# nieuwsbericht 2
mei 2022 jaargang 21
Beste Vrienden van de Vereniging, De Pandemie is voorbij… nou ja, we doen allemaal alsof het leven weer is als voor maart 2020. De mondkapjes zijn zo goed als uit beeld verdwenen, de NOS-blog over COVID-19 is gestopt. We vieren Bevrijdingsdag met een dubbele emotie en de festivals rijgen zich aaneen. Corona als een soort ver-vanmijn-bed-show dus. En toch. Corona speelt voor ons als vereniging nog steeds een belangrijke rol als infectieziekte met nare en langdurende klachten. Een reden te meer om alle ontwikkelingen op medisch gebied intensief te blijven volgen en waar mogelijk onder de aandacht te brengen. Zoals weer duidelijk gemaakt werd in de aflevering over het reukzintuig in de serie ‘Prikkels’ van de NTR, (zeer interessante serie over alle zintuigen en hun betekenis) is de impact van reukverlies enorm en niet alleen op het fysieke vlak. De betekenis van reuk wordt in onze samenleving en tijdsgewricht enorm onderschat. Al direct na de geboorte speelt het een leidende rol. Zaken als emotie, veiligheid, herinnering, herkenning en een algemeen mentaal welbevinden worden gedragen door geuren op een manier die voor iedereen zeer persoonlijk is. Wij willen dan ook dit jaar op de Vriendendag (save the date: zaterdag 8 oktober 2022) het thema wijden aan juist dit aspect, de invloed van reuk(verlies) op de psyche. Geluk bij een ongeluk is het coronavirus soms ook. We hebben als vereniging vanaf 2020 eindelijk veel meer aandacht gekregen vanuit de maatschappij, de politiek, de media en de medische wereld. Voor sommige mensen was het verliezen van hun reuk juist een weldaad. Hoe bizar ook, als je altijd en overal vieze geuren ruikt en na het krijgen van corona niet meer, dan teken je voor zo’n virus. Hoe groot is dan het verdriet als je je reuk weer terugkrijgt… Het overkwam Esther. U leest haar verhaal verderop in de nieuwsbrief.
Gelukkig hebben we dit jaar weer nieuwe leden kunnen ontvangen in CORPUS. Altijd weer een fijne bijeenkomst waar de leden vanuit heel verschillende oorzaken hun verhaal met elkaar en het bestuur kunnen delen. Reuk is een van de belangrijkste, maar meest onderschatte zintuigen en daar kan veel meer onderzoek naar worden gedaan. Ook voor alle mensen die nooit hebben kunnen ruiken (aangeboren anosmie) is er nog veel te onderzoeken. Dat gebeurt nu eindelijk op grotere schaal en met meer middelen en specialismen. Het zijn twee intensieve jaren geweest voor onze vereniging en in de samenvatting van de Algemene Ledenvergadering lees je een opsomming van al onze initiatieven van vorig jaar. De rol van onze voorzitter Kirsten Jaarsma in samenwerking met communicatieprofessional Annelieke Heppenhuis is hierbij van groot belang geweest. Vanwege vakantie naast al haar drukke werkzaamheden heb ik het voorwoord dit keer van Kirsten overgenomen. Ik wens u veel leesplezier en hopelijk zien we elkaar op 8 oktober! Jan van der Meer _ algemeen bestuurslid
CORPUS • Oegstgeest
Inhoud
2
NIEUWE VRIENDENDAG IN CORPUS - 2 APRIL
3 EVEN VOORSTELLEN - ESTHER
4 ALGEMENE LEDENVERGADERING - 29 MAART
6 UIT ACHTER GLAS - ANTOINETTE KNEVEL
Tekst en tekstredactie: Annelieke Heppenhuis Vormgeving: André van Dijk
de nieuwe anosmievereniging
Nieuwe Vriendendag 2022 Op zaterdag 2 april vond onze jaarlijkse Nieuwe Vriendendag plaats. Na deze dag twee jaar lang noodgedwongen online gevierd te hebben, konden we elkaar dit keer weer in levende lijve ontmoeten. We ontmoetten elkaar bij CORPUS in Oegstgeest, waar we kennismaakten én een tour kregen door het menselijk lichaam. Een gemêleerd gezelschap
