Daniel Contreras Natalia GarcĂa Silvana Rabinovich Miguel Rodriguez AndrĂŠs Saab
Índice 1. Introducción 2. Definición 3. Historia 4. Causas 5. Sintomatología 6. Recomendaciones médicas 7.Mitos y realidades de la epilepsia 8 . Tr a t a m i e n t o s 9. Estadítica medicina tradicional 10. Medicina alternativa 11. Estado del arte 12. Herramientas de información 13. Entrevistas 14. Experiencia de un servicio 15. Análisis 16. Insights 17. Conclusiones
Este manual es el resultado de la investigación sobre la epilepsia realizado para el proyecto de diseño de Estudio 3. Durante la primera parte del proyecto nos dedicamos a descubrir e interpretar la información que fuimos recolectando través de diferentes fuentes y herramientas de investigación implementadas. A largo de este proceso fue necesario organizar la información de manera clara y concisa ya que la investigación fue bastante amplia y había mucha información q u e i nt e r p r e t a r y a n a l i z a r. L a i n f o r m a c i ó n f u e o b t e n i d a n o s ó l o a d e p a r t i r p a cientes con epilepsia, sino también de su entorno y los actores claves que los rodean. Recolectamos información de internet, libros y entrevistas. Entre estas se encuentran los blogs de Internet sobre historias verídicas de personas que padecen epilepsia, hechos médicos y científicos, como también se obtuvo información a partir de las entrevistas realizadas a las familias, fundaciones, pacientes, y diferentes tipos de doctores que tratan la enfermedad.
INTRODUCCIÓN
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es una enfermedad crónica con trastornos neurológicos; es una predisposición en el cerebro para convulsionar en diferentes grados dependiendo del tipo de epilepsia, esta es causada por una anormal o excesiva actividad neuronal. Esta actividad causa perdida temporal del conocimiento, cambios involuntario del movimientos del cuerpo.
Su historia La epilepsia data desde los principios de la historia y ha sido usada en personajes de películas y libros; el primer libro que contuvo una mención a la epilepsia lo escribió Hipócrates, un médico famoso de la Antigua Grecia. En este escrito, menciona que la epilepsia no es un caso de posesión de demonios y fuerzas sobrenaturales sino que es una manifestación causada en en el cerebro. En el siglo XIX se perdió un poco el conocimiento previo de la condición y se empezó a creer que la epilepsia era un tipo de locura mental por lo tanto las personas con epilepsia eran tratadas en asilos.
Hoy en día la enfermedad es considerada una enfermedad neurológica y no mental. Existen diferentes tipos de tratamientos y tecnologias para auxiliar a los pacientes con esta condición.
Causas
Existen más de cuarenta tipos de casos de epilepsia. Para poder denominar una convulsión como epilepsia; esta debe presentarse de manera constante. Los síntomas previos a las crisis epilépticas pueden ser descritos como sensaciones de hormigueo, percepción de olores indescriptibles o cambios emocionales. La epilepsia es causada por distintos factores, como lo es la herencia genética, a l g ú n t r au m a n e u r o c e r e b r a l , o c o mp l i c a c i o n e s a l n a c e r. Unos ejemplos de causas de epilepsia son, accidentes cerebro vasc ulares, infecciones cerebrales, tumores cerebrales, uso prolongado de antidepresivos, y el abuso de sustancias psicoactivas en especial la cocaína y anfetaminas.
Sintomatología
Existen más de cuarenta tipos de casos de epilepsia. Para poder denominar una convulsión como epilepsia; - esta debe presentarse de manera constante. - Los síntomas previos a las crisis epilépticas pueden ser descritos como:
sensaciones de hormigueo
percepción de olores indescriptibles
cambios emocionales.
Recomendaciones Médicas La recomendación médica es que si pasan más de cinco minutos sin que la persona recobre su conocimiento o memoria se debe llamar a urgencias. Por seguridad, una persona que padezca de epilepsia no debe hacer muchas actividades riesgosas sólo/sola si sus crisis aún no son controladas. Se recomiendan los grupos de apoyo para las familias y los pacientes ya que esto da un gran soporte en cuanto al manejo de las situaciones y da un sentimiento de identificación con otros en las mismas. Para muchos, en especial niños, se recomiendan joyas que contengan una alerta médica con datos importantes como el tipo de sangre, nombre o número de contacto. A las personas con epilepsia, se sugiere tener una dieta adecuada, reposo suficiente y abstinencia a las drogas y el alcohol para tener un mayor control y disminución de las crisis que p u e d a n s u c e d e r. E l e s t r é s , l a a n s i e d a d y la depresión aumentan la posibilidad de crisis en una persona con predisposición a epilepsia.
