資所得證明或低收入戶證明 □病友本人帳戶影本(以郵局為優先) 住院 □排鐵(1,000元)
申請類別
□其他_________
□一般住院(2,000元)
□手術、ICU(3,000元) □移植(10,000元) 2. □急難救助
【以下表格，申請者不需填寫，謝謝】 審查結果
□ 通過
□ 未通過
補助金額
申請病友住院慰問金/急難救助金補助注意事項： 一、請會員務必繳納當年度會費，才能夠申請補助。 二、請詳讀申請辦法，並將申請表及附件檢附齊全。 三、申請書可郵寄/傳真/mail，並於3-5天後來電協會確認。 四、若有相關問題請致電協會詢問。 收件者請寫：台灣海洋性貧血協會 電話：02-23891250
聯絡人：陳亭羽 社工
傳真：02-23891362 E-mail：thala@thala.org.tw
地址：100台北市中正區常德街1號景福館2樓 網址：www.thala.org.tw 2012年10月 » 海貧會刊vol.42 47
協會行政 台灣海洋性貧血協會 自我健康維護獎申請表 申請 日期
會員編號 姓
名
出生日期
性 民國
年
月
申請人
年 別
日
當年度 會費繳納
□男 □女
日 關
月
101.10.23製表
年 齡
□已繳 □未繳
歲
係
會員編號
□□□
聯絡電話
通訊地址 行動電話 就診醫院
附件資料
主治醫師 101年度1/1至11/15的 □1.排鐵記錄(需給醫師簽章) □2.檢驗報告 □3.其他________ 【以下資料，申請者不需填寫，謝謝】
初 審
□ 通過 □ 未通過
獎 金
原 因 元
理監事會議複審
□ 資料不齊 □ 逾期申請 □ 其他
秘書長 □ 通過
□ 未通過
申請自我健康維護獎注意事項： 一、請會員務必繳納今年度會費，才能夠申請自我健康維護獎。 二、請詳閱申請表之所附附件，務必於申請期限內(11/30日)前將本表及附件檢附齊全，逾期不予 補件。 三、請郵寄或傳真後(收件者請寫台灣海洋性貧血協會)，於3~7日來電協會確認。 四、有相關問題請致電協會詢問。 台灣海洋性貧血協會 台北電話：02-23891250/傳真：02-23891362/聯絡人：陳亭羽 社工員 地址：100台北市中正區常德街1號景福館2樓 中部聯絡處電話：04-23594416/傳真：04-23595890/聯絡人：楊于瑩 社工員 E-mail：thala@thala.org.tw 網址：www.thala.org.tw
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第四十二期 民國一
2012年 5月-2012年10月
一年十月
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42
vol.
海貧會刊
醫療資訊 卸任理事長感言 新任社工感言 腮腺炎
海闊天空 珍愛生命 真~~~~~~~愛生命 生命的悸動
活動專欄 101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼活動落幕感言