De Nieuwe Vriendendag is een dag speciaal voor al onze nieuwe leden die na de Vriendendag vorig jaar lid zijn geworden. We hebben deze dag in het leven geroepen omdat nieuwe leden soms wel erg lang moeten wachten op de jaarlijkse Vriendendag om kennis te maken met ons bestuur en met andere lotgenoten. Vandaar dat we dus ook een dag organiseren speciaal voor de nieuwste leden! Dit jaar waren we met en gemêleerd gezelschap: van jong tot oud, met diverse redenen om lid te worden. Zo waren er nieuwe leden die te maken hebben gekregen met reukverlies en reukvervormingen als gevolg van het coronavirus, leden met aangeboren anosmie en leden met reukverlies zonder aanwijsbare reden. Er waren nieuwe leden die vrij recent reukverlies of reukvervormingen kregen, maar ook nieuwe leden die al jarenlang met klachten kampen. Ook waren er partners, vrienden en familie aanwezig ter ondersteuning. We zijn erg blij dat iedereen onze vereniging gevonden heeft en ervaringen kan delen. Even voorstellen
Nadat iedereen gearriveerd was begonnen we met een voorstelrondje. Bestuurslid Jan nam vandaag de rol van gastheer op zich en vertelde over de missie en visie van onze vereniging. Vervolgens stelden eerst alle bestuursleden zich kort voor, waarna alle nieuwe vrienden de tijd kregen om zich voor te stellen en hun verhaal te doen. Het was heel bijzonder om iedereen op deze manier te leren kennen, en te horen waarom zij bij de vereniging terecht zijn gekomen. Natuurlijk hoorden we veel herkenbare verhalen, soms verdrietig en soms met een vrolijkere noot. Want wat was het fijn om elkaar te ontmoeten op deze dag en anderen te ontmoeten die dezelfde soort ervaringen hebben! Verhalen delen
Na deze voorstelronde werd de groep opgesplitst in twee groepen. Zo konden we wat intiemer met elkaar praten en meer verhalen delen. Ook gingen we dieper in op onderwerpen waar veel mensen mee worstelen. Zo ging het over koken en eten & drinken zonder reuk of met reukvervormingen, tips en trucs voor het leven met een reukstoornis en het vertellen ervan aan de omgeving. Er werden verdrietige verhalen gedeeld, maar gelukkig was er ook ruimte voor een lach. Tijdens deze gesprekken leerden we elkaar echt een beetje kennen, en veel leden wisselden contactgegevens uit om na deze dag nog eens ervaringen met elkaar te kunnen delen.
2
Even voorstellen…
Een van de nieuwe leden die aanwezig waren op de Nieuwe Vriendendag was Esther (32 jaar). Zij heeft al meer dan vijftien jaar te maken met fantosmie: geurhallucinaties. Dit ontstond bij haar waarschijnlijk als gevolg van een virusinfectie, maar helemaal zeker weet ze dat niet. Het was er ineens, en is nooit meer weggegaan. Dankzij deze fantosmie ruikt zij op veel momenten een constante afvalgeur, die soms urenlang niet meer weggaat. Dit heeft een enorme impact op haar dagelijks leven, waar ze de afgelopen vijftien jaar mee heeft leren leven.
en na een tijdje kreeg ze haar geur weer terug. Maar nu waren de fantoomgeuren nog veel heftiger dan voorheen. De constante afvalgeur waar ze aan gewend was geraakt is nu heviger en vaker aanwezig dan ooit. Dit zorgde ervoor dat Esther opnieuw op zoek ging naar oplossingen en zo kwam ze uiteindelijk bij onze vereniging terecht. Ze had al vaker van ons gehoord, maar nooit eerder de behoefte gehad om lid te worden. Nu wel, want ze heeft meer dan ooit behoefte om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen te delen.
