Volume 7, Numero 2 -GIUGNO 2009 • AJIDD - Edizione Italiana
F. Fioriti et al.
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L’efficacia di strategie di intervento multicomponenziali nella gestione dei disturbi del comportamento e della condotta
Francesco Fioriti, Serafino Corti, Giuseppe Chiodelli, Mauro Leoni, Laura Galli, Paolo Merli, Luciana Ferrario, Alberto Zagni, Roberto Cavagnola Fondazione Sospiro (Cr)
Riassunto Viene presentato uno Studio su 12 soggetti di età compresa fra i 19 e i 55 anni con disabilità intellettiva (all’interno di un range fra ritardo mentale lieve e grave, disturbi del comportamento e della condotta di rilievo e altre condizioni mediche e psichiatriche gravi. I soggetti partecipanti allo studio sono accolti in tre diverse RSD (Residenze Sanitarie per Disabili) da tempi diversi (1-40 anni), sono “casi limite”a causa della potenziale pericolosità/pervasività dei loro comportamenti disfunzionali; hanno sperimentato numerose espulsioni da altri servizi residenziali, numerosi ricoveri in S.P.D.C. e subito interventi psicofarmacologici plurimi e di rilievo. Abstract We present a study on 12 subjects, aged from 19 to 55, with intellectual disabilities (within a range from mild to severe), challenging behaviors, conduct disorders, and medical and psychiatric associated conditions. Subjects are living in 3 different residential services, from different times (1-40 years), and are considered “extreme” because of the risk related to their challenging behaviors; many of them have been discharged by previous facilities, or had acute accesses to psychiatric hospital, and all had a history of pluripharmacological treatment.
Per contattare gli autori scrivere a Francesco Fioriti, Piazza Libertà 2 - 26048 Sospiro (CR) E-mail: francescofioriti@fondazionesospiro.it
La prima parte dell’intervento si è contraddistinta per un lavoro di équipe che ha portato ad assumere: 1) La decisione di problematicità centrata sulla valutazione dell’impatto della problematicità del comportamento sulla qualità della vita delle persone coinvolte attraverso la somministrazione della scala SIS. 2) La definizione operazionale del comportamento problema attraverso l’individuazione del/dei comportamento/i target. Tale definizione svolge la funzione di offrire indicatori osservabili aiutando l’équipe multidisciplinare a valutare i progressi e l’efficacia dell’intervento adottato nel tempo. 3) Un assessment funzionale per individuare una serie di ipotesi circa le funzioni di diversi comportamenti problema. Il numero delle persone coinvolte nello studio e il ridotto numero di risorse di personale ci hanno spinto a fare uso di strumenti quali i questionari (es.: Functional Behavioral Assessment Interview Form, di O’Neil et al.). Successivamente tali comportamenti sono stati studiati attraverso un disegno A – B.
Fase A o di Base Line In questa fase si raccoglie la linea di base. La raccolta di linea di base cerca di trasformare il comportamento in un parametro quantitativo. Per la stesura della Base Line sono stati utilizzati strumenti diversi: da una valutazione di stima sulla base di un diario personale per alcuni, elaborando medie di frequenza settimanale sulla base di dati annuali; a strumenti di valutazione della frequenza (scheda per incidenti critici, plotter), per un periodo di 2-4 settimane per altri; a schede di osservazione sistematica diretta secondo il modello ABC (Antecedent, Behavior, Consequences) per un periodo di almeno una settimana per altri ancora.
Fase B o di intervento Dopo l’analisi dei dati di base line, è iniziato l'intervento psicoeducativo (cognitivo comportamentale) e per alcuni anche psicofarmacologico con monitoraggio settimanale fondato sui diversi valori emersi dall’assessment funzionale. Si considera che, mentre nel passato le persone coinvolte nel lavoro avevano ricevuto in forma frammentata molteplici interventi, l'intento alla base del nostro intervento era quello di fornire un razionale capace di superare i limiti degli interventi frammentari che storicamente si erano succeduti sugli ospiti e di fornire, al contrario, un “pacchetto di interventi coordinati” più efficaci dell’utilizzo di una strategia di intervento singola. Questa scelta metodologica ha trovato sostegno, supporto e conferma anche dalla recente letteratura laddove viene specificato che negli ultimi anni i ricercatori hanno cominciato a concentrarsi sullo sviluppo di strategie di sostegno al comportamento, nelle quali è contenuto un progetto di un “pacchetto di interventi” adattabile ad un’ampia gamma di condizioni ambientali (strategie efficaci e coniugabili alle svariate condizioni incontrate nella routine quotidiana) e che sia anche in grado di rivolgersi a funzioni multiple associate al comportamento problematico (Wieseler e Hanson, 1999, trad. it. 2005, cap. 12). Quindi l’intervento prevedeva sulle condizioni antecedenti al comportamento problema: 1) contratto educativo con definizione delle richieste ambientali e definizione di un elenco il più possibile dettagliato dei desideri di ogni singola persona; 2) strutturazione dell’ambiente (spazio, tempo e attività) secondo i principi dell’educazione strutturata; 3) ristrutturazione cognitiva; 4) rinforzamento differenziale sociale di comportamenti adeguati in tutte le attività
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proposte a fronte di collaborazione; 5) token economy; 6) rinforzamento edibile di comportamenti adeguati a blocchi di attività; 7) razionalizzazione della terapia (riduzione in almeno il 50% dei soggetti). Mentre sulle condizioni conseguenti al comportamento problema l’intervento prevedeva: 1) costo della risposta riferito ai guadagni concordati in sede di verifica del contratto; 2) estinzione nel senso di evitare ogni commento rispetto all’evento problematico; 3) stopping e ricoinvolgimento rapido sull’attività interrotta. Nel periodo di monitoraggio (ancora in atto) gli episodi di problematicità si sono decrementati sostanzialmente in tutti i partecipanti allo studio. Un secondo esito importante è stata la dimensione proattiva dell’intervento in quanto la riduzione di disturbi del comportamento ha favorito da un lato un incremento degli impegni quotidiani svolti dalle persone (cura della propria persona, cura degli spazi di vita, impegno in attività di sapore occupazionale), dall’altro un aumento delle possibilità di relazioni sociali sia all’interno che all’esterno dell’Unità Abitativa in cui attualmente le persone sono inserite. Infine nelle persone a “più alto funzionamento” si è registrato un forte incremento di richiesta di aiuto a fronte di stressors ambientali facilitando in questo modo l’attuazione della strategia di ristrutturazione cognitiva. Nella conduzione del presente lavoro, il fuoco dell’interesse è stato essenzialmente clinico sacrificando alcuni aspetti metodologici che sono propri della ricerca.
