De kinderreumatoloog komt een dag naar Zeeland

De ziekenhuizen Adrz in Goes en Erasmus MC in Rotterdam werken samen op gebied van kinderreumatologie. Eens in de drie maanden gaat de Rotterdamse kinderreumatoloog Philomine van Pelt een dag naar Goes, voor consulten samen met de Zeeuwse kinderarts Jolanda van Keulen. De samenwerking maakt dat Zeeuwse kinderen met reuma minder vaak naar Rotterdam hoeven, immers de dokter komt naar hen toe. Voor de twee artsen zijn het lange dagen. “De lunch doen we snel tussendoor”, zegt Van Keulen.

Jolanda van Keulen en Philomine van Pelt zijn beiden erg enthousiast over de samenwerking. Van Keulen, opgeleid als kinderarts: “Door de gezamenlijke consulten leer ik veel bij over de verschillen tussen reumatische en niet-reumatische klachten, die sterk op elkaar kunnen lijken.” Van Pelt, opgeleid als reumatoloog en gespecialiseerd in kinderreuma: “Wij noemen het shared care: zorg aanbieden op de juiste plaats. Het is een win-win-situatie. Want op mijn beurt leer ik bij over kwesties in de algemene kindergeneeskunde, wat tegenwoordig een sterk gedifferentieerd vak is.” De gereguleerde samenwerking tussen Adrz en Erasmus MC ontstond toen Adrz een paar jaar geleden formeel onderdeel werd van Erasmus MC. Van de samenwerking kunnen met name twee groepen patiënten profiteren, zegt Van Keulen. In de eerste plaats zijn dat kinderen met reuma. “Jeugdreuma komt gelukkig weinig voor, maar dat betekent ook dat je het als kinderarts niet veel ziet en dus niet gauw herkent. Dan is het goed als een gespecialiseerde arts meekijkt.” Van Pelt volgde na haar specialisatie

Jolanda van Keulen (links) en Philomine van Pelt. (Foto: Mary Remijnse)

reumatologie een zogenoemd fellowship in de kinderreumatologie. Vijf jaar lang deed zij uitsluitend consulten met kinderen met reuma. “Reuma komt bij 3 op de 1000 kinderen voor, dus als algemeen kinderarts is het moeilijk er expertise in op te bouwen.” Philomine van Pelt werkt aan het Erasmus MC met jongeren tussen 12 en 24 jaar, kinderen tot 12 jaar gaan naar het Sophia Kinderziekenhuis.

‘REUMA KOMT BIJ DRIE OP DE DUIZEND KINDEREN VOOR, DUS ALS ALGEMEEN KINDERARTS IS HET MOEILIJK ER EXPERTISE IN OP TE BOUWEN’

Heel complex

In de tweede plaats worden naar Adrz veel kinderen doorverwezen met gewrichtsklachten die niet reumatisch blijken te zijn, zegt Van Keulen. “Het is niet alleen lastig om reuma van niet-reuma te onderscheiden maar ook, wanneer het geen reuma is, te bepalen wat het dan wel is. De oorzaken kunnen heel complex zijn. Soms heeft een kind ooit een probleem gehad met een knie, maar is de pijn gebleven omdat het kind niet lekker in z’n vel zit, te weinig aandacht krijgt, of wordt gepest op school. Het probleem zet zich voort in de knie. Dat zien we vaak gebeuren, het is lastig om te achterhalen, en dan is het prettig als een tweede arts meekijkt.” Gewrichtsklachten kunnen heel invaliderend zijn. Een derde groep patiënten bij wie Van Pelt behulpzaam kan zijn, is wanneer reuma in de familie voorkomt en ouders graag willen weten of dit ook bij hun kind het geval is. Dan komt het erop aan nauwkeurig verschillende vormen van reuma te onderscheiden. Het bezoek van Van Pelt kan werken als een soort tweede mening. Van Keulen: “Ik onderzoek patiënten eerst op mijn eigen spreekuur, en als ik twijfels houd, vraag ik of iemand ook op het gezamenlijk spreekuur wil komen.”