Tijdens de coronacrisis veranderde dit echter. Ook Esther raakte besmet en verloor tijdelijk haar reuk! Hoewel dit voor de meeste mensen een nachtmerrie is, was het voor Esther een opluchting. Het verliezen van haar reuk zorgde ervoor dat ze ook geen fantoomgeuren meer rook. Helaas was het maar van korte duur,
Esther komt graag in contact met mensen die ook te maken hebben met fantosmie, oftewel geurhallucinaties. Ze wil graag tips en verhalen uitwisselen. Lijkt het jou zinvol en fijn om met Esther in contact te komen? Stuur dan een mailtje naar secretariaat@reuksmaakstoornis.nl, dan kunnen wij jullie in contact brengen.
Tour door het menselijk lichaam
CORPUS is een museum waar je letterlijk een reis door het menselijk lichaam kunt maken. Een hele leerzame wandeling, die we ook met onze nieuwe leden mochten maken. We kregen allemaal een headset waarop we uitleg kregen over de lichaamsdelen waar we doorheen liepen. Tijdens de wandeling leerden we alles over het menselijk lichaam, zaten we in bewegende bioscoopstoelen en brachten we uiteraard ook een bezoekje aan de neus! Ondertussen was er ruimte om een beetje te kletsen en ons vooral te verwonderen over de complexiteit van het menselijk lichaam. Een leerzame tour die voor iedereen aan te raden is als je er nog nooit bent geweest. Nakletsen tijdens de lunch
Na deze leerzame tour verzamelden we weer helemaal boven in het Penthouse van CORPUS. Hier stond een uitgebreide lunch voor ons klaar bestaande uit diverse belegde broodjes, wraps, fruit en verschillende drankjes. Iedereen kon zelf pakken waar hij of zij zin in had en een plekje zoeken aan een van de tafels. Zo konden we nog even gezellig napraten met zijn allen en ervaringen uitwisselen. Ook was er de mogelijkheid om op te schrijven wat je graag van ons als vereniging zou zien: informatie, lotgenotencontact, meer aandacht voor wetenschappelijk onderzoek, etc. Zo kwamen wij er als bestuur ook achter waar onze nieuwe leden naar op zoek zijn. We merkten dat er vooral behoefte is aan informatievoorziening en lotgenotencontact. Laten dat nou net hele belangrijke pijlers zijn voor de vereniging! •
3
Algemene Ledenvergadering Op 29 maart vond onze jaarlijkse Algemene Ledenvergadering plaats. Nadat dit de afgelopen twee jaar digitaal een groot succes was, hebben we de vergadering ook dit jaar digitaal gehouden. We kwamen online, door middel van videobellen, om 19.00 uur samen. Aanwezig waren alle bestuursleden en acht van onze actieve leden. Na een kort voorstelrondje kon de vergadering van start gaan. Terugblik 2021
Achte r glas
Joyce de Waard
Voorzitter Kirsten Jaarsma blikte terug op 2021. Het was een druk jaar voor de vereniging, waarin we veel nieuwe dingen hebben gedaan. Zo is er heel veel media-aandacht geweest voor reukstoornissen, grotendeels als gevolg van het coronavirus. Als vereniging hebben we hier op ingespeeld en aan bijgedragen. We zijn blij met alle aandacht voor reukstoornissen, zodat er herkenbaarheid en bewustzijn ontstaat in de samenleving. Verder hebben we onder andere:
Joyce de Waard
‘Ooit zal iemand toch een oplossing vinden?’ Joyce de Waard (37) woont samen met haar man en twee kinderen in Sliedrecht. Een skivakantie met collega’s leidde tot het verlies van haar reukvermogen. Na een zoektocht naar antwoorden vindt ze nu rust in afleiding en hoopt ze op een oplossing. ‘Het was alsof er een schakelaar werd omgezet. Van de een op de andere dag was ik mijn reuk en smaak kwijt. In het begin had ik nog wel het gevoel dat het vanzelf terug zou komen en dat ik gewoon moest afwachten. Ik had ook van alles gelezen over reuk- en smaakverlies en daardoor had ik goede hoop op herstel. Die hoop is nu wel grotendeels vervaagd.
