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La Support Intensity Scale (SIS), una nuova scala di valutazione per la disabilità Serafino Corti *, Mauro Leoni **
I sostegni alla persona devono essere non solo flessibili ma anche personalizzati in base alle sue caratteristiche e all’ambiente: questi i presupposti del nuovo modello dei sostegni Introduzione Il significato del termine disabilità intellettiva ha recentemente subito una significativa evoluzione; la disabilità non è più intesa come qualcosa che “colpisce la persona” ma come risultante dell’interazione fra la persona e il suo ambiente. Siamo altresì tutti più consapevoli che l’applicazione di sostegni individualizzati e personalizzati, in tutti i contesti di vita della persona, può migliorare significativamente il funzionamento della persona e la sua qualità di vita (AAIDD, 2010; trad. it. in press). Questo cambiamento di visione si lega principalmente a una migliore comprensione del processo che conduce alla condizione di disabilità e alle sue possibili modificazioni, ed è stato promosso da molteplici fattori e conoscenze: gli studi sulla costruzione sociale della malattia, la distinzione storica tra cau-
se biologiche e cause sociali della disabilità e il riconoscimento della multidimensionalità del funzionamento umano (Wehmeyer et al., 2008; WHO, 2002). La vera importanza di questa evoluzione è collocabile nel fatto che la disabilità intellettiva non è più considerata esclusivamente un tratto assoluto e non modificabile della persona. Piuttosto, si concentra sul ruolo che i sostegni individualizzati possono giocare per migliorare il funzionamento della persona e tiene conto della ricerca scientifica e della comprensione dei principi che animano i principali movimenti in favore delle persone con disabilità. Qualità di vita e bisogni di sostegno: dalla teoria agli strumenti L’analisi della letteratura scientifica di settore sui modelli scientifici e le
evidenze risultanti dalle sperimentazioni cliniche degli ultimi anni, permette di affermare che sono davvero molteplici i successi scientifici e culturali nell’ambito della risposta ai bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettiva. I modelli di Qualità della Vita si sono affermati nel settore delle disabilità intellettive, da un lato come punto di riferimento teorico e strumento di sensibilizzazione per operatori dei servizi alla disabilità e per gli attori sociali, dall’altro come paradigma per orientare i processi gestionali e di intervento tenendo come riferimento gli esiti. Rimangono certamente notevoli le criticità quando si considera l’applicazione clinica reale dei nuovi paradigmi di presa in carico e di intervento nei contesti di erogazione dei sostegni. Come spesso accade il rischio maggiore che corriamo è identificabile nella distanza tra quanto
*] Ph.D. Direttore del dipartimento disabili di Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, membro del direttivo dell’AIRIM (Associazione Italiana per lo studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive) e docente di Psicologia dell’handicap e della riabilitazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia. **] Ph.D. Dirigente psicologo-psicoterapeuta del Dipartimento disabili di Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus; coordinatore scientifico della rivista AJIDD (“American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities”, edizione italiana).
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ne internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità, WHO 2002), la definizione dei costrutti di qualità di vita (Schalock e Verdugo, 2006), la realizzazione di nuovi modelli di analisi del funzionamento della persona (AAIDD, 2010, trad. it. in press), e infine il significativo emergere dall’enfasi sul paradigma dei sostegni (Thompson et al., 2004). Costruire sistemi di qualità La definizione del progetto di vita per la persona con disabilità è molto probabilmente il banco di prova più importante per comprendere come i cambiamenti sopra citati possono influire realmente sulla qualità di vita delle persone con disabilità. Partendo dagli assunti precedenti, sembra che per avere risultati migliori nello sviluppo di esiti positivi nell’intervento per persone con disabilità intellettive, abbiamo bisogno di una prospettiva basata
