Onderzoeksagenda samengesteld

DE TOP 10 ONDERZOEKSVRAGEN BIJ JEUGDREUMA

De Jeugdreumavereniging maakte half februari de tien belangrijkste onderzoeksvragen bekend op het gebied van jeugdreuma. Initiatiefnemers Casper Schoemaker, zelf onderzoeker en vader van een dochter met jeugdreuma, en kinderarts/ kinderreumatoloog Wineke Armbrust zijn blij met het resultaat.

“Reumaonderzoekers en de farmaceutische industrie houden met hun wetenschappelijke studies te weinig rekening met de wensen van patiënten. Daarom hebben wij het initiatief genomen om samen met andere verenigingen van patiënten en behandelaars een eigen onderzoeksagenda voor jeugdreuma samen te stellen. Ik denk dat we met deze top 10 een belangrijk instrument in handen hebben om het gesprek met reumaonderzoekers en geldschieters aan te gaan”, zegt Casper Schoemaker, een van de initiatiefnemers van de onderzoeksagenda. Onderzoekers willen, volgens Schoemaker, voornamelijk fundamentele vragen oplossen. “Hoe ontstaat jeugdreuma? Welke biologische processen spelen een rol? Dat zijn natuurlijk belangrijke onderzoeksvragen, maar het zijn ook puzzels die stukje voor stukje moeten worden ontrafeld. Dat neemt niet alleen heel veel tijd in beslag, maar het is ook heel onzeker of onderzoekers de antwoorden op deze basale vragen überhaupt gaan vinden. Patiënten met jeugdreuma die vandaag te kampen hebben met de gevolgen van de ziekte, hebben nog niet zoveel aan deze studies.”

Gevolgen langdurig medicijngebruik

Ook op het gebied van geneesmiddelenonderzoek vindt hij dat onderzoekers te weinig rekening houden met de belangen van de eindgebruikers. Schoemaker: “Een middel als methotrexaat is al heel lang op de markt. Het is een effectief medicijn tegen reuma maar patiënten hebben nog tal van vragen over de nadelige gevolgen van langdurig mtx-gebruik. Waarom worden veel mensen er zo misselijk van, bijvoorbeeld? Dat is een hele legitieme vraag want die misselijkheid beïnvloedt de kwaliteit van het dagelijks leven enorm. Maar farmaceuten vinden de vraag helemaal niet interessant omdat de patenten op methotrexaat al lang zijn verlopen en ze het onderzoek niet terug kunnen verdienen. Ik ben daarom blij dat de vraag ‘Wat zijn de gevolgen/bijwerkingen van medicijnen bij jeugdreuma op korte en lange termijn?’ deel uitmaakt van de top 10.” Zijn eigen dochter van inmiddels 21 is zeventien jaar onder behandeling geweest bij de poli kinderreumatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Schoemaker: “Veel behandelaars zijn nogal gericht op de biologische kant van reuma. Ze kijken dan bijvoorbeeld naar ontstekingswaarden in het

Anouk Verwoerd (links) en Wineke Ambrust tijdens de slotbijeenkomst van de Onderzoeksagenda Jeugdreuma. De foto is gemaakt door PGOsupport uit Utrecht, waar de slotbijeenkomst heeft plaatsgevonden.

DOSSIER

Onderzoeksagenda Jeugdreuma

bloed en het aantal ontstoken gewrichten om vast te stellen hoe ziek iemand is. Als die uitkomstmaten goed zijn, zijn sommige behandelaars van mening dat de ziekte onder controle is, ook als de patiënt zelf aangeeft dat hij zich nog steeds niet lekker voelt. En dan krijg je hele ongemakkelijke situaties in een spreekkamer, want zo’n reumatoloog zegt: ‘Ik kan niets meer voor je doen, want je waardes zijn goed. Je bent genezen’, terwijl jij als patiënt nog steeds nergens energie voor hebt. Het wordt daarom hoog tijd dat pijn en vermoeidheid in de behandelkamer én in onderzoek standaard worden meegenomen als uitkomstmaat. Blijkbaar ben ik niet de enige die er zo over denkt, want het onderwerp ‘pijn en vermoeidheid als de reuma rustig is’, staat bovenaan de lijst van onderzoeksprioriteiten!”

Alle aspecten van leven met jeugdreuma

Eén van de behandelaren die openstaat voor inzichten van patienten is Wineke Armbrust, kinderarts en kinderreumatoloog in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen en mede-initiatiefnemer van de onderzoeksagenda. “De tien prioriteiten die in de onderzoeksagenda terecht zijn gekomen, belichten zo goed als alle aspecten van het leven van een patiënt met jeugdreuma. Er is meer balans tussen fundamentele onderzoeksvragen en psychosociale onderwerpen als pijn en vermoeidheid, bewegen, voeding en het toekomstperspectief van kinderen met jeugdreuma.” Nu de onderzoeksagenda klaar is, rijst de vraag of deze het reumaonderzoek op het gebied van jeugdreuma werkelijk gaat beïnvloeden. Volgens Armbrust hebben de reumaonderzoekers die zij kent, met grote belangstelling uitgekeken naar de top 10. “Reumaonderzoekers werden uitgesloten van het samenstellen van de onderzoeksprioriteiten, maar ik merk dat ze staan te popelen om mee te denken over de volgende stap: de vertaalslag naar concrete onderzoeksprojecten.”

Twee concrete onderzoeksvoorstellen

Het is de bedoeling van de organisatie om komend jaar twee concrete onderzoeksvoorstellen uit te werken. Armbrust: “Dat gaan we doen door middel van workshops met onderzoekers. We hebben een aantal thema’s geselecteerd die we proberen in te bedden in bestaande onderzoekplatforms. Denk aan de samenwerking tussen Nederlandse en Canadese onderzoekers, die sinds 2016 bestaat, om een behandeling op maat te vinden. Hoe mooi zou het zijn als in dit onderzoek bijvoorbeeld uitkomstmaten voor pijn en vermoeidheid mee kunnen worden genomen?” Schoemaker beschouwt deze onderzoeksagenda niet als definitief. “Ik stel mij zo voor dat we over tien jaar antwoorden hebben op een aantal van de huidige vragen. Het is de bedoeling dat de onderzoeksagenda jeugdreuma zich blijft aanpassen aan toekomstige ontwikkelingen en inzichten.”