impa ct van ee virus n
Ik verloor mijn reuk in maart 2020. Ik ben nu bijna een jaar verder en zie nog nauwelijks verbetering. Ik heb ook niet het idee dat het nog meer gaat herstellen, ik denk dat dit het is. Ik heb ook af en toe geurvervormingen en alles kan soms ineens hetzelfde ruiken, naar bleekwater bijvoorbeeld. Appels, sinaasappels, alles ruikt hetzelfde. Het is niet meer de geur die je kent, of die je denkt te kennen.
geen
Sommige geuren brengen ook herinneringen met zich mee en die heb ik nu ook niet. In de zomer heb ik reuktraining geprobeerd. Dat heb ik wel lang volgehouden, maar op een gegeven moment was het klaar. Ik haalde er geen voldoening ijks is dagelmezelf meer uit en er zat ook geen verbetering meer in.. Ik probeer liever te trairdam Hij . in Rotte te zetten nen met de dagelijkse geuren in huis, met het eten en de kruiden uit mijn keuken. onie e op tafel De Harm chef bij Danisga ik boven de pannen hangen omcreati op die manier ietsenen proberen te ruiken. culinaire sousbij het uitoef om een ums (29) proeven e handicap Dion Boels ruiken en , een lastig ef in. koken Zeepkomkommers is dan ook kig positi bezig met kverlies er geluk en smaa ever staat het restau naar zeep. Ook mijn smaak is veranderd. Komkommer smaakt nu bijvoorbeeld Zijn reukZijn werkg steeds in beroep.Soms maak ik mezelf wel een beetje kok nog t ik hier dan ga ik steeds meer komkomvan zijn daar alsgek hiermee, udeerd moch en werk afgest mers eten in de dam hoop de smaak weer terug te krijgen. Helemaal ik was own, toenin het begin liet ik in Rotter Toen lockd e. jaar e tweed al zeven ing werkt Ik had s deniet heel veel eten staan, omdat het me toch smaakte. overeet ik me soms, in 2020. ‘Ik woon r vanNu s mijn opleid stap. Ik heb tijden ik tijden het najaawel proef. was de hoop dattische ik het derde hapje van chocolade . Tijdens Hetde rant waar en smaak n. Een fantas a opgelopen. mijn reuk omdat ik blijven werke dichtging, coron ken, zeker a verdwenen a weer was schrik In eten envrij drinken ben ik nog welDat op zoek naar een balans. Ik ben gewoon doorsnel daarn de horec meer. en, maar niets met kokenaal zoals ik altijd al deed, ik moet natuurlijk ook gewoon voor mijn s helem weinig klacht gegaan rook ik ineen verdien. en kinderen het koken manrlijk mijn geldkoken. Tijdens het koken vraag ik dan vaak even aan mijn man natuu dat het iets met koken of hij even wil proeven of het op smaak is. i vanuit er allebe met blij gaan en baas ben we a’s ik in, En van colleg maken. ig positief , laat ik Alle steun er gelukk zorgen te wat ik maak t ever staat ik me geen koken. Alles een gerech Mijn werkg betreft hoef en bij het leren of e is. Wat dat ik contro ondersteun van nieuw tijdelijks kunnen eid. Zo laat ontwikkelen a’s die mij de zekerh op de de colleg en, voor te zout. Het l mogelijk ander proev rbeeld veel kook ik zovee puur op door een . Verder en niet bijvoo . Gewoon achterwege smaak is kon ruiken goed op een beetje ik niet meer laat ik nu voordat gerechten ik kookte waarop als je een ng. ruikt manier van ervari oken gevoel en aal gespr zoals een basis van n die je norm n op het vuur, de geure de hele mis zijn ende panne geur trekt die damp allermeeste otten. Die zijn echt nloopt. Al Wat ik het van kalfsb etensgeuren uken binne bouillon dit soort centreerde restaurantke