2010年 會員大 會合照
2011年 照 會合 會員大
台灣海洋性貧血協會二十週年專刊
9年 200 合照 大會 會員
2012年 會員大會 合照
2013年 照 會合 會員大
台灣海洋性貧血協會
會址：10048台北市常德街1號景福館2樓
國 內 郵 資 巳 付 台北郵局許可證 台北字第 6130 號 雜誌類交寄
目錄 台灣海洋性貧血協會 週年專刊
20
一、理監事的話
3
1.理事長
4
2.理監事
5
3.第六、七理監事名單
14
二、2009~2014年協會推展的業務成果
15
三、2009~2014年方案活動執行之成果報告
29
四、2009~2014年全國醫療講座暨會員大會
41
五、第四∼七屆海貧文藝獎繪畫得獎作品
47
2014微電影徵選作品 六、2014年海貧故事(論文)海報發表得獎作品
68 69
編 輯 的話 獻上感恩～編輯手札 滿20歲，邁入成年了，是法定獨立自主階段，值得欣慰與慶賀。 回首20年，協會從籌備、誕生、成立至成長、茁壯，顯示伴隨協會一路走來的會員 們、病友、家屬、醫療相關人員及用愛呵護海貧家族的人士一齊努力、愛護的成果；期 大家得更珍惜及維護。 本期20年專刊內容回顧協會第15–20年的會務推廣成果、執行方案的成效報告、第 四∼七屆海貧文藝競賽繪畫組優良作品、海貧微電影創作優良作品宣導及20周年海貧故 事（論文）海報展覽作品等，也邀請協會主要靈魂人物—理、監事們為未來協會的發展 薦言與期許。 展望未來，期許「海貧子女」們能獨立開創另一嶄新階段，繼續以愛的熱忱與智慧 的心守護未來，使海貧兒女們得到身、心、靈的成長和提升，並領悟躍升另一階段的喜 悅，大家一起前進。
黃秀敏 103.8.1
•2013TIF參加海報論文發表
一 理監事的話
4
理 事 長 的話 從醫者（職業）、教授（專業）到傳道者 （志業）： 1、昨夜西風凋碧樹，獨上高樓，望斷天涯 路。台大醫學院畢業行醫，偶遇海貧
•1985年曼谷參加國際會議
兒，必須輸血、排鐵治療一輩子，立志 要治癒它，治療它，遂出國進修骨髓移 植。 2、衣帶漸寬終不悔，為伊消得人憔悴。返 回台灣之後，教學研究團隊，努力在治 療、治癒重度海貧兒，在預防方面，需 眾人合作，遂於二十年前成立本協會， 一方面繼續三十年前開始在台灣的骨 髓移植研究，另一方面流行病學預防 工作，如火如荼向前邁進，夢想有朝一
•1995年胡志明市越南首例骨髓移植
日，台灣不再有重度海貧出生，已有的 重症都能骨髓移植治癒。 3、眾 裡 尋 他 千 百 度 ， 驀 然 回 首 ， 那 人 卻 在，燈火闌珊處。骨髓移植在台灣30年 過去了，海貧協會也成立20年，回頭一 看，問題仍存在一堆，突變DNA的病， 造成的蛋白質、紅血球細胞及整個人身 體、心理的異常、家屬、社會世界的影 響，巨大得令人無法一肩扛起，此時心 情最希望有朋友幫忙扛，從愛出發，最 好的朋友是神、耶穌基督，神是愛， 恩 典夠用，賜平安給每一個人。
林凱信
理事長
103.6.27
•2014年台北台大兒童醫院
現任理監事感言 «
理事的話 協會成立二十年了，算是成年了。在前林國信和林凱信理事長的領導下，從草創時 期的蓽路藍縷，逐漸茁壯，到現在會務蒸蒸日上。協會的任務從初期的醫療補助、醫療 協助，讓會員能接受最好的醫療照顧：輸血、施打排鐵劑，幫助病友能活到老；產前海 洋性貧血篩檢觀念的推廣，讓全國重度海洋性貧血出生率從每年二、三十人下降至個位 數。隨著時代的演變，全民健保的實施，病友們也都逐漸長大成人，近幾年開始收到會 員的喜訊：升學、就業、結婚、生子，顯示會員的治療成果。 現在協會的任務轉型幫助病友不僅能活到老，還要活的好：持續介紹新的醫療技術 和知識，控制鐵質沉積和糖尿病，提高全國病友自我照護能力；繼續推廣產前海洋性貧 血篩檢；鼓勵會員精進學業、學習工作技能；持續推動會員和家長的成長團體，讓會員 和家長之間分享交流治療、成長、照顧經驗，互相鼓勵，加強會員之間的凝聚力。 二十年是個重要的里程碑，勉勵大家一同攜手繼續努力。
常務理事
盧孟佑
常務理事
游素碧
在當年協會十周年慶特刊我寫的感言是『活 著就有希望』，那時覺得海貧兒的人生路途好艱 辛，但只要我們彼此關愛，互相支持，有一天我 們將超越它，活著就有希望… 一晃又過了十年，現在是二十周年慶，海貧 兒的身心更健康，生活更美好，最近連續有幾個 病友走入婚姻，結婚生子對海貧兒已經不是一個 夢而已，回首這些年來，我們一起努力的點點滴 滴，心中仍然感動著，掛念著，祈願全國海貧兒 在林凱信理事長及黃秀敏秘書長的帶領下，身體 越來越健康，生命越來越美麗。
5
6
理事的話 時間過得真快，協會的成立已邁入第20年，而我從踏入兒科醫學的領域，接觸到這 群沙希米亞的病人，到現在也幾乎有15個年頭了。這幾年來，協會在林凱信教授、盧孟 佑醫師擔任理事長期間，及游素碧秘書長、周玲玲秘書長，和現任黃秀敏秘書長的辛苦 努力中，我們讓這群病人得到更好的醫療照顧：從新型口服排鐵劑的使用，心臟及肝臟 鐵質的核磁共振監測，各式各樣的輔導及獎勵活動，讓大部分病人體內的鐵質沉積獲得 明顯的改善，也更關心自己的健康。更開心的是病友中，結婚並生育健康小孩，為人父 母者，大有人在。展望未來，除了醫療照顧的環節，希望協會可以作為病友們在人生旅 程的後盾，讓我們大家在人生的道路上互相扶持、前進，沒有遺憾。
理事
張修豪
首先我先來介紹自己，我是美蘭阿姨，我曾經也是一位病友的媽媽，就在民國85 年，那時候女兒做完骨髓移植失敗後，我曾有一段時間在思考我是否要繼續再介入協會 做南部聯絡處呢?當下我的心情尚未平息失去女兒的傷痛。因此我心裡也很矛盾，後來 我先生也同意了，我能走出來為協會做一點事。其實現在回想起來我當初做此決定是對 的，因為自從我當了協會的理事後，我的個性及心理方面都變得很樂觀，而且也能服務 大家。另一方面也能為高雄協會有互動並帶來一些資訊給病友，也讓自己成長許多。所 以當上協會的理事很有意義及價值。
理事
林美蘭
現任理監事感言 «
理事的話 很高興今年協會邁入了第20年，一路走來大家都跟協會一樣成長了不少，也茁壯了 許多。 感謝這些年來，許多不斷為協會默默付出的人，因為有你們，才能使得許許多多的 海貧兒，成長至今，你們就像是上天派來拯救這群海貧兒的天使，也期許在成長中的海 貧兒也能像你們這樣的無私的奉獻，並且在生活中也能幫助到許多像他們一樣需要被幫 助的人，彼此互相扶持及成長。 最後希望各位海貧兒在未來的日子，更認真的活過自己的每一天，因為你們的存 在，就是這群默默付出人對於自己的另一種肯定。
理事
藍 雲
海貧二十歲了，我的小孩也二十歲了，說快不快，說慢不慢。 這二十年走來，酸甜苦辣，有多少的點滴在心，就有多少的感恩在心。 海貧協會是個大家庭，我很榮幸和我的小孩，在協會的照顧下，走過最難走的一段 路，在這個大家庭裡，有說不完的溫馨故事，有道不盡的感動心情，我也很高興能參予 協會的會務，與協會一起成長，我希望海貧家族的成員能在協會的照顧下一起茁壯，能 照顧好自己，也能有餘力回饋社會，幫助需要被照顧的人。 我感謝協會，感謝大家，我愛協會，我愛大家。
理事
蘇秀玲
7
8
理事的話 20這個數字，其實一點也不特別，20元可以買一瓶飲料；20歲民法代表著成年... 但對於海貧兒，對於身為病患的「我」來說，20年的感動、感激，那種喜悅之情是 難以言喻的。 小時候，就跟其他小朋友一樣，非常討厭醫院，討厭消毒水的味道，討厭醫生，討 厭護士...等，討厭著醫院所有的一切，來醫院，就只能不斷的挨針，打到兩手都是烏青 還是得一直不斷找血管，同時又因為吊著血袋而被限制行動，輸血結束後，回家還得繼 續打排鐵，許多人喜歡上健身房訓練腹肌，我們都不需要，只要靠打排鐵肚子就可以有 著一塊塊堅硬的「腹肌」...我們的童年就這樣在不斷的醫院、打針，醫院、打針下度過 了。 漸漸長大後，發現「人」是一種奇怪的生物，常常希望帶有一點點個性，有著與 眾不同的地方，有些人是把自己打扮得花枝招展，有些人是在身體上作畫，有些人是把 頭抓得好高好高，無不希望多吸引一點別人的注意，對於我們來說，根本不需要，我們 本身就是那不同的地方(笑~)畢竟我們是那萬分之一的機率才會誕生的，這樣想想，似 乎又令自己好過一點，我們體驗到了其他人比較少，甚至是不可能碰到的人生，像是如 何輸血時把血袋榨乾，拔針可以自己用另外一隻手拔(雖然現在醫院不准我們這樣做了 ˊ~ˋ)，搭車時好手好腳卻買半票吸引注目...等。我很喜歡《真愛每一天》(One Day)裡 面的一段台詞：「我們生活的每一天，都在一起穿越時空，我們能做的就是盡其所能， 珍惜這一趟不凡的人生旅程。把每一天當做從未來回來回味的一天，試著把每一天視為 不平凡的一天。」小時候對我來說，每一天都是昏暗的，無盡的打針地獄；但因科技的 進步，對長大的我來說，每一天都是充滿未知與冒險。 協會成立20年來，照顧了許許多多的病童，孕育出無數個希望，看著我們、守護我 們一天天長大，誰能預料到當初被診斷活不到小學的我們，如今一個個國中、高中，漸 漸畢業、茁壯，如今我們可以很驕傲地跟當初診斷的醫生說「醫生您診斷錯囉」，同時 也滿懷感激地向醫生們說「謝謝你們，因為你們的努力，因為你們的照顧，我們才有今 天」，更要向協會以及媽媽們說聲「辛苦了，謝謝您」因為你們不斷的爭取，我們才能 有更好的福利，更佳的醫療品質。 20年過去了，但對跑過許多議會、立法院，參加過大大小小會議的協會來說是很難 忘的經歷，但20對我們來說真的一點也不特別，因為我們還有更多的20年要一起度過。
理事
周芳睿
現任理監事感言 «
理事的話 各位親愛的會員大家好，轉眼間我們海洋性貧血協會已成立二十週年，在這20年間 海洋性貧血從不治之症變成一種罕見的慢性病，家長們從原來的全然悲觀，轉化為擁抱 未來 ，家長開始對這樣的孩子擁有希望與期盼，而病友們也從當初的畏縮與絕望，到現 在可以開心的擁抱人生、結婚、生子、交友、環遊世界都不再是問題。 20年來台灣的醫療進步帶給我們相當大的希望，尤其是我們三種排鐵劑都得到了全 額免費的醫療補助，加上關心我們的醫生每個月都會幫我們監測各種檢驗項目來確保我 們的身體健康，所以這20年來病友不再為了醫療經濟而苦惱，大大的提升存活率，生活 的品質也得到了提升，這是20年前完全意想不到的事，如今我們都長大了，經過20年的 歷練我們也可以承擔未來，所以近年來海洋性貧血病友的理監事參與率逐年提升，病友 們除了把自己照顧好還可以有餘力去照顧別人，協會不但照顧海洋性貧血病友的生理也 照顧心理，各種戶外室內的輔導課程與音樂藝術結合的才藝課，培養海貧兒的第二興趣 專長，而我們也致力於降低台灣海洋性貧血的出生率，並且能夠納入學校教材讓擁有高 度帶因者的台灣，人人都能認識海洋性貧血，人人都可以預防海洋性貧血，這就是我們 未來20年最重要的課題！
理事
張育禎
9
10
理事的話 首先，恭喜台灣海洋性貧血協會迎接了第20週年，相信從創辦開始到至今，這一路 走來也經過了許多艱辛的道路，每一次的辛酸血淚史背後都多虧許多為協會默默付出的 教授、醫護人員、媽媽們、志工、病患及家屬們，在這邊代表所有的海貧兒與海貧家族 向你
妳們說聲，20年來真的謝謝你
妳們，也辛苦你
妳們了。
「回首過去的辛苦，展望未來的道路」。要如何展望？要如何跟當前政策相接？要 如何讓海洋家族們都能得到正確的資訊？要如何讓海洋家族們爭取更好更穩定的醫療， 這些都是未來台灣海洋性貧血協會的課題，期許未來每一位海貧兒們也都能一起為協會 付出與努力，爭取往後健康、安逸的生活品質與穩定的醫療、資源管理。 迎接20週年之時，對協會來說是一個重要的里程碑，海貧兒們也從懵懂無知的小孩 成長為成熟懂事的少年少女了，創辦開始的艱辛道路是由一群大人為我們無私的付出與 犧牲貢獻，現在我們長大了懂事了。所以，我們海貧兒當然也能夠「取之於社會，用之 於社會」，自身目前也投入一些協會活動之中，更希望往後在自己能力與時間上所及的 範圍內為協會付出與貢獻，當然更不會忘記回饋社會，因為我知道正因為許多人默默的 付出與貢獻，我們也才能有現在的健康與安逸。期許未來會有一位又一位的海貧兒們成 員漸漸地加入這協會，讓我們台灣海洋性貧血協會更茁壯更同心的迎接下一個20週年。 再一次，恭喜台灣海洋性貧血協會邁向第21週年。
理事
高筱婷
協會成立20年來，給予海貧兒許多照顧與支持，希望未來每一位海貧兒可以更健 康，更美好，朝自己的理想出發。
理事
李俊霖
現任理監事感言 « 11
監事的話 時光飛逝轉眼間台灣海洋性貧血協會已經二十周年了，首先要感謝林國信院長及 林凱信理事長等成立協會之辛勞及各位秘書長將協會發展至今的努力與辛勞。一個協會 從成立到茁壯歷經二十年也不是件容易的事，在這二十周年慶典活動的當下，請給各位 辛苦付出者一個熱烈的掌聲，同時也給我們自己一個愛的鼓勵，協會才可以一直傳承下 去，永續為病友們服務!
