Archipel viert 25 jaar beademingszorg

Archipel biedt 25 jaar beademingszorg. Wat in 1997 begon met de oprichting van een speciale afdeling, is een kwart eeuw later uitgegroeid tot een eigen expertisecentrum gericht op de begeleiding, behandeling en verzorging van mensen die het grootste deel van de dag afhankelijk zijn van beademingszorg. Om dit te vieren organiseerde Archipel op 11 oktober jl. een symposium over deze bijzondere vorm van zorg.

“Beademingszorg is een specialistische zorg,” vertelt Ron van Wees, transitiemanager - projectleider bij Archipel. “Mensen met beademingszorg hebben een hoog intensieve zorgvraag, terwijl het aantal mensen dat deze zorg nodig heeft, heel gering is. Voor een klein deel is thuis wonen niet mogelijk, omdat de zorg te zwaar is. Tegelijkertijd is het voor veel zorgorganisaties niet haalbaar om deze mensen op te vangen, omdat het hen ontbreekt aan de juiste specialistische kennis en faciliteiten. Door de behoefte aan een intramurale zorgsetting en de drijfveer om er ook voor mensen met een bijzondere aandoening te kunnen zijn, heeft Archipel 25 jaar geleden een afdeling opgericht voor mensen met hoog intensieve zorg, zoals beademingszorg.”

Regiofunctie

“We zijn begonnen op Dommelhoef en hebben sinds 2014 in de Noordertoren op locatie Landrijt een expertisecentrum voor hoog intensieve somatische zorg (HISZ), waar we gespecialiseerde zorg bieden aan mensen met zeer complexe lichamelijke aandoeningen, zoals ALS, MS of een dwarslaesie,” vervolgt Ron. “Ongeveer de helft van deze mensen krijgt invasieve beademing (beademing via een buis in de luchtpijp) of non-invasieve beademing (beademing via een masker). Er komt veel deskundigheid bij kijken om deze zorg te verlenen én om 24 uur per dag de veiligheid te waarborgen. Door heel Landrijt liggen bakens, waardoor bewoners zich vrij kunnen bewegen. Ook kijken we wat we aan zorg en ondersteuning kunnen organiseren als iemand bijvoorbeeld op bezoek of vakantie wil. We willen dat mensen kunnen léven, met zoveel mogelijk vrijheid en kwaliteit. In de loop van de jaren hebben we een mooie regiofunctie opgebouwd. Daarnaast zijn we nauw gaan samenwerken met stakeholders, zoals het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) en de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA), om deze zorg in de keten en het hele land goed te kunnen bieden.”

Samenwerking is nodig om de veiligheid en kwaliteit te waarborgen

Symposium beademingszorg

Tijdens het symposium stond Archipel samen met medewerkers, stakeholders én (ex)cliënten stil bij het 25-jarig jubileum van de beademingszorg. Na een korte introductie, waarin werd teruggeblikt op de afgelopen 25 jaar, hadden bezoekers de keuze uit drie workshops. Dr. Michael Gaytant, internist bij het UMCU, staflid bij het CTB en bestuurslid bij de VSCA, vertelde over chronische beademing en de oorzaken en behandeling ervan. Ook legde hij uit welke acties de vier CTB’s in Nederland hebben genomen om de beademingszorg te verbeteren (zie kadertekst). Sander Steijns, verpleegkundig specialist en cursusleider bij het CTB, ging tijdens zijn workshop in op de ontwikkelingen bij het CTB. Daarnaast vertelde hij over de start van het learning managament systeem voor het thuisinstellen, zodat zowel medisch als niet-medisch geschoolde mensen, bijvoorbeeld mantelzorgers, de juiste kennis en training krijgen.

In de derde workshop deelden Melissa Muller en Edjoe Osinski, twee ervaringsdeskundigen, hun verhaal over het leven met beademingszorg. Edjoe: “Gedurende een revalidatietraject van acht maanden woonde ik in Noordertoren waar ik hoog intensieve zorg kreeg, waaronder beademingszorg. Het prettige is dat ik mijn zelfstandigheid kon behouden en veel vrijheid had om zelf dingen te ondernemen. Ik heb nu geen beademingszorg meer nodig en kan weer thuis wonen, waar ik word ondersteund door een zelf samengesteld zorgteam. Geweldig dat dit mogelijk is."

Toch zijn er nog genoeg uitdagingen om ook in de toekomst goede beademingszorg te kunnen bieden, vertelt Ron: “Beademingszorg is kostbare zorg, vanwege de speciale apparatuur en intensieve verzorging. Medewerkers moeten speciaal getraind worden voor de verschillende handelingen. Gelukkig merken we dat zij heel enthousiast zijn over het werken op de afdeling. Er is een grote aanwas aan nieuwe medewerkers en zorgstudenten, dat is bijzonder in deze tijd. Het is onze droom om met de HISZafdeling door te groeien en onze expertfunctie verder te verbeteren. Ook willen we kijken hoe we mensen na revalidatie kunnen begeleiden naar het wonen in de thuissituatie. Daarnaast is het zaak om de samenwerking in de keten te versterken. Die samenwerking is hard nodig om de veiligheid en kwaliteit te waarborgen en om de zorg betaalbaar te houden.”

Beademingszorg:

een bijzondere vorm van zorg

Beademingszorg is nodig wanneer het eigen lichaam niet meer in staat is (volledig) zelfstandig te ademen. Dit komt bijvoorbeeld voor bij progressieve spierziektes, zoals ALS, maar kan ook het gevolg zijn van een aandoening aan de zenuwen, zoals bij MS, of bij een verlamming. Bij beademingszorg wordt de beademing op kunstmatige wijze, geheel of gedeeltelijk, overgenomen door speciale apparatuur. In Nederland zijn er zo’n 4.100 mensen met chronische beademingszorg.

De eerste mensen die chronisch beademd werden waren poliopatiënten in de jaren ’50. Sindsdien is er veel veranderd. Denk aan de doorontwikkeling van apparatuur, waardoor een groot deel in de thuissituatie beademd kan worden. Zij worden hierbij ondersteund en begeleid door het CTB, gevestigd in vier ziekenhuizen in Nederland. De ongeveer 10% die hoog-complexe zorg nodig heeft, verblijft (tijdelijk) in een gespecialiseerd verpleeghuis. In regio Zuidoost-Brabant wordt deze gespecialiseerde verpleeghuiszorg geboden door het HISZ expertisecentrum van Archipel. Vanuit het expertisecentrum wordt nauw samengewerkt met het CTB om goede zorg te kunnen verlenen. Zo wordt speciale scholing voor mantelzorgers en familieleden georganiseerd, om goede zorg in de thuissituatie te kunnen bieden.

Om de kwaliteit van de beademingszorg in de keten te verbeteren en meer in afstemming te kunnen werken, is in samenwerking met alle stakeholders in 2012 een Veldnorm Chronische beademing ontwikkeld. De in 2021 geschreven Richtlijn Chronische Beademing is een doorontwikkeling hiervan. Ook is een scholingsprogramma opgezet om zowel zorgverleners als mantelzorgers en andere betrokkenen van de juiste kennis en vaardigheden te voorzien.