Metodologia e intervento Definizione dell’ipotesi sperimentale All’interno delle diverse équipe che hanno preso parte allo studio, si è fondamentalmente condiviso che, indipendentemente dal livello di funzionamento individuale, dall’età cronologica, dal tempo di permanenza all’interno dei servizi residenziali di Fondazione Sospiro, si sarebbe ottenuto un decremento della problematicità dei comportamenti se si fosse riusciti: – a condurre una analisi funzionale centrata sulla comprensione della “classe dei fattori predisponenti”, la “classe dei fattori di protezione” (punti di forza della persona), la “classe degli stimoli discriminativi” (quegli stimoli cioè che più direttamente tendono a controllare la classe dei comportamenti definiti problematici), e la “classe dei fattori di mantenimento”; – a progettare strategie di intervento multicomponenziali, coerenti con le ipotesi dell’analisi funzionale condotta, rivolte agli ambienti comunitari come variabili indipendenti complesse. In sintonia con quanto proposto negli studi di Horner e Carr (1997), nella procedura di definizione del “pacchetto di interventi” si è ritenuto indispensabile considerare:
1) La modificazione degli elementi antecedenti al contesto (“classe fattori predisponenti”). All’interno di questa categoria, nel nostro studio, è stato considerato tutto il tema della strutturazione dell’ambiente di vita (organizzazione spazio, tempo e attività). “Il potenziamento della prevedibilità costituisce una variabile fondamentale nella strutturazione di ambienti positivi. La prevedibilità si verifica quando dei soggetti possono prevedere degli eventi ed esercitare un controllo sull’ambiente che li induce. La prevedibilità non implica necessariamente una rigidità e un’inalterabilità dell’ambiente nel quale il soggetto vive. Anche gli ambiti caratterizzati da un’alta variabilità potrebbero presentare un carattere di prevedibilità, se la persona fosse capace di anticipare i cambiamenti. La creazione di uno
schema giornaliero costituisce un tipo di approccio in grado di potenziare la prevedibilità e di procurare opportunità al soggetto di esercitare un controllo sull’ambiente” (Wieseler e Hanson, 1999, trad. it. 2005, cap. 12). In particolare la strutturazione dell’ambiente si articola su alcune dimensioni critiche utili a delineare un continuum orientativo nella creazione di schemi temporali individualizzati (Brown 1991). Un primo esempio di continuum orientativo è quello che si snoda nella dimensione temporale che va dal “tutto organizzato” (es. una attività si svolge secondo un preciso ordine, o in un momento preciso della giornata) al “tutto libero” nel quale è la singola persona che controlla il tempo o il tipo di sequenze nelle varie attività di giornata. Un secondo esempio di continuum orientativo è quello che si articola nella dimensione del contenuto che va dal “tutto secondo routine” al “tutto secondo scelta”. Infine un terzo esempio di continuum orientativo è quello che si articola nella dimensione dell’attività che va dal “procedere per singola attività” al “procedere per catene di attività correlate”.
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a) Dimensione temporale: descrive come le attività si sviluppano nell'arco di un dato tempo 279 Tutto strutturato
Tutto libero
b) Il contenuto: può essere esaminato e individualizzato per accordare le attività alle necessità della
Routine
Scelta
c) Le attività: le sequenze possono andare dalla singola attività ad una catena di attività correlate
Singola attività
Catena di attività
Figura 1. Esempi di continuum orientativi: dimensione temporale, contenuto e attività
2) L’insegnamento di nuove abilità (“classe fattori di protezione”). All’interno di questa categoria, nel nostro studio, sono state considerate una serie di strategie volte a potenziare la possibilità di fare scelte, potenziare la collaborazione, aumentare la tolleranza al dilazionamento del rinforzatore che sono state riassunte nella strutturazione di contratti educativi e di programmi di token economy. Ma anche strategie volte ad aumentare la capacità di fronteggiare stressors ambientali che sono state sintetizzate nell’applicazione di procedure di autoistruzione (Meichenbaum, 1986).