常務監事
周俊傑
理監事會議上，秘書長要大家各寫一篇協會成立20週年感言。心頭一想，原來不知 不覺中，海洋性貧血這個大家族的誕生，已經屆滿20年。 記得自己是在十六、七年前開始投入照顧海洋性貧血病友的工作，希望能在林凱信 教授，前秘書長游素碧女士，以及其他醫學先進的指導下為病患盡一份心力。這些年來 協會在大家的努力之下越來越茁壯，當年生病的小小孩絕大多數都能平安長大成人，一 部分也投入協會工作，幫助其他有需要的病友。 醫學越來越進步，我們病友的人生漸漸的，也與一般沒生病的人沒什麼兩樣。未來 我認為大家會過的更好，希望大家對自己要有信心，勇敢追夢，為自己的幸福努力。在 此與各位伙伴共同勉勵。
監事
陳鵬升
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監事的話 好不容易啊！協會成立至今滿20年了！就像是撫養照顧嬰兒長大成人一般，其中的 過程交織了多少的淚水與汗水、沮喪與歡樂，如人飲水冷暖自知！海貧家族一路走來接 受了很多的幫助與鼓勵，要感謝的人太多太多，值此協會舉行成年禮之際，期望海貧家 族的夥伴們，更加相親相愛同心協力以點燃希望照亮生命！
方莉華
監事
協會20年來對病友的照顧與關懷，一路走來有過之而無不及，協會能如此持續是因 為背後有默默為協會付出的理事長、秘書長、理監事及社工，更感謝社會大眾的愛心與 支持協會的人，因為有您們協會才能持續關懷病友們，因此協會的病友與會員們才會如 此心懷感恩，謝謝協會。
許峰銘
監事
現任理監事感言 « 13
監事的話 協會在我讀國小的時候成立，現在想起來是無感的 只記得那時候暑假開始多了一個活動－大會 每一年看到同樣的一群人，就像是種約定 約定好了默默各自努力著，期待著明年的相見 每一年看到同樣的一群人，也像是種陪伴 陪伴著自己在治療的這條路上，我們都不孤單 雖然一路上總有些星星會殞落，但他們的離開會化成天使的光芒照耀著我們前進的方向 協會十週年時，我記憶深刻，在大會的舞台上演著一位外籍新娘 演的是別人的故事，演的是當時海洋性貧血在預防及篩檢的問題 二十年走來不是容易的事 對養大一個孩子來說 對維持協會的運作如是 二十年的改變很多，像是全民健保實施、罕見疾病防治法設立，口服排鐵藥上市以及新 制身心障礙鑑定，影響我們生活很多 協會都很積極的參與、關心、討論，站在我們的最前線 而未來 我們到底會走到哪一片淨土，沒有人知道 可我相信，協會會陪著大家一起勇敢無懼的走下去
監事
陳道怡
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台灣海洋性貧血協會第六屆理監事名單98~101年 理事長
盧孟佑
榮譽理事長
林國信
常務理事 理事 常務監事 監事
林凱信、林東燦、吳璧妃、李黃麗珠 楊永立、張修豪、林美蘭、曾玉香、蘇秀玲、游素碧、張育禎、 杜玉萍、李宜芳、曾郁翔 周俊傑 陳鵬升、方莉華、許峰銘、陳道怡
台灣海洋性貧血協會第七屆理監事名單101~104年 理事長
林凱信
榮譽理事長
林國信
常務理事 理事 常務監事 監事
盧孟佑、游素碧、吳璧妃、李黃麗珠 林東燦、張修豪、林美蘭、藍雲、蘇秀玲、周芳睿、張育禎、 周佳靜、高筱婷、李俊霖 周俊傑 陳鵬升、方莉華、許峰銘、陳道怡
二 2009-2014年
協會推展的業務成果
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2009-2014 協會推展的業務成果 前言 協會成立迄今已邁入成年了，20年來在僅有的2-3位全職員工及部份志工們運用民 眾小額捐款、企業團體的贊助及政府機構些許的補助下，推展並擴大重症海洋性貧血病 友醫療照護層面及其家庭成員們心理、社會方面的協助與服務，年年皆顯示了相當的成 效，茲將由(一)參與國際會議（TIF）、(二)病友的健康維護與促進、病友成長團體及家 屬支持團體之定期舉辦、(三)病友福利、就學獎助學金、住院慰問金及急難救助金之補 助、(四)海貧疾病的宣導、及(五)參與國家公共政策的修訂等五個層面，依序做簡要概 述。
一、參與海洋性貧血病友及家屬國際會議（TIF International Conference for Patients & Parents;TIF） 本協會從2001年開始積極鼓勵病友、家屬及醫護人員共同組隊參與海洋性貧血 病友及家屬國際會，從初始的觀摩、學習與世界各地海洋性貧血的朋友們相互經驗 交流與分享，至近幾次病友及家屬們也參與論文口頭與海報發表，不僅擴展了會員 們的國際觀，也由會議中獲得海洋性貧血知識之新知，有助於病友們對自己面臨疾 病的治療更具有信心，更能以正向心境挑戰未來，更難得的是參與過的病友與家屬 們返國後將心得分享給大家，這是最寶貴的。 （一）2011年在土耳其舉辦的會議，會議期間5/10-14： 2011年5月10日由協會常務理事 林凱信教授帶領10位病友、家屬及6位醫 護人員，共17人，參加在土耳其舉辦的第12屆國際海洋性貧血學術研討會及 第14屆國際海洋性貧血病友及家屬會議。 1.學術研討會： 第一天主要是關於海洋性貧血症之篩檢、產前診斷、基因治療等；第二 天主要是輸血治療、心臟合併症、排鐵最新治療；第三天主要是關於重度海洋 性貧血的懷孕與生育能力之探討；第四天主要是關於幹細胞移植及重度海洋性 貧血症生活品質之探討。 2.病友及家屬會議： 第一天是有關輸血時會發生的問題、處置及心臟的問題、內分泌異常之 研討；第二天及第四天主要是由各會員國病友分享經驗與心得，並報告各國病 友團體與協會運作的狀況及心得；第三天是有關鐵質沉積的評估與排鐵治療、
協會推展的業務成果 « 17
社會心理問題及醫病關係的探討。 3.論文發表： 游素碧秘書長海報發表(1) 「The Evaluation of Effects of “Self-Health Monitoring and Management” Activity in“Serum Ferritin Controlling” for Thalassaemia Major Patients」、及 杜羿進病友海報發表(2) 「An Experience Sharing of Organizing Taiwan Thalassemia Association by a Thalassemia Major Child’s Family」、 張育禎病友海報發表(3) 「A Taiwanese Thalassemia major patient’s life experience -about her studying process, working and social participation」，共3篇，均獲得很大的迴響。也 讓參與的人員均獲得更新的醫療資訊，尤其對幹細胞移植、排鐵最新治療方法 及鐵質沉積合併症之臨床處理有更深的認識，相信未來能對重症海洋性貧血病 人會有更好的整體照護模式。 （二）2013年在阿布達比（Abu Dhabi）舉辦的會議，會議期間10/19-23： 2013年10月19日由協會 林凱信理事長帶領10位病友、家屬及2位醫護人 員共13人，前往阿拉伯聯合大公國阿布達比參加第13屆國際海洋性貧血學術 研討會及第15屆國際海洋性貧血病友及家屬會議。 1.學術研討會： 會議中有對於海洋性貧血疾病的介紹、世界各區域的海洋性貧血治療現 況與困難、相關研究成果及所引發的併發症等議題；也大力提倡非輸血依賴性 海洋性貧血(輕、中度)(NTDT)患者的認識、研究，及醫療照護標準之擬定，中 度α（或β）海洋性貧血病友早期因不建議輸血治療，但長大後臨床上卻陸 續發現此類病友有以下四項重要且危及生命的臨床表徵：（1）血液中鐵質沉 積，（2）骨髓外造血致假性腫瘤、肝臟纖維化、肝硬化及癌症，（3）肺動 脈高壓致右心衰竭，或（4）脾臟腫大、骨質疏鬆症、下肢靜脈栓塞症等問題 陸續出現，但現今血液學專家們對此疾病的認識與治療方針並無黃金標準，此 乃之後需努力的方向之ㄧ。 2.病友及家屬會議： 除專題的演講針對病友及家屬的主題有心臟衰竭、糖尿病及性腺荷爾蒙 之生育方面問題的研究報告及討論外；深受矚目的圓桌會議共分為六組，含藥 物使用、病友健康監測、支持團體、協會團體的運作、政府的合作與支持及中 度海洋性貧血的預防，每一議題由專家講師帶領，來自世界各地的病友及家屬 一同參與討論，討論熱絡，除分享本國的病友及協會的進展外，亦了解其他國 家的醫療狀況，以達到相互交流、經驗分享的目的，也讓參與的病友、家屬能 夠對於自身身體狀況能有更多的了解，且此主題正適合參與病友們的需求，其 獲得之知識與心得可回饋本協會病友及家屬們，因本國病友們多數由青少年期
18
到了適婚年齡的成年早期，在未來的日子中所面臨到的生育問題也在這次會議 中得到大部分解答。 3.論文發表： 醫護人員方面，有盧孟佑醫師口頭發表(1)「Cardiac iron measurement and iron chelation therapy in patients with ß thalassemia major : experience from Taiwan」、海報發表(2)「Therapeutic drug monitoring on twice-daily vs once-daily deferasirox dosing in ß-thalassemia major patients」、 黃 秀敏秘書長海報發表(3)「The results of individual counseling offered highrisk thalassemia major patients.」；病友及家屬方面有 張康琳病友海報發 表(4)「My angel.」及家屬 蘇秀玲女士海報發表(5)「The experience of a Taiwanese mother whose spirituality was awakened because of company by her Thalassemia major boy.」共5篇，均獲得不錯的迴響，除讓病友有國際交 流的機會，視野的擴充，也讓他們更有勇氣及意志力挑戰未來艱辛的日子；而 工作人員也較深入瞭解世界各地對海貧病友及家屬的服務趨勢，相信未來能對 海洋性貧血病人生活品質大大的提升。
二、健康維護與促進～身體、心理與社會健康促進活動： （一) 高風險身體病友暨家庭的發現與介入服務： 1.高風險身體暨家庭評估成果： 2011∼2012年共評估251位病友及家庭，結果有高風險身體者為88人； 有高風險家庭者有31個，如表1；這些病友及家庭透過協會的顧問醫師、護理 師及社工員或輔導員們介入或轉介，協會依病友或家庭之需求優先次序，安排 社工員或輔導員介入個案個別輔導與關懷。 表1 海貧兒高風險病友及家庭評估狀況 年度 2011 2012 小計
區域
評估人數
北區
高風險身體
高風險家庭
有
無
有
無
135
41
31
17
46
南區
95
40
10
6
39
中區
21
7
4
8
2
251
88
45
31
87
2.海貧兒「自我健康監測管理」持續推廣活動： 自2005年始推行的健康維護，僅有北區病友參與，每年僅11-38人，為擴 大服務全國病友，乃積極鼓勵及推廣有身體高風險的病友參加「自我健康監測 管理」活動，經由已設計完成之病友「健康護照」，內容含疾病簡略介紹、醫 療處置如輸血、檢驗數值（如血液鐵質、血色素、肝、腎功能及T2＊/R2等）
協會推展的業務成果 « 19