Veel van een gecon dus niet. ruik ik nu jus de veau, maar dat keuken door, . gemis kon onder een groot enkele geur het doen geen ik , toen wat ik aan op het zwaar geen idee begin was uwen, maar Onzekerheid echt, had te vertro aal in het f nog niet r niet van iets meer Vooral helem uwde mezel me verde ik nu wel Ik vertro handicap smaak durf scheiden. oudt deze Op mijn n leven. keuken. kig weerh lijk te blijve was in de niet. Geluk aal moge nog totaal n duren, er zo norm mijn reuk ik probe zou het kunne ee dingen, ng veel hoela die hierm heel informatie: die ik kende hoopte ik gegaan naar meeste mensen terug. Daar r De snel op zoek weer lange vrij doen? vrij snel Ik ben kunnen zorgen. Hoe en smaak ik eraan heel veel n hun reuk en wat zou tie niet zo duren? kregen, hadde in eerste instan gaat dit hoelang te maken dus afvragen: maakte me me ging ook op. Ik meer ik eef, hoe s bovenop het wegbl echt ergen d heeft mijn neus kaneel ik nu met waarin ieman en Als n nloop niks. aal e binne Basissmake rook ik helem ik een ruimt In het begin wel vaag, maar als ik het zit, ruik
ikkel nu
ms Dion Boelsu
‘Ik ontw 32
4
’
erechten
nieuwe g
s
• Een nieuw Achter Glas-magazine uitgebracht • Een podcast-serie gemaakt, genaamd ‘Tussen Neus en Lippen’ • Een Nieuwe Vriendendag online georganiseerd • Een tentoonstelling in het Mauritshuis bezocht, ‘Vervlogen Geuren’ • Een Vriendendag voor alle leden georganiseerd met als thema ‘Smaak’ • Een hechte samenwerking met de KNO-winkel ontwikkeld, zij hebben onder andere een aantal posters voor ons gesubsidieerd • Voor de COVID-19-doelgroep organiseerden we de volgende activiteiten: – We beheerden de Facebookgroep voor lotgenoten met reuk- en smaakverlies als gevolg van COVID-19. Er zijn inmiddels meer dan 11.000 mensen lid. – We werken mee aan een grootschalig onderzoek naar reuk- en smaakverlies na corona in samenwerking met o.a. UMC Utrecht, UMC Amsterdam, Wageningen University en het Reuk- en Smaakcentrum in Ede. Hier hebben we extra subsidie voor gekregen vanuit ZonMW. – We zijn een samenwerkingsverband met het Longfonds aangegaan op het Coronaplein, waar we een eigen pagina hebben gekregen.
lsum Dio n Boe
Van poepbroek tot huisgeur Je loopt tegen de simpelste dingen in het dagelijks leven aan. Ik heb een zoontje van bijna twee jaar en ik ruik zijn poepbroek niet. Dan moet ik van mijn man of van mijn oudste horen dat het naar poep stinkt. Ik ben er doordat ik het niet ruik dus niet alert op. Verder is het gewoon een groot gemis. Ik mis de geuren van eten, van mijn kinderen, van mijn huis.
05
‘Het is een grote 32
33
VRIEND ENDAG
2021
SMA
Welkom
ht c i r e b s w u e i n #
, van de vereniging Beste Vriend(in)or had ik nog nooit gehoord van anosmie. In
reuk verlo y Birnbaum SmaakToen ik in 2012 mijn het boek van Moll el (net als informatie kwam gevolg van hoofdlets mijn zoektocht naar y had anosmie als Moll pad. Ik . mijn makend op leven zonder reuk haar boek over een ende. Het ik) en vertelt in herk n ringe erva van haar weet nog dat ik veel een periode dat ettende steun in boek was een ontz en die ik miste was over alle ding ik heel verdrietig uitspraak dat Haar n. r kon ruike doordat ik niet mee zat’ inspireerde alsof ze achter glas ze ‘alles beleefde passende titel voor een naar t toch ons in onze zoek onze magazines.