3)
Il rinforzamento positivo di un comportamento socialmente accettabile (“classe degli stimoli discriminativi”). All’interno di questa categoria, nel nostro studio, sono state considerate le strategie di rinforzamento differenziale sociale ed edibile di comportamenti alternativi (DRA), le strategie di rinforzamento differenziale di comportamenti altri rispetto a quello problematico (DRO), e le strategie volte alla strutturazione dell’ambiente (organizzazione di spazio, tempo e attività).
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4) Manipolazione delle conseguenze (“classe fattori di mantenimento”) nel tentativo di decrementare/estinguere il comportamento problematico. All’interno di questa categoria, nel nostro studio, sono state introdotte strategie di tipo “reattivo” secondo le indicazioni fornite dal “modello del trattamento restrittivo” (USA legge 99-457 1986). In particolare sono state individuate più strategie che potessero essere complementari alle strategie di tipo pro-attivo quali: costo della risposta riferito ai guadagni concordati in sede di verifica del contratto; estinzione nel senso di evitare ogni commento rispetto all’evento problematico; stopping e ricoinvolgimento rapido sull’attività interrotta; intervento di razionalizzazione della terapia psicofarmacologica.
Definizione del comportamento target e scelta dello strumento di osservazione All’interno delle diverse équipe (composte da coordinatore del servizio, educatori, infermieri, ausiliari, psichiatra, pedagogista) delle Unità Abitative in cui il lavoro è stato condotto si è inizialmente proceduto con la condivisione della definizione del comportamento indice (Cottini, 2004; Demchak e Bossert, 2005) valutandone anche l’impatto sulla Qualità della Vita utilizzando come riferimento le sei sezioni della Support Intensity Scale. Per comodità e facilità di esposizione sintetizziamo gli esiti relativi alla “decisione di problematicità” e dell’impatto sulla qualità della vita nella seguente tabella: Tabella 1. Categorie di fattori valutati per ogni soggetto nell'assessment della problematicità Nome
Presenza in IOS
Diagnosi ICD-10
Tipo CP
Media Freq. pre intervento multicomponenziale
Impatto QdV
Emilio
Mar 2007
F70, Q97, I82, E66
Distruttività, lamentele psicosomatiche, SIB, minaccia
3 alla settimana
3
Maria
Mar 1989
F70, F39, E65
SIB: Ingestione di liquidi velenosi (es. candeggina)
0,25 settimana (=2 al mese)
4
Ermes
Ago 1980
F71, G40, F91, E56
Aggr. Eterodiretta fisica
10 la settimana
3
Ferdinando
Mar 2008
F71, G40
Aggr. Eterodir. fisica e verbale Distruttività
15 la settimana
3
Cristian
Lug 2008
F70, F91, E56,I 10
Aggr. Eterodir. verbale e fisica
quotidiana
2
Cris
Giu 2008
B23, G21, F69
Aggr. Eterodir. verbale e fisica, SIB, Distruttività
4 la settimana
3
Lorenzo
Mag 1995
F72, G40, G21
Aggr. Eterodir. verbale e fisica, SIB
11 la settimana
3
Pietro
Dic 2007
F70, F91, G40, P21
Aggr. Eterodir. verbale e fisica
4 la settimana
2
Michela
Apr 2008
F70, F60, E66
Aggr. Eterodir. verbale e fisica, Distruttività
7 la settimana
3
Rocco
Feb 2005
F70, F69, E66, G21
Aggr. Eterodir. verbale e fisica, furto
2 la settimana
3
Luca
Set 2008
F71
Aggr. Eterodir. SIB, Distruttività
19 la settimana
4
Nicola
Lug 2003
F70, E66, G40
Aggr. Eterodir. verbale e fisica, furto
15 la settimana
3
(Elementi considerati per la “decisione di problematicità” e impatto del comportamento disfunzionale sulla QdV)
Come esempio dell’impatto del comportamento problema sulla Qualità della Vita, viene riportato quello di Maria che, a fronte di una frequenza molto bassa di emissione del comportamento disfunzionale, presenta una pericolosità dello stesso per l’incolumità della persona che determina una incidenza significativa sulla possibilità di godere di una vita di qualità.
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Figura 2. Sezioni Support Intensity Scale valutate secondo l'impatto del comportamento problema "ingerire liquidi velenosi". Rating Impatto QdV: 0= Impatto QdVAssente 1= Impatto QdVLieve 2= Impatto QdVModerato 3= Impatto QdVGrave 4= Impatto QdVTotale
Quindi si è proceduto alla individuazione dello strumento di osservazione per la registrazione degli eventi problematici, nella consapevolezza che “la conduzione di una valutazione funzionale dei comportamenti problematici in soggetti con disturbi mentali e disabilità dello sviluppo è il primo passo nel trattamento di tali comportamenti” (Wieseler e Hanson, 1999, trad. it. 2005, cap. 11). All’interno delle diverse équipe la scelta è stata diversificata e si è concretizzata nella individuazione dei possibili seguenti strumenti: 1) Strumenti di osservazione sistematica diretta per avere una stima della frequenza del comportamento. Fra quelli disponibili si è optato per un diagramma di dispersione (Touchette, McDonald e Langer, 1985) su base settimanale. Il Plotter è stato costruito suddividendo la giornata diurna in fasce, con un intervallo di 30/60 minuti fra una fascia e l’altra, a partire dalle 06.30 del mattino e con termine alle 20.00 la sera (tabella 2). La siglatura dei comportamenti indice sulla scheda di osservazione sistematica diretta avveniva secondo un triplice criterio: – nessun evento nella fascia oraria = casella vuota – 1 evento nella fascia oraria = X – 2 o più eventi nella fascia oraria = 0 (in questo caso si è utilizzato come riferimento numerico di stima 3 situazioni di problematicità).