及每日服用排鐵劑治療的紀錄，由病友自己紀錄後並於每次就診時，由主治醫 師填寫檢驗數值並核章。 (1)2009年1~3月間於北、中、南及署桃四場所，進行自我健康監測活動執行 之說明與宣導。 (2)填寫健康護照：每月紀錄，以當年度年初與年底比較有進步情況。 (3)競賽標準：排鐵治療之醫囑執行率須達當年注射天數之80％ (292天/年) 以 上或口服天數達90％ (328天/年) 以上。 A.血液鐵質下降達到1,000ng/ml以下者：頒予健康維護獎金牌獎座一個及 5,000元獎金； B.血液鐵質下降達2,000ng/ml以下或血液鐵質有顯著下降＞2,000ng/ml 者：頒予健康維護獎銀牌獎座一個及5,000元獎金。 C.排鐵治療天數有達到標準，但血液鐵質下降未達到目標者：給予鼓勵獎 獎金1,000元以茲鼓勵。 (4)病友參與的成果： A.2009-2013年病友參與自我健康監測人數、不同血清鐵蛋白範圍所佔百 分比，如表2。 B.2009、2010年只有82、93位病友參與，如表2；血液鐵質低於2,000ng/ ml佔61％、73.2％，顯示此推廣活動有良好成效。自2009年3月開始推 動活動之初的81位病友，其血液鐵質至隔年2010年12月之血液鐵質分成 兩組比較，組別一：血液鐵質＞2,000 ng/ml平均下降 2093.67ng/ml， 組別二：血液鐵質＜2,000ng/ml平均下降327.77ng/ml，如圖1。 C.2011年至2013年持續舉辦「自我健康監測管理」活動，其方式相同，惟 競賽獎金調整為金、銀獎獎金2,000元，鼓勵獎獎金500元，參與人數如 表2；而每年年初與年底相較之結果，血液鐵質＜2,000ng/ml組每年皆 有下降趨勢，且達到標準的比率由2011年的74.2％提升至2013年的79.2 ％；惟血液鐵質＞2,000ng/ml組的2013年年底的血液鐵質有升高趨勢， 值得再探討，如圖2、3。 表2 參與自我健康監測病友血液鐵值範圍之人數及所佔百分比 人數/百分比(No/%)
血液鐵質/年度
2009
2010
2011
2012
2013
下降至<1000ng/ml
18(22.0)
34(36.6)
35(36.1)
28(36.4)
27(37.5)
下降至<2000ng/ml
32(39.0)
34(36.6)
37(38.1)
29(37.6)
30(41.7)
下降＞2000ng/ml
10(12.2)
9(9.6)
2(2.1)
4(5.2)
1(1.4)
＞2000ng/ml
22(26.8)
16(17.2)
23(23.7)
16(20.8)
14(19.4)
82
93
122
77
72
總參與人數
20
圖1 2009.03與2010.12兩組血液鐵質下降比較圖
圖2 2011~2013年每月鐵質變化趨勢(Fe++<2000ug/mL組)
圖3 2011~2013年每月鐵質變化趨勢(Fe++>2000ug/mL組)
協會推展的業務成果 « 21
（二）病友成長及父母支持團體 從2006年開始舉辦，迄今已進入第8年，分北、中、南3區分別舉行，每 二至3個月各舉辦一次，每年共完成16-20次，總服務病友及家屬約300人次； 參與團體的滿意度方面，病友達90-99％、家屬達95-100％，顯見此團體對病 友及家屬的成長及支持助益很大；本協會也針對病友及家屬不同階段之不同需 求，設計並提供符合多數人的主題及方式，以紓緩壓力、促進相互交流、經驗 分享，以達身體、心理、社會之健康。茲將2010~2013年所舉辦病友成長團 體、家屬支持團體及病友暨家屬成長支持團體之主題、參與人數及學員對團體 之滿意度簡述如下，表3~6 表3 2010年病友家屬成長支持團體主題及參與人數 次 別
主題~病友
人次
滿意度 (%)
主題~家屬
人次
滿意度 (%)
1
介紹自己
9
100
家族排列治療
12
100
2
你怎麼看你自己
5
95
如何預防老人憂鬱症
10
100
3
夢想的力量
9
98.6
醫療諮詢
28
98.6
4
醫療諮詢
40
72.3
對於海貧兒的感情態度
9
100
5
生活點滴分享
7
96.4
協助並教導成員加入網路社群
8
100
6
祝福
11
98.9
醫療資訊分享
10
100
81
93.5
77
99.8
合計
表4 2011年病友家屬成長支持團體主題及參與人數 次 別
主題~病友
人次
滿意度 (%)
主題~家屬
人次
滿意度 (%)
1
相見歡
17
85.1
如何讓孩子們長大-談責任 心與成就感
12
100
2
兩性關係
16
91.25
海貧兒的感情態度
10
100
3
異性關係、職場問題
35
83.7
醫療諮詢與親子態度
15
100
4
醫生涯規劃療諮詢
13
100
海貧兒的近況討論
30
100
5
學習正向回饋
12
100
了解國民年金、海貧兒近況
7
100
6
對協會的期望及近況分享
17
90.1
協會近況及醫療諮詢
11
100
110
91.7
85
100
合計
22
表5 2012年病友家屬成長支持團體主題及參與人數 次 別
主題~病友
人次
滿意度 (%)
主題~家屬
人次
滿意度 (%)
1
破冰，建立成員共識
12
87.5
家有千絲萬縷
12
95
2
戶外踏青-採草莓
14
100
認識憂鬱症
8
95
3
兩性關係
13
85.84
孩子的兩性關係
12
96
4
醫療諮詢
34
88.78
海貧兒醫療諮詢與居家照護
20
87.6
5
處理事情的態度
15
88.33
青少年心理社會發展之影響 因素及面對挫折之因應方法
9
96
6
異性關係
11
89.45
藉D.I.Y手工製皂紓壓
14
97
合計
99
90
75
94.4
表6 2013年病友家屬成長支持團體主題及參與人數 次 別
主題~病友
人次
滿意度 (%)
主題~家屬
人次
滿意度 (%)
1
營養講座暨親子遊
12
100
看電影探索親子關係
10
100
2
打開你的心吧
11
100
營養講座暨親子遊
17
100
3
歷史之旅
7
100
藝術治療之巧手巧眼
11
100
4
活出健康人生
41
100
醫療諮詢照護
38
100
5
健康你知道嗎？
8
100
藉由郊外踏青談 親子關係滋養方法
14
100
6
踏青趣貓空~總評值 暨計畫新年度主題
7
100
重度海貧兒心臟功能 與治療文獻資料分享
9
100
86
100
99
100
合計
（三）海貧兒諮詢輔導員介入病友或家庭個別輔導之成效 1.重度海洋性貧血諮詢輔導員培訓： 為能全面性達到照護海貧病友之身體、心理及社會之整體性需求，本協 會推展諮詢輔導員介入高風險身體之病友及家庭個別輔導方式，以期達到最佳 成效。除2006(北區)、2008(南區)年舉辦諮詢輔導員培訓外，2011年因持續在 輔導的輔導員僅剩17位，於2012年再次舉辦全國性諮詢輔導員培訓，輔導員 身份為護理師、社工師或病友、家屬等，參與本協會舉辦之輔導員訓練（32 小時專業課程）取得資格後，始得進行輔導個案，輔導期間每年持續需進行 18小時之在職教育訓練，以保持輔導員之知識及能力於最佳程度。
協會推展的業務成果 « 23
2.高風險身體暨家庭之海貧兒介入個別輔導： 海貧兒經高風險身體暨家庭評估後有需求者，既安排諮詢輔導員介入個 別輔導，每位輔導員輔導1-4位病友，主要以陪伴就醫、輸血治療或居家訪 視、電訪等方式，評估並協助個案對醫囑和治療的遵從性，及其心理、家庭、 學校就學與社會就業方面之調適狀況等，輔導員針對每位個案每月至少訪談、 或訪視1-2次，且完成一篇輔導過程紀錄，2009-2012年輔導員數、輔導個案 數及總輔導人次，如表7。 表7 2009-2013年輔導員數與輔導個案數一覽表 年度
2009
2010
2011
2012
2013
輔導員數 個案數 輔導員數 個案數 輔導員數 個案數 輔導員數 個案數 輔導員數 個案數
類別 北區
8
10
12
17
8
26
17
39
17
33
南區
15
19
9
14
9
14
9
16
9
12
總輔導員數
23
29
21
31
17
40
26
55
26
45
總輔導人次
316
372
335
543
497
＊每位個案每月至少被訪談一次並紀錄
3.輔導員團體督導會議： 在團體督導會議中，以相關理論教學、影片欣賞、讀書分享等多元方式 增進輔導員的專業知識，並藉由會議中的個案討論與分享，讓輔導員嘗試應用 於會議中所學習之專業技巧，增進輔導能力，且亦針對個別輔導員面對之輔導 困境給予回饋，於期中、期終評值時，多數輔導員皆認同團體督導會會議對於 輔導能力有一定程度的幫助。每年北中、南區各舉辦6次，每次3小時，共18 小時，每年總參與約80-150人次，2011-2013年舉辦之主題、參與人數及滿意 度，如表8-10。 表8 2011年輔導員團體督導會議主題及參與人數 次別 1 2 3 4
主題~北區 談海貧兒童及青少年 性別關係及親子關係 談海貧兒童及青少年 重創與失落感 如何塑造親和力 如何與青少年子女談心深層同理的運用及實務
人次
滿意度(%)
8
100
7
100
8
100
7
100
主題~南區
人次
滿意度(%)
8
100
8
100
8
100
志工助人的服務
6
100
100年方案講解、 學理研討、個案討論 學理研討、個案討論 評估社會功能的 多層面結構
5
當更年期遇上青春期
7
100
青少年時期
6
100
6
重症青少年之權能增強
9
100
從青少年轉成年階段
8
100
46
100
44
100
合計
24
表9 2012年輔導員團體督導會議主題及參與人數 次別
主題~北區
人次
滿意度(%)
主題~南區
人次
滿意度(%)
1
探索重症兒對生命末期的 心路歷程-由絕望轉美好
11
100
行為修正
6
100
2
溝通技巧與生命教育
12
100
認識憂鬱症
7
100
3
重症兒童青少年與父母 建立信任、關懷的親密關係
15
100
辨識認知上的 曲解與改變
9
100
4
探討海貧兒童及 青少年身心健康
11
100
個案討論
9
100
5
音樂治療
15
100
臨終與生死關懷
8
100
6
幫助海貧兒童及青少年 處理負面情緒、年終回顧
15
100
親子關係
8
100
79
100
47
100
合計
表10 2013年輔導員團體督導會議主題及參與人數 次別
主題~北區
人次
滿意度(%)
主題~南區
人次
滿意度(%)
1
強化家庭關係技巧
15
100
個案討論
9
100
2
家庭心理動力與處遇技巧
15
100
親子關係
7
100
3
兩性關係
12
100
人際關係
9
100
4
家庭溝通技巧與安寧照護
12
100
倫理守則
8
100
5
現實治療法
12
100
個案討論
8
100
6
性別議題
14
100
說話的藝術
9
100
合計
80
100
47
100
三、病友獎助學金、急難救助金、住院醫療慰問金補助與文藝創作競賽 （一）獎助學金補助： 為持續關心及實質協助病友在面對疾病時碰到的困難，提供病友及家庭 之需求，依不同狀況給予身體、心理、家庭層面之支持與補助，包括適當醫療 治療的安排，安排個別諮詢輔導員提供心理、家庭及社會的支持與鼓勵，以及 經濟層面的補助。獎助學金每年約補助50-60餘萬元，此項目是佔協會每年補 助金額的二分之一以上，包括小學至大學及研究所之碩、博士等就學中獎助學 金、升學獎助金、成績優良及清寒獎助金的頒發，不限名額，每年約60-72人 受惠，以提供全方位、全面性的協助、除鼓勵病友們促進健康外，也能提昇生 活品質。如表11. 2009∼2013年補助人數及金額。
協會推展的業務成果 « 25
（二）住院慰問金、急難救助金等補助： 除就學中獎助學金補助外，病友們在挑戰與面對疾病過程中，因併發症 的發生而導致需住院醫療照護，包括加強排鐵治療、手術或加護病房緊急治療 與處置等，對病友來說都是一項負擔；有些病友及家庭還需面對生活上的支 出，故住院慰問金、急難救助金、因排鐵治療所需的醫療耗材費用及檢查費用 (健保不給付的項目，如骨質密度、C肝檢查) 等都是本協會募款主要支出之補 助款項，每年補助人數及金額，如表11。 （三）海貧文藝創作活動： 海貧文藝獎包含作文與繪畫創作，每年皆可獲得各12-15件創作作品，也 藉由此活動頒發獎金，鼓勵病友發揮潛力，正面面對疾病，闡述生命意義。文 章皆刊登在本協會會訊中，繪畫作品將於公共展示場合合作展示、供民眾觀 賞，除鼓勵病友正向面對疾病過程，也藉由作品的呈現，讓大眾更深入瞭解海 洋性貧血的病因及預防，以達最佳宣導成效-零海洋性貧血新生兒發生率。 表11 2009-2013年獎助學金、海貧文藝獎、急難救助及醫療等補助一覽表 年度 種類
2009(98)
獎助學金 文藝
2013(102)
金額
人數
金額
人數
金額
人數
金額
人數
金額
國小、中
9
20,500
13
25,5000
9
18,500
9
18,500
9
21,500
高中
21
122,500
17
99,500
24
146,000
13
57,500
12
58,000
大專
26
228,000
28