Tr a t a m i e n t o Existen tratamientos quir úrgicos, fármacos y naturales. Un médico recetará anticonvulsivos dependiendo del área del cerebro donde se genera la actividad y sus síntomas. Si el caso no puede ser tratado, podrá ser tratado quirúrgicamente, además, se puede consultar nutricionista con una dieta cetogénica para controlar ciertos estímulos del cuerpo.
EstadĂstica Medicina Tr a d i c i o n a l
Herramientas de observaci贸n
Entrevista
Se realizó una investigación a los diferentes actores que rodean la enfermedad, se hizo con una guía la cual estaba diseñada para poder descubrir y entender los diferentes factores y consecuencias que presenta esta misma, algunos temas tratados fueron: rutina del paciente, ¿existe o no una enfermedad? , reacción d e l nu c l e o f a m i l i a r y s o c i a l c o n e l p a c i e nt e , t r at a m i e nt o s a s e g u i r, p r o h i b i ciones en su estilo de vida, ¿existe una conciencia por parte del paciente acerca de su condición?, descripción del proceso de diagnóstico, acompañamiento psicológico, efectos secundarios del medicamento, entre otros.
LÍNEA DE TIEMP M É D I C A A LT
Madre soltera cuyo hijo sufre de epilepsia y diferentes enfermedades cerebrales desde su nacimiento.
Te n g o 1 0 y no he aprendido a caminar n i a c o m e r, además se me dificulta expresarme
Para que no me den ataques, debo tomar mas de 10 medicamentos, aún así, suceden...
No he apre a comer y mamá es q me tiene alimentar que no pu cordinar movimien
PA C I E N T E
O, TESTIMONIO T E R N A T I VA
ndido y mi quien que r ya uedo mis ntos
Estoy tratando de comer sin ayuda de nadie, reducir la dosis de medicamentos me deja concentar mﾃ｡s
E 10 Aﾃ前S
Ahora trato de hacer las cosas por mi cuenta, me cuesta, pero lo intento
EXPERIENCIA DE UN SERVICIOt a
Se logra descubrir la interacción entre fundación y familias, viendo como esta busca contribuir en la vida de ellas con el paciente al brindar asesorias y talleres acerca del manejo de la enfermedad promoviendo la igualdad hacia las personas que sufren de epilepsia, además, hacen participación activa en el desarrollo y promoción de la legislación sobre la igual y el cumpliento de los derechos para aquellas personas que sufren de epilepsia.
Anรกlisis
El diagrama de venn fue la primera herramienta usada para poder comparar el pensamiento de ambas medicinas con respecto a la epilepsia. Al final, no sirvi贸 el an谩lisis propuesto y se descart贸 esta herramienta.
Pacientes Variable eje X: Actividades diarias/ Estilo de vida Variable eje Y: Nivel de Cuidado
Alto Sebastian Vargas y Juan Felipe P. : Toma la medicación porque le toca, au nque le produzca cansancio, aumente el peso y le baje el rendimiento académico.
Javier Francisco Puentes: Le toca tomar la medicación, y lo hace siempre que tiene acceso. El acceso al medicamento le permite mantener un estilo de vida sin limitaciones dentro de sus posibilidades
Perfil: paciente responsable que le importa más su salud.
Perfil: Paciente responsable con tratamiento variable.
Sin limitaciones
Limitado
Geraldine Vargas: No hace ejercicío por la medicación, y se automedica para poder salir a rumbear.
Perfil: paciente irresponsable que rechaza el tratamiento. Bajo
- L o s p a c i e nt e s p u e d e n e l e g i r, e n l a m ay o r í a d e l o s c a s o s , s e g u i r e l t r at a m i e nt o medicado o no, sin embargo de cualquier forma van a tener implicaciones negativas. - El estilo de vida y fuerza de voluntad afecta en la decición del paciente de seguir el tratamiento medicado.
