CAMPAGNE

CAMPAGNE Diritto all’oblio

a cura di CRISTINA FERRARIO Il cancro non deve più essere considerato un male incurabile: oggi, grazie alla diagnosi precoce e alle terapie disponibili, dal tumore si può guarire” afferma Giordano Beretta, presidente di Fondazione

AIOM ed ex presidente dell’Associazione italiana di oncologia medica (AIOM).

Su questa premessa si basa la campagna “Io non sono il mio tumore” per garantire il diritto all’oblio, avviata da

Fondazione AIOM e pensata per eliminare le discriminazioni alle quali sono sottoposte molte persone che hanno avuto un tumore in passato, ma che oggi possono essere considerate guarite dal punto di vista clinico.

L’obiettivo è arrivare a una legge che tuteli chi ha avuto un tumore e che, per questo, subisce discriminazioni sociali.

“Oggi in Italia vivono circa 3,6 milioni di persone che hanno avuto un’esperienza di tumore, e di queste circa un milione ha un’aspettativa di vita del tutto simile a quella di un individuo con le stesse caratteristiche (per esempio età, sesso eccetera) che però non ha avuto il cancro” spiega Giordano Beretta.

Un cambiamento culturale

Il diritto all’oblio non ha l’obiettivo di aiutare l’ex paziente a dimenticare il tumore: non basterebbe certo una legge per cancellare l’esperienza di malattia. È invece fondamentale per permettere ad alcuni pazienti di non subire più ripercussioni sulla propria vita quotidiana a causa di una patologia che si sono ormai lasciati alle spalle. E non c’è neppure il rischio di perdere dati clinici preziosi o diritti acquisiti, come alcune esenzioni o invalidità. “Nessuno pensa di cancellare cartelle cliniche o altri dati relativi alla malattia. Il nostro sco-

Il diritto di dimenticare la malattia quando è ormai alle spalle

La campagna “Io non sono il mio tumore”, lanciata da Fondazione AIOM perché sia garantito il cosiddetto diritto all’oblio, punta a liberare dallo stigma del cancro quei pazienti che possono considerarsi guariti a tutti gli effetti

oblio“ PER ADERIRE ALLA CAMPAGNA” L’iniziativa di Fondazione AIOM è descritta in dettaglio su un sito web dedicato (dirittoallobliotumori.org), dal quale è possibile anche scaricare la prima guida sul Diritto all’oblio oncologico e aderire all’iniziativa con la propria fi rma. Scopo

della campagna era raggiungere 100.000 adesioni da presentare al presidente del Consiglio per chiedere l’approvazione della legge, traguardo raggiunto alla fi ne del mese di settembre scorso. La raccolta prosegue comunque come forma di testimonianza civile.

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po è permettere ad alcuni pazienti di diffi coltà per avere mutui o assicurazioguarire anche a livello sociale, oltre ni sulla vita: si chiede un vero e proprio che clinico.” cambiamento culturale nei confronti

Dichiarare di aver avuto un tumo- della malattia oncologica, arrivando a re in alcune situazioni può infatti stabilire senza dubbi che dal cancro si rappresentare un ostacolo: l’assicu- può guarire” dice Beretta. razione sulla vita costa di più, per un mutuo o un prestito sono richieste maggiori garanzie e può essere più diffi cile trovare un lavoro. “Eppure, anDati chiari e volontà comune che se non è possibile affermare con Leggi che garantiscono il diritto certezza che la malattia non ritorne- all’oblio sono già una realtà in alcuni rà mai, la probabilità che ciò accada Paesi europei, per esempio in Francia, è molto bassa, quasi trascurabile” ag- in Lussemburgo, in Belgio, in Olanda e giunge Beretta. in Portogallo. È a questi esempi che si è

L’obiettivo della campagna nazio- ispirata Fondazione AIOM nel formunale è quindi un provvedimento di lare la sua richiesta, seppur scontranlegge che permetta di non essere più dosi con diverse critiche. Una è relaticonsiderati pazienti oncologici dopo va al fatto che le soglie di 5 e 10 anni 5 anni dalla fi ne delle terapie, se il indicate nella proposta non sono aptumore è insorto in età pediatrica, o plicabili a tutti i tumori. “In effetti per dopo 10 anni se la diagnosi è arriva- il cancro della mammella e per quello ta in età adulta. Ciò consentirebbe di della prostata possono passare anche non menzionare la malattia in tut- 20 anni dalla diagnosi prima di poter te le situazioni in cui potrebbe essere con- Una legge essere defi niti guariti, ma dal momento che troproducente farlo e permetterebbe inoltre di avere uno struper rimuovere ostacoli i 10 anni della nostra proposta vanno contati a partire dal termine mento in più per costringere piattaforme burocratici del trattamento e non dalla diagnosi, la soe social media a cancellare fotografi e e glia dei 10 anni può essere considerapost del passato che non sono più gra- ta valida anche in questi casi” afferma diti all’ex paziente. Beretta, che cita però un altro grande

Una richiesta in apparenza semplice, ostacolo alla realizzazione del progetma che porta con sé un messaggio mol- to. “Il problema è la formazione dei to forte. “Non si tratta solo di ridurre le medici, che spesso hanno timore nel fi rmare una certifi cazione di guarigione. È una sorta di medicina difensiva, ancora troppo frequente nel nostro Paese” spiega, ricordando che molti professionisti non sono nemmeno consapevoli dell’esistenza di questo tipo di problemi.

“I pazienti hanno bisogno di questa legge, anche per poter voltare pagina dopo la fi ne dei trattamenti oncologici” afferma Antonella Campana, vicepresidente di Fondazione AIOM e membro del coordinamento volontari di IncontraDonna. “La tutela dei diritti dei pazienti oncologici passa anche attraverso il riconoscimento giuridico di una guarigione dal cancro” aggiunge. “I fi nanziamenti vengono spesso concessi agli Il tempo ex malati oncologici solo in e l’età caso si stipuli una polizza assicurativa sulla vita, e il sovra premio assicurativo richiesto è basato su dati che rifl ettono solo in parte quelli clinici. Questi parametri dovrebbecambiano l’atteggiamento verso la malattia ro essere costantemente aggiornati in modo da rifl ettere le nuove evidenze scientifi che su prevalenza e guarigione” conclude Campana.

Perché il cambiamento culturale sia reale, è quindi importante che tutti gli attori chiamati in causa facciano la propria parte verso un obiettivo comune, il bene del paziente.

oblio DICEMBRE 2022 | FONDAMENTALE | 11