267,000
27
246,000
31
271,000
32
266,000
研究所
4
50,000
2
30,000
3
50,000
2
30,000
3
50,000
清寒獎助金
3
30,000
3
30,000
2
20,000
2
20,000
5
50,000
職業技能
1
5,000
2
8,000
7
23,000
3
9,000
7
23,000
456,000
65
460,000
72
503,500
60
406,000
68
468,500
媒體宣導
0
0
15
55,000
2
5,000
1
2,500
2
5,000
海貧文藝獎
32
161,500
32
147,000
31
131,000
28
124,500
19
78,000
--
8
40,000
繪本比賽/
指定捐款/
住院
住院慰問金
急難救助
--
160,000
輔導員訓練
急難 救助
金等
2012(101)
人數
小計 32
慰問
2011(100)
學制/金額
小計 64
海貧
2010(99)
--
321,500
47
202,000
33
136,000
37
167,000
21
83,000
14
82,800
46
309,800
13
188,000
12
113,800
14
159,400
52
44,000
36
74,000
28
58,000
35
68,000
26
55,000
醫材檢驗補助費 小計 66
82,967 209,767
84,947 82
468,747
9,596 41
255,596
19,455 47
201,255
10,200 40
224,600
26
（四）病友慶生活動： 每1-2個月擇病友接受輸血期間，或配合舉辦活動時，一起為當月的壽星 慶祝，除讓病友感受同儕的關懷與祝福，也藉由慶生活動體認生命的意義與價 值，期病友們能更珍惜健康與人生；2012年北區慶生會共舉辦17次，共415人 次參加。2013年共舉辦7次，共有265人次參加。中區(彰基)隨著病友及家屬 成長團體舉辦時辦理。
四、海貧疾病的宣導 藉由「我長大了，真好」繪本認識海洋性貧血。「我長大了，真好」繪本是由 重度海洋性貧血患者手繪之得獎作品，透過溫暖的文字和圖畫，跟大家分享自己生 命的故事，希望病童能學會勇敢面對挫折，也期望民眾能透過了解而關心，除由全 面性的國小、國中之學童教育外，也擴展社會大眾對海貧兒的認知，以達到預防之 目的。本協會訓練繪本宣導種子人員，從設計繪本說故事宣導教案、學習單及執行 之相關活動，舉辦說故事媽媽帶領人對”認識海洋性貧血”舉辦教育訓練，到全國 國中、國小學校中，以班級為單位，在班上與同學討論分享，讓兒童能認識海洋性 貧血的知識，也讓學童體認生命的意義及生命無價之寶。2010∼2011年宣導全國 30個學校，完成的班級數為分別338與317班次，及11,800與9,490人次，足見宣導 的成效。2012年底開始也藉由相關協會（彩虹愛家生命教育協會）的說故事爸爸、 媽媽深入每一校園，在生命教育課程單元中，以海洋性貧血認識為主題，輔導學生 認識與瞭解海洋性貧血，將更全面性的擴及全國的每一國民小學學校中。
五、參與國家公共政策的修訂 （一）爭取海貧兒列入健保的重大傷病範圍： 在就醫及治療過程中病友可免除部份負擔，也將排鐵藥物納入健保給 付範圍，含Deferoxamine, Deferiprone and Deferasirox 三種排鐵劑，這對 病友是重大的福利，可讓病友享受國家給予的資源與照護，甚而接受更完整 的醫療服務；2013年12月29日中央健康保險署修正案中，重度海洋性貧血 (Thalassemia major)為衛福部中央健康保險署公告的罕見疾病之ㄧ，ICD-9CM編碼為282.4，故醫師在向衛生福利部國民健康署完成罕見疾病個案通報 後，其重大傷病證明卡可換發為永久效期，這對重症海貧病友來講更是一大福 祉，故2014年始重大傷病證明卡到期者，換症後皆取得永久效期。
協會推展的業務成果 « 27
（二）瞭解並爭取身心障礙重鑑定之規範： 2015年始，原病友取得永久極重度身障類別者，皆需全面重新再接受鑑 定及核發；鼓勵並促進病友們瞭解新制ICF身心障礙分類系統及執行相關注意 事項，以因應政策推行過程中病友權益的保留。 （三）每1-2年舉辦全國顧問醫師會議： 本協會全國共有34位小兒血液科顧問醫師，每年舉辦一次會議，會議內 容含論文發表、制訂或修改重度海洋性治療準則、個案討論等。於2007年完 成「重度海洋性貧血照護手冊」編著，手冊內容含疾病認知、照護認知、營養 飲食、病友及家屬心理社會需求之評估等。共印製2,000本，發給全國病友、 醫護人員及相關醫學、護理學校，作為認識海洋性貧血之宣導及照護重度海洋 性貧血患者的重要參考依據。
未來展望 2013年始，醫療團隊也致力於非輸血依賴性海洋性貧血（輕、中度）「ＮＴＤＴ」 患者之黃金治療標準，期待這群病友們能獲得更優品質的治療與照顧。 一、2014年本協會成立滿20週年，將回顧20年來的成果，作為下一個10年業務擴展及挑 戰之參考。 二、持續服務海貧病友，促進與維護身心與社會健康： （一）短期目標：持續支持與關懷家屬，降低高風險家庭數＜70％ （由31個家庭降 至＜22個家庭）。 （二）長期目標：病友平均年齡可以增長＞30歲，最大年齡延長至55歲。 三、持續宣導與教育，以預防重度海洋性貧血新生兒出生數，期每年新生兒出生數下降 至＜3位。 四、持續參與每屆國際會議（TIF），將成果、經驗分享與各國友人；也規劃病友及家屬 能將面臨重症海洋性貧血治療過程之經驗協助亞洲友國之病友們，如中國、印度、 越南，讓更多病友能提昇照顧品質、延長生命。
28
參考文獻： 1.台灣海洋性貧血協會（2011, 2013）· 參加第十二屆國際海洋性貧血學術研討會及 第十四屆國際海洋性貧血病友與家屬會議成果報告書，台北。 2.台灣海洋性貧血協會（2011）· 海貧兒「高風險身體及家庭評估」暨輔導活動方 案成果，台北。 3.台灣海洋性貧血協會（2012）· 重度海洋性貧血諮詢輔導員培訓暨身心輔導活動 方案成果，台北。 4.台灣海洋性貧血協會（2013）· 重度海洋性貧血諮詢輔導員培訓暨身心輔導活動 方案成果，台北。 5.林東燦、林凱信（2008）· 沙西米亞-海洋性貧血照護手冊，初版，衛生署國民健 康局：台中。 6.衛生署國民健康局（2012.04.25）· 國健局函：海洋性貧血（地中海型貧血）95100年新增重大傷病人數，國健局：台中。
三 2009-2014年
方案活動執行之成果報告
30
2009-2014 方案活動執行之成果報告 年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2009~ 2010
海 貧 兒 「自我健 康監測管 理」推廣 活動與身 心輔導方 案
1.經由「自我健康監測管理」活動，使病友了解自己健 康狀況，感受身體狀況的進步與改變，提升執行此行 為之自我效能，養成每日排鐵之習慣，促使病友血液 鐵質下降，能有效的控制疾病。 2.輔導員以個案管理的方式介入個別身心輔導，以增強 海貧兒及家屬的疾病知識與社會支持力量，增加自我 照顧能力。 3.以支持團體的方式讓病友及家屬有機會藉由經驗分享 而相互支持，處理所面臨的壓力與挫折，並增強其適 應能力。
中華社會福利 聯合勸募協 會、行政院衛 生署國民健康 局、財團法人 罕病基金會、 台北市政府社 會局
方案成效： 一、海貧兒「自我健康監測管理」推廣活動： (一) 2009年2月完成修訂海洋性貧血健康護照，3月 完成全國4場活動前說明會，共178人次參加，說 明會後共101位病友報名參加，年底有82名達到 競賽標準。
• 2009年自我健康監測頒獎典 禮-南區
(二) 2010年續追蹤2009年參加之82位病友，並繼續 鼓勵並推廣病友參加「自我健康監測管理」活 動，新報名參加者共25位病友，共107位病友參 加，年底有93名達到競賽標準。 (三) 2010年有68位(63.6%)病友血液鐵質能下降或持 續維持於2,000ng/ml以下，＞2,000ng/ml有9位 (8.4%)病友血液鐵質有呈現逐漸下降的趨勢。
• 2009年自我健康監測活動-北 區頒獎典禮
二、個案身心輔導及團體督導會議： (一) 2009年輔導員27人，共輔導29位病友(北部10 位、南部19位) ，完成316人次個案身心輔導與 紀錄，有15位個案年底排鐵治療天數增加，血液 鐵質有下降趨勢。 (二) 2010年有21名輔導員，輔導31位病友(北部17位、
• 2009年自我健康監測頒獎-中區
方案活動執行之成果報告 « 31
• 2010年自我健康監測頒獎典 禮-中區
• 2009年北區輔導員團體督導 會議
• 2009年南區輔導員團體督導 會議
南部14位)，共完成372人次個案身心輔導與紀 錄；其中有25位病友排鐵治療天數有明顯增加， 血液鐵質也下降，尤其新個案的成效特別大。 (三) 2009及2010年，北、南部各完成6次團督會議， 共完成12次團體督導會議。 • 2010年南區輔導員團體督導 會議
三、定期舉辦病友及父母支持成長團體：
(一) 病友支持團體：參加對象以血液鐵質大於2,500ng/ml的病友為主，每2個月舉辦 一次，共6次，2009、2010年各為62、81人次參加，平均滿意度達93.5%。 (二) 家屬支持團體：參加對象以病友家屬為主，每2個月舉辦一次，每年共6次、 2009、2010年總參與各為60、77人次參加，平均滿意度達99.8%。
年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2011
「我長大 了 ， 真 好」繪本 宣導活動 方案
1.幫助學童及家長認識海洋性貧血。 2.期藉由感性的繪畫及文字影像，加深學童及家長對海 洋性貧血症的認識，對海洋性貧血患者懷有側隱之 心，進而對海貧兒付出關懷，並促使讀者理性的採取 正確的預防措施。 3.透過繪本講故事的方式呈現，幫助學童建造正面的生 命信念，鼓勵更多人勇敢面對生命的成長與挑戰。
行政院衛生署 國民健康局、 財團法人罕見 疾病基金會
方案成效： 一、設計教案： 99年聘請兩位專家--呂靜儀及吳璧妃老師完成教案設計，並放置協會網站及部 落格供觀看及下載使用。 二、舉辦故事媽媽帶領人之＂認識海洋性貧血＂研討會： 100年2月24、26日舉辦『認識海洋性貧血』研討會2場，活動地點為景福館1 樓會議室及高雄醫學大學，共分別有36、30位志工媽媽及老師參加。
32
三、志工故事媽媽至各校說故事的進行方式： (一) 100年1月~12月聯繫台北縣市國民小學、中學學校，並接受申請(含外縣市)進 行繪本故事宣導。 (二) 共14所國中、小學，總共338個班別接受繪本說故事宣導，總服務人數為1萬1千8 百多人次；實境分享與回饋相當熱烈，也達到良好的宣導之效。 四、成立「『我長大了，真好」繪本部落格： 將「認識海洋性貧血」 研討會課程、教案等影片及病友繪本宣導實際上課的情 況和同學的回饋等，上載於部落格讓志工故事媽媽們參考並下載，並讓重度海貧兒 及民眾可上網分享。
• 2011年繪本宣導活動-1
• 2011年繪本宣導活動-2
• 2011年繪本宣導活動-3
年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2011
海 貧 兒 「高風險 身體及家 庭評估」 暨輔導活 動方案
1.針對全國有多重合併症、血液鐵質高或失功能家庭 之海貧兒進行「高風險身體及高風險家庭」評估。 2.身體處於高危險之病友，透過個別身心輔導讓海貧 兒獲得正確的照護資訊與持續性的支持與協助，提 升「自我健康監測」行為之自我效能。 3.提升每日排鐵治療的醫囑執行率，養成每日排鐵之 習慣，積極執行健康照護，促使海貧兒「血液鐵 質」下降，使病情能有效的控制。
中華社會福利 聯合勸募協 會、行政院衛 生署國民健康 局、財團法人 罕病基金會、 台北市政府社 會局
