Aan deze onderzoeksagenda heb je daadwerkelijk iets

Meike Voeten verzorgt de communicatie bij YRW

‘AAN DEZE ONDERZOEKSAGENDA HEB JE DAADWERKELIJK IETS’

Wendy Olsder (l), oud-voorzitter YRW en Meike Voeten tijdens het PARA-congres in Praag.

“Toen ik vijftien, zestien jaar oud was, wilde ik er niets van horen. Nu vind ik onderzoek naar reuma steeds meer de moeite waard om te volgen.” Meike Voeten is verantwoordelijk voor de communicatie bij Youth-R-Well. com en volgde met belangstelling de ontwikkelingen rond de Onderzoeksagenda Jeugdreuma. “De afsluitende workshop was meer dan de moeite waard.”

Haar interesse in wetenschappelijk onderzoek komt niet uit de lucht vallen. Meike (21) studeert chemie en wil graag als laborant aan de slag. Ze heeft onder andere tijdens een stage de effecten van CBD olie op het lichaam onderzocht. CBD, voluit cannabidiol, is een werkzame stof die wordt gewonnen uit bladeren en bloemtoppen van legaal geteelde hennep. Hoe de olie ondersteuning bij lichamelijke klachten biedt, staat nog niet wetenschappelijk vast. Mensen met reumatische klachten, vooral mensen met fibromyalgie en artrose, melden positieve ervaringen. “Mijn onderzoek richtte zich vooral op terpenen, stoffen die in talloze planten terug te vinden zijn. Terpenen zorgen voor geur en aroma. Zij zorgen voor de verschillen in hoe een cannabissoort ruikt en smaakt.” De aanvankelijke afkeer van Meike voor de wetenschappelijke achtergronden van reuma is verklaarbaar. “Er is best lang gezocht naar een diagnose voor mijn klachten. Toen in mijn pubertijd het gips van mijn gebroken voet werd gehaald, kon ik er niet

Meike (21) studeert chemie en wil graag als laborant aan de slag.

JEUGDREUMA

ONDERZOEK, PREVENTIE, BEHANDELING EN REVALIDATIE VAN REUMATISCHE AANDOENINGEN WORDT GESTIMULEERD EN ONDERSTEUND

op staan. Mij werd verweten dat ik bang was om de enkel te gebruiken. Pas toen een MRI-scan gewrichtsschade aantoonde en in mijn bloedwaarden de reumafactor opdook, werd er serieus naar mijn klachten gekeken. Ik had de mazzel dat ik in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) bij kinderreumatologie terecht kwam. Petra Hissink Muller en haar collega’s zijn kanjers.” Inmiddels zijn we een aantal jaren verder en reageert Meike goed op de biological Abatacept. “Ik ben overgestapt naar een reumatoloog die volwassenen behandelt. Dat is wel een overstap. Eerst zit je tussen de kinderen in de wachtkamer en nu tussen ouderen.” Gelukkig ziet Meike die wachtkamer niet meer zo vaak. “Het gaat goed met mij. Ik hoef nog maar één keer per half jaar naar het LUMC te komen.”

Ommekeer

Het was ook in Leiden dat Meike werd gewezen op de jaarlijkse vakantieweek voor jongeren met reuma op Texel. “Ik mocht mee en ik heb daar zelfs mijn verjaardag gevierd! Supergezellig!” De week op het Waddeneiland leidde tot de ommekeer. “Ik ging me verdiepen in reuma.” De reumajongerenorganisatie YouthR-Well.com gaf haar de kans als vrijwilliger deel te nemen aan het bestuur. “Eerst als vice-voorzitter, later als vertegenwoordiger communicatie. Dat past beter bij mij.” Van de vergaderingen krijgt Meike positieve energie. Het bijwonen van het jaarlijkse EULAR congres stimuleerde haar zich nog meer in te zetten. EULAR (de European League Against Rheumatism) is de organisatie die de patiënten, gezondheidswerkers en wetenschappelijke samenlevingen van reumatologie van alle Europese landen vertegenwoordigt. Onderzoek, preventie, behandeling en revalidatie van reumatische aandoeningen wordt gestimuleerd en ondersteund.

‘MIJN ONDERZOEK RICHTTE ZICH VOORAL OP TERPENEN, STOFFEN DIE IN TALLOZE PLANTEN TERUG TE VINDEN ZIJN’

Andere invalshoek

Toen ze hoorde over het ontwikkelen van een Onderzoeksagenda Jeugdreuma stond Meike meteen klaar. “Dit is een onderzoeksagenda waar je daadwerkelijk iets aan hebt. Dit levert wat op en dat is lang niet altijd zo.” Meike vulde enquêtes in en stuurde vragen naar de werkgroep door. Ook zorgde ze voor publiciteit op de website van Youth-RWell.com. Tijdens de afsluitende workshop was ze een van de deelnemers die in groepjes prioriteiten aangaven om tot een top tien van onderzoeksonderwerpen te komen. “Ik heb daar goed over nagedacht. Er wordt altijd gehamerd op het belang van onderzoek naar vermoeidheid en pijn. En dat is natuurlijk ook heel belangrijk, maar ik zocht nu ook eens naar een andere invalshoek. Wat is de invloed van voeding op het verloop van reuma? Je kunt daarin best wat behalen, al was er iemand uit mijn groep juist pessimistisch over. Die riep moedeloos dat bij haar niets werkte. Anderen waren juist heel enthousiast om het onderwerp reuma en voeding verder uit te diepen.” De onderzoekssuggesties in de top tien moeten nog worden geformuleerd tot onderzoeksvragen. “Dat is voor de werkgroep nog eens hele klus. Ik waardeer hun inzet en ik ben benieuwd naar het vervolg.”

NOORTJE KRIKHAAR