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Tabella 2. Plotter dell'osservazione sistematica diretta del comportamento DIAGRAMMA GIORNALIERO UTENTE:
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COMPORTAMENTO INDICE:
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PERIODO DI OSSERVAZIONE:
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ORARI
GIORNI SETTIMANA Lunedì
Martedì
Mercoledì
Giovedì
Venerdì
Sabato
Domenica
NOTE
6.30-7.00
7.00-7.30
7.30-8.00
8.00-8.30
8.30-9.00
9.00-9.30
9.30-10.00
10.00-10.30
10.30-11.00
11.00-11.30
11.30-12.00
12.00-12.30
12.30-13.00
13.00-13.30
13.30-14.00
14.00-14.30
14.30-15.00
15.00-15.30 15.30-16.00 16.00-16.30
16.30-17.00
17.00-17.30
17.30-18.00
18.00-18.30
18.30-19.00
19.00-19.30
19.30-20.00
Legenda: 0 X
2 comportamenti indice o più nell’intervallo di osservazione 1 comportamento indice nell’intervallo di osservazione Nel caso in cui non siano presenti comportamenti indice lasciare la casella corrispondente alla fascia oraria vuota
2) Utilizzo del Diario Personale presente nel Fascicolo Socio-Sanitario di ogni singola persona con DI abitante presso i servizi residenziali di Fondazione Sospiro. Il Diario Personale, come strumento di osservazione diretta, è stato utilizzato secondo due principali modalità: a) come strumento di registrazione quantativa di stima degli eventi/situazioni di problematicità espressi dalla persona con DI; b) come strumento, seppure imperfetto, che riproducesse il modello ABC (Bijou e Baer, 1978), assumendo di conseguenza sia una funzione di strumento di registrazione quantitativa di stima degli eventi/situazioni di problematicità, sia una funzione di strumento di valutazione qualitativa degli eventi/ situazioni di problematicità.
Disegno sperimentale e procedura di base line Il passo successivo alla definizione del comportamento indice ed alla scelta degli strumenti di osservazione è stato la definizione del disegno sperimentale da utilizzare per la strutturazione dell’intervento multicomponenziale. La scelta è andata su un disegno A-B. Fase A (base line e assessment funzionale) La fase di base line si è protratta per un arco temporale, iniziato a partire dal 2007, differenziato da utente a utente. La differenziazione è stata determinata da due principali fattori: 1) il tempo di permanenza all’interno di Fondazione Sospiro; 2) la lunghezza del periodo di osservazione per determinare la “base line”. Tuttavia il dato medio di durata della “base line” è oscillato, per le dodici persone partecipanti allo studio, fra alcuni mesi e alcune settimane (da due a quattro). Questa scelta è stata influenzata dal tempo di permanenza all’interno dei servizi della Fondazione (nel caso di una base line della durata di mesi), dalla frequenza di manifestazione del comportamento disfunzionale, dalla intensità di manifestazione del comportamento disadattivo. Il quadro emerso, che utilizza come dato medio l’emissione del comportamento problema su base settimanale, è sintetizzato nel grafico che segue:
Media settimana pre intervento
Figura 3. Linea di base con dati medi sull'emissione dei comportamenti problematici.
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Definizione e ipotesi sul valore funzionale del comportamento L’insieme dei dati raccolti, attwiesraverso le analisi funzionali condotte con l’utilizzo dei diversi strumenti di osservazione, ha portato alla formulazione di ipotesi sul valore funzionale dei comportamenti espressi dalle persone partecipanti allo studio, che potrebbero essere accorpate secondo classi di denominatori comuni sintetizzabili nel seguente modo: – Classe dei “fattori predisponenti” All’interno di questa categoria sono state raccolte quelle condizioni antecedenti sia esterne sia interne alla persona che potremmo definire distali. L’analisi funzionale condotta sui diversi partecipanti allo studio ha posto in evidenza fattori predisponenti comuni che possono essere sintetizzati in: • apprendimenti disfunzionali legati alla storia personale, ovvero come la persona ha tradotto in apprendimento le esperienze di vita significative e cruciali vissute nel passato; • deficit di tipo comunicativo sia in termini decodificativi sia in termini espressivi (dalla difficoltà ad esprimere un bisogno, desiderio aspettativa in modo socialmente accettabile per le persone con una maggiore compromissione del funzionamento individuale, alla difficoltà di tradurre in un linguaggio socialmente accettabile pensieri “covert” che divengono dominanti per le persone con una minore compromissione del funzionamento individuale); • deficit nelle capacità di lettura dell’ambiente inteso nella triplice accezione di ambiente fisico (es.: caratteristiche architettoniche, disposizione degli spazi e arredi, funzione degli spazi …), ambiente interpersonale (es.: trama delle relazioni che si sviluppa in un determinato ecosistema), ambiente normativo (es.: sistema di regole scritte e non scritte che governa un determinato ecosistema); • condizioni legate a specifiche patologie mediche internistiche e psichiatriche che condizionano la persona nel suo funzionamento individuale. – Classe degli “stimoli discriminativi” All’interno di questa categoria sono state raccolte quelle potenzialmente innumerevoli condizioni antecedenti sia esterne sia interne alla persona che potremmo definire prossime. Con l’espressione fattori precipitanti si fa riferimento a tutti quegli stimoli discriminativi la cui comparsa all’interno dell’ambiente funge da evento elicitante la comparsa del comportamento problematico (es.: presenza di particolari stimoli oggetto di desiderio, tono di voce, postura, modo di gesticolare, modo di guardare dell’interlocutore, determinate situazioni di vita quotidiana, la comparsa di personale sanitario, la presenza di prodotti e materiali per la pulizia degli ambienti…). – Classe dei “fattori di mantenimento” (o perpetuanti) All’interno di questa categoria sono state raccolte quelle condizioni conseguenti alla manifestazione del comportamento problema che contribuiscono al consolidamento del comportamento disfunzionale e favoriscono la sua ricomparsa in situazioni similari. Con l’espressione fattori di mantenimento si fa riferimento a tutte quelle conseguenze ambientali che seguono al comportamento problema e fungono da stimoli rinforzanti il comportamento stesso.