方案成效： 一、高風險身體及高風險家庭評估： 評估結果：南、北兩區共評估230位病友及其家庭，其中高風險家庭病友有23 位(北區17、南區6人)，高風險身體之病友有81位(北區41、南區40人)。 二、輔導員以個案管理的方式介入風險身體及家庭之個別身心輔導： (一) 北部26位、南部14位病友接受個別輔導，總完成個案身心輔導人次為335人次。 (二) 北、南部各完成6次團督會議，共完成12次團體督導會議。 三、定期舉辦病友及父母支持成長團體： (一) 病友成長團體：參加對象為以血液鐵質大於2,500ng/ml的病友為主，每2個月舉
方案活動執行之成果報告 « 33
辦一次，共6次，有109人次參加，參加病友對 活動平均滿意度達93.34%。 (二) 家屬支持團體：參加對象以病友家屬為主，每2 個月舉辦一次，共6次，有82人次參加，滿意度 • 2011年北區輔導員團體督導 會議
高達100%。
• 2011年南區輔導員團體督導 會議
• 2011年家屬支持團體
• 2011年病友成長團體
四、海貧兒「自我健康監測管理」持續推廣活動： 共97位病友參與「自我健康監測管理」活動，有76病友能積極執行健康照護，養 成每日排鐵之習慣，其血液鐵質有顯著下降＞2,000ng/ml或維持於2,000ng/ml以下，有 25位病友「血液鐵質」有呈現逐漸下降的趨勢。
• 2011年自我健康監測頒獎典 禮-南區
• 2011年自我健康監測頒獎-北 區鼓勵獎
• 2011年自我健康監測頒獎典 禮-中區
年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2012
重度海洋性 貧血諮詢輔 導員培訓暨 身心輔導活 動方案
1.輔導員培訓，以增加合格輔導員加入個別輔導 行列。 2.社工師或輔導員以個案管理的方式介入「高風 險身體及高風險家庭」身心輔導，以增進家庭 支持系統，及維持家庭功能之穩定性「血液鐵 質」下降，使病情能有效的控制。 3.定期舉辦病友及父母支持成長團體
中華社會福利聯合 勸募協會、行政 院衛生署國民健康 局、財團法人罕病 基金會、台北市政 府社會局
方案成效： 一、重度海洋性貧血諮詢輔導員培訓： (一) 共舉辦32小時訓練課程，有53人，共123人次參與課程訓練。
34
(二) 53位學員完成課程訓練，課後評值平均滿意度為 82%。 (三) 22人經筆試評核，成績達80 分以上，頒發輔導 員證書並為儲備輔導員。 二、個案身心輔導及團體督導會議： (一) 北區39位、南區16位病友接受個別輔導，共完
• 2012年輔導員培訓
成55位病友個案輔導，個案身心輔導總完成543 人次（比100年增加103人次，增加18.9％）。 (二) 北、南區各完成6次團體督導會議，總共完成12 次。 三、病友及父母成長支持團體活動： (一) 病友成長團體：參加對象為重度海洋性貧血的病
• 2012年家屬支持團體
友為主，每2個月舉辦1次，共6次，有99人次參 加，平均滿意度90%。 (二) 家屬支持團體：參加對象以病友家屬為主，每2 個月舉辦1次，共6次，有75人次參加，平均滿 意度94.4%。
• 2012年病友成長團體
年 度
主題名稱
目 的
2012
高關懷重 度海洋性 貧血病患 輔導方案
1.針對北、中、南有多重合併症、血液鐵質高或失功能家庭 之海貧兒進行「高風險身體及高風險家庭」評估。 2.以個案管理的方式介入「高風險身體及高風險家庭」身心 輔導，以增進家庭支持系統，及維持家庭功能之穩定性， 進而促使病友「血液鐵質」下降，使病情能有效的控制。 3.鼓勵高風險身體及高風險家庭之個案參與支持團體。 4.鼓勵高風險身體之個案參與自我健康監測管理活動。
補助單位 內政部 社會司
方案成效： 一、高風險身體及高風險家庭」評估： (一) 北、中、南三區共評估251位病友。 (二) 高風險家庭病友為31位：北區17人、中區8人及南區6人。 (三) 高風險身體之病友為88位。 二、個案身心輔導及團體督導會議： (一) 高風險身體或家庭之病友：北部有35位、中部4位、南部16位接受個別輔導， 共完成輔導55位病友、總完成543人次個案身心輔導。
方案活動執行之成果報告 « 35
(二) 北中、南區總共完成12次團體督導會議，北、中部出席會議有79人次；南部 有61人次，總共有140人次參加；輔導員參與踴躍，且於團體過程中相互經驗 分享、討論，多數輔導員回饋督導會議對於輔導能力相當有幫助。學員對團體 督導會議進行的整體滿意度為100%；在開放性（質性）評值方面，輔導員認 為除了病友及家庭成員對輔導員正面肯定，也看到病友檢驗報告值進步的喜悅 外，本身也從輔導過程中受益良多，如親子互動關係變得更親密，家庭成員中 溝通更順暢等 三、病友及父母支持成長團體活動： (一) 病友成長團體：參加對象為重度海洋性貧血的病友為主，每2個月舉辦1次，共 6次，有99人次參加，平均滿意度90%。 (二) 家屬支持團體：參加對象以病友家屬為主，每2個月舉辦1次，共6次，有75人 次參加，平均滿意度94.4%。 (三) 中區病友暨家屬支持成長團體：每2-3個月舉辦一次，共4次，參加對象以中部 中、重度海洋性貧血家庭為主，共有111人次參加， 四、自我健康監測管理： 共有71位病友參與，其中有75.7％（53位）病友血液鐵質持續維持或下降至 2,000ng/ml以下，且有60.0％（43位）病友血液鐵質值呈現逐漸下降的趨勢。 年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2013
海貧家庭 「親子工 作坊」暨 身心輔導 活動方案
1.舉辦親子工作坊。 2.社工員或輔導員以個案管理的方式介 入「健康及社會心理高風險之個人與 家庭」身心輔導，以增進家庭支持系 統，及維持家庭功能之穩定性。 3.定期舉辦病友成長及父母支持團體。
中華社會福利聯合勸募協會、 衛生福利部國民健康署、財團 法人罕病基金會、台北市政府 社會局
方案成效： 一、親子工作坊訓練： (一) 共舉辦4天，24小時親子工作坊課程，共有24人，53人次參與課程訓練。 舉辦日期
參加人數
帶領老師
5月4日
17
藍嬥臻
情緒管理、學習自我控制
4°
6月8日
15
胡瑞芝
如何與家中青少年當朋友
4°
6月9日
12
藍嬥臻
溝通技巧、同理心
8°
6月23日
9
藍嬥臻
角色演練、家族治療
8°
53
主題
時數
24°
36
(二) 學員對課程整體平均滿意度為87.5%，顯示工作坊對病友自身及家庭親子關係 有正面作用，也由工作坊獲得親子關係改善。 (三) 病友及家屬活動前、後壓力自我測試程度表：親子工作坊訓練後顯示病友及家 屬壓力都有減輕狀況，如下表。 項 目
病 友
家 屬
壓力程度/%(No)
前測
後測
前測
後測
正常
40(4/10)
57.1(4/7)
27.2(3/11)
44.4(4/9)
輕度
50(5/10)
42.9(3/7)
45.4(5/11)
44.4(4/9)
中度
10(1/10)
0
27.2(3/11)
11.1(1/9)
重度
0
0
0
0
註：壓力自我測試量表共30項次，勾選0~5項為正常、6~10項為輕度、11~15項為中度、 16~20項為重度壓力。
二、「健康及社會、心理高風險之個人與家庭」個別身心 輔導： (一) 北區33位、南區12位病友接受個別輔導，共有 45位病友，總完成497人次。 (二) 北、南區各完成6次團體督導會議，共完成12 次，整體滿意度皆為100%。 三、病友及父母支持成長團體活動： (一) 病友成長團體：參加對象為重度海洋性貧血的病 友為主，每2個月舉辦1次，共6次，有86人次參
• 2013年海貧親子工作坊-1
加，平均滿意度98.1%。 (二) 家屬支持團體：參加對象以病友家屬為主，每2個月舉辦1次，共6次，有99人 次參加，平均滿意度達100%。
• 2013年海貧親子工作坊-2
• 2013年南區輔導員團督會議
• 2013年家屬支持團體_香草菲 菲_碟古巴特DIY
方案活動執行之成果報告 « 37
年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2013
重度海洋 性貧血病 患身心輔 導活動持 續方案
1.以個案管理方式介入身心輔導以增進家庭支持系 統，維持家庭功能之穩定性。 2.以支持團體的方式讓病友及家屬有機會藉由經驗分 享而相互支持，處理所面臨的壓力與挫折，降低病 友及家屬的疏離感與無助感，並增其適應能力。 3.鼓勵高風險身體之個案參與自我健康監測管理活 動，提升執行此行為之自我效能，進而養成每日排 鐵之習慣，促使病友血液鐵質下降，疾病能有效的 控制。
內政部社會司 衛福部社會與家 庭署身障科
方案成效： 一、個案身心輔導及團體督導會議： （一）北、中區輔導員18名，南區9名，共27名；輔 導員持續以個別深入訪談或家訪，給予病友或 家屬適當的個別輔導，並記錄每次輔導過程， 經評估後，高風險身體或家庭之病友北部有29
• 2013年北區輔導員會議
位、中部5位、南部12位接受個別輔導，共輔 導46位病友、總完成452人次。 （二）團體督導會議 1. 北、中部完成6次、南部完成6次團體督導會 議，共12次；團體督導會議出席人次：北、 中部出席會議有80人次；南部有50人次， 共有130人次參加。
• 2013年病友成長團體
2. 團 體 督 導 會 議 滿 意 度 ： 滿 意 度 調 查 採 期 中、期末方式進行評值，學員對團體督導會議進行的整體滿意度結果高達 100%。 二、病友及父母支持成長團體活動： (一) 北區病友成長團體：參加對象以血液鐵質大於2,500ng/ml病友為主，每2個月舉 辦1次，共6次，有86人次參加，平均滿意度98.1%。 (二) 北區家屬支持團體：參加對象以病友家屬為主，每2個月舉辦1次，共6次，有 99人次參加，平均滿意度達100%。 (三) 中、南區病友暨家屬支持成長團體：參加對象以中、南部地區，中、重度海洋 性貧血家庭為主，每2-3個月舉辦一次，共6次，有145人次參加。
38
三、海貧兒「自我健康監測管理」活動： 共71位病友參與，有83%(58/71位)病友血液鐵質能持續維持或下降低於 2,000ng/ml，且有13位病友血液鐵質有呈現逐漸下降的趨勢。
• 2013年自我健康監測維護獎 頒獎-北區
• 2013年自我健康監測頒獎典 禮-中區
• 2013年度自我健康監測頒獎 典禮-中區
年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2014
海貧兒健 康及社會 心理高風 險之個人 與家庭身 心持續輔 導活動方 案
1.鼓勵健康及社會心理高風險之個人參與「自我健康 監測管理」活動，使病友了解自己健康狀況，感受 身體狀況的進步與改變，提升執行此行為之自我效 能，定期輸血、血色素穩定維持大於10gm/%，並 養成每日排鐵之習慣，促使病友「血鐵蛋白」下 降，疾病能有效的控制。 2.以個案管理的方式介入「健康及社會心理高風險之 個人與家庭」身心輔導，以增進家庭支持系統，及 維持家庭功能之穩定性。。 3.定期舉辦病友音樂及父母藝術團體。
中華社會福利聯 合勸募協會、衛 福部國民健康 署、財團法人罕 病基金會、台北 市政府社會局
方案成效：（執行至7月底成果） 一、提升執行自我健康監測管理行為之自我效能： (一) 身體方面： 1. 提昇醫囑遵從率：定期輸血與排鐵，如血色素 ＞10gm/%、血鐵蛋白＜2,000ng/ml、T2*＞ 20ms。
• 2014年家屬繪畫班
2. 病情獲得控制，如併發糖尿病者：HbA1c＜ 7.5％。 (二) 社會心理及家庭方面： 1. 增進家庭支持系統。 2. 維持家庭功能之穩定。
• 2014年病友烏克麗麗班
方案活動執行之成果報告 « 39
二、個案身心輔導及團體督導會議： (一) 北區34位、南區11位病友接受個別輔導，共完成45位病友，個案身心輔導已完 成總完成219人次。 (二)北、中區輔導員15位、南區9位，共24位；北、中區完成3次團體督導會議、共 33人次、南區完成4次、共34人次參與團體督導會議。 三、病友音樂及父母藝術團體。 (一) 病友音樂成長團體：參加對象為重度海洋性貧血的病友為主，每個月舉辦1 次，已完成9次，總參加為153人次。 (二) 家屬藝術支持團體：參加對象以病友家屬為主，每個月舉辦1次，己完成7次， 有69人次參加。
年 度
主題名稱
目 的
補助單位
2014
一、103 年海貧家 庭「親子 工作坊」 暨身心輔 導活動方 案。