Padres de pacientes Variable eje X: Confianza tratamiento establecido Variable eje Y: Nivel de Resignación
Alto
Papás de Geraldine y Sebastian, y Luz Marina Mancipe: Les dan a sus hijos la medicina recetada por el medico sin preguntarse que le están dando. No buscan tratamientos alternativos. Pueden llegar a sentir verguenza de la enfermedad. Perfil: papás confiados que se resignan
Papás de Javier Francisco: Dan ayuda en caso de que se les pregunte, buscan tratamientos alternativos, pero despues de mucho intentar pierden la esperanza y siguen el tratamiento establecido. Perfil: papás desconfiados que se resignan. Bajo
Alto
Estela Novoa: Busca nuevos tratamientos, busca difundirlos y hacer todo lo posible por “sacar la epilepsia de las sombras” Perfil: papás desconfiados e inconformes Bajo
- Papás desconfiados e inconformes: Papás que buscan colaborar a toda costa, aportando a los demás la mayor cantidad de respuestas que puedan. - Papás confiados que se resignan: Buscan evitar confrontar la enfermedad. Aceptan los tratamientos facilmente aunque es dificil aceptar los diagnosticos.
Asesores proceso de diagnóstico y tratamiento Variable eje X: Religiosidad Variable eje Y: Tipo de medicina
Tradicional
Maritza nuñes, Ángela Dordevic
Perfil: médica tradicional que prefiere sus métodos sobre los alternativos.
Nutricionista, Pedro José Penagos
Perfil: médico tradicional que rechaza por completo la medicina alternativa. ACOFACE (Estela Novoa) No religioso
Religioso
Perfil: madre concernada por la vida de las demás familias de epilépticos.
Médica china
Perfil: médica alternativa que respeta todos los tipos de médicina. Alternativa
La Asesoría dada por profecionales de la salud y quienes se enfocan en el apoyo social, está ligada a las creencias propias de ellos mismos.
Recorrido de Emociones Juan Felipe
Límite superior
“Mis amigos nunca se dieron cuenta de los ataques, ni me interesa que lo sepan”
Línea del tiempo
Diagnóstico: 9 años, una profesora (Dianita) le notó una ausencia. Límite inferior
“Si estaba en un conversacion se ausencia) porqu hacía falta infor “me resetaron Valcote” “Me aumentaba el apetito y la sensibilidad auditiva. Me la tomaba y 30 minutos despueés estaba estresado por todo”
“Antes de entrar a septimo fui a un encefalograma y no apareció ningun registro anormal. Me dijeron no tome mas de la droa, pero por si acaso guarde unas cajitas.”
“A los 10 años me cambiaron el medicamento a Valcote R que sólo aumentaba el apetito”
na entía (la ue me rmación”
“El ejercicio ayuda a que la sinapsis funcione otra vez correctamente, pero nunca me recomendaron nada.”
Recorrido de Emociones Luz Marina Mancipe, mamá de Juan Felipe Durante este año el núcleo familiar mantuvo oculto el diagnóstico del resto de la familia.
Límite superior
“Nosotr sentir e le hacia tener p dificult
Línea del tiempo
“Yo empece a notar que la mirada se le iba hacia atras y parpadeaba, eso me tenia preocupada. ”
“El papá lo regañaba porque pensaba que volteaba los ojos como una manía.
“La profesora, Dianita, nos recomendo que lo llevaramos al neurologo urgentemente, ella sufria de epilepsia desde niña y conocía los síntomas.”
“En el neurólogo nos dijeron que tenía principios de epilepsia.”
“El diagnóstico para mí fue una impotencia grandisima. Para el papá fué un dolor intenso por el remordimiento de porque lo regañaba porque volteaba los ojos.” “El lloro mucho cuando nos dieron el diagnóstico” “El se desmotivó cuando empezo a caer académicamente. En sus primeros años de vida el habia sido excelente.”
Límite inferior
“El primer año a partir del diagnóstico fue muy duro para nosotros, el segundo fue mas manejable, y el tercero ya lo pudimos manejar normalmen
Primer año a partír del diagnostico
Segundo
“Antes de entrar a septimo fui a un encefalograma y no apareció ningun registro anormal. Me dijeron no tome mas de la droga, pero por si acaso guarde unas cajitas.”