2
is mijn In de afgelopen jaren reuk en boekencollectie over heeft deze smaak gegroeid en in mijn een prominente plek eratuur en boekenkast. Vaklit chriften interessante proefs maar ook van wetenschappers, oeken zoals kookb inspirerende er valt zo die van Joke Boon:
ons zintuig veel te leren over mijn reuk dat ik vrees dat lang niet boekencollectie nog n…! klaar is met groeie
e Proefboek Zo heeft Het Nieuw Angelique van Peter Klosse en geopend Schmeinck mijn ogen umami. voor de basissmaak
op de Vrienden
dag 2021
las wist Voordat ik het boek smaak ik vaag iets over ‘de nu snap ik van bouillon’ maar us, sojasa ee, dat tomatenpur melkaas schim garnalen of blauw kunnen mijn smaakpapillen ee mijn prikkelen en daarm en. smaakbeleving verrijk het ons Deze nieuwsbrief leek nspecial leuk om een boeke natuurlijk te maken, waar we Boon Joke r sadeu onze ambas in het en haar nieuwe boek dat er zo zonnetje zetten. Fijn reuk en over veel geschreven is kunnen we smaak en hopelijk een (kook) jullie inspireren om aandacht voor boek met speciale reuk en smaak te lezen.
Financieel jaarverslag 2021
Penningmeester Yvonne lichtte het financieel jaarverslag van 2021 toe, deze werd vooraf aan alle aanwezigen toegestuurd. Onze vereniging geeft geld uit op vier domeinen: • Lotgenotencontact: alle contact met onze leden • Informatievoorziening: nieuwsbrieven, folders, social media • Belangenbehartiging: promotie van de app, congressen bezoeken • Backoffice: alle administratie We hebben dit jaar minder subsidie gehad als in 2020, maar net zoveel kosten gemaakt. Hierdoor hebben we een verlies van -E8.000. Dit hebben we uit onze reserves kunnen halen. Addy Versluis en Adske de Bruin hebben de kascontrole gedaan op het kantoor van onze backoffice in Tiel en hierbij de jaarrekening goedgekeurd.
in deze Verder blikken we op een nieuwsbrief terug Nieuwe geslaagde digitale ik namens mag en Vriendendag e het bestuur onze nieuw Groesen secretaris Saskia van n. van harte verwelkome Ik wens jullie veel Kirsten Jaarsma
Inhoud
mei 2021 jaargang 20
AK
G 2021
DENDA 2 DE NIEUWE VRIEN N: NIEUWE SECRETARIS 3 EVEN VOORSTELLE 5 BOEKENSPECIAL en smaak
leesplezier!
_ voorzitter
actie: Tekst en tekstred huis Annelieke Heppen Vormgeving: André van Dijk
over reuk • Top 10 boeken ste boek Boon over haar nieuw • Interview met Joke smaakt m witte wijn beter • Boekrecensie: ‘Waaro ie luistert’ wanneer je naar Blond
osmieveren de nieuwe an
iging
Vooruitblik 2022
Schema van aftreden
Hopelijk kunnen we in 2022 eindelijk het coronavirus een beetje achter ons laten en weer veel leuke (real life) activiteiten organiseren. Er zijn een aantal plannen voor het komende jaar gemaakt:
Een belangrijk punt wat besproken werd ging over het schema van aftreden. Yvonne heeft de WBTR-regeling geïmplementeerd in de vereniging (Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen). Voor deze regeling zijn we verplicht om onze statuten aan te passen omdat we geen schema van aftreden hadden. We hebben een schema gemaakt en zijn er van uitgegaan dat het langstzittende bestuurslid als eerste zou moeten aftreden. Dit betekent dat voorzitter Kirsten Jaarsma nu moet aftreden en zij kandideert zich meteen voor de positie van voorzitter. De Algemene Ledenvergadering stemt er direct mee in dat Kirsten verdergaat als voorzitter. Er zijn voor nu dus geen veranderingen in het bestuur.