sulla Qualità della Vita, che parta dall’assessment e che studi come allineare le procedure diagnostiche a processi/interventi e alle misure degli esiti. A tal proposito, risulta utile il riferimento delle recenti Linee Guida per la definizione degli Standard di Qualità di AIRIM (2010). La definizione del progetto di vita prevede poi una articolazione nel tempo, con differenti passaggi: 1. Fase 1: identificare le esperienze di vita desiderate. 2. Fase 2: determinare il modello e l’intensità dei bisogni di sostegno. 3. Fase 3: Sviluppare il piano di intervento individualizzato. 4. Fase 4: monitorare i progressi. 5. Revisione. Due sono pertanto le importanti novità della definizione del processo sopra sinteticamente rappresentato. La prima è la priorità dell’analisi dei bisogni, delle aspettative e dei desideri identificabili della persona con disabilità, la seconda è l’enfasi posta sul paradigma dei sostegni che supera il vec-
INPUT
DIAGNOSI
Assessment sul FUNZIONAMENTO
CLASSIFICAZIONE
Assessment sui BISOGNI
OUTPUT
Personali Sintesi globale
Assessment su QI e Comportamento adattivo
PROCESSI
Bilancio ecologico
la comunità scientifica e la tecniche di intervento sanno proporre e quanto invece davvero viene applicato nei servizi di tutti i giorni. È infatti ancora molto più frequente di quanto si possa credere la situazione di servizi che garantiscono interventi di tipo assistenziale. Servizi concentrati sull’erogazione di prestazioni che rispettano lo standard richiesto, tipicamente lo standard di accreditamento basato sui numeri di operatori e sui processi di lavoro, ma che operano fornendo interventi per la cura della persona nei suoi bisogni primari (essere pulito, alimentato e sicuro). Purtroppo molta meno enfasi è data invece a tutti gli altri bisogni, da quelli esistenziali a quelli sociali, da quelli relazionali a quelli emotivi. Una scelta di questo genere significa decidere di analizzare tutti i bisogni dalla persona, manifesti o meno, e provare ad individuare risposte che oltre ad essere individuali e personalizzate risultino anche flessibili, capaci cioè di rompere con la tradizione e con la cornice organizzativa dei servizi che spesso propone non ciò di cui c’è davvero bisogno, ma ciò che si è sempre fatto. È tuttavia innegabile che una nuova cultura della disabilità, dei bisogni e diritti delle persone con disabilità si sta affermando, anche nel panorama italiano: nel contesto della riabilitazione cognitiva per l’ecosistema famigliare, per quello scolastico, per quello degli adulti (Corti et al., 2007; Fioriti et al., 2009; Leoni et al., 2011). Possiamo attribuire questi successi a diversi accadimenti occorsi in questi anni. Centrale, in questo cambiamento di visione della disabilità, è l’impatto culturale dell’introduzione dell’ICF (Classificazio-
Assessment INFERMIERISTICO e MEDICO
Progetto di vita (3-5 anni) Funzionali Programma di intervento individualizzato (1 anno)
Clinici
ALLINEAMENTO
Figura 1 – Il modello AIRIM per l’allineamento dei processi di qualità nei servizi alla disabilità (AIRIM, 2010)
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chio modello del funzionamento. Il modello del paradigma dei sostegni si è definitivamente affermato da quanto è stato pubblicata, validata e standardizzata la SIS – Support Intensity Scale (in Italia nel 2008). La Support Intensity Scale (SIS) La SIS è una scala di valutazione che si focalizza sul modello e sull’intensità dei bisogni di sostegno necessari a consentire al soggetto di condividere ambienti e attività rilevanti. La SIS è stata sviluppata attraverso un lungo e complesso periodo di studi, in risposta ai cambiamenti del modo in cui la società considera e si relaziona alle persone con disabilità. Analizziamo ora la struttura per meglio comprenderne le potenzialità. La SIS è composta da tre sezioni. La Sezione 1 comprende 49 attività di vita raggruppate in 6 subscale: attività relative alla vita nell’ambiente domestico, nella comunità, attività di apprendimento nel corso della vita, attività relative all’occupazione, alla salute e alla sicurezza, attività sociali. La Sezione 2 coincide con la Scala supplementare di protezione e tutela legale. La Sezione 3, Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e comportamentale, elenca 15 condizioni mediche e 12 problemi comportamentali. I bisogni di sostegno di ogni attività di vita sono analizzati rispetto a tre parametri: frequenza, durata quotidiana e tipo di sostegno. Oltre a vederne le proprietà tecniche e le potenzialità applicative, sorgono spontaneamente alcuni quesiti: “Ma perché è nata la SIS? Quali sono le necessità che ne hanno sostenuto la ricerca, la
Competenza personale • Sociale • Pratica • Concettuale • Fisica
Numero e complessità delle attività di vita
Modello e intensità dei bisogni di sostegno
Bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico
Numero e complessità degli ambienti
Bisogni di sostegno non ordinari di tipo comportamentale
Figura 2 – I cinque fattori che maggiormente influenzano i bisogni di sostegno (Thompson et al., 2004; trad. it. 2009, 24)
