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Il 10° sistema dell’AAIDD nella presa in carico di persone con disabilità intellettiva ed evolutiva giovani e anziane: la sperimentazione italiana di Fondazione Sospiro SERAFINO CORTI Direttore Dipartimento Disabili, Fondazione Sospiro (CR) Docente di Psicologia delle Disabilità, Università Cattolica, Brescia
Premessa Fondazione Sospiro, struttura sanitaria residenziale che opera nell’ambito della presa in carico e della cura delle persone in situazione di disagio grave da oltre 100 anni, negli ultimi lustri ha sempre maggiormente differenziato la propria offerta di servizi alla persona giungendo, nel 2006, a disegnare due dipartimenti: il Dipartimento Disabili e il Dipartimento Anziani. Nel nostro specifico il Dipartimento Disabili accoglie, in regime residenziale, poco più di 400 persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva1 associate spesso a diagnosi sia psichiatriche che internistiche. La condizione complessiva di questo Dipartimento è notevolmente mutata in questi anni per due ordini di ragioni: da un lato per l’aumento significativo delle attese di vita delle persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva, dall’altro per la modifica della caratteristiche cliniche di questa popolazione. – Aumento significativo della spettanza di vita. Le ricerche epidemiologiche più recenti confermano il fenomeno di Fondazione Sospiro2,3,7 e riportano come la spettanza di vita delle persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva mutano a seconda del livello di compromissione cognitiva oltre che adattiva (74 anni per IDD lieve, 67,6 anni per IDD moderata e 58,6 anni per IDD
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La dicitura deriva dalla nomenclatura internazionale condivisa, Intellectual and developmental Disabilities, sancita dall’American Association on Itellectual and Developmental Disabilities. Nel corso dell’articolo per sintesi si userà l’acronimo IDD.
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grave). Aver individuato i fattori che principalmente sono causa di un maggior rischio di mortalità in questa popolazione (come ad esempio: basso Q.I., epilessia, sindrome di Down, compromissioni sensoriali, istituzionalizzazione) ha permesso di focalizzare gli interventi clinici in modo più appropriato. In sintesi quindi possiamo affermare che i progressi scientifici della medicina, associati ad una politica ed una cultura che ha abbandonato il modello contenitivo e assistenziale della presa in carico delle persone disabili sono stati i fattori più significativi di questo successo. – Modifica della caratteristiche cliniche della popolazione accolta. Il secondo elemento che ha contribuito in modo decisivo a trasformare i servizi del Dipartimento è riconducibile alla modifica delle caratteristiche cliniche della popolazione presente. Infatti, oltre a un lento, ma costante invecchiamento della popolazione disabile che comporta quindi anche un aumento in comorbilità delle problematiche internistiche, Fondazione ha incrementato nuovi ingressi di persone con Disabilità intellettive ed evolutive a cui sono associati un elevato livello di disturbi della condotta e problematiche psichiatriche. Questo radicale mutamento del Dipartimento ha spinto sempre più gli amministratori della Fondazione a ripensare fortemente il modello di intervento per le persone Disabili. Proprio a partire da questo asse politico-culturale si è innestato il processo di cambiamento che andremo a declinare qui di seguito. La domanda esistenziale che ci si è posti per avviare una seria azione di ripensamento dei servizi chiedeva: “Come prendersi ‘cura’ delle
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persona disabile considerandola ‘persona’ prima che disabile?”;“Come far vivere non solo più a lungo ma, soprattutto, meglio le persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva?”. Per quanto le domande possano apparire inizialmente ovvie e semplicistiche, questi quesiti nascondono la dichiarazione che la cronicità, in nostro caso la Disabilità intellettiva ed evolutiva, è una condizione di vita che richiede un intervento con propri paradigmi scientifici che integra e, quindi, supera l’equazione secondo cui il miglioramento del comportamento adattivo e delle condizioni di salute sono pienamente rappresentative degli stati di benessere delle persone. Rispondere alle domande sopra proposte significa essere consapevoli, ed operare di conseguenza, che la cronicità necessita di uno status proprio; significa rivendicare con orgoglio la possibilità di dimostrare che esistono paradigmi scientifici e modelli integrati di presa in carico delle persone con disabilità efficaci e capaci di rispondere ai bisogni di benessere di questa popolazione. La ricerca di una risposta a queste domande, dopo diverse analisi, ci ha portato a scegliere un autorevole modello scientifico di presa in carico in grado di coniugare tre differenti caratteristiche: a. Riconosciuti fondamenti epistemologici, intesi come la presenza nel modello di fondamenti epistemologici coerenti con i più recenti studi sulla Quality of Life (QOL) delle persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva. b. Pragmatismo, cioè la capacità del modello di declinare concretamente e quotidianamente gli interventi secondo i domini cruciali delle qualità della vita. c. Management clinico; intesa come la capacità del modello e, quindi, di chi lo
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applica, di “piegare”l’assetto organizzativo dell’istituzione secondo i bisogni di sostegno espressi dalla persona disabile e non viceversa.