• Op 2 april organiseerden we weer een Nieuwe Vriendendag in CORPUS, eindelijk weer in levende lijve! • In oktober organiseren we weer onze jaarlijkse Vriendendag. • Er zijn kookworkshops gepland in samenwerking met Vier keer beter: aanmelden kan via de website. • We blijven periodiek nieuwsbrieven versturen met belangrijke informatie. • Dit jaar willen we extra aandacht besteden aan reuk in combinatie met de psyche. • Er komt ook dit jaar een nieuw Achter Glas-magazine. • Inmiddels is de richtlijn Long Covid voor huisartsen gelanceerd, hierin komen ook reuk- en smaakstoornissen terug en staat ook reuktraining beschreven. Deze is ook toepasbaar op alle mensen met reuk- en smaakproblemen na andere virusinfecties. • We willen actief blijven op social media en onze website up-to-date houden. Op deze manier zorgen we voor betrouwbare informatie voor iedereen. • We hebben een sponsoring van de KNO-winkel ontvangen van E5000,- die wij vrij mogen besteden.
Afsluiting en rondvraag
Na het bespreken van alle onderwerpen voor de Algemene Ledenvergadering is er ruimte voor vragen. Er werd onder andere gevraagd of het mogelijk is om voor de leden uitgebreider inzichtelijk te maken wat de vereniging het afgelopen jaar allemaal gedaan heeft, en waar de vereniging zich allemaal mee bezighoudt. Dit zou bijvoorbeeld kunnen aan de hand van een bestuursverslag. Het bestuur is enthousiast over dit idee en gaat ermee aan de slag. Verder waren er vragen over de extra subsidie die het afgelopen jaar is toegekend, dit was een eenmalige extra subsidie ten behoeve van de COVID-19-doelgroep. Na het vragenrondje werd de Algemene Ledenvergadering afgesloten. •
5
Uit ‘Achter glas - impact van een virus’ – interview met Antoinette Knevel Antoinette Knevel (61) ging samen met haar man altijd graag uit eten, het liefst bij de betere restaurants. Nu ze nauwelijks meer iets proeft, is ze bang dat dat plezier voorgoed voorbij is. Niet alleen jammer voor zichzelf, maar ook voor haar man die altijd met haar meeging. Het was ook zijn culinaire hobby. foto: Jan Kok
‘Ik was nogal een foodie, dus we bezochten veel goede restaurants. Mijn favoriete plek is het Rijks in Amsterdam van Joris Bijdendijk. Daar zie ik mezelf nu niet snel meer komen. De bekende uitdrukking ‘alsof er een engeltje over je tong piest’, die zaligheid… ik ben bang dat ik dat niet meer ga beleven. Dat vind ik echt heel erg jammer. Die koks kunnen zó ontzettend goed koken. Maar als je luxe gaat eten en je proeft niets, of je proeft iets heel anders dan er op je bord ligt, dan gaat de lol er wel vanaf. Toch geen bronchitis
Eind februari 2020 heb ik corona opgelopen. Ik wist toen nog niet dat ik corona had, het was allemaal nog zo nieuw. Ik kreeg lichte klach-
‘Ik ben bang dat er niets meer terugkomt’ 6
Ik ben begonnen met reuktraining en ik denk dat mijn reukvermogen sindsdien met ongeveer 10% is verbeterd. Ik ben nu bezig met de derde set, maar het herstel is minimaal. Ik heb van het verlies van smaak meer last dan van het ontbreken van mijn reuk. Ik begin mij steeds meer af te vragen of het wel gaat herstellen. merk ik dat het echt verschil maakt. Mijn favoriete eten blijft patat met mayonaise, daar kun je me gelukkig nog steeds ’s nachts voor wakker maken. Dat is natuurlijk iets heel simpels, maar dat echte buitengewoon lekkere eten, die ervaring samen met mijn man, dat mis ik wel het meest.