一、親子工作坊暨身心輔導： 1.訓練海貧家族的病友及家屬擁有良好正向的親子互動、溝通 技巧之模式，促進正向親子關係，創造親子溝通機會，讓海 貧兒及其家屬認識自己、瞭解彼此，藉由工作坊學習溝通的 技巧，增進信任互動關係，增強家庭系統之支持力。 2.處在健康及社會心理高風險之個人與家庭的海貧兒，社工員 早期介入，提昇其每日排鐵治療的醫囑遵從率，促使「血液 鐵質」下降，病情有效的控制，並減少併發症的發生。 3.以成長、支持團體的方式，讓病友及家屬有機會藉由經驗 分享而相互支持，處理所面臨的壓力與挫折，增強其適應 能力。 二、無障礙網頁(A+)增修計劃： 1.目前網站http://www.thala.org.tw/ 架構及內容尚不夠 完整，增修本會網站首頁及內容頁(排版美化，建立本會資 料、簡介、服務等)，提供更完整的海洋性貧血之疾病相關 資訊及會內相關福利活動宣導。 2.建置更便利的呈列方式，提供更完整的會務資訊或政府宣 導的活動，以利會員、病友及社會大眾取得所需資訊內容 平台。 3.建置完整的維護機制介面，在不需網頁技術能力情況下， 提供本會持續網頁內容維護機制。
衛福部社 會與家庭 署身障科
二、社團 法人台灣 海洋性貧 血協會無 障礙網頁 (A+)增 修計劃。
方案成效：（執行至7月底成果） 一、「親子工作坊」暨身心輔導活動 (一) 舉辦親子工作坊：截至七月底前，共舉辦5次，16小時親子工作坊課程，66人
40
次參與課程訓練。課程主題及參與人數，如下表： 舉辦日期
參加人數
帶領老師
主題
時數
2月23日
9
項朝梅
情緒壓力紓解
3°
4月12日
12
周玲玲
同理心與溝通技巧
3°
4月19日
8
劉姵均
人際關係與溝通技巧
3°
5月17日
10
劉姵均
衝突解決
4°
6月14日
27
王士忠
親子疏離
3°
合計
66
16 °
(二) 定期舉辦病友成長及父母支持團體： 1.病友成長團體：參加對象為北、中部之「健康及社會心理高風險之個人與家 庭」且年滿16歲以上者為主，每兩~三個月舉辦一次，已完成10次，總參加 為180人次。(北區巳完成9次，153人次；中區1次，27人次) 2.父母支持團體：參加對象為北、中部之「健康及社會心理高風險之個人與家 庭」之父母或主要照顧家屬為主，每二~三個月舉辦1次，已完成8次，總參加 為96人次。(北區7次，69人次；中區1次，27人次) 3.病友成長暨家屬支持團體：參加對象以中部病友、家屬為主，每季舉辦一 次，完成2次，共54人次參與。 二、無障礙網頁(A+)增修計劃 (一) 4月底完成網站架構，開放試行並修改。 (二) 6月底完成核銷。
四 2009-2014年
全國醫療講座暨會員大會 活動成果報告
42
2009-2014 全國醫療講座 暨會員大會活動成果報告 日期
主題名稱
地點
2009年 7月25~26日
九十八年全國 醫療講座暨宣 導活動
台大公衛大樓、 101講堂、國立傳 統藝術中心
目的/內容 1.醫療照護 2.病友及家屬支持團體活動 3.頒發獎助學金、第三屆海貧文藝獎 4.聯誼活動
成果報告： 一、醫療講座暨大會參與人數： (一) 7/25日共有295位病友、家屬及會員貴賓參與活 動。 (二) 頒發病友獎助學金共62位、病友及家屬海貧文藝 獎32位。 (三) 專題演講：邀請台大醫院婦產科陳美州醫師演講 主題--「重度海洋性貧血的懷孕與生育」，獲得 熱烈迴響。
• 2009年會員大會合照
二、病友、家屬成長支持團體活動：共84人參與。 (一) 北區：A組-病友共30人，帶領人台大醫院 張修 豪醫師、盧孟佑醫師、署立桃園醫院 陳鵬升醫 師、社工 劉秀珊；B組-家屬29人，帶領人台 大醫院 林凱信醫師、林東燦醫師及 游素碧理
• 2009年會員大會頒發獎助學金
事。 (二) 中區：C組-中南部病友共15人，帶領人高雄醫學大學附設醫院 林佩瑾醫師及 楊小姐。D組中南部家屬共10人，帶領人高雄醫學大學附設醫院 張泰琮醫師及 曾玉香護理師。 三、聯誼活動 7/26日有200位病友、家屬及會員同於宜蘭遊覽。
全國醫療講座暨會員大會活動成果報告 « 43
日期
主題名稱
2010年 7月31~8月1日
九十九年全國 醫療講座暨宣 導活動
地點 成大醫院 江南渡假村
目的/內容 1.醫療照護 2.病友及家屬支持團體活動 3.頒發獎助學金、第四屆海貧文藝獎 4.聯誼活動
成果報告： 一、醫療講座暨大會參與人數： (一) 7/31共有292位病友、家屬及會員貴賓參與活 動。 (二) 頒發病友獎助學金共60位、海貧文藝獎32位。 (三) 專題演講：高雄醫學大學附設醫院血液腫瘤科
• 2010年會員大會合照
張泰琮主任演講「排鐵治療之現況」，及成大醫 院 鄭兆能醫師演講「新移民之海洋性貧血」。 二、病友、家屬成長支持團體活動：共112人參與。 (一) 北區：A組-病友共46人，帶領人台大醫院 張修 豪醫師、秘書長 周玲玲、社工 劉秀珊；B組-家 屬32人，帶領人台大醫院 林凱信醫師及 游素 碧理事。
• 2010年會員大會頒發獎助學金
(二) 中區：C組-中國醫病友家屬共14人，帶領人 魏 淑禎理事長、林桓聖秘書長。 (三) 南區：E組病友共10人，帶領人高雄醫學大學附 設醫院 林佩瑾醫師及 蔡施變護理師；F組家屬 共10人，帶領人台大醫院 盧孟佑醫師及 曾玉 香護理師。 三、聯誼活動
• 2010年會員大會旅遊
8/1日有250位病友、家屬及會員同於台南遊覽。
日期
主題名稱
地點
2011年 7月30~31日
100年舉辦全 國醫療講座暨 宣導活動
彰化基督教醫院 日月潭風景區
目的/內容 1.醫療照護 2.病友及家屬支持團體活動 3.頒發獎助學金、第五屆海貧文藝獎 4.聯誼活動
44
成果報告： 一、醫療講座暨大會參與人數： (一) 7/30日共有290位病友、家屬及會員貴賓參與活 動。 (二) 頒發病友獎助學金，共63位病友，獎金432,000 元、海貧文藝獎31位，獎金124,000元。
• 2011年會員大會頒發獎助學金
(三) 專題醫療演講：高雄醫學大學附設醫院 張泰琮 主任主講重型海洋性貧血的病人應如何去面對其 婚姻問題」，及彰化基督教醫院 王士忠醫師演 講「輸血的非傳染性併發症」。 二、病友、家屬成長支持團體活動：共131人參與。 (一) 北區：A組-病友共43人，帶領人台大醫院 盧孟 佑醫師、游素碧理事、陳亭羽；B組-家屬31人，
• 2011會員大會團體照
帶領人台大醫院 林凱信醫師及吳璧妃常務理事。 (二) 中區：C組-中國醫及彰基病友家屬共21人，帶領人 魏淑禎理事長、林桓聖秘書 長、彰化基督教醫院 王士忠醫師、社工員劉秀珊。 (三) 南區：E組病友共18人，帶領人高雄醫學大學附設醫院 林佩瑾醫師及 蔡施變 護理師；F組家屬共18人，帶領人高雄醫學大學附設醫院 張泰琮主任及 曾玉 香護理師。 三、聯誼活動 7/31日共250位病友、家屬及會員，搭乘6部遊覽車同至日月潭風景。
日期
主題名稱
地點
2012年. 8月4~5日
101年全 國海貧兒 醫療及社 會資源講 座活動。
1.台大公衛大樓101講堂 2.復興鄉青年活動中心 3.桃園復興鄉周圍景點、 新竹南園人文客棧。
目的/內容 1.醫療照護、職訓講座暨宣導活動 2.病友及家屬支持團體活動 3.頒發獎助學金、第六屆海貧文藝獎暨輔 導員培訓獎 4.選舉第七屆理監事
成果報告： 一、醫療講座暨大會參與人數： (一) 8/4日共有290位病友、家屬及會員貴賓參與活動。
全國醫療講座暨會員大會活動成果報告 « 45
(二) 頒發病友獎助學金共58位，獎金432,000元、海貧文藝獎32位，獎金111,600 元，輔導員培訓獎9位，獎金45,000元。 (三) 職訓講座：由職訓局 洪圭輝技正專題演講，主題為:「身心障礙者就業相關資 訊」，重點為政府輔導訓練甚至陪同應徵面試工作，也提供身障應具備能力、 條件以謀得正式、適當的工作。 二、病友、家屬成長支持團體活動：共124人參與。 (一) 北區：A組-病友共32人，帶領人台大醫院 盧孟佑 醫師、游素碧理事；B組-家屬20人，帶領人台大 醫院 林凱信教授、周冠生醫師、黃秀敏秘書長、 社工 陳亭羽。 (二) 中區：C組-中國醫病友及家屬共20人，帶領人 魏淑禎理事長、林桓聖秘書長；D組-彰基病友及
• 2012年會員大會頒發獎助學金
家屬共14人，帶領人彰化基督教醫院 王士忠醫 師、社工 劉秀珊。 (三) 南區：E組病友共19人，帶領人高雄醫學大學附設醫院 蔡施變護理師；F組家 屬共19人，帶領人高雄醫學大學附設醫院 張泰琮主任、林美蘭理事。 三、聯誼活動： 8/5日病友及家屬共210人，搭乘6輛遊覽車至桃園復興鄉、新竹縣新埔鎮南園 人文客棧遊覽。 四、順利選出第七屆理監事當選人員。
日期
主題名稱
地點
目的/內容
2013年 7月28~29日
102年全國醫 療、營養講座宣 導活動暨第七屆 第二次會員大會
1.高雄醫學大學附設醫院第 一講堂 2.高雄蓮潭國際會館 3.高雄市蓮潭、橋頭糖廠周 圍景點。
1.醫療、營養講座暨宣導活動 2.病友及家屬支持團體活動 3.頒發獎助學金及第七屆海貧 文藝獎。
成果報告： 一、醫療講座暨大會參與人數： (一) 7/28日共有260位病友、家屬及會員貴賓參與活動。 (二) 頒發病友獎助學金共67位，獎金447,500元、海貧文藝獎19位，獎金78,000 元。
46
(三) 醫療講座-邀請高醫 張泰琮醫師主講「海洋性貧 血病人為什麼需要做T2*、MRI檢查」，及營養 師 張秀年主講「如何吃出健康?」。 二、病友、家屬成長支持團體活動：共139位參與。 (一) 北區：A組-由理事長 林凱信、理事 張修豪、秘 書長 黃秀敏共同主持，主題為醫療諮詢暨經驗
• 2013年會員大會頒發獎助學金
分享，共38位病友家屬參加；B組-由常務理事 盧孟佑、理事 游素碧共同主持，主題為活出健 康人生，共39位病友參加。 (二) 中區：C組-中國醫病友及家屬由台灣關懷地中海 貧血協會秘書長 林桓聖、常務理事 陳立明共同 帶領，主題為醫療諮詢暨經驗分享，共18位病 友、家屬參加；D組-彰基病友成長暨家屬支持團
• 2013年會員大會旅遊
體，由彰化基督教醫院 王士忠醫師主持，主題 為關心你、我、他，共16位病友、家屬參加。 (三) 南區：E組-由高雄醫學大學附設醫院 張泰琮醫師、蕭懿真社工師共同帶領， 主題為壓力有多少，共10位病友家屬參加；F組-由高雄醫學大學附設醫院 林 佩瑾醫師、曾玉香護理師共同帶領，主題為職場應對技巧，共18位病友參加。 三、聯誼活動 7/29日有210位病友、家屬及會員搭乘5輛遊覽車前往高雄糖廠、十鼓文化中心 旅遊覽。
• 2013年會員大會全體合影
五 第四~七屆海貧文藝獎 繪畫得獎作品 2014微電影徵選作品
48
海貧文藝獎
繪畫組 第四~七屆得獎名單一覽表
編號 屆次/組別/評選名次
姓名 頁數
編號 屆次/組別/評選名次 姓
名 頁數
01 第四屆國中組第一名
李佳鎂
41
21 第六屆國小組第一名
吳祐維
51
02
第二名
孫偉誠
41
22
第二名
羅紘邦
51
03
第三名
董正心
42
23
第三名
梁芊玲
52
04
高中組第二名
許家豪
42
24
高中組第一名
李佳鎂
52
05
大學組第一名
陳敬安
43
25
第二名
陳郁淳
53
06
第二名
施懿芳
43
26
第三名
賴安祺
53
07
第三名
杜玉萍
44
27
08
社會人士組第一名
周佳靜
44
28
09
第二名
朱洪鍇
45
10
第三名
陳衍儒
11 第五屆國小組第一名 12
雲
54
第二名
杜玉萍
54
29
社會人士組第一名
周佳靜
55
45
30
第二名
施懿芳
55
羅紘邦
46
31 第七屆國小組第三名
梁芊玲
56
第二名
張晴雯
46
32
第三名
鍾立媛
56
13
第三名
梁芊玲
47
33
高中組第三名
李佳鎂
57
14
高中組第一名
李佳鎂
47
34
大學組第三名
陳郁淳
57
15
第三名
陳郁淳
48
35
社會人士組第一名
周佳靜
58
16
大學組第一名
陳敬安
48
36
第二名
施懿芳
58
雲
49
37
第二名
陳融霆
59
17
第二名 藍
18
社會人士組第一名
周佳靜
49
19
第二名
李柏廷
50
20
第三名
杜玉萍
50
大學組第一名 藍