qualità di vita e metodologie d’intervento, si presenta come un sistema articolato in diverse dimensioni e domini, costruito per essere non solo compatibile ma soprattutto complementare all’ICF. In modo molto sintetico è possibile riassumere il modello attraverso il grafico presentato nella tabella qui di seguito riportata,integrandolo con i Domini della Qualità di Vita. Alla nostra domanda iniziale “Come prendersi cura delle persona disabile considerandola persona prima che disabile” il 10° sistema risponde proponendo un intervento che prevede un’interazione circolare su tre differenti vettori:A) Il funzionamento individuale, B) I bisogni di sostegni nei diversi domini della qualità di vita, C) la frequenza, tipologia e durata dei sostegni. A. Funzionamento individuale. Comprendere il funzionamento individuale significa chiedersi chi è la persona disabile con cui ci si sta relazionando, co-
Il Modello Per gli elementi evidenziati si è scelto di utilizzare il 10° Sistema di Definizione, Classificazione e Sistemi di Sostegno per le Persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva dell’American Association of Intellectual Developmental Disability (AAIDD). Il modello dell’AAIDD, arrivato alla sua 10ª edizione, è stato presentato alla comunità scientifica internazionale dell’Agosto del 2002, pubblicato nella sua prima parte nello stesso hanno e completato con la pubblicazione delle Supports Intensity Scale (SIS) nel 2004. Il 10° sistema, come tutti i modelli che integrano costrutti multidimensionali sulla Tab. 1 A
B
FUNZIONAMENTO INDIVIDUALE
B DOMINI QdV Benessere emozionale
Abilità intellettive Relazioni inerpersonali Comportamento adattivo
Partecipazione, interazioni, ruoli sociali
S O S T E G N I
Benessere materiale Sviluppo personale Benessere fisico Autodeterminazione
Salute
Inclusione sociale
Contesto
Diritti
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me funziona ed in quale contesto ecologico é inserito analizzando le 5 dimensioni del funzionamento individuale (Abilità Intellettive, Comportamento Adattivo, Partecipazione ed Interazioni nei Ruoli Sociali, e Contesto). In questo primo vettore d’analisi molti sono gli elementi di novità rispetto ad altri modelli; certamente tra tutti risulta particolarmente significativa la richiesta sistematica di definire per ogni dimensione d’analisi sia dei punti di forza che i punti di debolezza del funzionamento individuale. Altro elemento che certamente è degno di nota è il rigore degli strumenti d’analisi presentati in cui, per quasi tutte le dimensioni analizzate, vengono identificati gli strumenti “d’indagine” più appropriati (per appropriati si intende: standardizzati e maggiormente sensibili sia per validità di costrutto che per attendibilità). B. I bisogni di sostegni nei diversi domini della qualità di vita. Il secondo vettore d’analisi focalizza la propria attenzione sui bisogni di sostegno in tutti i diversi domini delle QOL. In questa seconda area è fondamentale l’assunto che le persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva, indipendentemente dai livelli e dalla qualità del funzionamento e compromissioni personali, hanno gerarchie di bisogni e diritti equipollenti alle persone con sviluppo tipico (scegliere questo tipo di opzione significa quindi abbandonare una logica paternalistica/pietistica piuttosto che assistenziale per aderire ad un paradigma culturale fondato sui diritti e sui bisogni oltre che sulle possibilità che la persona disabile ha di scegliere e controllare la propria vita).Anche in questo secondo vettore di lavoro è possibile identificare diverse novità rispetto
