Lastig om als 25-jarige het gevoel te hebben dat je 80 bent

‘LASTIG OM ALS 25-JARIGE HET GEVOEL TE HEBBEN DAT JE 80 BENT’

LEVEN MET REUMA

Orthopedagoog Sanne Verhoef uit Schiedam heeft het syndroom van Tietze. In haar blog ‘Sanbakterwatvan.nl’ schrijft ze over haar leven met de aandoening. ReumaMagazine sprak met haar over acceptatie en de zoektocht naar de beste behandeling en vroeg haar om advies voor lotgenoten.

Als orthopedagoog in de jeugdzorg begeleidt ze kinderen en hun ouders die tegen problemen oplopen. “Dat kan heel breed zijn: van depressie en angst tot dwangmatig gedrag, gedragsstoornissen en autisme. Ik onderzoek de invloed van de thuis- en schoolsituatie op problemen die de kinderen ervaren en stel vervolgens een behandelplan op”, vertelt Sanne Verhoef (25). Voor orthopedagogen is het dagelijkse kost om anderen te helpen bij de acceptatie van problemen. Maar wat als de orthopedagoog zelf tegen een lastige situatie aanloopt, zoals Sanne, toen zij vier jaar geleden de diagnose Tietze kreeg? “Ik geloof dat ik nog steeds in het acceptatieproces zit, al ben ik een stuk verder dan in het begin. Maar het blijft lastig om als 25-jarige het gevoel te hebben dat je 80 bent. Afgelopen maand ben ik bijvoorbeeld na lange tijd weer eens gaan stappen. Ik heb een hele leuke avond gehad, maar de hele week erna was ik kapot. Het is best frustrerend om zo te moeten boeten voor een paar uurtjes plezier.”

Ongelofelijk veel pijn

In januari 2016 kreeg ze plotseling last van ademhalingsproblemen. “Ik voelde ook een drukkende pijn op mijn borst. In die tijd werkte ik als pedagogisch medewerker in een kindertehuis. Een drukke baan, waarin ik heel actief met groepen kinderen aan de gang was. Opeens was ik nauwelijks in staat om de trap op te lopen. De huisarts drukte zachtjes op mijn borst tussen mijn ribben en dat deed ongelofelijk veel pijn. Ze stelde mij allerlei vragen en kwam tot de conclusie dat het wel eens het syndroom van Tietze zou kunnen zijn. Ze schreef mij ontstekingsremmende pijnstillers voor en dat was het dan”, blikt Sanne terug. Ze vervolgt: “De pijnstillers hielpen onvoldoende en ik kreeg diclofenac, een andere ontstekingsremmende pijnstiller, want andere behandelingen voor Tietze zijn er niet. Ik voelde mij net een proefkonijn. De diclofenac sloeg in eerste instantie aan, maar naarmate de tijd voortschreed werden de periodes van ontstekingen steeds langer en de periodes zonder ontstekingen steeds korter. De huisarts had intussen geconcludeerd dat de Tietze chronisch was.” Omdat ze het niet zag zitten om de rest van haar leven een pijnstiller te slikken die een verhoogd risico op maagbloedingen geeft, ging Sanne via internet op zoek naar alternatieven. “Ik ben gestart met cesartherapie voor mijn houding. Dat heeft helaas niet veel verlichting gebracht. Wél heb ik daar geleerd wat de meest comfortabele slaaphouding is en hoe ik het beste kan ademhalen zonder mijn borstkas te veel te belasten.” Acupunctuur bleek uitkomst te bieden. “Na vijf à zes sessies was de pijn zo goed als verdwenen! Dat wil niet zeggen dat ik ben genezen. Mijn borst blijft gevoelig. Ik vergelijk het wel eens met een vulkaan die altijd wel actief is, maar ook periodes van rust kent. En als ik veel stress ervaar, bijvoorbeeld als ik op mijn werk een heftige casus heb, dan reageert mijn lijf direct. Mijn lichaam raakt gespannen, mijn schouders gaan vastzitten, de pijn wordt heftiger, ik word stiller, ik trek mezelf terug en ik ben niet de actieve Sanne die ik normaal ben. Gelukkig heb ik een begripvolle werkgever. En op mijn werk doen we veel aan supervisie: sparren met een collega over de manier waarop je je werk doet. Dat helpt.”

Tips van Sanne

Praten over je situatie is sowieso goed, zegt ze. “Bij een aandoening als Tietze zien mensen aan de buitenkant niet dat je chronisch ziek bent. Daarom is het belangrijk om duidelijk te maken wat je voelt. Zo kweek je meer begrip in je omgeving en ervaar je zelf minder stress. Ik weet dat mensen soms angstig zijn om over hun ziekte te praten, bijvoorbeeld omdat ze bang zijn om ontslagen te worden. Maar wat jij denkt komt lang niet altijd overeen met hoe het in werkelijkheid is.” Andere tips van Sanne: “Accepteer hulp: je hoeft het niet alleen te doen en mensen vinden het vaak fijn om ondersteuning te bieden. Denk in mogelijkheden in plaats van in beperkingen: dat is een positieve manier om met je ziekte om te gaan. Luister naar je lichaam: zodra ik te veel hooi op mijn vork neem, vlammen de ontstekingen op. Bouw voldoende rust in: zorg voor een goede balans tussen activiteiten en ontspanning. Tot slot: gun jezelf de tijd om te leren leven met je ziekte. Acceptatie is heel belangrijk om te kunnen verwerken dat je chronisch ziek bent.”

JUDITH URBAN