‘SOMS IS HET GOED ALS EEN GESPECIALISEERDE ARTS MEEKIJKT’

KINDER- REUMATOLOGIE

‘DE OORZAKEN KUNNEN HEEL COMPLEX ZIJN’

Niet kunnen plaatsen

Op deze manier werkt Erasmus MC met meerdere algemene, perifere ziekenhuizen samen. Van Pelt: “Mijn collega’s en ik hebben, behalve met Adrz, contact met het Maasstad ziekenhuis en het Franciscus Gasthuis, beide in Rotterdam. Verder met artsen in Breda en Roosendaal. Het is goed als artsen bij een niet-pluis-gevoel contact met ons opnemen. Ik bedoel dat ze iets zien dat niet past binnen het bekende patroon, iets dat ze niet kunnen plaatsen. Dan kijken wij als kinderreumatoloog hoe wij het interpreteren. Het is belangrijk dat de supergespecialiseerde kennis voor algemene artsen beschikbaar is. Erasmus MC heeft veel expertise en apparatuur voor kinderen in huis, zoals gespecialiseerde verpleegkunde, kinderrevalidatie, kinderorthopedie, bijzondere tandheelkunde, bijzondere oogheelkunde, wat je in een perifeer ziekenhuis onmogelijk allemaal bij elkaar kunt hebben.” Omgekeerd heeft de afdeling kindergeneeskunde van Adrz lijnen lopen naar andere specialismen binnen Erasmus MC, zoals naar kindercardiologie. Het zijn de reguliere contacten tussen algemene en academische ziekenhuizen, tussen tweede en derde lijn.

JOS OVERBEEKE

NIEUWS VOOR MENSEN MET REUMA

In deze rubriek worden bijeenkomsten en ander nieuws voor mensen met reuma vermeld. Alle reumapatiëntenverenigingen en andere organisaties kunnen activiteiten aanmelden. Nieuws kan worden gestuurd naar reumamagazine@bdu.nl. De redactie is niet verantwoordelijk voor onjuistheden in de informatie op deze pagina’s. Je kunt nieuws over bijeenkomsten voor ReumaMagazine 4 inleveren tot 1 mei. Dit blad komt 3 juni uit.

ACTIVITEITEN IN

DEN HAAG

21 april Onderzoek naar vermoeidheid bij reuma Door de medische vooruitgang is reuma tegenwoordig aan de buitenkant vaak onzichtbaar. Toch heeft nog steeds 69% van de reumapatiënten problemen bij het dagelijks functioneren, zoals pijnlijke en stijve gewrichten, maar ook extreme vermoeidheid. Dit laatste komt vooral voor bij mensen die last hebben van ontstekingsreuma. Extreme vermoeidheid gaat gepaard met een afname van geluk en een verminderd geestelijk welzijn. De kwaliteit van leven daalt. Voor de vermoeidheid bij reuma bestaat nog geen wetenschappelijk bewezen effectieve behandeling. Dr. Mechiel Korte deed hiernaar onderzoek en vertelt over zijn laatste wetenschappelijke doorbraak (zie ook ReumaMagazine 6-2019). 19 mei Het bedrijf Manometric maakt met behulp van nieuwe technieken zoals 3D scannen en printen, sterk verbeterde braces, ringen en splints. Uitgelegd wordt hoe je voor een Manometric brace of splint in aanmerking komt. Kijk alvast op www.manometric.nl De avondbijeenkomsten van de reumapatiëntenvereniging Den Haag worden gehouden in Wijkcentrum Vrederust, Melis Stokelaan 2496 W, 2541 GS Den Haag. De bijeenkomsten zijn voor iedereen gratis te volgen. Aanvang: 19.30 uur. Kijk voor meer informatie op www.rpvdenhaag.nl. DRONTEN

7 mei Op donderdag 7 mei geeft dr. Kavish Bhansing, reumatoloog in het St Jansdal ziekenhuis in Zwolle, een inleiding over de verschillende aspecten van de ziekte van Bechterew. Deze informatiebijeenkomst wordt gehouden in Hotel Het Galjoen, De Rede 50-56, Dronten. Het programma begint om 19:30 uur. Vanaf 19:15 uur is er ontvangst met koffie. Meer informatie over bewegen of over het lidmaatschap van de Reuma Patiëntenvereniging Randmeren verstrekt de vereniging via haar website rpvrandmeren.nl, per e-mail via voorzitter@rpvrandmeren.nl en telefonisch via het nummer 06 41 04 83 31.