海貧文藝繪畫得獎作品 « 49
第 國 第
四 中 一
屆 組 名
李佳鎂
繪畫說明： 站上生命的舞台。
第 國 第 四 中 二 屆 組 名
孫偉誠 繪畫說明： 現在被大家服務，希望未來可以服務大家。
50
第 國 第 四 中 三 屆 組 名
董正心
繪畫說明： 潔白的廚師帽、靈活的雙手，鐵板燒的廚師像變魔術般變出色香味俱全的食物，我希 望有一天也能煮出讓人陶醉的幸福滋味。
第 高 第
四 中 二
屆 組 名
許家豪
繪畫說明： 我未來的夢想是廚師，而且還是 『主廚』，是一間餐廳中，排名最 前面的唷！
海貧文藝繪畫得獎作品 « 51
第 大 第 四 學 一 屆 組 名
陳敬安
繪畫說明： 在過去我們的生活因為疾病，而活在不斷輸血與排鐵的陰影中而難有突破，但隨著健 保的出現、進步的醫療技術、方便的排鐵藥物，只要肯用心照顧自己的身體，要使我 們的生活漸漸的和一般人一樣並不是困難的事，我想這是我們最一般、最平凡、最簡 單的夢想。 第 大 第 四 學 二 屆 組 名
施懿芳 繪畫說明： 分兩種時空的畫面，下面是片充滿正向陽光的藍天綠地加上一座彩虹，而那位女上班 族代表未來的我，提著公事包走在彩虹端，未來一切順遂，而上空則是反映內心不 斷關心這地球〝未來〞的走向，〝溫室效應〞、〝全球暖化〞，所以將〝海平面上 升〞、〝沙漠化〞、〝臭氧層破洞〞種種的意象圖。
52
第 大 第
四 學 三
屆 組 名
杜玉萍
繪畫說明： 我的夢想是走遍世界。以前必須 用打針的Desferal限制了我的夢 想，想出遠門就覺得很麻煩。現在 的Exjade打開了我的夢想。除了 Exjade，醫師和研究護理師 們定期 幫我排的檢查，讓我可以好好的監 控身體狀況，我的腳步可以越踏越 出去。
第 四 屆 社會人士組 第 一 名
周佳靜
繪畫說明： 人生旅程如同放風箏，機會來臨 時，唯有拉著線迎風奔跑，手裡的 風箏才能有翱翔於天際的可能…
海貧文藝繪畫得獎作品 « 53
第 四 屆 社會人士組 第 二 名
第 四 屆 社會人士組 第 三 名
陳衍儒
繪畫說明： 雖然要輸血、吃藥，但仍維持樂 觀心情，熱愛旅行，熱愛音樂， I enjoy my life！
朱洪鍇
54
第 國 第 五 小 一 屆 組 名
羅紘邦 繪畫說明： 環遊世界，搭著熱氣球去埃及金字塔，看中國長城、無尾熊、巴黎鐵塔，沙漠及足 球。
第 國 第 五 小 二 屆 組 名
張晴雯
繪畫說明： 夢想中的世界，希望自己也能像畫中的孩子，蝴蝶一樣美麗，自在身體健康，沒有病 痛也期盼自己能得到好多的愛。
海貧文藝繪畫得獎作品 « 55
第 小 第 五 學 三 屆 組 名
梁芊玲 繪畫說明： 感恩的心我要感謝醫師、護理師，幫忙我治病，我要很感謝他們。
第 高 第
五 中 一
屆 組 名
李佳鎂
繪畫說明： 帶著夢想走遍世界各地彩繪精彩人 生。
56
第 高 第 五 中 三 屆 組 名
陳郁淳 繪畫說明： 我們要好好照顧自己，未來人生充滿了色彩，讓我們大家迎向光明。
第 大 第 五 學 一 屆 組 名
陳敬安
繪畫說明： 希望未來的醫療技術可以讓我們擺脫時常要回到醫院輸血的命運，讓我們可以過者正 常的生活，無論是出國留學、渡假打工變得更容易，也可以擁有完整的生活，與正常 人沒有差別，過者悠游的生活。
海貧文藝繪畫得獎作品 « 57
第 大 第 五 學 二 屆 組 名
藍 雲
繪畫說明： 在我的生活中，總有許多繁忙的事，家人的期許、學校的煩務，對於面對這些事，我 以不同顏色代表我所面對的不同心情，「瑣碎」，將心中瑣碎之事寄於書畫之中，盡 情抒發自我得以解放。
第 五 屆 社會人士組 第 一 名
周佳靜 繪畫說明： 口服排鐵的改善，成就了一切無限可能醫療的進步，賜予我們追尋更多生活的美好， 就如同窗外的風景一樣，可以引領我們看的更遠，更帶給我們無限希望！
58
第 五 屆 社會人士組 第 二 名
李柏廷 繪畫說明： 伴隨醫藥科學的進步EXJADE的發明，實踐理想的最佳支柱。
第 五 屆 社會人士組 第 三 名
杜玉萍
繪畫說明： 對自我情感的憧憬是希望有一個人 能陪我一直走下去，不管是開心 時、難過時、痛苦時…都能一直在 我身邊支持我。
海貧文藝繪畫得獎作品 « 59
第 國 第 六 小 一 屆 組 名
吳祐維
繪畫說明： 一個貧血的小男孩去看醫生，但很高興的去看醫生，因為他知道醫生會幫助他。
第 國 第 六 小 二 屆 組 名
羅紘邦 繪畫說明： 我希望我能像機器人一樣勇敢、強壯、厲害，有力量打擊壞人。
60
第 國 第 六 小 三 屆 組 名
梁芊玲
繪畫說明： 快樂的成長。
第 高 第 六 中 一 屆 組 名
李佳鎂 繪畫說明： 要和五月天的阿信比熱情比堅持，用盡力量去追逐自己的夢想。
海貧文藝繪畫得獎作品 « 61
第 高 第 六 中 二 屆 組 名
陳郁淳 繪畫說明： 生命有夢想才可貴，讓夢想成為理想，我的夢想是世界和平，世界和平。
第 高 第 六 中 三 屆 組 名
賴安祺
繪畫說明： 創造海洋生命，原本是自然現象，這張圖卻是用女神來表現創造海洋生命意，把原是 自然現象的海洋生命神話化。
62
第 大 第
六 學 一
屆 組 名
藍
雲
繪畫說明： 右邊賽馬象徵了生命，左邊的怪獸 象徵了病，而在兩者之間迎向希望 之光的就是我，穿著紅色賽馬的衣 服是對生命的熱愛，讓我們一起迎 向希望的曙光。
第 大 第
六 學 二
屆 組 名
杜玉萍
繪畫說明： 在人生的每個階段都有不同的憧 憬，雖然結婚這個階段目前離我還 很遠，但是如果這一天到來，我希 望在一個望出去有藍天及美麗海 景，用鮮花裝飾的禮堂，接受家人 及好朋友們的祝福。
海貧文藝繪畫得獎作品 « 63
第 六 屆 社會人士組 第 一 名
周佳靜
繪畫說明： 人生就像盪鞦韆…… 在每一秒瞬息萬變的當下，唯有不氣餒，不懈怠的努力，才能 讓我們飛的更高，引領我們看的更遠。
第 六 屆 社會人士組 第 二 名
施懿芳 繪畫說明： 無限生命，無限希望。
64
第 國 第 七 小 三 屆 組 名
梁芊玲
繪畫說明： 在放天燈時，大家都在望著自己的天燈，就好像望著自己的希望一樣，但只要不斷的 去望著天上會發亮的天燈，就好像一個個點燃的希望一樣。
第 國 第 七 小 三 屆 組 名
鍾立媛 繪畫說明： 住院中的立媛，不能像平常一樣，自由自在的做想做的事，也更由這次住院，瞭解到 身體健康的重要。
海貧文藝繪畫得獎作品 « 65
第 高 第 七 中 三 屆 組 名
李佳鎂
繪畫說明： 我要用我的畫筆畫出自己的活力人生，我的人生比五月天精彩，我的生命比太陽還光 燦。
第 大 第 七 學 三 屆 組 名
陳郁淳 繪畫說明： 擁有健康的身體才能遨遊世界。
66
第 七 屆 社會人士組 第 一 名
周佳靜
繪畫說明： 慢跑人生，人生如慢跑，不在乎多 快，也無關輸贏，調整步伐，即便 只是旅程都值得自己喝采。
第 七 屆 社會人士組 第 二 名
施懿芳
繪畫說明： 親愛的生命，謝謝你這樣的姿態呈 現在我的生命世中，讓我曉得我 的不足，還得繼續學習直到某天， 我都成為那無與倫比快樂的人，我 想永遠當個學生，永遠追隨著教會 我許多道理的師長們，因為有你們 使我感到世界就如同一道彩虹般美 好、有希望，所以當學生最好。
海貧文藝繪畫得獎作品 « 67
第 七 屆 社會人士組 第 二 名
陳融霆 繪畫說明： 用眼睛看世界，保持身體健康，享受人生。
68
六 海貧故事（論文） 海報發表得獎作品
70
海貧文藝獎
繪畫組 第四~七屆得獎作品一覽表
組 別
編 號
參賽姓名
國小組
P_01
梁芊玲
我人生中的經歷
佳作
P_02
顏茹蘭
不向命運低頭
優等
P_03
鄭茹穗
媽媽對我的愛
優等
P_04
周俊傑
我是周老
優等
P_06
高筱婷
來自千針萬孔的我
優等
P_07
顏宏荏
相信未來
優等
P_08
顏子傑
加油!人生!
優等
P_09
廖彥翔
My life
優等
P_10
陳彥宇
人生的考驗
優等
P_11
貝律德
「生命」
佳作
大專及 社會人士組
題 目
評審老師：林凱信、吳璧妃、楊錦雲 註：本次入選作品，且於20週年全國海貧兒健康照護成果發表暨會員大會中展覽。
評 選
海貧故事海報發表作品 « 71
72
~不向命運低頭~ 顏茹蘭 我曾站在高處，看著下方美麗的夜景，
別人愈同情我，我就愈自我要求，因為我知
有人告訴我，每一個亮著的燈都有一個故事
道人殘心不殘，在學習的過程中得到經驗，
；我想，或許我的人生也是一個故事，只是
在經驗的過程中有所成長，雖然在我求學過
我不敢確定我自己的故事，會不會是一個可
程裡曾經想要放棄，因為學業.工作.身體都
以讓人感動的故事，但是我想，我是這個故
要兼顧，甚至要找假日空檔時間回醫院做輸
事的創造者，我有能力讓這個故事變得多采
血治療，生活雖然很忙碌，但是時間過得很
多姿。
充實，果然，我沒讓自己、父母親失望，我
我和排行老么的弟弟都是重症海洋性貧 血病友，自從國中畢業後我經常在想我們不
努力做到了，順利的拿下學士學位的畢業證 書。
要造成父母親長期的負擔，因此從高職到大
最後，我希望以我的真實故事，啟發那
學那時候我選擇半工半讀的生活，原來剛踏
些自暴自棄的人，別再怨天尤人了，從失落
出去社會工作的那一步我感到害怕，不敢面
的困境中，走過了好多好多的低潮『不管多
對的是我該如何開口向僱主說明我的情形，
痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過』
深怕說出口工作會不保，於是我打了通電話
這是我學會的，重新學習以及樂觀的態度珍
給身心障礙社會福利機構問看看是否有工作
惜生命，這才是最值得大家尊敬的。
機會讓我去做，侃侃而談的是他們那些就業 是提供給智能障礙者工作機會，在電話裡他 們表明的跟我講：從我們對話內容中可以感 覺的出來我跟正常人一樣，只是差在我必須 每兩個星期要回醫院輸血治療，因此他們叫 我去找一份穩定的工作做，在我的眼裡就算 有學歷沒經歷一樣還是零，於是我去加油站 應徵加油員，父母親以及任何人沒有一個是 支持我的，母親則是要我休學後隔一年在重 考，做了半年的加油員後來離職去北斗工業 區一家公司任職品管員，但該面對的它遲早 都會來，趁著和老闆談公事時藉由空檔這個 機會告訴老闆我是海洋性貧血的病患，每兩 個星期必須回醫院輸血追蹤治療，在職場上
NO.2
海貧故事海報發表作品 « 73
3 3
媽媽對我的愛 鄭茹穗 因疾病的關係，從小備受媽媽的保護，總是害怕 我受到任何傷害，那個不行去玩、這個不行去碰! 一直叮嚀著我，在過度保護之下的愛，曾經令我 想逃… 從出生後我身體高燒不退，媽媽帶我到處求醫，也 為了籌醫藥費變賣她的嫁妝，到六個月大時，確診 我患有重度海洋性貧血、終身要定期輸血。 生到我這樣的小孩，雖讓媽媽備受婆婆無形的壓力， 但她從沒有放棄過我，到醫院就如自家廚房一樣； 小時候高醫沒有血防，只有一間熱鬧的診間做為看 診及治療室，那時沒有捐血中心，媽媽還多次捐血 給我，回診時媽媽騎著摩托車，從東港載我到高雄 醫院就診，每次都一早到醫院治療，直到半夜才回 到家。 讀國小時媽媽總是拜託老師說，我的孩子身體不好， 請多照顧體諒，也常因身體不適而請假，也就這樣 中斷學業在家休養了10年，此期間媽媽鼓勵我去學 紙黏土，也因此奠定我對手工藝的熱愛。 但看到同窗同學下課經過我家時，我都 好羨慕喔!心裡滴沽著要是能回學校唸書 不知該有多好啊，因此拜託媽媽讓我回 學校唸書，幸運的我進入夜校中學，真 的好開心喔!到二年級時，突然身患腹膜 炎，痛到在床上打滾著，媽媽下班回家 時看我不對勁馬上帶我去急診，折騰一 晚上，隔日媽媽去找阿變姨求救，醫師 緊急開刀才救回小命，出院後一段期間 媽媽陪著我、攙扶著我走到學校二樓教 室裡，她才放心的離開。
歷經上述過程後，家人和我就投入海洋性貧血 協會的志工行列，在協會理事長推薦之下，91 年榮獲內政部第五屆身心楷模「金鷹獎」；高 職就學期間在系主任的推薦下，讓我有機會參 與台灣區91學年度技藝教育績優人員，榮獲全 國性屏東區績優人員，令我倍感殊榮。 有今天的我及榮耀都歸功於我的媽媽，要不是 她對我不放棄的心、身體也不會逐漸變好，要 不是她叮嚀我做人的道理，或許我不會積極向 上正面思考，看到媽媽您對我滿滿的愛，能讓 我懂得感恩回饋社會。更感謝媽媽現在給我很 大的自我空間，希望爸、媽身體健康、平安， 也希望自己身體平順，不要再讓你們擔心，愛 您!