In letteratura sono indicate due principali valori funzionali sottostanti il comportamento aggressivo che possono essere ricondotti ai fattori di mantenimento: – Classe dei “fattori di protezione”
In questa categoria sono state raccolte tutte le informazioni relative ai "punti di forza" delle persone coinvolte nel percorso. Questi punti di forza, come si vedrà nel prosieguo costituiranno elementi di rilievo nella formazione dell'intervento. • l’effetto evitamento, ovvero la cessazione di situazioni sperimentate dalla persona come avversive a fronte dell’emissione del comportamento disfunzionale; • l’effetto arricchimento, ovvero l’ottenimento di eventi interpersonali o stimoli materiali ritenuti arricchenti o positivi a fronte dell’emissione del comportamento problematico.
Nel caso del nostro studio i principali fattori di mantenimento, riconducibili all’effetto arricchimento, sono stati riconosciuti in quelli che potremmo definire come “ricerca di attenzione” (quantitativa e/o qualitativa) e “ricerca di controllo ambientale” (quest’ultimo si è espresso con forme e modalità diverse, più o meno ampie, a seconda della persona. Infine la conduzione dell’analisi funzionale ha permesso anche di porre attenzione ad una ulteriore classe di denominatori comuni definibili come “fattori di protezione”. È quella classe di eventi che rimanda alla individuazione, attraverso la comprensione del livello di funzionamento individuale della persona, di quelli che potremmo definire come “punti di forza” (es.: abilità intellettive e adattive già presenti e manifeste nel bagaglio di competenze della persona, abilità intellettive e adattive presenti ma non espresse con costanza dalla persona, interessi …) su cui articolare la strutturazione di un intervento secondo strategie proattive. In estrema sintesi potremmo riassumere quanto espresso nelle righe precedenti con la metafora dell’iceberg rappresentata nella figura 4.
Ciò che si vede immediatamente CP
Ciò che si può comprendere ad una osservazione sempre più approfondita
Livello dell'acqua
Ricerca attenzione Controllo ambientale Deficit di comunicazione funzionale (dare una informazione, richiedere una informazione, lettura degli eventi) Deficit nella capacità di lettura dell'ambiente inteso nella triplice accezione di ambiente fisico, interpersonale e normativo
Apprendimenti disfunzionali legati alla storia personale Condizioni legate a specifiche patologie mediche internistiche e psichiatriche che condizionano la persona nel suo funzionamento individuale
Figura 4. Metafora dell'iceberg per illustrare i fattori che determinano i comportamenti problema in modo funzionale
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Procedura di intervento Alla luce dell’ipotesi elaborata rispetto al valore funzionale dei comportamenti problema la programmazione di piani di sostegno (procedure di intervento multicomponenziale Horner e Carr, 1997; in Wieseler e Hanson, 1999, trad. it. 2005, cap. 12) è stata strutturata in base al disegno di trattamento secondo la fase B e la prosecuzione della stessa nel tempo con “follow up” periodici (gli interventi psicoeducativi individuati per le diverse persone sono ad oggi ancora in atto). L’implementazione della Fase B, caratterizzata da un intervento specificatamente psicoeducativo (un intervento di razionalizzazione della terapia psicofarmacologica è stato attuato solo per circa la metà dei partecipanti allo studio e solo in seguito ai primi indicatori di risultato dell’intervento psicoeducativo), ha preso le mosse dalla valutazione dei dati raccolti nell’assessment funzionale e dalle ipotesi di valore funzionale conseguenti. Utilizzando il paradigma della “contingenza a tre termini” come sostegno per la valutazione e riflessione attorno alla problematicità del comportamento espressa dalle persone partecipanti allo studio, si è cercato di collocare il “pacchetto di interventi” psicoeducativi all’interno di questo paradigma che indica il legame di dipendenza funzionale che si instaura fra tre fondamentali elementi: la situazione stimolo; la persona; la risposta emessa. Questo paradigma in modo sintetico potrebbe essere rappresentato nella seguente immagine:
Lo stimolo o gli stimoli discriminativi (inseriti sempre in un contesto situazionale)
La classe delle risposte emesse dalla persona
Le conseguenze che si producono (storia di apprendimento della persona)
Figura 5. Schema sintetico della visione contestualista, funzionalista e interattiva del comportamento.