GOUDA

4 april Op zaterdag 4 april houdt Reumavereniging Gouda en omstreken een symposium over Toegankelijkheid en Mobiliteit. Van 12:00 uur tot 16:30 uur is er in Het Vijfde Huis aan de Livingstonelaan 54 in Gouda van alles te doen. Zo zal onder andere wethouder Dijkstra de opening verzorgen en zijn er workshops om je kennis te verrijken, waaronder workshops ReumaUitgedaagd! Mevrouw Janmaat, directeur van het Nederlands Instituut voor Toegankelijkheid, houdt een lezing. Op de interactieve informatiemarkt kun je met vragen terecht bij onder andere ReumaNederland, ReumaZorg Nederland, Veilig Verkeer Nederland, Ieder(in), Psoriasispatiënten Nederland, Fibromyalgie en Samenleving, Quingo scoot-mobielen en Stichting Platform Gehandicapten & Chronisch zieken Zuidplas. Voorafgaand aan dit uitgebreide programma wordt een lunch aangeboden. Het gehele programma is terug te vinden op www.reumagouda.nl. De kosten zijn 5 euro voor leden en 10 euro voor niet-leden. Aanmelden is verplicht, via info@reumagouda.nl.

MAASTRICHT

Elke eerste dinsdag van de maand ben je van 19.00 tot 21.00 uur welkom in het Reumacafé Maastricht e.o.. Locatie: Trefcentrum Wittevrouwenveld, Edisonstraat 4, 6224 GK Maastricht.

UTRECHT

4 april Algemene Ledenvergadering P-AL In de morgen komt dokter Liron Duraku van het Erasmusziekenhuis uitleg geven over duimbasisartrose. ’s Middags komt Joke van Emden vertellen over Reuma Uitgedaagd!

3 oktober In de morgen komt prof. dr. Marcel Karperien van de universiteit Twente vertellen over de ervaring van de injecteerbare artrosepleister in de knie. In de middag komt Roos Craima, dansmedidatie, een workshop geven. Zie voor meer informatie: poly-artrose.nl.

REUMA-INLOPEN

DELFT

De P-AL (Poly-Artrose Lotgenotenvereniging organiseert inlopen in het Reinier de Graafzieken Gasthuis in Delft. Deze bijeenkomsten worden verzorgd door Jan Baas. Ze zijn op 30 april, 25 juni, 24 september en 26 november.

SPIJKENISSE

De Reuma Inloop in De Boekenberg, Markt 40 in Spijkenisse, is bedoeld voor iedereen die op zoek is naar een luisterend oor of informatie. Ook iedereen die meer wil weten over de activiteiten van de Reumapatiëntenvereniging Spijkenisse (waaronder hydrotherapie bij de Zuidwester en zaaloefentherapie/hydrotherapie en andere vormen van bewegen bij Delta Sportcentrum) is welkom. Je kunt inlopen elke eerste donderdag van de maand van 13:30 tot 15:30 uur. Meer info op www.rpv-spijkenisse.nl

TRAININGSKALENDER REUMAUITGEDAAGD!

April

Maastricht 3, 17, 24 april Rotterdam 15, 22, 29 april

Mei

Weekentraining 26-40 BB 15, 16 , 17 mei Jongerentraining online 6, 13, 20, 27 mei

Juni

Leiden 6, 13, 27 juni

September

Jongerentraining BB 13, 14, 15 september

November

Weekendtraining volwassenen 6,7,8 november GAAN BIJEENKOMSTEN DOOR?

Bij het voltooien van dit nummer was nog niet bekend welke invloed het oprukken van het coronavirus (Covid-19) heeft op het al dan niet doorgaan van bijeenkomsten. Informeer goed voor je vertrekt of de bijeenkomst wel doorgaat!