洋 性 貧 血 A B O
AN TAI W
CI ATI ON
wan Tai
會
台
協
灣
海
74
TH ALA SO SSEMI A AS
海貧故事海報發表作品 « 75
6
來自千針萬孔世界的我之生命的奧妙 作者:高筱婷 我……………… 千次萬次的想過，其實，我在這世界已經算是很幸運很幸福的，我有雙手雙腳，我腦部機能正常，我的身體任何一 個構造與組織也都正常運作，只是身體內住了一個不算阻礙反而可愛的 - 海洋性貧血。病魔來了，也許死神也跟著 來了， 但是病魔和死神是每個人遲早都要面對的，為什麼不鼓起信心和勇氣，平靜地正視它的存在，反正，既來之 ，則安之，為何不一起跟他們決戰呢？無論結果如何，我抗爭了，拼搏了，也就不留遺憾了。就在此時，我們的福 音，「口服排鐵劑」正出現在等待奇蹟的海貧家族面前。很難想像，在這之前，每一位海貧家族們是如何捱過了一 年又一年的千針萬孔，是如何捱過膽顫心驚的每一天。
但是，人生路漫長，生活在一個充滿變數的時代中，世界不會因自己 遭逢人生劇變而停止轉動，每個人都必須學會克服生命中的種種難題,每個 人都必須擁有克服困難的決心與毅力,就好比貝多芬二十六歲時開始失去聽力，當他真切地感受到 自己的耳朵越來越聾時，他幾乎絕望了。要知道，對一個音樂家來說，還有比聽不見聲音更加不 幸的事嗎！他是怎樣用那顆豐富的心靈創造出一首首流芳百世的樂曲呢？海倫凱勒在她一歲半的 時候，一場重病奪去了她的聽力，視力，接著她又喪失了語言表達能力，使她仿佛置身於黑暗的 牢籠裡無法擺脫。她在那個無聲的世界裡，是怎樣為自己創造出光明、語言和文字的呢？楊恩典失去雙手、鄭豐喜雙腳畸形、乙武洋匡和 尼克.胡哲…他們一生下來就沒有雙臂或雙腿甚至沒有四肢的,但他們傳奇性的事蹟永流傳在世人的心中 ......他們都是從泥濘中走過，經歷 坎坷不放棄希望,最後留下世人讚譽有嘉並代代推崇永不褪色的生命鬥士。
縱使，海貧兒身體內住著一位可愛的-海洋性貧血，但是，因為海貧家族的堅持，因為海貧家 族的毅力，因為海貧家族的韌性…所以，讓每一個海貧家族熬過了痛苦，讓我們看到「口服排鐵 劑」這勝利的曙光。因為每一位海貧兒在「口服排鐵劑」未服用前，肚皮、上手臂、大腿內側還 是雙手手掌背…都佈滿了千針萬孔的輝煌戰績，但，多虧這些戰績輝煌的針孔，使我一步一步走 出病魔的魔掌。我想，只要能活下去，哪怕忍耐多一分鐘，哪怕抗爭多一分鐘，海貧家族都會咬 緊牙關撐下去，因為，黑暗過去就有光明，風雨過後就有晴天。
「口服排鐵劑」雖然不是萬能的仙丹，但卻是讓我們舒緩捱針痛苦、讓我們生活機更自由自在、 並能延長生命的救命丹。因為有了「口服排鐵劑」 我認為我的的人生更是一帆風順的，無論是讀書 、生活還是工作，一切都按部就班地，順理成章地進行著。 中間，並沒有遇到很大的阻礙與挫折， 如果有， 我想我也會試著讓這些問題迎刃而解，因為時間一天一天從我的手指尖溜走，人生不在於 過的日子有多少，重要的是質量，要快樂過好每一天。 所以，不管你是誰，在哪裡做著什麼樣的事，受到怎樣的委屈，都要愛惜自己的生命，沒有人 會要求你要為誰而活，不要覺得自己很渺小，每個人的存在都是有使命的，即使是渺小的事物但都 是有意義存在，每個生命都有自己的命運和任務，既然自然界賦予了你一條生命，那是祂給了你任務，給了你一個考驗你的開始。
我不能說生命中的種種磨難都是痛苦的苦難，有時候，痛苦也是一種幸福，一種快樂，就像 突如其來的春雨，重要的不在於大小，而在於及時。我們應該學會去享受生命中的痛苦和快樂， 在痛苦中感悟生命，在快樂中體驗生活的美好，認識生命的本質，懂得應對生命持有的態度，或 許在有限的生活裡，我們有很多的不如意，但這也算我們在生命裡的一個挫折吧!挫折只會教導我 們不會讓我們在朦朧的生命裡迷失方向，重要的是我們要從樂觀的角度上去看待每一個問題與挫 折，只要能夠用樂觀積極和堅強意志去對待生命中的每一件事，我想，最終生命也會引導我們走 向光明之路。
76
~相信未來~ 顏宏荏
小時候常常聽外婆說起：『好歹攏是命.咱就愛認份來走』懵 懵懂懂的我長大後才清楚那句話的意義，人生就像一齣戲；都有 著一個令人好奇的開始就像來自『莎希米亞星球的孩子』。 打從我出生八個月大被醫生診斷出重型海洋性貧血，這一生 以針為伍、進出醫院是家常便飯，因為當時沒有健保，甚至連醫
NO.7
療設備不夠完善，像我們這樣的患者，若想接受完整的醫療，一
個孩子每個月的醫療費用約高達七萬元至八萬元，因此我大多依靠輸血維持生命而忽略排鐵治 療，然而，父母親已經如此努力工作了，仍然無法負擔的起那筆龐大的醫藥費，直到全民健保 的出現，當時的我七歲才開始施打排鐵劑，那時候矮小、黝黑的全身血鐵濃度高達一萬多，還 記得上國小之後同學們下課相約打籃球，而我卻是要趕緊收拾書包回家打排鐵劑，掀開衣服看 見的是肚皮上滿滿針孔扎過的痕跡，紅腫硬塊是最好的證明，打在兒身痛在娘心；想起來心很 酸，但我很清楚今天的照顧是明天的希望，幸好老天爺聽到我們的祈禱，醫療的發達，『口服 排鐵劑』的誕生使得我們可以稍稍減輕身體的負擔，不再天天被針頭追著跑。雖然我還是必須 每兩個星期去醫院輸血治療，但是這跟以前相比之下還是好很多了，而且我要更努力的把治療 當作是一個目標，讓大家也願意積極的接受治療。 承受這些辛苦，我常常覺得這樣的人生很辛苦，但是我換了個想法，最辛苦、最難過的一 定不是只有我，還有我的家人、協會的朋友、關心我們的所有長輩，因此我一直告訴自己，我 要堅強，不要再讓關心我的人難過，我的父母親更是支持我走下去的動力，這只是上天給我的 一個考驗，因為這個特別的考驗使得我面對人生的這條路，有更多的成長、更多的看法，人生 有無限可能，只要你不放棄，就會有更好的機會等著你。
海貧故事海報發表作品 « 77
8
視咒詛為祝福的人生
民國73年，一個民風純樸的清水小鎮住著一戶平凡的小家，小 家裡誕生了一位白白胖胖的小男嬰，約3000公克屬標準體重。剛 出生的生力軍為家庭注入一股新力量，也帶來了一片新氣象，整 個家庭也沉浸在歡樂的氣氛中。而這個家就是孕育我30年的溫馨 小窩，也是讓我在暴風中可以靠岸的避風港。 還在歡樂的氛圍當中，突然一段打擊信心的聲音傳進了父母的 耳朵，『你的兒子可能是地中海型貧血重症的患者』，剛聽到時 候還以為聽錯。於是，又換另一家醫院重新再做一次健康檢查， 同樣的一句話又再次的打擊父母的心，這次更深、更痛。一夕間 風雲變色，原本陽光燦爛的面容變的黯淡無光。但是爸媽很快的 整理自己的情緒，用他們堅強的雙肩努力撐起一片天，創造舒適、 安全以及愛的環境來培育小男孩的成長。 國小時候因為施打排鐵劑而引來異樣的目光投注在健康檢查尿 液的顏色，被人問起：『為什麼你的尿液跟別人不太一樣怎麼那 麼紅阿？』當下也不知道如何解釋，只是一股腦兒的覺得害羞、 難為情。現在想想，只要正常解釋就可以了阿，為什麼當時說不 清楚呢？直到高中某次的健康檢查，相同的問題又再一次的被問 起時，這時候也不覺得難為情了，直接跟同學解釋因為我有使用 藥物所以引起身體的反應。突然之間發現我成長了，不知道是被 問多次後成為達人亦或是心智年齡增長，不管如何心情也跟著開 朗起來，原來我是會解釋的。 高中畢業後踏入社會，所要面對環境的挑戰更大了，也遇見各 式各樣不同個性的人。與人相處的過程當中，所要注意的方面也 更廣，尤其是自己的行為舉止，一舉手一投足都有可能會增進或 破壞彼此關係。雖然需要注意，但也不能因此而不與人互動，因 為人與人之間的互動是這個世界上最有趣的事情。所以感謝上帝 創造我在這個世界上，成為我父母的孩子，以及感謝父母用愛伴 我成長。未來人生還有一段路要走，告訴自己勇敢的去冒險經歷 吧！
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My life 回想起八年前，當時還在就讀專科的我，一方面假日在麥當勞打工、在小學擔任 志工老師，還擔任社團的社長，生活非常充實，充實到我忘記我是個病人，或許 是我參加過許多病友成長分享團體活動，我永遠記得!『我們跟正常人沒兩樣』 這句話，醫院的彭院長常對著我們說，只不過得了『慢性病，有甚麼好擔心』! 在加上我天生樂觀的個性，所以我告訴自己要開心的生活。 求學時期很慶幸這些寶貴的工作、社團經驗，所以我在專科還沒畢業時，就進了 醫院工作，一待就待了四年，坦白說，這是我人生第一個里程碑，而且還是在我 最熟悉的醫院，在醫院工作，我得到家人的支持，一方面也方便我就醫，當然我 認為這四年，是我人生年輕時很寶貴的青春，我認識了各種執照、醫護措施，甚 至我也擔任過精神科老師，這些珍貴的回憶，沒有因為我的疾病，而被阻止收藏 到我的心中。 在我來到人生第一個十字路口時，我離開醫院這份工作，我才知道原來不是工作 上我沒有能力，而是一天到晚的加班，讓我的治療需要加倍，健康開始下滑，我 離開安逸的工作，一度讓家人很反彈我的決定，當然家人還是選擇默默支持我， 讓我自己選擇自己想走的路，但這一切，沒有我以為的順利，只能說失業的那陣 子，我得到了休息，回復了健康，充滿了能量，然後我也明白到，其實健康真的 比什麼都重要，追求好的工作，為了好的生活，但卻賣了健康，所以生活不會因 此比較美好，離開醫院後，我決定不會再為了工作賣健康賣生活! 26歲的我，在一家人力公司擔任行政專員，周休二日，固定回診，空於時間，除 了進修二技，我都在做快樂的休閒活動，甚至偶而還會到一些社區或是學校演講， 介紹地中海型貧血的預防宣導，演講的收穫不少，最大的收穫莫過於也幫助了自 己更了解這個疾病，其實我看待這個疾病，它像是一個機會，讓我走進很多不同 的世界，是普通人到不了的，我因生病，而更珍惜健康，為自己創造更多期待， 讓自己不因疾病受限，活出自我，我們都是獨一無二的一顆星!
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我天生不喜歡讀書，所以用工作來打 你好我是彰基的病患，陳 發我的時間，從國中做工作到現在說 彥宇。我今天想講講工作與平常 實在很累，但說真的還滿爽的，有時 作息，其實說真的我這種病天生 看到正常人但還要靠父母養的人很可 就是要跑醫院，也會讓家人擔心 憐。人不會苦一輩子只總會苦一陣子， 身體狀況，我覺得很麻煩，但天 不要去逃避苦一陣子換來是苦一輩子。 生沒辦法這可能是老天爺給我的 可能我很相信這句話，做了7-11商店 的體驗，我在國中熱愛打籃球， 4年的我於是跟姐姐開了一間7-11姊 於是被加入籃球隊但時常跟媽媽 姊是店長，而我是副店長，不是因為 吵架，做父母一定會擔心兒女的 家人的關係而是我自己靠實力爭取副 心情，而退出籃球隊。但那時是 店長的職位，這個年紀能當到這樣我 國中的願望阿…心裡真的很不捨， 個人覺得還滿厲害的啦。 於是自己去外面找工作，我先找 到7-11人人都覺得輕鬆的地方， 年輕歲月裡一定會去交 在我面試的時候根本不敢跟別人 女朋友，所以實在不知 講我有這個疾病怕不被入取，7- 怎開口去跟她說我是有 11這份行業說真的有點不適合我 疾病的小孩，但又不想 隱滿、欺騙的交往，當 做，動不動就要 我在講的時候說真的怕她會去嚇到， 起立蹲下、搬 原來我是要每三個禮拜就要去醫院輸 重…等頭很快就 血的小孩，不要說女朋友了，可能連 暈了。可能我天 朋友都會傻眼吧，有時都害怕因為這 身好勝心跟不想 個疾病沒有朋友，雖然外表都沒怎樣 被人同情的心情 阿，但那是心理的一種自卑心為甚麼 讓我做到了現在。 我不能熬夜、跑夜店、跟朋友喝到爛 中間有陸陸續續找飲料店、餐飲 醉…等就是跟正常人不一樣，我也想 類、搬貨工人，很多人都問我我 跟他們一樣，但我體力有限，我改變 幹嗎這麼拼，我只回因為我想跟 世界能做的最有力的事，是我把自己 正常人一樣想做愛做的事我不想 對於生命、人、真實的信念性質改為 被拘束不想被人看不起， 更積極的事....並且依循著手行動起 來
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生 命 Life
貝律德 Bei,Lyu-De 人的生命其實是一個很奇怪的東西，說他軟弱卻很頑強說他強硬卻又軟弱，沒有人 可以理解出自己是為了什麼活在這世界上，在基督教裡有句話是這樣說的[上帝為你關 上了窗，祂必定為你開了扇門]。 從小不是在一般家庭中長大的我，造就了不平凡的生命與不平凡的自己，從小自己 就懂得生命是怎麼回事，因有罕病[Thalassemia]的陪伴所以我更懂得珍惜生命，再成 長階段受盡同學間霸凌的我來說更成就我活出自己，用心對待他人的態度。 雖然我平時屌兒啷噹沒一句正經的話也愛開玩笑甚至開過頭，但這些都只是再隱藏我過 去的悲傷，很多人說我很樂觀，我卻對他們說一個人要樂觀必須要先悲觀，以前自殺不 成，現在愛惜生命。 對我們來說生命就是認識自己最好的方式，現在我秉持著用真誠的心對待他人，該 認真認真，該嘻嘻哈哈就嘻嘻哈哈，沒必要改變，因為這就是我。 努力學習自己所愛認識自己的優點，接納自己的缺點，並懂得跟別人分享自己的觀點， 這是一件很美好的事情，現在我除了愛自己更愛惜身邊的人、事、物，更懂得體諒、包 容、尊重。 這就是我[貝律德]，喜歡用生命活出生命，喜歡讓每個人更懂我，喜歡把自己分享 給大家，雖然我有時還是很不成熟，但我再努力改變，就算只有一點點，未來我一定可 以，我常跟別人說1+1不是等於2，因為1個人加1個人的力量絕對大於3個人可以完成的 事情，生命亦是如此，人生更是這樣。 TAIWAN 台 灣 海 洋 性 貧 血 協 會 (TAIWAN THALASSEMIA ASSOCIATION)
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