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ad altri modelli; principalmente l’articolazione dettagliata di 8 domini della Dualità della Vita che coprono pressoché tutto lo spetto dei bisogni cruciali dell’uomo. Altro elemento che contraddistingue il 10° sistema è il tentativo rigoroso e ben studiato di utilizzare uno strumento, la Supports Intensity Scale (SIS), per raccogliere e registrare bisogni di sostegno degli 8 domini delle QOL. C. La frequenza, tipologia e durata quotidiana dei sostegni. Con il punto C il 10° Sistema prova ad unire il vettore A al B consapevole che i Disabili intellettivi proprio per il proprio funzionamento individuale (A), senza appropriati sostegni (C), non sono in grado di vedersi garantiti la risposta ai bisogni emersi negli 8 domini del punto B. Ogni tipologia di intervento (sanitari, sociali, educativi, assistenziali, di modifica ambientale ecc.) è quindi costruito perché alla persona disabile sia garantita, attraverso l’erogazione dei sostegni, non solo l’area prossimale di apprendimento, ma anche “l’area prossimale di sviluppo del benessere”identificati negli 8 domini della QOL.
La sperimentazione presso Fondazione Sospiro Lo studio approfondito del modello dell’AAIDD, proprio per le caratteristiche che abbiamo precedentemente presentato, ci ha portato a decidere di applicare il 10° Sistema al Dipartimento Disabili attivando, da fine 2005, un importante processo di trasformazione culturale, clinico e professionale dei servizi alla persona disabile. La consapevolezza che prima di allora non erano presenti esperienze sul territorio na-
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zionale che vedessero l’utilizzo del costrutto dell’AAIDD ha richiesto un’opera di preparazione e formazione imponente. L’inizio dell’applicazione del 10° Sistema ha richiesto, infatti, sia un lavoro propedeutico all’implementazione del progetto sia una modifica dei precedenti modelli organizzativi e formativi del Dipartimento. INTERVENTI PROPEDEUTICI Prima di implementare il 10° sistema dell’AIDD è stato svolto per diversi mesi un importante lavoro di preparazione secondo due duplici direttrici. A. Analisi della popolazione.Attraverso la costruzione prima e l’applicazione poi di 3 strumenti di valutazione abbiamo cercato di comprendere quali erano esattamente le caratteristiche cliniche della popolazione Disabile. Gli strumenti utilizzati registravano il funzionamento individuale misurando il carico di dipendenza per tutti gli atti di vita quotidiana, la presenza di disturbi del comportamento (specificandone l’intensità, la durata e la frequenza) ed il livello delle problematiche sanitarie ed internistiche. B. Condivisione del lavoro. Per modificare un paradigma d’intervento, presente come nel nostro caso da decenni, è necessario prima rendere dinamici, flessibili e quindi disponibili al cambiamento i sistemi di credenze dei principali protagonisti di questa trasformazione (persone disabili, operatori, familiari ed istituzioni). In questo senso quindi si giustifica l’importante lavoro di condivisione, confronto e comunicazione avvenuto con questi protagonisti attraverso diverse decine di incontri e assemblee plenarie con tutti gli operatori in forza al dato servizio.