Partendo dalle indicazioni emerse dall’analisi funzionale e dalla formulazione delle ipotesi di valore funzionale dei comportamenti problema, la strutturazione di strategie di intervento multicomponenziale è stata attuata cercando di rispondere alle classi di denominatori comuni individuati. Il quadro che ne è emerso è stato il seguente: 1) Classe dei “fattori predisponenti” i comportamenti problematici.
All’interno di questa classe le strategie psicoeducative implementate sono state:
– Strutturazione dell’ambiente (organizzazione dello spazio, organizzazione del tempo ed organizzazione delle attività) secondo i principi dell’educazione strutturata. Questo tipo di
strategie permette alla persona di avere prevedibilità e controllo sull’ambiente attraverso l’emissione di comportamenti positivi che facilitano l’esperienza di successo ed efficacia. In quest’ottica uno strumento decisamente utile si è rilevato l’agenda di giornata elaborata con codici diversi (codici iconici diversificati, etichette verbali) e con ampiezze diverse (es. sistema dicotomico con alternanza costante fra una sequenza di attività e una sequenza di tempo libero; struttura a porzioni di giornata caratterizzata da 4-5 attività in sequenza, struttura fondata sulla distinzione di mattino e pomeriggio; struttura che prevede la presentazione di tutta la giornata) a seconda delle caratteristiche di funzionamento individuale. – Ristrutturazione Cognitiva. Questo tipo di strategia psicoeducativa è stata prevalentemente utilizzata con le persone coinvolte nello studio che manifestavano un più elevato funzionamento individuale negli aspetti di tipo cognitivo e comunicativo. In questo caso l’azione educativa era volta a cogliere i primi segnali del possibile comportamento disfunzionale e aiutare la persona a rendere palese il pensiero “coperto” che la stava disturbando, per passare poi a confrontare il pensiero o l’interpretazione degli eventi con il dato di realtà, per giungere infine a condividere con la persona quali fossero i pensieri o le interpretazioni più funzionali ed efficaci da utilizzare nella lettura degli eventi. – Razionalizzazione della Terapia Psicofarmacologica (riduzione in almeno il 50% dei soggetti). Questa tipologia di intervento non è stata attuata su tutte le persone con DI coinvolte nello studio. La razionalizzazione dell’intervento psicofarmacologico è stata introdotta a seguito del monitoraggio dei primi esiti positivi dell’intervento psicoeducativo. 2) Classe dei “fattori protezione”.
All’interno di questa classe si è fondamentalmente intervenuti sui punti di forza (abilità acquisite, potenziale emergente) espressi dalle persone partecipanti allo studio e le strategie psicoeducative implementate sono state:
– Contrattazione Educativa. A tutte le persone partecipanti allo studio è stato proposto un contratto educativo. Tutti i contratti educativi proposti presentano alcune caratteristiche comuni: • i contratti hanno durata settimanale, mantenendo tuttavia, sempre in riferimento alle caratteristiche individuali di funzionamento, costanti feedback giornalieri che possono essere più o meno intensi (dalla definizione di micro contratti giornalieri, alla individuazione di sistemi di rinforzo, come appuntamenti costanti distribuiti nella giornata, alla definizione di un momento di verifica di fine giornata in cui fare il punto della situazione dell’andamento della giornata); • i contratti prevedono settimanalmente un momento formale di verifica in cui avviene la decisione di erogazione del “premio/guadagno” concordato; in seguito alla verifica ha luogo la ricontrattazione per la settimana successiva; • i contratti sono tutti formulati in forma grafica (scritta/iconica) in termini positivi e prevedono da un lato le richieste ambientali che l’ecosistema caratterizzato dalla singola Unità Abitativa pone in termini di svolgimento di attività e rispetto di regole di convivenza; dall’altro il “premio/guadagno” individuato dalla persona e gli eventuali sistemi di rinforzo che l’équipe propone come ulteriore sostegno motivazionale; • ogni persona che stipula il contratto è messa nella condizione di stilare una lista di quanto desidera guadagnare oppure può scegliere di volta in volta l’oggetto del guadagno.