Insights - Se prefiere un bienestar psicológico a una excelencia académica. - Confía en su circulo social y médico ya que siente que no puede hacer nada.
ros no lo haciamos enfermo y tampoco amos ver que iba a problemas por sus tades académicas.”
- Existen prejuicios hacia la enfermedad y vergüenza.
“Se volvió introvertido en el colegio, pero tiene caracter bonito ”
nte”
o año a partír del diagnostico
Tercer año a partír del diagnostico
- El deporte se convierte en un tratamiento inconciente y presenta mejoras sin necesidad de medicamentos.
Recorrido de Emociones Geraldine
“Acomodo la enfermedad a mi rutina, no limito mi vida por la enfermedad”
Límite superior
Diagnóstico: 7 años, una profesora le notó una ausencia.
“Ajuste la dosis y me to 1 o 2 pastillas en vez de “Me di cuenta de que s dolor de cabeza y, me t una pastilla y duermo 1 minutos quedo cómo n
“Me daba jartera ir al médico porque solo iba a que me cambiara la dosis”
Línea del tiempo
Diagnóstico: 11 Años
“Probe dejarlo por un mes (el medicamento) y me dio un ataque, toca tomarlo”
“Fue duro en el colegio” “Después de que me diera un ataque todos me miraban raro” Límite inferior
“Cuando me dan ataques y estoy con mi abuelita, ella se pone muy nerviosa y eso me hace poner mas nerviosa”
“Los ataques me han disminuido con el tiempo”
“Una vez me emborrache y cuando llegue a mi casa y empece a vomitar, mis papás pensaron que me estaba dando un ataque, y nunca se enteraron de que había tomado”
omo solo e 5” si me da tomo 15 nueva”
“Después del ataque siento que huele como a plástico quemado”
Insights
“Cuando estoy haciendo algo todo el día y trasnocho me dan ataques.” “La enfermedad si tiene cura, y hay un medicamento para eso. El problema es que el pos no la cubre porque es demasiado caro.” “El trtamiento lo dan en la Liga Contra la epilepsia, pero mi papá no me ha querido llevar.”
- Quiere aparentar ante su família que se cuida aunque no lo haga. - Busca apoyo de su familia en su tratamiento, principalmente en materia económica. - Le gusta sentirse autonoma y dueña de la enfermedad, aunque le afecte bastante en su calidad de vida.
- Le gusta experimentar para mejorar con su tratamiento su calidad de vida. - En muchas ocasiones sienten la necesidad de mentir para poder desarrollar sus actividades cotidianas. - Sufren de limitaciones en ciertos gustos personales o trabajos debido a posibles riesgos para ellos mismos o para la sociedad.
Recorrido de Emociones Familia Puentes Torres: padres y hermano de Javier Franci
Límite superior
Apoyo constante nana y abuela materna con el cuidado de Javier Francisco.
Aunque hubo un leve retroceso en el proceso de Javier, se logro posteriormente avanzar más que con la medicina tradicional.
Línea del tiempo
Diagnóstico: 2 años de edad. Javier Francisco había tenido un desarrollo normal (balbuceo), pero el desarrollo se estanco. Primeras convulsiones por estado febril. Eran muy fuertes y botaba una baba gruesa.
Javier Francisco sufre de autismo con tendencia a epilepsia. Límite inferior
Sentimiento de culpa debido a el desconocimiento del causante del autismo en Javier Francisco.
Pérdida en la habilidad de armar rompecabezas: pérdaida cognitiva probablemente debido a la medicación. La medicación consiste en 7 pastillas tomadas 3 veces al día. Estas le causaron subida de peso.
El tratamiento con medicina tradicional no dió resultados favorables, se decidió cambiar a tratamiento con medicina homeopática. En paralelo se buscan alternativas religiosas y espiritístas.
Con el tratamiento de medicina homeopática llega un punto en el que Javier se estanca en su proceso. Se retoma la medicina tradicional.
Dificultades económicas para conseguir los medicamentos (2 millones mensuales). Se crea una tutela hacia la EPS para que garantice el medicamento por el derecho a la vida y la salud (debe ser resuelto en menos de 15 días)
Búscan diagnóstico en la prepagada (acceso gracias al empleo del papá), y este diagnostico lo pasan en la EPS para que lo aprueben y reclamarlo por medio de la tutela.