definizione e l’applicazione sempre più diffusa a livello mondiale? Inoltre, qual è la natura multidimensionale sottesa alla definizione degli item, delle susbcale?”. Diversi sono i fattori che influenzano i bisogni di sostegno delle persone con disabilità intellettiva: competenza personale, numero e complessità delle attività di vita a cui un soggetto prende parte, numero e complessità degli ambienti in cui un soggetto si trova a partecipare, bisogni di sostegno non ordinari di tipo medico e di tipo comportamentale (figura 2). Per meglio comprendere il senso e la portata della SIS crediamo sia necessario analizzare gli orientamenti che hanno determinato la
necessità di definire uno strumento d’analisi dei bisogni di sostegno così differente da tutti gli strumenti passati. • Cambiamenti nelle aspettative per le persone con disabilità Le aspettative per le persone con disabilità intellettive sono cambiate drasticamente negli ultimi 50 anni. I tempi sono cambiati. Oggi le persone con disabilità intellettive ricevono sostegni che consentono loro di vivere nelle stesse comunità in cui vivono i propri cari e in case simili a quelle in cui vivono le altre persone. Poiché è stato dimostrato che tutte le persone, incluse quelle con limitazioni funzionali molto consisten-
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ti, possono svolgere lavori di un certo rilievo negli ambienti comunitari, è auspicabile che anche le persone con disabilità intellettive svolgano occupazioni normalmente retribuite. • Descrizioni funzionali delle disabilità Una valutazione di un comportamento adattivo, che rivela limitazioni e punti di forza di un soggetto all’interno di diverse aree di abilità di adattamento all’ambiente, rappresenta un esempio di descrizioni funzionali e queste ultime si sono rivelate estremamente utili per coloro che cercano di dare risposte a domante riguardanti le disabilità intellettive. Poiché le descrizioni funzionali danno informazioni riguardo ai modi in cui il livello attuale delle abilità di una persona è compatibile o incompatibile con le esigenze dell’ambiente, esse sono utili per identificare e creare dei sostegni che assistano un soggetto nella sua partecipazione a diversi ambienti e attività. Ad esempio, se la competenza di una persona limita la sua capacità nel fare ciò che vuole, le descrizioni funzionali possono portare all’identificazione di: abilità specifiche che una persona ha bisogno di acquisire e strategie necessarie a insegnare tali abilità al soggetto, strumenti che un soggetto potrebbe usare per migliorare le proprie prestazioni in particolari ambienti o attività, strategie per modificare la progettazione o le esigenze di ambienti e attività in modo che soggetti con capacità diverse possano esservi accolti, oppure una combinazione di questi sostegni. L’interesse per le descrizio-
ni funzionali delle condizioni disabilitanti ha condotto all’interesse per l’individuazione di sostegni che accrescono la piena partecipazione e il buon funzionamento di un soggetto nella vita comunitaria. • Attività adatte all’età cronologica In passato si riteneva che le persone con disabilità intellettive avessero una “mente” simile a quella dei bambini. Per esempio, gli adulti potevano essere incoraggiati a intraprendere attività per bambini come il giocare, in contrasto con le attività tipiche di un adulto. Al contrario, secondo la prospettiva “adatto all’età cronologica”, le persone dovevano avere l’opportunità di fare delle esperienze di vita e di svolgere attività coerenti con la propria età cronologica, senza tenere conto delle capacità o delle limitazioni intellettive. Si è anche scoperto che i soggetti con disabilità intellettive, se sostenuti adeguatamente, funzionavano appieno nel proprio
ruolo di adulti all’interno della società. • Servizi e sostegni orientati all’utente L’offerta dei servizi a livello nazionale, statale e locale si è sviluppata negli ultimi 50 anni con l’espansione dei servizi per le persone con disabilità intellettive. Sebbene questi sistemi offrissero nuove opportunità alle persone disabili e alle loro famiglie, per poter ricevere assistenza i “consumatori” spesso dovevano adattarsi ai programmi che venivano offerti. Al contrario, l’approccio orientato all’utente del servizio richiede a chi fornisce sostegno di adattare i sostegni ai bisogni e alle preferenze della persona e della sua famiglia. In questo tipo di approccio ogni soggetto determina il tipo di ambiente e di attività a cui desidera partecipare e l’onere ricade su chi offre il sostegno che deve collaborare con la persona con disabilità intellettive e con la sua famiglia per in-