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Modifica modelli organizzativi e formativi Oltre agli interventi propedeutici a partire dai primi mesi del 2006 si sono attivate 3 fondamentali processi di modifica sia dei modelli organizzativi esistenti sia della tipologia di formazione proposta agli operatori. A. Aggregazione dei Disabili per omogeneità dei bisogni e delle risorse personali. L’analisi delle caratteristiche cliniche della popolazione disabile di cui si accennava nella fase propedeutica che, come è facilmente comprensibile,ha anche comportato la formazione dei valutatori, è stata la condizione preliminare per l’aggregazione per gruppi omogenei della popolazione disabile.Attraverso l’analisi,prima quantitativa e poi qualitativa, dei dati raccolti si è proceduto all’individuazione di 11 gruppi distinti di persone con Disabilità intellettiva ed evolutiva (ciascuno dei quali suddiviso ulteriormente in 2 sottogruppi) aggregandoli per omogeneità dei bisogni e risorse personali. Questi 11 gruppi sono poi diventati 11 le Unità Abitative (U.A.) che compongono il Dipartimento Disabili. Le 11 U.A. sono state poi aggregate in tre macro aree (disturbi della condotta,high functioning,bisogni sanitari prevalenti). Successivamente a ciascuna U.A. è stata assegnata un’equipe multiprofessionale differenziata sia per profili professionali che per rapporto numerico operatori/disabili in relazione ai bisogni prevalenti della popolazione di riferimento della U.A. B. Formazione. Oltre ad aumentare il numero di ore di formazione dirette al personale (si è passati infatti dalle 2243 ore annue del 2004, alle 3951 ore annue del 2005 fino alle 7542 ore annue
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del 2006) si sono focalizzati gli interventi formativi in 3 macro aree. a. Formazione specifica sul 10° sistema dell’AAIDD. b. Formazione tipica per operatori che operano con disabili intellettivi:Strategie e tecniche cognitivo-comportamentale (Applied Behavior Analysis;TEACCH;riabilitazione cognitiva). c. Formazione sanitaria sulla psicofarmacologia nelle persone con Disabilità intellettive ed evolutive. Inoltre, proprio perché si è considerato indispensabile coinvolgere il maggior numero di operatori in questo processo di cambiamento, è stata estesa la formazione di base oltre che al personale sanitario ed educativo anche al personale dell’assistenza. C. Centralità del management clinico. Aver scelto di dare centralità agli interventi di management clinico è stata la terza direttrice che ha permesso il mutamento del modello e dei processi organizzativi. Molte sono state le azioni in questo senso; certamente le più paradigmatiche sono l’aver deciso di attribuire maggior autorità e responsabilità al coordinatore delle unità abitative per tutte le scelta di vita quotidiana che riguardano la persona disabile e nel contempo liberare le figure mediche dalle incombenze gestionali e da un modello ospedaliero della presa in carico sanitaria sostituendolo, al contempo, con un modello ambulatoriale tipico della medicina generale anche se specializzato nella Disabilità intellettiva ed evolutiva.
I primi risultati Il lavoro congiunto sia dell’applicazione del 10° sistema dell’AAIDD che della mo-
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difica dei modelli organizzativi e formativi ha prodotto in un anno di lavoro i primi risultati.A titolo esemplificativo qui di seguito ne verranno presentati alcuni nei diversi domini della QOL. A. Benessere materiale. Il principale lavoro nel dominio del benessere materiale si è caratterizzato fondamentalmente per la progettazione di normali e personalizzati ritmi e spazi di vita.A tal fine, dunque, ogni unità abitativa ha iniziato a personalizzare gli ambienti di vita (camere) ed a ristrutturare funzionalmente l’ambiente favorendo l’aggregazione delle persone Disabili per gruppi più piccoli in cui fosse possibile per ciascun disabile un livello più elevato di empowerment. B. Salute e sicurezza.Tra le molteplici attività svolte in questo dominio sono certamente degni di nota 2 risultati. La diminuzione dell’utilizzo degli psicofarmaci (figura 1) e la drastica diminuzione delle chiamate d’emergenza del personale medico (figura 2). C. Benessere emotivo. In questo dominio molteplici sono state le azioni svolte. Certamente il dato maggiormente significativo è legato ad una più corretta gestione dei disturbi della condotta (così come previsto nelle linee guida sui disturbi del comportamento in cui è indispensabile agire secondo la gerarchia degli interventi secondo modello del trattamento meno restrittivo). Come sappiamo, infatti, la presenza dei comportamenti problematici è una situazione persistente nella popolazione con Disabilità intellettiva ed evolutiva tanto più se questa ha condizioni di gravità o di diagnosi psichiatriche associate. In questo dominio quindi oltre ad applicare in modo più appropriato le procedure di contenzione meccaniche già in