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I contratti tuttavia hanno presentato anche delle differenze strettamente influenzate dalle caratteristiche di funzionamento delle singole persone coinvolte. Questo ha portato ad utilizzare due principali tipologie di contratto educativo: – Contratti Educativi gestiti dal caregiver, per le persone con un maggiore grado di compromissione, le cui caratteristiche principali sono; • Individuazione da parte del personale di una lista ampia di stimoli rinforzanti distinguendoli fra “premi piccoli”, “premi grandi”. • Incontro ogni mattina con la persona con DI per ridefinire il contratto giornalmente mostrando: a) il premio da raggiungere in giornata in forma concreta attraverso l’accumulo di “token” (gettoni) che testimoniano lo svolgimento delle attività richieste nella giornata; b) il premio settimanale in modo iconico, al termine di ogni giornata viene consegnato alla persona un tassello tipo “puzzle” che successivamente la persona affigge sull’icona rappresentante il premio settimanale; quando il puzzle è completato il premio settimanale viene guadagnato. • Utilizzo di un sistema di Token Economy per il guadagno del premio giornaliero e per l’icona del premio settimanale centrato sullo svolgimento di attività. • Nel caso di persone con maggiore grado di compromissione il contratto educativo è stato centrato non tanto sul definire le regole di comportamento quanto sul fatto di avere un ritmo costante nella conduzione delle attività per favorire il mantenimento del controllo ambientale attraverso eventi che si succedono in routine quotidiane. Inoltre questo tipo di strutturazione del contratto permette una comunicazione concreta (guadagno/ non guadagno del token) e permette l’apprendimento di comportamenti funzionali per la persona e per l’ecosistema. – Contratti Educativi gestiti in modo paritetico, per le persone con un minore grado di compromissione, le cui caratteristiche principali sono; • Definizione e presentazione alla persona con DI dei compiti e comportamenti che l’équipe richiede alla persona in termini giornalieri e settimanali. • Definizione di una lista di desideri (stimoli motivazionali rinforzanti) da parte della persona con DI. • Articolazione di una duplice formulazione del contratto; vale a dire il contratto sulle attività da svolgere ed il contratto sulle regole di comportamento o di vita comunitaria. Questo tipo di articolazione implica una distinzione degli stimoli motivazionali rinforzanti (desideri espressi dalla persona con DI) fra quelli legati alle attività quotidiane da svolgere e quelli centrati sull’emissione di comportamenti positivi (regole di comportamento o di vita comunitaria). Con questa tipologia di contratto gli stimoli motivazionali rinforzanti più significativi sono spostati sul contratto educativo centrato sulle regole di comportamento o di vita comunitaria. • Verifica serale giornaliera per fornire feedback informazionali sull’andamento della giornata e ricontrattazione settimanale attingendo dalla lista degli stimoli motivazionali rinforzanti, indicati dalla persona con DI, in seguito al superamento del contratto. – Token Economy. Questo tipo di strategia educativa è stata prevalentemente utilizzata per una sola persona con DI in condizione di gravità che presenta importanti difficoltà nel “dilazionamento della risposta” (da intendersi come difficoltà a dilazionare nel tempo l’ottenimento dello stimolo rinforzante desiderato). La token economy con questa
persona è stata utilizzata a due livelli come supporto alla contrattazione educativa. Da un lato è stata utilizzata attraverso l’uso di gettoni guadagnati al termine di ogni attività prevista dall’agenda che al termine della giornata permettono alla persona di ottenere il premio giornaliero scelto nella contrattazione del mattino; dall’altro con la costruzione attraverso una sorta di “puzzle” del premio settimanale. Al termine della giornata, in sede di verifica dei gettoni, se la persona ha condotto a termine in modo positivo la giornata, oltre a guadagnare il premio giornaliero, guadagna un tassello del “puzzle” che raffigura il premio settimanale concordato nella contrattazione del lunedì mattina; il tassello è affisso attraverso velcro su un cartoncino a due pagine dove su una pagina è incollata la fotografia del premio settimanale e sull’altra è lasciato lo spazio per comporre la figura rappresentante il premio. Quando il “puzzle” è completato il premio è raggiunto. – Rinforzamento differenziale di comportamenti adeguati o di comportamenti altri rispetto a quelli disfunzionali. Questa strategia è stata utilizzata incrementando il rinforzamento sociale e facilitando l’accesso a stimoli ritenuti dalle persone con DI molto graditi e al tempo stesso “naturali” e accessibili nella quotidianità di vita in tutte le attività proposte a fronte di collaborazione (ad es.: bere un caffè d’orzo in compagnia del personale al termine di una attività; fumarsi una sigaretta terminata una sequenza di attività; giocare con la playstation al termine delle attività di impegno previste dall’agenda). – Ristrutturazione Cognitiva. 3) Classe degli “stimoli discriminativi” elicitanti i comportamenti problema. All’interno di questa classe si è intervenuti sugli stimoli discriminativi che possono comparire nell’ambiente e facilitare l’elicitazione dei comportamenti problematici. Le strategie psicoeducative implementate sono state: – Strutturazione dell’ambiente (organizzazione dello spazio, organizzazione del tempo e organizzazione delle attività) secondo i principi dell’educazione strutturata. Questo tipo di strategie permette alla persona di avere prevedibilità e controllo sull’ambiente attraverso l’emissione di comportamenti positivi che facilitano l’esperienza di successo ed efficacia – Rinforzamento differenziale di comportamenti adeguati 4) Classe dei “fattori di mantenimento” (perpetuanti) i comportamenti problema. All’interno di questa classe si è intervenuti sulle conseguenze ambientali che possono contribuire al ripresentarsi dei comportamenti disfunzionali. L’intervento psicoeducativo è stato strutturato a due livelli: a) Utilizzo di strategie pro-attive (tecniche positive): – Contrattazione Educativa – Token Economy. b) Utilizzo di strategie reattive (intervento sulle condizioni successive al manifestarsi dei comportamenti problematici). L’intervento ha previsto l’utilizzo delle seguenti strategie, in sintonia con la filosofia e le indicazioni espresse nel “Modello del Trattamento Meno Restrittivo” (USA legge 99-457 del 1986): – Estinzione. Questa strategia è stata attuata in seguito al manifestarsi del comporta-