ZINNIGE ZORG-PROJECT

De zorg voor mensen met reumatoïde artritis (RA) kan mogelijk nog beter. Dit blijkt uit het Zinnige Zorg-rapport ‘Systematische analyse Ziekten van botspierstelsel en bindweefsel’ van Zorginstituut Nederland. Samen met patiëntenorganisaties en zorgprofessionals heeft het Zorginstituut dit zorgtraject geselecteerd voor nader onderzoek. Bij RA geldt dat hoe eerder de behandeling start, hoe gunstiger het verloop van de ziekte kan zijn. Tijdens het screeningsproces zijn aanwijzingen gevonden dat de herkenning van RA in de eerste lijn en de doorverwijzing naar de tweede lijn mogelijk beter kunnen. Ook de behandeling van RA lijkt verbetermogelijkheden te bieden. Er zijn aanwijzingen dat patiënten meer betrokken kunnen worden bij hun behandeling en de keuzes die daarin kunnen worden gemaakt. Verder zijn er vermoedens dat de implementatie van cardiovasculair risicomanagement (CVRM) kan worden verbeterd. CVRM is van belang omdat het de door RA toegenomen kans op hart- en vaatziekten kan verlagen. Hiernaast zijn er aanwijzingen dat de inzet van dure geneesmiddelen mogelijk verminderd kan worden. Het optimaliseren van de dosering kan voor patiënten tot minder bijwerkingen leiden. Ook kan dat een kostenbesparing opleveren. Samen met de betrokken partijen gaat het Zorginstituut de aanwijzingen voor verbeteringen in het zorgtraject voor mensen met RA verder onderzoeken in de verdiepingsfase van het Zinnige Zorgproject. De uitkomsten daarvan zijn concrete verbeterafspraken.

COLUMN

MOET JE VERTELLEN DAT JE REUMA HEBT? (1)

‘Ben ik verplicht om tijdens een sollicitatiegesprek te vertellen dat ik reuma heb?’ Deze vraag wordt vaak gesteld in onze begeleiding. Er zijn meer vragen die geregeld terugkomen. Want werken of aan werk komen met een kwetsbare gezondheid is soms complex. Op het moment dat je langdurig ziek bent, komt er veel op je af. Thuis en op je werk. Daarnaast krijg je te maken met verschillende partijen, zoals je werkgever, specialisten, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen, je huisarts en het UWV. We zetten de meest gestelde vragen op een rij, in twee opeenvolgende columns.

1. Moet ik mijn werkgever vertellen dat ik reuma heb? Openheid over je ziekte is niet verplicht. Of je erover wilt vertellen hangt af van je persoonlijke situatie. Bekijk ten eerste in hoeverre het van invloed is op je werk. Je ziekte heeft in de ene functie wel invloed op het werk, en bij de andere functie is dat niet of minder het geval. Bij een kantoorbaan is de noodzaak misschien minder groot dan bij een fysieke baan in de bouw. Daarnaast speelt mee in hoeverre je zelf open over je ziekte wilt zijn. Het kan begrip opleveren als je open bent en aangeeft wat je wel en niet kan, en waar je beperkingen liggen. Maar dat is niet altijd het geval. 2. En hoe zit dat bij een sollicitatiegesprek? Je hoeft in een sollicitatiegesprek - en ook niet in je motivatiebrief - te benoemen dat je reuma hebt. Mocht je het toch willen zeggen omdat het relevant is voor je werk, vertel het in positieve termen en in mogelijkheden. Bijvoorbeeld: ‘Ik heb een reumatische aandoening, ik kan er goed mee leven door de medicijnen die ik slik.’ Heb je vanwege je ziekte een gat in je cv doordat je lange tijd niet hebt kunnen werken? Vertel dan dat je een periode uit de running was en veel leerde over jezelf. Misschien volgde je gedurende je ziekte wel een studie of cursus of leerde je om prioriteiten te stellen en voor jezelf op te komen. Dat soort eigenschappen zijn ook belangrijk voor een bedrijf. Vergeet niet dat het hebben van een chronische ziekte soms lijkt op het beoefenen van topsport; het vergt heel wat kracht en energie. 3. Wat zijn je rechten en plichten als werknemer als je door reuma veel uitvalt in werk? Je mag niets doen wat je gezondheid verder schaadt. Verder moet je in geval van een ziekmelding meewerken aan je re-integratie. Merk je dat je ziek(er) wordt en dat dit je werk steeds meer beïnvloedt? Maak dit dan bespreekbaar bij je leidinggevende of bij een bedrijfsarts – deze heeft geheimhoudingsplicht. Misschien kun je in overleg andere werkzaamheden doen of vaker een kleine pauze nemen.

In de volgende column gaat het onder andere over de vraag; ‘waar kan ik aankloppen bij vragen over mijn werk?’

ROBBERT JANSSEN, DIRECTEUR CENTRUM CHRONISCH ZIEK EN WERK