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Fig. 1 Percentuale di diminuzione di psicofarmaci per soggetto 100 80 -21% 60 40 20 0 Pre maggio 2006
Post maggio 2006
Fig. 2 Percentuale di diminuzione delle chiamate mediche per emergenza 100 80 60 -50%
40 20 0 Pre febbraio 2006
uso si è agito per calibrare meglio la farmacoterapia e, dopo un’importante opera di formazione del personale, sono stati svolti una serie di interventi ambientali e psicoeducativi capaci di anticipare,ridurre e/o gestire meglio gli episodi di aggressività. L’azione sinergica di tutte queste azioni ha permesso di ridurre drasticamente il numero di contenzioni (figura 3). D. Inclusione sociale.Valutate la complessità dei bisogni delle persone Disabili
Post febbraio 2007
ospiti presso la Fondazione abbiamo costruito delle attività sintoniche con i bisogni manifesti e latenti di benessere sociale secondo diversi vettori di lavoro:A) Luoghi e attività di tempo libero presso le unità abitative.Alcune unità abitative hanno identificato sia degli spazi che delle attività adatte alla popolazione accolta per garantire sia luoghi di socializzazione che tempi per il relax personale. B) Uscite organizzate dalle singole unità abitative. L’acquisi-
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Fig. 3 Numero contenzioni fisiche
250 Media=168 200
150 Media=12 100
to di 3 pulmini ha garantito un aumento del 400% delle uscite nell’anno 2005 permettendo anche ai disabili problematici o con un elevato carico di assistenza di godere di quest’attività. C) Attività di socializzazione presso Fondazione Sospiro:aumentata del 500%. D) Attività svolte con altri enti o associazioni: aumentate del 600%. E. Diritti.Altrettanti numerosi sono state le attività a tutela dei diritti delle persone disabili. Solo a titolo esemplificativo si cita l’aumento del 600% delle pratiche di tutela legale della persone Disabili (amministrazione di sostegno ed interdizione), predisposizione e la somministrazione dei primi questionari di Custumer Satisfaction, l’evoluzione aritmetica degli incontri tra operatori e famigliari di riferimento (figura 4).
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Sfide future Il lavoro svolto negli ultimi mesi è l’inizio di un processo e di un percorso di miglioramento dei servizi che non può preoccuparsi di definire il punto d’arrivo,ma che si caratterizza per la tensione a porsi, ogni giorno, le due domande iniziali di questo testo consapevoli che i bisogni dei disabili intellettivi cambiano,gli operatori e le loro motivazioni e competenze si modificano, la ricerca scientifica si evolve ed il contesto muta in continuazione. Le sfide del Dipartimento Disabili nei prossimi anni saranno molteplici e talune di queste, probabilmente,non ancora pienamente comprese. Certamente a breve è necessario: – Implementare geometricamente il 10° sistema dell’AAIDD nelle Unità Abitative. – Diminuire l’affollamento della popola-
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Fig. 4 Numero degli incontri formali tra operatori e famigliari del dipartimento disabili 500 450
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zione disabile nel comune di Sospiro ipotizzando sia la diminuzione che il trasferimento delle persone Disabili in altre realtà residenziali. In questo senso è auspicabile la costruzione di nuove strutture residenziali comunitarie incluse in comunità locali sia per persone ad alto funzionamento che per persone gravi. Risulta altresì indispensabile, quindi, costruire queste realtà attraverso un modello di “Intervento istituzionale”in cui non sono solo i singoli programmi riabilitativi, per quanto validi, a produrre e/o mantenere il benessere della persona disabile ma le azioni di vita quotidiana che si strutturano come azioni di riabilitazione preventiva. – Coniugare l’azione riabilitativa con la ricerca scientifica promuovendo gruppi di studio e d’intervento tematici.
– Specializzare ulteriormente l’intervento riabilitativo nelle differenti U.A. attraverso la costruzione e diffusione di nuovi protocolli d’intervento specifici per le Disabilità intellettive ed evolutive, la formazione continua e precipua del personale, la progettazione e sperimentazione di modelli organizzativi compatibili con il management clinico. – Costruire, divulgare e applicare un Fascicolo socio-sanitario che registri puntualmente i processi e gli interventi riabilitativi con riferimento ai domini della QOL dell’AAIDD capace quindi di orientare le direzione e la forza degli interventi basandosi su indicatore sia oggettivi che soggettivi dei bisogni di sostegno delle persone con Disabilità intellettive ed evolutive.
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