En caso d demorada retraso en medicame puede qu uno o ma te present
isco (padece autismo, por lo cual no habla, y epilepsia)
Fué muy satisfactorio para la familia ver a Javier en un baile coordinado con mas niños. Fue organizado por la fundación. Adicionalmente allí hicieron una actividad para las familias en las que reconocian su labor de cuidadores. La familia gano el premio a la mejor lonchera, el mejor hermano y el mejor abuelo.
Para la mamá de Javier es una terapia y una forma de acercarse a su hijo el salir a pasear a la perrita junto con el. Es dificil controlarlos a ambos pero le beneficia compartir con ellos.
Javier siente cuando le va a dar un ataque, y busca donde acostarse
Aunque solo presenta ausencias y no ataques epilepticos, estos representan un retroceso en el avance que se realiza en las terapias. Se cree que de una atorización debido a las convulsiones a, que implique núnca llegó a hablar. n la entrega del ento, Javier se uedar sin el mismo as días y seguramentará convulsiones.
La vinculación de una perrita a la familia permitió que tanto el hermano como los papás pudieran expresar el amor qué no le han podido expresar a Javier Francisco. El debido a su condición de autismo reemplaza demostraciones de afecto con movimientos repetitivos (manos y cuello).
Insights
Se da importancia al que dirán (sobretodo el papá). Es dificil además para los papás controlarlo cuando salen de la casa. El hermano Sergio concidera que sus papás tratan a su hermano aún como un niño pequeño, y ya tiene 15 años.
- Se da una aceptación a la enfermedad, después de pasar por muchos tratamientos sin ser constantes, se mantienen firmes en uno. - La familia se siente orgullosa de c a d a u n o d e l o s av a n c e s d e Jav i e r.
- Los padres de Javier buscan que su otro hijo no se sienta responsable por la enfermedad, ni que se tenga que hacer cargo de la misma. - Los ingresos de la familia tienen mucho que ver también. Esto define si el plan de salud es uno prepagado o forman parte de una EPS.
Insights
Encontramos ciertos tipos de insights para los actores involucrados en la vida de una persona con epilepsia; incluyendo a la persona que la padece. • Muchos pacientes escondan su enfermedad por pena o para no ser una carga social, a partir de esto se alejan de su entorno. • Muchos tienen ganas de controlar y luchar contra la enfermedad. • La aceptación versus la negación de la enfermedad es un insight para nosotros. Esto va de la mano con la opinión de sus hermanos o familiares. Esto puede crear una confrontación a base de un trato diferente o por lo que la familia quiere imponer en su vida. • La falta de información de la sociedad y las familias conectadas a la epilepsia. • El paciente se convence a sí mismo de que él es el problema debido a los prejuicios de los demás. • Si la persona está en tratamiento tradicional y es mu j e r, e s d i f í c i l t e n e r h i j o s . • El aislamiento a partir del distanciamiento social puede crear un apego a la familia. • Las fundaciones y asociaciones no se hacen cono c e r, e s t o l l e v a a u n a f a l t a d e d o n a c i o n e s , o s e a u n a falta de plata.
Conclusiones Es una enfermedad cuyo control depende de si existen o no suficientes recursos econ贸micos para intervenir en ella. no se deben ver ni sentir como una carga social o econ贸mica.
Hemos decidido enfocarnos en su estilo de vida. Su estilo de vida lo forma su personalidad, su cultura y su entorno; esto incluye su familia, c铆rculo social y el manejo de la situaci贸n. Su estilo de vida define al paciente como persona y sus intereses y ganas en salir adelante.
Bibliografía Asociación Colombiana contra la epilepsia Retireved from h t t p s : / / w w w. f a c e b o o k . c o m / p a g e s / A C O FA C E - A s o c i a c i o n - C o l o m b i a n a - d e - F a m i l i a s - C o m b a t i e n d o - l a - E p i l e p s i a / 1 8 4 8 1 5 6 9 5 6 2 8 ? f r e f = t s h t t p : / / a c o f a c e . w o r d p r e s s . c o m Fundación
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