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Figura 6. Flusso degli esiti delle azioni dell'intervento sugli elementi che determinano il comportamento
Risultati I risultati dell’intervento, condotto attraverso procedure di intervento multicomponenziale, sui comportamenti problema delle persone con DI partecipanti allo studio (vedi tabella 1) sono sintetizzati nei grafici che seguono che mostrano sia il decremento per ogni singola persona coinvolta sia il decremento complessivo assommando i dati raccolti per ogni persona inserita nello studio:
Media settimana pre intervento
Media settimana post intervento
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Figura 7. Confronto medie comportamenti pre e post intervento
Figura 8. Decremento complessivo comportamenti in seguito agli interventi
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Come emerge, in modo evidente dai grafici presentati, la procedura di intervento multicomponenziale (che ha utilizzato come strategia psicoeducatica di elezione la contrattazione educativa) ha determinato nel tempo un drastico calo della problematicità del comportamento in tutte le persone con DI partecipanti allo studio. La sostenibilità dell’ipotesi sperimentale e dell’ipotesi di valore funzionale presentata, hanno trovato conferma oltre che nel decremento significativo della problematicità del comportamento in modo trasversale, anche nell'aumento delle possibilità di relazioni sociali all’interno e all’esterno dell’Unità Abitativa, e nell’incremento di una maggiore partecipazione alle attività proposte dentro e fuori la casa. Questo ha permesso un incremento di competenze che possono essere così sintetizzate: 1. Incremento degli impegni quotidiani svolti dalle persone in diverse aree di attività che riguardano l’Unità Abitativa quali: cura della propria persona, cura degli spazi di vita, tempo libero, attività di sapore occupazionale interne alla casa. 2. Aumento di competenze e di partecipazione ai laboratori di attività esterni all’Unità Abitativa. 3. Nelle persone a “più alto funzionamento”, infine, si è registrato un forte incremento di richiesta di aiuto a fronte di stressors ambientali facilitando in questo modo l’attuazione della strategia di ristrutturazione cognitiva.
Discussione Complessivamente, quindi, una prima considerazione positiva va sull’esito dell’intervento, come emerge dalla modificazione a positivo dei comportamenti indice e dal circolo virtuoso che si è venuto a determinare rispetto al migliore padroneggiamento di altre competenze adattive. Questi dati supportano la significatività del percorso progettato sia in base all’ipotesi sperimentale fondata, come suggerisce la letteratura, su procedure di intervento multicomponenziale sia sulla base dell’ipotesi funzionale ricavata dai dati di osservazione. L’ambiente, inteso nella triplice accezione di ambiente fisico (organizzazione dello spazio fisico disponibile), interpersonale (sistema di relazioni che si intrecciano nella quotidianità di vita) e normativo (sistema di regole di convivenza), poi viene confermato come un livello di variabili fondamentali nell’origine e nel mantenimento dello schema comportamentale. In questo viene corroborata l’idea che un intervento evidence based, centrato sull’analisi dei bisogni della persona disabile come richiestività espressa ai diversi ecosistemi frequentati, ed una attenta conoscenza del livello di funzionamento individuale, può essere uno strumento di notevole aiuto nella programmazione di sostegni volti a favorire un incremento della Qualità della Vita. Un ulteriore e significativo esito prodotto dal presente studio che incide sicuramente sull’incremento della Qualità della Vita è consistito nel fatto che in almeno il 50% delle persone con DI che hanno partecipato allo studio è stato possibile attuare un percorso di razionalizzazione della terapia farmacologica secondo il principio consigliato della “minima dose ottimale efficace” (Wieseler e Hanson, 1999, trad. it. 2005, cap. 9), che in alcuni casi ha registrato decrementi significativi nell’uso di farmaci psicotropi. La possibilità di condurre un lavoro che vedesse coinvolte contemporaneamente più persone con DI accolte in Unità Abitative diverse ha dato anche la possibilità di evidenziare anche una serie di elementi di criticità, che possono essere riassunti nel seguente modo:
– Il ruolo del responsabile di servizio: è fondamentale la leadership svolta da chi ha il compito di mantenere costantemente viva la filosofia e l’applicazione dei processi concordati all’interno dell’équipe. – Il ruolo dell’équipe: risulta fondamentale dall’esperienza maturata attraverso questo lavoro (che conferma le indicazioni presenti in letteratura) che ci sia un alto livello di condivisione all’interno dell’équipe. Spesso infatti accade che i contratti falliscano per uno stile non coeso e contraddittorio dell’équipe più che per l’azione della persona disabile. – La tipologia di utenza: la contrattazione educativa si presta maggiormente ad essere sfruttata con persone che non presentano una grave DI. Un ruolo importante in termini di limitazione alla contrattazione educativa può essere rappresentato dalla storia di apprendimenti che la persona con DI ha esperito nel corso della sua vita. – Una ulteriore criticità è rappresentata dalla mancanza di un “gruppo di controllo” per dare maggiore sostenibilità ed efficacia alla ipotesi sostenuta. Infine, un punto di forza essenziale che ha consentito all’intervento di svilupparsi con relativa semplicità, è legato all’applicazione del Modello “10º sistema di Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno” dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, come paradigma di riferimento per il management e la progettazione educativa. Questa cornice scientifica costituisce un riferimento culturale e relazionale indispensabile per lavorare sulle variabili di Qualità di Vita per le persone con disabilità intellettiva ed evolutiva.
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