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dividuare e organizzare i sostegni necessari. • Reti di sostegno che forniscono sostegni individualizzati Nell’approccio tradizionale, le persone con disabilità intellettive, date le limitazioni nelle abilità adattive, necessitavano di operatori retribuiti per essere aiutate a vestirsi, fare toilette, cucinare, ecc. Anche se alcuni soggetti necessitano di assistenza personale, il ruolo dell’operatore ora è considerato troppo limitato per poter soddisfare pienamente i bisogni delle persone, il che significa che ci sono molti altri essenziali bisogni di sostegno all’interno di una gamma di ambienti e attività che non possono essere ignorati. Inoltre ora si è compreso che anche queste persone hanno bisogno di reti di sostegno composte da diversi soggetti che forniscono molteplici tipi di sostegno. Benché i sostegni naturali (ovvero quelli inerenti all’ambiente come i colleghi, i vicini di casa, compagni di scuola, autisti di mezzi pubblici, forze dell’ordine) possano non essere sufficienti a fornire tutta la gamma di sostegni indispensabili a molte persone con disabilità intellettive, una vera integrazione e inclusione all’interno della comunità non sarà raggiungibile fino a quando l’offerta di sostegno resterà l’unico scopo degli operatori retribuiti. Discussione Il cambiamento presentato, di cui il punto più saliente è lo sviluppo della SIS, orienta in modo deciso verso una visione centrata sui “sostegni” necessari, ossia le risorse e strategie che mirano a promuovere lo svilup-
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po, gli interessi e il benessere personali di un soggetto e che accrescono il funzionamento nel suo complesso interagire con gli ambienti di vita. Questa nuova visione presenta alcune caratteristiche essenziali: 1) un razionale chiaro; 2) una base concettuale definita; 3) un focus/intento operazionale; 4) una delineazione del contenuto o delle attività di vita circoscritte dal modello; 5) un processo di implementazione articolato in modo concreto. Il nuovo paradigma dei sostegni sposta l’attenzione dal “prendersi cura di…” a investire tempo nel creare e promuovere reti di sostegno; perciò, il paradigma ridefinisce ma non elimina il ruolo degli operatori professionali. Gli operatori, infatti, devono dare maggiore importanza all’individuazione e allo sviluppo delle capacità dei “soste-
gni naturali”, incrementando il senso di appartenenza sociale e l’inclusione reale. Il paradigma dei sostegni ci porta, in ultima analisi, ad assumere che i sostegni devono essere non solo flessibili, ma anche individualizzati sulle caratteristiche dell’individuo e dell’ambiente. Non solo, ma ne deriva che i sostegni devono seguire una persona in qualsiasi ambiente in cui la persona voglia o necessiti di fare parte. Solo partendo da questa prospettiva sarà possibile evolvere lo stato attuale dei servizi per le persone disabili e puntare verso esiti di qualità, enfatizzando al contempo ciò che è importante “per” la persona (come risulta dai dati dei professionisti e da una visione sistemica), e ciò che è importante “secondo” la persona: desideri, aspettative e soddisfazione.
BIbliografia American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (2010; trad. it. in press), Disabilità intellettive: Definizione, Classificazione e Sistemi di Sostegno (11a edizione), Gussago, Vannini Editoria Scientifica. Associazione Italiana per lo Studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive (Airim), (2010), LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per le disabilità in Italia – Assessment, interventi, outcomes, Genova. Corti S., Fioriti F., Chiodelli G., Leoni M. (2007), Il decimo sistema dell’AAIDD nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva ed evolutiva: la sperimentazione italiana, in “Fondazione sospiro”, Psicogeriatria, 2, 61-68. Leoni M., Cavagnola R., Croce L., Corti S., Chiodelli G., Fioriti F., Berna S., Azzini E. (2011), Sindrome dell’X-fragile e disabilità intellettive nell’adulto: un modello per lo studio del Progetto Individualizzato, in “American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities”, Edizione Italiana, 9, (1), 85-109. Schalock R.L. e Verdugo-Alonso M.A. (2006), Manuale di qualità della vita. Modelli e pratiche di intervento, Gussago, Vannini. Thompson et al. (2008), Supports Intensity Scale, Valutazione dell’intensità dei bisogni di sostegno, Gussago, Vannini. Wehmeyer et al. (2008), The intellectual disability construct and its relation to human functioning, Intellectual and Developmental Disabilities, 46, 311-318. World Health Organization (2002), Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute, ICF, Trento, Erickson.