Zoektocht naar nieuwe smaken
Ik proef wel de vijf basissmaken, maar er zitten geen nuances in de smaken. Ik heb ook last van geurvervormingen. Rode wijn is echt niet te drinken en heel veel dingen ruiken en smaken naar schoonmaakmiddel. Soms ruik ik ineens uit het niets iets heel geks, zoals laatst een kudde schapen. Daar was ik dan eerder langs gelopen.
ten, zelf dacht ik dat ik bronchitis had. Al snel kwam er een brief van de GGD waarin stond dat ik in aanraking was geweest met een coronapatiënt. Na een dag of tien had ik ineens geen smaak meer, en ook geen reuk. Ik leef nu bijna een jaar zonder iets te ruiken of proeven.
Stilstand en lieve partner
Ik eet nu ook wel andere dingen. Zo ben ik weer terug aan de appelstroop uit mijn kindertijd, dat is een prettige smaak voor op brood. En van pittig eten krijg ik een voldaan gevoel. Dat ontbreekt nu vaak bij het eten, het hebben van een voldaan gevoel. Daardoor blijf ik doorzoeken naar nieuwe dingen om te eten. Zo ontdekte ik laatst stroopwafels met mango en chili. Normaal gesproken zou ik er niet aan gedacht hebben om dat te kopen, maar nu wel. Het was ook nog eens heel erg lekker. Verder ben ik erachter gekomen dat er veel meer smaak zit aan verse en biologische producten. Ik gebruik dus geen ingevroren producten meer. Die sterrenkoks zeggen dit ook altijd, maar voorheen geloofde ik dat nooit. Nu
7
Ik vind het ontbreken van geur ook wel vervelend, natuurlijk. Zoals wanneer ik in het bos loop en die heerlijke boslucht niet ruik. Maar ach, er blijft wel heel veel anders over om dan van te genieten. In het begin rook ik echt nauwelijks iets, maar de uitlaatgassen van een brommer dan weer wel. Citroen rook ik een beetje, maar het was echt ontzettend weinig. Nu ruik ik iets meer, maar het blijft allemaal heel vlak. Ik heb het gevoel dat mijn herstel is gestagneerd en ik niet beter ga ruiken. Het ruiken van vieze geuren neemt zelfs af. Enerzijds is dat fijn, maar ik ben ook een beetje huiverig dat het hierna echt stilstaat en er niks meer terugkomt. En in het dagelijks leven is het natuurlijk gewoon onhandig. Bijvoorbeeld als de vuilnisbak stinkt en ik het niet ruik, of als ik niet aan
kleding kan ruiken om te zien of het nog fris is. Gelukkig heb ik een lieve man die heel veel dingen opvangt. Ik denk dat als je alleen woont, dat soort dingen wel lastig zijn. Gemis aan lotgenoten
Ik zou het heel fijn hebben gevonden als er iemand was geweest die hetzelfde meemaakte op het moment dat ik ontdekte dat mijn reuk en smaak ontbraken. Ik was een van de eersten en er was in die periode nog niets over bekend. Ik moest alles zelf gaan ontdekken. Ik denk dat het mensen die nu reuk- en smaakverlies krijgen na het virus, helpt de ervaringen van anderen te lezen. Dat het bijvoorbeeld niet vreemd is dat je ineens vieze geuren ruikt. Ik ga nu ook zeker lid worden van de patiëntenvereniging, ik ben benieuwd naar de patiëntendag die een keer per jaar wordt georganiseerd. Gelukkig staan mijn man en ik er verder heel realistisch in. Het is niet van levensbelang om te kunnen ruiken, er zijn veel ergere dingen. En misschien dat als de wetenschap zich erop stort, ze een oplossing verzinnen. Er zijn nu zoveel mensen die ermee te maken hebben. Het wordt een hele nieuwe markt, denk ik.’ •
